Messages récents

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A lire pour les nouveaux arrivants / Re : Besoin d aide

« Dernier message par Van Essa le 26 Février 2021 à 02:00:11 »

Je viens d avoir les résultats d examins du placenta qui révèle des traces de plusieurs infarctus. Il y avait des caillots de sang et c lui qui a arrêté de fonctionner... Non c est pas de ma faute mais dans ma tête sa reste mon corps qui a été défaillant et qui l à privé d oxygène, de sang,...

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A lire pour les nouveaux arrivants / Re : Premier message, un premier pas

« Dernier message par Marie-Silas le 25 Février 2021 à 09:27:06 »

Chère Valentine,
je suis heureuse de lire que vous avez pu passer cette journée dans la douceur, autour de Marius, que vous avez pu vivre les choses comme vous le sentiez. Oui, cette journée de son départ est un souvenir si douloureux, et en même temps, il vous reste plus d'un joli souvenir avec votre petit bout. Qu'ils sont précieux ces moments que vous avez pu vous raconter.
Bonne journée à toi,
je t'embrasse,
Marie

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Après le décès de votre enfant / Re : La maladie du cycle de l’urée

« Dernier message par Marie-Silas le 25 Février 2021 à 09:22:26 »

Chère Delphine,
je viens te souhaiter une douce journée, avec Sam près du coeur qui te guide et te montre petit à petit comment retrouver un peu de joie, d'envies. Oui, profite de ces éclaircies et prends soin de toi quand tu sens que tu as besoin d'un peu plus de douceur. Tu as encore tellement besoin de bienveillance envers toi pour surmonter toutes ces questions que la vie de Sam ont laissé en toi.
Je t'embrasse bien fort,
Marie

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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral

« Dernier message par Marie-Silas le 25 Février 2021 à 09:18:46 »

Chère Val,
oui, que ta vie te demande de la force en ce moment. Tu portes ta petite Marie, tu t'occupes de tes filles.  Et même si tu sais que tu ne peux pas toujours tenir, tu aimerais tant ne donner que de la joie à Marie. Tu fais tant chaque jour pour elle, malgré toutes les questions qui te taraudent, malgré tes angoisses, malgré tous ces tiraillements en toi. Alors c'est bien normal que tous les jours tu aies besoin de moment pour relacher cette pression en toi, que tu aies besoin de pleurer. Marie est aussi humaine, et elle n'a pas besoin d'une maman qui fait semblant de sourire quand c'est trop dur. Elle a juste besoin d'une maman qui l'aime. Alors fait selon ton coeur... Tu es la meilleure des mamans pour elle, dans les sourires comme dans les larmes, dans l'action comme dans le repos.
J'espère que ce rendez vous d'haptonomie et d'ostéopathie te fera énormément de bien, te permettra de te détendre un peu, et de déposer un peu de tes angoisses.
Douces pensées pour Marie, installé si confortablement au creux de ton ventre,
Je t'embrasse,
Marie

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Après le décès de votre enfant / Re : La maladie du cycle de l’urée

« Dernier message par isabelle le 24 Février 2021 à 09:36:37 »

Oh, oui, Delphine,
Comme elle est lancinante, cette terrible question du Pourquoi
Elle est tellement perturbante quand elle touche à la vie d'un bébé, à sa maladie et à sa mort...un bébé ne devrait pas mourrir et nous, les parents, nous ne sommes pas faits pour enterrer nos tout-petits...

Tu pourrais aller écouter, si tu as le temps, le témoignage du papa que je viens de mettre en ligne dans la rubrique des papas...lui aussi se confronte à cette question...

Tu as trouvé ta réponse en mettant ta vie au quotidien sous le regard de tous tes enfants, de ton petit Sam qui veille sur toi
Je pense fort à toi et t'envoie plein de soleil pour aujourd'hui
Isabelle

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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral

« Dernier message par isabelle le 24 Février 2021 à 09:25:42 »

Oh, oui, que de questions, de peurs pour toi...à l'approche de la naissance...

Comme c'est compliqué de trouver les bonnes réponses...tu fais bien de t'appuyer sur les avis des médecins... mais  quelle force d'amour tu as pour ta petite Marie qui grandit...tu veux tellement lui offrir la vie la plus douce possible et vivre avec elle la plus belle des rencontres...

Je le comprends tellement bien et partage tes émotions...tu te prépares, en même temps, à son départ et ton coeur se déchire face à cette perspective...oui, c'est bouleversant d'imaginer la suite mais en même temps, j'ai plutôt envie de te dire ne pas trop y penser en ce moment...tu sauras à petits pas puiser du réconfort dans cette bulle d'amour que tu as créée autour d'elle...

Pour aujourd'hui, je te souhaite une très douce séance avec cette sage-femme ostéo, un beau moment d'intimité avec ta petite puce..

en lien de coeur avec toi
Isabelle

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Le coin des papas / Le témoignage d'un papa

« Dernier message par isabelle le 24 Février 2021 à 08:51:19 »

Voilà un autre papa qui a accepté de prendre la parole, après le décès de son bébé...

https://youtu.be/RdyOnSm6DkA

Elle est si précieuse, cette parole de papa !

MERCI, Emmanuel

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Après le décès de votre enfant / Re : La maladie du cycle de l’urée

« Dernier message par Fifine03/08/2020 le 23 Février 2021 à 18:41:15 »

Merci pour vos doux messages
Oui toujours la question du pourquoi ?
C’est difficile de ne pas avoir de réponse
C’est terrible qu’un bébé soit condamné alors qu’il n’a rien demandé
Juste demandé de vivre , d’être aimé
Je retrouve un peu le goût de vivre
Tout ce que je fais je le fais pour mes enfants et mon petit ange . Et je sais qu’il est là qu’il m’aide à avancer
Le soutien dont vous faite preuve est une aide énorme .
Se sentir comprise permet aussi d’avancer et de ne pas avoir honte de se que l’on peut ressentir ou des actes à réaliser
Mon merci sera jamais assez grand pour vous toutes qui nous guider jusqu’a notre paix intérieur

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Face au diagnostic / Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral

« Dernier message par VALetsacrevettedamour le 23 Février 2021 à 14:11:57 »

Bonjour à toutes

J’ai pris rdv Osteo acupuncture avec une sage femme et haptonomie également
J’essaie de mettre toutes les chances de notre côté mais décidément cette grossesse s’avère jusqu’au bout source d’angoisse

J’ai eu un appel de la sage femme du chr, équipe formidable, elle comprend que je ne sais pas me décider et que j’aimerais au maximum laisser faire la nature sans prendre trop de risque pour Marie comme pour moi même si les deux ne sont pas compatibles

La sage femme que j’ai eu au tél pour acupuncture ou haptonomie je ne sais plus laquelle m’a dit que même si j’étais déjà a passé 34sa il n’était pas impossible qu’elle se retourne encore
Surtout que j’ai déjà eu deux bébés dont un gros bébé et que Marie est une crevette / gambas ^^
Peut être que mon accident a modifié mon bassin enfin je sais que tout a été touché mais à part pour le coccyx je ne savais pas que le reste serait susceptible de poser problème pour une grossesse (les hernies aussi mais voilà je pensais que les conséquences me concerneraient uniquement et n’aurait pas de répercutions sur mon bébé )

J’ai hâte d être demain et de faire cette séance d’ostéo
Si cela ne change rien c'est que crevette est bien installée ainsi en siège décomplété et que ça fait partie de laisser faire la nature

Peut être que mes angoisses mes pleurs font que tête en bas elle n’est pas confortable
Aussi j essaie de prendre encore davantage sur moi mais ça devient rude
Comme si
Pourtant je sens bien Qu elle bouge moins enfin elle gigote mais moins de pirouettes
Peut être est ce sa position de confort

Toujours pas décidée donc si voie basse ou haute et si VB sinon écoute son cœur car en siège une fois sur deux cela finit en césarienne.

La décision me revient mais j’ai demandé l’avis du conseil médical qui a lieu demain
J’ai mon ressenti certes mais je n’ai pas les compétences des professionnels et j’ai besoin de connaître leurs avis pour me faire une idée plus précise

J’aimerais qu’il le donne en pensant certes à la fragilité de Marie et au fait qu’on aimerait la rencontrer en vie tout en toutefois laissant faire la nature si possible
Mais j aimerais aussi leur avis si elle n’était que fragile avec sa cardiopathie mais sans penser à sa t18

Je crois que je refuse la culpabilité de la décision à prendre si ça tourne mal
Je m’en voudrais de pas avoir programmé une césarienne (que j’ai demandé le plus tard possible si toutefois il fallait se décider à la programmer)
Tout comme j’ai peur oui qu’il m’arrive quelque chose
Depuis mon accident je suis moins confiante et là j’ai vraiment l’impression que ma bonne etoile m’a définitivement laissée tomber

Samedi au lieu de réfléchir j’ai dû faire face à une inondation chez moi
Galère totale mais dimanche j’ai pu profiter de ce jour des 10 ans de ma deuxième
Je suis contente que Marie soit toujours là pour y participer à sa façon
Une journée avec une certaine sérénité plus que nécessaire car la veille j ai eu beaucoup de contractions

Et j’ai ma photo avec mes filles qui ont toutes les deux chacune une main sur Marie
Ma photo avec mes 3 filles
La grande est réticente et elle est assez détachée de tout ça
Au final je me dis tant mieux c’est de la souffrance en moins la plus jeune est suffisamment affectée pour elles deux et se rapproche beaucoup de sa grande sœur

Je crois qu’elle comprend qu’elle n’aura jamais elle un rôle de grande sœur et ça la rend triste mais qu’elle passe dans la phase d’acceptation
Même si elle aura tout comme nous tout le cheminement à refaire quand Marie nous quittera

Je ne sais pas si c’est mon cœur de maman pour qui c’est forcément inconcevable de s’imaginer voir partir son bébé ou si c’est mon instinct qui parle mais j’ai ce sentiment que je ne la verrai pas partir
Refus de la réalité ou instinct qu’elle ne passera pas l’accouchement ou que moi si anesthésie générale je ne serais pas réveillée à temps pour faire sa rencontre ...

Comme c’est compliqué
Nous avions trouvé une petite sérénité avec le projet de naissance de la prise en charge à la naissance et voilà que tout est à nouveau chamboulé

Moi qui me disait que peut être Marie aurait quand même un petit frère ou une petite sœur et qui avais dit ça à ma fille que peut être ça se ferait un jour
Là je suis non seulement trop à penser à Marie mais aussi j’ai perdu l’innocence de la grossesse et la confiance en moi en mon corps d’être capable de mettre un bébé au monde en bonne sante et sans risque

Mon ami me dit d’être plus forte il ne semble plus voir que je fais tout ce que je peux que je passe pas mes journées à me morfondre même si oui je pleure au moins une fois ou deux minimum
Je suis émotive et sensible j’ai toujours eu les larmes faciles de tristesse comme de bonheur d’ailleurs
Je sais qu’il a peur pour moi et qu’il veut qu’on transmette le plus de positif possible à Marie

J’ai peur pour nous peur de qq petites choses sur lesquelles je suis passée qui peuvent me revenir une fois que Marie nous aura quitté
J’ai peur de tout faire par culpabilité pour le faire fuir

J’ai peur que le chagrin de perdre Marie me soit insurmontable
Je sais que c’est très dur et que la cicatrice reste à vie
Je le lis dans tous les témoignages 
J’essaie de m’accrocher au fait qu’on finit pr vivre avec ce manque

Mais là j’ai très peur de ne pas la rencontrer en vie
Ce risque avait fini par être occulte même si une MFIU est toujours possible jusque la fin
Après c’était aussi un besoin d’y croire de croire que nous aurons un peu de bonheur à partager avec elle

J’en rêve à nouveau chaque nuit plusieurs de mes rêves tournent autour de crevette
À nouveau plus de répit

Et quand il faut expliquer aux sages femmes aux voisins (suite inondation de plusieurs maisons ) qui demandent « c’est pour quand »? Car avec 15 kilos de pris forcément ça soulève les questions que j évitais jusque là
Alors je leur dis car au final ça sera encore plus difficile après d’expliquer et j avais beosin de me confronter aux questions finalement pour essayer d être forte
Je vois leur compassion leur déception pour nous
Leur souhait que nous gardions un espoir jusqu à devoir leur dire que personne sur terre ne peut la guérir

Un aperçu de ce que sera chaque rencontre après le départ de Marie
Rude ...

Je m’en vais faire qq retraits de colis (pour continuer l’album que j’ai préparé pour Marie avec ma mini imprimante de mini photos
Et ensuite si pas aujourd’hui ça sera demain mais je donnerai aussi des nouvelles à la Maman/mamange avec qui Marie tu m’as mise en contact
On a déjà échangé son histoire m’a fort émue Et j’ai apprécié nos échanges


Merci à toutes et à très bientôt
Bises à toutes et à vos anges

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A lire pour les nouveaux arrivants / Re : Premier message, un premier pas

« Dernier message par valentine-marius le 23 Février 2021 à 10:17:35 »

Merci d'avoir pensé à lui...
J'ai finalement passé une douce journée. Je pense que je m'étais tellement préparée à vivre une journée horrible... avant de réaliser qu'elle n'aurait pas pu être aussi horrible qu'il y a un an.
J'ai surtout eu une crise de larmes la veille, le 20, en réalisant que c'était la dernière fois que je l'avais vu vivant. Et puis j'ai fini par me ressaisir, à prendre une bonne douche, je me suis faite belle en me maquillant un peu, en me faisant des boucles, en mettant une jolie robe... et je suis sortie un peu. Du coup, le lendemain, dimanche, je me suis levée plus apaisée. Nous avons discuté avec son papa en nous réveillant et j'ai voulu qu'on évoque notre meilleur souvenir avec Marius. Finalement, on en a trouvé plusieurs, sans vraiment réussir à choisir notre préféré, mais tant mieux ! Ca nous a permis de réaliser que nous avions vécu de très beaux moments malgré tout.
Nous nous sommes fait un bon petit déjeuner avec des petites douceurs que nous avions prévues pour l'occasion... Puis à l'heure de son départ j'ai allumé une bougie. Nous sommes aussi allés nous promener au bord de l'eau (ses cendres ont été dispersées dans la mer, dans un endroit qui m'est très cher mais loin de chez nous. Mais l'eau est partout, alors nous sommes allés près d'un fleuve).
Enfin, la nuit tombée, nous avons regardé le ciel à l'aide du télescope que son papa m'a offert à Noël.
Ce fut une journée douce. Nous nous sommes écoutés et nous sommes laissés porter par nos envies, par nos besoins et c'était très bien ainsi.

Nous avons aussi réalisé qu'entre son anniversaire et son anniverciel, c'était finalement son anniversaire le plus dur à passer, car on aurait du le fêter à ses côtés, contrairement à son anniverciel.
Mais nous avons réussi à surmonter ces premiers anniversaires. Tant de caps franchis depuis son départ... J'espère qu'il est fier de nous.