Auteur Sujet: Je vous présente mon fils...  (Lu 5893 fois)

Evelyne

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Je vous présente mon fils...
« le: 10 avril 2015 à 22:12:37 »
Bonjour tout le monde,
J'ai découvert votre site il y a des mois et des mois ...tiens, en cherchant la date exacte, je m'aperçois que ce n'était qu'il y a 5 semaines...!!  :o Je vis dans un espace-temps particulier depuis quelques temps.
A l'écho morpho du 2è trimestre, en janvier, le médecin a découvert plusieurs malformations chez notre fils Ethan. Après des années de montagnes russes, nous avons su, fin février, qu'Ethan était victime d'une maladie rare et que ses malformations cardiaques ne lui permettraient de vivre à l'extérieur que quelques heures à quelques semaines. Nous avons choisi, mon mari et moi, d'accompagner notre fils tant qu'il y aurait un souffle de vie en lui.
Il est né le 19 mars à 6h28, et il est décédé à 9h15 dans nos bras et sans souffrance. Ces trois heures ont été vraiment belles, et elles ont contribué à donner du sens à toute cette aventure.
Ce post me permet de nous présenter (un premier message, c'est vrai qu'il faut se lancer), mais également de REMERCIER ceux et celles qui ont mis en place le site de SPAMA. Votre site m'a beaucoup aidée lors de ce difficile mois de mars. Les mots sont justes, pertinents, délicats.
Un grand MERCI, et à bientôt pour un prochain post.  ;)
Evelyne
Maman de Zoé (2013), d'Ethan (né et décédé le 19 mars 2015) et d'Eloan (2016)

Marion94

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #1 le: 10 avril 2015 à 23:02:49 »
Bonjour Evelyne et bienvenue sur ce forum.

Merci de nous présenter ton petit Ethan, il a rejoint mon Maxou et tous les autres bébé Spama.
Ton message dégage une grande douceur et une grande sérénité, et ton tout petit a dû le ressentir et il a pu partir doucement entouré de votre amour.

Je vous embrasse fort toi et ton mari et à bientôt
Maman de Maximilien né le 18 novembre 2013 et parti rejoindre les étoiles le 20 hypoplasie du ventricule gauche décelée à l'écho morpho) et d'Aymeric né le 12 décembre  2014.

math14

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #2 le: 11 avril 2015 à 08:59:23 »
Bonjour Evelyne,

à mon tour, je viens d'accueillir sur ton fil de discussion.
Le 1er message n'est jamais simple, mais le soutien qu'on reçoit ici est sans faille.
Nous comprenons bien cet espace-temps particulier dans lequel tu vis.
N'hésite pas à venir nous confier tes sentiments.

je vous souhaite, à ton mari et à toi, un doux week-end.

A bientôt,
mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

isabelle

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #3 le: 11 avril 2015 à 09:18:44 »
Chère Evelyne, bienvenue à toi parmi nous tous...et bienvenue à ton petit Ethan qui vient rejoindre tous nos petits...

oh oui, comme tu le dis, le premier message n'est jamais facile....je ressens une profonde sérénité dans celui que tu viens de poster pour nous présenter ton fils : quelle grande histoire d'amour vous avez vécu tous les 3, cet amour restera ta force, ton soutien pour toute ta vie....
je suis vraiment touchée de tes mots pour SPAMA. Bien sûr, ce sont des temps tellement éprouvants à traverser avec les différents temps d'annonce, comme tu as du les vivre entre janvier et fin février....c'est pour ça que SPAMA a été créé, pour apporter du réconfort et du soutien dans ces terribles circonstances.

en attendant de mieux te connaitre, je te souhaite un doux week-end avec ton mari, en union avec votre petit Bonhomme qui est le trésor de vos coeurs de parents
main dans la main avec toi pour t'accompagner aujourd'hui
Isabelle  
  
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Evelyne

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #4 le: 11 avril 2015 à 11:20:43 »
Merci à toutes pour votre soutien !
En effet, cette histoire est douloureuse, mais aussi très belle. Ethan est parti tout tranquillement, en douceur. On a la sensation d'être allés jusqu'au bout de ce qu'on pouvait et devait faire...
Je me suis beaucoup reconnue dans plusieurs des propos sur le site ou le forum.
Bon week-end à tous,
Evelyne
Maman de Zoé (2013), d'Ethan (né et décédé le 19 mars 2015) et d'Eloan (2016)

Marie J.

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #5 le: 11 avril 2015 à 12:26:17 »
Je te souhaite la bienvenue chère Evelyne.

Sois assurée du soutien des parents ici. Ils connaissent cette douleur immense de perdre leur tout -petit et sauront être là à tes côtés.

Tu as accompagné ton trésor, Ethan, dans sa vie, trop courte mais à lui. Oui tu as tout fait pour lui.

Je pense à toi, à ton mari et à ta fille Zoé.
Je t'embrasse.
Marie
« Modifié: 11 avril 2015 à 12:30:35 par Marie J. »
Marie.J bénévole

maite

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #6 le: 11 avril 2015 à 12:32:36 »
Bienvenue Evelyne, votre histoire est touchante et reflète tout l' amour porté à votre petit Ethan 💖...
Même si nos histoires sont différentes, nous vivons le chemin de deuil de façon conjointe et c'est rassurant de venir sur ce forum!

Evelyne

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #7 le: 12 avril 2015 à 21:58:25 »
Merci. C'est touchant de lire ça, car je n'ai pas toujours eu que des sentiments d'amour envers Ethan. J'ai eu pendant un moment un désinvestissement dans cette grossesse lors des temps d'incertitude. Heureusement, ça n'a pas duré jusqu'à la fin.
Je me permets de le dire car je pense à ces mamans qui vivent des sentiments ambivalents ; je ne voudrais pas qu'elles pensent qu'il n'y a qu'elles qui vivent cela, qu'elles pensent que toutes les autres mères aiment leur enfant à venir sans zone d'ombre, du début à la fin.
Je dis ça car c'est l'impression que j'avais moi-même il y a encore quelques semaines à peine !
Evelyne
Maman de Zoé (2013), d'Ethan (né et décédé le 19 mars 2015) et d'Eloan (2016)

Marie J.

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #8 le: 13 avril 2015 à 11:46:41 »
Bonjour Evelyne,

Merci pour le partage de ce sentiment que tu as éprouvé. Comme tu le dis, certaines mamans ont pu vivre avec ce ressenti et n'ont pas osé en parler.

C'est la force du forum, où les parents peuvent découvrir qu'ils ne sont pas seuls à éprouver tel ou tel sentiment et qu'ils seront entendus, accueillis, compris.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Marion94

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #9 le: 13 avril 2015 à 22:07:51 »
Oui, merci Evelyne de permettre de mettre des mots sur certains sentiments complexes.
Le sentiment de culpabilité peut être étouffant, que ce soit pendant la grossesse ou même parfois après. Pour ma part, j'ai culpabilisé de reprendre une vie "normale". J'ai eu l'impression de ne pas être normale de faire mon deuil aussi vite et je m'en suis voulu et j'ai eu du mal à profiter du début de ma seconde grossesse, comme si je m'interdisait de me réjouir.
Pour autant, comme dit dans un autre endroit du forum, il est essentiel de savoir se faire plaisir et de penser un peu à soi quand on traverse ou a traversé une telle épreuve.
Avec le recul, je me dis que chacun gère comme il peut, et que notre parcours et notre environnement nous ont permis de cheminer plus vite vers l'apaisement.

Je t'embrasse ainsi que ton mari. Douce pensée pour Ethan
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Evelyne

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #10 le: 13 avril 2015 à 22:23:42 »
Oui, j'ai connu ça moi aussi ; les premiers temps, dès que je refaisais quelque chose de « normal », je devais me dire : « Ce n'est pas parce que … que je ne pense plus à Ethan. » Il faut remplacer les pointillés par : laver les habits de grossesse larges que je ne mettrai plus avant la prochaine, chanter, aller au resto avec des amies,... et tous les trucs de la vie normale que j'ai repris progressivement.

La psychologue de l'hopital me disait vendredi que le doute et la culpabilité étaient une des premières caractéristiques du fait d'être mère, au-delà de l'amour qu'on porte à son enfant. Que les doutes que j'avais étaient quelque part le prix à payer d'être réellement la mère d'Ethan. Ca m'a aidée... 
Maman de Zoé (2013), d'Ethan (né et décédé le 19 mars 2015) et d'Eloan (2016)

isabelle

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #11 le: 14 avril 2015 à 08:48:09 »
Merci, Evelyne, de nous faire partager tes sentiments de culpabilité, tes doutes ainsi que ce désinvestissement de ta grossesse pendant la période des diagnostics...ils sont tellement justes et profonds...
attendre un bébé qui est malade, tellement malade qu'il va en mourir, c'est très violent pour nos coeurs de mamans....on aurait envie de se protéger. d'un tel drame..on aurait envie de fuir aussi la situation tellement elle fait mal...même si l'amour pour nos petits est là aussi, c'est une réaction profondément humaine qui montre que nos psychismes sont bien vivants....je me reconnais bien dans tout cela...

et puis après le décès de nos bébés, comment imaginer reprendre sa vie, sans lui ? du coup, les sentiments de culpabilité se glissent partout....ta psychologue a su mettre des mots justes sur ce que tu éprouves et cela t'a rassuré...
en tout cas, vraiment merci de nous confier tout cela

douces pensées pour ton petit Bonhomme
et douce journée pour toi, avec lui dans ton coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #12 le: 16 avril 2015 à 10:56:29 »
Merci Evelyne de dire simplement ton ressenti, ton désinvestissement pendant la grossesse.
Je peux témoigner aussi de cela . Lorsque j'ai su que Bertille était malade, on nous a proposé l'accompagnement ou  l'IMG tout en nous disant qu'il y avait de grandes chances que la grossesse s'arrête d'elle même durant le premier trimestre, vu la pathologie dont souffrait Bertille. Face au choix que nous avions à faire,  j'ai pendant tout un temps souhaité que cette grossesse s'arrête pour ne pas devoir choisir. C'était une période de la grossesse particulièrement difficile pour moi. Ca n'est qu'après avoir décidé avec mon mari d'accompagner Bertille jusqu'à son décès naturel, que j'ai vraiment réinvesti cette grossesse , et que j'ai pu commencer à créer du lien avec mon enfant.
Comme tu le dis, des sentiments ambivalents peuvent exister pendant la grossesse...
D'où l'importance d'ouvrir aussi ce sujet,
Bises,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Evelyne

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #13 le: 16 avril 2015 à 11:40:32 »
Merci à toutes pour ces partages, je me sens moins seule ;)
Bénédicte, tu as de la chance qu'on t'ait proposé un accompagnement. Nous, on nous a proposé dans un premier temps soit du curatif (quand on pensait encore qu'on pourrait opérer, avant d'avoir tous les résultats de cardioéchographies) soit une IMG... C'est seulement après que moi, j'ai parlé de soins palliatifs, qu'on nous a suivis en disant que c'était possible.
Heureusement, on a trouvé plusieurs médecins vraiment très chouettes dans les discussions concernant les propositions d'accompagnement qui ont été faites ensuite.
Maman de Zoé (2013), d'Ethan (né et décédé le 19 mars 2015) et d'Eloan (2016)

isabelle

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Re : Je vous présente mon fils...
« Réponse #14 le: 17 avril 2015 à 09:47:34 »
Oh, oui, Evelyne, tu peux être certaine que tes émotions sont justes et partagées par nous ici...

face à ces situations tellement violentes, chacun essaie de réagir comme il le peut, avec ses forces et ses possibilités...mais SPAMA vient bien montrer qu'il n'y a pas que l'IMG, face à la maladie létale d'un bébé...
et vouloir accompagner son bébé jusqu'au bout de sa petite vie prend son sens au tréfonds de nos coeurs de mamans

je suis contente que tu aies pu trouver après des appuis auprès de plusieurs médecins...on en a tellement besoin !

je pense fort à toi, à l'approche du 1er mois-anniversaire de ton petit Bonhomme
et t'embrasse
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)