Auteur Sujet: rougepoissonrouge  (Lu 166 fois)

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5575
rougepoissonrouge
« le: 08 juillet 2018 à 14:35:27 »
Cher parent,

Tu es inscrite sur le forum.

Je me permets de venir de tendre la main. Nous savons que le 1er message est difficile à écrire.
Sois le ou la bienvenu(e).
Nous sommes là à tes côtés pour t'accueillir et partager avec toi ce que tu vis de douloureux aujourd'hui .

Avec toute mon affection et mon soutien
Marie
« Modifié: 10 juillet 2018 à 10:06:18 par Marie J. »
Marie.J bénévole

rougepoissonrouge

  • Newbie
  • *
  • Messages: 1
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #1 le: 16 novembre 2018 à 10:51:32 »
Bonjour,

Cela fait 1 mois précisément que ma petite Elisabeth est née et décédée en douceur après une courte vie d'un peu moins de 1h30 qui nous a permis de la rencontrer et de la baptiser. C'est très court, c'est trop court ; aujourd'hui çà me parait avoir duré 5 minutes ...

Nous avons appris sa trisomie 18 suite à la 1ère échographie en juin. Après 3 semaines de choc, d'incompréhension et de colère du fait que nous avions eu un parcours FIV, nous avons décidé de l'accompagner jusqu'au bout ; ce fut la décision la plus difficile que nous avons eu à prendre avec mon mari jusqu'alors. Nous savions que nous avions pris la bonne décision car elle nous a immédiatement apaisés.

J'ai été suivie au CH de Valence dans la Drôme. L'équipe soignante a été formidable, ce fut une très bonne surprise.
Par ailleurs, la providence a fait que nous avons rencontré des gens dans la région qui nous ont beaucoup aidés. Nous n'avons côtoyé que de la bienveillance, aucune maladresse.

Médicalement, on nous avait prédit qu'elle décèderait in utero avant septembre. Elle s'est accroché. Puis, on nous a dit qu'elle irait jusqu'au bout, soit le 22 décembre. Malheureusement elle est née grande préma au même terme que son grand frère, après 7 mois d'accompagnement, le 16 octobre dernier.

L'accompagnement a été difficile, je suis passée par des émotions très variées. Ce qui est le plus dur dans l'accompagnement est de ne pas savoir quand, combien de temps, et demain ... ? En plus, je n'ai commencé à sentir très fébrilement la petite que mi-septembre, très tard, c'est angoissant.

Ce que je peux affirmer c'est que je ne regrette rien car il n'y a pas de plus beau cadeau que cette rencontre et cette échange d'amour que nous avons vécu avec ma Elisabeth.

Cet accompagnement nous a aussi permis de nous préparer en famille à cet évènement. Bien sûr la tristesse, le vide, la douleur sont là ; mais nous surmontons cela plus facilement. Mon fils ainé est devenu "grand frère", un lien s'est créé et il parle de sa petite sœur spontanément avec amour tous les jours.


Depuis 2 semaines, je me suis plongée dans les démarches administratives pour obtenir des aides : finances, services ; et pour comprendre mes droits. C'est vraiment difficile à faire car il faut trouver l'énergie pour décrocher son téléphone et raconter son histoire à chaque fois. De plus, il est très difficile de savoir ce qui existe ; les assistantes sociales des hôpitaux ne sont pas très informées. J'ai beaucoup avancé sur ce plan et j'aimerais partager mes infos avec les familles. Peut-on créer une rubrique "administratif" dans le forum ?

Merci pour cette association. La lecture des témoignages m'a beaucoup bouleversée durant ma grossesse, mais cela a fortement aidé à ma préparation de ce deuil.
A bientôt.
Anne-Laure


Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5575
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #2 le: 16 novembre 2018 à 11:14:57 »
Chère Anne-Laure,

Je viens t'accueillir en direct.
Sois la bienvenue ici malgré les circonstances douloureuses qui t'y amènent.

Voilà un mois que ta fille Elisabeth est décédée et qui laisse vos bras vides. Je viens te dire toute ma peine et mon soutien dans cette terrible épreuve.

Je lis que vous avez été si bien accompagnés par l'équipe médicale et par l'entourage. Que c'est bon de le lire. C'est tellement important.
Vous avez pu accompagner votre fille jusqu'au bout en étant soutenus et compris. Et vivre 1h30 avec elle.
1h30 intense mais oui tellement trop courte.

Je pense très fort aussi à votre aîné qui parle avec tant d'amour de sa petite soeur, nous dis-tu. Son coeur de grand frère doit être bien douloureux.

Tu nous parles des démarches administratives à effectuer.
Tu peux aller sur le site de SPAMA dans la rubrique "pour aller plus loin" et "textes législatifs en vigueur" et peut-être trouveras-tu des réponses à tes questions ?

Nous pourrons peut-être t'aider si d'autres questions n'ont pas de réponses.

Sois assurée de notre soutien.
Viens nous parler d'Elisabeth autant que tu veux, de ce que tu veux nous partager. Les parents sont là avec toi.

Que cette journée te soit la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie


Marie.J bénévole

Marie-Silas

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 314
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #3 le: 16 novembre 2018 à 12:21:35 »
Chère Anne-Laure,
sois la bienvenue ici. Il y a un mois, vous avez rencontré votre petite Elisabeth, une rencontre si belle et à la fois si courte. Vous l'avez accompagné pendant toute  ta grossesse, entre joie et certitude d'avoir pris la bonne décisions et moments de doutes et d'abbatement... Et tout ce temps tu lui as donné tout l'amour que tu pouvais et tu lui donnes encore. Je suis contente de lire que vous avez été accompagnés avec bienveillance pendant ta grossesse. 
Maintenant il y a ce manque et tu aimerais tellement avoir ton bébé dans les bras. Oui, dès que tu en ressens le besoin, tu peux venir nous parler d'elle, nous parler des sentiments qui t'habitent, nous sommes là pour te soutenir!
Pour toutes les questions administratives, peut être as tu une ou l'autre question concrète. Je n'habite pas en France, mais peut être que d'autres mamans peuvent te répondre.
Douces pensées pour ta petite Elisabeth et pour son super grand frère,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

math14

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 703
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #4 le: 17 novembre 2018 à 14:55:35 »
Chère Anne-Laure,

à mon tour, je viens t'accueillir, en ce jour de la sainte Elisabeth.
Votre petite Elisabeth est venue vous rencontrer il y a 1 mois. Et elle a bouleversé vos coeurs de parents.
Et maintenant, tu dois apprivoiser ce vide qu'elle a laissé, et en même temps, gérer toutes les démarches administratives et autres...
Tu nous dis combien ton grand parle de sa soeur, avec une spontanéité et une aisance. Cela doit te faire du bien.

Prends soin de toi, et viens nous parler de votre Elisabeth autant que tu en auras envie.

Je t'embrasse,
très douce pensée pour Elisabeth

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8039
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #5 le: 22 novembre 2018 à 08:32:59 »
Très chère Anne-Laure,

je suis aussi très émue de t'accueillir ici, un peu plus d'un mois après la naissance de ta petite Elisabeth....un mois où tu essayes de surmonter sa douloureuse absence après ce magnifique parcours d'accompagnement que tu lui as offert...
comme je suis heureuse pour toi de découvrir combien les soignants ont été attentifs et bienveillants à ton égard....cela fait tellement de bien, c'est si précieux quand on vit ce que tu viens de vivre....

alors MERCI de venir en témoigner ici....c'est important pour tout le monde !

MERCI aussi de proposer ton aide dans ces terribles démarches administratives....en retournant sur le site, j'ai vu qu'il manquait certains documents...je vais faire réparer cet oubli....mais c'est une super idée d'ouvrir une nouvelle rubrique sur le forum...on pourrait l'appeler "Questions administratives/questions pratiques"
qu'en penses-tu ?

je t'envoie plein de douceur pour essayer d'apaiser un peu la douleur de ton coeur de maman aujourd'hui...mais oui, tu as bien raison, cette puissance d'amour et cette magnifique rencontre que tu as vécues avec ta petite Elisabeth seront pour toujours ta force, ton point d'appui....

je t'embrasse très fort et attends ta réponse pour faire ouvrir cette nouvelle rubrique sur le forum
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5135
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #6 le: 22 novembre 2018 à 09:19:49 »
Bonjour Anne-Laure,

Je découvre l'histoire de ta petite Elisabeth et toute l'attention et l'amour que vous avez pu lui donner durant sa vie. Tous ces souvenirs que tu gardes d'elle sont très précieux et constituent votre histoire familiale. Ton garçon l'a déjà bien compris.
Aujourd'hui son absence est difficile mais tu restes portée par tout ce que tu viens de vivre avec elle.
Tu as le soucis de partager avec d'autres tes connaissances sur certaines démarches à effectuer et cela pourra sans doute aider d'autres parents. Là est aussi la force de ce forum : partager nos expériences et soutenir les uns et les autres sur leur chemin de deuil.
Douces pensées pour ta petite fille
A très bientôt
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5575
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #7 le: 23 novembre 2018 à 10:32:33 »
Chère Anne-Laure,

Douces pensées pour toi, pour votre petite Elisabeth, ce matin.
Une nouvelle journée qui démarre où la réalité est là et où il te faut apprivoiser son absence.

Comme le disent souvent les parents, appuie-toi sur tout l'amour que vous lui avez donné depuis le début de la grossesse, sur l'heure et demi passée avec elle si intense. Cet amour sera votre force, même si aujourd'hui la douleur est trop vive.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5135
Re : rougepoissonrouge
« Réponse #8 le: 05 décembre 2018 à 10:20:08 »
Bonjour Anne-Laure,

Un petit message pour venir prendre de tes nouvelles et te demander si tu as pu avancer dans toutes tes démarches entreprises.
Ta petite Elisabeth est certainement au cœur de toutes tes pensées...
Je t'envoie tout mon soutien
A bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.