Auteur Sujet: Bonjour a toutes les mamans,  (Lu 4031 fois)

sabah

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Bonjour a toutes les mamans,
« le: 06 janvier 2014 à 15:30:30 »
Bonjour a toutes , alors je me lance je suis nouvelle sur le forum je me présente je m' appel Sabah j'ai 29 ans et 2 petites puces de 7 ans et demi et 3 ans et demi qui vont bien il y a 4 ans d’écart entre mes enfants je suis enceinte de 6 mois d'un petit garçon dont au début on m'avait dit que c’était une fille et qu"elle" allait bien ensuite on m'a dit  que mon bébé avait surement une trisomie 21 ça a été très dur sur le coup et puis j'ai relativisé en me disant que c’était un enfant comme un autre j'ai fait l'amnioscynthese  et mon gynécologue m'a appelée chez moi vers 21 heures pour m'annoncer que c’était "pire " une trisomie 18 je suis restée pendant 2 jours  entre me demander si j'avais pas rêvé et la seconde suivante a pleurer comme pas possible enfin j'ai la foi et ça m'a permis de ne pas me laisser aller le plus dur pour l'instant c'est de ne pas savoir quand mon bébé va "partir"  ce que je doit acheter ou pas préparer l'enterrement plutôt que l'accueil .... si des mamans peuvent me renseigner ça serait vraiment un poids en moins pour moi car je ne sait mm pas si je doit lui acheter des vêtements mis a part celui que j'ai déjà acheté pour le jour de sa " naissance" .......
Sabah maman de Nessrine 7 ans/2 Noure 3 ans/2 et un petit Ibrahim 6 mois de vie dans mon bidon ;)

helene31

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #1 le: 06 janvier 2014 à 16:09:43 »
Chère Sabah,

soit la bienvenue ici...bien que ce soit une situation douloureuse qui t'amène sur ce forum. Sens toi très libre de laisser ici tes émotions, tes ressentis et tout ce que tu voudras partager...sois sûre que tu trouveras beaucoup de gentillesse et de bienveillance de la part de tous les parents.
Ton petit Ibrahim a déjà 6 mois dans ton ventre et est atteint d'une trisomie 18, cela a du être douloureux de te retrouver face à une telle annonce. D'autres maman te répondront bien mieux que moi quand à cette maladie car je n'en connais pas l'issue mais visiblement, les médecins t'ont dit qu'il ne vivrait pas...
Tout d'abord, je te souhaite de pouvoir vivre cette grossesse jour après jour et de continuer à aimer ton bébé de tout ton coeur en essayant de ne pas penser au lendemain et même, à l'instant d'après...De profiter de ses mouvements dans ton ventre, signe que ton bébé aujourd'hui est là, bien vivant.
Ensuite, si tu souhaites préparer sa naissance, il n'y a pas vraiment de règles, si ce n'est celle de l'amour! Tente de trouver ce qui serait important pour toi, le jour ou tu découvriras son visage : comment tu voudrais l'habiller, si tu souhaites qu'il y ait des peluches autour de lui, si tu as envie de prendre des photos, de faire ses empreintes dans le plâtre...ces souvenirs que tu souhaite préparer sont importants alors tu as vraiment raison de prendre la peine d'y réfléchir..
.Dès aujourd'hui, tu peux aussi écrire quelques mots pour toi, si le coeur t'en dit, sur l'histoire de ton bébé : ce que tu as ressenti lorsque tu as appris son existence, les premiers mouvements...te constituer un petit livre spécialement pour lui.
Je te souhaite de merveilleux moments au jour le jour avec ton tout petit et aussi tout le courage nécessaire...
en lien de coeur

Hélène
« Modifié: 06 janvier 2014 à 19:00:54 par helene31 »

damebea1975

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #2 le: 06 janvier 2014 à 23:54:08 »
Bonsoir Sabah,

Quelle douloureuse nouvelle que d'apprendre la maladie de ton bébé... Tu nous fais part de toutes les questions qui se bousculent dans ton esprit... Elles sont bien légitimes, tu dois être si chamboulée.
Je n'ai pas de conseils précis à te donner.
Peut-être de te poser, de penser à ce que tu as partagé avec tes filles à leur naissance... et donc à ce que tu aimerais conserver pour ton petit garçon ou ce que tu voudrais changer...

Courage.
Nous restons à ton écoute.

Béatrice.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

isabelle

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #3 le: 07 janvier 2014 à 11:10:07 »
Bonjour Sabah,

comme tu as bien fait de te lancer et de venir nous faire partager cette douloureuse épreuve que tu vis en ce moment…même si l'amour que tu portes pour ton fils est immense…
c'est toujours très éprouvant de savoir que son bébé est si malade, c'est toujours un choc énorme quand on reçoit le diagnostic, surtout comme ça par téléphone…
OUI, c'est difficile de ne pas savoir quand le bébé peut décéder, comme c'est souvent le cas dans de nombreuses situations…
effectivement, les enfants qui portent une T18 ne vivent pas longtemps car le chromosome 18 contient un patrimoine génétique important et ce désordre chromosomique engendre des malformations sur les organes vitaux des bébés (chacun étant unique dans ces situations )…d'où les raisons de leur décès, plus ou moins tôt dans leur vie…nous sommes nombreuses sur le forum à avoir vécu cette situation : mon petit Emmanuel était porteur d'une hernie diaphragmatique, d'où un décès très vite après sa naissance…d'autres bébés ont vécu plus longtemps…

en même temps, aujourd'hui, je voudrais te dire combien tu peux partager avec lui beaucoup de tendresse pendant ta grossesse…il est là, bien vivant en toi, et il t'entend très bien…il ressent tout l'amour que tu as pour lui dans le coeur…tu peux lui parler, le caresser et lui dire combien tu l'aimes…

il me semble que la naissance ne doit pas être pour tout de suite…tu as encore un peu de temps pour voir comment la préparer…cela pourrait te permettre de souffler un peu et de t'aider à surmonter ce choc si violent de l'annonce de sa maladie….le poids que tu sens est d'abord celui-ci…car ton coeur de maman souffre
 
oui, ce forum est vraiment là pour te soutenir…
nous serons là pas à pas à tes côtés pour t'aider…
 
Isabelle

 
« Modifié: 07 janvier 2014 à 15:37:14 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #4 le: 07 janvier 2014 à 12:02:19 »
bonjour Sabah,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum. Je suis bouleversée d'apprendre la maladie de ton bébé. Quel choc pour toi de l'apprendre.
Beaucoup de questions se posent à toi, c'est tellement normal.

Aujourd'hui Ibrahim est vivant et il profite de tout ce qu'on peut lui donner de bon, l'Amour de ses parents, de Nessrine et Noure qui peut-être lui parlent. C'est un temps précieux.

N'hésite pas à venir nous partager ton chagrin, tes questions. Nous sommes là avec toi, avec ta famille.
Avec toute mon affection et mon soutien.
Marie

 
« Modifié: 07 janvier 2014 à 16:07:05 par Marie J. »
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #5 le: 09 janvier 2014 à 14:42:31 »
Bonjour Sabah,

Je découvre ton message nous annonçant la maladie de ton petit garçon. Oui c'est une très grande douleur d'entendre ce diagnostic tomber. Nous imaginons ta détresse et comprenons bien que tu sois complètement bouleversée face à cette nouvelle. Comme te l'on dit d'autres mamans, dans le cas de la trisomie 18,  il est difficile de savoir combien de temps pourra vivre le bébé. Tout dépend des malformations dont il est atteint.
Pour ma part, je n'étais pas sure que ma fille pourrait vivre longtemps du fait de sa malformation cardiaque, je lui avait donc acheté deux tenues de préma.
Ce qui m'a aidé à vivre cette grossesse c'est d'essayer de ne pas trop me projeter sur l'avenir de mon bébé car penser à sa mort m'était très difficile. Sans doute peux tu essayer de te centrer sur sa vie d'aujourd'hui. Pour l'instant, ton petit garçon est au chaud dans ton ventre et il y est bien . Ce qui compte c'est surtout l'amour que tu lui portes et que tu lui donnes dès à présent. Tes deux filles doivent être aussi impactées par l'annonce du diagnostic mais rien ne les empêche dès à présent de caresser ton ventre et de parler à leur petit frère. Tous les liens tissés dès aujourd'hui avec ton petit garçon sont très précieux ...
Par rapport à l'organisation matérielle, achète ce qui te semble indispensable .  Ce qui m’apparaît important c'est de réfléchir à tout ce que tu aimerais faire lors de sa naissance. Tous les souvenirs que tu voudrais garder de lui , photos, empreintes... comme te le suggère Hélène. Tu pourras partager tous tes souhaits avec l'équipe soignante qui te suit pour voir ce qui est possible et réalisable . Et cela t'aidera à accueillir ton petit garçon plus sereinement.
Je pense bien à toi et à ton petit.
A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #6 le: 10 janvier 2014 à 08:52:47 »
Oui, Sabah…
nous sommes là en lien de coeur avec toi autour de ton tout-petit….
j'espère que tu arriveras à trouver ta voie parmi toutes nos suggestions….

douce caresse à ton bébé
et douce pensée pour toi

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #7 le: 16 janvier 2014 à 13:51:07 »
Bonjour Sabah,

ce petit message pour toi . Je me demande comment tu te sens en ce moment alors que tu viens d'apprendre la maladie de ton bébé et que tant de questions t'assaillent. Quand tu le pourras viens nous dire où tu en es.
Douce caresse pour ton bébé.
A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #8 le: 18 janvier 2014 à 15:55:47 »
Bonjour Sabah,

Un petit mot pour te dire que nous continuons à penser à toi, dans ce que tu vis de douloureux, après l'annonce de la maladie de ton fils. Nous sommes là avec toi, main dans la main.
N'hésite pas à venir ici, si tu en sens le besoin.

Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

gegeseve

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #9 le: 18 janvier 2014 à 22:47:18 »
Bonsoir sabah,

Ma fille marie est née sans vie à 6 mois de grossesse.  Nous avions juste acheté une poussette, cela me donne encore des frissons.En ce qui concerne les choses à prendre c'est à toi et ton mari de voir. Je peux juste te dire que moi et mon épouse avons  acheté un doudou, deux body dont un gardé avec nous dans la boîte à souvenir offert par Isabelle,  boîte que tu pourras sans doute te procurer auprès de la maternité.  Nous avons aussi acheté un bonnet et un pyjama.  Après pour ma part, j'aurais aimé une cérémonie religieuse à l'église mais j'ai tout de même fait une cérémonie au cimetière avec un diacre.
J'espère que cela t'aidera et courage à tou et ta famille ( ton petit bout compris).
Je t'embrasse. Bises.  Gérald.

Karine28

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #10 le: 19 janvier 2014 à 09:17:07 »
Bonjour Sabah
Je comprends très bien tout ce que tu ressens. Tout au long des mois, écoute ton coeur de maman pour accompagner ton bébé. Ce sont des moments si précieux ! Tu feras à chaque fois ce qui est le meilleur pour ton enfant ; n'en doute pas.
De tout coeur avec toi
Karine
Karine, maman de Louis-Marie (septembre 2010), Marie-Emmanuelle notre bébé-ange née sans vie le 18 janvier 2014 (grossesse sans liquide et procidence du cordon), deux autres bébés-anges (août 2011 et décembre 2012) et d'Étienne (février 2015)

MARTINE62

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #11 le: 19 janvier 2014 à 20:12:59 »
Bonjour sahah
Lorsque ton fils naitra fait des photos ... pleins de photos ...
prévoie de faire des petites empreintes ...
toutes ces petites choses qui feront que si il doit arriver quelque chose à ton fils, tu auras des souvenirs
je garderai toujours en regret que personne ne nous a aidé pour Nathan ... on a que quelques photos, je ne savais pas qu'on pouvait faire des empreintes d'un bébé

bises et courage à toi

isabelle

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #12 le: 21 janvier 2014 à 08:22:07 »
Oui, Sabah, chaque jour est un temps précieux avec ton petit Babychou…
inscris les dans ton coeur, avec des moments vécus en lien avec lui…
ils compteront beaucoup un jour…

main dans la main, avec toi, sur ce chemin de vie
n'hésite pas à venir partager tes émotions avec nous, si cela te dit
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

helene31

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #13 le: 21 janvier 2014 à 18:39:35 »
Un petit coucou tout spécial pour toi Sabah. Tu es venue nous confier ton histoire avec ton troisième enfant que tu aimes déjà très fort.
J'espère que tu parviens à avancer, jour après l'autre avec ton bébé, tes autres enfants...
Tu peux déposer ici tout ce que tu ressens, quelles que soient tes émotions, tu peux être vraiment toi même et partager ce que tu vis durant cette grossesse toute particulière.

Je pense bien à toi et te souhaite une douce soirée.

Hélène

Marie J.

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Re : Bonjour a toutes les mamans,
« Réponse #14 le: 28 janvier 2014 à 11:04:38 »
Bonjour Sabah,

Je viens prendre de tes nouvelles.
Comment te sens-tu aujourd'hui ? Tu vis un tel tsunami !

 J'ai retrouvé une phrase mais je ne sais plus de qui elle est :
"Hier est derrière, demain est mystère et aujourd'hui est cadeau. C'est pour ça qu'on l'appelle PRÉSENT."

Ibrahim est bien au chaud et profite de sa maman et de l'Amour que tu lui portes.
Comme le disent les autres mamans, il est précieux de profiter de chaque instant de son bébé. Je te le souhaite de tout cœur.

Je te souhaite une douce journée en espérant que tu trouves un peu de sérénité dans ce que tu vis. Nous restons à tes côtés.
Je t'embrasse.
Marie
« Modifié: 28 janvier 2014 à 11:06:19 par Marie J. »
Marie.J bénévole