Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Après la naissance, quand la vie du bébé continue.... => Discussion démarrée par: Francine-Marie le 02 Décembre 2010 à 06:15:56

Titre: Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: Francine-Marie le 02 Décembre 2010 à 06:15:56
Bonjour à tous & à toutes,
Je suis la maman d'une petite fille pas comme les autres, car je pense qu'elle est unique, puisque je l'aime d'une façon spéciale.
Justement  elle, ma petite Thalitha-Koumie ( qui veut dire jeune fille lève toi ).
Née en Martinique, avec un tout petit poids ( 1.830kg ), recroquevillée comme un petit poulet, car elle était enduite de graisse blanchâtre et un manteau de duvet recouvrait son minuscule petit corps.
Pronostique vital très mince, les médecins m'avaient dit au plus 5 mois.
Si bien qu' elle n'a pas eu droit à la couveuse tout de suite. Enfant née avec un nez doté de deux minuscules trous à peine visible, la  lèvre inférieure ne se remarquait même pas, sans instinct de succion, un cri de chat, une sonde gastrique fût posée pour l'alimenter.
Il a fallut d'un malaise et de la hardiesse d'un médecin pour qu'elle soit prise en charge par le service de néonatalogie.
Cela s'est passé le même jour de sa naissance, quelques heures après.
J'ai eu le réflexe de débrancher la sonde et de courir avec elle en criant comme une folle dans les couloirs de l'hôpital ; Je ne sais pas pour quelqu'un d'autre mais moi j'ai poussé un cri de foi en ce que je crois : ( pas ça Jésus de Nazareth, non pas ma fille, car je vous assure que je l'a voyais déjà bleue dans mes mains.)
 PEUR BLEUE ? OUI . SUEUR FROIDE ? BIEN SURE.
A ce moment, précis je ne pensais pas à la douleur postnatale, mais je vous témoigne que mes entrailles se déchirèrent encore une fois dans cette même journée….
Je restais là,  prostrée mon bébé sur mes genoux, j'étais seule à ce moment dans le service de pédiatrie, tout à coup ce médecin au grand cœur pétrie de sagesse arriva, j'ai mis ma fille dans ses bras et lui demandai de faire quelque chose. Il fit diligence à son tour en me répondant  :
 " ça va aller"….
Lui à son tour continuait la course, c'était vraiment une course de relais, jusqu'à la néonatologie  je le suivais sans force, et je l'entendais qui demandais de lui trouver une couveuse, finalement se fût fait.
Je ne peux pas la voir, car il a fallut la réanimer, faire des soins...
C' était long, très long... Les heures défilaient, en plus la nuit...
Mais pendant que son petit cœur essayais de se remettre à battre le mien battait la chamade, près à sortir de ma poitrine.
Les questions de Papa, tonton, sœur qui fusaient, je n'en savais pas plus qu'eux, au contraire à ce moment là, j'aurais bien aimé entendre un son autre que des paroles négatives, mais que nous le voulions ou pas l'humain est maladroit quand il faut aider dans le chagrin.

Puis, quelques jours après un caryotype,  le diagnostique tombe  la trisomie 18, le choc fatal vient c'est quand on m'a énuméré toutes les malformations que ma fille portait en elle, tout de suite la culpabilité m'envahit et j'écoutais en mettant des tampons dans mes oreilles, mais j'entendais quand même : CIV, un seul rein, doigts surnuméraires, tête déformée, oreilles faunesques, le sacrum pas terminé, et j'en passe. Cette énumération faite par chaque médecin qui croisait ma route.
Le plus dure, un médecin a programmé une réunion, ce jour là, un froid glacial régnait dans cette pièce  et il a dit : «  vous avez peur de le dire et je bien prends la parole : Voilà madame, monsieur, votre enfant est porteur de la trisomie 18 vous le savez, mais sachez qu'il ne vivra pas au-delà de 5 mois ; et il ajoute le coup de massue si il vit se sera un légume », exactement les  mots.
Je suis restée la bouche bée, mais dans mon cœur de maman molletonné d'amour pour ma fille je réfutais ces dires, je les annulais les  une après les autres et je validais dans la colonne du bon.
Car même s'ils se moquaient je sais en qui j'ai cru, s'Il décide autrement que ce que j'espère c'est qu'il voit que c'est nécessaire et me donnera la force , la capacité de surmonter ce chagrin.
Revenons à la couveuse, après la réunion je me doutais de rien, ne voyant aucune amélioration, elle prenait à peine du poids, malaises à répétitions, manque d’appétit, manque de cris, souvent manque de réaction et tellement de choses que j’occulte encore…
 Le staff médical se réunit à nouveau pour me dire : Madame nous avons besoin de notre couveuse pour un petit qui va vivre, si vous voulez nous la remettons en pédiatrie une fois qu'elle est partie nous vous appelons et ajoute au fait vous l'incinérer , vous avez déjà choisit...?
Tout cela pour me faire comprendre qu'il faut lui préparer un sépulcre.
Finalement, j'ai décidé et surtout accepter que l'on enlève de couveuse,  ma fragile ou ma crevette, comme souvent tout la monde l'a surnommait.
 Tous les soirs on baignait ma petite pour l'accompagner dans l'au-delà.
Par contre, ma réaction ne fût pas décourageante, parce que j’avais quelque chose ou plutôt quelqu’un, qui me remontait comme une ancienne montre à chaine à chaque fois que la tristesse essayait de m’envahir.
Ce quelqu'un est un privilège que j'ai reçu très tôt dans  ma vie et que j'avais mis de côté.
Dans ces moments de tempêtes ma mémoire eu vite fait de recourir à cet ami de jadis.
Chacun son  petit truc, j'ai choisit celui là : Un homme, mort sur une croix, ressuscité et qui est actuellement dans les lieux célestes et qui intercède pour tous ceux qui demandent.
ET JE SAIS QU’IL INTERVIENT CAR TANT DE CHOSES INCROYABLES ……
C'est vrai, c'est ma foi, c'est mon expérience, ça c'est moi........ Je m'accroche à ses promesses et j'attends la fin des miracles qu'Il a commencé......Même si elle tarde , elle arrivera, elle arrivera sûrement.....
Alors, j'ai ramené ma plume à la maison, bien que son père non plus n'était pas d'accord...... Là aussi il y a eu des épisodes de foi...Il m'ont dit si elle prend 30 g  en une nuit on vous la laisse.
Eh bien j'ai acheté un tire-lait, et dans une seringue j'ai fait descendre du lait dans la gorge de ma petite, cette nuit là ;
 Et le lendemain , de retour à l'hôpital elle avait pris 60 g.
Comment avez vous fait ? Tout simplement l'amour, car un cœur gai est un bon remède pour la guérison…
Et je ne vous ai pas dit que lorsqu'elle a franchie le seuil de la maison ma princesse s'est fait entendre sa voix n'était plus la même. Elle savait que dès ce jour nous nous quitterons plus.......
Mais pour parler, encore des diagnostiques, ils tombent, vous me direz que ce Jésus que je fais les éloges, avec sa toute puissance, pourrait faire quelque chose;
Eh bien, oui, il fait des choses car à chaque mauvais diagnostique il annule et transforme cette négativité en positivité.
Pour exemple de diagnostiques : Cornelia de l'ange, diabète, maladie de hirschsprung qui a été annoncée après un mois de constipation, hospitalisation, lavements divers rien. Une fois que les médecins m'annoncent qu'ils ne peuvent plus rien faire,
je rentre à la maison.... Et si vous voulez savoir comment j'ai procédé contactez-moi directement je vous le dirai, mais je ne veux en rien vous imposer des choses qui agacent quelques fois, la foi...........
Si je vous dis que Thalitha a eu la grippe H1 N1, la dengue ou ses plaquettes étaient au plus bas de l’échelle, les bronchiolites à répétitions, les bronchites et j'en passe.
Et là, ce n’est qu’une partie de l’histoire, j’ai retranché les détails, genre miracle, guérison miraculeuse et autres. Car des combats il y en a eus. Des pleurs il y en a encore, aujourd’hui, mais il y aussi des prières qui montent vers mon Père.
Thalitha est là, elle est une petite fille joyeuse, qui commence seulement à dire quelques mots, la tenant par  les 2 mains elle tient debout, elle a subit une opération au niveau des intestins ; que les médecins qualifie de lourde.
Aujourd’hui 22 novembre 2010, j’écris ces mots, nous sommes hospitalisées, nous l'avons vu partir encore une fois, mais une foi en action peut renverser des montagnes....
Non elle ne mourra pas , elle vivra, pour raconter les bienfaits de notre Sauveur. Cette phrase je la répète depuis sa naissance, donc depuis un jour de l’année 2006. EN effet, elle a 4 ans et toutes ses dents.
Et si vous le voulez bien je peux continuer à vous donner de ses nouvelles. C’est une belle Princesse, ma Princesse d’amour.
Sa vie est pleines de rebondissements, mais il y a tellement de rire, de joie, d'amour, je suis à l'école de la patience, à l'école de la vie, à l'école de la sagesse, à l'école de la tolérance, à l'école de l'acceptation de la différence de l'autre......
Avec qu'elle chaque jour  est une victoire, quand je me rends compte qu'elle est là, mettant ses deux petites mains autour de mon cou, ou les posant délicatement sur mes joues, ou encore faisant mine de tété pour me prouver qu'elle à besoin de moi s'est attachant non !!!!!!!!
Cette complicité entre nous les yeux dans les yeux moments magiques d'échange merveilleux, transmission d'amour....
Qui eu cru, je ne regrette en rien ce parcours, et je continue ce chemin car je sais qu'il y a quelque chose de magnifique au bout, la victoire est assurée......
Je suis entrain d’écrire un livre de témoignage pour Thalitha-Koumie, jeune fille lève toi !!!!!!!!!!!!
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: Marie J. le 02 Décembre 2010 à 16:22:37
Tu penses bien que nous voulons bien encore de tes nouvelles et de ta fille Thalitha-Koumie !!!!

Ton témoignage est extraordinaire. Cette espérance qui t'habite, ce combat permanent, ta foi qui te porte. Quel parcours !
Alors que l'équipe médicale, la famille n'y croyaient plus, toi tu t'es battu et tu le fais encore pour qu'elle vive.

Que d'amour donné et reçu. L'intimité, la complicité avec ta fille sont magnifiques.
Merci, merci chère Francine-Marie de nous partager ta vie avec Thalitha-Koumie. Oui elle porte bien son nom.

Et tu es pleine d'humour ! Tu sembles quelqu'un de spontanée.

J'espère que ce temps d'hospitalisation ne sera pas trop long. Tu l'embrasseras bien pour moi.

A toi aussi, j'envoie plein de courage, de force et d'amitié.
Je t'embrasse bien fort et à très vite
Marie
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: clémence le 02 Décembre 2010 à 17:45:04
Bonjour belle maman...
vous étes merveilleuses toutes les deux... oui la foi peut nous réveler des choses extraordinaires. tous les enfants sont merveilleux mais la tienne est un tr"sor de force et de ta sagesse.. heureuse que la vie vous enveloppe de son manteau protecteur;  c'est magnifique... parfois la vie nous demande de traverser un autre chemin, et il faut l'accepter... lorsque j'ai accouché d'ismael, en 2008, il n'était pas vivant.. Mais j'ai ressenti cette force dont tu parles, celle qui te maitient en vie.... depuis, j'ai traversée de sacrées tempètes, mais je suis là et dans quelques jours je vais mettre au monde sa petite soeur... ta petite thalitha est pour moi cette preuve vivante que l'amour est la plus belle force de l'univers... mais tout ça, tu le dis mieux que moi...
 tendrement, à toi et à toute ta famille..Clémence
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: isabelle le 03 Décembre 2010 à 19:11:18
Bonjour à toi, Francine-Marie.... ;)
pour nous ici, ce serait plutôt...Bonsoir.... :)
avec le décalage horaire, on peut se retrouver quand même, c'est super !

je suis impressionnée par le parcours de ta puce...elle a en elle une force de vie incroyable et je suis très touchée de tous les gestes d'amour dont vous vous comblez mutuellement....quelle maman merveilleuse tu es !
je vois que tu puises beaucoup de force aussi dans ta foi...
ici, sur le forum, chacune d'entre nous fait du mieux qu'elle peut dans ces parcours de vie avec ce qu'elle a reçu ou ce en quoi elle croit....chacune est accueillie ici avec la même attention...notre force commune est que nous sommes toutes des mamans éprouvées par de grandes épreuves autour de nos bébés tant aimés...

je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle hospitalisation....on attend des nouvelles de ta petite Thalitha...tu lui fais un gros calin de ma part...
de tout coeur avec toi
Isabelle

PS : Je vais mettre un message personnel pour toi...tu pourras le découvrir en cliquant en haut de la page du forum....à très vite, Francine-Marie !!
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: Marie J. le 18 Décembre 2010 à 09:10:29
Coucou Francine-Marie,

Je viens prendre des nouvelles de Thalitha-Koumie. Tu nous parlais d'une nouvelle hospitalisation.
J'espère qu'elle va mieux et qu'elle a pu rentrer chez vous. Si tu as un peu de temps, viens nous rassurer, car on continue à penser à elle, à toi.

Je te souhaite de vivre un doux Noël en famille entourée de ceux que tu aimes. Noël sous le soleil pour vous et, noël sous la neige en métropole.
Je t'embrasse avec beaucoup d'affection
Marie
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: Bénédicte le 18 Décembre 2010 à 11:05:42
Bonjour Francine-Marie,

oui j'espère de tout coeur que Thalitha pourra revenir à la maison pour passer les fêtes de Noël au sein de votre famille.
Fais lui un petit bisou de ma part et si tu as un peu de temps,  viens nous donner de ces nouvelles.

Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: francoise le 19 Décembre 2010 à 08:20:28
Bonjour Francine-Marie
Je découvre aujourd'hui ta merveilleuse Thalitha et je suis très émue par tout l'amour qui rayonne autour de son incroyable parcours. Quelle est jolie ta phrase : "mon coeur tout moletonné d'amour pour ma fille" !
Ta fille a une formidable envie de vivre et tu la portes si fort, c'est magnifique, tu es une maman formidable, une si belle personne.
Je t'envoie tout mon soutien, nous serons si heureuse de recevoir de vos nouvelles.
Bien à toi
Françoise
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: Tiloue le 22 Décembre 2010 à 15:20:47
Chère Francine-Marie,

Je viens de lire l'histoire de ta petite fille. La façon dont tu parles de ta fille est très émouvante. Aujourd'hui encore, je suis toujours émue de voir à quel point l'amour que l'on porte à nos enfants peut nous faire soulever des montagnes. Tu t'es battue comme une lionne pour sauver ta fille, tu as cru jusqu'au bout, portée par ta foi...
J'espère vivement que tu viendras nous donner des nouvelles de Thalitha. En attendant je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de Noël avec votre petite fille près de vous.

Embrasse là bien fort pour moi cette petite princesse.
A bientôt
Tiloue
Titre: Re : Thalitha victoire sur le diagnostique
Posté par: Marie J. le 26 Décembre 2010 à 17:38:15
Bonjour Francine-Marie,

Tes messages d'espérance que tu donnes aux mamans sont magnifiques et on sent une force incroyable en toi. Merci pour elles.
Votre Noël était pluvieux mais heureux et j'espère que tu as pu voir les yeux de ta fille briller de joie.

Thalitha, je t'embrasse très fort.
Je t'embrasse aussi bien affectueusement Francine-Marie et à très vite
Marie