Auteur Sujet: La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA  (Lu 170 fois)

isabelle

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La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« le: 26 janvier 2018 à 14:20:26 »
Coucou à tous,

Notre nouvelle Lettre annuelle est en ligne... ;)

Vous y trouverez un interview du Professeur Laurent Storme, sur les Soins Palliatifs en périnatalité et la place des parents, mais aussi notre réflexion autour d'Un mot qui n'existe pas....et quelques infos sur l'association et ses différentes actions.

Pour la découvrir, cliquez sur ce lien :

http://spama.asso.fr/spama-en-actions/la-lettre-dinformation-annuelle/

Bonne lecture à tous
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Samuelnotreange

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #1 le: 26 janvier 2018 à 15:05:38 »
Bonjour Isabelle et bonjour à tous/toutes !

Je viens de télécharger la lettre annuelle et c'est avec plaisir que je la lirai tranquillement !!

A très vite sur le forum et belle journée

Sabrina
Sabrina, maman de Samuel, notre ange né le 16 avril 2016 et nous a offert 3 jours d'émotion intense avant de s'endormir paisiblement dans nos bras (trisomie 18)

isabelle

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #2 le: 29 janvier 2018 à 10:03:06 »
MERCI, Sabrina !
je t'envoie un grand bouquet d'amitié
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Helen31

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #3 le: 30 janvier 2018 à 08:45:45 »
Chère Sabrina,

je suis heureuse de te revoir par ici...comment vas tu? Je pense bien à toi et à ton petit Samuel...

Des bises jusqu'à l'autre bout de l'océan!

Hélène

Samuelnotreange

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #4 le: 31 janvier 2018 à 14:28:47 »
Bonjour Isabelle
Bonjour Hélène,

Contente de vous retrouver aussi après ces quelques mois d'absence. Je vous donnerai des nouvelles rapidement.
Avant tout, je voudrais réagir sur la lettre annuelle que j'ai lu avec attention

Personnellement, et vraiment cela n'implique que moi, je n'aime pas le mot par'ange et ses dérivés. J'ai du mal à m'identifier. Bien que j'appelle mon fils Samuel mon ange, il n'y a aucune connotation religieuse ou mystique dans l'utilisation que j'en ai. C'est plutôt un mot d'amour, comme si je disais mon coeur, mon bébé, mon chouchou.
Il est vrai qu'il n'existe pas de mots pour qualifier notre situation de parent endeuillé mais je crois que je préfère justement l'expression de maman/papa endeuillé/e au mot pap'ange ou mam'ange. Ces nouveaux mots me donnent un goût un peu amer dans le sens où ça s'apparente à un mot à la mode, un nouvel usage, une transformation orthographique alors qu'avoir perdu notre enfant, c'est beaucoup plus qu'un simple mot à mon sens.

Je comprends totalement les parents qui se battent pour pouvoir justement nous qualifier par un mot mais je ne m'y retrouve pas.
Ce dont j'ai vraiment besoin (et je pense que beaucoup de parents), c'est que notre enfant soit lui aussi reconnu, qu'on parle de lui, qu'on ne n'oublie pas, que ses frères et soeurs prochains ne viennent pas le remplacer dans le coeur des proches.
ET justement, j'entends beaucoup aussi l'expression bébé espoir. Je la trouve trop forte, je pense que c'est mettre beaucoup de poids sur le rôle de ce petit frère ou cette petite soeur qui arrive après la perte d'un enfant. Je lui préfère l'expression bébé arc-en-ciel qui sonne beaucoup plus doux à mes oreilles et à mon coeur.

Mettre un mot sur une situation ou un état est un sentiment totalement humain mais pour ma part (et ça n'engage vraiment que moi), je ne ressens pas le besoin qu'on me dise mam'ange, ça m'agace quand je l'entends. Je suis, nous sommes des mamans et des papas avant tout.

Faire vivre Samuel au quotidien, il est là mon "combat" auprès des personnes qui ont trop tendance à "l'oublier", ne pas en parler par peur de ..... (on entend toujours des milliers d'excuses qui pour moi ne valent pas grand chose)

J'ai donc beaucoup aimé la lettre annuelle et une fois de plus, je ne suis absolument pas dans le jugement mais vraiment dans le partage de mon ressenti !!

Je vous embrasse toutes et vous souhaite une belle année 2018 (il me reste encore quelques heures pour le faire), qu'elle soit le plus douce possible avec nos bébés éternellement dans nos coeurs et nos pensées

A très bientôt


Sabrina
Sabrina, maman de Samuel, notre ange né le 16 avril 2016 et nous a offert 3 jours d'émotion intense avant de s'endormir paisiblement dans nos bras (trisomie 18)

math14

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #5 le: 31 janvier 2018 à 15:49:10 »
Chère Sabrina,

je suis contente de te lire, et j'espère que tu vas bien.

Comme toi, je n'aime pas trop ce terme de par'anges. Mon Agathe n'est pas un ange, c'est une petite fille, qui n'a certes pas vécue longtemps, mais qui n'a pas des ailes d'ange, et tout ce qui va avec!!

Merci d'être venue nous partager tes sentiments sur cette lettre.
A bientôt j'espère,

je t'embrasse,
douces pensées pour Samuel,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

Marie-Silas

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #6 le: 31 janvier 2018 à 21:19:09 »
Bonjour à toutes,

moi non plus je ne me reconnais pas dans le mot mam'ange. Je suis une maman. Comme Silas était mon premier, je n'étais pas une mère visible et c'est douloureux de ne pas être reconnue en tant que mère, mais j'étais bien celle  d'un petit garcon et pas d'un ange. Sur notre faire part pour Raphael, une amie nous a fait une illustraion, et nous nous étions demandé comment nous representerions Silas. Au début, j'avais pensé à le représenter sur un un nuage, mais en y repensant, cela allait trop avec la représentation de l'ange. Il est finalement representé sur une branche d'arbre, penché vers nous et bien petit garcon! Et comme toi Sabrina, si je dis mon ange, c'est quelque chose de mignon et très doux, mais sans penser aux angelots avec des ailes et autres êtres nébuleux...
Bonne soirée à vous,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #7 le: 01 février 2018 à 08:09:37 »
Bonjour Sabrina,
Bonjour Marie,
Bonjour Mathilde,

Vraiment un grand merci pour vos sentiments autour de cette appellation de "par'anges", "mam'anges"....

Bien sûr que tout cela est sans jugement, comme nous le disions dans notre Lettre annuelle !
Nous ne sommes pas là pour dire aux parents ce qu'ils doivent éprouver ou ne pas éprouver, dire ou ne pas dire, faire ou ne pas faire....mais nous voulions juste attirer l'attention sur les risques d'une telle appellation....
Car en faisant de nos tout-petits décédés des anges, le risque est bien de minimiser la réalité du deuil périnatal...

à vos claviers, pour continuer cette discussion !
et merci encore pour votre confiance...

Douce journée à tous, en lien avec tous nos bébés d'amour
Isabelle

 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

anne-sophie

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #8 le: 01 février 2018 à 10:18:58 »
Bonjour
j'ai lu la lettre je suis touchee par le professeur storme car notre petite zélie à ete prise en charge ainsi que tess dans cette hopital
nous avons ete si bien entouree,notre projet à ete respecte nous qui ne pensions pas possible d'accompagner notre puce

nous tenions tant à avoir notre histoire avec elle.
et spama qui nous à aider tout au long de notre chemin du deuil,on avance on recul et votre amour et votre soutien etait toujour là meme quand je perdais pied

pour l'appellation ange!je l'ai tjs utilisé pas pour le coté religieux,mais pour la douceur l'innocence qu'un ange peut etre representer
tess dessine zélie avec des ailes d'anges

zélie est mon ange ,ma fille,mon bébé, et tous les diminutifs que je peux donner à mes enfants,"mon petit chat,ma princesse,mon coeur etc
zélie(petit ange)&tess 12 avril 2013
timothé 2004,inès 2007.
Lily-rose 22 juillet 2016

isabelle

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Re : La Nouvelle Lettre Annuelle de SPAMA
« Réponse #9 le: 07 février 2018 à 10:10:41 »
Merci, Anne-Sophie, pour ton retour sur l'expression "Ange"....

c'est bien un petit mot d'amour que les parents utilisent tellement facilement....tu as bien raison de le rappeler...

je t'embrasse bien fort
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)