Auteur Sujet: Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile  (Lu 19356 fois)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #15 le: 25 Juin 2013 à 09:35:31 »
Coucou Mayald,

je suis bien touchée par ton message....tu as raison, souvent nous ne sommes pas sur la même planète que les médecins....d'abord, nous n'utilisons pas le même vocabulaire ou bien les mots ne résonnent pas de la même façon dans nos coeurs....pour toi, c'était essentiel de savoir quand ton petit Ewen allait pouvoir sortir....car tu veux profiter de chaque minute avec lui et le garder chez vous car c'est sa maison...
mais les médecins sont dans une autre perspective, celle de le soigner au mieux et ils ne peuvent pas anticiper l'évolution de son infection...

tu as bien besoin de prendre soin de toi.....après ces semaines si intenses depuis sa naissance, cela est bien nécessaire pour toi et ton petit Ewen sera si heureux de te retrouver dans de jolies tenues et d'apprécier celles que tu auras trouvé pour lui....
non, bien sûr, nous ne croyons pas un instant que tu es une mauvaise mère  ;)
mais on a souvent mauvaise conscience à laisser son bébé à d'autres...c'est ton lien d'attachement à lui qui est si fort que tu te culpabilises un peu...

je t'envoie tout mon soutien
fais lui un doux calin de ma part
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

delphinette

  • Full Member
  • ***
  • Messages: 231
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #16 le: 25 Juin 2013 à 21:33:37 »
Bonsoir
Pour ma part, j ai aussi joué les mères  indignes quand Natacha était hospitalisée
Et entre nous ce type de bouffée d air frais fait du bien
Bon courage et grosses bises
Delphine
« Modifié: 26 Juin 2013 à 16:04:17 par delphinette »

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #17 le: 26 Juin 2013 à 08:27:47 »
Un petit coucou en direct pour toi, Mayald  ;)

je te souhaite une belle journée, pleine de trouvailles et de détente pour toi...
je pense bien fort à vous 3 et envoie un doux calin à ton petit Ewen  :-*

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

damebea1975

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 885
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #18 le: 26 Juin 2013 à 17:03:37 »
Bonjour Maya,

J'espère que tu as trouvé de jolies choses pour ton petit homme et toi. Ce n'est pas parce qu'il est malade que sa maman n'a pas le droit de prendre soin d'elle : au contraire, il va voir une maman un peu "légère" qui va venir l'embrasser.

Peut-être avez-vous eu plus de précisions de la part des médecins... ils sont parfois évasifs, parce qu'eux-mêmes ne savent pas, pas toujours pour nous exclure de ce qu'ils font.

Bonne fin de journée et j'espère, un retour pour demain à la maison avec Ewen.

Béatrice.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

mayald

  • Newbie
  • *
  • Messages: 37
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #19 le: 27 Juin 2013 à 00:56:08 »
Bonsoir, bonjour,  ;)

Je viens de rentrer de l'hôpital.
Alors, oui maman à fait surchauffer, voir brûler sa carte bancaire... Mmmm... 160€ chez kia** (pr ts le monde: maman, bebe et papa), 90€ chez prema***, 55€ chez cach**-cac**, 35€ chez C-A bébé, et 25€ chez camaï***
Je me suis même permis de prendre du 9 mois et du 12 mois. Même si il n'aura jamais l'occasion des les portés  ^^
Heureusement, y aura du retour et la plus part rembourse  ;) . Lol
Me manque plus qu'une paire de bottines vu que je viens de jeter celles que j'ai traînées 9 mois et une veste

Sinon, son état est "stationnaire", y a des haute et des bas... Enfin on est pas trop d'accord... ( moi et l'équipe soignante) puis ils sont pas là a la seconde qd on sonne  >:(
Car cet aprèm, alors qu'il était alimenté par sonde, il a commencé a être grognon (entre la sonde, la chiasse du à l'antibiotique et les mucosités qui sortent du poumon) de là son rythme cardiaque est monté à 200, j'ai sonnée les infirmières ... Qui est arrivée 10 min plus tard... Pdt ce temps là Ewen continuait à geindre et donc à faire de l'apnée (qd il essaye de pleurer il arrête de respirer) et du coup sa sat a chuter <80... Et elle me sort : "non, mais c'est normal, c'est parce qu'il manque d'air!"  >:(
Hier elle nous a carrément sortie : "oh, mais c'est sa maladie!"
C'est décidé, je l'aime pas celle là!!!
Non, mais sérieux, et je le leur ai dit! "Je vous met au défi d'avoir la patate, alors qu'on a un poumon encombrer qu'il se dégage alors qu'on a pas la capacité de tousser / d'expectorer (comme tous les bébés mais plus pour lui, sinon pourquoi ils feraient du kiné respi pr les bronchite?), avec ça avoir une chiasse d'enfer à cause de l'antibiotique!"

Alors pour le retour à domicile, on espérait un retour vendredi mais il semble qu'il va falloir attendre lundi.
Le temps d'organiser l'HAD et nous d'apprendre à le nourir par sonde...
Je les rencontre demain matin... À voir

Et vous les filles, vous avec fait des folles?

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #20 le: 27 Juin 2013 à 09:19:35 »
coucou Mayald,

Waaooouuu....tu t'es bien lâchée hier  ;)
ça a du te faire du bien et tellement plaisir d'acheter des beaux petits vétements pour ton trésor....

Pauvre petit Bonhomme....
je comprends que tu sois angoissée quand tu le vois si mal...tu as besoin que l'on vienne le soulager au plus vite....je serai comme toi...
c'est bien difficile de vivre avec les contraintes du service....mais bien inutile de t'en rajouter....

il te faut encore beaucoup de patience en attendant son retour chez vous...
je croise les doigts pour que cette journée soit douce et que tu puisses profiter de beaux moments avec ton petit Ewen aujourd'hui....
je t'envoie un grand rayon de soleil  :-* :-* :-*
Isabelle

Ps: oui, oui, j'ai fait aussi un peu les soldes.... :D
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

MARTINE62

  • Invité
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #21 le: 27 Juin 2013 à 13:36:52 »
Bonjour mayald

vous avez bien raison de vous être fait plaisir et d'avoir pensé à Ewen
il sera très beau votre petit bout .. j'en suis sur et qui peut dire qu'il ne portera pas du 9 mois ou du 12 mois

il y a tellement d'amour en vous ... comme nathan, Ewen est un petit guerrier
et ils sont forts nos petits coeurs ...

bises et courage à vous

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6724
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #22 le: 28 Juin 2013 à 19:33:35 »
Bonsoir Mayald,

Bravo pour les achats qui semblent t'avoir fait plaisir. Tu as gâté ta famille et ils vont être tous bien beaux.
Ton petit loulou sera aussi tout beau. Tu as eu raison de lui offrir ces petits habits, on sent que tu en avais besoin.

Je suis triste de voir qu'à l'hôpital, les relations avec les soignants sont difficiles et c'est tellement dur de voir Ewen si mal. Quelle difficulté pour vous qui s'ajoute à vos angoisses.

J'espère qu'Ewen pourra sortir lundi, mais surtout que son état va s'améliorer.

Je t'embrasse fort et t'envoie plein de force et d'amitié?
Marie
Marie.J bénévole

mayald

  • Newbie
  • *
  • Messages: 37
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #23 le: 03 Juillet 2013 à 02:07:20 »
Bonjour,

Même si je ne répond pas régulièrement sachez que vos petits mots me touches.
Beaucoup de choses se bouscules et vous savez ce que nous vivons.
Je vous mets le liens vers le blog que nous avons créer si vous voulez avoir des nouvelles sur l'évolution d'Ewen.
http://ewen-asi.blogspot.fr/

Je serais pas très présente dans les temps qui suivent et répondrait occasionnellement.
À bientôt

damebea1975

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 885
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #24 le: 03 Juillet 2013 à 08:45:43 »
Bonjour Maya,

Je suis bien triste de voir que la maladie évolue plus vite que les médecins ne l'avait prédit.
Ne t'excuse pas, viens quand tu veux, quand tu peux... Ton petit garçon a besoin de toi et tu as bien raison de le privilégier.

Je t'envoie beaucoup de courage dans ces heures difficiles et une douce caresse à ton si beau petit Ewen.

Béatrice.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

flaju

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 270
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #25 le: 04 Juillet 2013 à 09:26:02 »
Chère Maya,

je suis si bouleversée d'apprendre le décès de ton petit Ewen cette nuit.

Je n'avais pas encore laissé de message sur ton post,
mais vous étiez déjà tous les 3 dans mes pensées. Hier, en prenant connaissance de ton blog, je voulais te féliciter pour ton petit gars, si beau ! et au regard si intense, cela se voit beaucoup sur les photos !

J'aimerais t'envoyer une brassée de courage pour les jours qui viennent.
Ewen a vécu toute sa vie entourée de votre amour, tu peux en être sure !

Je t'embrasse très très fort,
Mathilde

MARTINE62

  • Invité
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #26 le: 04 Juillet 2013 à 12:11:08 »
je suis également très triste d'apprendre son départ

il sera toujours près de vous .. dans votre coeur

courage

bises

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6724
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #27 le: 04 Juillet 2013 à 15:57:03 »
Oh Maya, je suis si triste d'apprendre le décès d'Ewen.
Je suis bouleversée.
Je viens d'aller sur le blog. Ton trésor est adorable.
 Petit bout qui a du subir tant de soins pour vivre.

Chère Maya, je t'envoie toute mon affection en ces jours terribles.
Même si les mots sont bien faibles, on est là avec toi et ton conjoint, on pense à vous.

Je vous embrasse très fort tous les 3.
Marie

Marie.J bénévole

delphinette

  • Full Member
  • ***
  • Messages: 231
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #28 le: 04 Juillet 2013 à 16:17:21 »
Bonjour
Une grande brassée de tendres pensées
Delphîe

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
« Réponse #29 le: 04 Juillet 2013 à 17:54:39 »
Chère Maya,

Oui, comme c'est terrible d'apprendre le décès si rapide de ton petit Ewen....
je suis très émue de lire que tu as pu le garder dans tes bras hier soir et que c'est là qu'il a commencé sa dernière nuit....tu lui as donné TOUT l'amour de ton coeur de maman jusqu'au bout....

Je pense très très fort à toi et à ton conjoint...
je t'envoie toutes mes condoléances les plus profondes et te redis tout notre soutien le plus fort

en UNION de coeur avec toi, autour de ton petit Homme
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)