Chers Henriette et Martin,
tout d'abord soyez bienvenus sur le forum. Nous préférerions nous souhaiter bienvenue dans des circonstances plus gaies mais ce forum est un vrai lieu de réconfort, et les parents de véritables soutiens.
Oui c'est vrai que vous êtes bien jeunes et pour autant, sommes-nous à un quelconque moment de la vie prêts à accueillir la mort de notre enfant...
Je ressens tellement d'amour pour votre petite merveille à la lecture de votre message, quelle chance a-t-il de vous avoir ce petit enfant ! Quelle justesse et quel bonheur avez-vous de pouvoir vous réjouir de chaque instant !
Je ne pourrais pas vous renseigner sur le problème de votre enfant bien que mon petit Gabriel avait, pour une des conséquences de son problème, une malformation voire une absence de reins (syndrôme de Potter).
Préparer la suite alors que son enfant est encore là nous paraissait très compliqué car j'avais l'impression que je n'offrais pas à mon enfant l'attention qu'il méritait à l'instant présent. Je me disais que préparer la suite passait avant tout par vivre l'instant présent, le coup de pied du moment, le moindre petit moment, la caresse ou la tendresse qu'on lui offrait, la petite joie de voir son trop gros coeur battre à l'échographie. Juste vivre le présent. Eclater de rire avec les aînés, sortir avec des amis, fêter l'anniversaire d'un enfant, d'un ami, oser fêter la vie avec ce tout petit. Pour en profiter au maximum, pour l'aimer, l'aimer, l'aimer et me dire que dans le futur, nous nous serons inscrits au plus profond de notre histoire de parents à chaque instant et ce en l'accompagnant jusqu'au bout.
Je me souviens que pour ma petite filleule qui est porteuse de trisomie 18 ses parents avaient commencé à songer à la messe d'enterrement avant même sa naissance. Ils s'étaient fait "remonter les bretelles" par le parrain de cette petite fille qui refusait toute préparation tant que cette minette était en vie (en l'occurence ils ont bien fait elle vit toujours). Mais cette "anecdote" nous avait marquée avec mon mari et du coup, nous avions décidé de ne rien faire avant la naissance de Gabriel (même si on savait pertinemment qu'une vie extra-utérine était impossible pour notre enfant). De même que pour le choix du lieu de l'inhumation. Il est vrai que ce fut difficile au moment de faire le choix alors que notre fils était mort. Mais nous trouvions plus juste que ces questions soient réglées une fois que nous n'avions plus de préoccupation de combler d'amour et de tendresse notre petit bonhomme.
L'après est difficile à prévoir, imaginer. Car il est difficile, me semble t il de savoir comment on réagit. Ce qui ressort je trouve des discussions ici, c'est la nécessaire attention à porter à soi-même, à son couple, aux éventuels autres enfants.
- Se faire plaisir !! (chez moi, les chaussures -!!-, les soins en institut, les magnifiques bouquets de fleurs, des lectures à ne plus en finir, les papotes avec ceux qui nous aiment et nous soutiennent, ou ceux qui ont leurs propres soucis ou leurs petites joies en tout cas avec qui il fait bon d'être....).
- Et ne pas avoir mauvaise conscience de célébrer la vie ! Le soir de l'enterrement de Gaby, nos aînés s'étaient déguisés et avaient fait un spectacle de clowns et de danseurs et on riait, on riait. 10 jours après l'enterrement de Gabriel, je me souviens de la légèreté que nous avions eue à danser jusque tard à une soirée où nos amis étaient nombreux. Nous avons beaucoup reçu à la maison, avec des couchers mega tard, pour profiter de nos amis, des bons moments qui nous étaient offerts.
- Et prendre le temps de digérer tous les événements. Pleurer, et accepter de ne pas se retenir, parler, beaucoup parler, partager, être accompagné pour celles et ceux qui en éprouvent le besoin.
- Et voir combien la vie de notre enfant, aussi petite et rapide fut-elle, est d'une grande fécondité. Et s'en délecter.
En attendant tout cela, prenez soin de vous trois, goûtez à ce grand bonheur d'être des parents d'une petite merveille. Vivez l'instant.
Je vous embrasse et demande à Gabriel de veiller sur ce trésor.
