Auteur Sujet: amniocentese, yes or no?  (Lu 8975 fois)

Irène

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amniocentese, yes or no?
« le: 06 octobre 2014 à 17:32:26 »
Bonjour,

D'abord très sure de moi, j'ai voulu confirmer le diagnostic de t18 par une amniocentese.
Apres une visite chez ma sage femme aujourd'hui, ma decision semble chamboulée, dois je mettre le peu de vie qu'il reste à vivre à mon petit bébé en danger? Quel douleur pour lui, pour moi? Comment de temps cela dure et que faut il faire ensuite(j'ai un rendez vous chez un avocat apres car forcement c'est la loi des series..dois je l'annuler? Bref, pourriez vous me dire tous les détails que je n'ose pas regarder sur le net...Merciiiiiiiii beaucoup!!!!!
Irène
maman de Benoit(15), Sybille(14), Blanche(12), Thibaut(9) et notre petit ange Louis atteint de T18 né et décédé le 18 décembre 2014

isabelle

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #1 le: 06 octobre 2014 à 18:19:45 »
Chère Irène,
merci de ton petit message derrière nos messages de bienvenue….
oh, oui, comme c'est douloureux de savoir que ton petit bonhomme est touché par cette sacrée maladie de la T18… ton chagrin est bien légitime….
mais je préfère te répondre ici tant tu sembles perdue dans toutes les questions autour de cette amniocentèse…

oui, il me semble qu'il est raisonnable de confirmer la T18 de ton babychou car une échographie ne peut en donner qu'une indication…seule l'analyse génétique peut la confirmer….
en faisant cet examen, on ne peut pas dire que l'on met vraiment la vie de son bébé en danger…bien sûr, c'est un geste médical qui exige une bonne compétence….les statistiques donnent un risque de 1% de fausse-couche…mais ce ne sont que des stats et entre de bonnes mains, ce résultat tombe encore plus bas….et puis c'est la seule façon de savoir exactement la maladie de ton bébé…
L'amniocentèse consiste à prélever un peu de liquide amniotique à travers la paroi de ton ventre….pour ton bébé, il n'y a aucune douleur, car on ne le touche pas….et pour toi, juste la douleur d'une piqûre…
cela ne dure pas longtemps, il y a souvent plus de temps de préparation….mais pour en savoir plus, tu pourrais appeler l'hôpital et le service où elle a été prévue…
par contre, il me semble qu'il vaudrait mieux prévoir de te reposer après….le RV avec cet avocat est peut-être à reporter…ce serait plus simple pour toi…

visiblement le RV avec cette sage-femme t'a troublée….je pense que le plus important est ton point de vue….ton objectif est de pouvoir avoir un diagnostic certain…je comprends parfaitement cette décision pour avoir eu la même réaction que toi quand j'ai accompagné mon petit Emmanuel….la décision n'appartient qu'à toi…il faut que tu te sentes en paix avec celle que tu prendras….
et peu importe ce que peuvent penser les uns et les autres…
écoute ton coeur et suis ce qu'il te dit…

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Irène

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #2 le: 06 octobre 2014 à 22:11:57 »
Merci beaucoup Isabelle pour ta reponse, pour l'instant je suis completement perdue...Mais la journee a été rude et la nuit porte conseil ... ;) J'espère !
Irène
maman de Benoit(15), Sybille(14), Blanche(12), Thibaut(9) et notre petit ange Louis atteint de T18 né et décédé le 18 décembre 2014

isabelle

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #3 le: 07 octobre 2014 à 08:35:24 »
Oui, un jour à la fois, c'est déjà énorme à vivre….et si douloureux….
nous pensons très fort à toi
je t'envoie tout mon soutien et reste en lien de coeur avec toi autour de ton petit babychou

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Irène

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #4 le: 07 octobre 2014 à 11:16:12 »
Merci Isabelle,
je crois avoir trouvé une reponse à mon probleme, il,existe une prise de sang non remboursee et à 100% fiable...
Maintenant il faut que je trouve mes sous pour cela,
Mon souci numero 1 est surtout que je me sens tres faible face à cela, je pleure pour rien, et bcp, et j'ai l'impression d'etre ridicule, les témoignages me font pleurer encore plus...J'ai l'impression de ne pas être capable...
Irène
maman de Benoit(15), Sybille(14), Blanche(12), Thibaut(9) et notre petit ange Louis atteint de T18 né et décédé le 18 décembre 2014

Marie J.

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #5 le: 07 octobre 2014 à 12:05:22 »
Rebonjour Irène,

Je venais de te laisser un message sur l'autre post.

Oh non tu n'es pas ridicule. Il est légitime de pleurer. Ton bébé est malade et bouleverse ta vie. Devant une telle épreuve il y a de quoi se sentir faible, perdue.
Des mamans ont eu ce sentiment de ne pas être capable tant c'est violent. Elles ont trouvé une force qu'elle croyait impossible.

je pense à toi.
Avec tout notre soutien et notre affection.
Marie
Marie.J bénévole

laelw

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #6 le: 07 octobre 2014 à 13:35:27 »
chère Irène,

Je suis touchée par ton état devant la décision de l'amniocentèse. Je n'aurais pas la prétention de te dicter ce que tu dois faire, ni quelle est la meilleure des solution mais je voudrais juste te partager mon vécu, qui peut-être t'aidera.
Naturellement, ta décision sera certainement la meilleure.

Tout d'abord, je pense que si ce rdv avec la sage-femme t'a perturbé, c'est peut-être que tu ne dois pas la faire, car si tu es ébranlée dans la décision que tu souhaitais prendre, c'est peut-être qu'elle n'est pas si " bonne " à prendre.

Aussi, j'ai toujours refusé de faire l'amniocentèse pour mes enfants, c'est un choix personnel mais qui est motivé par le fait que je ne voulais pas de risque pour l'enfant, et que je ne voulais pas être dans la peur et le questionnement durant mes grossesses.
Les bébés ressentent tellement tout!

Mon 3ème enfant est né trisomique 21 avec de lourdes malformations cardiaques qui auront raison de lui, 9 jours après sa naissance. Je n'avais pas fait l'amniocentèse. J'ai donc vécu ma grossesse comme les autres, pleine d'amour, d'attente, d'espoir, d'impatience etc...Je suis certaine que mon petite garçon Wilhem l'a ressenti et s'est épanoui doucement, à son rythme, bercé par l'amour que je lui donnais au fur et à mesure des mois de grossesse.

Il n'est pas resté longtemps avec nous, mais le souvenir des moments vécus est fort et serein. Je n'ai pas vécu ma grossesse dans le stress, le questionnement, la crainte, l'anxiété etc....Je pense qu'en refusant l'amniocentèse, je refuse de me mettre dans les conditions d'une grossesse moralement difficile.

Voilà, juste quelques lignes pour te dire que j'ai profité de ma grossesse et que j'ai ensuite découvert sa trisomie, je ne l'en ai aimé que plus malgré un tourbillon de questionnement ( humain je pense )  lorsque j'ai vu pour la première fois, sa petite bouille ! Je vais vous confier particulièrement pour que votre choix soit bien guidé et que votre décision soit sereine.


Courage chère maman!
« Modifié: 07 octobre 2014 à 15:17:53 par laelw »
Astrid, petite maman d'Elouan ( né le 04/11/2010 ), Louise ( née le 03/03/2012 ), Wilhem ( né le 21/08/2013 - monté au Ciel le 30/08/2013 ), Dauphine ( née le 16/08/2014 ), Léandre ( né le 30/12/2015 ) et Thaïs  ( née le 02/09/2017 ).

helene31

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #7 le: 07 octobre 2014 à 14:46:43 »
Chère Irène,

comme cela est normal d'être chamboulée lorsqu'on apprend que son bébé chéri a une maladie...mais tu n'es pas ridicule, qui ne pleurerait pas dans cette situation...laisse couler tes larmes si tu en as besoin et dis à ton bébé ce que tu ressens si tu le souhaites, parfois cela fait du bien d'évacuer le chagrin et d'accueillir ses émotions.

Je ne viendrais que te confirmer ce que disent les autres mamans quand à la décision de faire cette amniosynthèse ou pas...quelle que soit ta décision, elle sera la bonne, quoique l'on te dise, c'est important que tu te sentes libre avec ce choix, en accord avec ce que tu souhaites savoir ou non, une décision qui raisonne juste dans ton coeur de maman. Il n'y a pas de bonne ou mauvaise décision parce que personne ne peut dire à ta place ce qui est bon pour toi et ce que tu souhaites savoir sur la maladie de ton bébé...

Peut être que tu peux prendre le temps d'organiser les choses, contacter le médecin ou l'hôpital dont tu as besoin, et décider paisiblement des examens que tu souhaites faire...Mais sois douce avec toi même, prends soin de toi.

Viens ici autant que tu le souhaiteras déposer ce que tu ressens, nous sommes là pour toi,

je t'embrasse et t'envoie tout mon courage,

Hélène

Irène

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #8 le: 07 octobre 2014 à 16:00:31 »
Que de douceur et de gentillesse dans vos messages, vraiment merci!
dans l’état où je suis chaque mot est important, et les votres me sont vraiment doux à l'oreille moi qui suis électrique, et hyper sensible ...
Mon mari ne partage pas mon envie de savoir, pour lui, l'essentiel est de savoir que nous allons ensemble jusqu'au bout, moi, j'ai besoin de savoir vers quoi nous allons, à quoi nous preparer... même si je sais que au dela de ce caryotype il y aura encore des interrogations.
merci de vos témoignages. L’amniocentèse me fait également peur car j'ai beaucoup de contractions douloureuses et cela risque de les aggraver...
Vraiment à chacune je vous dis merci de vos messages qui sont des tresors dans ce chemin si incertain, où l'epreuve est parfois dure à supporter!
Irène
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isabelle

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #9 le: 08 octobre 2014 à 08:26:55 »
Chère Irène,

oui, prends ton temps….il est essentiel que ce soit ta décision et que tu ne subisses aucune pression de personne…

connaitre plus précisément la maladie de son bébé peut être bien utile pour certaines personnes pour se préparer à vivre ce que l'on va avoir à affronter… c'est non seulement une manière d'anticiper les évènements mais aussi de s'y préparer et d'éviter de vivre un choc en découvrant brutalement des complications ou une maladie…
pour d'autres, il n'est pas nécessaire de connaitre à l'avance les choses….certains parents préfèrent ne pas trop savoir et vivre les choses au jour le jour…
Il n'y a pas de "bons" parents d'un côté, et de "mauvais" parents de l'autre….
c'est juste une question de tempérament personnel….et dans l'une et l'autre des situations, on peut autant aimer son bébé…

Pour autant dans ta situation actuelle, tu sais déjà que ton bébé est touché par une maladie très probable (la T18), puisque c'est par une échographie que cette maladie a été évoquée….
tu es aujourd'hui dans le questionnement de savoir si tu ressens le "besoin" d'une confirmation ou pas…une confirmation qui ne peut être donnée que par analyse génétique….c'est une décision qui est très personnelle et la bonne décision sera celle qui répond à ton besoin intérieur….

je comprends que tu te sentes dépassée par le chagrin et que les larmes coulent si souvent….c'est la même chose avec un enfant plus grand….tu vis une très grande épreuve, car jamais une maman ne peut se résoudre à savoir son bébé malade…
je t'envoie une grande brassée d'amitié, de chaleur et de réconfort

en lien de coeur avec toi
Isabelle
« Modifié: 08 octobre 2014 à 08:31:12 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

helene31

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #10 le: 08 octobre 2014 à 08:36:11 »
Bonjour Irène,

un petit mot d'encouragement pour toi si tu passes ici en début de journée...qu'elle te soit douce et que tu puisses cheminer en paix avec les décisions que tu as à prendre avec le papa de votre petit trésor.

Je t'embrasse et te soutien,

Hélène

Irène

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #11 le: 08 octobre 2014 à 15:54:55 »
Merci Isabelle et Hélène de vos messages, mon rendez vous était demain, je viens de l'annuler, car je n'ai jamais réussi à joindre le médecin ...Je ne l'annule pas je vais d'ailleurs le reprendre je pense mais plus tard car finalement mon pb est le manque de préparation et d'informations sur cet acte.
Je vous souhaite une belle apres midi à vous aussi
Irène
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Bénédicte

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #12 le: 09 octobre 2014 à 09:07:43 »
Bonjour Irène,

Je découvre ton histoire et celle de ton bébé. Oui il est très douloureux d'apprendre que son enfant est gravement malade. C'est un véritable séisme pour les parents!!!
Tes interrogations par rapport à l’amniocentèse semblent bien légitimes. Je trouve que face à un bébé fragile chaque histoire est différente. Le plus important et comme te l'ont déjà dit d'autres mamans, malgré tout le chagrin ressenti, c' est de s'écouter et de prendre son temps. Ecouter son cœur est sans doute la meilleure solution pour chacune: elle nous guide  pour vivre au mieux chaque jour de la grossesse. J'espère que ce temps que tu te donnes encore pour réfléchir et te documenter te permettra de te rendre à ce prochain RDV un peu plus sereine.
Je t'envoie tout mon soutien dans cette période tourmentée que tu vis.
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #13 le: 10 octobre 2014 à 12:58:19 »
Bonjour Irène,

je pense très fort à toi, à ton tout-petit qui grandit.

Que ton coeur te guide dans la décision à prendre pour cet examen génétique.

Que cette journée te soit douce.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : amniocentese, yes or no?
« Réponse #14 le: 11 octobre 2014 à 08:33:55 »
Chère Irène,

je voudrai t'envoyer tout mon soutien et te souhaiter un doux WE en famille, malgré la terrible épreuve que tu traverses aujourd'hui…apprendre que son enfant est gravement malade est toujours un choc d'une grande violence, quel que soit l'âge de son enfant… et porter un bébé qui est malade est toujours très douloureux pour un coeur de maman…c'est une situation impensable à laquelle on ne peut pas s'attendre….
alors, écoute ton coeur et sois en paix avec la décision que tu vas prendre et qui n'appartient qu'à toi….

je t'assure de notre union de pensées avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)