Auteur Sujet: Notre petite Alice  (Lu 84 fois)

Justinebal

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Notre petite Alice
« le: 28 juin 2018 à 16:59:55 »
Après vous avoir beaucoup lu et permis d'avancer petit à petit dans le chemin de l'acceptation de ce qui nous arrive, je me décide aujourd'hui, à vous écrire également notre histoire.
Je suis tombée enceinte d'Alice, très rapidement après avoir décidé avec mon conjoint d'avoir un enfant. Au bout de 10 ans de relation, apprendre que j'étais enceinte d'Alice était le plus beau cadeau que la vie pouvait nous offrir pour concrétiser tout l'amour qu'on porte l'un à l'autre.
Malheureusement, lors de l'écho du 3ème mois on nous annonce une clarté nucale à 3,7.  La gynécologue nous en dit pas plus mis à part qu'on doit aller voir un spécialiste pour refaire l'écho et aller faire la prise de sang pour le DPNI. Notre monde bascule, on ne comprend pas comment est-ce possible, pourquoi nous, on est jeune et en bonne santé. J'imagine tout et n'importe quoi alors que mon conjoint lui me rassure, me dit que ça ne veut rien dire, qu'il faut attendre de voir le spécialiste et avoir le résultat du DPNI.
Les résultats tombent, ma gynécologue m'appelle pour me dire que les résultats sont à 1/38 ce qui confirme la clarté nucale. Je m'effondre, je ne cesse de pleurer, pourquoi m'avoir dit ça au téléphone, qu'est ce que ça veut dire 1/38. Le RDV avec le spécialiste arrive alors. Celui-ci se veut beaucoup plus rassurant. La clarté nucale a déjà diminué à 2,8 mais au vu des résultats il me dit qu'il est préférable de faire une biopsie du trophoblaste pour être sûre. Commence alors l'attente interminable des résultats de la biopsie. Je me pose plein de questions, avec mon conjoint on parle beaucoup. On n'aura jamais été autant soudé que pendant cette grossesse.
Après 5 semaines d'attente interminable, on reçoit enfin les résultats : c'est une petite fille et elle n'est ni atteinte de la trisomie 21, ni de la 18 et ni de la 13! Soulagement tellement immense, les larmes ne cessent de nouveau de couler mais cette fois-ci de joie. On peut enfin souffler, respirer, se projeter dans le futur avec notre puce. Néanmoins, le spécialiste qui me suit maintenant, continu une surveillance rapprocher pour être sûre de ne passer à côté de quoi que ce soit.
Le monde c'est de nouveau arrêté à 25 SA lors d'une écho de contrôle avec un médecin (lors de l'écho des 22 SA la sage-femme trouvait qu'il s'agissait d'un petit gabarit, même si la courbe était bonne, elle préférait qu'on refasse une écho avec un médecin pour être sûre). On nous annonce un oligoamnios sévère, une cardiopathie et des reins non visibles à l'écho. De nouveau, on me refait une biopsie du trophoblaste pour faire des recherches plus poussées.
Au bout de plusieurs semaines d'attentes et de nombreuses écho, le diagnostique est confirmé notre fille à une hypoplasie rénale bilatérale sévère entraînant un oligoamnios sévère et une cardiopathie dû à une délétion du chromosome 22. On nous explique qu'elle ne pourra pas survivre et on nous évoque les possibilités pour la suite de la grossesse. Avec mon conjoint notre décision est prise depuis plusieurs jours déjà, on accompagnera notre fille jusqu'au bout et sans qu'elle souffre. Notre priorité est qu'elle puisse vivre chaque moment de sa courte vie sans souffrir et qu'on puisse être la pour elle.
Je suis aujourd'hui à 33SA et Alice est toujours là avec nous. Nous bénéficions d'un accompagnement par une équipe médical d'une gentillesse et d'une bienveillance qu'on aurait pu imaginer. Ils sont tous au petit soins pour nous, ils nous accompagnent dans notre démarche et nous guident dans cette suite de grossesse pas facile. On lit beaucoup pour nous aider à accepter tous ça. Nous avons également la chance d'avoir le soutient de nos familles et nos amis, même si ça n'a pas été facile tous les jours de leur expliquer nos choix. Malheureusement, on se rend compte encore que pour beaucoup, arrêté la grossesse le plus tôt possible est le meilleur choix pour ne plus souffrir. Nous avons dû prendre le temps de leur expliquer notre démarche, qu'il n'était pas envisageable pour nous d'arrêter la vie de notre fille, qu'on était déjà des parents et que même si cette situation était difficile, il s'agissait tout de même d'une chance de pouvoir profiter encore de quelques moments avec elle, de pouvoir peut être avoir la chance de la rencontrer et de nous préparer du mieux qu'on peut à l'après. On s'est rendu compte que cette démarche n'était au final pas encore très bien connu de tous. Maintenant, nos familles et amis nous ont compris et nous soutiennent à 100%.
Avec mon conjoint, même si ce n'est pas toujours facile, on essait de profiter de chaque moment avec notre puce. Maintenant, on ne souhaite qu'une chose, c'est d'avoir la chance de pouvoir la rencontrer, la serrer dans nos bras et lui dire à quel point on l'aime.
JustineBal <3

Delph77

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #1 le: 28 juin 2018 à 17:37:16 »
Bonjour Justinbal,
Je suis touchée par ton, votre histoire! Quoi de plus terrible que d'apprendre que l'enfant qu'on attend devra partir trop tot la-haut! Mon Dieu que c'est difficile! Le choix de vouloir accompagner votre bébé jusqu'à la fin est un acte d'amour. Et le fait de faire une interruption de grossesse pour éviter de souffrir est une hérésie je pense! J'ai lu beaucoup de témoignages qui évoquaient le choix de parents d'interrompre une grossesse après l'annonce de la maladie incurable de leur bébé. Et il y a beaucoup de personnes qui regrettent aujourd'hui d'avoir fait ce choix!
J'ai fait le choix moi aussi avec mon mari de garder notre bébé, car nous l'aimons déjà tant ce petit ange, qu'il est juste inconcevable de lui oter le peu de vie qu'il aura juste parce qu'il est malade. Notre tout petit a autant besoin d'amour que n'importe quel enfant et je rpéfère qu'il parte dans la chaleur de nos bras ou dans le creux de mon ventre.

Et tu as raison, des éprueves comme celle-ci  soudent les couples...ou bien les déchirent au contraire. Avec mon mari on s'est vraiment encore plus soudés après l'annonce de la maladie de notre bébé et de sa mort inéluctable.

Nous avons déjà été confrontés à la perte de notre fille il y a 2 ans et demi, et la le scénario recommence. Nous sommes éffondrés, mais je ne pleure plus depuis 2 jours, car je veux que mon bébé ressente l'amour et la joie de la savoir dans mon ventre, je ne veux pas qu'elle ressente ma tristesse. Alors je lui parle, la caresse à travers mon ventre. son papa lui faiyt plein de calins à travers mon ventre aussi. et je suis sure qu'il ressens tout notre amour.

Je prie juste tous les jours pour que je puisse le voir vivant, pour le serrer contre mon coeur et lui dire que je l'aime.

Je te souhaite beaucoup de courage, et suis de tout coeur avec toi.

Delphine

Justinebal

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #2 le: 28 juin 2018 à 17:58:11 »
Bonjour Delph77,
Je te remercie pour ton message qui me touche énormément. On se rend compte lorsqu'on vit une situation comme la nôtre à quelle point la vie est précieuse, quoi de plus naturel alors que d'accompagner son enfant avec tout l'amour qu'on a à lui offrir. Je suis vraiment désolée pour la perte de ta fille et je te souhaite tout plein de courage pour la suite de ta grossesse. Votre petit bout à de la chance d'avoir des parents comme vous aussi aimant et bienveillant. Profitez de chacun de ces moments précieux.

Je suis également de tout coeur avec vous.

Justine
JustineBal <3

Helen31

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #3 le: 29 juin 2018 à 08:05:39 »
Chère Justine,

je suis très touchée de lire ton histoire avec ta petite Alice et de t'accueillir sur ce forum. Je lis que cette grossesse a été bien chahutée par des attentes de diagnostic, des espoirs, des déceptions...comme cela est difficile à vivre pour un coeur de maman! Malgré cela, il me semble que tu tente de te recentrer sur ton trésor qui grandit en toi et de profiter de sa présence au maximum...pour sûr que ta petite fille doit se savoir chérie et aimée.

Tu viens nous dire que tu as choisi d'accompagner Alice jusqu'au bout de sa vie bien que l'issue de cette grossesse soit son décès...c'est ta décision de maman avec ton conjoint. J'entends très bien ce que tu nous dit quand on fait que certains ne comprennent pas toujours ce choix de poursuite de grossesse...je suis touchée que tu ais eu la délicatesse d'expliquer à ton entourage ce choix...
Bien sûr que tu as envie de la garder avec toi le plus longtemps possible, l'envie de la rencontrer, de laisser sa vie se poursuivre jusqu'au bout. Vous êtes ses parents et prenez donc cette décision par amour pour elle.

Tu peux venir ici autant que tu le souhaites et nous sommes là pour te tenir la main.

Je t'embrasse et douce caresse à Alice,

Hélène

isabelle

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #4 le: 29 juin 2018 à 10:18:40 »
Chère Justine

je te retrouve ce matin sur le forum au moment où je découvre l'histoire de ta petite Alice, ta petite puce que tu attends avec tant d'amour et que tu souhaites accompagner jusqu'au bout de sa vie....
je suis moi aussi très émue, comme à chaque fois, qu'une nouvelle maman vient nous rejoindre....et très touchée par les mots que tu as déjà posés...
Bien sûr, vous êtes déjà parents, son papa et sa maman....et tu veux porter cette responsabilité de parents jusqu'au bout pour elle, pour l'accompagner au mieux dans sa petite vie....
Votre petite Alice doit déjà tellement sentir cette puissance d'amour....elle en profite au quotidien....c'est magnifique, même si cela représente aussi bien du chagrin et des larmes dans ton coeur de maman...

C'est vraiment top que l'équipe médicale soit aussi attentive pour vous deux....est-ce qu'ils vous ont proposé de faire de l'haptonomie ? c'est une façon de rentrer en lien avec l'enfant in utero...en général, les papas sont très forts avec ça et les bébés adorent...

je t'envoie tout mon soutien....nous serons là à tes côtés chaque jour...
en lien de coeur avec toi
Isabelle
 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #5 le: 29 juin 2018 à 12:53:13 »
Chère Justine,

bienvenue ici! Merci de venir nous parler avec tant de délicatesse de votre petite Alice. Vous l'accompagnez avec tant d'amour et c'est beau de le lire! Je suis heureuse de lire que vous êtes accompagnés avec bienveillance par vos médecins, vos amis, votre famille, et que vous avez pu expliquer votre choix. C'est vraiment précieux.
Tu peux déposer ici aussi tout ce qui est difficile. Les jours d'abbatement, de tristesse, de colère. Nous sommes là pour les accueillir!
Et surtout tu peux venir nous parler d'Alice, elle est si importante!
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Justinebal

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #6 le: 29 juin 2018 à 13:28:58 »
Merci pour vos doux messages qui me vont droit au cœur. Je pense jusqu'à maintenant que de vous lire fait parti de ce qui m'a le plus aidé à comprendre mes sentiments, ma colère face au diagnostique, l'incompréhension, la peur de perdre ma fille mais aussi la culpabilité qu'on a pu éprouver au départ avec mon conjoint quand parfois on se laissait à penser à autre chose et à vivre tout simplement. Maintenant je pense qu'on a réussi à accepter et à continuer à profiter de la vie, des jours sont moins faciles que d'autres, mais maintenant on veut qu'Alice sache à quel point ses parents s'aiment et aiment la vie. Par exemple, j'adore cuisiner donc j'en profites pour préparer plein de bonnes choses, en lui parlant et en lui faisant découvrir les plats qu'on aime. J'aime dessiner, j'ai fait un dessin de nous 3 et je commence à lui écrire des lettres.
Par contre là où c'est difficile pour nous en ce moment, c'est qu'on a dû aller lui acheter des petites affaires pour préparer le sac de maternité au cas où on aurait la chance de partager avec elle quelques heures ou quelques jours. Ca a été très difficile pour nous de se dire que ce serait les seuls petits body, pyjama, doudou qu'on lui achèterait.  Pour le moment je n'ai pas réussi encore à les laver, j'ai l'impression que ce sera la seule fois que j'aurai la chance de le faire...

Isabelle pour répondre à ta question sur l'haptonomie, non ils ne nous en ont pas parlé mais c'est vrai que j'avais lu quelques articles dessus. J'en parlerai à ma sage-femme. C'est elle qui m'a parlé de votre association d'ailleurs. On voit l'équipe médical toute les semaines pour parler, nous préparer, ils me font de l'acupuncture et ont peut les joindre par téléphone, email ou y aller directement dès qu'on en ressent le besoin.

Encore merci à vous pour tous ce que vous faites et pour l'aide précieuse que vous nous apportez au quotidien.

Justine

JustineBal <3

isabelle

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #7 le: 30 juin 2018 à 08:53:21 »
Chère Justine,

Comme pour Delphine qui est dans la même situation que toi, je t’envoie plein de douces pensées pour ce WE chargé de soleil que tu vas vivre avec ton cœur de maman bouleversé par la maladie de ta petite puce...
J’ai adoré ton histoire de cuisine en lien avec elle... cela me fait penser à un autre papa qui tous les dimanches allait au marché pour trouver des fruits et légumes exotiques pour les faire découvrir à leur fils in utero qui allait décéder à la naissance...
Je te souhaite de très doux moments ensemble avec votre petite Alice et t’embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Justinebal

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #8 le: 30 juin 2018 à 09:04:08 »
Bonjour à toutes,

Depuis plusieurs jours j'ai commencé une page facebook, pour écrire et partager ce que l'on traverse. Je ressens le besoin d'expliquer et de faire comprendre aux gens ce qu'est l'accompagnement d'un bébé en fin de vie grâce aux soins palliatifs et que l'IMG n'est pas forcément tout le temps la seule solution. J'ai été beaucoup impacté par la maladresse des gens face à notre choix. Même si je ne leur en veux pas, car je sais que pour la plus part il s'agissait pour eux d'une souffrance de nous voir aussi mal. Ils pensaient qu'en arrêtant la grossesse on souffrirait moins. On a passé avec mon conjoint beaucoup de temps à leur expliquer que pour nous, faire la demande d'une IMG, était comme si c'était nous qui mettions fin à la vie d'Alice. Or avec notre choix d'accompagnement, on laissait faire la nature et on laissait la chance à Alice de vivre sa vie, même si celle-ci sera courte, on serait avec elle tout au long pour l'accompagner du mieux qu'on peut en lui donnant tout l'amour qu'on a pour elle.
Je me dis que de partager notre histoire peut éventuellement aussi aider d'autres parents et aider aussi à ce que ce sujet ne soit plus tabou. Je trouve ça fou qu'en 2018 on est toujours autant de mal à communiquer avec nos proches de tous ça. Souvent, et ça me met en colère, soit j'ai beaucoup  moins de nouvelles qu'en temps normal, soit on nous appel ou écrit mais vraiment comme si de rien n'était, sans même parler une seule fois de ma grossesse ou sinon il y a ceux qui sont super maladroit qui vont avoir des propos tel que "bon en même temps vaut mieux que ça arrive maintenant, vous ne la connaissez pas encore, vous ne l'avez pas éduqué".
J'ai envie de crier au monde entier que certes je n'ai pas envie qu'on parle que de ça parce que la vie continue et justement Alice est toujours en vie, mais que vous pouvez quand même me demander "comment ca va", "est-ce que je l'ai senti bouger aujourd'hui", comme quelqu'un qui vit une grossesse normale.
Je n'ai toujours pas publié la page car une partie de moi a vraiment envie de partager tous ça mais une autre a peur de la réaction des gens. Qu'en pensez-vous? Est-ce que vous pensez que ça peut aider de partager une page comme celle-ci?

Courage à tous, je vous embrasse


Justine
JustineBal <3

Marie J.

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #9 le: 30 juin 2018 à 11:04:46 »
Chère Justine,

Je te souhaite aussi la bienvenue sur le forum.

Je suis très émue de lire votre histoire familiale, l'attente et l'accompagnement de votre petite Alice, petite puce si fragile mais que vous aimez tant.
Savoir son tout-petit gravement malade est une épreuve inconcevable, terrible pour des parents. Vos coeurs de parents ont été mis à rude épreuve pendant les examens et vous apprenez la maladie incurable de votre fille.

Vous avez choisi de l'accompagner jusqu'au bout de SA vie et je souhaite avec vous que vous puissiez la rencontrer, lui dire tout votre amour qu'elle le ressent déjà, je n'en doute pas .
Je lis que votre famille et vos amis ont compris votre choix de l'accompagner et j'en suis heureuse. Ils vous soutiennent , comme l'équipe médicale qui est formidable nous dis-tu. Je suis vraiment heureuse pour vous.

Témoigner sur face-book me semble une  belle idée. En effet beaucoup de personnes ne savent pas qu'on peut accompagner son bébé jusqu'au bout de sa vie alors qu'on sait qu'il ne vivra que peu de temps. Oui cela a du sens pour vous parents. Si vos familles et vos amis l'ont compris, alors peut-être que d'autres accueilleront votre témoignage.

Je te souhaite une grossesse la plus douce possible, de douce attente pour vous trois, de doux moments avec votre fille chérie.

Je t'embrasse.
Marie

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Justinebal

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #10 le: 03 juillet 2018 à 10:21:03 »
Bonjour à tous,

Petit mot aujourd'hui pour vous dire qu'avec mon conjoint on a sauté le pas ce week-end, on a mis en ligne notre page sur facebook. Elle s'appelle Lettres à Alice. On partagera tous nos ressentis sur notre histoire avec Alice. On veut pouvoir laisser un maximum de souvenirs qu'on partage avec notre puce. Pour nous, écrire c'est comme une sorte de thérapie qui nous permets de nous exprimer sans tabou. On espère pouvoir aider les gens à comprendre la démarche de l'accompagnement avec des soins palliatifs, ouvrir les esprits sur la perte d'un enfant et que ce n'est pas parce que son enfant n'a pas 5, 10 ou 15 ans que c'est plus facile et on espère aussi que notre témoignage puisse aider d'autres parents.
JustineBal <3

Marie-Silas

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #11 le: 03 juillet 2018 à 18:29:42 »
Chère Justine,
quelle belle idée que de partager votre témoignage sur la vie d'Alice. J'espère que votre démarche permettra de changer les regards. Non la perte d'un tout petit n'est pas plus facile à vivre, et c'est malheureusement ce que beaucoup de gens ont parfois du mal à comprendre. Ou ils réagissent par l'indifférence ou la fuite, ou la maladresse, et c'est difficile à vivre quand on vit une telle épreuve.
Et puis cette page  vous permet de dire à Alice tout ce que vous voulez lui exprimer, c'est très beau et un joli souvenir pour vous!
Je t'embrasse, prends bien soin de toi!
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #12 le: 04 juillet 2018 à 09:04:25 »
Chère Justine,

Je pense très fort à vous, dans ce projet que vous avez démarré sur facebook qui vous tient à coeur.
Une démarche pour vous ... et pour l'entourage qui ne comprend pas l'accompagnement de votre fille.
Oui vous pouvez ouvrir les cœurs !

Je t'embrasse fort avec une douce pensée pour votre Alice.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Helen31

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #13 le: 09 juillet 2018 à 07:04:47 »
Chère Justine,

tu as souhaité démarrer cette page facebook pour ton Alice afin de partager l'expérience que vous vivez autour d'elle, ce choix de poursuite de grossesse malgré le terrible diagnostic annoncé.

J'ai suivi parfois des pages comme la tienne, je trouve ce projet très touchant de la part des parents qui le font...et courageux aussi...en pleine tempête, quelle force vous avez que d'oser parler de ce que vous vivez et d'en témoigner avec simplicité. Parfois, l'entourage ne comprend pas ce que l'on vit et cela leur permettra sans doute de toucher du doigt ce qui vous anime, vous habite.

J'ai été faire un petit tour sur cette page et j'y ai vu aussi des dessins tout doux...l'écriture, le dessin...tous ces moyens sont importants pour pouvoir exprimer ses émotions!

Nous restons bien présent autour de toi ... viens ici autant que tu le souhaites pour nous partager ce que tu vis et déposer ce qui est trop lourd à porter...

Douce caresse à ta petite Alice,

Je t'embrasse,

Hélène

isabelle

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Re : Notre petite Alice
« Réponse #14 le: 10 juillet 2018 à 09:12:17 »
Chère Justine,

Oui, c'est une formidable idée que d'ouvrir une page en l'honneur de ta petite puce....une page pour lui dire chaque jour ta tendresse....et témoigner de l'importance de chaque vie....même si elle doit être courte, l'essentiel est qu'elle soit remplie d'amour !

Le titre que tu as choisi est très fort....alors merci de nous avoir annoncé cette aventure....sois juste prudente avec ce que tu confieras à cette Page....il y a tellement de gens avec des idées un peu tordues....

Je t'embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)