Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Après la naissance, quand la vie du bébé continue.... => Discussion démarrée par: Sinn972 le 30 Mai 2011 à 23:32:25

Titre: LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Sinn972 le 30 Mai 2011 à 23:32:25
LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE…

Ce mercredi 25 mai 2011,  nous nous sommes rendues  au centre hospitalier de Fort-de-France, afin de discuter sur la nutrition entérale de Talitha qui se prolongera.

Effectivement, une princesse de petit poids cela fait mode, mais le pédiatre préfère qu’elle atteigne un poids raisonnable de petite fille de son âge.

Donc il a opté pour la gastrostomie.

Je ne sais pas encore si cela se fera par voie endoscopique ou chirurgicale.
Talitha sera en salle d’opération sous AG ( anesthésie générale) après un jeûne de 8 heures.

Aussi, je sais qu’il existe deux sortes de boutons : à dôme ou a ballonnet là encore je reste dubitative. C’est vrai je nage dans le flou…

Aussi, le Praticien a jugé bon de proposer un Nessen, car les vomissements de la petite sont trop fréquents.

Tout cela est programmé pour le début du mois de Juin ; puisque l’unité de chirurgie infantile se déplace dans la ville où siège l’aéroport, au Lamentin.

Super !!!  Plus près  de la maison…

J’espère que je pourrai rester auprès de ma petiote, je ne connais pas encore les lieux, autrement je ne tiendrai pas le coup.

Francine-Marie & Talitha
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: isabelle le 31 Mai 2011 à 09:22:55
Merci, petite maman de Martinique, de nous envoyer des nouvelles de ta puce....
nous serons de tout coeur avec toi, début Juin, pour cette nouvelle intervention qui devrait lui apporter tellement plus de confort et de possibilité de développement....
mais quelle épreuve en même temps que de devoir la préparer à cette opération....je croise les doigts pour que tu puisses rester à ses côtés le plus possible....

Début Juin, c'est demain...alors dis nous plus précisement le jour de son hospitalisation !

je t'envoie une brassée de courage et un paquet de gros baisers pour toutes les deux
Isabelle
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Marie J. le 31 Mai 2011 à 11:14:15
Chère Francine-Marie,
Oh oui on est de tout coeur avec toi et Thalitha. J'espère aussi que tu pourras être avec elle et que cette intervention donnera plus de confort pour ta fille.
Les vomissements doivent l'épuiser.

Tiens-nous bien au courant. En attendant je t'envoie plein de force, de courage et d'amitié et je vous embrasse toutes les deux très très fort.
Marie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: cristalhan le 31 Mai 2011 à 16:20:20

De tout coeur avec toi et Thalitha, petite battante !
Pleins de courage de pensées et de bisous pour vous  :-*
Laura.
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Sinn972 le 02 Juin 2011 à 00:57:56
Merci!
Merci pour tout!

Vos encouragements me font chaud au cœur...
Je reste en contact avec vous tous...

Je serai plus longue prochainement...
Mais je sais que cela va aller...

Bisoussss de ma petite Martinique...
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Marie J. le 02 Juin 2011 à 11:11:29
Bisous aussi. Belle journée
Marie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: gin69 le 02 Juin 2011 à 18:18:18
Bisous à toi Francine et plein de courage pour toi et ta merveilleuse Thalita pour les soins à venir. Ta petite puce est une vraie petite battante et nous donne une douce leçon de courage. Fais lui plein de bisous pour moi.
A bientôt.
Virginie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Marie J. le 23 Juin 2011 à 11:13:05
Un grand bonjour chère Francine-Marie.
Je continue à penser bien fort à toi et à Thalitha.
Tu nous as dit qu'elle avait eu une gastrostomie début juin. Cela apporte-t-il un confort pour ta fille et surtout moins de vomissement ? Je l'espère de tout coeur.

Je reste de tout coeur avec vous deux et vous embrasse bien fort
Marie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Bénédicte le 29 Juin 2011 à 18:54:29
Chère Francine-Marie,

Thalitha a dû être opérée. J'espère de tout coeur qu'elle va bien et qu'elle digère mieux.
Au plaisir d'avoir bientôt  de ses nouvelles
Bises,
Bénédicte
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Sinn972 le 30 Juin 2011 à 01:32:53
Salut les amis!!!

C'est j'ai omis de vous préciser que l'opération a été reporté.

Changement de centre hospitalier, changement de chirurgien...

Prochain rendez-vous le 7 juillet pour prise de contact...

Je vous tiens au courant...

Ma connexion internet me fatigue ; je vais bientôt changer pour être plus présente.

Bise à tous... ::) :-*
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Marie J. le 30 Juin 2011 à 11:16:55
Merci d'être venue nous faire un petit coucou.
J'espère que tu n'as pas été trop déçue de ce repport et que l'accueil dans l'hôpital sera comme tu le souhaites.

Je t'embrasse fort
Marie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Bénédicte le 04 Juillet 2011 à 17:34:17
bonjour Francine,

Ton prochain rendez-vous approche: j'espère que tu trouveras une équipe médicale accueillante.
Et comment va Thalitha en ce moment?
A très bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Claire le 11 Juillet 2011 à 06:42:06
Chère Francine-Marie,
Comment s'est passé ton RV du 7 juillet avec la nouvelle équipe chirurgicale ? J'espère que tu as pu sortir de ce premier entretien avec quelques certitudes pour les mois à venir et pourquoi pas une date d'opération fixée. Je pense à toi et te souhaite de garder énergie et ténacité pour faire avancer cette étape qui sera décisive pour que ta petite minette continue à bien grandir. A très vite, Claire
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Sinn972 le 12 Juillet 2011 à 18:16:41
Salut,

Nous avions rendez-vous le 7 juillet, le déménagement du nouvel hôpital est terminé, c'est vrai, mais maintenant le médecin est partie en vacances, nous attendons donc son retour.

Talitha semble avoir ras le bol car elle enlève souvent la sonde naso-gastrique & les vomissements sont plus fréquents.

Mais rien ne saurait me décourager...

Aujourd'hui, justement, la secrétaire m'a appelé pour me donner une date avec l'anesthésiste : " le 13 juillet " .

Là, je pense que les choses se précises.

Je vous fais des bigkiss....

sinnvanille972.centergblog.net (http://sinnvanille972.centergblog.net)
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Marie J. le 13 Juillet 2011 à 12:34:30
Chère Francine-Marie,

Je pense très fort à toi aujourd'hui et à Thalitha qui a rendez-vous avec l'anesthésiste. J'espère que de ce côté là tout ira bien et qu'elle sera bien prise en charge.

Alors vivement cette opération qui la soulagera des cette sonde et des vomissements.
Tu es vraiment battante et c'est super pour ta fille de t'avoir comme maman.

Je t'envoie plein de force et d'amitié.
Je t'embrasse bien fort ainsi que Thalitha.
Marie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Claire le 13 Juillet 2011 à 23:18:38
Chère Francine-Marie,
Quand je te relis, je replonge trois ans en arrière, quand Raphaëlla vomissait tous ses repas, notre déception à chaque fois, notre découragement, le serrement au coeur, notre angoisse, nos craintes face son poids (et sa vie) qui s'étiolait. Quelle galère. A un an elle pesait à peine 5 kg. J'en venais à penser que c'était son petit poids qui finirait par l'handicaper, les postures s'affaissaient, la tenue de la tête devenait si difficile tant son poids était disproportionné avec le corps; regarder le monde par en-dessous n'est pas ce qui éveille au mieux ... Finalement c'est après deux opérations de neurochirurgie (remodelage cranien pour décomprimer le cerveau puis changement de valve) que l'hypertension cranienne a cessé, les vomissements aussi. A ce moment là nous avons rencontré l'équipe de pédiatrie de Necker et des nutritionnistes et nous avons appris à la nourrir avec de nouvelles textures, de nouveaux goûts et surtout le plus de calories possibles. Tout un art de vivre avec l'ambition de lui redonner le goût de manger et de l'apétit. Pas si simple après les épisodes de nutrition antérale, d'intubation pour les opérations et tous ces vomissements qui font si mal et brulent l'oesophage. Et les conséquences sur le langage... Le concept d'"oralité" expliqué par le prof. Véronique Abadie. C'est resté compliqué longtemps et l'orthophoniste qui fait bcp de rééducation bucco-faciale m'a expliqué qu'elle ne mâche réellement que depuis deux mois ! Heureusement que la fonction de déglutition a toujours fonctionné parfaitement.
Et depuis qu'elle se nourrit correctement, elle a repris du poids, s'est éveillée au langage, bref le cycle vertueux des progrès enfin mis en place.
Alors, en compagne de galère, je t'envoie toute mon énergie et mon courage. Tout mon soutien et le voeux que ta fille soit opérée rapidement par une équipe compétente car Talitha le vaut bien !!!!
Embrasse la pour moi
Amicalement
Claire
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Bénédicte le 14 Juillet 2011 à 14:07:46
Chère Francine-marie,

J'espère de tout coeur que le témoignage de Claire viendra te donner de nouvelles perspectives d'un meilleur possible pour Thalitha.
Suite à ton rendez vous d'hier , tu as peut-être des dates en perspective pour l'opération de Thalitha.
En attendant, je t'envoie tout mon soutien en ces jours difficiles pour Thalitha dûs à ses problèmes de nutrition.  Je comprends bien que ta fille cherche a enlever sa sonde naso-gastrique. Bertille se frottait aussi pour chercher à l'enlever. C'est bien compliqué alors de leur reposer...
Fais un gros bisous de ma part à ta petite fille !
Avec toute mon amitié,
Bénédicte
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Sinn972 le 14 Juillet 2011 à 23:09:51
Bonjour, bonjour à tous & à toutes !!!
Au rythme du tour cyclisme de la Martinique & du tour de France à la télé...

Hier, 

Le 13 juillet 2011,  nous avons vu le chirurgien responsable du pôle, qui a pris soin d’avancer la date de l’opération.

Donc, nous serons hospitalisée, le 07 Août 2011 à partir 14 heures, bilan & tout le reste…

Le cœur de Talitha se porte bien plus aucun souffle perceptible.

Étant donné que la Princesse se rendait à la ville hier matin, voir ses médecins, elle a ôté sa sonde. Comme d' hab...

Et, au retour de l’hosto, re-sonde pas contente elle s’est endormie furax…

En espérant que tout sera plus facile pour nous, nous attendons patiemment.

En lien de cœur avec vous, nous tiendrons le coup…

Et un grand merci beaucoup à Claire, tout ces témoignages viennent renforcer mon optimisme & me conforte dans ce choix.

Bien des choses à toutes, Bénédicte, Marie-José, Laura, Virginie... & toutes celles que je n'ai pas nommé....

Juste en ce moment, Talitha est entrain d'avaler 200 ml d' infratrini, bien vautrée dans sa balancelle, elle se la coule douce, en ce 14 juillet bien ensoleillé...

Bigkisssssssssssss à tous!!!!

Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: gin69 le 15 Juillet 2011 à 16:44:56
Alors je penserai bien fort à toi et à ta petite princesse le 7 août en espérant que vous serez accueillies au mieux pour cette intervention et que tout se passera pour le mieux pour Thalita...fais-lui un gros baiser pour moi et bien sûr que l'on reste en union de coeur avec toutes les deux, bien au delà de l'océan qui nous sépare :-*
Virginie
Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Bénédicte le 15 Juillet 2011 à 18:00:40
Bonjour Francine Marie,

Voilà de bonnes nouvelles : plus de souffle au coeur pour ta princesse et une date d'intervention avancée. J'imagine que tu vas décompter les jours...

A bientôt,
Bises du Nord aujourd'hui sous le soleil, cela fait du bien ;)
Bénédicte

Titre: Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
Posté par: Marie J. le 16 Juillet 2011 à 11:17:47
Chère Francine-Marie,
Que les nouvelles font du bien à lire. Je suis contente que le coeur de Thalitha soit en forme et que la date de l'intervention soit avancée et fixée.
Il est temps car ta pauvre puce en a bien assez de cette sonde.
Courage Thalitha !

Je t'envoie plein de force et de courage et surtout plein d'amitié.
Je vous embrasse toutes les deux bien fort et sans oublier le reste de la famille.
Marie