Auteur Sujet: Un premier pas ...  (Lu 347 fois)

Henriette

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Un premier pas ...
« le: 10 mars 2017 à 12:11:46 »
Bonjour à tous les parents,

Je me lance aujourd'hui dans un premier message, je n'ai pas encore osé mais la bienveillance de tous vos temoignagnes et messages vient de balayer mes derniers doutes et je me lance !
En novembre 2016 nous apprenons'mon fiancés et moi que nous allons devenir parents ! Tous les deux étudiants, à peine 21 ans un bébé n'était pas vraiment prévu au programme et pourtant ... en 2 jours nous avons déjà trouvé des prénoms et nous nous rendons compte que nous aimons déjà ce petit bébé qui est la, nos familles sont ravis, nos amis aussi et l'aventure commence !

Mais à 4 mois on me diagnostique un oligoamnios, d'autres échographies plus spécialisées suivent et le verdict tombe en quelques jours : agenensie rénale bilatérale, absence totale de reins totalement incompatible avec la vie extra-utero...
À l'hôpital, les médecins sont d'une incroyable gentillesse et nous propose 2 options : interrompre la grossesse ou attendre que les choses se fassent naturellement, leurs mots sont doux et on ne sent aucun jugement, nous avons une semaine pour y penser.
Nous décidons de continuer la grossesse jusqu'au bout, sentons les premiers mouvements, les médecins comprennent notre décision et nous commençons une nouvelle partie de la grossesse !

Il y a des hauts et des bas mais nous sommes persuadés d'avoir pris la bonne décision, bébé se développe parfaitement bien même s'il est un peu à l'étroit :)
Nous sommes bien conscients que la grossesse fait partir de sa vie alors nous fêtons chaque moment précieux qu'elle nous offre, demain anniversaire de la 23eme semaine !

Nous nous posons cependant 2 questions auxquelles vous pourrez peut être nous aider à répondre ?!
 - comment préparer l'après (funérailles, reprise de la vie ...) alors qu'il n'est' pas encore l'an ?
 - nous aimerions avoir plus d'informations sur cette malformation particulière car nous n'avons pas beaucoup d'informations ...

Voilà notre histoire, nous espérons être à la hauteur pour aider au mieux ce bébé mais tous les conseils sont bons à prendre car nous nous sentons encore bien jeunes pour affronter tous les obstacles qui nous attendent !

Henriette & Martin

Lison

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Re : Un premier pas ...
« Réponse #1 le: 10 mars 2017 à 14:11:12 »
Chers Henriette et Martin,

tout d'abord soyez bienvenus sur le forum. Nous préférerions nous souhaiter bienvenue dans des circonstances plus gaies mais ce forum est un vrai lieu de réconfort, et les parents de véritables soutiens.

Oui c'est vrai que vous êtes bien jeunes et pour autant, sommes-nous à un quelconque moment de la vie prêts à accueillir la mort de notre enfant...
Je ressens tellement d'amour pour votre petite merveille à la lecture de votre message, quelle chance a-t-il de vous avoir ce petit enfant ! Quelle justesse et quel bonheur avez-vous de pouvoir vous réjouir de chaque instant !

Je ne pourrais pas vous renseigner sur le problème de votre enfant bien que mon petit Gabriel avait, pour une des conséquences de son problème, une malformation voire une absence de reins (syndrôme de Potter).

Préparer la suite alors que son enfant est encore là nous paraissait très compliqué car j'avais l'impression que je n'offrais pas à mon enfant l'attention qu'il méritait à l'instant présent. Je me disais que préparer la suite passait avant tout par vivre l'instant présent, le coup de pied du moment, le moindre petit moment, la caresse ou la tendresse qu'on lui offrait, la petite joie de voir son trop gros coeur battre à l'échographie. Juste vivre le présent. Eclater de rire avec les aînés, sortir avec des amis, fêter l'anniversaire d'un enfant, d'un ami, oser fêter la vie avec ce tout petit. Pour en profiter au maximum, pour l'aimer, l'aimer, l'aimer et me dire que dans le futur, nous nous serons inscrits au plus profond de notre histoire de parents à chaque instant et ce en l'accompagnant jusqu'au bout.

Je me souviens que pour ma petite filleule qui est porteuse de trisomie 18 ses parents avaient commencé à songer à la messe d'enterrement avant même sa naissance. Ils s'étaient fait "remonter les bretelles" par le parrain de cette petite fille qui refusait toute préparation tant que cette minette était en vie (en l'occurence ils ont bien fait elle vit toujours). Mais cette "anecdote" nous avait marquée avec mon mari et du coup, nous avions décidé de ne rien faire avant la naissance de Gabriel (même si on savait pertinemment qu'une vie extra-utérine était impossible pour notre enfant). De même que pour le choix du lieu de l'inhumation. Il est vrai que ce fut difficile au moment de faire le choix alors que notre fils était mort. Mais nous trouvions plus juste que ces questions soient réglées une fois que nous n'avions plus de préoccupation de combler d'amour et de tendresse notre petit bonhomme.

L'après est difficile à prévoir, imaginer. Car il est difficile, me semble t il de savoir comment on réagit. Ce qui ressort je trouve des discussions ici, c'est la nécessaire attention à porter à soi-même, à son couple, aux éventuels autres enfants.
- Se faire plaisir !! (chez moi, les chaussures -!!-, les soins en institut, les magnifiques bouquets de fleurs, des lectures à ne plus en finir, les papotes avec ceux qui nous aiment et nous soutiennent, ou ceux qui ont leurs propres soucis ou leurs petites joies en tout cas avec qui il fait bon d'être....).
- Et ne pas avoir mauvaise conscience de célébrer la vie ! Le soir de l'enterrement de Gaby,  nos aînés s'étaient déguisés et avaient fait un spectacle de clowns et de danseurs et on riait, on riait. 10 jours après l'enterrement de Gabriel, je me souviens de la légèreté que nous avions eue à danser jusque tard à une soirée où nos amis étaient nombreux. Nous avons beaucoup reçu à la maison, avec des couchers mega tard, pour profiter de nos amis, des bons moments qui nous étaient offerts.
- Et prendre le temps de digérer tous les événements. Pleurer, et accepter de ne pas se retenir, parler, beaucoup parler, partager, être accompagné pour celles et ceux qui en éprouvent le besoin.
- Et voir combien la vie de notre enfant, aussi petite et rapide fut-elle, est d'une grande fécondité. Et s'en délecter.

En attendant tout cela, prenez soin de vous trois, goûtez à ce grand bonheur d'être des parents d'une petite merveille. Vivez l'instant.

Je vous embrasse et demande à Gabriel de veiller sur ce trésor.
Maman de Th. (2008), J. (2010), J. (2012) et Gabriel (né sans vie le 28 octobre 2016)

Helen31

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Re : Un premier pas ...
« Réponse #2 le: 11 mars 2017 à 10:37:54 »
Chers Henriette et Martin,

je suis très touchée de lire votre histoire autour de votre bébé d'amour...vous commencez votre vie de parents de la manière la plus difficile qu'il soit et êtes déjà face à des prises de décisions bien compliquées.

Vous savez déjà que chaque moment est précieux et je ne viendrais que vous redire de savourer tous les moments avec ce petit trésor. Faites tout ce qui vous semble bon pour lui faire connaître ce que vous avez envie : grâce aux études, on sait que le bébé in utéro perçoit les émotions de la maman, la voix de ses parents, les goûts de ce que mange la maman, etc...alors sa vie est belle est bien là maintenant !

Je me souviens d'une maman ici qui avait goûté des cuisines différentes pour que son bébé connaisse cela...à vous de trouver tout un tas de petits plaisirs pour passer de doux moments avec votre bébé...Vous pouvez également le nommer pour qu'il ait déjà son prénom.

Pour les funérailles, je comprend que vous souhaitiez y penser et c'est vraiment à vous de voir ce que vous préférez organiser ou non au fur et à mesure de la grossesse.

¨Pour ce qui est de la reprise de la vie, c'est difficile d'anticiper l'état dans lequel vous serez lorsque votre bébé naîtra. Je peux juste vous apporter mon témoignage, mais là encore, chacun est unique. Je me souviens juste que lorsque j'ai perdu mon premier bébé, je n'attendais que lui et n'avais aucun autre projet que lui. Du coup, lorsqu'il est mort, j'ai mis beaucoup de temps à re sortir de chez moi car je n'avais aucun engagement nul part, aucun travail qui m'attendais... Avec du recul, je me dis que c'est important de ne pas être seulement maman lorsqu'on attend un bébé. Malgré cette grossesse qui doit être au centre de votre vie, continuez d'avoir des projets pour vous en tant que personne et en tant que couple.

Je vous envoie tout mon soutien, une douce caresse au petit trésor,

Hélène

Marie-Silas

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Re : Un premier pas ...
« Réponse #3 le: 13 mars 2017 à 11:08:42 »
Chère Henriette et Martin,

vous vous posez beaucoup de questions face à l'arrivée de votre enfant. Pour les funérailles, nous nous étions posés la même question. Finalement nous avons tout fait après son décès, mais nous avons eu la chance d'avoir un ami qui nous a épaulé pour toutes les histoires de funérailles. Peut être avez vous quelqu'un autour de vous qui serait prêt à vous aider un peu le moment venu? Un parent, un ami?
Je comprends aussi que préparer la suite est compliqué. Pour nous, nous avons recommencé à faire des projets au moment du départ de Silas, avant ca on était un peu en stand by...

Ce qui m'avait beaucoup troublé quand j'attendais Silas est le fait que ca ne servait à rien de lui préparer un nid à la maison, mais du coup j'avais eu besoin de lui préparer un cadeau, quelque chose rien qu'à lui. Je lui avait cousu une petite couverture, qui l'a accompagné à l'hopital et qui l'a accompagné dans sa tombe. C'était important qu'il ait quelque chose de nous.

Je vous souhaite beaucoup de courage, des joies et de la force au milieu de cette épreuve, des moments de joie au contact de votre petit bébé!
Je vous embrasse,
Marie

math14

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Re : Un premier pas ...
« Réponse #4 le: 15 mars 2017 à 14:32:52 »
Chère Henriette et Cher Martin,

je viens à mon tour vous accueillir sur votre fil de discussion, vous et ce tout-petit que vous aimez déjà d'un amour infini.
Je trouve magnifique la manière de fêter chaque semaine-anniversaire de cette grossesse si particulière!!! Votre bébé doit sentir tout l'amour qui l'entoure!!!

Profitez de chaque instant de cette grossesse. Des coups de pieds de Bébé. Faites des photos, des vidéos.

Concernant les questions que vous vous posez, au niveau médical d'abord, pourquoi ne pas faire une liste de toutes les questions qui vous viennent au fur et à mesure des jours, et les poser à l'équipe soignante qui vous suit? Je ne suis pas médecin et ne saurai vous répondre.
En revanche, pour préparer la suite, faites comme vous le sentez. Il n'ya pas de bonne ou de mauvaise manière d'agir. Chacun réagit différemment. J'avais voulu "baliser" le terrain pendant ma grossesse, car je ne savais pas comment nous serions après le décès de notre Agathe. Du coup, nous étions allés à la mairie nous renseigner pour le cimetière, j'étais allée voir les pompes funèbres pour avoir un premier contact. Ce n'était certes pas facile, mais, pour moi, ça faisait aussi partie de la vie d'Agathe.
Mais certains parents ont préféré se concentrer sur la vie, et n'ont voulu s'occuper des funérailles qu'après le décès de leur bébé. Faites vraiment selon votre cœur. Ne vous forcez en rien!!

Prenez soin de vous et de votre petit bébé.
Nous sommes là pour vous tenir la main, autant que vous le souhaitez,

je vous embrasse,
douce caresse pour votre petit bébé,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de sa petite sœur Augustine née le 13/07/2016

Bénédicte

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Re : Un premier pas ...
« Réponse #5 le: 16 mars 2017 à 10:24:34 »
Chère Henriette et Martin,

Soyez les bienvenus sur ce forum. Je suis impressionnée par votre capacité à profiter de chaque moment de la vie de votre bébé. Là est l'essentiel. Tout ce que vous partagez avec lui in utéro prend une valeur inestimable et donne du sens .
Je ne peux pas répondre à vos questions médicales mais la suggestion de Mathilde peut être un moyen d'avoir plus de réponses à vos interrogations bien légitimes. Pour ce qui est de la question des funérailles c'est à vous d'apprécier ce qui peut être aidant pour vous.
Nous nous avions juste souhaité avant sa naissance choisir le lieu où notre fille serait entérée . J'avais aussi écrit un texte lors d'une de mes insomnies durant ma grossesse pour ma fille;  et il se trouve que mon mari et moi l'avons lu lors de son enterrement. Mais à part cela nous avions besoin de nous concentrer sur la vie de notre enfant( nous ne savions pas si elle allait survivre à l'accouchement)et nous n'avons pas défini davantage de choses avant. Ecoutez ce qui vous semble juste pur vous compte tenu de votre situation mais  pensez aussi à tous les souvenirs que vous aimeriez garder de votre bébé.Une rubrique existe sur le forum"se préparer des souvenirs" me semble t-il. Elle donne plein d'idées et permet de garder des traces concrètes de vie de son enfant qui aident pour l'après.
Je vous envoie tout mon soutien
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.