Auteur Sujet: Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile  (Lu 19926 fois)

mayald

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #45 le: 22 Août 2013 à 23:25:11 »
Bonjour,

Tous les jours je passe par cette page sans trouver les phrases, ni les mots de ce que je ressens, et sans sentir mes larmes montées...
Alors, aujourd'hui, je saute le pas et m'excuse par avance de ce qui pourrais être pris de travers.

Je sais pas et me demande régulièrement si faire le "deuil" de son enfant et encore plus de son bébé est possible. C'est faire le deuil de tout notre espoir, et nos rêves pour lui... Ce qu'on voulais lui transmettre, les rêves qu'on avait pour lui. Lui apprendre la vie. Même si on sait que tous ne se passeraient pas comme prévu.
C'était mon premier enfant, ce qui me meurtri le plus c'est qu'on se voyait, on s'imaginait : lui faire ecouter et aimer notre musique preferée, lui apprendre la musique, la guitare pour moi, à se protéger, l'aider à l'école, le voir embêter notre chatte et devenir "copain",  ... Tous ce que cette maladie m'a volé
Je me rappel d'une conversation avec des amis pendant la grossesse, en s'amusant de parents qui ont le don de nous agacés : Qu'on irait aux rassemblements et foires (celles où on se pousse pour avancer), avec la méga poussette pour bien enmerder les gens alors qu'on peut pas circuler, au magasin on lui demanderait de faire de courir partout dans les rayons, qu'à Halloween il irait jeter du PQ sur les maisons des voisins et que si il se faisait attraper il n'avait qu'à courir plus vite... Évidemment on plaisantait.

Régulièrement, on me demande comment ça va? On nous le demande, un peu comme si ils se demandaient si... Comme la politesse française l'exige, on dit que ça va.
On nous dit qu'on a été courageux, faut qu'on soit courageux... En quoi? D'avoir eu le malheur, que la loterie génétique soit tomber sur nous? D'avoir du me sentir coupable dès sa naissance, que les médecins me demande si j'avais pris et ce que j'avais pris comme médicament pendant la grossesse? D'avoir du subir les consultations médicales dès ses premiers jours de sa vie. Subir son hospitalisation, voir la maladie prendre du terrain, même si on se voilait la face... Même si on était résigné sur l'issue de sa maladie, non pas maintenant, c'est trop tôt!!!
Alors non ca va pas! vivre sans lui, accepter de continuer à vivre sans lui... Je sais pas si un jour j'arriverai à faire ce deuil.
Voir les femmes enceintes, me rappel de mon insouciance de quand il était dans mon ventre. Qu'il me donnait encore de coup de pied et que je disais que ce serait un futur boxer...
Voir des parents avec leurs bébés, à faire leurs courses, les magasins, me rappel que je moi aussi j'aurai du être à leur place...
Sa vie aura été si courte, que parfois j'ai peur d'oublier, je me raccroche aux photos et quelques vidéos, et j'essaye de me remémorer inlassablement de certains détail, mais les traits de son visage s'estompe déjà.
Même si c'était l'été et les vacances, j'ai le sentiment d'être en hiver à attendre que le soleil revienne.
Encore aujourd'hui, j'ai du mal à parler d'Ewen. C'est pas pour autant que je veux pas en parler.

Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #46 le: 23 Août 2013 à 10:40:51 »
Chère Maya,

Tout d'abord, tu n'as pas à t'excuser de ne pas trouver les mots et de ne pas arriver à écrire ici. Les mots sont si faibles pour exprimer ton immense chagrin.
Et pourtant on découvre dans ton message toute la tristesse de ton coeur de maman, l'absence d'Ewen qui est si lourd à supporter.

Comment en être autrement.
Tu avais des projets avec ton fils, comme toute maman qui attend un bébé, et voilà que tout explose, plus rien n'existe. Il est inconcevable que la vie de son enfant soit si courte, ce n'est pas dans l'ordre des choses. Nous sommes faites pour donner la vie qui dure, voir grandir son enfant avec toutes les bêtises qu'il pourrait faire.

Le décès d'Ewen est si proche. Le deuil peut-il se faire ?

Tu parles du soleil que tu attends. D'autres mamans parlent de la petite lumière au bout du tunnel qui pour l'instant est absente, mais un jour, elle commencera à s'illuminer. Ce sera ton jour. Pour l'instant cela doit te paraître impensable et c'est normal.
Je laisse les mamans t'en parler mieux que moi.

Imprègne toi de ton fils, par les photos, un coeur à coeur avec lui. Fais ce dont tu as besoin,  et écoute surtout  ton coeur. Des personnes te donneront surement des conseils, mais c'est toi qui décide ce que tu veux vivre aujourd'hui.

Tu nous dis que tu as l'impression d'oublier ce que tu as vécu avec Ewen. Des mamans ont écrit l'histoire de leur enfant pour pouvoir la relire.

Nous sommes là à tes côtés Maya. Surtout ne reste pas seule. Ici tu es comprise et nous te tenons la main chaque jour.

Je t'embrasse très fort.
Marie



Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #47 le: 23 Août 2013 à 10:45:58 »
Chère Maya,

Rien dans tes propos ne pourrait être pris de travers, sois rassurée.
Ton message c'est surtout  un terrible  cri de souffrance  pour dire que non ca ne va pas!! !J'entends aussi ta colère face au mot courage  Comme toi, j'ai eu du mal à entendre des personnes me dire que mon mari et moi avions été courageux. Ce mot me donnait des boutons!  Courageux de quoi, nous n'avions pas choisi que notre enfant soit malade!

Ta douleur est si grande  que tu te demandes si faire le deuil est possible? je trouve qu'il est difficile de répondre à cette question surtout au début  lorsque la douleur est encore si vive. Ton petit Ewen te manque tant aujourd'hui que tu ne peux imaginer l'avenir sans cette douleur!!! Pourtant avec le temps, cette douleur se fait moins vive, elle s'apaise progressivement en tout les cas c'est ce que j'ai expérimenté. Chaque chemin est différent pour chacune selon son histoire. Mais tu ne vas pas oublier ton petit Ewen, il est gravé dans ton coeur de maman même si tu as l'impression que  certains traits de son visage t'échappent.  Tu pourrais peut-être  écrire tous les détails que tu as de lui comme ils te viennent, car l'écrit reste.
Je pense bien fort à toi.
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

damebea1975

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #48 le: 27 Août 2013 à 08:34:13 »
Bonjour Maya,

Quelle douleur dans ton message !

Ces premières semaines qui te séparent d'Ewen, où tu vis sans lui alors que durant chacun des jours où tu l'as porté, tu bâtissais des projets pour votre vie à 3, sont bien douloureuses !
La terrible nouvelle de l'annonce de sa maladie a été un premier choc. Tu dis avoir un peu fermé les yeux pour ne pas voir que la maladie évoluait vite... Oh non ! Tu étais tellement dans les émotions, tu avais tellement envie de garder ton petit garçon auprès de toi, encore et encore... n'importe quel moment aurait été le mauvais moment ! Dans le livre "Deux petits pas sur le sable mouillé", l'auteure le dit très bien. C'est toujours trop tôt. Il n'y a pas de bon moment pour perdre son enfant !

Aujourd'hui il te faut continuer à vivre, mais tu es perdue. Où es ce petit garçon qui devait être là, avec toi, avec vous ?
Le quotidien d'aujourd'hui n'est pas celui que tu avais imaginé durant ta grossesse. Il est autre. Et pourtant, c'est le tien.
Laisse le temps te permettre de te l'approprier peu à peu pour entrevoir un autre avenir sans Ewen à vos côtés, mais avec son passage dans votre vie qui laisse une empreinte indélébile qui vous accompagnera toujours.

Citer
Je voulais simplement te dire
Que ton visage et ton sourire
Resteront près de moi, sur mon chemin

Te dire que c'était pour de vrai
Tout c'qu'on s'est dit, tout c'qu'on a fait
Qu'c'était pas pour de faux, que c'était bien

Faut surtout jamais regretter
Même si ça fait mal, c'est gagné
Tous ces moments, tous ces mêmes matins

J'vais pas te dire qu'faut pas pleurer
Y'a vraiment pas d'quoi s'en priver
Et tout c'qu'on n'a pas loupé, le valait bien

Peut-être on se retrouvera
Peut-être que peut-être pas
Mais sache qu'ici bas, je suis là

Ca restera comme une lumière
Qui m'tiendra chaud dans mes hivers
Un petit feu de toi qui s'éteint pas

Confidentiel, JJG

Maya, je t'envoie une brassée de courage pour toutes ces journées où ton petit te manque terriblement.
Ici, tu peux dire que ça ne va pas, que ça ne va pas mieux... nous sommes là pour accueillir ta peine et te tenir la main.

bien sincèrement,

Béatrice.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

pauline75

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #49 le: 31 Août 2013 à 19:55:01 »
Bonjour Mayald

Je découvre aujourd'hui ce fil de discussion, ton histoire bouleversante qui prend aux tripes. Et la mort d'Ewen survenue tellement rapidement. Quel abîme de souffrance ! Je ne suis pas maman mais comme je comprends ta douleur. Perdre son enfant... quoi de plus douloureux, il n'y a pas de mots assez forts et assez justes... Comme j'aimerais pouvoir ne serait-ce que l'espace d'une seconde pouvoir apaiser tes souffrances...tout ce que j'ai, c'est ma présence, mon soutien inconditionnel dans ce terrible coup que la vie te donne.
Cet amour vécu et partagé avec Ewen, ce lien mère enfant que vous avez noué est plus fort que tout, plus fort que la mort. Même si la mort a tout emporté sur son passage, elle ne pourra jamais te voler tous ces moments précieux que la si courte vie d'Ewen vous a donné de vivre, ils sont pour l'éternité et vous unissent à jamais !!!
Et oui, n"oublies pas que tu n'es pas seule, que spama est une chaîne de solidarité et d'amour qui te soutient et te comprends dans tout ce que tu ressens !
Je t'envoie une brassée de baisers  :-*
Main dans la main
Pauline

Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #50 le: 03 Septembre 2013 à 11:12:42 »
Chère Maya,

Ton coeur de Maman saigne et continuer ton chemin sans Ewen est l'épreuve la plus terrible qu'il soit.
Comme on voudrait trouver les mots qui consolent, qui apaisent et pouvoir prendre un peu de ta souffrance.

Nous sommes là à tes côtés. 
Je t'embrasse fort.
Marie
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Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #51 le: 17 Septembre 2013 à 11:31:34 »
Je pense à toi chère Maya et on ne t'oublie, ni Ewen.
On est là avec toi.

Que cette journée te soit douce.
Je t'embrasse fort
Marie
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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #52 le: 18 Septembre 2013 à 19:06:03 »

Je rejoins Marie, chère Mayald pour te dire que nous ne t'oublions pas !
Nous gardons Ewen dans notre coeur avec les autres anges du forum.

Si tu passes ici, n'hésites pas à venir nous dire comment tu vas en ce moment.

Douce soirée,

Marie-Emilie
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

isabelle

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #53 le: 19 Septembre 2013 à 11:15:04 »
Très chère Maya,

ton message est bouleversant...bouleversant par la douleur que tu nous décris, par ce chagrin qui te noue le ventre, par les peurs que tu as de ne pas savoir si tu vas réussir à surmonter tout cela...

Oui, l'absence de ton bébé est si douloureuse à ton coeur que tu te sens en hiver...
Oui, c'est une très grande épreuve...
Oui, nous nous reconnaissons toutes dans tes mots...j'ai éprouvé les mêmes sentiments que toi dans les premiers mois après la mort d'Emmanuel...

nous sommes là pour t'assurer qu'il y a de la lumière au bout du tunnel...pour t'assurer que la vie revient un jour dans nos vies de mamans endeuillées...
mais il faut laisser du temps
et il faut aussi ne pas rester trop seule face à cette douleur qui enferme
c'est pour cela que nous sommes là pour toi, main dans la main avec toi, sur ce terrible chemin...

Viens nous parler de ton petit Ewen...
Viens nous raconter tout cet amour que tu lui as donné, cet amour immense et qui durera toute ta vie

je t'embrasse de tout coeur et te serre dans les bras très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #54 le: 25 Septembre 2013 à 10:53:14 »
On est là avec toi chère Maya.
L'absence d'Ewen est si dure à apprivoiser. N'hésite pas à venir déposer ton chagrin. Tu sais à quel point les mamans te comprennent.
Je t'embrasse fort
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #55 le: 02 Octobre 2013 à 08:11:18 »
Un petit coucou pour toi, ce matin, Maya....
nous restons avec toi, main dans la main....
juste pour t'assurer de notre soutien et de notre amitié....et te garder sur le chemin....

ton petit Ewen veille sur toi....
En UNION de coeur avec toi

Isabelle
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damebea1975

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #56 le: 04 Octobre 2013 à 15:32:38 »
Bonjour Maya,

Les semaines passent... ton dernier message exprimait toute cette douleur qui t'habitait.
L'absence d'Ewen est si difficile à apprivoiser...
Peut-être que quelques moments de douceur te permettent d'apercevoir un peu de lumière sur ce chemin si tortueux du deuil de ton tout petit.
Sache que nous restons tout près de toi,

Béatrice.
Béatrice
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Bénédicte

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #57 le: 08 Octobre 2013 à 18:33:03 »
En ce début de semaine je voulais t'adresser ce petit message pour te dire que nous pensons souvent à toi et à ton petit Ewen .
 Je me demande comment tu vas ces jours-çi.
A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

mayald

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #58 le: 08 Octobre 2013 à 23:38:13 »
Bonjour et merci pour vos messages,
Je commence à aller mieux, d'une part car j'avais tout bloqué sur mon dos, depuis ses obsèques j'avais le dos à moitié bloqué et courbaturé (comme une vieille). A présent, j'ai accepté l'origine de ces maux, et depuis qq semaines sur ce point je vais mieux.
Nous avons participé à un premier groupe de parole sur le deuil d'enfant de -3ans dans notre hôpital.
Puis ce WE, nous avons pu participé à un second groupe de parole sur le deuil, lors d'un WE organisé par l'association ECLAS, Ensemble Contre l'Amyotrophie Spinale de type 1. (https://www.facebook.com/pages/ECLAS-Ensemble-Contre-LAmyotrophie-Spinale-de-type-1-Werdnig-Hoffmann/135068533334382?ref=stream&hc_location=stream)
Pouvoir rencontrer d'autres parents ayant eu à faire face à cette maladie sous la forme la plus mortelle, et surtout parler librement de la mort.
Et nous avons tous réalisé que notre deuil à démarrer le jour de l'annonce de la maladie, comme à ce jour il n'y a pas de remède hormis la mort dans les mois qui suivent le diagnostique. On doit se résigner à les voir s'éteindre.
Je me suis rendu compte que c'est gênant de parler du décès d'un bébé avec des personnes qui n'ont pas vécu.
Merci pour les conseils pour la préparation des souvenirs que j'aimerai transmettre à l'asso.

isabelle

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Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #59 le: 09 Octobre 2013 à 08:45:43 »
Merci, Maya, d'être venue nous donner de tes nouvelles....je suis très touchée de les lire ce matin...

oui, je comprends comme cela t'a du te faire du bien de pouvoir partager avec d'autres parents ce que tu as pu vivre auprès de ton petit Ewen....c'est vrai que les mots de chacun sont tellement chargés de sens qu'il faut avoir connu la même chose pour en sentir toute la profondeur....et là, tu as pu dire tout le chagrin de ton coeur sans te limiter....car tu savais que ta douleur serait enfin comprise dans toutes ses dimensions....

tu portais un gros poids de chagrin sur ton dos...tu dois te sentir bien soulagée...
après le décès de mon petit Emmanuel, j'ai découvert les bienfaits des massages qui ont dénoué les noeuds que j'avais dans mon corps....j'en avais partout...même dans les épaules, les bras, les pieds...c'était fou tout ce que mon corps avait enregistré comme douleur à porter...

à très vite, Maya, pour partager avec toi ce chemin que tu vis aujourd'hui....
nous restons toutes en lien de coeur avec toi, autour de ton petit Homme
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)