Auteur Sujet: Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...  (Lu 535 fois)

Claire et Fab

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Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« le: 01 août 2017 à 22:01:29 »
Bonjour à tous,

On a toujours l'impression que ce genre d'épreuve douloureuse n'arrive qu'aux autres...
Cette fois ci c'est notre tour...Notre famille est déjà bien belle au ciel et sur la terre avec 5 enfants de chaque côté!
Depuis quelques mois, nous attendons un petit 6ème...Il fait immédiatement parti de notre famille, de notre histoire... Les premiers jours ont été mêlés de crainte(notre 5ème ne fait pas ses nuits!, notre vie bien que palpitante est déjà pleine d'émotion...(nous vivons à Jérusalem! ))... et de grande joie!
Cette joie est de courte durée puisqu'à la 1ère échographie plusieurs anomalies mettent le corps médical en alerte et nous essayons de ne pas céder a la pression des multiples examens demandés...
Les vacances arrivent et nous partons pour la France... la bas je prend rdv avec un médecin super pour une échographie de contrôle...De façon très délicate elle nous explique que notre petit garcon a quelques signes qui font penser a une trisomie. Elle me prescrit une prise de sang dpni que je fais en toute confiance.
Les résultats arrivent le jour du départ de mon mari... c'est donc seule que j'apprends que notre bébé a probablement une trisomie 18...La douleur de savoir que notre bébé ne vivra pas est vive mais je suis rattrapée par mon rôle de maman. En effet les enfants me voient pleurer au téléphone et s'interroge et en tentant de répondre à leurs interrogations je me rends compte que grâce à eux c'est la vie qui prend le dessus... Notre petit bébé d'amour à 5mois de vie intra utérine, 160 petits jours plus exactement, mais toutes ses journées vont être remplies de l'amour que nous lui portons!
Hier pourtant nous avons bien cru que cette petite vie prenait fin...j'ai été hospitalisée et suis finalement ressortie avec un bébé très petit mais plein de vie dans mon ventre...cette hospitalisation m'a amenée à me poser certaine question auxquelles je n'avais jamais pensé avant... Notre aîné qui n'a que 7 ans rêve de pouvoir porter son petit frère, ce que nous ne pouvons bien sur pas lui promettre mais je me demande du coup si :Si le bébé naissait maintenant, ne serais ce pas trop violent pour lui de voir ce bébé si petit qui ne rentre pas dans les critères qu'il doit avoir d'un nouveau né?! mais ai je le droit de le priver de voir son frère? Je n'ai pas de réponses....
Voilà un petit bout de notre vie...qui ne sera plus jamais comme avant...
Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

Bénédicte

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #1 le: 02 août 2017 à 09:37:55 »
Bonjour Claire et Fab,

Soyez les bienvenus sur ce forum malgré les circonstances difficiles qui vous y amènent .La découverte de la maladie de son bébé est toujours un grand tourbillon de douleur et un véritable tsunami qui vient anéantir les projets et les rêves que nous avions pour cet enfant. J'imagine bien votre chagrin en apprenant cette triste nouvelle. Mais comme tu le dis la vie est là et vous êtes tous les deux désireux de combler d'amour  la vie de votre bébé qui fait déjà parti de votre famille.
Je me retrouve bien dans les questions que tu te poses par rapport à tes autres enfants et notamment ton ainé. Je me souviens de la mienne qui avait 8 ans à l'époque me disant durant la grossesse "Maman j'aimerais tellement pouvoir prendre ma petite sœur dans mes bras ne serait ce qu'une minute  !" En entendant ces mots mon cœur se serrait à chaque fois. Je me disais aussi si notre fille est difficile à regarder car malformée faudra t-il que ses sœurs la voient?
 Avec le recul même si je n'ai pas été confrontée à cette éventualité, je me suis rendue compte que les représentations que nous nous nous faisions de la normalité du corps de notre bébé était surtout liée à nos propres peurs, bien légitimes. Mais les enfants sont beaucoup plus simples dans leur approche. Si on leur explique posément les choses avec des mots adaptés à leur âge en leur demandant ce qu'ils souhaitent faire ils savent en général répondre. Dans la mesure ou ils sont accompagnés et  préparés à cette rencontre et qu'on est là pour répondre à leur questions ils vivent plutôt bien les choses. Mais pour cela  il faut d'abord  y être prêt soi même. Je te relate ici le partage de mon expérience mais peut être que d'autres parents auront d'autres avis à ce sujet. En tous les cas, tes questions me semblent bien légitimes, on aimerait tellement pouvoir répondre aux demandes de nos enfants mais on ne veut pas non plus que cela soit trop difficile pour eux.!!!
N'hésite pas à venir poser toutes les questions que tu te poses
Je t'envoie tout mon soutien,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Claire et Fab

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #2 le: 02 août 2017 à 11:07:42 »
Merci Bénédicte,
Je vais en reparler avec lui...et avec nos autres enfants. Ils sont petits, mais je ne gère pas du tout, et aimerai qu'ils souffrent le moins possible...
J'ai l'impression d'osciller en pzrmanence entre grande confiance et peur panique...A chaque jour suffit sa peine, j'ai parfois du mal à le mettre en pratique!
Le côté "materiel" m'angoisse...j'espère a la fois accoucher à terme et voir mon enfant vivre mais je ne veux pas accoucher à Jérusalem ou le côté humain est totalement mis de côté... Rentrer en France a ce moment la avec tout le monde me semble compliqué...je suis un peu perdue...
Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

math14

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #3 le: 02 août 2017 à 19:20:50 »
Ma chère Claire, et cher Fabien,

je suis tellement désolée de vous voir vivre cette épreuve si difficile. Je vous accueille quand même sur le fil de discussion de votre petit Syméon, ici, vous pourrez déposer toutes vos émotions. On ne pourra pas répondre à toutes les questions que vous vous posez, mais on va essayer de vous aider le plus possible.

Je n'ai pas de réponse toute faite pour votre grand, mais je pense, comme Bénédicte, que les enfants sont beaucoup plus simples que nous, et que nous projetons nos peurs sur eux. Mais si on leur explique les choses, et qu'on en parle avec eux, ils sont capables de vivre des choses difficiles, à leur manière, tout simplement. Et je pense que si vos grands demandent à voir leur petit frère, il ne faudra pas hésiter. Mais c'est mon avis, et vous avez encore le temps d'en parler en famille, et de voir ce que vous désirez pour vous.

Sache, que nous sommes là, main dans la main, pour accueillir au mieux vos messages. Nous avons tous et toutes vécu la perte de nos bébés. La souffrance est immense, mais profitez de chaque instant avec votre petit Syméon, de ses petits coups de pied.
Je te souhaite plein de courage pour vivre cette grossesse différente.
Je t'embrasse fort,
douce caresse à Petit Syméon, et des bisous à partager pour tes autres enfants,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

Bénédicte

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #4 le: 03 août 2017 à 14:57:19 »
Coucou Claire,

Il me semble difficile de pouvoir "gérer "dans une telle situation. Je comprends bien que tu oscilles entre confiance et peur. Je dirai plutôt qu'on essaie de faire au mieux en fonction de nos forces de chaque jour. Sois douce avec toi même ,et écoute  ton cœur c'est souvent lui qui nous inspire le mieux face à des situations si compliquées.. On avance ,on tâtonne pour essayer de trouver un équilibre pour la famille et le bébé que l'on porte au jour le jour . On préserve au mieux nos enfants mais sans leur cacher la vérité ....
Je suis désolée de lire que le côté humain soit si peu pris en compte la ou tu habites.N'y a t'il pas à proximité  des médecins plus sensibles à des situations comme la votre qui pourraient vous accompagner vers l'accouchement en ayant à cœur de respecter vos souhaits pour la naissance de votre bébé ?
Je te souhaite une douce journée sans trop de peurs
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Helen31

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #5 le: 04 août 2017 à 08:24:58 »
Chers Claire et Fabien,

je viens aussi vous accueillir sur ce forum ou vous arrivez avec l'histoire de votre petit Symeon.

Apprendre que son tout petit est porteur d'une maladie est toujours une grande épreuve et nous ne sommes pas souvent prêt à traverser ce genre de tempête sans avoir été averti... EN principe, l'annonce d'une grossesse est signe d'une bonne nouvelle et là, il faut aborder les choses d'une manière toute particulière...
Comme tu le dis, votre bébé est aimé depuis que vous connaissez son existence et fais déjà parti de votre famille, vous vous réjouissez qu'il existe et que tu le portes. Pourtant, vous avez appris que Symeon porte une trisomie 18 et cela va engendrer pour lui de graves soucis de santé.
Chaque bébé est unique et j'imagine qu'il est difficile pour vous de savoir comment il sera physiquement...toutes ces inconnues doivent être pour vous source de bien d'émotions. Comme Bénédicte et Mathilde, je ne saurai vous redire d'avancer pas à pas, un jour après l'autre puisqu'il faut patienter.
 Si je peux partager mon expérience, parmi mes grossesses, mon dernier est né à moins d'1kg...certes il ne présentait pas de malformations mais à ce poids là, autant dire qu'ils ne sont pas encore prêts à être admirés  ;) J'avais beaucoup de peurs avant de le rencontrer...et lorsque je l'ai vu, je suis tombé immédiatement folle d'amour pour lui, car seuls les yeux de mon coeur de maman le voyaient...maintenant que je vois les photos, je suis plus "objective" et voit bien qu'il n'était pas si beau...mais ce qu'il reste aujourd'hui, c'est l'amour dont on l'a entouré pour vivre la grossesse et l'accueillir.
Alors oui, la maladie peut faire tomber tous les schémas que l'on a sur les beaux bébés de publicité, seulement, avec 6 enfants, vous avez dû expérimenter tant et tant de fois que la vie n'est pas seulement notre aspect physique et qu'on apprend chaque jour à aimer nos touts petits comme ils sont et non comme nous voudrions qu'ils soient. Et pour vos enfants qui attendent leur petit frère, il en est de même. Ils apprendront, très tôt c'est sûr, que la vie à ses mystères, ses doutes, ses frustrations, ses douleurs et que malgré tout cela, rien n'empêche que la vie soit belle.
Vous pouvez parler très simplement à vos enfants, parfois recueillir leur larmes, avec des mots très simples. Il semble que le principal est qu'ils sachent qu'ils puissent vous parler, que la porte de leurs parents soit ouverte et qu'ils puissent dire ce qu'ils ressentent en toute simplicité. Eux aussi apprennent à avancer pas à pas sur ce chemin de vie avec en ce moment, un chemin tortueux vers la rencontre avec leur tout petit frère Symeon.

Vous pouvez venir ici autant que vous le souhaitez pour poser vos questions, déposer vos émotions, laissez ce qui est trop lourd...

En grande union de coeur avec vous,

Hélène

isabelle

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #6 le: 07 août 2017 à 16:21:49 »
Très chère Claire,

A mon tour de t'accueillir sur le forum... à chaque fois, je suis très émue de découvrir une nouvelle famille face à la terrible épreuve de la maladie d'un tout-petit...
Et le titre de ton message dit bien l'ampleur de ce que tu vis aujourd'hui et la complexité à laquelle tu dois faire face...
Mais déjà, je suis émerveillée de voir comme ton tout-petit doit se sentir aimé... il est là au creux de toi, sans souci, et se sent bercé par ta tendresse maternelle...
Alors oui, comme les autres mamans te l'ont déjà dit, écoute ton coeur... difficile pour nous de te donner des conseils pour savoir ou accoucher... avec ton mari, tu verras ce qu'il vous semble à tous les deux nécessaire de faire et ce qui aura aussi le plus de sens pour vous deux,  pour votre grande famille...
parfois ce sont aussi nos bébés fragiles qui nous montrent le chemin...
Si Symeon devait vivre quelques jours, quelques semaines, où souhaiterais tu que cela se passe...
Quant à tes grands et moins grands, tu peux leur dire avec des mots simples la maladie de leur petit frère... les enfants sont parfois de vrais soutiens pour nous, leurs parents... je comprends très bien que tu veuilles les protéger au maximum mais ils sont parfois très simples face aux grandes questions de la Vié, ils comprennent très bien l'amour que tu portes à leur petit frère et ils sauront eux aussi l'accompagner dans sa petite Vie

Nous restons toutes en lien de Coeur avec toi, autour de ton petit Bonhomme, ton bébé d'amour
Je t'envoie une grande brassée d'amitié et de soutien et te souhaite une douce journée en famille, autour de Symeon
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #7 le: 21 août 2017 à 10:39:36 »
Chère Claire,

Je suis aussi très émue de t'accueillir sur le forum et de lire votre histoire familiale autour de votre petit Syméon.
Qu'il est doux de lire tout l'amour que vous lui portez.
Vous voilà confrontés à sa maladie, qui vous transperce le coeur. Car oui un tout-petit est fait pour vivre et savoir que sa vie sera trop courte est une épreuve terrible pour vous parents.

Tu as pu avoir des réponses de la part des autres mamans quant à tes autres enfants et particulièrement ton aîné. Les témoignages des autres parents, ici, nous disent à quel point leurs enfants les ont étonnés par leur simplicité de coeur dès que les parents sont en vérité avec eux.

On lit comme il est difficile de choisir le lieu de l'accouchement. Je pense à vous dans le choix qui aura du sens, comme le dit Isabelle.

Jen pense très fort à vous, à votre Syméon qui profite de votre amour.
Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

isabelle

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #8 le: 22 août 2017 à 10:00:54 »
chère Claire,

j'espère de tout coeur que tu as pu trouver le bon hôpital pour pouvoir accoucher avec une équipe qui saura te soutenir et t'accompagner...
je comprends tellement la turbulence de tes émotions....c'est si bouleversant d'attendre un bébé bien malade...
j'imagine que tu dois être bien débordée en ce moment mais nous te t'oublions pas et pensons très souvent à toi

en lien de coeur avec toi
Isabelle
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Bénédicte

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #9 le: 24 août 2017 à 09:07:02 »
Chère Claire,

Je viens également prendre de tes nouvelles . Je ne sais pas si tu as pu avancer sur le choix de ta maternité?Tu dois avoir beaucoup  à gérer entre les enfants et cette grossesse...
Nous restons à ton écoute pour accueillir et entendre les émotions qui te traversent au quotidien.
Je t'embrasse bien fort,
 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #10 le: 29 août 2017 à 08:39:03 »
Chère Claire,

Avec la rentrée toute proche, je pense fort à toi et me demande si tu es déjà repartie à Jérusalem....

que d'émotions à vivre en ce moment pour toi...et toute ta famille

n'hésite pas à venir déposer ici ce qui te bouleverse trop

en lien de coeur avec toi autour de ton tout-petit
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #11 le: 05 septembre 2017 à 11:27:40 »
Chère Claire,

Je viens te saluer et souhaiter une bonne rentrée pour tes enfants et bien sûr pour toi et ton mari.
Les vacances d'été ont été bouleversantes autour de votre petit Syméon.
Toute votre famille est touchée par la maladie de ce petit trésor. Tes enfants doivent demander tellement d'attention, en plus de ta grossesse.

As-tu réussi à faire le choix de la maternité ?

Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Je pense à vous, à votre petit Syméon bien au chaud.
Je t'embrasse bien fort et t'envoie tout mon soutien.
Marie

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Bénédicte

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #12 le: 07 septembre 2017 à 10:01:35 »
Chère Claire,

Je pense bien à toi et à ton petit bébé. J'espère qu'il est toujours  au chaud dans ton ventre et que tu parviens dès que possible à profiter de lui à lui dire tout ton amour.
Si tu trouves un peu de temps, nous serons heureuses d'avoir de vos nouvelles ;).
Bises,
Bénédicte
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Claire et Fab

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #13 le: 21 septembre 2017 à 12:44:32 »
Un tres grand merci a toutes pour votre soutien...
Voilà notre 1er RDV ici est passé...celui qu'on apprehendait tant...
Mon médecin a d'abord eu un petit électrochoc quand je lui ai annoncé qu'on avait fait les examens en France et que Symeon était malade...il ne s'y attendait vraiment pas et à eu l'air d'abord un peu pataud, pas très à l'aise...Et puis il a vu que j'arrivais avec des questions bien précises, sans illusions sur l'avenir et ca l'a sans doute un peu fait revenir sur terre...visiblement à Jérusalem 99% des gens avortent lorsqu'ils découvrent ce genre de diagnostique alors sa première question a été : "c'est parce que tu es très croyante que tu le garde"...un peu prise de court je n'ai pas bien su quoi répondre, j'ai juste baraguine que c'était aussi parce que ca me paraissait inconcevable de décider de sa vie mais qu'effectivemment avec la grâce de Dieu tout est sûrement plus facile...
Bref, il m'a prescrit une série d'examens, a commencer par une échographie que j'ai faite dans la foulée. l'infirmière qui m'a fait passé l'écho à été aussi surprise que lui et m'a même demandé "Ca ne vous dérange pas de me dire pourquoi vous avez décidé de la garder.? "...et la la réponse m'a parue évidente, mais bien sur: on décide de lui laisser vivre sa petite vie simplement parce qu'on l'aime à la folie, depuis la première minute on l'aime plus que tout...ca a du lui aller comme réponse puisqu'elle m'a répondu "waou, you are really a strong
woman! "...
Je dois aussi faire un contrôle régulier de liquide amniotique qui est trop important et provoque des essouflements a chaque effort. On doit surveiller mon coeur, refaire une échographie du coeur a Symeon et semaine par semaine planifier la suite...
Pour l'instant mon médecin ne sait pas si on pourra me laisser Symeon en salle de réveil mais va prendre différents rdv pour que tout soit mis en place selon nos souhaits... espérons que les autres médecins suivent! Il doit aussi voir pour que je ne sois pas hospitalisée dans le même secteur que toutes les naissances qui se passent bien...bref, il m'a promis de faire au mieux et comme visiblement c'est sa première naissance "un peu particuliere" je pense qu'il le prend à cœur et ne nous décevra pas...Il m'a répété aussi très souvent que Symeon pouvait mourir à tout moment...alors on prie pour que ce moment n'arrive pas et qu'on puisse le tenir, même quelques secondes dans nos bras, quelques secondes d'éternité!
Je sais que Symeon n'est pas la pour rien...le Bon Dieu ne fait jamais rien au hazard et on voit déjà une pluie de grâce que notre famille...l'Amour en est 1000 fois plus fort et pourtant on n'avait pas l'impression de manquer d'amour à 7, mais à 8 cet amour s'est transformé, s'est purifié et nous grandit infiniment...Notre Symeon fait déjà de grandes choses ici alors on peut s'attendre à une pluie de roses dans quelques mois!

Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

HélèneTh

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Re : Symeon ou les mystères d'une vie encore cachée...
« Réponse #14 le: 21 septembre 2017 à 22:41:39 »
Chère Claire

je viens de lire tes messages et votre histoire avec votre petit bébé d'amour Symeon. Avec beaucoup d'émotions je t'accueille moi aussi sur le forum.
Tu sais témoigner avec tellement de force de l'amour porté au sein de votre famille.
Votre prise en charge sur Jérusalem se présentait bien compliquée. Dans ton dernier message je ressens un vrai soulagement pour vous. Ton médecin a entendu votre choix d'accompagner Symeon tout le temps de sa petite vie et va faire tout son possible pour que son accueil se fasse au mieux, pour lui et pour toi. Quel grand pas pour vous!
Profites de chaque jour offert avec Symeon bien au chaud au creux de ton ventre. Ces moments sont précieux. Ce sont de vraies pépites d'amour partagé au jour le jour.
Bien en lien avec toi et toute ta famille.
Je t'embrasse bien chaleureusement.

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)