Auteur Sujet: Future maman d'un bébé atteint de t18  (Lu 6980 fois)

Delph77

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Future maman d'un bébé atteint de t18
« le: 25 Juin 2018 à 13:52:34 »
Bonjour,

J'ai appris vendredi dernier que le tout petit que j'attends est atteint de la trisomie 18. Comme beaucoup j'ai cherché des infos, des réponses sur internet sur cette maladie qu va m'enlever mon enfant chéri. Je digère très mal cette nouvelle, car j'ai perdu un bébé à 6 mois de grossesse.

J'ai mal partout...au coeur, à l'âme! mon Dieu que c'est dur!

Nous avons décidé mon mari et moi d'accompagner notre bébé jusqu'à la fin, car il faut qu'il sache que nous l'aimons!

Si quelqu'un veut bien partager son expérience avec moi, cela serait d'un grand réconfort pour moi! Je me pose des tas de questions sur les soins palliatifs, l'accompagnement.

J'ai tellement peur de ne pas avoir le temps de pouvoir tenir dans mes bras ce petit ange que j'aime tellement déjà!

Merci d'avance pour vos réponses.




isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #1 le: 25 Juin 2018 à 17:22:35 »
Re coucou Delphine,

Comme je comprends que tu aies mal partout....ton coeur est déchiré par cette terrible nouvelle mais aussi par les mots si violents de certains proches....

Oui, ton bébé saura à quel point tu l'aimes et tu peux le lui dire déjà....car les bébés in utero entendent et comprennent beaucoup de choses...il entend ta voix, et encore mieux celle de ton mari... ;)
peut-être pourrais-tu avec ton mari faire des séances d'haptonomie ? demande à la sage-femme qui te suit si elle peut t'expliquer en quoi cela consiste et t'aider à trouver une personne pour en faire si cela te parle...

Tu pourrais aussi peut-être lire les différents témoignages des parents qui sont sur le site et le forum....et puis venir nous dire ce que tu souhaiterais que l'on puisse partager avec toi....il y a tant de choses à vivre auprès de ton tout-petit tant qu'il est là avec vous....
Ecoute ton coeur de maman....et laisse toi guider par lui 

je te redis tout mon soutien
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #2 le: 25 Juin 2018 à 18:42:29 »
Isabelle,

Comment as-tu fait pour annoncer à tes enfants la maladie  qui frappait leur petit frère? Mon grand qui a 12 ans sait qu'il y a quelque chose qui cloche car il m'a entendu parler avec mon mari. le lendemain il m'a demandé ce qui se passait avec bébé. A l'époque aucun diagnostic n'était posé. Je lui ai répondu que l'on ne savait pas trop, que je devais faire d'autres examens pour savoir. Maintenant que je sais, comment lui annoncer.

Mes 2 grands étaient chez leur père de qui je suis séparée) quand j'ai perdu ma fille à 6 mois de grossesse. Ils sont revenus, plus de bébé. Ils ont très mal vécu cette disparition. Je veux les protéger de toute souffrance, mais ils doivent savoir.

Delphine




Marie-Silas

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #3 le: 25 Juin 2018 à 20:52:15 »
Chère Delphine,
j'espère que des mamans pourront répondre à tes questions concernant les grands frères et soeurs. C'est bien difficile de trouver les bons mots, mais je crois que tu les trouveras. SPAMA publie un livre: La petite vie de Gabriel (http://spama.asso.fr/un-livre-pour-la-fratrie/) qui est là pour accompagner les frères et soeurs et pour en parler avec eux. Peut être que ce serait une aide pour vous....
De notre côté, Silas était notre premier, donc nous n'avons pas eu d'annonce à faire aux frères et soeurs. Par contre, nous en avons parlé à nos nièces, sans tabous, elles ont vu les photos, elles savent que Silas était malade et qu'il est mort, et elles savent surtout qu'il a été aimé et désiré. Le fait de leur en parler leur a permis de poser les questions qu'elles avaient , et elles en posent encore aujourd'hui avec beaucoup de sérénité parce qu'elles savent qu'elles ont le droit d'en parler.
J'espère que vous trouverez pas à pas la meilleure facon pour vous d'écrire votre histoire de famille avec ce petit bout, bien fragile et de tisser ce lien ensemble.
Je t'embrasse,
Marie
Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #4 le: 26 Juin 2018 à 09:22:49 »
Chère Delphine,

Oui, tu as raison, il faut prévenir tes enfants et le faire sans trop tarder car les enfants sentent toutes nos émotions....
alors il vaut mieux mettre des mots sur ce que l'on vit...sinon, leur imagination invente des histoires dans lesquelles il y a souvent de la culpabilité pour eux...

Pour l'annoncer à nos enfants, nous avons juste attendu le moment où j'étais un peu plus "calme" que juste après le choc de l'annonce....je l'ai fait en les prenant un par un, de façon naturelle, pour qu'ils puissent librement exprimer leurs émotions spontanées sans le regard des autres....je leur ai aussi expliqué ce qu'était la T18...
Chacun a vraiment réagi avec sa sensibilité....souvent ils ont buté sur la terrible question du "POURQUOI ?" et là, j'étais obligée de leur dire qu'il n'y avait pas de réponse...mais par contre, je leur ai proposé de répondre à la question du "COMMENT ?", comment nous allions le vivre ?....et leur ai dit que nous allions le vivre dans un amour inconditionnel pour leur petit frère....et ils ont tout adhéré alors au projet, parfois avec des idées très fortes et très touchantes...

j'aurais envie de te dire ce matin de te faire confiance....tu es leur maman, tu sauras trouver les mots qu'ils peuvent entendre....oui, on voudrait tant épargner à nos enfants de connaitre la souffrance....mais parfois, les épreuves nous tombent dessus et on ne peut pas l'éviter malheureusement....mais le plus terrible pour eux serait qu'il n'y ait plus d'amour à partager et à recevoir....alors, rassure-toi....ils sauront trouver des ressources en eux pour vivre avec toi autour de leur petit frère une douce histoire d'amour
mais c'est vrai que cela va réactiver le chagrin qu'ils ont vécu après le décès de leur petite soeur....ils auront peut-être de la colère en eux, un terrible sentiment d'injustice.....c'est bien normal....tu vas devoir les rassurer par ton infinie tendresse pour eux et leur dire combien ils sont essentiels pour toi aujourd'hui...

je t'envoie tout plein de douces pensées et t'embrasse de tout coeur
Isabelle   
« Modifié: 26 Juin 2018 à 15:58:38 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #5 le: 26 Juin 2018 à 11:18:01 »
Isabelle, merci pour tes belles paroles. je saurai m'en souvenir. Oui tu as raison je leur dirai dans un moment calme, quand j'aurai moi même laisser passer le choc de l'annonce. Indubitablement, je devrai une fois de plus leur briser le coeur. Mon dieu que c'est difficile.

Delphine

Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #6 le: 26 Juin 2018 à 11:29:15 »
Chère Delphine,

C'est avec émotion que je découvre votre histoire bien douloureuse autour de ce petit trésor que vous attendez.
et te souhaite la bienvenue.

Savoir son tout-petit malade, que sa vie sera trop courte est une épreuve terrible pour vous chers parents et pour la fratrie.
Oui, tu as soucis aussi de tes autres enfants qui se doutent que ce bébé ne va pas bien. Ils ont déjà été si bouleversés par la mort de leur petit soeur.
Il est important qu'ils connaissent la vérité et puissent vivre cet accompagnement avec vous. On sent tout l'amour que vous portez à ce bébé.

Je pense à vous et vous embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #7 le: 26 Juin 2018 à 12:26:06 »
Chère Marie,

C'est vrai je ressens un amour si intense pour ce bébé, il est indescriptible. J'ai la chance d'avoir 4 autres beaux enfants, que je chérie par dessus tout. Quand on connait une peine comme nous et vous parents endeuillés, on sait ce que représente un enfant. Un enfant, c'est un cadeau de Dieu qui a besoin de l'amour de ses parents. Il n'y a rien de plus beau que l'amour que porte un enfant pour ses parents, c'est un joyau.

isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #8 le: 26 Juin 2018 à 16:13:47 »
Oh, oui, Delphine, c'est vraiment une terrible épreuve, c'est même l'une des plus difficiles de la vie...
ça l'est d'autant plus pour toi que tu as déjà connu une pareille épreuve il y a si peu de temps...

je comprends tellement que tu penses à l'avenir, que tu te demandes comment tu vas survivre à ce nouveau drame, à ce nouveau choc que tu vis aujourd'hui....
je ne voulais pas te donner juste de belles paroles....mais t'apporter très modestement tout notre soutien, avec nos mots bien insuffisants, bien incomplets et te dire que nous serons à tes côtés, à tout moment....

oui, penser à l'avenir est inévitable, voire impossible à éviter....et en même temps, peut-être il est possible de prendre juste une journée à la fois....le journée d'aujourd'hui pour la vivre en lien avec ton tout-petit

en union de coeur avec toi, sur ce chemin si douloureux
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #9 le: 26 Juin 2018 à 17:12:55 »
Oui Isabelle, je vis chaque journée à la fois. J'apprécie chaque moment où je sens mon tout petit bouger au fond de moi. ce qui me réconforte aussi, c'est que j'ai lu quelque part dans ce forum que le bébé ne souffre pas in utéro. c'est déjà ça. Merci pour votre soutien à toutes. Merci Isabelle.

isabelle

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #10 le: 30 Juin 2018 à 08:42:52 »
Tout plein de douces pensées pour toi, Delphine, pour ce WE plein de soleil mais avec ton cœur bouleversé par la maladie de ton tout-petit...
Mon dieu, qu’elle est terrible cette épreuve...
Je t’envoie un grand bouquet de soutien et de réconfort
Isabelle
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Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #11 le: 01 Juillet 2018 à 09:27:43 »
Je viens aussi te souhaiter une journée la plus douce possible chère Delphine, entourée de ton conjoint, de tes enfants.

Je pense à toi, à vous, à vos coeurs bouleversés, à votre petit trésor si fragile mais bien au chaud en toi.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Delph77

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #12 le: 01 Juillet 2018 à 09:56:41 »
Merci pour vos messages les filles. Le pire c'est que mon tout petit bouge tellement que j'ai l'impression que ce n'est pas possible qu'il soit aussi malade que ce le médecin m'a dit. C'est un truc de dingue. Il est là chaque jour bougeant de plus en plus fort. Même mon mari arrive à le sentir et je ne suis qu'à 17 SA. Il me dit qu'il n'a pas senti les autres enfants bouger aussi tôt dans la grossesse... ca fait vraiment bizarre. J'ai l'impression qu'il veut me faire savoir qu'il est là, bien vivant.  Vos bébés bougeaient-ils autant?

Helen31

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #13 le: 02 Juillet 2018 à 16:02:52 »
Chère Delphine,

ton tout petit bouge déjà et te signale sa présence très fort...savoure ces moments avec lui, il est en vie, en toi et sens très fort l'amour de ses parents...

L'annonce que son bébé est malade et va certainement décéder tout petit est très dure à intégrer...alors oui, je crois que c'est normal que cela soit dur à croire. Sans être dans le déni de ce douloureux diagnostic, tu peux savourer ces instants de VIE avec ton bébé, lui parler, lui dire ce que tu ressens et tout ce que tu souhaites vivre durant cette grossesse.

Je te souhaite une douce journée,

Hélène

Marie J.

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Re : Future maman d'un bébé atteint de t18
« Réponse #14 le: 03 Juillet 2018 à 10:37:55 »
J'imagine ton émotion chère Delphine de sentir ton bébé bouger et pour ton mari aussi.
Pas besoin de te dire de profiter de tous ces moments de communion avec votre trésor !!

Je vous embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole