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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Dernier message par Marie-Silas le 25 Mars 2021 à 09:03:18 »
Chère Val,
bon courage pour votre petit déménagement de quelque temps. J'espère que vous serez bien installés et que vous réussirez à installer un petit nid dans lequel vous pouvez vivre en famille autour de Marie, de la sentir bouger encore et encore, de profiter de toute cette vie en elle.
Comme c'est difficile pour toi de voir ton mari et ta fille si triste. Tu aimerais tant pouvoir leur donner plein de joie et tu te sens si coupable de leur tristesse. Comme je comprends que tu aimerais tout changer, que tu te demandes ce que tu aurais pu faire autrement. Et en même temps, le risque que tu as pris, c'est celui d'aimer. D'aimer malgré tout, d'aimer inconditionnelement. Alors sois douce avec toi. C'est dur d'échapper à cette culpabilité et en même temps tu fais tellement pour Marie, pour ta famille. Tu fais attention à eux, à leur tristesse. Et ca te demande beaucoup de force. Tu es là pour eux alors que tu aurais toi même tant besoin de soutien. Tu es une vraie guerrière!
Je te souhaite encore plein de doux moments dans ces prochaines journées, plein de moments où tu peux vivre avec Marie ce que vous avez encore à vivre ensemble,
Je t'embrasse fort,
Marie
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Bonjour à toutes

Merci pour vos messages j’avais commencé à y répondre mais quelques soucis de téléphone j’ai perdu ma réponse sans l’avoir envoyée

Depuis ces 10 derniers jours on a fini les préparatifs pour partir en maison familiale hospitalière beaucoup de Choses à faire de stress d’appréhension
Nous avons bouclé nos sacs ceux de notre petite Marie et fini de préparer son berceau et son siège auto si toutefois nous rentrons avec elle
Parfois j’y crois parfois non
Cette dernière ligne droite est difficile à appréhender

La seule chose positive est que désormais je peux me reposer ne faire que manger et siester et profiter des mouvements des hoquets
C’est important pour la force qu’il faut pour accoucher et rassurant la proximité

Nous avons passé la dernière echo
Notre crevette a pris 700g en un mois elle fait 2,355kg elle pourrait faire 2,8kg quand même si elle vient à terme En tous cas elle a dépassé le poids qui était envisagé pour elle à terme
Elle remonte un peu dans les courbes

Et on a pu voir des bouts de son visage en 3D cachés derrière ses bras et jambes
Elle est toute jolie :)

Bien entendu tout cela ne change rien à sa pathologie ni à son espérance de vie mais nous ça nous fait du bien moralement ça ne nous laissera pas une image de bébé en souffrance ça me laissera voir que j’ai pas tout raté que j’ai su la protéger pendant la grossesse malgré tout que j’ai tout fait pour elle même si c’est à cause de mon âge Qu elle a ce Qu elle a :(
La culpabilité me rattrape elle va mourir car j’ai été égoïste c’est le sentiment que j’ai à ce jour même si oui c’est la faute à personne mais c’est un risque que je lui ai fait prendre :(
J’ai l’impression d’être la cause du chagrin de son papa de sa sœur et de la famille même si je sais que c’est un accident je me dis que le risque était grand à mon âge

Aujourd’hui je lui cherche une belle robe blanche style de baptême qu’elle portera pour toujours
J avais déjà prévu une tenue mais quand on pensait qu’elle ne tiendrait pas la grossesse. Aujourd’hui j’ai envie pour elle d’une tenue appropriée une tenue d’ange

J’ai peur j’adore tellement la sentir remuer quel vide elle va laisser je l’aime tellement de tout mon cœur son papa est si triste aussi c’est difficile parfois pour lui aussi de retenir ses larmes
J’ai encore prévu des petits souvenirs pour son parrain et sa marraine
J’en ai besoin même si ça ne changera rien

Merci encore pour vos messages
Pensée à vous et à vos anges


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Des familles comme vous / Re : Thibault, mon bébé, mon trésor
« Dernier message par CamilleFTL le 24 Mars 2021 à 12:32:05 »
Le printemps arrive et avec lui bientôt mon anniversaire... l'année dernière, j'apprenais le jour même de mes 30 ans, que notre famille allait s'agrandir. Quelle joie !
...
Qu'il est vide ce printemps cette année... qu'il est loin de tout ce qu'on avait envisagé...
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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Dernier message par Marie J. le 24 Mars 2021 à 09:46:50 »
Chère Valérie,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible avec ta petite Marie bien au chaud.

Je pense très fort à toi et t'embrasse.
Marie
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Rencontres de parents / Groupe d'entraide ce samedi 27 mars à Lille en visio
« Dernier message par Marie J. le 24 Mars 2021 à 09:33:17 »
Chers parents,

Le groupe d'entraide à Lille aura lieu samedi prochain, le 27 mars 2021 sur zoom
N'hésitez pas à prendre contact avec moi à l'adresse suivante

lille-entraide@association-spama.com

En lien de cœur avec vous.
Marie J.
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LE COIN des EXPATRIES... / Re : Un groupe de parents sur Zoom
« Dernier message par isabelle le 23 Mars 2021 à 13:56:15 »
Coucou à tous les parents d'ici ou d'ailleurs,

Ce premier groupe d'entraide réservé aux parents expatriés ou isolés a eu lieu hier...nous avons pu accueillir 3 mamans dont une du Sénégal...
Nous avons pu vivre de beaux moments d'échanges qui ont fait du bien à chacune  !

La prochaine rencontre aura lieu le samedi 17 avril de 12h à 14h...

N'hésitez pas à faire connaitre cette info sur les réseaux...pour y participer, il est nécessaire de s'inscrire...
pour cela, il faut envoyer un mail à l'adresse mail générale de Spama : contact@association-spama.com

En lien de coeur avec vous tous
Isabelle
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Rencontres de parents / Groupe d'entraide de Rodez ce samedi
« Dernier message par Marie-Silas le 23 Mars 2021 à 09:29:58 »

Chers parents de l'Aveyron,

Le groupe d'entraide  de Rodez aura lieu ce samedi 27 mars sur zoom.
N'hésitez pas à prendre contact avec Hélène de Rodez:

https://www.association-spama.com/les-antennes/region-grand-sud/rodez/

En lien de cœur avec vous.

Marie
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Des textes "COUP DE COEUR" / Irremplacable
« Dernier message par Marie-Silas le 23 Mars 2021 à 09:18:49 »
Chers parents,

Je relis ces mots du petit prince:" Vous êtes belles, mais vous êtes vides, leur dit-il encore.  On ne peut pas mourir pour vous.  Bien sûr, ma rose à moi, un passant ordinaire croirait qu'elle vous ressemble.  Mais à elle seule, elle est plus importante que vous toutes, puisque c'est elle que j'ai arrosée.  Puisque c'est elle que j'ai mise sous globe.  Puisque c'est elle que j'ai abritée par le paravent.  Puique c'est elle dont j'ai tué les chenilles (sauf les deux ou trois pour les papillons).  Puisque c'est elle que j'ai écoutée se plaindre, ou se vanter, ou même quelquefois se taire.  Puisque c'est ma rose."     
Je me souviens de la colère que j'ai pu éprouver lorsqu'on me disait:  "tu es jeune, tu en auras d'autres". Que cette phrase est blessante. Elles font de nos enfants des marchandises interchangeables, alors que tout ce qu'on a investi en eux en fait juste des êtres irremplacables, et tellement précieux. Non, ce n'est pas un autre enfant que je veux, celui que je veux, c'est celui qui est mien. Ce n'est pas une autre rose auxquelle je tiens, c'est ma rose.
En lien de coeur avec toutes nos roses, tellement choyées, et toutes plus belles les unes que les autres,
Marie
 
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MESSAGE DE BIENVENUE à tous les parents / Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
« Dernier message par Marie-Silas le 23 Mars 2021 à 08:57:22 »
Chère Estela,
toutes mes pensées alors que vous vivez la semaine anniversaire des 3 ans de Yohan. Ton coeur est peut être tiraillé entre espoir et tristesse, entre joie et fatigue. Alors je t'envoie plein de douceur pour que tu puisses vivre cette semaine comme tu en as besoin,
je t'embrasse,
Marie
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Après le décès de votre enfant / Re : Arjuna,2 mois
« Dernier message par Marie J. le 22 Mars 2021 à 10:07:44 »
Je viens prendre de tes nouvelles chère Lara et te redire notre affection.

Voilà plus de 9 mois qu'il te faut apprivoiser l'absence de Arjuna.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Nous restons à tes côtés, main dans la main.
Je t'embrasse fort.
Marie
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