Auteur Sujet: Agathe  (Lu 20806 fois)

math14

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Agathe
« le: 18 octobre 2014 à 10:16:13 »
Bonjour à tous et à toutes,

je me présente, je m'appelle Mathilde, j'attends notre premier enfant pour mi-janvier.
Ma grossesse se déroule bien, un peu de fatigue au début, mais rien d'insurmontable.
Fin août, écho du 2ème trimestre avec ma gynéco, qui nous annonce un petit retard de croissance, et nous adresse à un de ces confrères pour une écho de contrôle 3 semaines après.
Il y a tout juste 1 mois, le 18 septembre, nous allons, mon mari et moi, confiants, à l'hôpital pour cette écho de contrôle, et là ... le ciel nous tombe sur la tête, où bien, nous tombons dans un abîme sans fond, je ne sais pas ... Notre petit bébé dont nous rêvions, et avec lequel nous nous projetions déjà est atteint d'une cardiopathie sévère, de malformations cérébrales, et d'un retard de croissance... Le choc est très violent... Nous ne nous attendions tellement pas à cela... Nous pleurons toutes les larmes de notre corps... Nous essayons d'assimiler toutes ces informations, et là, on nous parle d'IMG tout de suite... Je demande au gynéco si notre bébé est viable ... Il ne peut pas nous répondre, il ne sait pas...
Quelques jours plus tard, nous voyons un cardio-pédiatre, pour qu'il nous en dise plus sur la cardiopathie de notre bébé. Nous qui pensions que le plus "embêtant" était le cerveau et le retard de croissance, nous apprenons que le coeur est très gravement malade... Le cardio nous dit qu'il ne sait pas si notre bébé pourra aller jusqu'au bout de la grossesse... Il nous demande si nous envisageons de le garder ou d'arrêter la grossesse... Comme si c'était juste une formalité, alors que le diagnostic a été posé seulement depuis 5 jours...
Nous revoyons le gynéco une semaine après, qui nous demande où nous en sommes, et c'est là que je lui demande si nous pourrions accompagner notre bébé le temps de sa courte vie, que ce soit quelques heures, quelques jours ou un peu plus... Je sens que je dérange un peu. Les équipes soignantes ne sont pas encore trop habituées à ce genre de demande, en tout cas à Caen. Nous lui demandons aussi de refaire une écho pour savoir si nous attendons une petite fille ou un petit garçon. Nous ne voulions pas savoir, mais les choses ont bien changées... C'est une petite fille!! Elle s'appelle Agathe!

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas... Nous continuons à travailler tous les deux. C'est difficile d'avoir les questions de mes patients ( je bosse en libéral) à propos de ma grossesse, de la suite...
Nous souffrons mais nous sommes ensemble autour de notre bébé d'amour!

Merci d'avoir lu ce long message... Un lieu comme celui-ci est tellement important pour éviter de se sentir isolé...

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

bebeantoine

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Re : Agathe
« Réponse #1 le: 18 octobre 2014 à 15:05:26 »
Bonjour Mathilde. Oui, quel coup de massue quand cela arrive  !... Je vous souhaite au plus profond de vos coeurs,bien au fond,malgré toute la tempête extérieure une paix. Celle de pouvoir accompagner jusqu'au bout de SA vie votre petite Agathe,de l' entourer de tout votre amour. Ce site est là pour vous accompagner,nous ne sommes que de pauvres parents avec des mots bien faibles face à votre souffrance... Mais cela fait toujours du bien de voir qu'accompagner  son enfant ne relève pas d'une exception . Cela dérange le corps médical,c'est un fait. Vous aurez la pression,mais votre décision n' appartient qu'à vous même. Vous êtes les parents d' Agathe. Ecoutez votre Coeur. Je t' embrasse Mathilde et pense à vous très fort. Bénédicte
maman de Gabriel :02 /11/10
.               Antoine: 14/03/14 ( trisomie 16 sur le placenta et absence de liquide amniotique)

Marie J.

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Re : Agathe
« Réponse #2 le: 19 octobre 2014 à 09:47:12 »
Chère Mathilde,

Sois la bienvenue ici malgré les circonstances bien douloureuses que tu vis, que vous vivez.
Bienvenue petite Agathe, toi qui es si fragile mais déjà tellement aimée par tes parents.

Quel choc pour vous d'apprendre la maladie de votre fille. C'est tellement dur.

J'espère de tout coeur que vous serez suivis et accompagnés comme vous le souhaitez avec beaucoup d'humanité par l'équipe médicale.

Nous sommes là à vos côtés, main dans la main.
Que cette journée vous soit la plus douce possible.
Je vous embrasse
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Agathe
« Réponse #3 le: 20 octobre 2014 à 09:37:44 »
Oui, Mathilde,

nous sommes toujours tristes d'apprendre qu'une nouvelle maman doit affronter un tel diagnostic pour son bébé à naitre, tant on voudrait que cela n'arrive pas….mais aussi très touchées de t'accueillir ici…

Oui, c'est bien le lieu pour venir déposer ton chagrin devant une telle annonce, ton désarroi aussi quand tu as le sentiment d'être peu entendue dans ta demande d'accompagner ta petite puce jusqu'au bout de sa vie…

car tu peux te sentir bien seule avec ton mari pour traverser cette grosse épreuve…
mais il y a aussi tant d'amour à vivre auprès de ta petite Agathe et tant de tendresse à partager avec elle…

MERCI de nous avoir fait partager le beau prénom que vous avez choisi pour elle….
n'hésite pas à venir déposer ici tes difficultés, tes questions….mais aussi nous raconter les doux moments que tu
peux connaitre avec elle….
en lien de coeur avec toi, sur ce chemin si déroutant parfois mais tellement unique…
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

math14

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Re : Agathe
« Réponse #4 le: 20 octobre 2014 à 10:00:24 »
Un très grand MERCI à chacune de vous, Bénédicte, Marie et Isabelle, de m'accueillir ici et de vos messages si chaleureux. Il n'est pas toujours facile de dire les choses, et d'exprimer ce que l'on ressent, mais ici, avec le vécu de chacun et chacune, on se sent bien et on peut parler de nos peurs, de nos angoisses, du futur incertain...
Demain après-midi, nouvelle écho cardiaque, pour affiner le diagnostic.

Ce n'est pas toujours facile, même en couple, de parler de tout ça.

Merci d'être là!

Bonne journée,

mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

Marie J.

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Re : Agathe
« Réponse #5 le: 20 octobre 2014 à 12:04:51 »
Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible chère Mathilde avec Agathe bien au chaud.

Je te souhaite,je vous souhaite de profitez de chaque instant de votre petit trésor.
Oui vous vivez en couple un vrai sunami.

Je vous embrasse
Marie

Marie.J bénévole

Mam Auxane et Lorilou

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Re : Agathe
« Réponse #6 le: 21 octobre 2014 à 08:03:14 »
Bonjour Mathilde,
Ton histoire me touche même si elle est différente de la mienne... Ma petite était atteinte d une cardiopathie complexe décelée a la naissance (6 malformations au cœur). Nous avions juste la possibilité de l accompagner au bout de sa vie... Alors nous l avons fait... Nous pensions que ça ne durerait que quelques jours mais elle nous a fait le cadeau de vivre 34 jours...
J espère que l atteinte cardiaque de ta petite vous permettra tout de même de profiter d elle le plus longtemps possible..
Bon courage pour cette nouvelle écho ...
Bon courage pour tout...
Maman de Lorilou (née le 29avril2010) et de Auxane (née le 28avril2014, atteinte d une cardiopathie complexe décelée a la naissance)

isabelle

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Re : Agathe
« Réponse #7 le: 21 octobre 2014 à 09:28:11 »
OUI, Mathilde, nous serons avec toi unis par le coeur cet après-midi pour ton RV à l'hôpital et cette nouvelle écho cardiaque de ta petite puce….
j'imagine combien tu dois redouter ce moment….
je t'envoie tout mon soutien et la force de notre amitié

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

damebea1975

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Re : Agathe
« Réponse #8 le: 21 octobre 2014 à 17:08:08 »
Bonjour Mathilde,

Je pense bien à toi en cette fin d'après-midi.
Votre rendez-vous a dû avoir lieu. Un diagnostic un peu plus affiné a peut-être été posé et vous a sans aucun doute bouleversés.

Nous sommes là pour vous accompagner au fur et à mesure de ces journées autour de votre petite Agathe.

Béatrice
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

Mam Auxane et Lorilou

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Re : Agathe
« Réponse #9 le: 21 octobre 2014 à 17:47:10 »
Bonsoir Mathilde,
Je reviens vers toi pour avoir des nouvelles de l écho d Agathe
J'espère que les médecins ont pu être un peu plus précis sur sa cardiopathie et que le " coup " n a pas été trop brutal pour vous
Maman de Lorilou (née le 29avril2010) et de Auxane (née le 28avril2014, atteinte d une cardiopathie complexe décelée a la naissance)

Andirano

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Re : Agathe
« Réponse #10 le: 22 octobre 2014 à 00:31:31 »
Bonsoir Mathilde,

Je t'ai déjà mis des petits mots dans d'autres rubriques, mais n'ai pas encore eu l'occasion de venir t'accueillir sur "ton" sujet, celui de votre petite Agathe. C'est un véritable choc d'apprendre la maladie de votre petite puce, si petite et déjà si fragile.
Au travers de tes messages, je sens tout l'amour que vous portez à votre fille, cet amour qui sera votre guide pour vous éclairer sur le chemin de l'accompagnement.
Vous avez eu une nouvelle échographie cet après-midi, qui a sûrement dû être un moment difficile émotionnellement. C'est toujours violent d'être confronté à la maladie de son bébé. Quand tu le pourras, viens nous donner quelques nouvelles de ce rendez-vous.

Douces pensées.

Diane
Maman de Raphaël (2009), Noé (né et décédé le 14 octobre 2011) et Victor (2013)

math14

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Re : Agathe
« Réponse #11 le: 22 octobre 2014 à 09:35:19 »
Bonjour à toutes,

Tout d'abord un très grand merci pour vos messages, qui, a chaque lecture, m'apportent un peu de baume au coeur.
L'écho d'hier s'est révélée moins éprouvante que ce que j'imaginais. Pas d'amélioration, pas d'aggravation, juste la confirmation de la gravité de la cardiopathie qui laisse peu de chance à la vie de notre petite Agathe... Quelques heures, quelques jours... Ca me fait peur... Et en même temps, j'ai tellement envie de la rencontrer, de la serrer contre moi, de lui dire tout notre amour... Mais tant qu'elle est dans mon ventre, elle est en "sécurité", et se rapprocher de la naissance veut dire aussi se rapprocher de la séparation définitive...
J'en ai marre de bosser, d'entendre les questions autour de ma grossesse, d'entendre des histoires d'autres grossesses qui se passent bien... Hier, une patiente me disait: en tout cas, vous la portez bien votre grossesse, toute en rondeur. ( Elle ne sait rien de ce qui nous arrive, et en disant cela, elle faisait le signe d'une bouée autour du ventre!)
Ca me fatigue de "faire semblant", de sourire à longueur de journée...

Je voudrais tellement que ce soit différent... Etre comme tant d'autres femmes qui vivent leur grossesse sereinement, sans souci...

Merci pour votre ecoute (enfin votre lecture!)
A bientôt,
Je vous embrasse toutes bien fort, vos anges veillent sur nous, et se préparent a accueillir notre Agathe d'amour...
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

Mam Auxane et Lorilou

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Re : Agathe
« Réponse #12 le: 22 octobre 2014 à 15:51:43 »
Quand doit naître ta petite Agathe?
Ça doit être tellement compliqué de bosser et faire semblant..tu parles de patients...que fais tu dans la vie?
Profite au maximum d avoir ta petite Agathe bien au chaud ..elle sait déjà que tu l aimes plus que tout...et que tu l aimeras toute ta vie..elle le sent
Si ce n est pas trop indiscret , de quoi souffre le petit cœur de ton trésor?

Je te souhaite de finir ta journée dans le plus de douceur possible
Maman de Lorilou (née le 29avril2010) et de Auxane (née le 28avril2014, atteinte d une cardiopathie complexe décelée a la naissance)

math14

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Re : Agathe
« Réponse #13 le: 22 octobre 2014 à 23:58:04 »
Bonsoir Emilie,

Agathe doit naître vers le 13 janvier. Elle a un ventricule gauche est moitié moins grand que le droit et ne fonctionne pas correctement, voire pas du tout. Il y a probablement une sténose au niveau d'une artère... Bref, le coeur ne pourra pas fonctionner correctement.

Je suis pédicure-podologue, je suis donc en contact à longueur de journée avec des patients...

Merci pour ton message et j'espère que tu vas le mieux possible.
« Modifié: 23 octobre 2014 à 00:00:13 par math14 »
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

Marie J.

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Re : Agathe
« Réponse #14 le: 23 octobre 2014 à 08:49:16 »
Bonjour Mathilde,

Comme il est difficile de vivre ta grossesse sereinement. Les remarques de ton entourage de travail sont inévitables quand les personnes ne connaîssent pas la triste réalité de la maladie d'Agathe et se réjouissent pour toi !!
Oui c'est épuisant pour toi.

La confirmation de la maladie d'Agathe est une terrible réalité.

Tu es partagée entre cette envie de rencontrer ta fille mais tu sais que sa vie sera courte. C'est un sentiment difficile à appréhender.
Aujourd'hui ta fille est en vie. Que chaque instant soit unique, précieux pour toi, ton conjoint.

Bon courage pour ton travail.
Je te souhaite une douce journée et t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole