Bonsoir,
Je suis Justine, la maman d'Arthur (6 ans) Capucine (4ans et demi) et Céleste née décédée le 16 mai 2017 d'une trisomie 18.
Depuis plus d'un an, je n'ose écrire sur le forum. J'ai tout de même franchi l'étape d'un message échangé la semaine dernière avec Isabelle et Bénédicte.
Mais ce soir, j'ai envie de me lancer. Je souhaite vous raconter ma fin de journée magique. (avec un petit retour en arrière pour vous expliquer notre histoire)
En décembre 2016, nous avons appris lors de l'écho des 12 semaines que notre bébé "avait un problème". Nous avions peur, mais nous étions serein. Nous étions prêt a accueillir notre 3ème enfant nous l'aimions déjà si fort que le handicap ne nous faisais "presque" pas peur. Pourtant, quelques semaines plus tard la généticienne nous a annoncé avec froideur que notre petite fille était porteuse d'une trisomie 18. Le monde s'écroulait pour nous. Cela semblait tellement injuste. Et dire..... que la généticienne ne nous a jamais parlé de choix!!! Elle nous a directement conseillé de faire une IMG. Quand j'y repense..... heureusement que je suis têtu. Mon coeur de Maman est devenu celui d'une lionne qui devait se battre et qui devait se sentir libre de choisir.
Complètement tracassé, retourné, chamboulé, nous avons donc avec JP mon mari décidé de nous informer, de rechercher toutes les possibilités....jusqu'à tomber dans l'impasse.... en ayant l'impression qu'il n'y avait pas de bonnes solutions.
Finalement, NOUS AVONS CHOISI LA VIE!
Nous avons alors rencontré l'infirmière de soins palliatifs, le pédiatre, la psychologue du diagnostic anté-natal.....
et surtout, nous avons choisi de savourer et de vivre tous les moments que nous pouvions vivre avec Céleste in utero.
J'ai arrêté mon travail, JP m'a inscrite à tous les cours de prépa à la naissance qui existaient. Nous avons ainsi profité de Céleste durant les séances d'hapto, de sophro, d'acupuncture, à la piscine, en faisant des massages.....nous avons continué de vivre des choses avec nos 2 grands durant la grossesse.... des temps de vacances en camping.....
Nous avons également eu la chance de pouvoir avec l'hôpital Monod (le havre) écrire la biographie de Céleste. (l'hopital a un partenariat avec l'association "passeurs d'histoires". Des biographes écrivent pour des personnes en fin de vie....afin de transmettre..... il nous a été possible d'écrire toute l'histoire de Céleste in utero. (cela fera peut être l'objet d'un futur post).
Avec Charlène, l'infirmière de soins palliatifs, Nous avons également travaillé tout le projet de naissance de notre Céleste... Ce que l'on souhaitait, ce que l'on ne souhait pas.
Les jours, les mois avançaient..... Céleste se battait malgré sa cardiopathie et ses petites mains recroquevillées (pour nous c'était son petit salut scouts!). Nous étions donc pleins d'espoir de la voir vivante quelques minutes, quelques heures. Je rêvais déjà d'entendre le son de sa voix.... de voir ses yeux.
Malheureusement, à 3 semaines de la date prévue de Césarienne, le petite coeur de notre Céleste a cessé de battre. Tout nos rêves s'envolaient.....tout s'écroulait de nouveau.
Pourtant, lorsque nous sommes descendu en salle de naissance le 16 mai 2017 (après déclenchement), nous avons passé une journée extraordinaire. Grâce à Caroline la sage femme et Justine l'auxiliaire de puériculture j'ai pu accouché par voie basse (alors que Céleste était en siège et que j'avais déjà eu 2 césars), Avec humanité, bienveillance, professionnalisme, discrétion, passion, elles nous ont toutes les deux permis de vivre une journée extra ordinaire. Nous avons pu profiter de Céleste, son frère et sa soeur ont pu venir la voir (à leur demande), nos parents ont pu venir, notre ami prêtre également. Elles ont réalisé chacune de nos demandes (empreintes en peinture, empreintes plâtre, le fait que Céleste soit habillé par son papa, le fait de la garder contre nous toute la journée.... J'aurais tellement à écrire.....
Ce soir, je suis retourné à l'hôpital Monod. J'avais besoin de voir la gynécologue pour lui poser pleins de questions sur un éventuel futur bébé.
En partant alors que je franchissais la porte.... une petite voix m'appelle...C'était Justine (l'auxiliaire de puer de la salle de naissance). Discrètement elle me dit.... quand j'ai su que vous étiez là, j'ai eu envie de vous voir pour savoir comment vous alliez...... vous m'avez tellement marqué.
Nous sommes rerentrés dans un bureau, nous avons échangé, nous avons pleuré.... mais c'était tellement beau et bon.
Elle me confiait que dans sa carrière elle pensait désormais souvent à Céleste. Que Céleste lui avait permis de voir son métier autrement. Elle m'expliquait également, qu'elle avait été consultée pour faire évoluer certains protocoles à l'hôpital et ainsi accueillir mieux les autres familles.
J'ai tellement été marquée par son témoignage. Ma fille ne vit pas physiquement, mais elle vit dans nos coeurs et là, je découvrais qu'elle vivait également dans le coeur de cette soignante;
Ca a été magique pour moi. Elle m'a remerciée.... moi, j'avais envie de remercier Céleste.
Elle voulait simplement prendre de mes nouvelles..... elle m'a encore une fois faire vivre un moment magique.
J'avais ce soir envie de vous partager cette rencontre. 1 an après la naissance de Céleste.
En rentrant, je suis passée par le cimetière..... et j'ai savouré ce petit moment qui m'avait été donné de vivre.
A toutes les mamans.... je souhaite de croiser une soignante aussi talentueuse et bienveillante.
