Auteur Sujet: nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"  (Lu 13106 fois)

Maria*

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Bonjour à tous...

Je m'appelle Maria, j'ai 31 ans, je suis mariée et j'ai une petite fille qui vient d'avoir un an cette semaine... une merveilleuse petite fille... et un merveilleux mari que j'aime éperdument.
Je suis enceinte de 6 mois, et mon fils, que l'on a appelé Gabriel (force de Dieu en hébreu) a ce qu'on appelle le nanisme thanatophore. Il ne vivra que quelques minutes sans doutes...
On le sait depuis un mois...
C'est dur, très dur...
mes larmes ne coulent pas, ma fille me tire vers le haut avec ses éclats de rires...
Gabriel bouge beaucoup, et comme ma fille ne marche pas encore, ça devient très physique de "porter" les deux... mais c'est surement les seules occasions que j'aurai de les porter tous les deux...
Autour de moi, dans la rue, aux magasins, les amis, on me demande "comment se passe ta grossesse?" et je ne sais jamais quoi dire, alors je bredouille "ça va..." et je trouve une raison pour vite changer de sujet.
Je n'arrive pas à formuler ce que je vis, ça ne sort pas dans des mots, et j'ai l'impression de le dire avec froideur et sans émotions...
C'est trop fort à l'intérieur mais ça ne sort pas...

Avez vous connu ça aussi?

J'ai si peur du vide après l'accouchement... sortir de l'hôpital sans Gabriel... vide, vidée...

Mais j'essaie de toutes mes forces de ne pas y penser et de profiter au jour le jour de lui en moi, qui vit à travers moi!!! Je lui donne tout mon amour...
Je suis même à la recherche d'un stéthoscope pour l'entendre... ;-)

Je n'aurais jamais cru rejoindre un forum internet mais je pense que ça pourra me faire du bien...

Merci d'avance

Maria et Gabriel*
Maria, épouse comblée, et maman de Daïs (avril 2013), de Gabriel (né et reparti sur la pointe des pieds le 30 mai 2014 -nanisme thanatophore-), fausse couche précoce en avril 2015 et grossesse extra utérine avec césarienne (ablation de la trompe et d une partie de l utérus) en mai 2015

MARTINE62

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #1 le: 09 avril 2014 à 17:39:12 »
Bonjour Maria
je me permets de vous répondre, je suis une mamie ange, ma fille a accouché prématurément le 28 avril 2012, et Nathan a rejoint les anges le 6 mai .. dure épreuve. Pendant 6 jours nous avions l'espoir, il a lutté notre petit guerrier. Nous l'aimons tant

le 29 novembre 2013 ma fille a donné naissance à Gabriel.
Lorsque j'ai lu votre message où vous évoquiez la force de dieu, les larmes sont montées ... Ma fille a appelé son second petit garçon car elle savait qu'à la naissance il aurait besoin de force .. pas mal de soucis dans cette seconde grossesse, gros pb d'anémie .. mais au bout de 4 mois du bonheur.

Je ne peux qu'imaginer l'épreuve que vous pouvez passer actuellement ....
Toutes les jeunes femmes du site vont vous aider je le sais.
Courage à vous nous sommes toutes en pensées avec vous

bises

Andirano

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #2 le: 09 avril 2014 à 23:04:39 »
Bonsoir Maria,

Tout d'abord, sois la bienvenue sur ce forum, même si évidemment les conditions qui t'y amènent sont bien douloureuses.

Je suis très touchée par ton témoignage et ce que tu nous livres de ton petit Gabriel. Vous lui avez choisi un très beau prénom, avec une très belle signification. Tout ce que tu dis "me parle", et je pense que d'autres mamans s'y reconnaîtront également…
C'est absolument terrible (et le mot est faible) d'apprendre que le bébé qu'on porte est gravement et irrémédiablement malade, un véritable choc. Pour surmonter ce choc, on utilise plus ou moins consciemment différents mécanismes de protection (je ne voudrais pas en faire une généralité, mais il me semble que c'est à peu près le cas pour tout le monde), et notamment une forme de déni/distanciation, que tu décris très bien en disant "c'est trop fort à l'intérieur, mais ça ne sort pas et j'ai l'impression de le dire avec froideur et sans émotions."
J'avais moi aussi appris les malformations de mon fils Noé à 5 mois de grossesse, et dans les semaines qui ont suivi, je me souviens avoir oscillé entre effondrement, et froideur distante (genre c'est pas possible que ça soit en train de m'arriver!) avec une espèce d'anesthésie émotionnelle.
Mais dans l'ensemble, tout se mêle, et ça dépend des situations, des interlocuteurs, du moment, etc. C'est pour ça que j'ai répondu à ton sondage "au cas par cas". Il n'y a pas de règle, si ce n'est celle de te protéger, de prendre soin de toi vis-à-vis des autres. J'ai trouvé que les personnes prêtes à entendre et accueillir notre histoire sont bien rares. Les autres vont être soit gênées (gros blanc, changement de sujet puis évitement), soit vont chercher à minimiser ou rationaliser ("mieux vaut maintenant que plus tard", "ça arrive à d'autres", "ça pourrait être pire", "c'est mieux comme ça", "au moins tu as ta fille", "vous êtes jeunes, vous en aurez d'autres", "c'est la nature/la loi du plus fort" et autres joyeusetés bien difficiles à recevoir lorsqu'on vit le pire drame de notre vie), soit vont vous raisonner voire vous juger, même subtilement (et toujours la question de l'IMG qui revient sur le tapis "ah bon? mais on peut pas vous l'enlever?"), soit chercher à se comparer à toi alors que ça n'a rien à voir ("je comprends trop bien ce que tu vis, moi aussi pendant ma grossesse j'ai dû faire une amniocentèse parce que la clarté nucale n'était pas bonne"… mais au final leur gamin de 8 ans aujourd'hui va super bien, donc en quoi est-ce pareil?) Donc voilà, je dirais qu'il faut se protéger de tout cela au maximum, et si répondre un bref "ça va" fait l'affaire, alors ma foi, continue comme ça.

Je te souhaite de trouver un stéthoscope. C'est une très belle idée en tous cas!

Douces pensées pour toi et pour Gabriel.

Diane


Maman de Raphaël (2009), Noé (né et décédé le 14 octobre 2011) et Victor (2013)

HélèneTh

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #3 le: 09 avril 2014 à 23:21:08 »
Bonjour Maria,
Je te souhaite la bienvenue ici malgré les circonstances douloureuses qui t'amène sur le forum de spama.
Je suis profondément désolée d'apprendre la maladie de ton petit Gabriel.
Partager ses émotions, ses ressentis dans une telle épreuve, même sur un forum, ça aide. Perso cela m'a beaucoup aidée. J'espère que tu y trouveras tout le réconfort dont tu as besoin.
Oui c'est terriblement violent d'apprendre que son bébé est gravement malade. Et comment répondre aux questions des gens? Envie de se protéger, de protéger ton bébé... c'est trop intime... j'ai fait comme toi.  Je disais que ça allait. Seule ma famille et mes amies proches savaient jusqu'à la naissance.
Ton message est empli d'amour, pour ta fille, ton mari, ton petit Gabriel.
Aujourd'hui essaie de prendre un jour à la fois, avec Gabriel.
Saches que tu peux compter sur notre soutien. Main dans la main...
Je t'envoie toute mon affection.
Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

gegeseve

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #4 le: 09 avril 2014 à 23:27:37 »
Bonsoir maria, Bonsoir Gabriel petit ange courageux ey bonsoir aussi à la grande soeur de Gabriel.

Je mesure bien les angoisses qui peuvent arriver car je suis un papange qui a perdu sa puce marie née sans vie le 05 juillet 2012.  
Je suis donc ressorti avec mon épouse sans notre fille.
Profites bien de tes instants actuels et pensent à cet amour incroyable que tu lui donnes et prends un jour à la fois.  
Ne te tracasse pas trop quand on te demande au sujet de ta grossesse,  c'est à toi seule de décider quand tu souhaites parler de ta grossesse.
Bien en lien avec Toi et ta famille.  Bisous. Gérald.  Papange de marie.

isabelle

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #5 le: 10 avril 2014 à 10:29:22 »
Chère Maria,
C'est toujours très bouleversant d'accueillir une nouvelle maman ici...
Comme toi, nous ne sommes souvent pas des habituées de forum sur Internet... Mais dans les circonstances que tu vis aujourd'hui auprès de ton petit Gabriel, cela fait du bien de partager avec d'autres mamans les émotions si étonnantes que l'on peut traverser...
À tout ce que les mamans t'ont dit, je pourrais juste ajouter que tu es en lien avec ton bébé, dans une relation d'amour... Et pas dans une relation médicale... Du coup, sa maladie, tu as plutôt envie de la mettre de côté pour profiter pleinement de lui en ce moment !
C'est peut-être aussi cela qui est difficile à faire comprendre aux personnes que tu rencontres...
De mon côté, je disais assez facilement qu'Emmanuel avait une T18... C'était ma manière d'agir.... Je n'arrivais pas à cacher la situation...
Ce qui nous semble essentiel, c'est de faire comme tu le sens...
Écoute ton cœur de maman pour vivre ce temps de ta grossesse comme tu le souhaites, du mieux que tu peux avec ton petit Loulou... Il sens ton amour pour lui... Il t'entend, il est bien là avec toi...
Oui, je comprends aussi que tu aies peur de l'avenir...
Nous pourrons en parler ici avec toi dans d'autres messages...
En lien de cœur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #6 le: 10 avril 2014 à 22:40:06 »
Bonsoir Maria,

 Je suis touchée par ton histoire et par tous les liens que tu es en train de nouer avec Gabriel. Ce bébé que tu portes avec sa grande sœur dans tes bras, toute l'attention que tu lui donnes jour après jour ,tout ce que tu cherches à vivre avec lui dès aujourd'hui. Oui quand on est confronté à  la maladie de son bébé et à un diagnostic létal , le temps de vie de la grossesse prend alors une tout autre dimension...
Pour ce qui est des personnes rencontrées il est bien difficile de ne pas se protéger. Moi aussi quand j'étais enceinte de Bertille je restais très évasive quand on me demandait si j'allais bien  sauf vis à vis des personnes de ma famille ou mes ami(e)s qui étaient au courant de la situation que nous vivions. Dans ces moments là l'important c'est de savoir s'écouter et ne pas aller au delà de ses forces...
A très bientôt,
Bénédicte


Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

delphine

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #7 le: 10 avril 2014 à 22:46:59 »
chère Maria

je suis très émue par votre histoire, par ton Gabriel que tu portes …tu écris que les larmes ne coulent pas, que tu n'arrives pas à formuler ce que tu vis, que ce que tu ressens ne sort pas, que c'est trop fort à l'intérieur …j'ai juste envie de te dire , que oui c'est fort à l'intérieur au point de ne pas trop savoir quoi dire aux autres…c'est un chamboulement qu'il est difficile d'exprimer, de mettre des mots sur ce que l'on ressent peut relever de l'impossible!!tu es tout sauf froide ou vide d'émotions, tu veux lui donner tout ton amour! le fait de ne pas savoir quoi dire , traduit notre profond bouleversement...

oui moi aussi il m'arrivait de bredouiller, et je devenais par moment experte à changer de sujet…j'avais aussi envie de me protéger.
je me souviens que quand l'angoisse de l'avenir me paralysait, je caressais mon ventre , et je sentais ma louloute bouger en moi. Ton gabriel est bien au creux de ton ventre, au chaud...

Nous sommes tous là , à tes côtés dans ce que tu vis…viens nous déposer tes questions, tout ce que tu ressens...

de tout coeur avec toi

delphine
Delphine maman de Camille ( 2000)  Cyprien  (2003) Noëmie (2005), Marie, Théophile et Amicie qui veillent sur nous tous

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #8 le: 11 avril 2014 à 11:42:02 »
Bonjour chère Maria,

Je te souhaite aussi la bienvenue sur le forum.
Nous sommes touchés et émus de découvrir la maladie de ton fils Gabriel. Si petit et si fragile.
Ce que tu vis est terrible. Tu nous le dis : "c'est trop fort à l'intérieur."Comment en être autrement.

Il y a tant d'amour dans ton message, amour pour ton mari, ta fille et Gabriel. C'est précieux et je souhaite qu'il vous porte et vous aide dans ce que vous vivez de terrible.

Nous sommes là à tes côtés. Ici les parents sont formidables d'attention, d'écoute, de respect.
Je te souhaite aussi de trouver autour de toi des personnes attentives et présentes.

Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #9 le: 17 avril 2014 à 14:26:34 »
Un petit signe pour toi Maria
Durant  ce long  week-end de Pâques, ton mari sera sans doute à tes côtés. Je vous souhaite de pouvoir profiter de ces journées pour vivre de doux moments avec Gabriel et ta fille.
Bises ensoleillées du Nord,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #10 le: 18 avril 2014 à 09:49:37 »
Bonjour Maria,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible dans la tempête que vous vivez.
Ton Gabriel est bien au chaud et profite de la douceur et tendresse de sa maman. Et toi de lui.
Je pense à vous.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

dougloudou

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #11 le: 22 avril 2014 à 11:55:01 »
Chère Maria,
Ton message est très émouvant.....
Tu es très à l'écoute et déjà pleine d'Amour pour ton petit Gabriel, c'est vraiment touchant.
Il est là, dans ton ventre, à faire des galipettes.... tu partages ces moments avec ta puce, des petits moments de douceur.....

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum, nous sommes là pour toi.
Je t'envoie une brassée de bises
Marine
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

patricia

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #12 le: 24 avril 2014 à 21:54:36 »
Bonsoir Maria,
je n'ai pas vécu la même histoire que la tienne,
(même si ma grossesse était dite pathologique, je n'ai pas su durant mes 7 mois 1/2 de grossesse ce qu'avait ma fille...juste l'intime pressentiment qu'il faudrait sans doute se préparer au "pire").
mais comme toi, ce forum est le 1er que je consulte, et où  je commence à échanger, depuis quelques jours seulement.

toutes tes peurs, questions sont légitimes, ici, je pense que tout le monde a l'oreille pour les écouter et les ressentir. Avec ma modeste ancienneté de quelques jours, je peux déjà te dire que tu as frappé à la bonne porte pour pouvoir déposer, écrire, dire ce que ton cœur te dicte...
Je te souhaite de pouvoir avoir la chance d'avoir un(e) ami(e), sœur, quelqu'un dans ton entourage... avec qui tu pourrais parler de tout ce que tu gardes au fond de toi, ta tristesse, ta peine... et de Gabriel. Les proches sont là pour cela, et certainement même qu'ils vont vous "aider" à vivre cet après... Quand tu seras "prête" donne toi cette chance et offre leur peut être aussi ce cadeau, celui de pouvoir t'aider, vous aider tous les 3
vis ce que tu as à vivre avec Gabriel, au jour le jour ; ton mari est surement à tes cotés. et il y aussi ta fille.

je t'envoie mes pensées les plus sincères et tendres
de tout cœur avec toi
Patricia
Patricia
maman de Marie (16 ans), Julie(10 ans) et Inès (avril 2002/atteinte du syndrome de charges)

Marie J.

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #13 le: 25 avril 2014 à 11:07:59 »
Bonjour Maria,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible dans ce que tu vis de terrible.

Je te souhaite de profiter de chaque instant précieux avec Gabriel.

Tu sais qu'ici, tu peux venir partager ce que tu ressens. Tu seras écoutée, comprise.

Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

HélèneTh

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Re : nouvelle sur ce site...besoin d'écrire à défaut de "dire"
« Réponse #14 le: 27 avril 2014 à 21:53:29 »
Bonjour Maria,

ce petit message pour prendre de tes nouvelles et te dire qu'on pense bien à toi et petit Gabriel.
On est là, à ton écoute, selon ton besoin. Je comprends qu'écrire sur un forum n'est pas toujours simple.

De tout coeur avec toi dans ce que tu vis aujourd'hui.
Je t'embrasse bien fort

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)