Chère Delphine,
Comme je suis émue de lire les dernières nouvelles que tu donnes de ton petit Yanis, après cette écho T3....
Ton petit Yanis ressemble bien à mon petit Emmanuel qui lui aussi avait une T18, avec une hernie du diaphragme et un petit poids (à la naissance, il ne faisait que 1,7 kgs...)
Je suis bien d'accord avec ce que te propose Mathilde....c'est cela qu'il y a de plus sûr, pour en plus essayer de ne rien oublier...
Pour autant, j'ai envie de te dire que, si on peut opérer une hernie du diaphragme en général, on ne le fait pas quand il y a derrière une T18....car cette T18 signifie comme une forme de "désordre" dans le patrimoine génétique du bébé, avec d'autres éléments pas toujours visibles... et qu'une telle intervention peut être considéré comme une forme d'obstination déraisonnable....
Seuls les gestes pour assurer le confort au maximum du bébé sont faits, même si cela peut être parfois relever d'un geste chirurgical....l'idée est vraiment d'accompagner son bébé jusqu'au bout de sa vie, comme elle est, et quelle qu'en soit la durée....mais pas de lui imposer une vie à tout prix avec de multiples opérations, en lien avec les désordres que l'on constatera avec cette fichue T18....car toute opération signifie forcément une intervention lourde, une charge pour un tout petit bébé, même si on peut prendre en charge son confort....et derrière tout cela, la T18 ne pourra jamais être "guérie"....
Alors, profite à fond de lui aujourd'hui, profite de ces dernières semaines où il est encore si bien au chaud avec toi et savoure tous ses mouvements, toute son énergie....apprends lui la vie, promène toi avec lui, fais lui découvrir tout ce que tu aimes....
il a écouté les bruits de ta maison, il a entendu les voix de ses frères et soeurs....il savoure lui aussi cette chance de t'avoir pour maman...
je t'embrasse très fort et suis émue avec toi de la présence de ton petit Yanis parmi nous
Isabelle
