Auteur Sujet: Besoin d'informations !  (Lu 14330 fois)

Henriette

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Besoin d'informations !
« le: 10 Mars 2017 à 12:14:32 »
Bonjour à tous les parents,

Je me lance aujourd'hui dans un premier message, je n'ai pas encore osé mais la bienveillance de tous vos temoignagnes et messages vient de balayer mes derniers doutes et je me lance !
En novembre 2016 nous apprenons'mon fiancés et moi que nous allons devenir parents ! Tous les deux étudiants, à peine 21 ans un bébé n'était pas vraiment prévu au programme et pourtant ... en 2 jours nous avons déjà trouvé des prénoms et nous nous rendons compte que nous aimons déjà ce petit bébé qui est la, nos familles sont ravis, nos amis aussi et l'aventure commence !

Mais à 4 mois on me diagnostique un oligoamnios, d'autres échographies plus spécialisées suivent et le verdict tombe en quelques jours : agenensie rénale bilatérale, absence totale de reins totalement incompatible avec la vie extra-utero...
À l'hôpital, les médecins sont d'une incroyable gentillesse et nous propose 2 options : interrompre la grossesse ou attendre que les choses se fassent naturellement, leurs mots sont doux et on ne sent aucun jugement, nous avons une semaine pour y penser.
Nous décidons de continuer la grossesse jusqu'au bout, sentons les premiers mouvements, les médecins comprennent notre décision et nous commençons une nouvelle partie de la grossesse !

Il y a des hauts et des bas mais nous sommes persuadés d'avoir pris la bonne décision, bébé se développe parfaitement bien même s'il est un peu à l'étroit :)
Nous sommes bien conscients que la grossesse fait partir de sa vie alors nous fêtons chaque moment précieux qu'elle nous offre, demain anniversaire de la 23eme semaine !

Nous nous posons cependant 2 questions auxquelles vous pourrez peut être nous aider à répondre ?!
 - comment préparer l'après (funérailles, reprise de la vie ...) alors qu'il n'est' pas encore l'an ?
 - nous aimerions avoir plus d'informations sur cette malformation particulière car nous n'avons pas beaucoup d'informations ...

Voilà notre histoire, nous espérons être à la hauteur pour aider au mieux ce bébé mais tous les conseils sont bons à prendre car nous nous sentons encore bien jeunes pour affronter tous les obstacles qui nous attendent !

Henriette & Martin

isabelle

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #1 le: 10 Mars 2017 à 15:10:39 »
Chère Henriette,

Je suis bien émue de t'accueillir ici sur notre forum et découvre votre histoire d'amour auprès de votre tout-petit qui est si malade...mais tellement bien vivant parmi vous deux, tellement présent dans votre vie de jeunes parents...
Je trouve merveilleux que vous fêtiez l'anniversaire de chaque semaine de la grossesse
c'est une très belle idée...merci de nous la faire partager

Merci aussi de nous dire combien l'équipe qui t'accompagne est pleine de douceur et de bienveillance...c'est formidable pour toi et aussi tellement important de le savoir, pour d'autres parents...

tu nous demandes quelques conseils...pour ta question autour de la maladie de ton bébé, j'aurais plutôt envie de te dire de demander à ces gentils médecins qui t'accompagnent car nous ne sommes pas soignants, juste des parents qui viennent soutenir d'autres parents...
Certains ont connu aussi cette maladie...mais chaque histoire est personnelle, chaque bébé a sa maladie à lui et nous ne voudrions pas te dire des choses qui ne relèvent pas de notre compétence...

Pour ta 1ère question, nous pouvons te donner quelques éléments de réflexions...mais c'est à vous deux de voir ce qui aura le plus de sens pour vous...L'idée est d'essayer de faire selon son coeur, et non selon ce que les autres peuvent penser pour vous deux...

Il me semble que pour les funérailles, il vaut mieux les organiser comme tu le souhaites, avec ce que tu aurais envie de faire pour ton bébé,pour lui rendre un bel hommage, avec les personnes que tu souhaites avoir autour de toi...
Pour ma part, en attendant cette cérémonie, j'avais été choisir le petit cercueil de mon bébé avant sa naissance car je savais que je n'aurais pas pu le faire après puisqu'il devait naitre par césarienne et que je n'aurais jamais eu la force de faire cette démarche après et mon mari encore moins...de même pour les fleurs que je voulais mettre sur son cercueil...
il vaut mieux prévoir d'enterrer son bébé près de chez soi, car on a vraiment besoin d'aller souvent le voir au début...mais là aussi, tu fais ce qu'il te semble le mieux pour vous deux...
J'avais aussi été lui acheter les beaux habits qu'il allait porter à sa naissance, j'avais acheté un beau lange pour l'envelopper...
d'autres mamans ont acheté des petits doudous pour leur bébé...
L'idée est vraiment de faire selon son coeur...
Et puis, tu verras les réponses des autres mamans qui te donneront peut-être des idées différentes...

En attendant, profite de ton babychou....c'est tellement important....c'est sa vie qui se déroule avec vous....
as-tu entendu parler de l'haptonomie ? c'est une façon de rentrer en relation avec son bébé in utéro...et les papas, en général, sont fans....vois cela avec l'équipe médicale si il y aurait une sage-femme formée à cette technique...

Je te redis encore tout notre soutien et t'envoie plein de douceur pour vivre ce temps si particulier
en lien de coeur avec toi
Isabelle   
« Modifié: 11 Mars 2017 à 07:10:58 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #2 le: 13 Mars 2017 à 08:11:27 »
Chère Henriette,
cher Martin,

Je viens vous déposer un petit message de soutien et d'amitié pour vous deux et votre petit babychou....

En espérant qu'il continue de bien bouger pour que vous puissiez profiter à fond de sa présence et lui redire toute votre tendresse de parents...

Oh, oui, vous êtes de merveilleux parents....vous lui donnez déjà tant d'amour...et il doit tellement le sentir...

alors, je vous souhaite aujourd'hui une douce journée en lien avec votre bébé d'amour

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Val

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #3 le: 16 Mars 2017 à 20:38:29 »
Chère Henriette, Cher Martin,

Ces derniers temps je n'ai presque pas lu le forum, et encore moins écrit... et je viens de voir votre message qui me touche particulièrement...  Vous êtes si jeunes et vos réactions et vos mots sont si justes!

Vous avez choisi d'accueillir votre petit bébé et de profiter de lui pendant la grossesse au maximum, même si ce n'est pas facile tous les jours: vous avez bien raison de profiter de ces moments... Même si vous ne le voyez pas, votre tout-petit est bien là et ressent tout votre amour!

Vous vous interrogez aussi sur l'agénésie rénale bilatérale... Il se trouve que nous aussi nous avons été confronté à ce diagnostic pour notre premier enfant, Dosithée, il y a quatre ans. Nous n'avons pas eu beaucoup d'informations non plus, si ce n'est que c'est une malformation rare mais connue, qui ne semble pas être expliquée autrement que par le "hasard"... Il peut y avoir des facteurs génétiques mais cela ne semble pas fréquent. En ce qui nous concerne, nous avons eu confirmation qu'il n'y avait pas de mutation du gène concerné grâce à un prélèvement de sang de cordon à la naissance. C'est le seul examen que nous avons fait. Je ne peux donc pas t'en dire beaucoup plus je crois... Mais si tu as une autre question, n'hésite pas, je peux toujours t'apporter notre témoignage.

Vous vous interrogez aussi sur "l'après": j'ai envie de vous dire de prendre le temps. Il faut à la fois le préparer mais on ne peut pas tout contrôler...certains choix, certaines envies apparaîtront naturellement au fil des semaines de grossesse, puis à la naissance, puis ensuite.
Dans notre cas, nous nous étions renseignés sur les possibilités pour l'enterrement mais tout s'est éclairé à la naissance de notre fils. Nous avions envisagé de l'enterrer dans le Nord dans le caveau familial si ce n'était pas possible à Paris, et finalement à sa naissance la perspective de devoir partir en province, l'enterrer loin de nous, dans ce caveau m'a tout simplement paru insurmontable et nous avons trouvé un endroit à Versailles où habitent mes beaux-parents. Je pense donc qu'il faut aussi se laisser guider par ce qu'on ressent à certains moments! De même, j'ai laissé mon mari choisir le petit cercueil alors que j'étais encore à la maternité. Pourtant j'aime bien tout décider, mais là j'ai senti que je n'y arriverais pas... En revanche nous sommes allés ensuite ensemble choisir une belle croix à mettre dessus. Il y a donc des choses qui se décantent une fois que le bébé est né. Essaie d'avoir confiance... Mais ce n'est pas toujours simple, c'est sûr!

N'hésite pas à venir nous confier vos hauts et vos bas, vos questions et vos émotions, dans ce chemin si particulier et si intense qu'est l'attente de votre petit bébé!
Je me permets de vous embrasser,

Valérie


maman de Dosithée (né et décédé le 22 février 2013), de Wandrille  (22 avril 2014), d'Aurèle (29 mai 2016), d'Anatole (11 novembre 2017) et de Clotilde (6 août 2019)

Helen31

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #4 le: 17 Mars 2017 à 07:00:07 »
Chers parents au coeur bien éprouvé,

quelques petits mots pour vous dire que nous pensons bien fort à vous. N'hésitez pas à venir ici pour déposer tout ce qui vous semble trop lourd, nous sommes là pour l'accueillir et vous tenir la main.

Savourez ces moments ou votre bébé vit, profitez de sa présence, bien au chaud dans ton ventre Henriette,

Je vous souhaite une douce journée,

Hélène

math14

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #5 le: 18 Mars 2017 à 10:44:32 »
Chère Henriette et Cher Martin,

un petit message pour vous souhaiter un doux we autour de votre tout-petit.
Nous continuons de bien penser à vous, et nous sommes là, à vos côtés, main dans la main.

Profitez bien de chaque instant avec votre petit bébé d'amour,

je vous embrasse,

mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

isabelle

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #6 le: 22 Mars 2017 à 08:32:43 »
Chers tous deux,

je pense fort à vous deux ce matin et vous redis tout notre soutien autour de votre petit bébé d'amour...

J'espère que ces différentes réponses vous auront apporter quelques éclairages sur ce que vous souhaitez faire....

en lien de coeur avec vous
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #7 le: 26 Mars 2017 à 10:30:38 »
Chère Henriette et cher Martin,

Je viens aussi vous accueillir ici.
Je suis très émue de découvrir l'attente de votre petit trésor si fragile et si aimé. Vos coeurs de parents sont bouleversés de le savoir si malade et votre coeur bien meurtri.
C'est beau de voir que vous l'accompagnez et accueillez chaque instant précieux de sa vie. Oui chaque instant vous le vivez intensément.

Je vous souhaite de trouver un peu de réponses ou de réflexions auprès des parents et votre coeur vous guidera.

Je pense très fort à vous, à votre tout-petit bien au chaud, qui profite de l'amour si fort de ses parents.
Je vous embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Henriette

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #8 le: 03 Avril 2017 à 16:30:24 »
Je lis avec émotions tous ces messages encourageant et plein de tendresse !
Bébé est bien là, toujours au chaud même si les choses se compliquent un peu avec un décollement de la membrane et une hospitalisation de quelques jours ...
Je devais rejoindre Martin qui est en stage en Espagne pour passer quelques jours de vacances tous les 3 mais il semble que la vie ne soit décidément pas de tout repos !
On essaie de tenir la route mais c'est parfois difficile quand les obstacles s'accumulent, nous nous sentons encore bien jeunes pour faire face à tout cela ...
heureusement que bébé est là  , pour nous rappeler qu'il est bien au chaud et qu'il va bien !


isabelle

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #9 le: 04 Avril 2017 à 08:06:55 »
Chère Henriette,

J'ai été vraiment touchée de lire ton message d'hier soir...
comme je comprends ta tristesse à ne pas pouvoir accompagner ton fiancé pour ces quelques jours de vacances...oui, cela est bien lourd pour toi, en plus de tout ce que tu vis aujourd'hui...
votre petit babychou est votre trésor, il est si bien avec toi pour profiter de sa petite vie et de tout l'amour que vous lui portez tous les deux...
surtout viens ici autant que tu le souhaites pour y trouver du soutien et de l'affection

nous sommes toutes en lien de coeur avec toi
je t'embrasse bien fort et pense vraiment à toi pendant ces journées où tu es séparée de Martin
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #10 le: 04 Avril 2017 à 08:10:52 »
Bonjour Henriette,

Je pense très fort à toi en ce temps d'hospitalisation, loin de Martin pour qui l'éloignement ne doit pas être facile à vivre. Bon courage à lui.
Je t'envoie aussi plein de courage et de patience.
Votre petit trésor est bien au chaud et partage votre amour.

Je vous embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #11 le: 06 Avril 2017 à 11:00:13 »
Coucou Henriette

Je viens te rejoindre par ce message... à l'hôpital si j'ai bien compris. J'imagine ta déception de ne pas pouvoir rejoindre ton fiancé en Espagne... et peut être ton inquiétude face à ce décollement de la membrane. J'espère que ce repos aidera à stabiliser la situation et que ton bébé continue d'aller bien. Donne nous de tes nouvelles prochainement.
Je  t'envoie un paquet de bises chaleureuses
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Henriette

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #12 le: 06 Avril 2017 à 18:16:10 »
Je suis finalement sortie de l'hôpital !
Même si je dois continuer me reposer, je peu reprendre une vie relativement normale !
Martin me rejoint finalement pour 10 jours, ce n'est pas les vacances à Barcelone que nous avions prévu mais on sera tous les trois, c'est déjà merveilleux !
Le moral remonte petit à petit, et vos messages de soutien n'y sont pas pour rien ;)

Marie J.

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #13 le: 07 Avril 2017 à 08:51:28 »
bonjour Henriette,

Je suis heureuse que tu puisses rentrer chez toi, et de savoir que tu vas mieux.
C'est plus agréable de se reposer chez soi !

On sent tout l'amour qui vous unit tous les trois. C'est beau.

Je te souhaite une belle journée et t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Besoin d'informations !
« Réponse #14 le: 08 Avril 2017 à 11:34:14 »
Oh, oui, Henriette, comme cela doit te faire du bien d'être enfin chez toi et de savoir que tu peux reprendre ta vie la plus normalement possible...
même si tu dois encore bien te reposer...

c'est pas marrant à vivre mais votre babychou d'amour peut profiter à fond de la merveilleuse petite vie que vous lui donnez aujourd'hui
oui, comme tu le dis dans un autre message, vous êtes peut-être bien jeunes pour vivre une telle épreuve car c'en est toujours une quand on attend un bébé malade
mais votre amour n'a pas attendu pour être aussi fort et aussi intense...

viens nous parler de ton petit bébé, viens nous raconter les cabrioles qu'il doit peut-être faire dans ton ventre
viens déposer ici tes moments de blues mais aussi tes moments de partage avec lui
Fais lui une douce caresse de ma part

je t'envoie une grande brassée d'affection et de soutien  :-* :-* :-* :-*
Isabelle
« Modifié: 13 Avril 2017 à 11:03:46 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)