Auteur Sujet: Katarina  (Lu 12187 fois)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Katarina
« Réponse #15 le: 27 Juillet 2016 à 09:35:44 »
Chère petite maman,

Comme je comprends ta fatigue ! Tu as déjà une maison pleine... L'attente des résultats est vraiment éprouvante, poursuivre sa grossesse quand on sait que son bébé est si malade est aussi bien fatiguant émotionnellement...
Que te dire sur la trisomie 18 ? Chaque bébé avec cette maladie va avoir ses propres symptômes, car c'est un chromosome très long qui porte un message génétique important pour les principaux organes du corps... D'où de multiples malformations associées à cette trisomie... Mon fils avait en plus une hernie du diaphragme, d'autres peuvent avoir des malformations sur le cœur, les organes digestifs... Chaque enfant sera différent mais ils ont très souvent leurs petites mains fermées et on ne sait pas pourquoi...
Je ne peux que te redire notre soutien indéfectible...
Te proposer de prendre juste un jour à la fois... D'aimer ta petite Katarina intensément chaque jour et de lui faire découvrir ta vie, tes autres enfants, tes goûts...mais aussi ton chagrin de la savoir si malade...
Je comprends que tout cela soit bien lourd pour toi, si ton conjoint ne te soutient pas dans ton souhait de l'accompagner jusqu'au bout de sa petite vie... N'hésite pas à venir nous faire partager tes questions, tes doutes, tes peurs...
Main dans la main avec toi autour de ta petite Katarina
Je t'embrasse et te dis à très vite
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Degras

  • Newbie
  • *
  • Messages: 25
Re : Katarina
« Réponse #16 le: 27 Juillet 2016 à 16:33:04 »
Bonjour, à toute ,merci d 'être  là.  :).  J'attend  toujours mes résultats. Long trop long très long.j'espère les avoir avant le week-end .mon conjoint et présent, met il a peur,tout comme moi,il a peur que je craque,je pense.met je peux pas ,j'ai d' autre enfants .5 enfants,il ont besoin de leurs maman. Met comment ne pas craquer dans ces moments la ??

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5143
Re : Katarina
« Réponse #17 le: 28 Juillet 2016 à 12:26:33 »
Chère maman de Katarina

Oui cette attente est longue et éprouvante. Pas étonnant que tu te sentes aussi fatiguée d'autant que tu as les autres enfants à t'occuper . . J'imagine bien ton inquiétude et celle de ton mari. Nous, nous avions eu le diagnostic après prélèvement de trophoblaste . Ma petite fille avait aussi souvent les mains fermées lors des échos.
Nous restons bien  en lien avec toi dans ces temps d'attente.
A bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Katarina
« Réponse #18 le: 29 Juillet 2016 à 10:39:14 »
Oui, je voudrai t'apporter tout notre soutien et notre amitié face à cette longue attente...
Je comprends que ton conjoint ait peur... Le mien avait eu aussi très peur...mais c'était  plus la peur de me perdre...
C'est une grande épreuve que tu vis aujourd'hui... Tu te sens tellement fragile et éprouvée que tu te demandes si tu ne vas pas craquer... Cela me semble bien normal comme émotion... C'est tellement lourd à vivre...
Et en même temps, tu portes ta petite Katarina et pense à elle... Quelle courte vie pour elle ! Comment faire pour tout porter en même temps ?
Je te souhaite de trouver des moments de repos, malgré cette attente
Et t'envoie une immense brassée de courage
Nous sommes là avec toi, main dans la main
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Degras

  • Newbie
  • *
  • Messages: 25
Re : Katarina
« Réponse #19 le: 29 Juillet 2016 à 20:28:08 »
Bonjour,merci de votre soutien ,très important,dans des moment comme  cela.voilà comme je le pensais et ressentais, ma fille ,notre fille,a cette maladie,trisomie18..nous avons eux les résultat  aujourd'hui  à 16heure.j' ai eux tellement de peine,quand j'ai vue mon conjoint  pleurer...je suis partie faire un tour ,une excuse ,pour sortir,suis allez à ma banque....ensuite j' avais besoin d' allez  lui acheter des vêtements. Tout mimi,tout petit,rose,blanc,tout doux,comme notre fille.cela ma fais plaisir,met ma fais également très mal aussi..double sentiments.....je vous embrasse  à bientôt merci  à toute...

Samuelnotreange

  • Full Member
  • ***
  • Messages: 178
Re : Katarina
« Réponse #20 le: 29 Juillet 2016 à 21:59:22 »
Bonjour à toi,

Je viens de lire avec tristesse ton message.
Sache que toutes mes pensées vont vers toi en ce moment
Avez-vous pu discuter avec le médecin des résultats ?


Je t'embrasse très fort et pense avec beaucoup de tendresse à ta petite Katarina

Sabrina, maman de Samuel, notre ange né le 16 avril 2016 et nous a offert 3 jours d'émotion intense avant de s'endormir paisiblement dans nos bras (trisomie 18)

Degras

  • Newbie
  • *
  • Messages: 25
Re : Katarina
« Réponse #21 le: 29 Juillet 2016 à 22:57:19 »
Pas vue les médecins. J' ai rendez vous mercredi,pour ma2 ème  echographie, et visite du 5 ème  mois..donc je verrais avec eux mercredi.met je doit allez  faire examen complémentaires, à Nancy, une maternité  plus compétent, dane ces problème la.car ma fille a un souci à son petit coeur,donc faire une cardiographie ,pour son coeur.j'ai la haine à cette heure....je suis claquer.met je ne laisserais  pas mon ange.elle n'à rien demander,à personne,c'est injuste!!Faire cela a nos ange,si innocent  et fragile.bis merci à bientôt.

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5143
Re : Katarina
« Réponse #22 le: 30 Juillet 2016 à 10:41:36 »
chère maman,

Oui comme l'annonce de la maladie de ton bébé est douloureuse. Ce grand chagrin, ce sentiment d'injustice cette fatigue que ton corps exprime, nous sommes aussi nombreuses à l'avoir ressenti. C'est un tel coup de massue que de savoir son tout petit malade!!!!
Mercredi tu rencontreras d'autres médecins. N'hésite pas à leur poser toutes les questions qui te viennent quand à ta petite fille, sa maladie.
Tu lui as acheté ces jolis petits vêtements ; ils sont aussi des signes qui disent  tout l'amour que tu portes à ta fille Katarina.
Je t'envoie tout mon soutien
A bientôt
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

delphine

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 265
Re : Katarina
« Réponse #23 le: 01 Août 2016 à 09:27:36 »
Chère Maman
j'ai découvert tes messages sur ta petite puce, et le fait qu'elle soit atteinte de trisomie 18.
Dans 2 jours tu auras rv avec l'équipe médicale...encore une attente, mais aussi un moment où tu pourras poser toutes les questions que tu souhaites, où tu pourras peut être la voir s'il y a une échographie.

Je suis de tout coeur avec toi et comme tes sentiments sont tellement normaux , dans ce que tu traverses : le chagrin, la douleur, la colère, les larmes, et aussi tout l'amour que tu ressens pour elle. C'est tellement normal de se sentir éprouvée physiquement, de se sentir épuisée, un peu comme vidée.

je t'envoie tout mon soutien, ainsi qu'à ton conjoint , qui souffre aussi. On peut se sentir "tout cabossé" à 2 , quand on vit l'épreuve de la maladie de son tout petit, on souffre tous les 2, les larmes sortent...

j'ai une pensée toute douce pour ta petite Katarina


de tout coeur avec toi
et tout particulièrement mercredi

delphine


Delphine maman de Camille ( 2000)  Cyprien  (2003) Noëmie (2005), Marie, Théophile et Amicie qui veillent sur nous tous

Degras

  • Newbie
  • *
  • Messages: 25
Re : Katarina
« Réponse #24 le: 01 Août 2016 à 09:34:14 »
Bonjour  Delphine. Merci énormément  pour ton message de soutien.j'ai rendez vous mercredi,j'ai une echographie, en premier rendez vous, ensuite rendez-vous  sage femme.j'espère  que l'echographie, ne trouvera pas plus d'anomalies. Elle a déjà souci à son petit  coeur, et ces mains reste poing fermé. Dur dur,car pas de famille pour nous aider ...donc merci à vous toutes.bis virginie.

delphine

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 265
Re : Katarina
« Réponse #25 le: 01 Août 2016 à 09:49:25 »
chère petite maman
je vois que nous sommes en même temps sur le forum ;)
je comprends tellement ta peur...que les examens révèlent encore d'autres choses

j'ai juste envie de te dire un jour après l'autre, peut être que tu peux "souffler " jusqu'à mercredi...ce sera aussi l'occasion de voir ton petit bout.

dans tous les cas, viens tout nous déposer :  peurs , angoisse, larmes...

je te souhaite une journee aussi douce que possible

delphine
Delphine maman de Camille ( 2000)  Cyprien  (2003) Noëmie (2005), Marie, Théophile et Amicie qui veillent sur nous tous

Degras

  • Newbie
  • *
  • Messages: 25
Re : Katarina
« Réponse #26 le: 01 Août 2016 à 09:54:23 »
Merci Delphine. J'aime tellement ma petite fille. ;)j' ai peur pour elle,une peur si grande.j'ai 5 enfants.met je l'aime autant que les autres,à voir plus,vue ces gros souci santé. J'ai peur qu'elle partent étant enceinte.car il disent  que à 95 pourcentage il meurt,avant la naissance.

Degras

  • Newbie
  • *
  • Messages: 25
Re : Katarina
« Réponse #27 le: 02 Août 2016 à 13:53:00 »
Bonjour tout le monde...demain visite 5 ème mois,et echographie  5 mois..j'espère qu'ils  ne retrouve rien de plus en anomalies.j'ai peur d' aller  à cette visite. :'( ???.j' espère que ma fille iras bien,malgré  la trisomie18.

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Katarina
« Réponse #28 le: 02 Août 2016 à 15:37:58 »
Oh, oui, petite Maman...
Nous sommes toutes en lien de cœur avec toi... Je comprends la peur que tu peux éprouver... Je serai à tes côtés par la pensée... Tu peux compter sur nous...
Le plus important est que tu dises à ta petite puce Katarina combien tu l'aimes... Elle est ton trésor, ton bébé d'amour...
Nous ne te lâchons pas la main...
Je t'embrasse très fort et t'envoie une grande brassée de soutien
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Samuelnotreange

  • Full Member
  • ***
  • Messages: 178
Re : Katarina
« Réponse #29 le: 02 Août 2016 à 16:26:27 »
Bonjour maman de Katarina,

Un petit message pour te dire que pense fort à toi et à ta puce.
Actuellement, ton bébé est dans le meilleur endroit au monde pour elle, ton ventre. Elle ne souffre pas, peut sentir tes caresses et entendre ta voix.

N'hésite pas à poser toutes les questions que te viennent à l'esprit au médecin, vraiment toutes.
Chaque fois que je passais une éco, malgré la tristesse, dis-toi que c'est l'occasion de voir ta petite puce bouger, dormir, peut être sucer son puce, s'amuser, une rencontre !

Je t'embrasse très très fort

A très bientôt


Sabrina
Sabrina, maman de Samuel, notre ange né le 16 avril 2016 et nous a offert 3 jours d'émotion intense avant de s'endormir paisiblement dans nos bras (trisomie 18)