Auteur Sujet: Trisomie 18 - Yanis  (Lu 174 fois)

Delph77

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Trisomie 18 - Yanis
« le: 13 septembre 2018 à 16:09:50 »
Bonjour à toutes et à tous,

Je lance aujourd'hui un nouveau sujet sur cette maladie qu'est la trisomie 18. Vous avez pu lire mon histoire dans Sihana au pays des fées et dans future maman d'un bébé atteint de la t18. Effectivement pour résumer j'ai perdu un 1er bébé, Sihana à 6 mois de grossesse à cause d'un décollement du placenta fulgurent, et j'attends à présent un petit garçon atteint de la t18. Je précise que le diagnostic a été apporté par la DPNI que j'ai faite en juin. Je n'ai pas encore fait d'amniosynthèse par peur de la fausse couche. J'ai passé l'échographie morpho le 13 août et il n'y a aucun signe de cette maladie. j'entends par là que hormis un retard de croissance et une fente labiale, il n'y a rien d'autre (pas de malformation cardiaque ou autre, pas de poing serré, pas d'hydramnios,...) et il bouge bien.

J'appelle donc à vos témoignages, si vous êtes ou avez été dans mon cas, existe-t-il des sortes de trisomie 18 sans signe apparent? Avez-vous été dans ce cas là et que effectivement votre enfant avait bien cette foutue maladie?

Je pensais qu'en passant l'écho morpho, je serais fixer et bien c'est pire qu'avant.

Merci d'avance pour celles et ceux qui partageront leur expèrience, histoire, savoir car je suis perdue!

Delphine

Helen31

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #1 le: 14 septembre 2018 à 09:03:49 »
Chère Delphine,

j'espère que tu auras des réponses des autres parents ... j'avais tout de même envie de te laisser un petit message par ici pour te dire que je pense bien à toi.

 J'ai perdu 3 bébés mais pas de trisomie 18. Les circonstances étaient donc différentes...ceci dit, j'ai aussi vécu cet errance de diagnostic qui peut être vraiment source de nombreuses émotions difficiles à supporter et à traverser. Oui, cela pourrait te permettre de savoir ou tu vas avec ton Yanis, de savoir à quoi t'attendre, comment te préparer...c'est sûr et légitime!

 Si je peux te partager mon expérience, je te dirais de te concentrer vraiment sur ton bébé, ta grossesse lorsque tu le peux.
 Je me souviens que mon mari et un médecin m'avaient invité à le faire...et à entamer un chemin incertain mais raisonnable : puisque tu as choisi d'accompagner ton bébé, savoure chaque jour qui passe avec lui. Dans ton ventre il est au chaud, il est bien et ne souffre pas...il est là, il vit en toi!

Je pense fort à toi et fais une douce caresse à Yanis,

Hélène

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #2 le: 14 septembre 2018 à 09:48:18 »
Merci Hélène! Je me pose beaucoup de questions mais comme tu le dis je profite de ma grossesse et savoure chaque instant, chaque coup que Yanis me donne. Ses coups ont pour moi une signification particulière : "je suis là maman et je suis bien!"

J'ai décidé d'accompagner mon fils jusqu'à la fin et je suis forte pour lui, pour mes enfants, je ne baisse ni ma garde ni mes bras! Mes enfants sont ce que j'ai de plus précieux et ma raison d'être. il m'arrive de craquer, je suis une maman qui va perdre son bébé, encore un. Mais ça ne dure jamais! Je ne me plein jamais de mon sort, car je l'ai choisi en accompagnant mon fils! J'espère juste qu'il se nourrit de ma force, et qu'il résistera. Mais je l'admire, car si petit soit-il, il se bat et c'est lui qui me donne la force de rester debout!

Je t''admire aussi Hélène d'avoir résister à la perte de tes 3 bébés! Mon Dieu pourquoi la vie est-elle aussi cruelle avec certaines personnes? La perte de nos enfants nous a rendu plus forts, et nous font voir les bons côtés de la vie. Nous font voir les choses autrement, de ne plus nous prendre la tête pour des choses inutiles, futiles! Ils nous ont fait grandir!

Et oui je cherche des réponses car je veux savoir, connaître ce qui va m'enlever mon petit amour! Car aussi forte que je suis, j'espère de toutes mes forces qu'on me le laisse! C'est peut-être mon tord?

J'espère que j'arrive à me faire comprendre!

Je pense fort à tous nos petits anges partis trop tôt!

Je pense à toi Hélène et à tous les parents endeuillés!

Delphine

Marie J.

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #3 le: 14 septembre 2018 à 10:41:37 »
chère Delphine,

L'avenir est bien difficile pour toi à appréhender avec les incertitudes que tu ressens.

Toute maman espère que son bébé vivra ; ton espoir et les questions que tu te poses me semblent bien légitimes au vu des pathologies non détectées souvent liées à la T18. J'espère aussi que des parents pourront venir témoigner.

Aujourd'hui ton petit trésor est bien au chaud, bien vivant  et il sent tout l'amour que tu lui donnes, que vous lui donnez, chacun. Et tu en profites à chaque instant. Cadeau.

Je te souhaite une douce journée et t'embrasse fort.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Helen31

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #4 le: 17 septembre 2018 à 08:37:19 »
Chère Delphine,

oui ton petit trésor est bien là...je suis heureuse que tu puisses prendre conscience qu'il vit aujourd'hui et que tu saches en profiter...dans une grossesse classique qui se déroule bien, on ne perçoit pas forcément cette chance que son bébé soit en soit, si bien et vivant chaque jour! En principe, on attend qu'une chose, qu'il naisse...tu perçois vraiment cette importance!

Je ne voulais pas t'importuner d'avantage en te disant que j'avais perdu 3 bébés...c'est mon parcours et il a été vécu sur une dizaine d'années...donc c'était peut être un peu "brutal" de le dire ainsi. Pour ma part on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune du placenta...je savais qu'aucune de mes grossesses ne serait facile...à chaque grossesse je savais que mon bébé avait peu de chance de survivre alors on a vécu ça d'une façon vraiment progressive et unique, la nôtre! Et non, la vie n'est pas juste, chacun à son lot de difficulté dans des domaines différents, bien qu'on ait parfois l'impression qu'il est plus gros pour certaines personnes que pour d'autres! Cela n'empêche pas que ces touts petits m'aient laissé de grands trésors de vie et que j'en vive aussi un tas d'autres!

J'entends tout a fait que tu souhaites savoir ce qu'a ton bébé...et j'espère que tu auras des réponses...l'inconnu te semble bien difficile à traverser...

Je t'envoie mille bises pour cette journée...

Hélène

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #5 le: 18 septembre 2018 à 08:37:06 »
Chère Delphine,

Comme je comprends ton cri du coeur : "j'espère de toutes mes forces qu'on me le laisse!" mais aussi ta perplexité sur la T18 de ton petit Yanis...
il me semble bien normal que tu essayes de savoir au mieux pour te préparer....même si on n'est jamais vraiment prêt à voir partir son tout-petit ...

Effectivemnt, souvent cette maladie comporte des malformations visibles sur certains organes vitaux, d'où ses signes d'appel à l'échographie...
mais chaque enfant "porte" sa trisomie à sa manière ! Mon petit Emmanuel avait en plus une hernie partielle du diaphragme, ce qui explique son décès assez rapide après la naissance....d'autres bébés ont des malformations cardiaques ou digestives....parfois, ce sont des trisomies en mosaïques, donc moins impactantes sur l'organisme....et là, il n'y a que l'analyse génétique qui peut le préciser...

Mais aujourd'hui, même si je comprends et partage totalement ton besoin de tout savoir sur ton bébé, j'aurais envie de te dire que peut-être cette absence de signes visibles te laisse aussi un espace pour juste prendre chaque jour comme il vient et te préparer à accueillir ton petit bonhomme à sa naissance avec ce que la vie vous donnera de vivre ensemble....tu l'aimes déjà si fort comme il est....

je t'embrasse très fort et t'envoie tout mon soutien
Isabelle   
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #6 le: 18 septembre 2018 à 12:44:49 »
Chère Delphine,
je vois que tu navigues entre tristesse et espoir. C'est si normal d'esperer qu'on te laisse Yanis. Tu as besoin de cette force qui te porte, qui te fais profiter de chaque coup de ton petit bout, de chaque moment partagé. Non, ce n'est pas ton tort, c'est ta facon 'à toi de l'accompagner au mieux, avec tout ton amour de mère pour lui!!
Je t'embrasse et te souhaite une douce journée avec ton petit Yanis bien lové dans ton ventre,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #7 le: 11 octobre 2018 à 10:17:30 »
chère Delphine,

Après plusieurs jours d'absence, je découvre ce matin tous les messages adorables que tu laisses aux autres mamans dans l'épreuve...
c'est tellement fort de ta part....alors que tu accompagnes en même temps ton petit Yanis...
Oh, oui, ton petit Bonhomme doit se nourrir de ta force d'amour et en même temps te donne cette force pour être là présente aux autres

je t'envoie une grande brassée d'amitié, de soutien, de courage pour toi aussi et te souhaite une très douce journée avec lui, bien au chaud en toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #8 le: 12 octobre 2018 à 09:40:50 »
Chère Delphine,

Je viens t'embrasser bien fort en cette nouvelle journée.
Je te souhaite de la vivre comme tu le souhaites, avec Yanis bien au chaud.

Ton petit bonhomme est là et se manifeste. Oui savoure chaque instant avec lui, chaque petit mouvement.

Je pense à toi.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Bénédicte

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #9 le: 12 octobre 2018 à 17:34:03 »
Chère Delphine

A part la fente labiale de ton bébé, ton petit Yanis ne présente pas d'autres malformations et on comprend bien que tu t'interroges à ce sujet.
Pour ma part, Bertille avait une malformation cardiaque apparente qui aurait pu s'opérer si le bébé n'avait pas été malade. Elle avait aussi des problèmes de digestion  importants  mais que nous n'avions pas pu diagnostiquer avant la naissance. Je crois que ce qui est important de savoir c'est que les bébés atteints de T18 sont des bébés fragiles dont on ne peut pas tout diagnostiquer avant la naissance. Je me dis aussi que c'est très compliqué de se demander sans cesse pourra t'il survivre à la naissance et combien de temps?
C'est  si douloureux de réaliser qu'on maîtrise si peu de choses.... J'ai eu l'impression lors de mon expérience avec Bertille que ces bébés fragiles font tout ce qui est possible pour se battre et vivre le plus longtemps qu'ils le peuvent. Quelque soit la durée de la vie de nos bébés nous leur offrons un concentré d'amour dans ce temps de vie qui est le leur mais malheureusement nous ne pouvons pas leur offrir davantage que notre amour et des soins adaptés pour que leur existence soit la plus douce possible lorsqu'ils peuvent vivre un peu plus longtemps.
Ce qui m'a aidé c'est d'essayer de profiter au maximum de l'instant présent sans trop me projeter sur l'avenir de ma fille. Il y avait tant d'inconnues avant qu'elle ne naisse... Après sa naissance chaque jour vécu était comme une victoire de la vie . Mais durant ces trois mois, nous avons aussi mesuré combien sa vie était extrêmement fragile et que peu de choses comme un simple rhume pouvait très rapidement compliquer son existence et l'affaiblir très fortement.
Voilà ce que j'avais envie de te partager  de mon expérience, d'autres parents pourront sans doute t'apporter d'autres éclairages..
Profites bien de ton petit Yanis bien au chaud dans ton ventre
je t'embrasse bien fort
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #10 le: 16 octobre 2018 à 12:58:44 »
Chère Delphine,
je viens prendre de tes nouvelles.
Je pense bien à ton petit Yanis, et à ce que tu vis avec lui, les moments plus faciles et les moments si difficiles à vivre de doutes et de tristesse.
Je t'embrasse
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #11 le: 17 octobre 2018 à 16:16:04 »
Merci Marie pour ton message. Alors je viens vous donner quelques nouvelles. J'ai passé mon écho T3 et peut être vous allez pouvoir me donner quelques renseignements par rapport à vos expériences. Mon petit Yanis pèse 1k100 (on me dit qu'il fait un RCIU sévère). ensuite la sage femme suspecte une hernie du diaphragme mais me dit que ce n'est pas mortel. Il a aussi une fente labio-palatine et je sais déjà qu'il aura besoin d'être nourrit pas sonde. Je passe une écho de diagnostic vendredi.
Que pensez-vous de tout cela? on me dit que l'hernie du diaphragme s'opère. Si quelqu'un peut m'éclairer, je prends.
Sinon Yanis bouge toujours autant, il me tarde maintenant de pouvoir l'accueillir et de le serrer contre mon coeur!
J'aimerai tellement me réveiller et me dire que tout ça n'est qu'un mauvais rève! Quoiqu'il en soit, j'accompagnerai mon trésor jusqu'au bout eet je serai toujours là pour lui! je ferai mon possible pour le "réparer" même si je sais que ça sera long! En tout cas il ne souffre pas!

Merci de m'avoir lue!

Delphine

math14

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #12 le: 18 octobre 2018 à 10:31:54 »
Bonjour Delphine,

je découvre ton histoire avec Yanis, et tous tes questionnements autour de la T18.
Je ne peux pas t'aider par rapport à la T18 car je ne connais cette maladie, que par des témoignages de parents.
Je ne sais pas si qqn pourra t'aider par rapport aux questions médicales, tu sais, même si d'autres parents, ici, ont connu cette maladie par l'intermédiaire de leur bébé, chaque bébé est différent. Je te conseille de noter toutes tes questions sur une feuille, et de les poser à la prochaine écho, ou au prochain examen que tu auras. Un médecin, pédiatre, gynéco ou autre, pourra certainement mieux répondre à tes questions.

Tu nous dis que Yanis bouge bien, et que tu as hâte de le tenir dans tes bras!! Comme je te comprends!!
Profite de ces dernières semaines, avec Yanis bien au chaud dans ton ventre, qui ne souffre pas, comme tu nous l'as écrit.

Je te souhaite de passer une douce journée,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #13 le: 18 octobre 2018 à 16:30:33 »
Chère Delphine,

Comme je suis émue de lire les dernières nouvelles que tu donnes de ton petit Yanis, après cette écho T3....
Ton petit Yanis ressemble bien à mon petit Emmanuel qui lui aussi avait une T18, avec une hernie du diaphragme et un petit poids (à la naissance, il ne faisait que 1,7 kgs...)
Je suis bien d'accord avec ce que te propose Mathilde....c'est cela qu'il y a de plus sûr, pour en plus essayer de ne rien oublier...
Pour autant, j'ai envie de te dire que, si on peut opérer une hernie du diaphragme en général, on ne le fait pas quand il y a derrière une T18....car cette T18 signifie comme une forme de "désordre" dans le patrimoine génétique du bébé, avec d'autres éléments pas toujours visibles... et qu'une telle intervention peut être considéré comme une forme d'obstination déraisonnable....
Seuls les gestes pour assurer le confort au maximum du bébé sont faits, même si cela peut être parfois relever d'un geste chirurgical....l'idée est vraiment d'accompagner son bébé jusqu'au bout de sa vie, comme elle est, et quelle qu'en soit la durée....mais pas de lui imposer une vie à tout prix avec de multiples opérations, en lien avec les désordres que l'on constatera avec cette fichue T18....car toute opération signifie forcément une intervention lourde, une charge pour un tout petit bébé, même si on peut prendre en charge son confort....et derrière tout cela, la T18 ne pourra jamais être "guérie"....

Alors, profite à fond de lui aujourd'hui, profite de ces dernières semaines où il est encore si bien au chaud avec toi et savoure tous ses mouvements, toute son énergie....apprends lui la vie, promène toi avec lui, fais lui découvrir tout ce que tu aimes....
il a écouté les bruits de ta maison, il a entendu les voix de ses frères et soeurs....il savoure lui aussi cette chance de t'avoir pour maman...

je t'embrasse très fort et suis émue avec toi de la présence de ton petit Yanis parmi nous
Isabelle
« Modifié: 18 octobre 2018 à 16:33:12 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #14 le: 19 octobre 2018 à 09:16:34 »
Chère Delphine,

Isabelle a pu répondre à tes questions concernant cette hernie diaphragmatique de ton fils et t'éclairer sur les soins qui lui seront apportés.
Tu as besoin de réponses à tant d'interrogations.

Je t'envoie plein de force, tout mon soutien dans cette épreuve si difficile à vivre.
Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole