Auteur Sujet: nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"  (Lu 11998 fois)

Maria*

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #15 le: 28 avril 2014 à 11:25:43 »
Merci à tous et toutes pour vos beaux messages...
C'est vrai, je l'avoue, que ça fait du bien de vous lire...

Je reviens un peu aux nouvelles!

Je suis tellement sereine, et m'étonne jour après jour de vivre cette terrible grossesse avec autant de douceur et de paix. Ce devrait être traumatisant, douloureux moralement, lourd à porter, mais non, je ne le vis pas comme ça... Est ce ma foi qui me porte?
On me dit: "je t'admire, j'admire votre force et votre courage". Mais je pense qu'il n'y a rien à admirer, pour mon époux et moi, cela nous semble tellement naturel de laisser cette grossesse se poursuivre...
et puis, qui sait? pour l'instant il vit, Gabriel vit, à travers moi, et même si les médecins annoncent sa mort à la naissance, je garde l'espérance que tout est possible, tout! Qui peut dire avec certitude ce qu'il va se passer?
Et en même temps, j'accepte ce qu'il nous sera donné de vivre, à quoi sert il de se révolter, de se lamenter, de lutter? contre quoi? la Vie? cela ne servirait à rien, sinon, à nous fatiguer...

Nous avons décidé de ne rien préparer, de ne rien prévoir, concernant le décès et son coté pratique (funérailles, etc...). Chaque chose en son temps encore une fois...
Il vit, il bouge énormément, son cœur bat!!!

La seule pensée de devoir préparer son décès est si triste, alors je me prépare à sa naissance, c'est dans l'ordre des choses, non? et puis cela nous permets de profiter au mieux de chaque instant...

Je remets notre fils dans les mains de Dieu. Si Il veut le guérir, Il le fera... si non, c'est que mon mari, ma fille et moi, et nos proches sommes appelé à découvrir un mystère, à grandir dans ce mystère...

Je remercie le Ciel de vivre ces instants avec autant de sérénité... et j'espère de tout mon cœur que je trouverai la force en moi (et ailleurs) de bien vivre ce qui nous attend...

Merci à vous toutes que je porte dans mon cœur!
Dieu vous bénisse vous et vos familles!

bonne journée sous la grisaille, et n'oubliez pas, le soleil brille toujours  derrière les gros nuages gris!!! :) :)

Maria*
Maria, épouse comblée, et maman de Daïs (avril 2013), de Gabriel (né et reparti sur la pointe des pieds le 30 mai 2014 -nanisme thanatophore-), fausse couche précoce en avril 2015 et grossesse extra utérine avec césarienne (ablation de la trompe et d une partie de l utérus) en mai 2015

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #16 le: 28 avril 2014 à 12:22:08 »
Bonjour Maria,

Merci d'être venue nous donner de tes nouvelles. Ton message est plein de douceur.

Je suis heureuse que ta grossesse se vive dans la paix et que vous viviez pleinement chaque instant avec Gabriel.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #17 le: 29 avril 2014 à 08:45:35 »
Chère Maria,

je suis très touchée de lire ton message….
tu as trouvé la paix avec ce qui a du sens pour toi afin de vivre une belle et grande histoire d'amour avec ton petit Gabriel…. 
tu prends chaque jour pour ce qu'il t'apporte ….c'est une belle philosophie de la vie….

d'autres parents peuvent vivre cette épreuve différemment…..chacun fait avec son tempérament et ses forces…

je te souhaite une douce journée avec ton bébé d'amour
profite bien de lui et raconte lui la vie….

en lien de coeur avec toi
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #18 le: 06 mai 2014 à 11:13:25 »
Je viens te souhaiter une belle et douce journée, chère Maria, pleine de tendresse autour de Gabriel, chaque instant étant précieux.
Que cette paix continue de vous habiter pour vivre pleinement ce que vous vivez avec votre enfant.

Je vous embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #19 le: 15 mai 2014 à 08:20:43 »
Un petit coucou pour toi, Maria….
pour venir prendre de tes nouvelles et de celle de ton petit Homme…

je te souhaite de bien profiter de chaque minute avec lui….car sa vie ne sera qu'amour partagé avec toi, sa maman…

en lien de coeur avec toi
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

damebea1975

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #20 le: 16 mai 2014 à 10:29:48 »
Bonjour Maria,

Je prends enfin le temps de venir te déposer un message.
Je suis très touchée et très émue par tes mots.
Je me dis que tu as sans doute trouvé la meilleure façon de vivre ce temps particulier "Chaque chose en son temps encore une fois... [...]et puis cela nous permets de profiter au mieux de chaque instant..."

Vivre chaque jour qui vous est donné à vivre ensemble, à vous découvrir, à le sentir bouger, à lui parler ou à caresser ton ventre...
Puis vivre sa naissance, s'émerveiller devant lui...
Et laisser les choses arriver... incertaines comme tu le dis, mêmes imaginées de mille et une façons, elles seront encore différentes. Avec le temps, je me dis que c'est vraiment là l'essentiel : vivre les événements plutôt que d'attendre qu'ils soient conformes à une réalité...

Tu suis ton coeur, ton instinct... Fais-toi confiance !

Courage Maria pour ces jours si singuliers.

Béatrice.

Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

Maria*

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le grand moment approche...
« Réponse #21 le: 20 mai 2014 à 10:47:36 »
je suis a plus de 7 mois maintenant et hier, le docteur qui nous suit nous a téléphoné pour nous dire qu'il pense, avec toute son équipe, que nous devrions envisagé un déclenchement, pour plusieurs raisons:
-les mesures de la tête de Gabriel sont presque à terme, et comme nous ne voulons pas de césarienne, attendre trop longtemps pourrait devenir compliqué pour le faire passer à terme, par voie basse
-une équipe peut se mettre en place, préparée, pour le jour j choisi
-nous pouvons nous organiser avec mon mari pour la garde de notre fille, et avec notre entourage

nous sommes assez d'accord avec tout ça... mais bien sur nous aurions voulu ne pas intervenir, laissez Gabriel choisir son moment, le laisser vivre "sa vie utérine" au maximum... même si pour moi, cela devient très physique, j'ai pas mal de mini contractions et je dois faire énormément de mouvements pour soulever, porter, m'abaisser, pour ma fille de 13 mois, qui apprend à marcher et tombe sans arrêt...
Et puis, j'ai trop de liquide amniotique, et je dois me faire controler pour ça ce soir aux urgences!

la dernière échographie remonte à 2 semaines, et je l'ai mal vécu.. depuis qqls temps, c'est presque comme si j'avais "banni" de mon esprit sa malformation, pour me concentrer sur sa vie, sur son cœur qui bat. Et là, à l'écran, BAM, tout me revient, fémur quasi inexistant, volume cranien trop grand, enselure nasale marquée, etc etc etc... une grande tristesse m'a envahi après... du coup j'appréhende les échographies!

parfois jme dis, vivement que tout ça soit fini, derrière moi, et aussitôt je m'en veux et demande a Gabriel de me pardonner ces pensées, car il est là lui, bien vivant au creux de moi!

Quel mystère... ce qui nous attend...

merci pour vos messages, merci à toutes...
Maria, épouse comblée, et maman de Daïs (avril 2013), de Gabriel (né et reparti sur la pointe des pieds le 30 mai 2014 -nanisme thanatophore-), fausse couche précoce en avril 2015 et grossesse extra utérine avec césarienne (ablation de la trompe et d une partie de l utérus) en mai 2015

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #22 le: 20 mai 2014 à 14:38:38 »
Bonjour Maria,

Je suis très émue par ton message.
Envisager la naissance plus tôt que prévue vous bouleverse même si cette décision avancée par l'équipe médicale vous permettra d'accueillir votre fils Gabriel le mieux possible et comme vous le souhaitiez.
L'équipe médicale semble être bien à votre écoute et disponible pour vivre la rencontre avec Gabriel.

Comme l'échographie fut violente pour toi. Revoir ton fils malade, cette réalité insupportable. Ton cœur de maman est bien éprouvé.

Je pense à toi dès maintenant pour ton rendez-vous ce soir aux urgences, et te porte avec toute mon affection.

Je t'embrasse. Fais une douce caresse à ton trésor pour moi.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #23 le: 21 mai 2014 à 08:22:31 »
Coucou Maria,

Oui, moi aussi, je suis bien émue par ton message !
la fin de ta grossesse commence à se profiler et le médecin qui te suit souhaite reprendre la main pour que tout se passe au mieux pour toi et ton petit Bonhomme….oui, je crois qu'il faut lui faire confiance et toutes ses propositions sont justes….j'ai vécu un peu la même situation que toi, quand mon médecin a avancé la date de la naissance de mon bébé car j'avais aussi un hydramios…
je comprends que la dernière échographie ait pu être bien douloureuse pour toi….tu avais mis de côté la maladie de ton bébé, pour rester dans ton lien de maman avec ton bébé…et voilà que tu as du de nouveau affronter cette terrible réalité….ton coeur de maman est bien éprouvé par cette maladie, comme le serait toute maman qui sait que son enfant est gravement malade….
je comprends aussi que tu puisses éprouver le souhait que tout se termine vite….c'est tellement douloureux de traverser ces temps-là et épuisant….il est bien naturel d'être fatigué émotionellemnt….c'est une période très éprouvante que tu vis en ce moment… je pense que ton bébé ressent surtout l'amour immense que tu lui donne chaque jour…
tu es une maman merveilleuse pour lui…c'est cela qui frappe en lisant ton message…tu vas l'accueillir bientôt dans tes bras….je te souhaite de pouvoir vivre la plus douce des rencontres….
nous restons en lien de coeur avec toi
je t'embrasse très fort
Isabelle
« Modifié: 21 mai 2014 à 08:33:55 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

ReMadCo

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #24 le: 21 mai 2014 à 11:53:53 »
Bonjour,
Nous avons déclenché la naissance de notre puce à presque 6 mois parce que cela devenait dangereux pour moi (j'avais un ventre d'une femme à terme à seulement 6 mois) ... Je comprends tout à fait votre décision, même si on espère toujours aller au bout !
Courage pour tout et bonne rencontre avec votre bébé ...
Madeleine
Maman de Colombe, née et décédée 2010 (syndrome de Turner), Alix (2011), Isaure (2013) et Domitille (2014).

Maria*

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #25 le: 21 mai 2014 à 14:15:08 »
voilà, la décision est prise...
on déclenche la naissance de Gabriel la semaine prochaine. j'entre à l'hôpital mardi... mes parents viennent s'occuper de ma fille de 13 mois. je ne m'en suis jamais séparée, en elle, j'ai puisé ma force.
ca fait drôle d'avoir une date, je ne m'étais pas préparée à ca, du coup, mes émotions vacillent du soulagement à la douleur, mais il y a beaucoup plus de douleur que de soulagement...
Je n'ai jamais approché la mort et je dois avouer que j'ai peur... j'ai peur de voir mon enfant mort.
qu'est ce que ça fait? ca doit être+ une terrible épreuve.
j'espère encore, je ne sais pas trop quoi, mais j'ai toujours gardé l'espoir... c'est peut etre mes croyances, ma foi!
on accouche à Amiens, où le personnel est charmant. c'est un peu loin, mais on a décidé ce matin de changer d'hôpital, d'aller là où notre cœur nous dit d'aller... et puis l'homme qu'on a rencontré, le pédiatre, qu'Isabelle connait, est un homme extra!!
Isabelle, je voulais vous dire aussi que le 18 février, c'est la date de mon anniversaire, et que désormais j'aurai toujours une pensée pour votre bébé en soufflant mes bougies...
Maria, épouse comblée, et maman de Daïs (avril 2013), de Gabriel (né et reparti sur la pointe des pieds le 30 mai 2014 -nanisme thanatophore-), fausse couche précoce en avril 2015 et grossesse extra utérine avec césarienne (ablation de la trompe et d une partie de l utérus) en mai 2015

isabelle

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #26 le: 22 mai 2014 à 08:34:13 »
MERCI, Maria, pour ton petit clin d'oeil du 18 février….du coup, je penserai aussi à toi….

en attendant, je voudrai te souhaiter de doux moments avec ton petit babychou…
Oui, c'est étonnant d'avoir une date…..j'ai connu cette situation pour Emmanuel qui est né par césarienne, avec une date annoncée 15 jours plus tôt….
c'est un peu comme une forme de compte à rebours qui se met en marche et qui m'a aussi fait peur au début….

aujourd'hui, ton petit Homme est avec toi…et tu peux en profiter…
peut-être pourrais-tu préparer quelques habits pour lui, ceux que tu aimerais le voir porter pour qu'il soit le plus beau possible? ….préparer ce qui te semble nécessaire pour vivre au mieux cette rencontre avec ton bébé…comme un appareil photo, un petit carton blanc pour mettre ses empreintes….
de mon côté, j'avais aussi acheté un grand lange blanc tout doux pour symboliser toute la tendresse de mon coeur afin d'envelopper mon bébé après sa naissance….

oui, la mort nous fait toujours peur….n'aie pas de crainte à le dire aussi aux soignants….ils sauront t'entourer pour ces moments-là….
ton bébé, même mort, restera pour toujours ton bébé….au début, il sera aussi beau qu'à la naissance…..et puis tu pourras le revoir autant de fois que tu le souhaiteras….
le mieux est d'écouter ton coeur de maman et d'exprimer tes besoins pour vivre ce qui a du sens pour toi….

prends bien soin de toi….
écoute les galopades de ton bébé, parle lui d'amour
ce sont des moments si uniques….

en lien de coeur avec toi, Maria
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #27 le: 22 mai 2014 à 18:47:33 »
Bonjour Maria,

J'ai lu avec attention tout ton fil de discussion nous présentant ton histoire et celle de Gabriel. Tu as jusqu'à présent essayé de savourer chaque moment avec lui en lui prodiguant toute ta tendresse. Mais face à l'accouchement maintenant programmé, tu as peur de sa mort. Comment ne pas comprendre ton angoisse. Je crois que nous avons toutes redoutées ce moment. Pourtant l'accouchement c'est avant tout ce moment que tu passeras avec ton fils où tu le découvriras et où tu pourras lui dire tout ton amour. Même après son décès son corps restera encore chaud quelques temps et il restera souple. Après le décès de Bertille j'ai aimé gardé mon enfant dans les bras pour lui parler encore et encore et la cajoler. C'est un temps précieux pour apprendre chaque détail de son enfant et prolonger ces moments d'intimité avec lui...Ce que je souhaitais aussi te dire c'est que même si le décès est un moment terrible, ton amour pour ton enfant va te porter et t'aider à ce  moment là aussi. Des forces te seront données en rencontrant ton petit Gabriel, sois en certaine .
Je te souhaite malgré tes angoisses bien légitimes de pouvoir savourer chaque moment avec lui .
je t'embrasse,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #28 le: 23 mai 2014 à 10:23:12 »
Chère Maria,

Tu te prépares à rencontrer Gabriel. Connaître la date de sa naissance te donne une échéance difficile à appréhender. L'angoisse de sa mort est là et bien légitime.

Que chaque instant avec lui te soit précieux. Partage avec lui tout ce que tu ressens et redis-lui tout ton amour.

L'équipe médicale semble être formidable nous dis-tu. Repose-toi sur elle. Elle sera d'une grande aide.

Je pense à vous 4. Nous sommes là à vos côtés.
Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

patricia

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #29 le: 23 mai 2014 à 15:46:02 »
chère Maria,
je me joins à toutes et tous ici pour t'accompagner dans la mise au monde de ton fils,

comme toi, et d'autres mamans, je souffrais d'hydramios, ma petite Inès est née à à 7 mois 1/2 (la poche du liquide a "explosé" au petit matin sans que cela ne soit prévu, nous ne savions pas qu'elle était malade...) le destin a choisi et nous a laissé en plan...
que valait il mieux ? Savoir en amont, qu'elle était atteinte d'une maladie génétique et condamnée ? ou être pris de cours par sa venue "surprise" trop tôt ?
il n'y a pas de bonnes ou mauvaises façons, l'histoire est ainsi singulière pour chacun(e) et l’essentiel est que tu vives ces moments qui seront les vôtres et  feront traces pour toi, ton mari, sa sœur et constitueront votre histoire familiale.

Au moment irréversible, ma fille était habillée avec le pyjama qu'on avait choisi pour elle et le gilet rose que je lui avais tricoté en l'attendant : elle était belle, comme endormie, je l'ai prise et serrée dans mes bras et l'ai embrassée : voilà ces gestes d'amour sont à jamais en moi.

je te transmets toute mon affection et sincérité.
Patricia
 
Patricia
maman de Marie (16 ans), Julie(10 ans) et Inès (avril 2002/atteinte du syndrome de charges)