Auteur Sujet: Ismaël  (Lu 162 fois)

Mathilde M

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Ismaël
« le: 16 octobre 2017 à 11:16:42 »
Bonjour à tous,
Cela fait déjà plusieurs semaines que je parcours les différents sujets du forum et cela me fait beaucoup de bien de ne pas me sentir seule face à cette situation.
A 16 semaines de grossesse, les médecins nous ont annoncé que notre enfant "était malade" et qu'il ne pourrait pas vivre très longtemps après la naissance. La raison : il ne bouge pas. Entre 2 écho à 1 mois d'intervalle, il n'avait pas bougé de position. D'autres problèmes ont aussi été détecté (pieds bots, œdème autour de la boite crânienne, problème de développement du cervelet). Le monde s'est alors effondré, personne n'est prêt à entendre une nouvelle comme cela.
"Est-ce que mon bébé souffre?" : voilà la première question que j'ai posé. Et le médecin a été super en me disant que les bébés ne soufraient pas in utéro, et qu'à la naissance, la douleur serait bien pris en charge. Elle nous a parlé d'accompagnement au cours de la grossesse, et de votre association.
Nous en avons rapidement parlé avec des mots simples mais clairs à nos 3 enfants, et nous avons été surpris de la simplicité avec laquelle ils prennent les choses.
Pour ma part, j'ai mit plus d'un mois avant de réussir à passer une journée sans pleurer. Le papa a été très fort et m'a vraiment servi d'appui alors que lui même souffrait beaucoup. L'entourage a aussi été très important. Malgré quelques réflexions "maladroites", la famille et les amis ont été d'une grande aide.
Aujourd'hui, j'en suis à presque 25 semaines de grossesse. Nous savons que notre petit Ismaël peut décider de sortir à tout moment. A la dernière écho, nous avons vu qu'il souffre maintenant hydrocéphalie et que sa cage cage thoracique est toute petite car le système digestif et pulmonaire ne se développe pas à cause de son immobilité. Son cœur occupe la moitié de la place et bat très bien.
Aujourd'hui, j'arrive à en parler sans que les larmes viennent, mais les cauchemars hantent parfois mes nuits. Je trouve dur d'avoir une grossesse sans mouvements du bébé, j'ai du mal à "communiquer" avec lui. J'appréhende beaucoup sa naissance, quel sera ma réaction... j'essaye d'éviter de me prendre  la tête avec ça, de vivre l'instant présent et que "on verra bien", mais c'est difficile.
bonne journée à vous
Maman d’Églantine (5 ans), Baptiste (4 ans), Agathe (18 mois) et Ismaël (bien au chaud dans mon ventre).

Helen31

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Re : Ismaël
« Réponse #1 le: 16 octobre 2017 à 14:30:02 »
Chère Mathilde,

je voudrais tout d'abord te souhaiter la bienvenue sur ce forum, avec tout ce que tu vis autour de ton petit Ismaël, si malade.

Comme tu le dis, personne n'est jamais prêt à entendre que son bébé est malade, et qu'il va sans doute mourir au début de sa vie. C'est une terrible épreuve et oui, il faut énormément de force et de courage pour traverser cela.

Tu peux vraiment laisser couler tes larmes si elles arrivent, autant qu'il le faudra...ce sont des larmes d'amour pour ton bébé et c'est bien normal que ton coeur chavire et soit très éprouvé. Il n'y a aucune honte à exprimer sa souffrance, tu fais ce que tu peux avec toutes ces émotions.

Je vois que tu es entourée et c'est un appui précieux pour traverser cette grossesse jusqu'à la naissance d'Ismaël, et cela le sera après aussi. Tu peux venir écrire ici autant que tu le souhaites laisser tout ce que tu vis, tout ce qui est trop lourd à porter pour ton coeur de maman.

Tu nous dis que la relation avec ton bébé est compliquée puisqu'il ne bouge pas. Ici, l'haptonomie pré-natal a été évoquée et pratiquée par des parents. Peut être que cette pratique pourrait te permettre de rentrer plus en relation avec lui...
Pour ma part j'attendais un bébé très petit et je le sentais très peu, la sophrologie avec une sage-femme m'avait permis de passer des moments tout doux rien qu'avec mon bébé...même si je le sentais très peu je savais que c'est un moment "suspendu" que je réservais pour tous les 2...je pense que d'autres parents pourront te donner des pistes.

Je vois que tu as eut d'autres enfants et tu as du voir combien chaque naissance est unique...tu penses à la naissance d'Ismaël et tente de l'imaginer et cela est bien légitime...tente de te dire que, comme à chaque enfant, elle sera unique, et que tes yeux et ton coeur de maman sauront comment être et que faire en te concentrant sur ton petit garçon.

En lien de coeur avec toi,

Hélène

isabelle

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Re : Ismaël
« Réponse #2 le: 17 octobre 2017 à 09:14:57 »
Chère Mathilde,

je suis très touchée de t'accueillir aujourd'hui sur notre forum et de découvrir ton histoire....

comme je comprends tes larmes....c'est si dur, si terrible pour ton coeur de maman d'avoir appris que ton petit Homme était si malade et que sa vie serait très courte....c'est une très lourde épreuve à vivre...
je vois que ton entourage est dans le soutien...c'est vraiment super pour toi....
mais comme Hélène, j'aurais envie de te dire de ne pas avoir peur de laisser couler tes larmes....ce ne sont que des larmes d'amour pour ton Ismael et ton amour pour lui est immense, infini...
tu sais, j'ai pleuré tous les jours de ma grossesse quand j'ai attendu mon petit Emmanuel....je ne pouvais pas faire autrement..mais il y avait aussi dans ma journée des sourires, de la vie...car mes grands me tiraient vers leurs activités....comme toi, j'imagine avec tes ainés aujourd'hui....
je sens bien comme c'est difficile et déroutant pour toi de ne pas autant sentir ton bébé que pour les autres grossesses....c'est pas facile à vivre pour toi, mais même si ton petit Bonhomme ne bouge pas, essaie de prendre des moments rien qu'avec lui pour profiter de sa présence et faire quelque chose que tu aimes, comme une promenade, écouter de la musique, lire un livre, faire de la cuisine....parle lui aussi et dis lui combien tu l'aimes....

je t'envoie tout mon soutien...viens ici autant que tu veux....viens déposer toutes tes questions, mais aussi tout ce que tu vis auprès de ton petit Bonhomme...
nous sommes vraiment là pour t'accompagner avec nos coeurs de mamans
je t'embrasse
Isabelle

 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Claire et Fab

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Re : Ismaël
« Réponse #3 le: 17 octobre 2017 à 09:58:00 »
Chère Mathilde,

Je me retrouve tout à fait dans les mots que tu écris...Attendre un bébé malade est un mystère bien grand mais comme tu le dis nos enfants reçoivent les choses avec une telle simplicité qu'ils nous aides finalement à nous aussi simplifier cette attente douloureuse en Amour, simplement en amour profond du petit bout qui grandit en toi...
Nos termes ne sont pas éloignés et sache que je pense bien à toi...
amicalement.
Claire
Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

Bénédicte

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Re : Ismaël
« Réponse #4 le: 19 octobre 2017 à 11:28:33 »
Chère Mathilde

Merci de nous présenter ton histoire avec Ismaël. Tes mots expriment si fort l'amour que tu ressens pour ton petit garçon. j'imagine comme il t'est difficile de ne pas le sentir bouger. Mais écouter de la musique douce , passer du temps à lui parler à voix haute, à caresser ton ventre sont autant de manière de lui dire ton amour et lui permettre de sentir combien il est aimé. Malgré leur fragilité les bébés malades sont souvent très sensibles. Ton petit Ismael perçoit probablement tout ce que tu fais pour lui...
Je t'envoie tout mon soutien
A très bientôt
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Little fairy

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Re : Ismaël
« Réponse #5 le: 19 octobre 2017 à 15:17:59 »
Chère Mathilde,

Je découvre ton histoire avec ton petit Ismael et je me souvient de notre propre histoire il y a 6 ans maintenant.
Juste un petit témoignage qui pourra peut être te donner des pistes.... notre petite fille ne bougeait pas non plus beaucoup (dû a sa pathologie) mais bon c'était ma première grossesse alors c'est évident que je ne me rendais pas bien compte de ce que c'était qu'un bébé en bonne santé qui bouge bien!

Bref toujours est il que nous avons fait de l'haptonomie avec mon époux. La sage femme était là pour nous aider a rentrer en communication avec notre bébé, et malgré sa fragilité je peux te dire qu'Emmanuelle s'en ait donné a coeur joie! Nous avions un temps particulier tous les 3, avec un professionnel de santé qui était là pour nous cocoonner, prendre soin de moi, s'intéresser à notre enfant et non a sa pathologie, bref c'était la vie que nous fêtions avec elle lors de nos rencontres. La vie plus forte que la maladie, plus forte que la mort.
Cette sage femme, nous a aussi beaucoup préparé à la naissance, à un accouchement different, à accompagner notre bébé comme nous le voulions malgré les "peut être pressions médicales" que nous aurions pu avoir, à l'après.... Nous avons même eu une séance après la mort d'Emmanuelle.... comme pour sceller cette première vie dans mon corps mais en faisant de la place pour les bébés suivants... en fait c'est aussi vachement psychologique tout ça!

J'ai aussi beaucoup écouté de la musique en caressant mon ventre et en parlant à mon bébé mais j'imagine qu'avec 3 petits pleins de vie cela est un peu plus compliqué pour toi maintenant! En haptonomie, mon mari a appris beaucoup de technique de modelage, qu'il pratiquait le soir pour mon plus grand plaisir et bien être, en gros c'est un massage, gratuit fait par son mari, qui répond aux besoins des femmes enceinte, le rêve!

N'hésites pas a te renseigner sur le sujet, il doit bien y avoir des sages femme qui pratique cela sur ta région si tu en as le désir.
En lien de coeur avec vous et votre famille.
Quitterie
Maman d'Emmanuelle née et montée au Ciel le 24 juillet 2011, de Maxence (25 janvier 2013), d'Inès (10 septembre 2014) et de Louis (7 janvier 2016)

Mathilde M

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Re : Ismaël
« Réponse #6 le: 21 octobre 2017 à 09:38:20 »
Merci beaucoup à toutes pour vos messages de soutien et vos témoignages.
Je ne pensais pas que l'on pouvait faire de l'haptonomie avec un bébé qui ne bougeait pas. Je me renseignerai s'il y en a près de chez moi (nous vivons dans une région très rurale).
Je vous tiendrai au courant... Merci encore.
Bonne journée
Maman d’Églantine (5 ans), Baptiste (4 ans), Agathe (18 mois) et Ismaël (bien au chaud dans mon ventre).

math14

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Re : Ismaël
« Réponse #7 le: 25 octobre 2017 à 11:15:42 »
Chère Mathilde,

je suis touchée de t'accueillir sur le forum, avec ton histoire autour de ton petit Ismaël... A chaque fois qu'une nouvelle famille vient se présenter et nous confier son histoire, je suis très émue. Comme on voudrait que plus aucune famille ne vive ses instants douloureux et en même temps, instants d'éternité...

Je comprends que tu te sentes démunie face à cette grossesse, et que tu aies du mal à communiquer avec ton bébé. Ne culpabilise pas. Peut-être peux-tu lui parler, pour lui exprimer tes sentiments...

Essaie de vivre un jour après l'autre, c'est l'un des conseils que l'on donne aux mamans, pour profiter au maximum de ces grossesses si particulières, en tentant de ne pas trop angoisser...

Douces caresses pour Ismaël,
je t'embrasse,

Une autre Mathilde!!
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

Marie J.

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Re : Ismaël
« Réponse #8 le: 26 octobre 2017 à 10:09:03 »
Chère Mathilde,

Je viens t'accueillir aussi sur le forum et je te souhaite la bienvenue.

Oui, apprendre que ton bébé est gravement malade est d'une grande violence et la souffrance est immense.
Ne pas pouvoir en plus communiquer avec Ismaël est douloureux.
J'espère que tu trouveras un soignant qui te permettra de faire de l'haptonomie.

Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Bénédicte

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Re : Ismaël
« Réponse #9 le: 26 octobre 2017 à 12:00:47 »
Coucou Mathilde

Je ne sais pas si tu as déjà eu le temps de te renseigner pour l'haptonomie. Avec les vacances tu as sans doute toute ta petite troupe à la maison et peu de temps pour souffler. Je te souhaite de bons moments en famille, avec Ismaël  bien au chaud dans ton ventre pleinement associé à toutes tes activités ;).
A bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Lison

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Re : Ismaël
« Réponse #10 le: 26 octobre 2017 à 23:33:58 »
Chère Mathilde,

quelle histoire que celle d'Ismael.
Je rejoins d'autres mamans au sujet de l'haptonomie. En effet, notre petit Gabriel non plus ne bougeait quasiment pas et j'ai fait quelques petits exercices qu'il me restait en tête des séances que nous avions commencées à faire pour notre aînée (8 ans plus tôt); et j'avais trouvé que cela avait un peu marché.... autant que faire se peut.
J'ai également aussi beaucoup parlé à mon garçon, et je trouvais qu'il réagissait aux caresses, lorsque j'étais au calme, sans les aînés qui s'entraînaient à faire du trampoline sur notre lit...
Profite bien du temps présent avec ton petit Ismaël.

Avec mon affection

ALR
Maman de Th. (2008), J. (2010), J. (2012) et Gabriel (né sans vie le 28 octobre 2016)

Marie J.

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Re : Ismaël
« Réponse #11 le: 30 octobre 2017 à 10:22:21 »
Je viens t'embrasser bien fort chère Mathilde et te souhaiter une journée la plus douce possible.

J'espère qu'en ce temps de vacances, vous arrivez à vous poser, même si ce n'est pas forcément de tout repos pour une maman !! Et  du temps avec Ismaël.

Je pense à toi, à ta famille qui vit l'accompagnement de votre petit trésor.

je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Bénédicte

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Re : Ismaël
« Réponse #12 le: 02 novembre 2017 à 11:52:59 »
Bonjour Mathilde

Avec la Toussaint tu as pu sans doute bénéficier de la présence de ton mari à tes côtés et peut être profiter pour te poser un peu? J'espère que tu vas aussi bien que possible avec Ismaël lové dans ton ventre.
Bonne fin de semaine
Bises
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

math14

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Re : Ismaël
« Réponse #13 le: 08 novembre 2017 à 11:05:22 »
Un petit message pour toi ce matin, Mathilde, autour de ton petit Ismaël.

As-tu pu te renseigner pour l'haptonomie? J'avais essayé d'en faire pour mon ainée, mais comme la grossesse était déjà bien avancée, je n'avais pas réussi à trouver une sage-femme.

Comment te sens-tu? arrives-tu à vivre un jour à la fois? A profiter de chaque instant? A communiquer un peu plus avec ton bébé?

Nous sommes là, main dans la main, pour t'accompagner au jour le jour.
N'hésite pas à venir nous déposer des messages.

Douces caresses pour Ismaël,
je t'embrasse fort,

l'autre Mathilde!
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016