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Des familles comme vous / Mon histoire et celle de ma fille, Emmanuelle
« Dernier message par Ololol31 le Aujourd'hui à 05:46:41 »
Bonjour à toutes et tous,

Cela fait plusieurs mois que je connais Spama, un couple ayant vécu une histoire similaire à la notre nous en avait parlé, les équipes de soins palliatifs de notre maternité aussi. Et puis à la naissance de ma fille j'ai eu votre livret et petite boîte (qui est devenue notre boîte à souvenirs).
Je n'avais pas l'instant que lu tous les articles de votre site, et été sur ce forum que quelques fois.
Aujourd'hui je voulais partager avec vous mon histoire, notre histoire.

Alors voilà, je suis tombé enceinte le 13 juillet 2017. Grossesse imprévue, sous stérilet et alors qu'on venait de me détecter un problème hormonal qui devait rendre la conception d'un bébé plus difficile. Mais me voilà enceinte quand même ! Nous avons pris la nouvelle avec beaucoup de joies même si nous n'avions pas vraiment prévu ça au programme... Mais après presque 9 ans ensemble c'est peut être finalement le moment !

Début de grossesse hyper facile, tout allait bien jusqu'à septembre. Là commence de très longues périodes de saignements, j'avais un décollement très important donc des 10 SA jusqu'à 14 SA j'ai enchaînés hospitalisations, échographies de contrôles pour ce décollement et à chaque fois on nous disait bien que ce n'était pas gagné. Énième Rdv gynécologue à 14 SA qui là nous dit qu'il est super confiant, que le décollement se résorbe bien, que tout va bien pour bébé, que dans les 15 jours qui suivent tout devrait rentrer dans l'ordre.

16 SA échographie de contrôle donc, première fois que je vais à une échographie très confiante... Et là le début du cauchemar ... Je n'ai plus du tout de liquide amniotique ... plus une goutte mais mon bébé est toujours en vie.

S'enchaîne 15 jours avec pas mal de rdv, on m'explique que sans liquide soit bébé va décéder très vite dans mon ventre, soit il va continuer sa petite vie mais ses poumons ne se développeront pas convenablement et que donc il n'est pas viable, et vivra tout au plus quelques heures après la naissance. Pour le «comment ça se fait que je n'ai plus de liquide» tous les professionnels (sauf 1, mon gynécologue du début) pensent à une fissure de la poche des eaux comme complication du décollement placentaire. Autre explication possible : soucis génétique. Mais vu que quasiment tous penchent pour la première hypothèse nous ne ferons pas davantage de recherches durant la grossesse.
Notre bébé présente tout de même un retard très sévère de croissance, mais on nous dit que c'est normal car plus de liquide amniotique.

On nous propose donc l'interruption médicale de grossesse.
Cette interruption médicale de grossesse nous la refusons, décision pour laquelle nous étions en accord tous les deux. Mon bébé était destiné à ne pas vivre hors de mon ventre, je le comprenais bien, mais je ne me sentais pas capable de moi même interrompre la grossesse. Je pense que cette décision m'aurait amené des souffrances supplémentaires aujourd'hui ou dans plusieurs années par culpabilité, regrets,...
Nous allons donc accompagner notre bébé dans sa courte vie, jusqu'à la fin, du mieux possible.

Et contre toute attente, car peu de médecins y croyaient, ma grossesse se poursuit, mon bébé survit malgré l'absence totale de liquide. Contrairement à ce que pensaient les médecins il bouge même beaucoup, au fil des semaines je commence à le sentir bouger, c'est fabuleux !
Mon suivi passe dans un chu de niveau 3 et nous rencontrons les équipes de soins palliatifs de maternité qui nous expliquent comment les choses vont se dérouler durant l'accouchement et pour bébé après, ce qu'est un accompagnement palliatif.
En gros si il naît prématurément il ne survivra probablement pas à l'accouchement car trop faible + retard de croissance de 4 semaines, si la grossesse se poursuit jusqu'à plus ou moins le terme son espérance de vie va de quelques minutes à quelques heures et si jamais il y a des signes de souffrance pour bébé ils injecteraient de la morphine pour qu'il puisse partir sans douleurs. On nous explique tout ce qu'il est possible de faire, photos, empreintes,...

Le grossesse a continué dans de bonnes conditions, je l'ai bien vécue, j'ai profité de chaque instant avec mon bébé dans mon ventre, de chaque fois où je le sentais bouger. J'ai vécu une grossesse joyeuse et heureuse au vue des circonstances, bébé était là, avec moi, c'était déjà beaucoup pour moi, un peu magique... très très peu de moments de tristesse ou d'angoisses!

Et puis le 27 décembre, à 25 SA + 6 j'ai eu des douleurs au ventre dès le lever. Au fil des heures elles se sont accentuées, puis sont devenues des douleurs de contractions. Bref, je vais aux urgences à 19h car je commençais vraiment à souffrir et le spasfon n'avait rien changé. Oscultation : j'étais ouverte à 2, on m'annonce que l'accouchement va avoir lieu dans les prochaines heures... Mais que celui ci risque d'être long car prématuré et bébé tout petit. Mon mari me rejoint. Je suis morte de trouille, je ne me sentais pas prête à accoucher si tôt, si prématurément, je n'ai même pas fait de préparation à la naissance, je ne sais pas comment gérer les contractions qui commencent à me faire un mal de chien et surtout... jai très peur de ne pas pouvoir voir mon bébé en vie, très peur qu'il ne survive pas à l'accouchement comme on me l'avait dit...

Finalement une fois de plus les médecins se sont plantés, l'accouchement était sensé durer de longues heures mais après avoir été occulté à 19h avec un col ouvert «juste» à 2 j'ai donné naissance à mon enfant à 20h43 !! Ils n'ont même pas eu le temps de finir la pause de la péridurale qu'il était entre mes jambes !
Et devinez quoi ?? Bébé est en vie ! Je sens une immense joie monter en moi, je vais avoir cette chance de voir mon bébé vivant ! Et ... c'est une fille !!! Nous n'avions pas pu le savoir avant car sexe pas visible sur des échographies sans liquide amniotique.

Je prends donc ma fille dans les bras, je profite de chaque seconde où je la vois bien vivante, avec moi. Ce que j'ai ressenti était dingue !!! Son papa l'a baptisé, l'a pris dans les bras et ... Au bout de 2h mademoiselle s'est éteinte... Nous avons vécu 2h avec elle, 2h en peau à peau, 2h durant lesquelles elle n'a absolument pas souffert, ils n'ont pas eu à lui injecter de la morphine ! J'ai appelé plusieurs fois les pédiatres pour être sûre qu'elle ne souffrait pas mais non, elle était détendue, sereine... elle est partie paisiblement...

J'ai vraiment vécu les choses comme je les avais «rêvé» bien que ce soit arrivé plus vite que je ne l'imaginais : accouchement ultra rapide même si douloureux car sans péridurale, j'ai pu faire connaissance avec mon bébé vivant et elle n'a pas souffert !

Alors voilà, le 27 décembre 2017 est née notre petite Emmanuelle, 28cm pour 410g... oui c'était une crevette, mais elle a été trop forte, quelle force de vie, 2h de vie c'était énorme, c'était mon «miracle»! et franchement, elle était trop mignonne !!!!!

Après ça ce sont enchaînées les démarches administratives et les rendez-vous pompes funèbres, les obsèques qui ont eu lieu le 4 janvier puis notre mariage (car nous nous sommes marié samedi 13 janvier!!!)

Maintenant tout cela est passé et je sens un sacré contre coup... J'ai envie de pleurer tout le temps... Je suis triste... Je ne trouve pas ça injuste, je ne suis pas en colère mais je suis triste car je n'ai plus ma fille... elle n'est plus dans mon ventre, mais je ne l'ai pas non plus à côté de moi... Je me sens vide, je ressens un gros manque...
Je savais bien qu'il allait arriver ce moment de la tristesse, mais c'est pas facile ! Je suis suivi par les psy de la maternité.
Heureusement avec mon mari nous avons été très soudé dans cette épreuve, nous communiquons énormément.
Par contre je me sens quand même bien seule... j'ai eu énormément de soutien et de présence de la part de ma famille et mes amis durant la grossesse, ils prenaient très régulièrement de mes nouvelles,... Mais là... j'ai l'impression que comme «ca y est c'est fait», et qu'on le savait que ça se terminerait comme ça et bien plus personne n'en a rien à faire... peut être aussi le fait de nous avoir vu si joyeux pour notre mariage alors que nous venions de perdre notre fille, peut être que personne ne se rend compte de la douleur qui nous habite malgré tout... ou alors parce que les gens ne savent pas comment s'y prendre... et finalement dans nos familles et nos amis (hormis ceux de notre paroisse) personne n'a compris notre refus de l'IMG...
je me rends bien compte que j'ai une grande capacité à cacher ma détresse, qu'on ne peut pas se rendre compte en me regardant que je vis une des pires épreuve de la vie... car je continue de mener ma vie «comme avant» malgré tout.
Mais je me sens seule, j'ai l'impression que tout le monde s'en fout, que personne ne peut comprendre et imaginer ce que je ressens, que je vais mal... enfin il y a quand même mon mari et quelques membres de ma famille (mais j'essaie de les épargner aussi car ils souffrent aussi de cette histoire je le sais)

Maintenant il nous reste à attendre les résultats des examens et de l'autopsie, avoir des réponses, comprendre ce qu'il s'est passé. Car finalement ce ne serait certainement pas qu'une «simple» rupture de la poche des eaux car la veille de l'accouchement, lors d'une échographie de contrôle nous avons découvert que notre fille avait une malformation cérébrale et cardiaque. Elles peuvent être en lien toutes les deux et à priori ce serait donc génétique, alors y a t il un risque que cela se reproduise ou c'était juste la «faute à pas de chance»??!!!

Première étape vendredi, avec mon rendez-vous gynécologue post accouchement pendant lequel nous aurons les résultats d'analyse du placenta, ainsi que, je l'espère, le caryotipe de ma puce. Si rien n'est visible à ce niveau, il nous faudra attendre les résultats génétiques grâce à l'autopsie mais là ce sera beaucoup plus long... on m'a parlé de 6 mois à 1 an...
Mais je ne tiens déjà plus, j'ai besoin de réponses, d'explications pour pouvoir avancer... et puis nous aurions voulu attendre tous ces résultats avant de faire l'essai d'une nouvelle grossesse mais je me sens incapable d'attendre des mois et des mois... j'en ai rêvé de ce début de vie de famille, j'en ai envie maintenant, la vie me semble tellement triste et fade maintenant...

J'attends donc impatiemment mais avec tellement d'appréhensions et d'angoisses ce rendez-vous de vendredi...

Merci de m'avoir lu,
Partager avec des gens qui comprennent réellement nos mots et nos maux fait tellement de bien !

Lauriane
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Des familles comme vous / Re : Comment avancer ?
« Dernier message par Ololol31 le Aujourd'hui à 05:24:38 »
Bonjour à toutes,
Cela fait plusieurs mois que je suis inscrite, mais je ne m'étais pas encore «baladé» sur ce forum et je n'y ai pas encore raconté mon histoire.
Cette nuit, durant mes insomnies, je suis tombé sur ton histoire Karine et elle m'a bouleversé tant elle est proche de la mienne...
Tout comme toi j'ai eu un début de grossesse difficile, un décollement à plus de 75% aussi, puis pour moi aussi celui ci se résorbé progressivement. A 16SA, plus de liquide amniotique, plus rien... Je n'avais portant pas perdu de liquide... Tout comme vous, nous avons fait le choix d'un accompagnement palliatif, et avons refusé l'IMG. J'ai également eu plusieurs «frayeurs» qui ont conduit à quelques hospitalisations. Notre entourage familial ne comprenait pas notre choix, hormis nos amis de la paroisse, et ma maman.
Mon bébé aussi s'est battu durant des mois sans liquide, bougeait dans mon ventre alors que pas grand monde ne pensait cela possible.
Pour moi aussi c'est au moment de la période des fêtes que beaucoup de choses se sont passées.
J'ai donné naissance à notre bébé à 27SA ce 27 décembre 2017, et nous avons comme vous découvert que c'était une petite fille, que nous avons prénommée Emmanuelle.
Tant de similitudes dans nos histoires !!!
Il y a quand même quelques différences car pour nous l'absence de liquide ne serait peut être pas dû à une rupture ou fissure de la poche des eaux, parce que notre puce avait aussi des malformation cardiaque et cérébrale (appris lors d'une échographie de contrôle la veille de sa naissance) et parce que, par chance, ma puce est née vivante et a vécu 2h dans nos bras du haut de ses 28 cm et 410g (elle avait aussi un important retard de croissance).
Quelles battantes, quelle force ont eu nos petites Marie Emmanuelle et Emmanuelle! Et quelle joie aussi pour nous d'avoir été leurs mamans..
Je vais créer un post, pour à mon tour, partagé mon histoire.
Merci Karine de ton beau témoignage qui m'a tant touché.

Lauriane
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LE COIN DE NOS TOUT-PETITS / Re : Le coin d'Auxane
« Dernier message par milie le 20 février 2018 à 19:41:49 »
Merci Marie et Bénédicte
Pour l instant les angoisses ne passent pas .
Le moral ne remonte pas trop .
Nous avons fêté les 2 ans de mon petit Lénaïc mais je n ai pas eu le coeur a faire les gâteaux moi même.
Il grandit mon petit bébé.
Lorilou a passé une super journée aussi.
Nous étions nombreux.
Merci pour ton idée Bénédicte : je vais y réfléchir  (j'ai beaucoup de mal avec le contact ,j évite tout ce qui pourrait m obliger à laisser quelqu un me toucher ou me manipuler ).
Oui ma juju va mieux . Elle remonte doucement jour après jour et j en suis ravie .
Mon Auxane me manque beaucoup en ce moment ... Je dois aller à Nancy fin février pour avoir les résultats génétiques qui ont été pratiqués sur elle de son vivant ...Ça m angoisse beaucoup
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La grossesse suivante / Re : Bébé 2 pour Juin !
« Dernier message par Samuelnotreange le 20 février 2018 à 16:03:36 »
Bonjour à toutes !

Merci à vous toutes pour vos messages adorables !
La grossesse se passe bien et cela me permet de reprendre tranquillement le travail et me garder le vendredi rien que pour moi !
Je me suis d'ailleurs inscrite à un cours de gymnastique et d'enseignement de postures à partir de mars car les sciatiques se sont bien installées et vus les 40 degrés actuels, j'ai beaucoup de mal à supporter la fameuse ceinture ...

Hier, nous sommes allés faire l'échographie morphologique. Tout s'est bien passé. Comme je me doutais, il est en haut de la courbe de poids pour son âge gestationnel mais cela reste une très bonne nouvelle !  Il a beaucoup bougé mais l'échographe a été super patiente et persévérante et a réussi (non sans mal) à prendre toutes les mesures. Je me suis prise pas mal de coups de pieds visibles à l''écran et que j'ai bien sentis passés !!
Elle a même réussi à nous  sortir quelques images en 4D mais il a définitivement refusé de montrer tout son visage et on a même pu voir qu'il tirait la langue ...
Ressortis soulagés, contents et épuisée car ces moments restent intenses en stress et en émotion,drôle de mélange qui nous accompagnera jusqu'au bout de toutes manières

Maintenant, j'aimerais franchir l'étape de pouvoir lui acheter ses premiers vêtements. A chaque contrôle qui se passe bien, je me dis que je peux me lâcher et puis je reporte au prochain. Sauf que je me sens frustrée et je voudrais vraiment commencer à me faire plaisir et à bien préparer son arrivée. Je me punis de ça en pensant me protéger .... Donc l'objectif de cette semaine est bien de lui trouver son premier ensemble de naissance ! Pas  vraiment simple mais j'en ai vraiment envie, encore une belle ambivalence des sentiments!

Prochain rendez-vous, une éco cardiaque ce vendredi. Nous sommes gâtés en terme de contrôles et cela nous convient parfaitement! Et je commence à rechercher sérieusement comment me préparer à l'accouchement car avec Samuel, nous n'avions malheureusement pas eu le temps d'en arriver à ce stade

Voilà pour les nouvelles fraîches de la semaine !

Je vous remercie toutes de vos gentilles attentions et vous dis à très vite sur le forum

Sabrina


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La grossesse suivante / Re : bébé 2
« Dernier message par Marie-Silas le 20 février 2018 à 14:36:55 »
Chère Amandine,

je suis heureuse de lire que l'échographie de ton petit bébé s'est bien passée, et que tu arrives peu à peu à préparer son arrivée. La préparation matérielle est toujours une grande étape quand on a perdu un enfant. Je suis contente que tu ais réussi à faire ce petit pas en vue d'accueillir ce petit bout.
Le terme où tu as eu Zélie approche et c'est bien normal que tu redoutes de revivre la même chose. J'espère que tes angoisses pourront petit à petit se dissiper, avec l'aide de ta sage femme et de ta thérapeute.
Toutes mes pensées pour Zélie,
Je t'embrasse,
Marie
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Pour vous défouler... / Re : Et si on avançait le printemps?
« Dernier message par amandine le 20 février 2018 à 14:05:15 »
Merci Hélène pour ce post.

Nous étions invités il y a quelques semaines. Une des personnes m'a demandé comment j'allais (nous étions à quelques jours de la date anniversaire de Zélie). J'ai répondu que ma grossesse pour le moment se déroulait bien mais que moralement c'était assez difficile car Zélie me manquait et que le période anniversaire me chagrinait.
J'ai eu droit comme réponse de cette personne: "tu ne vas pas commencer avec Zélie"....

Par politesse et par respect à la personne qui nous accueillait chez elle, je n'ai rien dit ....mais j'ai été profondément blessée ...

Amandine
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La grossesse suivante / Re : bébé 2
« Dernier message par amandine le 20 février 2018 à 13:55:23 »
Bonjour à toutes

Oui Bénédicte les semaines qui viennent de passer mes pensées ont été tournées vers ma si jolie Zélie. Cela a été assez douloureux mais maintenant je vais mieux.
Le passage du cap de la première année a été assez difficile ... mais maintenant je commence à m'investir dans cette nouvelle grossesse. Le cap de l'échographie T2 a été aussi très décisive dans mon investissement de cette grossesse. Le bébé se porte bien, il a fait des petites farces à la sage femme car pas moyen de faire les mesures du visage et il bougeait beaucoup.
Depuis cette échographie, je commence à imaginer ce futur bébé.

Je travaille beaucoup avec ma thérapeute et la sage-femme sur l'arrivée de ce petit bébé. Elles dévérouillent tout doucement les petits cadenas qui m'empêchent de vouloir me projeter. Par petits pas, j'y arrive. Nous avons acheté un doudou choisi par sa soeur et j'ai commandé des bavoirs. Ce n'est pas grand chose mais pour moi ce sont des pas de géant.
Je commence à regarder les vêtements mais rien n'est encore acheté...

Les angoisses sont encore bien présentes car j'ai toujours peur de la rupture franche de la poche des eaux .... Le terme où j'ai eu Zélie approche également : et si tout recommençait... j'ai bientôt rendez-vous avec la gynécologue et je vais pouvoir lui donner mes différentes craintes.

Je suis déjà dans mon sixième mois: le temps me semble court et long à la fois. J'essaye de profiter au mieux de ma grossesse. Je ne regrette absolument pas d'être en arrêt de travail car il me permet de me centrer sur moi et mon bébé.

Je vous embrasse
Amandine
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Après le décès de votre enfant / Re : A ma petite Zélie
« Dernier message par amandine le 20 février 2018 à 13:39:37 »
Merci à toutes pour vos marques d'attention pour les dates d'anniversaire de notre petite poupée.

Je me sens mieux et viens donc vous déposer mon vécu durant cette période d'anniversaire.
Les jours précédents l'anniversaire de la naissance de Zélie ont été très durs. J'ai énormément pleuré; j'ai eu besoin de me retrouver seule dans ma bulle et pleurer comme j'en avais envie Zélie.
Nous avons eu beaucoup de marques d'affection durant cette période. Seule une personne n'a pas compris mon isolement, mon retrait...

Le jour de l'anniversaire de Zélie j'ai eu rendez-vous avec la thérapeute j'ai pu y déverser tout mon chagrin.
Nous nous sommes rendus mon conjoint, sa fille et moi-même au cimétière afin d'y déposer une fleur et le dessin réalisé par sa grande soeur.
Il a été assez difficile de me dire que jamais je ne verrai mon bébé souffler ses bougies ...

Suite à ces jours difficiles, je me suis sentie mieux.. j'appréhendais beaucoup cette date du 31 janvier, celle que je retiens.
Pour le 7 février, qui est la date du décès de Zélie, je ne l'ai pas du tout vécu de la même façon. Ce jour là correspond pour moi à la délivrance .. notre petite fille ne souffrirait plus et ne souffrira jamais.

Je vous embrasse
Amandine

Zélie <3


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Face au diagnostic / Re : Les phases - témoignage des étapes traversées
« Dernier message par Marie-Silas le 20 février 2018 à 09:38:58 »
Bonjour à toutes et à tous,

je relis ce sujet et me rend compte du chemin parcouru.
Et je pense à vous,  mamans et papas qui vivez en ce moment la violence d'un diagnostic très mauvais pour votre enfant, qui vivez avec cette peur de le perdre, ou qui vivez déjà l'absence de ce petit bout qui devrait être en ce moment dans ces bras.
Soyez les bienvenus pour partager ici avec nous vos larmes, votre colère, vos joies, tous ses sentiments que vous traversez avec peine et parfois sans en voir le bout...
Je vous embrasse,
Marie
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Pour vous défouler... / Re : Et si on avançait le printemps?
« Dernier message par Marie-Silas le 20 février 2018 à 09:24:24 »
Bonjour Hélène,
et oui, parfois on a besoin de se défouler un peu.
La semaine dernière, j'ai eu le droit à un plaidoyer pour montrer comme c'est bien d'avoir plusieurs enfants, parce que les enfants uniques sont fatigants. Sauf que l'amie en question n'a pas fait attention du tout à qui elle avait en face d'elle. Nous étions trois autres mères et j'ai presque tendance à penser que pour toutes trois, notre parcours n'avait pas été simple à ce niveau là.... Ce manque de tact m'énerve profondément, et je n'ai pas réussi à la faire changer de sujet, alors que je sentais qu'elle était blessante...
Je vous embrasse,
Marie
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