Auteur Sujet: Future maman d'un bébé atteint de t18  (Lu 1703 fois)

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #15 le: 03 juillet 2018 à 11:31:35 »
Bonjour les filles,

Merci pour tous vos messages, ca fait du bien de pas se sentir seule. Je suis dans un état, comment vous expliquer? Je fais que de penser à cette foutue maladie, mais je ne pleure plus car je ne veux pas que mon bébé ressente la tristesse. je veux qu'il sente l'amour incommensurable que j'ai pour lui. Mais la nuit est un calvaire : je me réveille plusieurs fois, la tête peuplée de tous ces rèves de mort, d'enterrement, de tenir mon bébé décédé...je me réveille 50 fois par nuit et puis je sens mon tout petit qui bouge, bien vivant. Je me dis que c'est pas possible qu'il soit malade, qu'on ne peut pas, qu'on n'a pas le droit de m'imposer une nouvelle fois cette épreuve. Et j'espère tous les jours que cette maudite prise de sang soit fausse. On dit souvent qu'il ne faut pas croire au père noel§ et ben moi si je veux y croire...

Marie-Silas

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #16 le: 03 juillet 2018 à 18:23:02 »
Chère Delphine,
je pense beaucoup à toi et à ce petit bébé que tu portes. Tu es très angoissée, partagée entre peur et esperance que tout cela ne soit qu'un mauvais rêve. C'est si difficile d'envisager le décès de son enfant, personne ne peut envisager cela.
Alors oui, profites de ces instants de partage avec ton petit bout si actif, si vivant en toi, et sois fier de ton petit lion qui se bat si bien. Tu peux partager tous tes moments de bonheur avec lui. Et puis n'hésites pas à pleurer de temps en temps si tu en ressens le besoin. La tristesse, ce n'est rien que l'expression  de notre amour, et il est bien normal que tu sois triste. Non, tu ne fais pas de mal à ton bébé avec tes larmes, sois en sure!
Je t'embrasse et te souhaite beaucoup de douceur.
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #17 le: 04 juillet 2018 à 09:12:06 »
Chère Delphine,

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort dans ces temps si douloureux.
Sa douleur de maman est si vive de savoir ton bébé malade.

Il se manifeste par des mouvements et je l'imagine te dire : "Maman, aujourd'hui je suis vivant et je partage ta vie, votre vie avec Papa."
Donne-lui tout ton amour, tes larmes de tristesse qui traduisent ton amour pour lui.

Je pense très fort à toi, à vous, à ton petit trésor.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Samuelnotreange

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #18 le: 06 juillet 2018 à 00:29:05 »
Bonsoir Delphine,

A mon tour de lire ton témoignage qui résonne tellement en moi
Maman d'un petit Samuel atteint de trisomie 18 né en avril 2016, tes mots et tes pensées sont exactement les mêmes que j'ai eus pour mon enfant et que je continue à avoir

Ton petit bébé vous fait comprendre qu'il est bien là avec vous et je trouve très beau et tes émouvant que tu puisses le sentir bouger si tôt dans la grossesse.
Nous avons appris la trisomie de Samuel en mars, un mois avant sa naissance, à 6 mois de grossesse. Jusque là je l'avais senti bouger mais très peu. A partir de ce moment-là, Samuel s'est battu dans mon ventre et du haut de son poids plume à la naissance, je le sentais beaucoup bouger, jusqu'à la veille de mon accouchement où il a fait la bicyclette toute la nuit. Chaque fois que je baissais les bras, je recevais des coups et des bons coups malgré la quantité importante de liquide amniotique

Comme tu le décris si bien, l'amour pour ce bébé que vous attendez est très très fort, voire même violent. Je pense que la majorité des mamans partagent ce sentiment. Encore 2 ans après, je sens cette 'violence" lorsque mon coeur se met à battre dans les moments où Samuel est très très présent

Je vous souhaite de pouvoir partager encore avec votre bébé beaucoup de moments d'amour... ce sont des trésors qui restent gravés à jamais dans nos coeurs

Je t'envoie tout mon soutien et toute mon affection à toi et à votre cher bébé

Je t'embrasse

Sabrina
Sabrina, maman de Samuel, notre ange né le 16 avril 2016 et nous a offert 3 jours d'émotion intense avant de s'endormir paisiblement dans nos bras (trisomie 18)

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #19 le: 06 juillet 2018 à 08:02:07 »
Bonjour Sabrina,

Merci beaucoup pour ton message, j'ai lu également ton post d'hier et souhaite la bienvenue à ton bébé. Je suis très touchée aussi par ton histoire.

Oui comme tu le dis si bien c'st un amour violent que je ressens pour mon tout petit. J'ai tellement peur de ne pas pouvoir surmonter la mort de mon bébé. Mon 2éme bébé disparu... ce n'est pas humain. pour l'instant la seule chose qui me fasse tenir  ce sont mes 4 autres enfants. Là ou je te rejoins c'est quand tu dis qu'un morceau de ton ame et de ton coeur sont partis quelque part ou est ton petit Samuel, là où il ne souffre plus. On a beau avoir autant d'enfants, si il y en a un qui n'est plus, personne ne peut combler son absence. Cette horrible souffrance. Et pour y avoir déjà été confrontée, j'ai peur de ne pas pouvoir remonter la pente une 2éme fois.

Beaucoup de bonheur pour toi, ta famille et ton petit Silas.

Delphine

isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #20 le: 10 juillet 2018 à 09:05:51 »
Un petit message pour toi, ce matin, Delphine...
je comprends très bien cet amour si intense que tu ressens pour ton tout-petit encore bien caché en toi et qui aime tant profiter de sa vie aujourd'hui....
C'est comme un concentré d'amour que tu lui donnes et ça, c'est le plus beau cadeau du monde d'une maman à son enfant....

je t'envoie tout plein de douceur et d'amitié, juste pour te redire notre soutien...

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #21 le: 12 juillet 2018 à 09:49:38 »
Je viens t'embrasser bien fort en direct chère Delphine.

Ton coeur de maman est si douloureux.
Je te souhaite une journée la plus douce possible avec ton tout-petit que tu sens bouger.
Avec toute mon affection
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #22 le: 27 août 2018 à 09:12:02 »
Chère Delphine

Je viens prendre de tes nouvelles, en espérant de tout coeur que tu as pu profiter d'un peu de repos et de calme pendant les vacances....
et du temps aussi pour vivre intensément ta grossesse, en lien avec ton tout-petit que tu aimes si fort....

cette rentrée qui se profile te fait peut-être bien peur....avec toute la charge d'une rentrée mais aussi ce qui se profile à l'horizon, avec la naissance....

je pense vraiment très fort à toi et t'envoie une immense brassée de soutien et d'amitié
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #23 le: 28 août 2018 à 11:55:26 »
Chère Delphine,
oui, je pense bien à toi, en ces moments si difficiles à vivre pour une mère. J'espère que vous trouvez votre voie en tant que famille face a ce petit bout que tu aimes tant!
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #24 le: 28 août 2018 à 14:39:57 »
Bonjour à toutes,

Je tenais à vous remercier pour vos messages de soutien qui me vont droit au coeur. Je viens vous apporter quelques nouvelles : déjà j'ai passé l'écho morpho et je suis heureuse de vous annoncer que j'attends un petit garçon. C'est papa qui est aux anges :) . Sinon bébé bouge toujours autant. Certes mon petit bout est beaucoup trop petit pour le terme. A part quelques anomalies physiques sans gravité et qui sont "réparables", il va bien. Et cerise sur le gâteau, le gynéco n'a pas détecté de malformations cardiaques, et pas de malformations non plus au cerveau. Ce qui a pour résultat de me laisser encore plus dans l'incertitude face au diagnostic de la t18. Le gynéco est malgré tout favorable pour une anomalie génétique. Je vais passer une nouvelle écho pour vérifier le coeur car il dit que bébé était mal positionné.
Nous avons annoncé la nouvelle aux enfants. Ils m'ont surpris par leur maturité et sont restés encore plus calme que moi (pas de larmes, rien). Ils espèrent comme nous que tout ira bien au final et que les médecins se trompent. Chaque jour qui passe me réjouit de sentir bébé bouger, vivre et me laisse l'espoir de pouvoir le prendre dans mes bras, lui faire pleins de calins! Que la vie nous le laisse un peu tout simplement!
Je n'ai pas encore osé acheter de petits vétements, j'ai trop peur d'être trop optimiste et qu'on me l'enlève!
Je ne sais que penser, je profite de sa présence jour après jour et espère.

Delphine

Bénédicte

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #25 le: 29 août 2018 à 11:32:32 »
Bonjour Delphine,

Comme je comprends les espoirs qui t'habitent face aux derniers résultats médicaux. On espère tant que les médecins se trompent et que notre bébé ne soit pas malade et puisse survivre!
Mais tu dis  l'essentiel quand tu évoques le fait que tu essaie de profiter de sa présence jour après jour. Je me suis souvent dit que chaque jour de vie de ma fille dans mon ventre était aussi une victoire!!!
Alors profite bien de ton petit garçon et tiens nous au courant suite aux prochains examens médicaux que tu feras.
Je te souhaite une douce journée
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #26 le: 30 août 2018 à 10:48:34 »
Chère Delphine,

Un peu de baume pour votre coeur de parents après les examens passés.
Comme il est aimé votre petit bonhomme !

Je pense très fort aussi à vos aînés à qui vous avez annoncé la nouvelle.

Je te souhaite une belle journée avec pleins de petits coups de pieds et de douceur.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #27 le: 31 août 2018 à 11:38:47 »
Chère Delphine,

Comme je suis émue de découvrir ton message ce matin....
Oui, tu as 1000 fois raison de profiter de chaque jour à fond pour savourer la présence de ton petit Homme qui lui aussi profite au mieux de sa vie...
La maturité de tes grands ne me surprend pas....c'est souvent eux qui nous montrent le chemin de la simplicité du coeur.... ils seront tes points d'appui....

je t'envoie plein de douceur et d'amitié et te souhaite une douce rentrée en famille....
je t'embrasse bien fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #28 le: 06 septembre 2018 à 12:13:54 »
Chère Delphine,
un petit bonjour cet après midi. Quelle joie pour vous de savoir que c'est un petit garcon. Petit à petit, il prend sa place dans votre famille. Je suis heureuse que tes enfants aient pu reagir avec sérénité. Appuie toi sur leur force! Et continue à profiter de tous ces petits signes de vie de votre bébé. Lui grandit en ressentant tout ton amour, quel beau cadeau tu lui fais!
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #29 le: 12 septembre 2018 à 11:14:39 »
Chère Delphine,

Un petit coucou pour toi aussi ce matin.
Je pense à toi, à ton petit bonhomme dont tu profites à chaque instant, précieusement.

Comment vont tes grands ?

Je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J bénévole