Auteur Sujet: Demande d'aide  (Lu 548 fois)

Delph77

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Demande d'aide
« le: 25 juin 2018 à 13:02:24 »
 :'( Bonjour à toutes et à tous,

Je ne sais pas trop par où commencer, car je n'ai pas trop l'habitude de m'épancher sur mes problèmes. Je suis maman de 5 beaux enfants, dont une petite fille que j'ai perdu à 6 mois de grossesse. Mon mari et moi avons eu beaucoup de mal à nous relever de cette perte, car inattendue, très brutale (j'ai accouché dans mon canapé, le SAMU a mis 1 heure pour arriver et pendant tout ce temps j'avais ma fille dans ma petite culotte qui bougeait dans son placenta). Les pompiers ne pouvaient rien faire. Quand le SAMU est arrivé il était trop tard...
Il y a 4 mois j'apprends avec bonheur que j'attendais un heureux évènement. Nous étions comblés de bonheur. A bientôt 41 ans, je savais que ce serait mon dernier bébé. Malheureusement le résultat tri test m'annonce un risque de 1/55. Je fais donc une DPMI. Du moment où j'apprends ce résultat de 1/55 et le résultat de la DPMI, je fais comme beaucoup de parents sans doute, je retourne tout internet pour avoir des réponses à ces résultats avec les marqueurs sériques et tout ca. Et là je comprends (par le biais d'une dame merveilleuse sur un forum) que mon enfant pouvait être atteint de la t18.

Là je me dis "mais qu'est ce que c'est que ce truc??? T18??? Jamais entendu parler..." Donc je retourne encore internet sur ce sujet. Mon Dieu, mon coeur s'est retourné en lisant toutes ces informations : Bébé non viable, mort in utero ou mort après naissance avec une vie très courte. Et puis tout ce que cette foutue maladie implique (les malformations...) j'étais horrifiée par ce que je lisais, et surtout j'avais peur!

Nous en avons parlé longuement avec mon mari. Mais que quoique notre enfant puisse avoir, il était hors de question de faire une IMG, nous voulions cet enfant et l'accepter comme il était. Mais pour nous il était impossible qu'il ait quelque chose...jusqu'au 22 juin où le couperet est tombé. C'est bel et bien la t18. J'étais (et je le suis toujours) anéantie par la nouvelle. J'ai passé une rapide écho dans la foulée, et la je vois ce bébé qui a bien grandi, qui bouge et surtout je vois son petit coeur qui bat. Je m'écroule en larmes encore une fois.

Heureusement j'ai une équipe médicale merveilleuse qui m'a affirmé me soutenir quelque soit ma décision, juste qu'il n'y aurait pas d'acharnement thérapeutique.

S'ensuit l'annonce à ma famille et à mon mari. Mon mari n'a pas versé une larme, il n'y croit tout simplement pas. Il me dit "tu verras ma chéri, mon fils (pour lui c'est un garçon) va tous les surprendre et il n'aura rien"

Je n'ai pas pleuré de tout le week-end car je ne voulais pas faire peur à mes enfants, sauf le soir dans mon lit, les larmes coulent en silence.

Je me demande pourquoi? Pourquoi on nous impose encore la perte d'un enfant? Une personne proche qui n'est autre que ma soeur m'a renvoyé purement et simplement ma demande de soutient en plein figure. Elle me dit que je suis égoiste, que je ne pense qu'à mon nombril, que je ne pense pas au mal que je fait autour de moi...que je n'ai pas le droit d'imposer une telle souffrance à ma famille, à mes enfants.

Mais est ce que vouloir accompagner son enfant jusqu'à la fin de sa vie est égoiste de ma part, lui ai-je répondu. Elle m'a dit qu'elle ne serait pas là pour moi. Voila qui est dit.

Je ne peux tout simplement pas tuer ce bébé que je sens bouger dans mon ventre, je suis une maman qui est là pour son enfant, je ne suis pas une mère qui tue... Ne peut-elle pas comprendre cela, elle qui a 5 enfants? Et surtout le fait qu'elle me dise qu'elle ne serait pas là pour moi, cela a terminé de m'anéantir. Mon coeur s'est  broyé.

Je suis désolée j'ai été un peu longue...je suis dans un ascenceur émotionnel impossible à décrire. J'ai mal! Je suis désespérée!

Je cherche des personnes qui veulent bien discuter avec moi, car je me sens seule, dans le sens où j'en parle peu autour de moi pour ne pas faire souffrir ceux que j'aime.

Merci d'avance pour vos réponses. De tout coeur!

isabelle

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Re : Demande d'aide
« Réponse #1 le: 25 juin 2018 à 16:57:23 »
Très chère Delphine,

Je suis très émue de ton premier message et de tout ce parcours que tu viens de déposer ici...
d'autant plus que ton histoire ressemble beaucoup à la mienne...après une MFIU et une fausse couche, j'ai attendu mon 5ème enfant après 40 ans et lui aussi était touché par une T18...
Cette foutue maladie que je ne connaissais pas non plus....cette maladie qui m'a fait tant pleurer...mais aussi connaitre et vivre une incroyable histoire d'amour avec notre petit dernier, Emmanuel...

La réaction de ta soeur est terrible...NON, au grand jamais, NON, tu n'es pas égoïste en ayant décidé d'accompagner ton bébé jusqu'au bout de sa vie....tu n'imposes RIEN à personne, c'est juste l'aléa de la vie qui a frappé, juste le coup "à pas de chance"...et au contraire, tu donnes à ton bébé la possibilité d'avoir une vie accomplie jusqu'au bout, sans acharnement, ni souffrance..mais juste de l'amour à partager avec lui tant qu'il est avec vous...

Alors, laisse de côté ta soeur qui n'a rien compris....laisse la dans sa vie à elle et appuie toi sur les personnes qui peuvent te faire du bien et venir adoucir l'immense chagrin qui a envahi ton coeur depuis l'annonce de la maladie de ton bébé...
Oui, je vois combien tu te sens seule...et c'est terrible en plus, comme une souffrance surajoutée....c'est pour cela que notre forum existe et qu'il a été créé il y a 12 ans....appuie toi sur nous tous....nous avons connu cette terrible épreuve et savons combien elle est douloureuse à vivre, même si on peut y trouver un chemin d'amour intense à vivre auprès de son tout-petit

Je vais te répondre dans l'autre fil de discussion que tu as ouvert et te serre dans les bras pour t'apporter déjà un peu de réconfort
En lien de coeur avec toi
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Delph77

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Re : Demande d'aide
« Réponse #2 le: 25 juin 2018 à 17:17:09 »
Merci Isabelle pour ce message de soutien qui me va droit au coeur. J'ai tellement peur de ce que l'avenir, du moment ou on va m'enlever mon tout petit...Pourquoi tant d'injustice???

Pour ma soeur c'est très difficile pour moi de faire avec ses paroles parce que nous étions en tout et pour tout 4 à nous serrer les coudes. seulement 4 personnes unis par le sang, tous présents les uns pour les autres (ma mère, mon frère, ma soeur et moi). c'est très dur pour moi de me sentir abandonnée (c'est bien le mot qui convient) voire trahie par ce morceau de moi.

Et j'ai peur aussi que mon bébé meurt dans mon ventre, sans que j'ai pu le sentir vivant dans mees bras.

Pour ma fille qui est déjà partie au ciel, je suis la seule qui ai eu le bonheur de la serrer sur mon coeur, pendant un long moment. Et savoir que l'histoire va recommencer, c'est trop dur. Ma fille est née le 30 décembre 2015. Le bébé que je porte doit naître le 17 décembre...ironie du sort! Moi je crie à l'injustice! J'ai envie de hurler tellement j'ai mal!

isabelle

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Re : Demande d'aide
« Réponse #3 le: 25 juin 2018 à 17:47:17 »
Oui, Delphine, tu as le droit de crier, de hurler car cette douleur fait si mal....
et puis ce terrible sentiment d'abandon que tu vis avec ta soeur vient te rajouter un poids énorme....

alors viens ici déposer cette terrible souffrance....oui, c'est bien normal que tu trouves cela injuste, un bébé ne devrait pas mourrir....en plus, cette coïncidence des dates en décembre est une autre source de chagrin....

mais en même temps, j'aurai envie de te dire de ne pas trop penser à l'avenir....nous allons prendre le temps de t'accompagner au fil des jours....

Je t'embrasse très fort, Delphine, et te dis à très vite pour continuer nos échanges  :-*
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Delph77

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Re : Demande d'aide
« Réponse #4 le: 25 juin 2018 à 17:52:52 »
Merci Isabelle, J'attends nos échanges avec impatience. Mille mercis.

Marie-Silas

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Re : Demande d'aide
« Réponse #5 le: 25 juin 2018 à 20:32:23 »
Chère Delphine,
sois la bienvenue ici. Je suis très émue par ton histoire. Tu étais déjà bouleversée par la perte de ce cinquième enfant, et tu viens d’apprendre que ce petit bébé que tu portes est malade. C’est si difficile de ne pas avoir de réponse : pourquoi vous, pourquoi devez vous vivre ca ? Ca fait si mal d’apprendre que ce bébé tant désiré, tu ne le porteras peut être pas vivant dans tes bras. Je voudrais tellement pouvoir t’envoyer tout mon soutien alors que les larmes te submergent…
Tu peux vraiment venir nous partager toutes tes émotions ici, nous sommes là pour t’accueillir ici avec tes questions, tous ces sentiments qui viennent bouleverser ton cœur de maman.
Non, ce n’est pas toi qui fait du mal autour de toi, tu souffres, cette souffrance elle s’est imposée à toi, tu ne l’imposes à personne ! Comme je comprends que tu te sentes broyée par ce que ta sœur t’a dit. Le seul  choix que tu as  fait , c’est le meilleur choix pour toi, c’est le choix de l’amour, le choix de passer encore chaque instant avec cet enfant que tu aimes déjà si fort. Alors sois douce avec toi et essaie de te préserver de ces voix qui voudraient te culpabiliser. Ce choix vous appartient, et vous en ferez quelque chose de beau !
Je suis contente de lire que vous êtes bien accompagnés par votre équipe médicale.
Je t’embrasse, douce pensée pour ce petit bout lové au fond de ton ventre.
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Delph77

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Re : Demande d'aide
« Réponse #6 le: 26 juin 2018 à 11:38:31 »
Merci Marie Silas pour ton message de bienvenue. en fait je ressens beaucoup de colère, de tristesse. Parfois de joie aussi quand je sens mon tout petit bouger dans mon ventre, je me dis que la maladie ne l'a pas emporté aujourd'hui et qu'il se bat comme un lion. Qu'il doit être bien là caché dans son petit nid. Le pire c'est que j'ai peur que mon coeur ne se remette pas de la perte de mon 2éme enfants.
Oui Isabelle, je comprends ce que tu dis quand tu me dis qu'il ne faut pas que je pense trop à l'avenir. Mais comment faire? J'y ai déjà été confronté, et je sais ce que va être cette nouvelle épreuve...encore un petit cercueil, encore une tombe...et par dessus tout voir mon tout petit froid, alors qu'il devrait y battre la vie. Comme j'ai voulu prendre la place de ma fille il y a 2 ans et demi. Comme j'aimerai pouvoir prendre pour moi la souffrance de mon tout petit. comme j'aimerai être avec eux pour les serrer contte mon coeur et leur dire que maman est là. Mais je ne peux pas, car il y a leur frère et soeurs qui comptent sur moi, et qu'il faudra que j'attende mon tour. Alors je me contenterai de penser très fort à eux, de les,aimer par delà la distance. Je me contenterai de sécher mes larmes sur une pierre tombale froide, et d'y déposer des petites fées en porcelaines, car mes vraies petites fées se sont déjà envolées.
Voilà pourquoi je pense à l'avenir, car je sais de quoi il sera fait. Et la douleur que j'ai pu ressentir va se décupler encore. Et je me demande alors comment mon coeur va résister à une telle souffrance.

Marie J.

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Re : Demande d'aide
« Réponse #7 le: 26 juin 2018 à 11:43:29 »
chère Delphine,

Je découvre aussi ici ta souffrance par rapport au rejet de ta soeur. C'est terrible.
Pourquoi ne comprend-t-elle pas que tu veuilles accompagner ton bébé que tu aimes profondément , qui est si fragile et qui ne demande qu'à être aimé par ses parents, ses frères et soeurs !

Comme ton coeur est bouleversé. Tu as tant besoin de soutien.
Essaie de te protéger des paroles malveillantes même si elles viennent de personnes que tu aimes.

Nous sommes là à tes côtés, main dans la main. Les parents connaissent cet immense tsunami que tu vis, que vous vivez.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Delph77

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Re : Demande d'aide
« Réponse #8 le: 26 juin 2018 à 12:21:30 »
Merci Marie J. ca fait du bien de savoir qu'il y a des personnes qui sont présents et qui nous soutiennent. Merci beaucoup. Si vous avez des infos concernant les soins palliatifs, je suis preneuse, car je n'ai pas eu le temps de poser toutes les questions à l'équipe médicale. comment cela s'organise?

isabelle

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Re : Demande d'aide
« Réponse #9 le: 27 juin 2018 à 09:30:57 »
Chère Delphine,

depuis l'annonce de la maladie de ton bébé, tu dois peut-être avoir le sentiment d'être prise dans un tourbillon effroyable....du coup, je comprends que tu aies plein de questions dans ta tête

je peux essayer de t'apporter quelques éléments de réponse sur les soins palliatifs pour ton tout petit...
à la naissance, ce qui va primer sera le confort de ton bébé...et sur ce point, tu n'as pas à t'inquiéter...les équipes ont des moyens pour évaluer le confort d'un nouveau-né et il y a aussi tout ce qu'il faut pour soulager leur inconfort ou leur douleur (soit par des médicaments adaptés, soit par des soins très doux pour le mettre en position confortable...)
après, en fonction de la durée de sa vie, l'équipe médicale pourra te proposer différentes possibilités, comme un suivi en unité kangourou ou en néonatalogie, voire un retour à domicile...
Mais tout cela sera anticipé avec toi pendant ta grossesse et les soignants qui t'ont pris en charge vont peut-être te proposer d'élaborer avec eux un projet de naissance, avec tous les souhaits que tu pourrais avoir : présence de membres de ta famille, rencontre du bébé avec tes ainés, cérémonie religieuse...mais aussi les aspects médicaux du suivi de la naissance...

J'espère t'avoir apporté un petit éclairage...n'hésite pas à nous demander des précisions sur tout ce qui te peut t'inquiéter...je suis contente que tu aies pu découvrir sur un fil de discussion que ton bébé ne souffre in utero....une T18 n'entraine aucune douleur ou inconfort pour le bébé in utero, comme beaucoup d'autres maladies d'ailleurs.... c'est tellement essentiel pour une maman...il est là bien blotti en toi et peut savourer le tendresse que tu lui donnes chaque jour 

je pense très fort à toi et t'envoie tout plein de douceur pour cette journée 
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Delph77

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Re : Demande d'aide
« Réponse #10 le: 27 juin 2018 à 09:40:29 »
Isabelle, merci beaucoup oui ça m'aide énormément. En fait la médecin m'a dit qu'il me mettrait en chambre mère-enfant en pédiatrie. C'est tout ce qu'on a pu me dire pour l'instant. Merci beaucoup Isabelle pour ta présence.

Marie-Silas

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Re : Demande d'aide
« Réponse #11 le: 29 juin 2018 à 13:10:21 »
Chère Delphine,

je suis de tout coeur avec toi, alors que ton coeur de maman est encore bien chamboulé. Tu as déjà vécu la perte d'un enfant, et tu sais déjà comme cela fait souffrir. Cette absence est si compliquée à vivre, et puis tu te sens déchirée entre tes enfants bien vivant et tes deux autres petits bouts. C'est bien difficile de leur annoncer cela encore une fois. Mais je crois que le conseil d'Isabelle de passer du pourquoi au comment est plein de sagesse. Beaucoup d'entre nous ont préparé des cadeaux pour ce petit bébé. Peut être serait-ce une piste pour tes enfants? Choisir un doudou, bricoler quelque chose pour votre bébé avec son prénom, lui faire un petit coin dans la maison? Pour Silas,  je ne pouvais pas préparer de chambre, mais j'avais eu besoin de lui apporter un petit quelque chose de moi. J'avais cousu une petite couverture et je l'avais brodé avec un texte que j'aimais beaucoup. Et ca m'avait aidé à me préparer à son arrivée, et puis a me dire que lui aussi aurait son cadeau!
Je t'envoie tout mon soutien, douce  pensée pour ton bébé qui se bat comme un lion et qui te rends si fière,
Je t'embrasse,
Marie

Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Bénédicte

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Re : Demande d'aide
« Réponse #12 le: 20 août 2018 à 11:27:38 »
Chère Delphine
Je suis touchée par ton histoire. Par ce bébé que tu a déjà perdu par cette nouvelle grossesse et cette annonce de la trisomie 18 de ton bébé.
La réaction de ta soeur te blesse tout particulièrement  et elle ne comprend pas votre choix. Même si cela t est difficile appuie toi sur tous ceux qui peuvent te soutenir et t entourer.  C'est parfois des pesonnes qu  on connaissait peu qui s'avèrent d'un grand soutien.
J'imagine comme il est dur de te projeter dans l'après du décès   de ton bébé. ..
Et poutant essaye dans la mesure du possinble de vivre intensément chaque moment du présent de ta grossesse .  Concentre toi sur tous ces moments de vie que tu partages deja avec ton bébé.  C'est sur  cet amour que tu construis avec lui  chaque jour que tu pourras t appuyer  dans les moments difficiles où il te manquera .
Je te souhaite plein de doux moments avec ton bébé bien blotti au creux de ton ventre.
A bientôt
Je t'embrasse
Benedicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.