Auteur Sujet: Notre histoire si particulière  (Lu 2724 fois)

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Notre histoire si particulière
« le: 05 avril 2016 à 14:08:26 »
Bonjour à toutes,

Merci de tout coeur pour tous vos messages d'encouragement et plein de compassion. Nous sommes très touchés et nous nous sentons vraiment compris.

Pour nous, le quotidien et très difficile comme vous pouvez l'imaginer. Nous avons une très forte tendance à nous isoler et nous savons que cela n'est pas une solution mais nous ne savons pas comment faire d'autre. La souffrance est si grande.. comment faire pour ne pas s'enliser dedans. J'aimerais tellement transmettre de bonnes émotions à notre enfant que je porte en mon sein. J'essaie de lui parler, de le caresser, de lui chanter des chansons. Je ressens cette vie comme si précieuse que je voudrais en prendre soins du mieux que je peux. Mais comment faire quand chaque fois que je pose la main sur mon ventre, que je le sens bouger, je suis submergée par mes émotions et je pleure d'imaginer tout ce qui va nous être arraché. Cette avenir, cette vie de parents tant attendue (plus de 10ans), tous nos espoirs, nos projets perdus. Oui, je dis perdus car nous ne nous sentons plus la force d'espérer, de voir une suite possible...d'imaginer une vie de famille. Tout s'écroule... Et pourtant nous l'aimons déjà tellement ce petit et ne pouvons pas accepter de le perdre. Pas après ce long combat, pas après ces longues années de traitement en PMA avec à chaque fois des obstacles qui nous semblaient infranchissables et que nous avions malgré tout surmonter. Et enfin, une petite vie qui pointe son nez, l'inespéré, un beau cadeau de la vie, de la joie devant nous, pour finalement que tout s'écroule en un instant, lors de l'échographie du 2eme trimestre à 23sa. Nous savions que nous étions tout les 2 porteur du gène de la mucoviscidose et nous nous attendions à la possibilité que notre enfant soit atteint de cette maladie (1 possibilité sur 4) et nous étions prêt à l'accepter convaincu que notre amour et les soins que nous lui aurions apporté auraient combler les difficultés rencontrées face à cette maladie. Nous nous serions battus les 3 ensemble... Nous avions même été voir un spécialiste de cette maladie qui nous avait rassuré quant aux soins à apporter, au progrès dans les traitements, à l'espérance de vie plus grande à l'heure actuelle et à la meilleure qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Tout ça nous y étions préparé, nous avions quelques  armes pour nous battre, mais là apprendre que notre enfant est atteint d'une malformation (agénésie rénale bilatérale) qui apparemment n'a rien à voir avec la mucoviscidose, contre laquelle on ne peut rien faire, qui est fatale (mort in utéro ou peu de temps après la naissance) et en plus est une anomalie qui arrive 1-3x sur 4000, la faute à pas de bol, là s'en est vraiment trop, on cumule la malchance.

Nous avons vraiment l'impression d'être mal formé. Que nos gènes sont complétement tarés, qu'il y a vraiment quelque chose qui cloche chez nous, que nous aurions peut-être dû accepter notre incapacité à procréer, comme si être parents n'était pas pour nous. Nous n'aurons pas cet enfant si désiré, seulement pour un instant et après..plus rien.. le vide, le deuil certainement d'une vie avec un petit.. (j'ai 39ans et lui 41). La fin d'un rêve, le deuil d'une vie à trois. Pour l'instant tout nous semble si triste, si sombre, comme si la vie était trop dur, que nous n'avions plus la force, comme si nous préfèrerions nous endormir avec lui. Toucher à ce bonheur et en être couper si brutalement, c'est si dur..

Comme vous le voyez nous sommes au plus bas en ce moment et c'est pourquoi j'avais besoin d'exprimer notre chagrin auprès de personnes qui peuvent l'entendre et le comprendre sans en avoir peur... Sans jugement non plus... Merci pour vos témoignages et votre soutien...

Helen31

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #1 le: 05 avril 2016 à 14:30:08 »
Bien chers parents,

comme cela est dur de porter votre tout petit, déjà malade...oui ce qui vous arrive est insupportable et tellement injuste...comment accepter cet enchaînement d'épreuves?!! Vous rêviez d'être parents et ce tout petit tant rêvé est malade, je voudrais vous prendre dans mes bras et vous consoler un peu...
Bien sûr, ici, votre chagrin ne nous fait pas peur, nous ne jugeons pas vos réactions, de quel droit...nous savons combien cette épreuve fait mal et viens nous chercher au plus profond de notre être...perdre son bébé, ce n'est pas dans l'ordre des choses, vous aviez tant de projet avec lui...
Si tu as besoin de pleurer lorsque tu sens ton bébé bouger alors pleure, car ce sont des larmes d'amour infini pour ton bébé...comment contenir toute cette émotion que tu ressens, cela n'est pas possible...laisse couler ces larmes d'amour pour ton tout petit et dis lui tous les mots doux que tu as dans ton coeur, il est là aujourd'hui...

Je t'invite à venir écrire ici autant que tu le souhaites, sans retenue...nous te lisons et sommes là pour te tenir la main,

je t'embrasse

Hélène

Marie J.

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #2 le: 06 avril 2016 à 08:43:05 »
Chers parents,

Je suis bouleversée de lire votre douleur face à la maladie de votre bébé que vous attendiez depuis si longtemps.
La terrible réalité vous plonge dans un immense chagrin. Comme je voudrais trouver les bons mots pour vous porter, vous apporter un peu de douceur.
Aucun parent de devrait avoir à vivre cette épreuve.

Ici les parents connaissent cette souffrance et sauront être à vos côtés. N'hésitez jamais à venir déposer vos larmes, vos incompréhsensions, ce que vous voulez partagez. Ce forum est pour vous.

Nous sommes là à vos côtés, main dans la main.
Je pense à vous, à votre tout-petit.
Je vous embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

math14

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #3 le: 06 avril 2016 à 10:09:54 »
A mon tour, je viens vous accueillir sur votre discussion, autour de votre tout-petit si fragile...
Je vous souhaite de pouvoir vivre un maximum de choses avec votre bébé tellement aimé.
N'hésitez pas à venir nous parler de tout ce que vous vivez et ressentez. Ca fait tellement de bien de se sentir écouté et soutenu!!

Je vous embrasse,
Une douce caresse à votre tout-petit.

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

delphine

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #4 le: 06 avril 2016 à 10:14:32 »
Chers parents

c'est avec une immense émotion que je découvre votre histoire, que je lis votre immense chagrin...vous qui vous avez traversé bien des obstacles, et qui aviez même envisagé de l'accueillir avec une maladie dont vous vous savez porteur...et là c'est autre chose qui vous tombe dessus , qui sonne comme un "encore" un obstacle....

Non,  vous n'êtes pas mal formés,....ni de mauvais parents...vous êtes des parents qui souffrent de voir l'avenir de leur petit tant attendu si bouleversé.

Accueillez vos émotions comme elles viennent. Les larmes de déchirement qui coulent quand tu caresses ton bébé, sont des larmes d'amour.Caresser son bébé même quand la tristesse et la souffrance sont présentes, est une réalité d'amour. Quand il est tellement difficile d'envisager un demain, tant il parait sombre et à l'opposé de ce que nous avions rêvé,  regarder le jour , et même l'instant en parlant , en le sentant bouger , lui montre que vous l'aimez infiniment.

comme les autres mamans  l'ont déjà écrit, nous sommes de tout coeur avec vous , à vos côtés...tu peux venir autant que tu veux TOUT déposer.

De tout coeur avec vous, et votre petit

Delphine
Delphine maman de Camille ( 2000)  Cyprien  (2003) Noëmie (2005), Marie, Théophile et Amicie qui veillent sur nous tous

Marie J.

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #5 le: 08 avril 2016 à 10:17:38 »
Une immense pensée pour vous dans votre chagrin de savoir votre tout-petit si malade.
Vous vivez l'impensable, l'inacceptable.
Votre trésor est au chaud, profite de vos caresses, de votre amour, de vos voix. Que chaque instant soit gravé dans vos coeurs ,même si les larmes coulent. Elles sont bien légitimes.

Je pense à vous et vous porte dans le coeur.
Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #6 le: 24 avril 2016 à 09:07:50 »
De très douces pensées pour vous, ce matin
Oui, nous sommes en lien de coeur avec vous autour de votre tout-petit
c'est vraiment une terrible épreuve que vous vivez aujourd'hui et je comprends combien la douleur peut être écrasante, après déjà tant d'épreuves...
c'est pour cela que nous souhaitons vous envoyer tout plein de soutien et d'attention...
car du fond de votre coeur, dans ce chagrin terrible, un débordement de tendresse est en train de jaillir pour votre bébé d'amour...

main dans la main avec vous deux
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #7 le: 25 avril 2016 à 09:23:10 »
Chers parents,

Je pense à vous, à votre trésor, à votre chagrin.
N'hésitez pas à venir ici nous parler de lui, de vous, nous somme là à vos côtés.
Je vous embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #8 le: 10 mai 2016 à 09:02:14 »
Chère petite maman, 

comme je pense à toi, à vous deux...votre parcours de vie m'a vraiment touchée...

viens nous parler de ton tout-petit...dis-nous où tu en es dans ce dédale de souffrance ?
la naissance devrait doucement s'approcher...comment arrives-tu à t'y préparer ?

j'espère que tu liras nos messages...en tout cas, je tiens à te redire toute notre attention et notre amitié pour toi, en ces moments si douloureux à vivre...

main dans la main avec toi
Isabelle

Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #9 le: 11 mai 2016 à 09:47:21 »
Chère maman éprouvée,

Je viens prendre de vos nouvelles.
Tu sais que nous sommes là à tes côtés. N'hésite pas à venir déposer ton chagrin, votre chagrin.
Ici les parents vous comprennent et sauront vous soutenir.

Je pense à vous, à votre tout-petit si fragile.
Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #10 le: 12 mai 2016 à 10:42:39 »
Chers parents,

ce message pour venir vous rejoindre là où vous en êtes aujourd'hui . La naissance approche t'elle ou a t'elle eu lieu?
N'hésitez pas à venir nous partager ce que vous vivez , nous pouvons  accueillir vos ressentis, vos émotions aussi douloureux soient-ils...
Je vous envoie tout mon soutien
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #11 le: 17 mai 2016 à 09:24:11 »
Chère petite maman,

tu sais combien nous pensons à toi, dans ce temps si éprouvant que tu traverses....
n'hésite pas à nous laisser quelques lignes...
nous essaierons au mieux de te soutenir et d'accueillir ton chagrin

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #12 le: 17 mai 2016 à 09:58:16 »


Bonjour, merci pour tous vos messages de soutien. La naissance est prévue pour la mi-juillet et notre petit amour (dont nous ne savons toujours pas le sexe) est toujours bien au chaud dans mon ventre. Il continue à grandir, gigoter, se blottir contre nos mains pour nous faire des petits coucous et remue quand il entend de la musique ou que je chante. C'est bouleversant, magique et tragique à la fois, si douloureux parfois... Lors de la dernière écho, il n'a pas été détecter d'autres anomalies que celle de l'agénésie rénale bilatérale mais il présente tout de même un retard de croissance (1kg100 à 31 sa). Cela m'angoisse car je ne peux m'empêcher de penser que c'est parce qu'il est trop serré dans mon ventre à cause du manque de liquide amniotique, ou alors peut être que je ne mange pas assez, je ne sais pas. Je me dis qu'il a déjà pas de chance et je voudrais lui donner le maximum pour que au moins "le reste" aie bien, mais j'ai parfois l'impression de tout rater, d'autant plus que c'est ma première grossesse. C'est plus fort que moi, même si cela n'ai pas raisonnable, je ne peux m'empêcher de ressentir un sentiment de culpabilité et d'échec. Je sais que ce n'est pas ma faute mais je me dis qu'il y a quelque chose qui cloche chez moi. J'aimerai pouvoir l'accompagner le plus loin possible et que mon corps le garde un maximum de temps bien au chaud dans la bulle d'amour qu'est mon ventre mais en même temps, la sage femme qui nous suit, nous a bien fait comprendre que c'était important de commencer à lui dire au revoir, de lui permettre de partir quand ce sera le moment pour lui et de ne pas être dans la retenue pour que l'accouchement se passe au mieux. J'ai bien compris et c'est ce que j'essaye de faire mais comment en même temps continuer à m'attacher à lui, à nourrir le lien d'amour qui nous uni tout les trois avec son papa, et d'un autre côté commencer à m'en détacher et accepter de le laisser partir...Je ne vois pas comment faire les deux choses en même temps. J'ai peur qu'il se sente rejeté. Il a tellement besoin d'amour, je le sais, je le sens et je suis si frustrée de ne pouvoir remplir pleinement mon rôle de mère. Je l'aime tellement et je me sens si démunie face à l'issue fatale de cette grossesse (mort certaine pendant ou après l'accouchement, quelques minutes ou quelque heures..) J'en fait des cauchemars et j'ai l'impression que je n'aurais pas la force, que je vais être complétement envahie par mes émotions et que je ne serais pas aussi disponible que je le voudrais pour notre petit amour. J'ai si peur, je suis brisée, dévastée et dans l'angoisse permanente. Malgré tout, je continue à vivre, à sortir me promener, à chanter, parler,  rigoler, un peu parfois comme un automate c'est sûr, mais je le fais quand même, je veux qu'il sente la vie, l'amour et un peu de joie autour de lui. Je suis allée lui acheter un nid d'ange pour la naissance ainsi qu'un petit body et une peluche boîte à musique que je lui fais déjà écouter maintenant. C'est joli car il reconnaît la musique quand je l'approche de mon ventre et il se tortille, on dirait qu'il danse. Cela me fends le coeur.... Avec son papa, nous passons tout les trois chaque jour pour des moments ensemble, où nous lui parlons, jouons à cache cache et lui racontons combien nous l'aimons, combien cela va être dur de nous séparer de lui,mais que en tout cas ce n'est pas sa faute et que nous serons avec lui jusqu'au bout, qu'il peut compter sur nous.

voilà, en résumer comment ce résume notre terrible attente de la naissance et les sentiments confus qui nous accompagnent.

Merci encore pour tout vos messages pour nous aider à nous sentir moins seul dans cette terrible épreuve.

Helen31

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #13 le: 17 mai 2016 à 17:27:44 »
Chère maman,

merci de venir nous donner ces nouvelles...je suis si touchée de vous suivre et de lire votre histoire qui se poursuit, la vie de votre trésor qui continue, dans ton ventre, et qui reçoit chaque jour, ton amour inconditionnel!Tu lui donnes tout ce que tu peux lui donner et tu l'aimes concrètement chaque jour.

Je voudrais venir te dire que rien de tout ce qui arrive à ton tout petit n'est de ta faute...oh non...ne te mets pas ça en tête...tu as désiré ce bébé, tellement inespéré, tu l'aimes depuis que tu le connais...comment cela pourrait être de ta faute...la maladie et la souffrance sont des grands mystères que personne ne peut expliquer! Quand cela débarque ainsi dans nos vies, sans invitation, comment se charger en plus de la culpabilité...vraiment, ne doute pas un instant de toi, tu lui donnes sa vie, ce tout petit est malade, mais cela n'est de la faut de personne!

Si tu as le moindre doute sur ce que tu manges ou ce qu'il ressent à l'intérieur, appelle ton médecin, il pourra te répondre, faire le point avec toi. Ils est là pour t'accompagner et te soutenir.
La sage femme qui te suis te propose de préparer votre séparation. Je te dirai de faire comme ton coeur de maman le ressent, fais toi confiance. Si tu as envie d'aimer très fort ton bébé chaque jour et d'investir cette grossesse alors fais-le. Fais chaque jour comme s'il ne te restait qu'un jour à vivre. Tu vas peut être perdre ce bébé alors qu'il existe depuis si peu de temps...l'amour que tu lui auras donné ne disparaitra pas, il est donné pour toujours...c'est toi qui est la mieux placée pour savoir ce que tu as envie de vivre avec ton tout petit. Personne ne peux te dire ce que tu as à faire ou non.  Les adieux ne seront pas moins douloureux en l'aimant moins aujourd'hui.

Je voudrais t’envoyer aujourd'hui, toute ma tendresse et te dire que je pense très fort à toi et à tout ce que tu vis autour de ton trésor.

Hélène

Marie J.

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Re : Notre histoire si particulière
« Réponse #14 le: 18 mai 2016 à 08:29:38 »
Chère Maman,

Que d'amour pour ton trésor, votre trésor.
Oui vous l'aimez cet enfant et nous lisons à quel point tu fais tout pour lui. Il sait que vous l'aimez, il se manifeste à chaque occasion que tu lui donnes. Oui vis chaque jour intensement avec lui, écoute ton coeur.

Les parents connaissent ce sentiment de culpabilité si difficile même si tu n'y es pour rien dans sa maladie. Tu voudrais donner le meilleur à ton enfant, qu'il aille bien.

Je pense très fort à vous et vous envoie tout mon soutien et mon affection.
Je vous embrasse fort.
Marie


Marie.J bénévole