Auteur Sujet: Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile  (Lu 19998 fois)

mayald

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Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« le: 16 Juin 2013 à 00:51:22 »
Bonjour,

Je suis arrivée sur ce forum par le biais de Béatrice sur le forum de magicmaman.
J'ai donnée naissance le 18 mai dernier a un adorable petit bout : Ewen.
La pédiatre l'a immédiatement diagnostiqué hypotonique (bébé tout mou, sans tonicité musculaires, sans aucune tenue de tête)

Étant maman pour la première fois, je n'ai pas réalisé ce qu'il se passer. c'était pour moi du à l'accouchement à 41SA + 5 j. Et pour dire, 55H de tentative de déclenchement par tampon, puis pas gel pour finir par de l'ocitocine a forte dose avant de subir une césarienne d'urgence pour cause de souffrance fœtal.
Puis on nous dit : les bébés ne tiennes pas leur tête au départ, qu'ils dorment beaucoup les 1er jours, que dans mon ventre il bougé moins parce qu'il avait moins de place...    :(

À peine né il a consulté plusieurs spécialistes. Écho du cerveau, neuro-pédiatre, cardio en même pas une semaine. Malgré, tout l'équipe médicale reste neutre et non alarmiste le temps de trouver l'origine. Et ça j'ai apprécié, car j'ai pu voir plusieurs témoignages où les parents ont attendu dans l'angoisse d'avoir la confirmation de cette maladie.
Pendant ce temps, on espère que c'est passager. Une mauvaise passe.

Le diagnostique est tombé jeudi 6 juin (retour des prises de sangs).
Le jour ou tout s'écroule, car le neuro-pédiatre qui le suit, nous annonce qu'il est atteint d'amyotrophie spinal infantile type 1, sous forme néonatal. Car il a développer les symptôme dès sa naissance et pas vers 3-6 mois comme les autres. "Son espérance de vie" est de 6 mois.
Le plus dur c'est d'écouter le médecin, alors que tout se bouscule dans votre cerveau... Tout l'avenir, les projet qu'on c'était fait pour lui... Comment annoncer la maladie, j'ai même pas envoyé les faire-part de naissances alors qu'il va nous quitter dans un avenir plus ou moins proche.
...

Andirano

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #1 le: 16 Juin 2013 à 18:17:26 »
Chère Mayald,

Avant toute chose je tiens à te souhaiter la bienvenue sur ce forum, malgré les circonstances bien douloureuses qui t'y ont amenée.
Quel choc pour toi d'apprendre cette terrible maladie qui touche votre adorable petit Ewen! Vous aviez, et c'est bien normal, tant de projets pour lui, avec lui, et ces projets se sont écroulés dès l'instant où le médecin vous a annoncé le diagnostic et son espérance de vie qui s'annonce très courte. De toutes façons, toujours trop courte lorsqu'il s'agit de son bébé...
Il vous faut maintenant réapprendre à vivre différemment avec lui, profiter de l'instant présent, pour que chaque jour à ses côtés soit vécu à 200%: comme le dit le Pr Bernard "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie".
Votre guide, c'est l'amour. L'amour que vous avez pour Ewen, et l'amour qu'il a pour vous. Lui ne sait pas qu'il est malade, s'en fiche probablement. Ce qui compte pour lui, c'est d'être bien, dans vos bras, avec vous, aimé, bercé par vos voix, câliné. Même si vous pleurez toutes les larmes de vos corps. Ce sont des larmes d'amour pour lui.

Je suis de tout coeur avec toi et ton conjoint, autour de votre petit Ewen.

Diane
Maman de Raphaël (2009), Noé (né et décédé le 14 octobre 2011) et Victor (2013)

Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #2 le: 16 Juin 2013 à 19:48:29 »
Bonsoir Mayald,

C'est le coeur serré que vous t'accueillons ici et plein de tristesse d'apprendre la maladie de ton fils Ewen et et son espérance de vie trop courte.
Quelle épreuve pour vous chers parents et quel choc violent que cette annonce.
Votre monde s'écroule, les projets ne sont plus là.
Alors oui sois la bienvenue ici. Je te souhaite de trouver l'écoute, la douceur, ce que tu souhaites auprès des parents qui connaissent cette immense souffrance.
N'hésitez pas à venir nous partager ce que tu ressens, à venir le crier ici. Nous sommes là avec toi.

Après la belle phrase du Professeur Bernard, citée par Diane, il y a cette phrase de SPAMA :"il ne s'agit pas d'attendre la mort, mais d'accompagner une vie aussi courte soit-elle" . C'est dans cette esprit que nous serons à tes côtés, main dans la main si tu le souhaites.
Donne tout ton amour à ton fils. Il n'y a pas de plus cadeau.

Je pense très fort à vous trois.
Avec toute mon affection.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #3 le: 17 Juin 2013 à 10:15:37 »
Oh, oui, c'est bouleversant de lire ton message, Mayald....
je suis très émue pour toi et comprends combien tu peux être anéantie par la douleur et le choc de ce diagnostic...
et en même temps, je sens toute la puissance de ton amour pour ton Petit Ewen....adorable bébé, comme tu nous le présentes...
OUI, il est là dans tes bras et il est venu chercher tout l'amour que tu as pour lui dans le coeur....pour l'aider à vivre cette courte vie de quelques mois....
il a besoin de toi, il a besoin de son papa pour être aimé comme on n'a jamais été aimé...c'est un chemin terriblement douloureux et je comprends tes larmes, je comprends que tu sois perdue....
mais c'est le seul chemin qui puisse peut-être redonner un peu de sens à ta vie de maman auprès de ton trésor....
nous sommes là à tes côtés, douce maman tant éprouvée....
MAIN dans la MAIN avec toi
je t'envoie tout mon soutien
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #4 le: 17 Juin 2013 à 10:47:48 »
Chère Mayald,

Face à l'annonce d'un tel diagnostic tu te sens anéantie, tout tes espoirs d'avenir lointain  avec ton bébé  s'écroulent; Nous comprenons ton chagrin et ton abattement face à cette terrible nouvelle. Même si l'espèrance de vie est courte pour ton petit Ewen, pour l'instant, il est là. Il ne demande qu'à être comblé de ton amour, à vivre ce temps présent. C'est difficile en tant que parents de ne pas se projeter dans l'avenir et de ne pas avoir peur pour son tout petit. Mais essaie autant que possible de gouter chaque minute passée avec ton petit garçon , accroche toi au présent . Cela te parait sans doute insurmontable mais ton bébé va aussi t'aider à vivre ce temps de vie avec lui.
N'hésite pas à venir  quand tu le souhaites nous partager ce que tu vis ,
Douces caresses à Ewen,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

damebea1975

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #5 le: 17 Juin 2013 à 23:15:08 »
Bonsoir,

Face à une annonce si bouleversante, sois douce avec toi.
Les faire-parts ne sont pas envoyés... ça a dû être si difficile de les rédiger au milieu de cette tourmente... prends un instant après l'autre comme te l'ont dit les autres mamans.
Diane a fichtrement raison en disant que ton petit Ewen s'en fiche d'être malade et que ce qui compte pour lui c'est de partager sa vie avec ses parents, de profiter de leurs bons soins, de leurs caresses, de leur tendresse, de leur amour... là, maintenant, à chaque instant. C'est de cela seul dont il a besoin.
Les docteurs vous entourent sans doute pour vous accompagner, mais pour ce petit homme, c'est votre présence et votre chaleur qui comptent plus que tout.
Alors oui, ajoutez de la vie aux jours, à chacun des jours de ce petit homme. Profitez du mieux que vous pouvez de votre vie à 3. Avant d'être un petit garçon bien malade, c'est tout simplement un petit garçon, votre petit garçon.

Je reste tout près de vous.

Béatrice.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

isabelle

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #6 le: 18 Juin 2013 à 08:21:28 »
Bonjour Mayald,

je te vois en direct sur le forum...alors j'en profite pour te faire un petit coucou  ;)

comment va ton petit Ewen, ce matin ?
et toi ? comment te sens-tu ?

Fais lui un doux câlin et un gros bisou de la part des mamans d'ici...
je t'envoie tout un bouquet d'amitié
Isabelle
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mayald

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #7 le: 19 Juin 2013 à 09:51:31 »
Bonjour,

Merci pour vos messages qui m'ont beaucoup touchés.
Je dois paraître souvent en ligne car je navigue avec ma tablette I*** (sans faire la pub, car je l'ai pas payé), et l'onglet est toujours ouvert.

Nous allons bien.
Je suis claquées car la période qui doit nous aider à s'organiser avec son bébé nous passons beaucoup de temps avec les services médicaux. Sur ce point on est pas tout seul ... Encore passé la matinée de hier au CHU avec les différents services (pds pour nous, papier avec le neuro, l'assistante sociale, ...)  :(
On voit l'évolution lente de la maladie, mais Ewen va encore bien malgré la frayeur du WE, il avait beaucoup de mal à manger. Mais c'est mieux, bien que la digestion est encore dure. Je pense aussi que ces sorties le fatigue, surtout à cause de l'ancien cosy où il avait la tête cassé et on voyait qu'il avait du mal à respirer. On a trouvé d'occasion la nacelle/cosy J*** évolutive. Et j'attends la nouvelle poussette du coup.

Comme vous le dites, nous devons vivre l'instant présent, car avec cette maladie on ne peut pas faire de projet. On essaye pas trop d'y penser bien que dehors c'est difficile.
Voir les autres bébés en bonne santé...
Ou même dans les magasins, l'autre jour nous avons ramené des cados de naissance, et voulions du coup acheté la poussette avec, sauf qu'on nous annonçait un délai de 6 à 8 semaines.  :-[
Comme voir les magasins de vêtements. Même pas le cœur au lèche vitrine pour lui alors que les soldes arrivent.

On arrive à trouver des moments de rire, même avec lui, car du coup il est beaucoup plus éveillé et il a un regard intense.



Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #8 le: 19 Juin 2013 à 15:41:47 »
Bonjour Mayald,

Il est bon de lire que vous allez bien malgré la fatigue. Avec tous les rendez-vous médicaux et l'organisation quotidienne autour d'Ewen, je veux bien croire que tu sois fatiguée, plus l'émotion qui étreint votre coeur de parents.

Ne pas pouvoir se projeter dans l'avenir est difficile à vivre quand on sait son enfant si malade.
Je vous souhaite de vivre chaque minute, chaque instant  pleinement avec Ewen, de partager ses regards, ses sourires et de le bercer contre vous. Comme tous les bébés il ne demande que ça. J'espère qu'il va réussir à manger correctement.

Nous sommes là avec vous, main dans la main. On pense fort à vous 3.
Je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #9 le: 20 Juin 2013 à 09:56:58 »
Un petit bonjour pour toi, ce matin, envoyé sur ta tablette  ;)

je viens te souhaiter une douce journée avec Ewen, en espérant qu'aujourd'hui tu pourras souffler un peu entre tous ces rendez-vous médicaux ou autres....et profiter à fond de chaque minute avec ton petit Bonhomme....

son regard, ses sourires sont si précieux pour vous deux

fais lui un petit câlin de notre part
je t'envoie tout mon soutien  :-* :-* :-*
Isabelle

 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

damebea1975

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #10 le: 21 Juin 2013 à 07:44:17 »
Bonjour Maya,

Je comprends combien être chez vous, dans votre bulle d'amour est différent de l'extérieur : des choses simples peuvent agresser parce qu'elles prennent pour vous une signification bien différente depuis l'annonce de la maladie d'Ewen.
Vivre en prenant un jour après l'autre pour en profiter au maximum et en même temps être rattrapé par la vie, ses projets, ses échéances qui continuent...

Pas toujours facile de se protéger de tout cela pour ne pas en rajouter à votre tourmente.
Ewen est là, avec son regard profond (il est vraiment très très beau... merci pour le lien vers ses photos).
Quand les choses deviennent trop compliquées, n'hésitez pas à vous y perdre, à vous refermer autour de lui... Alors tout l'amour que vous déployez et tous les temps de vie que vous partagez donnent un sens énorme à ce que vous vivez, ensemble, aujourd'hui.

Douce journée et un doux câlin à Ewen.

Béatrice.
Béatrice
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mayald

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #11 le: 21 Juin 2013 à 21:41:12 »
Bonsoir,

Bon, hier ça était la cata. Il mangeait rien, râler et dormais beaucoup, pas mal blanc. Et devenait bleu par moment. :(
Donc comme convenu avec son pédiatre hier soir, direction urgence ce matin. Et moi qui fait mon retour de couche une grosse horreur. Pour être abondantes ...  >:(

Ewen a un poumon pris, sûrement du à ces fausses routes ou à une infection. Il était en manque d'oxygène.
Donc première hospitalisation. Il va rester tout le WE, et à voir lundi comment il récupère.
Il est sous oxygène par "lunettes" (dans le nez), antibio et kiné respiratoire. Ainsi que sonde gastrique pour pas qu'il se fatigue.
Quand on l'a quitté tout à l'heure, il allait mieux. Il a réclamer de lui même son biberon et a bu comme un chef, même si c'était un peu dur.

C'est la première nuit sans lui depuis la mater.
Ça fait bizarre, car d'un côté je me dis que je dois en profiter pour me reposer et pouvoir récupérer.
De l'autre, j'ai l'impression d'être une mauvaise mère a le laisser tout seul là bas.

Merci Béatrice.
C'était ce qu'on se demandait, car pour l'écho du 5eme mois il faisait la grimace et se planquer, et a l'écho du 7 eme mois Monsieur voulais même pas montrer sa tête. Juste son profil.
Alors on savait même pas si on allait avoir un lutin ou un troll. ^^
Il m'arrive de dire, que ce qui lui arrive, c'est parce qu'il est trop beau et trop intelligent.

Bonne soirée.

Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #12 le: 22 Juin 2013 à 11:08:19 »
Bonjour chère Mayald,

Je suis désolée de lire les nouvelles de Ewen et les tiennes. Voilà une journée bien lourde pour toi à vivre.
La santé de ton fils est si fragile, tu es bien bouleversée de le voir faible, ne mangeant pas.

Il est pris en charge par les soignants et doit se sentir mieux. Tu nous dis qu'il a pris son biberon, ce qui a du te redonner du baume sur le coeur.
Pauvre petit trésor.

Quelle épreuve pour toi et ton conjoint.
C'est bien que tu écoutes ton coeur en te disant que pendant ce temps tu vas pouvoir te reposer et récupérer. Tu en as tant besoin, surtout avec le retour de couche qui est bien fatiguant. C'est important pour toi de tenir pour être auprès de ton fils. Mais je veux bien croire que c'est dur de savoir ton fils à l'hôpital et ce sentiment d'abandon. Ton coeur de Maman est mis à rude épreuve.

Je vous envoie plein de force et d'amitié pour ce que vous avez à vivre. Dis à ton petit Ewen qu'on pense très fort à lui.
On pense à vous aussi
Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #13 le: 24 Juin 2013 à 14:55:07 »
Bonjour Mayald,

Je viens prendre des nouvelles de ton petit bonhomme. Est il rentré ou encore à l'hôpital ?. J'espère de tout coeur qu'il va mieux et que malgré tout tu as réussi à te reposer un peu après tous ces moments éprouvants.
Au plaisir de te lire bientôt,
Je t'embrasse,
 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

mayald

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #14 le: 24 Juin 2013 à 23:12:54 »
Bonsoir,

Alors Ewen est toujours hospitalisé, mais il va beaucoup mieux.
Il a d'ailleurs repris très vite du poil de la bête, même si il n'est pas encore guéri, mais c'est normal... Ça fait que 3 jours qu'il est sous traitement.
C'est surtout le corps médical qu'on trouve bizarre.
Car quand ils l'ont hospitalisé l'autre jours ils nous ont pas dit combien de temps ils comptaient le garder.
Et aujourd'hui il a fallu bataillé pour avoir une estimation de date de sortie éventuelle.  :O
Avec eux c'est gris... Nous on veut du blanc ou noir!! Enfin, on pense surtout que bien qu'ils aient 12 ans d'études ils savent pas eux même comment réagir avec la maladie. :S

Malheureusement non Bénédicte, j'ai pas réussi à me reposer... Avec ces allée-retour à l'hôpital, le réveil plus tôt que prévu...
S'il s'en rendent pas compte les médecins!! Comme mon chéri vient de dire: c'est sur que Dr Mamour lui il a pu aller faire du bateau ce WE!!
Enfin, vu que l'hôpital est en ville on a enfin pu faire une toile ce WE (car je n'avais pas pu y allé depuis septembre avant les nausées, les mots de ventres, ... Impossible de restée assise plus d'une heure...).
et comme je suis une mauvaise mère j'ai dit tout à l'heure... Autant que la sortie se fasse jeudi, comme ça mercredi j'irai faire les soldes pour lui et moi... Avec la grossesse j'ai plus grand chose à me mettre... :S