Auteur Sujet: Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...  (Lu 85 fois)

Claire et Fab

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Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« le: 01 août 2017 à 22:01:29 »
Bonjour à tous,

On a toujours l'impression que ce genre d'épreuve douloureuse n'arrive qu'aux autres...
Cette fois ci c'est notre tour...Notre famille est déjà bien belle au ciel et sur la terre avec 5 enfants de chaque côté!
Depuis quelques mois, nous attendons un petit 6ème...Il fait immédiatement parti de notre famille, de notre histoire... Les premiers jours ont été mêlés de crainte(notre 5ème ne fait pas ses nuits!, notre vie bien que palpitante est déjà pleine d'émotion...(nous vivons à Jérusalem! ))... et de grande joie!
Cette joie est de courte durée puisqu'à la 1ère échographie plusieurs anomalies mettent le corps médical en alerte et nous essayons de ne pas céder a la pression des multiples examens demandés...
Les vacances arrivent et nous partons pour la France... la bas je prend rdv avec un médecin super pour une échographie de contrôle...De façon très délicate elle nous explique que notre petit garcon a quelques signes qui font penser a une trisomie. Elle me prescrit une prise de sang dpni que je fais en toute confiance.
Les résultats arrivent le jour du départ de mon mari... c'est donc seule que j'apprends que notre bébé a probablement une trisomie 18...La douleur de savoir que notre bébé ne vivra pas est vive mais je suis rattrapée par mon rôle de maman. En effet les enfants me voient pleurer au téléphone et s'interroge et en tentant de répondre à leurs interrogations je me rends compte que grâce à eux c'est la vie qui prend le dessus... Notre petit bébé d'amour à 5mois de vie intra utérine, 160 petits jours plus exactement, mais toutes ses journées vont être remplies de l'amour que nous lui portons!
Hier pourtant nous avons bien cru que cette petite vie prenait fin...j'ai été hospitalisée et suis finalement ressortie avec un bébé très petit mais plein de vie dans mon ventre...cette hospitalisation m'a amenée à me poser certaine question auxquelles je n'avais jamais pensé avant... Notre aîné qui n'a que 7 ans rêve de pouvoir porter son petit frère, ce que nous ne pouvons bien sur pas lui promettre mais je me demande du coup si :Si le bébé naissait maintenant, ne serais ce pas trop violent pour lui de voir ce bébé si petit qui ne rentre pas dans les critères qu'il doit avoir d'un nouveau né?! mais ai je le droit de le priver de voir son frère? Je n'ai pas de réponses....
Voilà un petit bout de notre vie...qui ne sera plus jamais comme avant...
Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

Bénédicte

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #1 le: 02 août 2017 à 09:37:55 »
Bonjour Claire et Fab,

Soyez les bienvenus sur ce forum malgré les circonstances difficiles qui vous y amènent .La découverte de la maladie de son bébé est toujours un grand tourbillon de douleur et un véritable tsunami qui vient anéantir les projets et les rêves que nous avions pour cet enfant. J'imagine bien votre chagrin en apprenant cette triste nouvelle. Mais comme tu le dis la vie est là et vous êtes tous les deux désireux de combler d'amour  la vie de votre bébé qui fait déjà parti de votre famille.
Je me retrouve bien dans les questions que tu te poses par rapport à tes autres enfants et notamment ton ainé. Je me souviens de la mienne qui avait 8 ans à l'époque me disant durant la grossesse "Maman j'aimerais tellement pouvoir prendre ma petite sœur dans mes bras ne serait ce qu'une minute  !" En entendant ces mots mon cœur se serrait à chaque fois. Je me disais aussi si notre fille est difficile à regarder car malformée faudra t-il que ses sœurs la voient?
 Avec le recul même si je n'ai pas été confrontée à cette éventualité, je me suis rendue compte que les représentations que nous nous nous faisions de la normalité du corps de notre bébé était surtout liée à nos propres peurs, bien légitimes. Mais les enfants sont beaucoup plus simples dans leur approche. Si on leur explique posément les choses avec des mots adaptés à leur âge en leur demandant ce qu'ils souhaitent faire ils savent en général répondre. Dans la mesure ou ils sont accompagnés et  préparés à cette rencontre et qu'on est là pour répondre à leur questions ils vivent plutôt bien les choses. Mais pour cela  il faut d'abord  y être prêt soi même. Je te relate ici le partage de mon expérience mais peut être que d'autres parents auront d'autres avis à ce sujet. En tous les cas, tes questions me semblent bien légitimes, on aimerait tellement pouvoir répondre aux demandes de nos enfants mais on ne veut pas non plus que cela soit trop difficile pour eux.!!!
N'hésite pas à venir poser toutes les questions que tu te poses
Je t'envoie tout mon soutien,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Claire et Fab

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #2 le: 02 août 2017 à 11:07:42 »
Merci Bénédicte,
Je vais en reparler avec lui...et avec nos autres enfants. Ils sont petits, mais je ne gère pas du tout, et aimerai qu'ils souffrent le moins possible...
J'ai l'impression d'osciller en pzrmanence entre grande confiance et peur panique...A chaque jour suffit sa peine, j'ai parfois du mal à le mettre en pratique!
Le côté "materiel" m'angoisse...j'espère a la fois accoucher à terme et voir mon enfant vivre mais je ne veux pas accoucher à Jérusalem ou le côté humain est totalement mis de côté... Rentrer en France a ce moment la avec tout le monde me semble compliqué...je suis un peu perdue...
Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

math14

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #3 le: 02 août 2017 à 19:20:50 »
Ma chère Claire, et cher Fabien,

je suis tellement désolée de vous voir vivre cette épreuve si difficile. Je vous accueille quand même sur le fil de discussion de votre petit Syméon, ici, vous pourrez déposer toutes vos émotions. On ne pourra pas répondre à toutes les questions que vous vous posez, mais on va essayer de vous aider le plus possible.

Je n'ai pas de réponse toute faite pour votre grand, mais je pense, comme Bénédicte, que les enfants sont beaucoup plus simples que nous, et que nous projetons nos peurs sur eux. Mais si on leur explique les choses, et qu'on en parle avec eux, ils sont capables de vivre des choses difficiles, à leur manière, tout simplement. Et je pense que si vos grands demandent à voir leur petit frère, il ne faudra pas hésiter. Mais c'est mon avis, et vous avez encore le temps d'en parler en famille, et de voir ce que vous désirez pour vous.

Sache, que nous sommes là, main dans la main, pour accueillir au mieux vos messages. Nous avons tous et toutes vécu la perte de nos bébés. La souffrance est immense, mais profitez de chaque instant avec votre petit Syméon, de ses petits coups de pied.
Je te souhaite plein de courage pour vivre cette grossesse différente.
Je t'embrasse fort,
douce caresse à Petit Syméon, et des bisous à partager pour tes autres enfants,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

Bénédicte

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #4 le: 03 août 2017 à 14:57:19 »
Coucou Claire,

Il me semble difficile de pouvoir "gérer "dans une telle situation. Je comprends bien que tu oscilles entre confiance et peur. Je dirai plutôt qu'on essaie de faire au mieux en fonction de nos forces de chaque jour. Sois douce avec toi même ,et écoute  ton cœur c'est souvent lui qui nous inspire le mieux face à des situations si compliquées.. On avance ,on tâtonne pour essayer de trouver un équilibre pour la famille et le bébé que l'on porte au jour le jour . On préserve au mieux nos enfants mais sans leur cacher la vérité ....
Je suis désolée de lire que le côté humain soit si peu pris en compte la ou tu habites.N'y a t'il pas à proximité  des médecins plus sensibles à des situations comme la votre qui pourraient vous accompagner vers l'accouchement en ayant à cœur de respecter vos souhaits pour la naissance de votre bébé ?
Je te souhaite une douce journée sans trop de peurs
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Helen31

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #5 le: 04 août 2017 à 08:24:58 »
Chers Claire et Fabien,

je viens aussi vous accueillir sur ce forum ou vous arrivez avec l'histoire de votre petit Symeon.

Apprendre que son tout petit est porteur d'une maladie est toujours une grande épreuve et nous ne sommes pas souvent prêt à traverser ce genre de tempête sans avoir été averti... EN principe, l'annonce d'une grossesse est signe d'une bonne nouvelle et là, il faut aborder les choses d'une manière toute particulière...
Comme tu le dis, votre bébé est aimé depuis que vous connaissez son existence et fais déjà parti de votre famille, vous vous réjouissez qu'il existe et que tu le portes. Pourtant, vous avez appris que Symeon porte une trisomie 18 et cela va engendrer pour lui de graves soucis de santé.
Chaque bébé est unique et j'imagine qu'il est difficile pour vous de savoir comment il sera physiquement...toutes ces inconnues doivent être pour vous source de bien d'émotions. Comme Bénédicte et Mathilde, je ne saurai vous redire d'avancer pas à pas, un jour après l'autre puisqu'il faut patienter.
 Si je peux partager mon expérience, parmi mes grossesses, mon dernier est né à moins d'1kg...certes il ne présentait pas de malformations mais à ce poids là, autant dire qu'ils ne sont pas encore prêts à être admirés  ;) J'avais beaucoup de peurs avant de le rencontrer...et lorsque je l'ai vu, je suis tombé immédiatement folle d'amour pour lui, car seuls les yeux de mon coeur de maman le voyaient...maintenant que je vois les photos, je suis plus "objective" et voit bien qu'il n'était pas si beau...mais ce qu'il reste aujourd'hui, c'est l'amour dont on l'a entouré pour vivre la grossesse et l'accueillir.
Alors oui, la maladie peut faire tomber tous les schémas que l'on a sur les beaux bébés de publicité, seulement, avec 6 enfants, vous avez dû expérimenter tant et tant de fois que la vie n'est pas seulement notre aspect physique et qu'on apprend chaque jour à aimer nos touts petits comme ils sont et non comme nous voudrions qu'ils soient. Et pour vos enfants qui attendent leur petit frère, il en est de même. Ils apprendront, très tôt c'est sûr, que la vie à ses mystères, ses doutes, ses frustrations, ses douleurs et que malgré tout cela, rien n'empêche que la vie soit belle.
Vous pouvez parler très simplement à vos enfants, parfois recueillir leur larmes, avec des mots très simples. Il semble que le principal est qu'ils sachent qu'ils puissent vous parler, que la porte de leurs parents soit ouverte et qu'ils puissent dire ce qu'ils ressentent en toute simplicité. Eux aussi apprennent à avancer pas à pas sur ce chemin de vie avec en ce moment, un chemin tortueux vers la rencontre avec leur tout petit frère Symeon.

Vous pouvez venir ici autant que vous le souhaitez pour poser vos questions, déposer vos émotions, laissez ce qui est trop lourd...

En grande union de coeur avec vous,

Hélène

isabelle

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #6 le: 07 août 2017 à 16:21:49 »
Très chère Claire,

A mon tour de t'accueillir sur le forum... à chaque fois, je suis très émue de découvrir une nouvelle famille face à la terrible épreuve de la maladie d'un tout-petit...
Et le titre de ton message dit bien l'ampleur de ce que tu vis aujourd'hui et la complexité à laquelle tu dois faire face...
Mais déjà, je suis émerveillée de voir comme ton tout-petit doit se sentir aimé... il est là au creux de toi, sans souci, et se sent bercé par ta tendresse maternelle...
Alors oui, comme les autres mamans te l'ont déjà dit, écoute ton coeur... difficile pour nous de te donner des conseils pour savoir ou accoucher... avec ton mari, tu verras ce qu'il vous semble à tous les deux nécessaire de faire et ce qui aura aussi le plus de sens pour vous deux,  pour votre grande famille...
parfois ce sont aussi nos bébés fragiles qui nous montrent le chemin...
Si Symeon devait vivre quelques jours, quelques semaines, où souhaiterais tu que cela se passe...
Quant à tes grands et moins grands, tu peux leur dire avec des mots simples la maladie de leur petit frère... les enfants sont parfois de vrais soutiens pour nous, leurs parents... je comprends très bien que tu veuilles les protéger au maximum mais ils sont parfois très simples face aux grandes questions de la Vié, ils comprennent très bien l'amour que tu portes à leur petit frère et ils sauront eux aussi l'accompagner dans sa petite Vie

Nous restons toutes en lien de Coeur avec toi, autour de ton petit Bonhomme, ton bébé d'amour
Je t'envoie une grande brassée d'amitié et de soutien et te souhaite une douce journée en famille, autour de Symeon
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #7 le: Aujourd'hui à 10:39:36 »
Chère Claire,

Je suis aussi très émue de t'accueillir sur le forum et de lire votre histoire familiale autour de votre petit Syméon.
Qu'il est doux de lire tout l'amour que vous lui portez.
Vous voilà confrontés à sa maladie, qui vous transperce le coeur. Car oui un tout-petit est fait pour vivre et savoir que sa vie sera trop courte est une épreuve terrible pour vous parents.

Tu as pu avoir des réponses de la part des autres mamans quant à tes autres enfants et particulièrement ton aîné. Les témoignages des autres parents, ici, nous disent à quel point leurs enfants les ont étonnés par leur simplicité de coeur dès que les parents sont en vérité avec eux.

On lit comme il est difficile de choisir le lieu de l'accouchement. Je pense à vous dans le choix qui aura du sens, comme le dit Isabelle.

Jen pense très fort à vous, à votre Syméon qui profite de votre amour.
Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole