Messages récents

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Après le décès de votre enfant / Re : Théo, petite étoile
« Dernier message par Marie-Silas le 05 Février 2021 à 20:42:17 »
Chère Julie,
je pense bien à toi alors que les 6 mois du décès de Théo approche. Ce sont des journées parfois bien difficiles à traverser alors je t'envoie plein de soutien.
Tu disais que ta reprise avait été difficile, j'espère que petit à petit tu as retrouvé tes repères et que tes collègues continuent à te soutenir.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
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Chère Tiphaine,
je pense bien à toi et à ton petit Malo. J'espère que petit à petit vous trouvez vos repères et que tes inquiétudes se font plus sourdes.
Douces pensées pour le grand frère Issac qui accompagne chaque jour votre famille,
Marie
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Après le décès de votre enfant / Re : La maladie du cycle de l’urée
« Dernier message par Marie-Silas le 05 Février 2021 à 20:35:37 »
Chère Delphine,
je pense bien à toi alors que vous vivez les jours anniversaires du 6eme mois de Sam, et que vous traversez toute cette période d'incertitude autour de sa maladie.
Alors je t'envoie une grosse brassée de soutien,
je t'embrasse,
Marie
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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Dernier message par Marie-Silas le 05 Février 2021 à 20:31:00 »
Chère Val,
oui que c'est difficile de vivre entre cette peur de la mort ou du handicap, de vivre chaque jour avec cette incertitude immense. Personne n'est préparé à de tels questionnements, et malgré ta décision d'accompagner Marie jusqu'à la naissance, tu n'es pas epargnée par toutes ces questions. Tu aimerais pouvoir être un peu plus sereine, profiter encore et encore de tous ces moments avec elle sans soucis. Tu aimerais tant que ces moments en famille avec ton conjoint durent autant que possible. Tu as tellement d'amour à donner à Marie, tu aimerais tellement partager avec elle les belles choses de la vie. Comme je te comprends!
Tu vis tellement de montagnes russes, mais tu ressens déjà en toi que tu as les ressources pour traverser cette épreuve. Oui, appuie toi sur toutes ces choses de ton caractère qui t'aide chaque jour à marcher sur ce chemin si particulier avec Marie. Mais permets toi aussi de lacher prise quand tu n'as plus la force, ou de te protéger des situations qui te font trop mal....
Je t'envoie plein de douceur pour cette nuit qui arrive. Repose toi bien,
je t'embrasse,
Marie
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Après le décès de votre enfant / Re : Mon petit ange d'amour
« Dernier message par Marie-Silas le 05 Février 2021 à 20:16:44 »
Chère Mathilde,
toutes mes pensées pour ton petit Evon dont vous venez de vivre les jours anniversaires.
Je t'envoie plein de douceur alors que ces journées ont peut être été bien difficiles à traverser.
Je t'embrasse fort,
Marie
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Rencontres de parents / Re : Les groupes d'entraide se développent
« Dernier message par Marie J. le 05 Février 2021 à 10:00:04 »
Chers parents,

Demain les groupes d'entraide auront lieu à Paris Ouest, Toulouse et Rennes.

Je vous souhaite une belle rencontre à chacun et chacune.

En lien de cœur.
Marie
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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Dernier message par Marie J. le 05 Février 2021 à 09:51:24 »
Chère Valérie,

Que de questions autour de ta petite Marie, ta petite crevette comme tu l'appelles si joliment !
L'incertitude sur son avenir est éprouvante et tu aimerais tant savoir ce qui arrivera.

N'hésite pas à poser les questions aux médecins qui te suivent et pas trop d'internet, malgré cet envie d'en savoir le plus possible.
Oui c'est difficile de ne pas savoir si elle pourra vivre, combien de temps, si un traitement sera possible...

C'est une terrible épreuve pour vous deux, pour ton conjoint qui aime tant sa fille. On vous sent unis. Et vos larmes sont le reflet de cet amour pour elle.

Continue, continuez à vivre chaque instant avec votre Marie, à lui donner tout votre amour de parents.

Je pense très fort à vous
Je t'embrasse fort.
Marie
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Bonjour à toutes

Quelques jours toujours en dents de scie toujours dans le questionnement
Toujours cette impression de soit une vie très très courte pour ma petite crevette Marie soit une vie plus longue qu’avancent les professionnels de santé

Les récits qui diffèrent à l’étranger mais une chose commune cette trisomie est propre à chaque enfant pas de réelle règle donc pas de cas similaires
Ma petite Marie va me manquer et me manque parfois déjà
Hier elle a pirouetté pendant des heures je ne sais pas si elle a dormi beaucoup j étais heureuse mais toujours cette anxiété à un moment donné de me dire « comment tenir après sans tous ces moments »

Mais ses mouvements me redonnent toujours l’amour nécessaire à sécher les larmes meme si elles reviennent après

J’ai la hantise de retourner au labo la hantise qu’on me demande ce qui en est mais cette fois l’infirmière ne peut pas réaliser les examens demandés

Les gens me disent forte mais non je subis et je profite force ou lâcheté peu importe je sais pas dans tous les cas toutes les mamanges et futures mamanges semblent fortes peu importe le pourquoi du comment peu importe la décision. À partir du moment où on survit oui on peut se dire forte
Mon psy se dit confiant pour moi et moi j’ai juste peur d être « forte » le temps Qu elle est encore là ma petite crevette

Je continue chaque jour à lui écrire je lui lis l’histoire de Marie la fourmi d’Antoon Krings
Avec la voix qui déraille quand je dis « reste petite fourmi reste je t’en supplie tu me tiendras compagnie »
C’est tellement ça je supplie tellement de la garder près de moi

Ça va être si difficile aussi pour son papa quand il ne pourra plus dire bonjour et s’endormir avec la main posée sur Marie via mon bidon (je ferai lire les messages de vianney - on avait la chance qu’il s’est senti père dès le départ avec toute l’émotion que jamais je n’avais vue en lui , il est donc plus à même je pense de comprendre ce que je ressens pour moi d ailleurs ce n’est pas plus simple pour lui pas plus facile pour lui aussi dès qu’il cesse de s’occuper c’est très difficile les larmes coulent moins souvent mais sont là )

Je vois parfois des témoignages où la vie a été bien plus longue que prévue même en France même avec une t18 libre et homogène
À l’étranger je vois même sans parler des opérations qu’il y a des soins par médicaments
Je ne sais plus quoi penser
Je crois que je verrai au rythme de notre bébé c’est elle c’est son instinct de survie ou non qui nous guidera acharnement non, pas de souffrance oui
Où sont les limites de l’acharnement thérapeutique ?

Cela dit sa CIV large (communication interventriculaire) et là où elle se situe ne permettra pas qu’elle se referme d’elle même mais il semblerait que ses effets néfastes puissent être un petit temps limités par sa petite artère pulmonaire
Faudrait relire au repos mais mon cerveau n’est plus jamais au repos
Même si mes nuits sont moins mouvementées j’ai appris à me reposer même si dans mes rêves mon bébé a toujours cette fichue trisomie

Je me force à pas fuir la vue d autres bébés ou d autre trisomies quand j’ai la force de me divertir en regardant la tv (... il y a mieux mais je suis détachée alors que lorsque je lis je suis trop à fond dans mes lectures )
Dehors voir les autres mamans avec leurs poussettes pour le moment je suis heureuses pour elles
Oui ça me donne envie de me dire est ce Qu une fois une seule je pourrai montrer le ciel la nature à mon bébé et pas juste la chambre de maternité
Mais je ne suis pas aigrie

Cette étape viendra peut être après ou pas je ne sais pas je suis plutôt très empathique et sensible avec les avantages et les inconvénients que cela engendre j’espere que cela sera à ce niveau là un avantage
Vous avez certainement un avis là dessus 

Encore à toutes merci
On vit chaque jour chaque heure chaque minute comme on le peut
Peut être que cette épreuve m’apprendra à moins me questionner sur le passé à moins regarder et avoir peur de l’avenir et à plus profiter du jour j

Ma petite Marie aussi vous remercie d’apaiser sa maman de lui donner le courage de ne pas se morfondre à longueur de temps

À très bientôt

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La grossesse suivante / Re : Bébé arc en ciel
« Dernier message par valentine-marius le 03 Février 2021 à 13:58:36 »
Merci beaucoup pour vos messages. Oui, ce suivi plus poussé va être un peu lourd, mais il me rassure tout de même. Je m'autorise maintenant à acheter des petites choses pour ma fille. Et cela fait passer le temps, en effet ! J'espère que nous allons cohabiter encore un bout de temps avant la grande rencontre !!! J'essaie malgré tout de savourer chaque instant de cette grossesse.
Je vous tiendrai au courant (et j'espère n'avoir QUE des bonnes nouvelles à chaque fois !)
A bientôt :)
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Des familles comme vous / Re : Notre histoire
« Dernier message par Marie J. le 03 Février 2021 à 10:00:20 »
Chère Eve,

Je viens prendre aussi de tes nouvelles ce matin.
Comment te sens-tu ?

Je pense à toi, à ta petite fille qui est venue agrandir la famille sous le regard de Léandre.

Je t'embrasse fort .
Marie
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