Auteur Sujet: Lucas, saignement d'origine inconnu  (Lu 246 fois)

ana.b

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Lucas, saignement d'origine inconnu
« le: 08 juin 2018 à 10:07:17 »
Bonjour à tous,

Je suis venue plusieurs fois sur le forum lire vos témoignages qui m’ont apporté beaucoup de soutien. Toutes vos histoires sont très touchantes et font preuve de beaucoup de courage. Au fil des lectures, j’ai également trouvé de l’espoir. Aussi, je voulais vous remercier en postant à mon tour notre histoire.

Après une grossesse sans difficultés, un bébé annoncé en pleine forme ; j’ai pu accoucher de façon naturelle.  Lucas est né le 8 avril à 4H14 (il devait naître le 28 avril mais du coup il n'était pas prématuré). La difficulté de l’accouchement a été une double circulaire mais qui a été rapidement maîtrisée par la SF. A sa sortie, nous découvrons le sexe de notre bébé et papa coupe le cordon avant qu’il ne soit emmené dans une autre salle. Nous n’étions pas inquiets car on nous avait prévenu que cela pouvait arriver, parfois le bébé est sonné et a besoin d’un peu d’aide. Il a été aspiré et on lui a mis un masque pour l’aider à respirer. Rien d’inquiétant et papa est très vite invité à le rejoindre. Nous sommes restés tous les trois en salle de naissance les deux heures suivantes ; Lucas dormant sur moi en peau à peau et nous en pleine admiration face à lui.

Une fois installés dans notre chambre, nous nous endormons une petite heure. Au passage de l’auxiliaire de puériculture, les constantes de Lucas sont correctes mais sa température un peu basse alors nous refaisons un peau à peau. Vers 10H nous partons petit déjeuner, Lucas est toujours endormi. Gêné par la lumière, il rejoint les bras de son papa qui lui offre tout plein d’amour. Petit instant de bonheur intense.

De retour dans notre chambre, Lucas est toujours dans les bras de son papa et nous commençons à prévenir nos familles. Soudainement, il remarque que ses petites mains sont bleues ainsi que son visage. Nous alertons l’équipe qui le prend en charge rapidement. Après quelques minutes d’attente sans information, on nous permet enfin de le rejoindre au sein du service de néonat. Il y sera admis car sa récupération n’est pas jugée suffisante par la pédiatre qui souhaite le garder en observation. Dans l’après-midi, il continue à faire des petits arrêts respiratoires et des désat ; il sera donc transféré au CHU dans la soirée (nous étions en clinique). L’équipe n’est pas inquiète, ils suspectent une infection comme cela est souvent le cas.

A notre arrivée au CHU, on nous annonce l’impensable: l’échographie a révélé un épanchement cérébral. Un scanner viendra rapidement confirmer le diagnostic et vers minuit Lucas est emmené au bloc opératoire. Ce soir là l’équipe se veut très rassurante, il s’agit certes du cerveau mais l’hématome se situe dans une zone autour du cerveau et non directement à l’intérieur, ce qui ne laisse pas présager de séquelles. Quant à l’origine de ce saignement, ils ont bien du mal à comprendre: un accouchement naturel sans difficultés apparentes, pas d’outils utilisés, pas d’hémophilie dans la famille … ils cherchent et feront de nombreuses analyses pour tenter de nous apporter des réponses.

Dans la nuit, les nouvelles sont bonnes, l’opération s’est bien passée. On lui a posé un drain, ils ont fait sortir le sang et il a été transfusé mais il va bien. Le lendemain matin, on nous annonce qu’il montre des signes de convulsions et qu’ils vont réaliser un électroencéphalogramme. Là encore nous essayons de rester positifs puisque on nous dit également que cela est normal après une opération du cerveau.
Je vous fais court sur l'enchaînement des événements et l’attente interminable, l’espoir que tout se passe bien, l’inquiétude, les effondrements successifs…

Mardi vers 17H le verdict tombe : son cerveau est gravement touché (l'hémisphère gauche est totalement endommagé et une partie du droit) et ses fonctions vitales sont atteintes. Personne ne pourra sauver notre fils. Ils vont donc arrêter les traitements curatifs et passer en soins de confort. Le 12 avril, Lucas s’est éteint dans nos bras, en peau à peau près de moi et nous espérons qu’il ait senti notre amour.

C’est ainsi que nous avons découvert l’association. Nous avons reçu la boîte (avec le livret) dans laquelle nous avons pu déposer tous ses souvenirs. Je tiens ainsi à vous dire merci, créateurs de l’association, membres (asso/forum) et tous ceux qui ont ou participe à l’asso . Dans le service dans lequel nous étions, nous avons été accompagnés par des gens merveilleux qui ont pris soin de Lucas jusqu’au bout et qui nous ont été d’un soutien énorme dans cette épreuve.

Cela fait deux mois aujourd’hui et comme beaucoup nous passons par divers ressentis. Régulièrement je viens sur le forum et vous m’aidez chaque jour, merci à tous.

Marie J.

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #1 le: 08 juin 2018 à 14:21:00 »
Très chère maman de Lucas,

C'est avec beaucoup d'émotion que je lis votre histoire familiale avec votre petit Lucas dont la vie fut trop courte.
Je te souhaite, vous souhaite la bienvenue ici.

Vous vivez aujourd'hui la séparation avec votre fils, il vous faut apprivoiser son absence, après l'avoir attendu 9 mois et accompagné après sa naissance. Ils vous a fait devenir parents pour toujours mais aujourd'hui vos bras sont vides.

On lit tout l'amour que vous lui portez et je ne doute pas un instant qu'il ait ressenti votre amour. Le plus cadeau que vous lui avez donné.

Je lis que vous avez été bien entourés à la maternité et ensuite au CHU. C'est tellement important.

Je pense très fort à vous, à votre chagrin.
Soyez assurés de notre soutien.
N'hésitez jamais à venir partager vos ressentis et simplement déposer ce qui est lourd, douloureux ...

Je vous embrasse tous les 2 bien fort.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Marie-Silas

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #2 le: 08 juin 2018 à 19:37:38 »
Chère maman de Lucas,
merci de venir partager l'histoire de votre petit bout. Il a combattu jusqu'au bout et vous l'avez accompagné de tout votre amour et de toute votre force. Ces quatre jours passés avec lui ont été d'une grande intensité, la joie de l'avoir auprès de vous, les peurs, l'espoir et puis le moment si difficile où vous avez du  lui dire au-revoir.
Maintenant les sentiments se bousculent dans ton coeur de maman, alors n'hésite pas à les déposer ici quand ils se feront trop lourd.
Douce pensées pour votre Lucas,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #3 le: 09 juin 2018 à 10:00:54 »
Chère maman de Lucas...

Moi aussi je suis très émue de t’accueillir ici à l’occasion du 2ème mois anniversaire de sa naissance...
Quel terrible drame tu viens de vivre
Mais en même temps quelle densité d’amour tu as donnée à ton petit bonhomme dans sa trop courte vie...
Oh oui, je peux te rassurer... ton petit Lucas l’a très bien senti... un nouveau né sait reconnaître sa maman au son de sa voix, à son odeur, aux battements de son cœur quand on l’a en peau à peau... c’est pour cela que les tout-petits sont si bien là, même quand ils sont très malades ou grands prématurés...
Aujourd’hui, il me semble bien normal que tu sois un peu perdue dans tes émotions, entre le bouleversement de son absence et la douleur de tes bras vides mais aussi le sentiment de l’avoir accompagné au mieux...
Je pense très fort à toi qui traverses aujourd’hui une épreuve si douloureuse et te redis tout notre soutien... appuie toi sur nous... viens déposer ici le trop plein de ton Coeur, toutes les questions qui t’assaillent mais aussi la puissance de ton cœur pour ton petit Lucas
Je t’embrasse très fort et t’envoie un grand bouquet d’affection
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #4 le: 11 juin 2018 à 12:22:00 »
Chère Maman de Lucas,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible.
avec ton petit Lucas bien lové dans ton coeur.

Main dans la main avec toi, avec vous.
Je t'embrasse
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

ana.b

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #5 le: 11 juin 2018 à 13:27:09 »
Merci à toutes pour vos messages de soutien.

Vous en parlez toutes, le vide et c est vraiment ce que je ressens ce vide énorme et constant.

Je pense aussi à tous ces événements, me demandant ce qu'il a bien pu se passer et me posant plein de questions. Ne pas savoir quelle est la cause de ce saignement est assez dure à vivre. Nous avons bien demandé une autopsie mais il y a aussi des chances pour que l'on ai jamais de réponse sur ce point.

Parfois, je sens que j'avance et je me dis que je me dois de le faire, que je ne peux pas rester là à pleurer sans cesse que la vie est courte et qu'il me faut en profiter. Lucas me donne cette force, je ne sais pas trop comment l'exprimer mais cette épreuve m'a fait aussi porter un autre regard sur la vie et ce que je devrais en faire.
Et parfois je n'y arrive pas du tout, je suis triste et j'ai envie de rien. Je sens le manque de mon bébé et j'ai du mal à gérer le fait que je ne le reverrai jamais. J'ai aussi des formes de regrets, le regret de ne pas avoir assez profité des instants avec lui. Avec la tristesse et la rapidité des événements, je regrette de ne pas pouvoir lui avoir transmis plus d amour, d'avoir plus "profité" de sa présence.

Je lui ai préparé un album de souvenirs, je crois que c'est à la fois dure et en même temps ça me fait du bien.

Et il y a aussi les temps de partage avec les amis qui ont des petits bouts, je crois que ce sont les moments les plus dures car ils ont ce que moi je n'ai pas. J'ai vraiment du mal à gérer ce sentiment d'injustice et d'envie surtout. Ils me renvoient ce qu'ils ont et que je voulais tellement mais que je n'ai pas. Du coup j'ai un peu de mal à gérer. Pourtant, je n'ai pas envie de me couper des amis ni d'éviter certaine situation pour ne pas que cela devienne quelque chose d'insurmontable. J'espère qu'avec le temps je saurai mieux gérer et que je ne vais pas passer ma vie à envier les autres.

Belle journée à toutes et encore merci!

Ana

Helen31

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #6 le: 11 juin 2018 à 15:00:07 »
Chère Ana,

ton Lucas te manque, tes bras sont vides de lui...tu nous décris des montagnes russes émotionnelles et nous sommes si nombreuses à avoir ressenti cela, surtout si peu de temps après le décès de ton bébé.

Tu ne te préparais absolument pas à tout ce que tu as vécu auprès de lui juste après sa naissance, il faut du temps pour intégrer tout ce qui s'est passé et pas à pas, réapprendre à vivre sans lui...ce temps est unique à chacun. Si tu pleures, c'est parce que tu l'aimais très fort et ce sont des larmes d'amour pour lui...c'est important que tu puisses exprimer tes émotions, prendre ce temps pour dire ta tristesse. Pour le moment ta souffrance et ce manque de lui prend toute la place...elle t'envahit. Petit à petit, cette tristesse laissera place à d'autres émotions.
Si tu ressens le besoin et l'envie de faire quelque chose qui te fasses du bien alors n'hésite pas, à ton rythme...sois vraiment douce avec toi même, respecte toi, tu fais ce que tu peux.

Pour les bébés qui t'entourent, c'est bien légitime que de ressentir cette ambivalence de sentiments : la présence d'un bébé vivant te renvoie au fait que le tiens ne soit pas là...comment ne pas penser à ton petit Lucas? Là aussi, prends soin de toi...que ton entourage le comprenne ou pas, c'est toi qui a perdu ton bébé, et tu fais vraiment ce qui t'es possible. Si les voir est trop difficile alors prends du temps...et lorsque tu en as envie laisse toi le droit de les voir...ton coeur de femme et de maman te guidera pour faire ce qui est le mieux pour toi.

Je te souhaite une douce après-midi et t'embrasse de tout coeur,

Hélène

Marie-Silas

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #7 le: 12 juin 2018 à 08:57:03 »
Chère Ana,

la perte de ton Lucas te fait naviguer entre ces moments où il te donne toute sa force et sa combativité et ces moments où son absence est insuportable. Tu vis ces montagnes russes que vivent tant de mamans endeuillées. Profite de es moments de force pour faire des petits pas, et accueille cette tristesse quand elle vient, car elle n'est pas que de la tristesse mais le signe de l'amour que tu as porté et que tu portes à Lucas.
Pour ce qui est les enfants de tes enfants, je te dirais comme Hélène, sois douce avec toi! Si c'est trop difficile, dis le. Oui c'est bouleversant de voir des petits enfants quand on vient de perdre le sien, et c'est normal de parfois avoir besoin de prendre de la distance. Et il y a d'autres jours où tu seras plus en paix et où tu pourras les voir, alors profite aussi de ces moments là. Quand on vient de perdre son enfant, on a le droit d'avancer doucement, à tous petits pas, on a le droit de parfois faire marche arrière, quand la force nous manque.
Douces pensées pour ton petit Lucas et pour ton coeur de maman plein de questions.
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Bénédicte

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #8 le: 14 juin 2018 à 11:19:23 »
Chère Ana

J'ai découvert avec émotion l'histoire de votre petit Lucas. Celle d'une naissance  paisible puis quelques temps plus tard  des complications de plus en plus lourdes pour votre petit garçon et finalement l'impossibilité pour l'équipe médicale de le sauver. Au travers de tout ton récit émane cet amour que vous avez donné à votre petit garçon.
Mais comme tu le dis si bien après le décès cette sensation de bras vide est si dure à gérer!!
Nos émotions fluctuent très vite , le chagrin nous assomme parfois comme une grosse vague qui nous emporte .
Nous portons un autre regard sur ce qui nous entoure, nous nous sentons souvent décalées face aux préoccupations des autres et nous pouvons ressentir une forme de jalousie face à ce que les autres ont notamment les enfants. Cela nous renvoie au manque de notre bébé. Ces émotions et réflexions nous sommes nombreuses à l'avoir éprouvées après le décès de notre bébé. Alors sois douce avec toi même et fais ce qui te semble le plus juste pour toi dans ces moments là.
Je t'envoie tout mon soutien
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #9 le: 16 juin 2018 à 09:52:26 »
Chère Ana,

les mamans te partageront mieux que moi les sentiments qui t'envahissent.
Tu viens de vivre la pire épreuve qu'une maman puisse vivre : la mort de ton bébé, de ton enfant chéri.

Oui, dois douce avec toi. Toutes tes émotions sont l'expression de ton chagrin, de l'amour que tu as pour Lucas.
Ecoute ton coeur, ce tu penses être bons pour toi, ce que tu souhaites. Un jour à la fois, et peut-être même une heure à la fois.

Voir tes amies avec leurs enfants est douloureux pour toi et les sentiments que tu ressens vis à vis d'eux me semblent bien légitimes
alors que tes bras sont vides de Lucas. Là aussi protège-toi si c'est trop douloureux.

Je te souhaite une journée la plus douce possible, peut-être de belles personnes qui sauront être à tes côtés, à vos côtés.

Je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

isabelle

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #10 le: 19 juin 2018 à 11:01:35 »
Chère Ana, maman au cœur bouleversé...

Cela fait juste un peu plus de deux mois que ton petit Lucas est décédé...
Comme ce temps doit te sembler long maintenant que tu es séparée de ton bébé d’amour...
Mais comme il est court, ce temps, pour apprivoiser un tel choc, une telle épreuve...

Oui, ton petit Lucas t’a apporté un regard si profond sur la vie...
Mais en même temps, son absence vient bouleverser ton cœur de manière inattendue devant tes amis...et leurs tout-petits
Laisse toi le temps d’accueillir toutes ces émotions multiples et pleines de chahut... laisse couler tes larmes et écoute ton cœur qui saura te dire ce qui peut t’aider aujourd’hui face à l’absence si douloureuse de ton Lucas...

Je voudrai te souhaiter une journée pleine de douceur avec ton bébé blotti dans ton cœur et t’embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #11 le: 27 juin 2018 à 09:53:28 »
Chère Ana,

Un petit message pour t'apporter un peu de douceur ce matin....
je pense très fort à toi qui dois au quotidien apprivoiser l'absence de ton petit Lucas....

Oui, la vie semble souvent avoir perdu de ses couleurs quand on est confronté au décès de son bébé....c'est si dur de avoir une nouvelle journée devant soi, une nouvelle semaine, un nouveau mois sans lui....

et puis tu dois être dans l'attente des résultats de l'autopsie, même si tu sais qu'il y a le risque de ne pas avoir de réponse...
alors je t'envoie notre soutien et t'embrasse bien fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #12 le: 30 juin 2018 à 11:11:18 »
Chère Ana,

Une grande et douce pensée pour toi ce matin.
Ton Lucas te manque, comment en être autrement ?
Comme j'aimerai t'apporter un peu de réconfort.

Nous sommes là à tes côtés. N'hésite pas à venir déposer ton chagrin, ce que tu veux nous partager.
Main dans la main.

Que cette journée te soit la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Helen31

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Re : Lucas, saignement d'origine inconnu
« Réponse #13 le: 24 juillet 2018 à 08:01:02 »
Chère Ana,

tu es venue nous confier ton histoire avec ton petit Lucas qui te manque très fort...

Oui, tes sentiments alternent entre savourer cette vie qu'il n'a pas pu vivre bien longtemps et demeurer dans un chagrin qui est, ô combien légitime.

Je ne te dirai que de faire ce que tu peux...accueille tes sentiments comme ils viennent : si tu as besoin de pleurer ou de crier alors fais le, pour qu'ils sortent...et si certains choses te font plaisir et te donnent envie de goûter à la vie, et bien, prends les aussi! Cette alternance de sentiments peut être bien fatigante...c'est une période particulière ou tu dois redoubler d'attention pour toi, pour te remettre pas à pas de cette immense épreuve.

Je t'embrasse bien fort,

Hélène