Auteur Sujet: Bienvenue à toi, Bibou5661  (Lu 3994 fois)

Helen31

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #15 le: 09 mai 2018 à 06:48:29 »
Chère Estela,

je viens laisser ici quelques mots en découvrant ton long parcours et combat pour être maman et construire la famille dont tu rêves...

Tu peux venir ici autant que tu le souhaites, déposer ce que tu ressens et ce que tu vis..;tes joies, tes peines, tes doutes...nous sommes là avec toi, pour les accueillir...

Main dans la main,

Hélène

Bénédicte

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #16 le: 10 mai 2018 à 13:56:25 »
Coucou Estela

Te voilà dans la dernière semaine avant la rentrée que tu attends avec une certaine impatience ;).
Je te souhaite de bons moments avec les tiens avant la reprise du travail.
Plein de douces pensées pour Yohan
A bientôt
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #17 le: 15 mai 2018 à 19:26:55 »
Chère Estela,
tu attendais la rentrée avec im patience. J'espère que la reprise de tes activités te fait du bien!
Douce pensées pour Yohan,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Bibou5661

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #18 le: 15 mai 2018 à 21:40:45 »
Bonjour ou plutôt bonsoir,

oui, hier c'étais la rentrée de mes élèves après presque 3 semaines de vacances et aussi la mienne après 8 semaines d'absences.

Difficile. Rentrée froide et douloureuse: une ATSEM qui ne dit rien pendant les 45 minutes d'installation, un collègue qui me dit: "Ça y est, t'es de retour!", une seconde qui demande: "Alors t'as passé de bonnes vacances?" Et, lorsque les enfants et les parents sont arrivés, j'ai craqué et j'ai fondu en larmes.

Mon collègue-directeur m'a sortie de ma classe et a insisté pour que je rentre chez moi. Je lui ai tenu tête mais il a eu des paroles très blessantes: "si pour un foetus t'es dans cet état il faut que tu te fasses suivre par des vrais professionnels"; "Avoir des larmes aux yeux presque tous les jours pour ce truc de, je ne sais plus combien de semaines, c'est franchement pas normal.", "T'es pas au RSA, tu peux te payer un psychologue autre que celui proposé par l'hôpital."... J'ai élevé la voix (j'ai peut-être crié) et je lui ai demandé d'écouter notre histoire. A la fin, il a dit: "Je n'avais pas compris que Yohan était une personne. Je ne pense jamais pouvoir comprendre ce que tu ressens. Je n'imagine même pas perdre Yaëlle (sa fille de 5 ans). S'il-te-plaît ne répète pas ce que j'ai t'ai dit avant."
Trop tard. Tanguy a eu des paroles encore plus blessantes que lors de nos échanges par mails et téléphones pendant mon arrêt de travail.
Heureusement que Laurence (bénévole écoutante de JALMALV qui vient 1 heure par semaine discuter à la maison) était là lundi soir. elle a très bien résumé la vision de mon collègue: Yohan est comme un dossier, il me demande de le fermer et de l'archiver. Elle m'a consolée et reboostée. Et mon conjoint, en entendant une partie de notre conversation, se demandait s'il n'allait pas toucher 2 mots à ce Tanguy.

Aujourd'hui, sortie scolaire, c'était dur physiquement et mentalement: mon ATSEM en faisait le moins possible et les parents d'élèves étaient très distants, heureusement que ma collègue Gwen était présente. D'autant plus, que c'était aujourd'hui que tous les petits anges bretiliens nés en mars/avril au rejoint le ciel au crématorium de Montfort. Leurs cendres ont été déposées aujourd'hui (ou demain) au jardin blanc du souvenir d'un des cimetières de la métropole. Nous recevrons prochainement un courrier qui confirmera ce que l'on nous a dit au téléphone.

Yohan sache que le jour où ton petit corps repose en paix, une nouvelle équipe de PMA a dit oui pour tenter de te faire devenir grand frère. Est-ce un signe?

Je n'ai pas pleuré lorsque bon nombre de mes élèves sont venus dans mes bras me demander un câlin en me disant: "Maîtresse tu m'a manqué."

Ressortons plus grands et plus forts de cette épreuve pour apprécier et partager encore plus tout ces petits moments de bonheur et de chaleur.
Léonie (née le 16 mars 2014), Yohan (mort le 21 mars et né le 26 mars 2018)

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #19 le: 15 mai 2018 à 22:08:37 »
Chère Estela,

alors que tu te réjouissais de retrouver ta classe, tu te retrouves face à un mur d'incompréhension, de silence et de remarques très blessantes. Oui, ce collègue n'a pas compris que tu perdais ton enfant, ton Yohan, enfant si désiré. Non Yohan n'est pas juste un foetus, c'est ce bébé que tu as porté, et que tu aimes si fort. Tu as su exprimer à ton collègue qui était Yohan pour toi, peut être que ce sera pour lui une bonne prise de conscience!
Oui ce deuil te rend fragile, et on ne devrait pas te le reprocher, que peut on faire contre la tristesse si ce n'est pleurer les larmes que l'on a à pleurer?
Et puis aujourd'hui était une journée forte en émotion avec ce petit corps de Yohan qui repose en paix, et ce nouvel essai de bébé en perspective.
Tout cela, ce sont beaucoup d'émotions, de colère, de tristesse, de joie, d'espoir, à gérer pour toi.
Alors appuie toi sur tes petits élèves adorables à qui tu as manqué, et sur tous ceux qui t'aiment!
Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #20 le: 16 mai 2018 à 09:19:46 »
Chère Estela

Quel terrible accueil pour toi, dans ton école à ton retour de congé....! je suis abasourdie par le manque d'attention et d'intelligence émotionnelle de tes collègues, de ton directeur, de ton ATSEM....c'est juste sidérant....
et je suis très admirative de ta force intérieure pour répondre à ton directeur, pour tenir toute cette longue journée face à tant d'indifférence et de propos terribles à entendre...tu peux être sacrément fière de toi...
Oh, oui, comme Marie, j'ai envie de te dire de t'appuyer sur ces enfants merveilleux à qui tu as tant manqué...eux comprennent tout et parlent avec leur coeur...

Alors, ce matin, je te souhaite une douce journée de break, avant de reprendre demain...une douce journée pour être fière de toi, pour prendre du temps avec ton petit Yohan et laisser ce nouvel espoir revenir dans ton coeur....
je t'embrasse très fort et pense tout aussi fort à toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #21 le: 17 mai 2018 à 08:52:56 »
Chère Estela,

Je reste sans voix en te lisant !
Comment peut-on manquer de délicatesse, d'attention quand tu viens de vivre le décès de ton trésor ?
Il a fallu que tu racontes ton histoire pour que cette personne réalise que Yohan est bien une personne !!!! J'espère qu'il prendra vraiment conscience de cette réalité et de son attitude si blessante !

Je suis si triste pour toi. Tu étais contente de reprendre ton travail que tu aimes tant !
Je vois que ce sont les enfants qui t'ont consolée !! Un peu de chaleur, d'amour et d'humanité de leur part.

Je pense très fort à toi. Nous sommes là à tes côtés.
Je t'embrasse très fort et une douce pensée pour ton Yohan.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #22 le: 22 mai 2018 à 10:08:16 »
Chère Estela,
une semaine maintenant que tu as repris le travail. Tu dois naviguer entre les émotions, des émotions douces et des émotions plus dures à accueillir, oui le deuil peut nous rendre fragile. Toutes mes pensées pour ton Yohan!
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Bibou5661

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #23 le: 22 mai 2018 à 21:43:19 »
Merci à vous toutes pour vos messages de soutien. Ils me réchauffent le cœur et apaisent ma colère et donc ma douleur.

Demain, nous avons rendez-vous avec la chef de service de l'hôpital pour connaître le résultat de l'autopsie et autres examens de Yohan. Nous nous sommes préparés à se trouver face à un mur et à un "on ne sait pas pourquoi Yohan est mort". Mais comment fait-on pour accepter la mort de son bébé si on ne sait pas pourquoi son petit cœur s'est arrêté?

Aujourd'hui, nous avons reçu la lettre du CHU comme quoi Yohan est bien arrivé au jardin blanc des enfants du cimetière. Nous avons retrouvé sa trace dans le registre internet du cimetière. Cela fait très bizarre.

Dimanche matin, nous sommes allés voir ce qu'était réellement ce jardin blanc. Il y a beaucoup de petits anges symbolisés par les présences nombreuses de rubans dans le saule pleureur, de bocaux souvenirs, fleurs et autres petits objets individualisés autour du petit phare de l'est. Nous allons préparer un bocal avec des petits objets et messages pour Yohan. Léonie, sa grande sœur, voulait le voir et avait du mal à comprendre qu'on ne pouvait pas. "Mais maman, il faut juste soulever le couvercle (le haut du phare)". Comme je voudrais moi aussi pouvoir prendre encore une fois, notre petit Yohan, dans les bras.

Vendredi dernier, première visite depuis la mort de Yohan avec mon endocrinologue. Enfin, une blouse blanche humaine et qui le prend d'écouter, d'échanger. Merci petit Alain pour ton écoute et ton honnêteté. Mais ma colère y a été attisée: j'y ai appris que les gynécologues se sont assises sur le protocole de suivi qu'il leurs avait envoyés. Yohan, ta mort est-elle due à la bêtise humaine? Pour la prochaine grossesse (en espérant qu'elle ait lieu), nous (endocrino, moi et mon conjoint) ne serons plus dupes.

Avec tout ça, nous nous rendons encore plus compte que notre grande Léonie est véritablement un bébé miracle. Je la regarde désormais différemment. Je comprends mieux pourquoi on peut surnommer nos enfants, nos trésors.

Léonie et Yohan, nous vous aimons très forts.
Léonie (née le 16 mars 2014), Yohan (mort le 21 mars et né le 26 mars 2018)

isabelle

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #24 le: 23 mai 2018 à 08:37:12 »
Chère Estela,

je pense à toi très fort aujourd'hui, avec ce RV à l'hôpital pour avoir éventuellement une réponse...
ce RV que tu attends si fort et que tu dois craindre en même temps...

heureusement que ton endocrinologue te soutient...mais c'est incroyable que son protocole de suivi n'a pas été respecté....vraiment je comprends ta colère...

il y a souvent pas d'explications à l'arrêt du coeur d'un bébé....c'est terrible à vivre....comme tu le dis, cela n'aide pas 
mais en même temps, même si on a trouvé la cause de son décès, personne ne peut arriver à "accepter" la mort de son bébé....ce n'est pas un évènement dans l'ordre de la vie....c'est un tel bouleversement à vivre....on peut juste avancer dans l'apprivoisement de son absence, dans l'apprivoisement d'une vie différente de celle que l'on envisageait pour lui...

appuie toi sur la force d'amour que tu lui as donnée....tu as 1000 fois raison, nos enfants sont vraiment nos trésors pour toujours...
je t'embrasse très fort et suis en lien de coeur avec toi pour ce RV

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #25 le: 25 mai 2018 à 12:21:07 »
Chère Estela,
Tu as eu ton rendez vous avec les médecins, avec ou sans les réponses que tu attendais, alors je pense bien à toi. C'est si difficile de ne plus pouvoir tenir Yohan dans tes bras, tu aimerais tant avancer mais comment accepter cette absence?
Oui appuie toi sur Léonie, qui aime tant son petit frère, et sur l'amour de Yohan.
C'est une belle idée que ce bocal pour Yohan, et une belle idée de pouvoir lui écrire tout ce que tu aimerais lui dire!
Je t'embrasse fort et te souhaite plein de force pour le travail, la vie de famille et tout ce que tu entreprends.
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Bibou5661

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #26 le: 25 mai 2018 à 23:56:09 »
Merci à toutes pour votre soutien. Merci Marie pour tes mots et tes phrases qui adoucissent les douleurs. Merci à toi aussi Isabelle, tu portes d'ailleurs le même prénom que cette formidable Sage-femme du CHU qui nous accompagne si bien.

Il y a peu de temps, nous nous devions d'avancer, de continuer de vivre. Mais il faisait noir, trop noir pour voir où l'on posait nos pas, pour voir où nous menaient nos pas. Depuis aujourd'hui, cette obscurité commence à se dissiper. Des lumières, des étoiles, même petites, pointent le bout de leur nez. Des mains, des voix viennent nous soutenir. Qu'elles soient celles de mamans, bénévoles ou personnel médical, elles se font plus nombreuses. Nous nous sentons moins isolés.

Mercredi, résultat(s) de l'autopsie: la gynécologue (chef de service) n'avait pas ouvert et pris connaissance du dossier, elle n'avait pas les résultats de l'amniocentèse, et n'avait pas comme d'accoutumé de réponse claire à nos questions. Cela à mis hors de lui mon conjoint (qui est infirmier hospitalier). Le médecin et lui se sont mis debout, le médecin a balancé (littéralement) le rapport d'autopsie dans notre direction, a ouvert la porte de sa salle de consultation et nous a demandé de sortir.
Un ange gardien d'un service voisin nous a accueilli et donné des explications: quand une MFIU a lieu peu de temps après une amniocentèse, cet établissement régional ne cherche pas de cause à la mort. C'est la faute de l'amniocentèse, point barre. L'établissement a donc 70% de MFIU (après amniocentèse) non expliquées contre 30-35% au niveau national.

Hors l’autopsie de Yohan met en évidence quelque chose de troublant.

Aujourd'hui, consultation avec une 3ème équipe de PMA. La gynécologue a lu le rapport et nous a confirmé nos soupçons: le placenta était petit avec une implantation fragile (superficielle) et une mauvaise vascularisation. Un déséquilibre hormonal peut tout à fait en être la cause.
La vie de Yohan était donc fragile. Il risquait une RCIU, naître avec un faible poids, peut-être même précocement... L'amniocentèse a rompu l'équilibre fragile qui nous unissait tout le 2.

Bizarrement, je me sens soulagée. Une explication à la mort de Yohan est maintenant envisageable et nous savons comment y remédier. De plus, les 2 équipes consultées veulent bien nous accompagner dans un autre projet de grossesse. Je veux maintenant démontrer, à certaines blouses blanches, que malgré mes cicatrices mon corps peut encore donner vie.

Nous avançons donc désormais le poing levé et le cœur plus léger. Nos yeux brillent d'espoir, notamment en lisant l'aventure extraordinaire de la famille d'Amandine.
Léonie (née le 16 mars 2014), Yohan (mort le 21 mars et né le 26 mars 2018)

isabelle

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #27 le: 26 mai 2018 à 09:28:37 »
Chère Estela,

comme je suis touchée par ton récit de ces derniers jours....
Heureusement que le RV d'hier avec cette nouvelle équipe vous a ouvert une piste pleine d'espoir, avec leur soutien inconditionnel, leur attention, la perspective d'une possible grossesse....
et surtout les explications qu'il était possible de vous donner....comme je comprends ton soulagement....cela doit te faire tellement de bien de pouvoir mettre des mots sur ce qu'il s'est passé...
ton petit Yohan était dans une situation d'immense fragilité, sa vie ne tenait qu'à un fil....mais ton amour pour lui est plus fort que la mort, il est ton bébé d'amour, ton trésor pour toujours

Mais je suis absolument sidérée du comportement de la chef de service qui t'a reçu mercredi....c'est juste inacceptable....heureusement qu'un ange gardien veillait pour vous recevoir juste après....oublie la pour le moment et appuie toi sur ceux qui te font du bien et vous comprennent....

je t'envoie une immense brassée de soutien et de réconfort
avec toute notre affection de mamans à mamans
Isabelle
 
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math14

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #28 le: 28 mai 2018 à 12:21:15 »
Bonjour Estela,

je viens de lire votre histoire et celle de votre famille, de Yohan, et je suis sidérée de la manière dont vous avez été traités par certains soigants, et toi, dans ton école, ou même dans ta famille...
Je voulais t'accueillir ici, te tendre la main, et te dire que tu peux continuer à déverser ta colère, les jours où ça ne va pas. Mais également, continuer à nous parler aussi de ces petites étoiles qui se rassemblent autour de vous. Cela apaise et donne de l'espoir pour la suite.
Votre petit Yohan est passé dans votre vie et y a laissé son empreinte pour toujours. Je suis heureuse de lire que vous avez eu une explication à son décès. Ce n'est pas toujours le cas.
L'entourage n'est pas toujours délicat pour nous accompagner dans cette épreuve, alors n'hésite pas à t'entourer de personnes bienveillantes, et à laisser de côté, celles qui te font du mal.

Je pense bien fort à toi,
douces pensées pour ton Yohan,

je t'embrasse,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Réponse #29 le: 29 mai 2018 à 13:11:07 »
chère Estela,

comme il est difficile de lire la manière dont vous avez été reçus par ce médecin… Je suis contente que vous ayez pu rencontrer ensuite cette personne bienveillante qui a pu vous donner des explications.
Je suis heureuse de lire que tu te sens soulagée, et que tu te sens entourée par deux équipes médicales et par ces personnes qui vous soutiennent.
Prends soin de toi dans ces jours où tu dois digérer toutes ces informations sur le décés de Yohan.
Douces pensées pour lui,
Je t’embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017