Auteur Sujet: Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)  (Lu 107 fois)

ClaireJ

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Chers parents,

Maman d'une petite Victoire qui aura deux ans en juillet prochain, j'attends un petit garçon, qui doit naître le 12 juin prochain, à SAINT MALO (Bretagne). Depuis février dernier, le diagnostic a été posé : mon bébé est atteint d'une trisomie 18 libre et homogène.

Mon mari et moi l'aimons déjà de tout notre cœur, nous avons tellement désiré cet enfant, il était donc évident pour nous que nous souhaitions le rencontrer, et l'accompagner tout au long de sa petite vie. Pour le moment Anaël (c'est le prénom que nous avons choisi) bouge bien, je le sens. La cardio-pédiatre a observé son petit cœur, qui a plusieurs malformations, mais qui bat tout de même. Elle nous a dit qu'à la naissance, l'adaptation du cœur d'Anaël en milieu extra-utérin pourrait se faire. Bien évidemment, personne ne peut prédire combien de temps nous pourrons avoir avec lui. Maintenant les médecins nous demandent ce que nous voulons faire au moment de la naissance, jusqu'où nous voulons aller dans les soins. Je ne peux pas leur répondre. Mon mari et moi ne savons pas quoi leur dire.

Je ne sais pas si mon fils pourra venir à la maison. je n'ose pas préparer un petit espace pour lui, de peur de devoir tout enlever en rentrant de la maternité. J'ai peur de le perdre.

Je m'adresse aux parents dont les enfants souffrent / ont souffert de la même maladie. Il est très difficile de recueillir des témoignages. J'espère que ce forum m'en donnera la chance. La plupart des personnes de notre entourage ne nous parle pas. On dirait que cet enfant n'existe pas pour eux, qu'il est déjà mort. C'est comme si je n'avais pas ce ventre, aujourd'hui très arrondi.

J'ai du mal à m'exprimer de vive voix, écrire est plus facile pour moi.

Merci d'avance pour vos témoignages et votre soutien.
Claire, Maman d'une petite Victoire (née le 09/07/2016) et d'Anaël (naissance prévue le 12/06/2018) atteint d'une trisomie 18.

math14

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #1 le: 10 avril 2018 à 17:08:48 »
Chère Claire,

je te souhaite la bienvenue sur le forum, où je l'espère, tu pourras discuter avec d'autres mamans qui ont vécu la maladie dont souffre votre petit Anaël.
Vous vivez l'une des plus grandes épreuves de la vie, mais votre petit garçon est là, et bien là, malgré sa maladie.
Pour beaucoup d'entre nous, nous avons vécu cette distance que provoque la maladie d'un bébé, et sa mort certaine autour de la naissance.
Essayez de vous entourer de personnes bienveillantes.
Je me souviens que l'équipe d'accompagnement nous avait demandé la même chose pour la naissance de notre Agathe. Savoir ce qu'on voulait faire... Qu'il est difficile de se projeter quand on ne sait pas combien de temps son bébé va vivre... Nous avions demandé si nos parents pourraient venir en salle de naissance faire la connaissance de leur petite fille si son état ne permettait pas qu'elle aille plus loin. Nous avions demandé qu'on puisse la baptiser en salle de naissance. On avait refusé tout geste invasif, elle n'a eu aucune piqûre, n'a pas été intubée... Nous avions également demandé une chambre particulière pour que mon mari dorme avec nous. Voilà quelques pistes pour essayer de voir ce que vous désirez ou pas... Pensez peut-être aussi aux visites que vous voulez ou celles que vous ne voulez pas...

Nous vous prenons par la main pour vous soutenir pendant ta grossesse,
très douces caresses pour Anaël,
prends bien soin de toi, et petite caresse à Victoire,

je t'embrasse,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

Marie-Silas

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #2 le: 10 avril 2018 à 18:45:12 »
Chère Claire,

tu arrives ici avec cette nouvelle si difficile à entendre. Comme il est difficile de vivre avec cette incertitude. Notre Silas avait une autre trisomie, la 13, et cette incertitude, elle était lourde à porter... Ne pas savoir ce qui allait se passer, si on allait pouvoir le regarder dans les yeux, la peur de son apparence,  toutes ces questions qui nous habitaient...
Comme toi, je ne savais pas comment préparer l'arrivée de cet enfant... Je ne voulais pas installer une chambre qui serait peut être vide au retour de la maternité. Mais par contre, j'avais envie que Silas ait quelque chose qui soit de moi, alors je lui ai cousu et brodé une petite couverture dans laquelle il est maintenant emmailloté. J'avais besoin de lui signifier materiellement mon amour pour lui, de l'accueillir avec un joli cadeau.

Je comprends que vous soyez blessé par ce silence de votre entourage, alors que pour vous, Anael est bien présent, qu'il bouge, que vous l'aimez tellement fort, et que personne ne peut plus ignorer que tu es enceinte. Alors comme Mathilde, je te dirais de t'entourer des personnes bienveillantes, avec qui tu peux parler d'Anael.

Je te souhaite beaucoup de force et d'amour dans ces jours si plein d'émotions pour toi, tu es la meilleure des mères pour Anael!
Je t'embrasse,
Marie

ClaireJ

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #3 le: 10 avril 2018 à 20:55:55 »
Merci pour vos messages qui font chaud au coeur. C'est tellement touchant de recevoir des marques d'attention et d'affection, alors que nous ne nous connaissons pas...
Je dois vous avouer que depuis l'annonce de la maladie de mon bébé je suis d'une certaine manière dans le déni. Je continue le travail (cela me sert d'échappatoire) et je me retiens de pleurer quand je pense à mon petit garçon. Mais je ne peux pas continuer indéfiniment. J'ai décidé d'arrêter de travailler à la fin de la semaine. Mais cela veut dire que je vais me retrouver seule avec mon chagrin. Quand nous avons eu Victoire, à 7 mois de grossesse j'avais déjà fini de faire sa chambre, acheté ses petits habits. C'est comme ça que se prépare l'arrivée d'un enfant. Je ne sais pas comment me préparer pour accueillir Anael. Je voudrais que les moments que nous passerons ensemble s'il y en a soient parfaits, inoubliables.
Claire, Maman d'une petite Victoire (née le 09/07/2016) et d'Anaël (naissance prévue le 12/06/2018) atteint d'une trisomie 18.

Helen31

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #4 le: 11 avril 2018 à 08:55:12 »
Chère Claire,

je lis tes messages avec émotion et te souhaite tout d'abord la bienvenue sur ce forum malgré les circonstances douloureuses qui t'amènent ici...

C'est si dur de porter ton petit Anaël et surtout d'envisager qu'il soit malade et que tu puisses le perdre...tu fais tout ce que tu peux avec ce que tu es, ton amour de maman.

Quand le bébé va bien, oui, on prépare son arrivée, on se régale à acheter des petites choses pour qu'il soit bien quand il arrivera...pour ton Anaël ce sera différent...sa maladie t'amène à te centrer sur ce qui est essentiel, sans fioritures... Ce dont il a besoin aujourd'hui, est de se sentir aimer...

Tu ne sais rien de demain pour lui alors dès maintenant, dis lui que tu l'aimes, tu peux le caresser, te reposer avec lui, te balader et respirer les odeurs que tu aimes pour les lui partager, manger ce qui te fais plaisir pour qu'il ressente les saveurs, aller te baigner, écouter de la musique et que sais-je encore...En prenant soin de toi, tu prends soin de lui, si tu ressens des émotions de joie, il les ressent aussi...

Et bien sûr tu peux lui parler, poser des mots sur ce qui est douloureux et le lui dire... Ces instants son précieux quand la vie est si fragile, il suffit d'oser les vivre, si cela est possible pour toi.

Tu peux venir ici autant que tu le souhaites, nous sommes là pour te tenir la main, autant de temps qu'il le faudra.

je t'embrasse et te souhaite une journée tout en douceur.

Hélène

isabelle

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #5 le: 11 avril 2018 à 12:35:55 »
Chère Claire,

Moi aussi, je suis émue de découvrir l'histoire de ton petit Anaël, bébé fragile entre tous, mais bébé si précieux pour vous deux....

oui, c'est un cheminement bien difficile à vivre et il y a de quoi se perdre dans le tourbillon d'émotions que vous vivez tous les deux depuis l'annonce de la maladie de votre petit Bonhomme...

mon fils Emmanuel était aussi porteur d'une trisomie 18 et comme toi, j'ai été assommée par la nouvelle de cette maladie mais bouleversée de découvrir que sa vie serait si courte....
alors j'ai voulu la remplir d'amour et tout ce que te disent les autres mamans dans leurs messages résonnent aussi en moi....

Comme la vie de ton petit Anaël va être courte, j'aurai envie de te dire de te faire confiance, tu vas savoir la remplir aussi d'amour et lui donner dans une forme de condensé toute cette tendresse que tu as dans le coeur pour lui...

Je ne pense pas si tu sois vraiment dans le déni...c'est un mot que l'on entend souvent, que l'on emploie facilement face à des situations aussi violentes à vivre...je pense que tu es plus dans une certaine prise de distance pour voir comment t'ajuster à cette annonce, pour te donner le temps de l'intégrer (c'est tellement dur à entendre !!) et puis voir peu à peu comment tu pourrais donner du sens à ce temps d'accompagnement de ton bébé....
essaie de voir avec ton mari ce qu'il te semble le plus juste pour vous deux, ce que tu aimerais faire avec ton bébé et vivre pendant ces semaines de grossesse en lien avec lui....car avant le temps éventuel à vivre à la maison, il y a ce temps de la grossesse que tu peux remplir de vie....pour compléter tout ce que Hélène t'a déjà proposé, peut-être pourrais-tu voir s'il existe dans ta région des cours d'haptonomie ? ce sont des sages-femmes qui les donnent....c'est une très belle façon de rentrer en lien avec son bébé et pour les papas, ce sont aussi des moments très privilégiés...

je vois que tu aimes anticiper...mais là, cela peut être un peu difficile...alors essaie de prendre un jour à la fois...et peu à peu, tu verras ce qu'il est possible d'anticiper sur tes besoins autour de la naissance, pour aider les soignants  à vous accompagner au mieux et élaborer ce projet de naissance dont ils t'ont parlé....

je t'envoie tout notre soutien et t'assure de notre lien au quotidien avec toi
douce journée avec ton bébé bien au chaud en toi et avec ta ainée
je t'embrasse très fort
Isabelle

 
« Modifié: 12 avril 2018 à 09:24:56 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #6 le: 12 avril 2018 à 09:32:52 »
Un petit message pour toi, ce matin....
tu es dans tes derniers jours de travail....peut-être es-tu inquiète pour la semaine prochaine et tu te demandes comment te préparer à accompagner ton petit Anael ?
n'aie pas peur....ton coeur de maman te dira au milieu des larmes ce qu'il sera essentiel pour toi de faire...

je pense fort à toi et t'envoie plein de douces pensées pour ton petit Bonhomme
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #7 le: 12 avril 2018 à 09:47:21 »
Chère Claire,

Je suis aussi très émue de t'accueillir ici et je te souhaite d'y trouver le soutien et le réconfort auprès des parents.
Oui ils connaissent cette souffrance de savoir leur bébé si malade et dont la vie a été trop courte.

Ton petit Anaël est précieux, et il grandit bien au chaud. Il partage votre quotidien, votre amour. Tu nous le dis "mon mari et moi l'aimons déjà de tout notre coeur". Quel plus beau cadeau pour lui ?

Oui profite de chaque instant, de chaque mouvement de sa part qui te dit "je suis là maman !".

Je suis bien triste de lire que ton entourage ne parle pas de ton fils. Quel chagrin pour vous.
Que c'est dur !
Je me souviens de parents qui avaient écrit à leur famille, amis leur expliquant ce qu'ils vivaient avec leur tout-petit et leur demandant de parler de lui car il était vivant, bien au chaud dans le ventre de la maman.

Mais comme le conseillent les mamans , entoure-toi de belles personnes et protège-toi des autres.

Je pense très fort à vous.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Bénédicte

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #8 le: 12 avril 2018 à 10:17:53 »
Chère Claire,

Je suis touchée en lisant ton histoire avec Anaël. Oui vous l'aimez déjà si fort votre petit garçon!!! Tu crains un peu cet arrêt de travail car tu as peur d'être envahie par le chagrin. Tu peux aussi te dire que si les larmes viennent tu peux les expliquer à ton petit garçon en lui disant combien tu l'aimes et pourquoi tu pleures. Tu peux aussi envisager ce temps d'arrêt de travail comme un moyen de profiter pleinement de lui ; de chercher ce que tu aimerais faire avec lui . Même s'il est dans ton ventre il perçoit tellement de choses. Et n'hésite pas à lui parler à haute voix , à lui faire goûter la douceur d'un rayon de soleil en caressant ton ventre, à lui faire écouter des musiques que tu aimes, à aller te balader le long de l'océan  ou manger du chocolat si tu apprécies cela!!! C'est déjà une manière de partager des moments de vie avec lui. Vous pouvez prendre aussi des temps avec Victoire où elle peut chanter des chansons à son petit frère tout prés de ton ventre et vivre ces moments avec ton mari aussi... Tu peux aussi retranscrire toi qui aime écrire tous ces moments de vie , les mots de ta fille sur un cahier. Ce sera un moyen de partager à Victoire tout ce qu'elle aura vécu avec son petit frère et puis ce sera aussi un précieux recueil pour vous ses parents.
C'est tous ces moments qui font déjà la vie de ton bébé. Pour la naissance de Bertille qui avait aussi en autre une pathologie cardiaque assez lourde et qui ne permettait pas aux médecins de me dire si elle survivrait à l'accouchement, j'avais juste acheté un  body de préma et une jolie petite grenouillère. Je n'avais pas été capable de plus . Je suis allée par la suite acheter une garde robe plus conséquente après sa naissance.
Fais surtout ce qui te semble important ,ce qui a du sens pour toi pour vous. Et profite de lui, car chaque jour passé dans ton ventre est avant tout un jour de vie avec Anaël ...
Je t'embrasse bien fort
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

HélèneTh

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #9 le: 12 avril 2018 à 23:28:25 »
Très chère Claire,

je t'accueille à mon tour sur le forum, avec ton petit Anaël (vous lui avez donné un très joli prénom).
Je n'ai pas grand chose à rajouter, je rejoins pleinement les autres mamans dans ce qu'elles t'ont écrit.
J'aime particulièrement l'expression "donner de la vie aux jours" que l'on a à vivre avec son bébé. Si l'avenir est chargé d'incertitudes pour Anaël, le présent peut être d'une grande richesse pour lui. Et tous ces moments d'amour, de partages et d'échanges avec lui, avec son papa, sa maman, sa grande soeur sont des moments précieux, pour lui comme pour vous. Ecrire ces instants de la vie d'Anaël est une très belle idée, si tu aimes écrire.
Fais confiance à ton coeur, il saura te guider.
Titouan était également porteur d'une T18. J'aimais partager avec lui des balades en pleine nature, lui faire profiter du chant de la rivière, écouter de la musique, le caresser... même si les premiers temps après l'annonce de sa maladie ont été particulièrement douloureux et chargés de larmes.
Je t'embrasse très très chaleureusement.

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

isabelle

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #10 le: 16 avril 2018 à 10:39:20 »
Chère Claire,

en ce début de semaine, je viens t'envoyer tout notre soutien le plus chaleureux...
Il me semble que tu as arrêté ton travail....peut-être est-ce bien difficile pour toi de te retrouver ce matin à la maison....face à un tourbillon d'émotions bien bouleversantes et si normales devant la maladie de ton petit Anaël....
je pense très fort à toi et t'embrasse tout aussi fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #11 le: 19 avril 2018 à 09:30:31 »
Oui Claire
on continue de penser bien fort à toi et à ton petit Anaël.
Viens nous parler de lui de toi et tout les doux moments que tu partages avec lui, son papa et sa grande sœur...
A très bientôt,
Je t'embrasse
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

ClaireJ

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #12 le: 19 avril 2018 à 16:22:42 »
Bonjour,
J'ai vu ma gynécologue ce matin. Une césarienne est programmée pour le 23 mai prochain.
J'ai acheté des petits habits prema. Je vais prévoir des petites couvertures toutes douces. C'est tout ce que je peux faire. J'ai prévenu l'hôpital et nous allons essayer d'organiser le baptême d'Anael le jour de la naissance dans ma chambre de maternité. Avec tous ses grands parents.
Je ne veux pas penser à son départ alors j'ai décidé de vivre au jour le jour et de profiter de ces moments de vie. Je ne veux pas tout gâcher.
Le week-end dernier un membre de ma famille m'a dit de faire attention à ce que ressentait Victoire. Je n'ai rien dit mais ça m'a énervée. J'ai l'impression qu'on me prend pour une égoïste parce que j'ai voulu nous donner une chance de connaître notre fils. Je sais que c'est la bonne décision. Victoire verra mon chagrin mais je sais que je saurai prendre soin d'elle.
La pédiatre de l'hôpital  (qui ne connaît pas la trisomie 18) à insisté sur le fait qu'Anael pouvait vivre plusieurs années. Je sais qu'elle dit ça pour qu'on ait conscience qu'on peut vivre avec un enfant lourdement handicapé. Et alors ??? Encore des remarques qui me blessent...
Je sais j'écris de manière décousue, mais ça me vient comme ça.
Merci pour votre soutien.
Claire, Maman d'une petite Victoire (née le 09/07/2016) et d'Anaël (naissance prévue le 12/06/2018) atteint d'une trisomie 18.

Marie-Silas

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #13 le: 19 avril 2018 à 20:21:42 »
Chère Claire,

la perspective de la naissance d'Anael est maintenant bien concrète, et tu te prépares petit à petit à l'accueillir. Comme tu as raison de vouloir profiter de chacun des moments passés avec lui. Tu as peur de gacher ces moments, mais ne t'inquiète pas si tu es triste. Tu peux simplement lui dire que c'est parce que tu l'aimes si fort que tu verses des larmes.
Tu as aussi été blessée par ces personnes qui pensent que tu ne prends pas en compte les sentiments de Victoire, alors que tu l'aimes si fort, et que tu sais au fond de toi que tu as fait le bon choix en accompagnant Anael. Oui vous trouverez votre chemin en famille et les mots juste pour accompagner Victoire quand elle vous verra triste ou qu'elle le sera. 
Tu traverses une periode bien compliquée, alors toutes mes pensées vont vers ta famille et plus particulièrement votre petit Anael,
Je t'embrasse,
Marie

isabelle

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Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
« Réponse #14 le: 20 avril 2018 à 10:46:46 »
Oh, oui, Claire, comme c'est douloureux d'être en plus confrontée à ces remarques pénibles....certes, c'est souvent par peur que les gens réagissent comme cela mais mon Dieu, que c'est dur à entendre....

Bien sûr que tu sais donner à ton ainée tout le soutien dont elle a besoin....c'est évident....de toutes les façons, elle a perçu depuis longtemps que tu ressentais un énorme chagrin....et puis elle aussi a des émotions à vivre avec ce petit frère qui ne va pouvoir rester longtemps avec elle....peut-être pourrais-tu aller lire sur notre site Internet l'interview d'un pédopsychiatre, spécialiste des enfants en deuil, pour voir ce qu'il recommande dans la situation que tu vis aujourd'hui....
tu le trouveras dans notre Lettre annuelle 2016 qui est en ligne dans la rubrique sur ces Lettres annuelles d'informations...
Peut-être cela te donnera des idées....
Peut-être pourrais-tu, par exemple,  proposer à Victoire d'aller choisir un petit doudou pour son petit frère ?
Mais surtout fais toi confiance, tu connais ta fille....

je t'envoie plein de soutien, d'amitié et de courage aussi pour vivre ces dernières semaines avant la naissance...en prenant un jour à la fois, tu chemines avec les forces que tu as pour vivre cette journée...
nous cheminons aussi à tes cotés....tu peux compter sur nous...

Douces caresses à ton petit Anael
je t'embrasse très fort et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)