Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Après la naissance, quand la vie du bébé continue.... => Discussion démarrée par: Claire le 16 Septembre 2008 à 11:28:31

Titre: Les années passent : elle a eu 6 ans !
Posté par: Claire le 16 Septembre 2008 à 11:28:31
Mon bébé, tu vas maintenant vers tes deux ans. Tu te niches dans mes bras, je suis submergée de la joie de t'avoir contre moi, de sentir l'amour de ton petit corps rond et chaud, la confiance de ton regard. C'est étrange pourtant cette tristesse qui parfois remonte du fond de mon coeur, ce chagrin des mois de grossesse qui revient, estompe la simple joie de t'avoir avec nous et tente de faire oublier tout le souci de l'avenir. Etrange aussi cette solitude profonde que je ressens souvent. Tu defis la vie, avec toi nous tentons de montrer un nouveau chemin en balayant le pronostic initial.
Je te dis merci.
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Angèle le 16 Septembre 2008 à 12:01:27
Chère Claire,

Ce petit mot pour ta Raphaëlla est profondément émouvant ....
Cette petite fille qui t'accorde toute sa confiance, qui attend tout ton amour est un trésor dans ta vie .... que bien peu peuvent comprendre ...
J'imagine comme tu peux parfois te sentir seule, et je ne peux que t'assurer de toute mes pensées pour toi. Raphaëlla que tu nous permets de connaître par tout ce que tu nous confies depuis ton arrivée sur ce forum est une petite fille très importante pour nous tous ici.
En accompagnant sa vie comme tu le peux, en l'entourant d'un amour si pur, en choisissant de faire confiance malgré toutes les difficultés ..... tu es l'extraordinaire Maman de cette extraordinaire enfant qui défies la vie.

Nous sommes avec toi sur ce chemin si particulier que Raphaëlla a ouvert dans vos vies .... Viens nous donner de ses nouvelles, afin que nous puissions mieux partager tes peines et tes joies autour de cette petite fille  :-*

La rentrée est certainement un peu fatigante pour toi. Difficile parfois d'être suffisamment disponible pour chacun en ces moments importants.
Alors, bon courage, et tendres bisous à Raphaëlla,

Je t'embrasse,
Solange
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: francoise le 20 Septembre 2008 à 09:41:00
Bonjour Claire

Je suis moi aussi beucoup touchée par ta petite Raphaella qui doit être une petite fille extraordinaire qui a le don de parler aux coeurs. J'imagine quel trésor elle est dans ta vie, même si bien souvent le chemin doit être difficile et solitaire.
Moi aussi je serai heureuse d'avoir régulièrement de vos nouvelles, embrasse ta petite fée pour moi.

Françoise
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 20 Septembre 2008 à 22:25:02
Bonsoir Claire,

Tu dois être bien fière de ta petite Raphaëlla en voyant tout ce chemin parcouru depuis bientôt deux ans.
Mais cela te demande sans doute beaucoup d'attention et de disponibilité au quotidien pour veiller sur elle et tes autres enfants. Tu es une maman toute à l'écoute des besoins de chacun et ça n'est certainement pas de tout repos.
Alors n'hésite pas en quelques mots à venir de temps en temps déposer tes difficultés, tes joies et nous parler des progrès de ta petite Raphaëlla .

Bons baisers et à bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: isabelle le 21 Septembre 2008 à 09:48:33
Bonjour Claire,

moi aussi, je trouve ton message très bouleversant...
surtout quand tu dis éprouver une étrange solitude...je me demande si ce n'est pas la solitude de la mère qui porte et éprouve de l'intérieur, avec ses tripes, avec ce lien charnel qui nous relie mystérieusement à nos enfants, les difficultés, le souci de l'avenir qui sont bien des réalités...
même si cette puissance d'amour que tu vis dans l'accompagnement de ta petite Raphaella est tout aussi réelle....

je crois que nous, les mamans, portons nos enfants intérieurement dans nos coeurs toute notre vie...et c'est peut-être là la solitude de la mère qui connait si bien son enfant et souffre en silence devant les épreuves qu'il peut traverser...
et avec ta petite Raphaella, tu ressens toute la grandeur de sa vie mais aussi sa fragilité, ses limites et tu en souffres...tant on rêve le meilleur de la vie pour chacun de nos enfants...
mais chacun a sa destinée à vivre..nous ne sommes que les modestes accompagnateurs de ces destinées , en essayant de leur apporter la plus belle chose de la vie...l'amour maternel...
et là tu peux être fière de toi, ta Raphaella le reçoit à profusion....

de tout coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: noisette le 21 Septembre 2008 à 18:29:11
Bonjour Claire,

Ton message est très touchant et la vie de ta petite Raphaella aussi...Elle que la médecine avait condamnée continue à défié la vie et vous réserve des nouvelles surprises...cela doit être magnifique de la voir grandir...mais en même temps je comprends aussi ta solitude, tu dois avoir parfois l'impression d'être bien seul sur un chemin tout parsemées d'embuches, de devoir mener beaucoup de combat pour ta petite fille qui doit très certainement rayonner de ton amour.

Merci de venir témoigner de cette petite vie si fragile qui s'éveille et grandit, merci de venir donner ici cette espérance, merci de tout cet amour que tu donnes à Raphaella et qui témoigne de l'essentiel de la vie.

Claire, sache que nous sommes de tout coeur avec toi , dans les difficultés que tu traverses.

Je t'embrasse

Claire-noisette
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: nathalie le 22 Septembre 2008 à 09:14:18
Bonjour claire,
bientot l'anniversaire de ta merveilleuse petite fille qui a si gentiment défiée tout ce qu'on avait médicalement prédit pour elle. Pour toutes les mamans, elle est un magnifique symbole d'espoir.
C'est normal aussi toute cette tristesse qui remonte, nos grossesses condamnées sont des grossesses qu'on nous vole un peu. Où est le superbe entousiasme de s'arrondir jour après jour, où sont les envies de femme enceinte, cette magnifique fragilité, cette installation psychique dans une rondeur sans fin. Ce sont des grossesses de guerrière, avec un combat incessant, seconde après seconde, minute après minute pour gagner un tout petit peu plus de temps, un tout petit peu plus de vie. Et puis la culpabilité, quand on se décourage, à bout de forces, quand l'idée que l'enfant meurt avant nous est soufflée, quand tout serait bon pour échapper à cet enfer de douleur. ce sont des grossesses pour apprendre à aller plus loin que nous même, plus loin que l'amour.
et toi, claire, ça va faire bientôt 2 ans et 9 mois que tu te bas comme une lionne, contre la mort, contre la médecine qui n'y croyait pas, contre la société dans laquelle on nous lisse dans une hypernormalité. 2 ans 9 mois à jongler entre les opérations et les hospitalisations, à stimuler ton enfant, à tâcher de ne pas oublier les quatre autres qui ont tous tant besoin de toi.
J'espère que tu pourras bientôt un peu te poser dans ce combat sans relache, titanesque, dans lequel tu restes sans doute avec ton mari, le meilleur et le plus sûr espoir de ta petite fille.
Amitiés et merci pour la leçon de courage
nath
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 22 Septembre 2008 à 17:44:24
Voilà deux ans maintenant, le 20 septembre 2006, que nous tombait dessus l'épouvantable diagnostic : malformation cérébrale majeure, peu ou pas de vie possible, une pathologie qui n'est jamais sans séquelles. Si survie il y avait, ce serait celle d'un enfant profondément atteint, sur le plan moteur et sur le plan mental, avec certainement peu ou pas de relation à l'autre.
N'est-ce pas là d'ailleurs le plus dur, l'impossibilité de communiquer avec son enfant ?

Et c'est pourtant là le plus beau de ce que nous vivons avec notre fille, elle a le regard si vif, accrocheur, intelligent, elle ne cesse de babiller. Elle a une telle envie de progresser et de s'en sortir. Et nous aussi.
L'incrédulité que provoque souvent ce que nous disons est bien lourde à porter : ces parents-là ne seraient-ils pas un peu dans le déni de réalité ? Quand je la regarde je trouve dans l'intelligence de sa présence une force profonde, une énergie incompréhensible, un élan qui me porte envers et contre tout. Envers et contre tous avec ancrée en moi la certitude que pour ma petite fille il ya un chemin à trouver, et pourquoi pas un chemin à montrer peut-être plus tard aux autres. Car en se battant tôt, dès les première semaines face à cette enfant au cerveau si mal fabriqué, par l'immense plasticité du cerveau dans les premières années de vie, on peut aider le bébé à recouvrer beaucoup de fonctions neurologiques.
Evidemment, face à nous, il a fallu  que nos interlocuteurs médecins comprennent que les parents de la petite Raphaëlla avaient radicalement changé leur fusil d'épaule. Ce sont ces mêmes parents qui à la naissance refusaient toute intervention , assimilable à de l'acharnement thérapeutique, qui face à la vie qui s'imposait, ont bien sûr accepté ces interventions. Et surtout ont décidé d'aller plus loin parce que leur petite fille montre un éveil inespéré et des progrès époustouflants.
Alors oui, je suis souvent seule. Seule parce que je ne voulais pas demander la mort de mon bébé (là heureusement il y a toutes les mamans de Spama) mais qu'à Paris ce fut un vrai combat pour dire : "je ne veux pas demander sa mort, je  ne veux pas non plus absolument qu'on la fasse survivre".  Seule parce qu'entre les médecins pro-vie et les médecins pro-ivg nous avons mis plusieurs semaines à trouver une structure pour accoucher. Seuls parce que l'accouchement s'est fait dans une maternité de niveau 1 puisque de toute façon celle de niveau 3 nous avait expliqué que c'était trop compliqué pour eux (mais qui pourrait comprendre une chose pareille ?). Nous fûme seuls car nous ne comprenions pas que ce bébé puisse être envoyé en néo-nat de cette maternité niveau 3, loin de la chambre, puisque de toute façon elle ne survivrait probablement pas. Seuls car nous ne voulions pas qu'elle meure sans nous là-bas. Seuls car les médecins semblaient avoir décidé que se serait ceux qui décideraient d'opérer ou non. Seule parce que j'ai l'audace de le dire. Seule parce que sur Spama je ne suis pas une mamange, seule parce que dans les structures où nous allons je traîne mon optimisme béat, seule parce que dans ces structures le cas de Rapha est si rare, il n'y a pas vraiment de comparables (ces bébés ne naissent plus, Madame), , seule parce qu'ils sont peu nombreux les parents qui adhèrent aux méthodes de stimulation, seule parce que l'histoire de Raphaëlla c'est plusieurs histoires en une.

Mais à la maison nous y croyons tous, cela fait bien longtemps que nous ne sommes plus dans le deuil. La grâce de l'amour fait tant, je rends grâce à la maternité où nous avons accouché car notre bébé fut accueillie dans la douceur, la tendresse et qu'elle a reçu à ce moment tant de forces de vie, entourée de tous les siens, qu'elle a eu envie de s'accrocher. Il n'y avait pas de néo-natalité ni de soins intensifs, pas de bébé seule dans un berceau ultra-médicalisé. Juste de la bienveillance et de l'écoute de toute une équipe.
Merci
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: HélèneTh le 22 Septembre 2008 à 19:00:16
Chère Claire,
c'est magnifique ce que tu écris même si tes moments de solitude sont palpables. C'est un vrai témoignage d'espoir, d'humanité et d'amour. Ton vécu fait pleinement réfléchir. Cette phrase "ces bébés ne naissent plus aujourd'hui madame" est bien symptomatique de notre société actuelle. Et pourtant il y a tant d'amour dans votre histoire et dans ta petite Raphaëlla, amour qui vous porte dans les moments très durs que vous devez rencontrer.
On a tous envie du meilleur pour nos enfants, le handicap fait peur, la solitude, l'incompréhension face au choix d'accueillir un enfant handicapé fait peur et pourtant il y a tant d'amour dans ces enfants, comme tu nous le décris si bien. Ton combat est héroïque. Merci de nous avoir fait partager la vie de Raphaella. C'est une telle leçon.
Mon soutien est certes bien modeste. Je te transmets tout mon respect, ton histoire m'émeut beaucoup.
Je vous souhaite plein de courage, d'amour et de soutien à toi, ton mari et tes enfants avec un bel anniversaire pour Raphaella.
N'hésite pas à nous donner des nouvelles de ta demoiselle.
Hélène
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 22 Septembre 2008 à 19:18:38
Chère Hélène, j'ai été très émue par votre parcours de vie avec Titouan et la force et la justesse de tes mots. J'avais été émue aussi par la similutude de certains événements (rareté du diagnostic notamment). Pour moi il me semble que sur Spama le monde est parfois partagé en deux : celles qui ont la chance de vivre leur grossesse accompagnées en douceur par une équipe compréhensive et celles qui se heurtent plus durement à l'incompréhension. Et si nos premiers jours après le choc du diagnostic furent sereins tant les soeurs de la maternité initiale furent dévouées, nous avions en revanche très mal vécu les différences majeures de diagnostic ensuite (sur le décès notamment), cela me faisait l'impression d'une douche écossaise; nous avons eu de ce fait du mal à accorder notre confiance à certaines équipes. Car si tout le monde s'accorde maintenant à dire que la vie pour Rapha était possible, à l'époque les avis étaient très partagés et ce fut pour moi une douleur vive car il n'était pas possible de "s'installer" dans le deuil et il fallait admettre l'imprévisibilité de la vie.
Avec le recul, ce qui me dérange le plus ce fut l'assurance d'une obstétricienne sur le décès certain du bébé (et implicitement avec la volonté d'influencer car le fait qu'interrompre la grossesse n'était pas si grave).
Je pense à Titouan très souvent ...
Claire
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 23 Septembre 2008 à 14:20:20
Chère Claire,

Je suis impressionnée en lisant ton témoignage par le combat par toutes les étapes qu'il t' a fallu franchir souvent seule pour faire admettre que Raphaella pouvait vivre, par toute l'energie que tu déploies pour l'aider à avancer.
On sent bien que  ton amour inconditionnel pour elle, cet amour qu'elle vous donne aussi dans ce regard si expressif que tu décris, vous guident au quotidien dans la conduite à tenir. Je trouve cela vraiment extraordinaire de voir que c'est ta petite Raphaella d'une certaine manière, qui te montre le chemin .
Et je suis aussi frappée par la cohésion et la force qui émane de ta cellule familiale, tous réunis autour et avec Raphaëlla.

Merci Claire de nous partager cette belle leçon de vie, grâce à Raphaella.
Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: noisette le 23 Septembre 2008 à 17:47:26
Merci Claire de venir raconter ici ton parcours. Il est aussi très important...

je ne peux que te redire combien je suis impressionné par le combat que vous mener tous en famille pour Raphaëlla. Tu dois te battre au jour le jour pour ta petite fille qui ne demande qu'à vivre, qu'à grandir...Je trouve que c'est un magnifique témoignage d'amour...

As-tu essayé de te rapprocher d'association de parents d'enfants handicapé. Je pense que tu dois certainement en connaitre. Si jamais tu le souhaite, je peux te passer certains nom en message privé.

En tout cas Claire, même si tu n'es pas une mamange, tu es toujours ici la bienvenue. Je pense qu'il est vraiment important de pouvoir aussi témoigner de ce que tu vis avec ta petite fille...alors que la médecine la condamnai, elle a voulu vivre, elle vous a demander de revoir encore une nouvelle fois tous les projets , elle vous demande juste d'avancer à son rythme...

Ton histoire me montre combien le rôle de parent d'être présent simplement auprès de son enfant et d'avancer à son rythme pour lui...

Je ne doute pas un instant de tout l'amour qui doit circuler entre toi, elle son papa, et la fratrie...je suis bien persuader  la vie si surprenante de Raphaella est en partie du à cette confiance et ce grand amour.

je te souhaite beaucoup de courage Claire pour continuer ce combat de tous les jours

Claire-noisette
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 23 Septembre 2008 à 23:39:46
Chère Claire-Noisette,
Merci de ta proposition pour d'éventuels contacts dans des associations d'enfants handicapés. Tu l'auras peut-être compris malgré tout mais je ne suis pas mûre pour cette démarche. Trop lourd, trop plomband, trop démoralisant, et surtout une pathologie si rare qu'il n' y a pas vraiment de cas (vivants) comparables. Alors - gros paradoxe - tant mieux. Car pour Rapha, sortie d'un diagnostic sans espoir, tout est maintenant possible. Je souffre parfois de cette rareté, en même temps je n'ai pas envie d'être enfermée dans les circuits,  de rentrer dans le rang et préfère me laisser porter par des méthodes et des idées nouvelles. Raphaëlla a une telle énergie, alors nous aussi. Mais ne nous y trompons pas car quand tu écris le "rôle de parent d'être présent simplement auprès de son enfant et d'avancer à son rythme pour lui...", je te dois avouer que la Miss Rapha avance aussi à notre rythme à nous.
C'est un sujet d'incompréhension entre les médecins et nous. Mais pourquoi la laisser pépére, tranquille, dans son coin ("Ces enfants là, Madame, sont fatigables"). Mais de qui me parle-t-on ? Ces enfants-là ... Moi, je ne les connais pas, je ne connais que ma fille, je reconnais en elle l'énergie des ainés; pourquoi ne pas l'aider, la pousser, lui montrer ce qu'elle ne sait pas faire (mais peut faire) ?Mais Rapha, cet être qui devait être végétatif, éveille nos soirées de son rire merveilleux de petite fille de 18 mois, se lève et se relève sans relâche, gifle son frère, embrasse l'autre, bat des mains quand nous chantons des chansons d'Abba (!) et babille délicieusement. Quand tout le monde imagine un petit être  très blessé par la vie, nous la voyons sortir de sa gangue, remonter la pente, rattraper le temps perdu (chocs opératoires, etc) et dans le fond pourquoi ne pas y croire ?
Du courage, nous n'en avons pas. Nous sommes juste comme toi, les autres paranges, nous nous sommes retrouvés dans une situation que nous ne souhaitions pas, nous n'avions rien demandé mais nous suivons la route sur laquelle nous étions, sans courage mais avec inconscience ! et une joie que nous n'aurions jamais soupconnée. J'ai cependant l'audace de dire que notre joie se nourrit des progrès de notre enfant.
Si elle ne m'avait pas sourie, l'aimerais-je autant ?
(prochain sujet de philo, les filles).
Prends bien soin de toi chère Claire
l'autre Claire

Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 24 Septembre 2008 à 00:09:46
Chère Ysa, je rebondis sur ton mot pour Alexandre.
Nos histoires sont semblables, ce diagnostic, ce sentiment de peser sur certaines équipes, de trop réfléchir, de demander trop d'avis, d'être très  sous pression et sous influence.
De notre côté cependant, nous avions presque le temps, 4 mois jusqu'à la naissance. Pas cette urgence de la bonne décision, j'en suis triste quand je lis ton histoire.
Et le ballotage entre l'obstétricien "pro-vie" (mais pas d'enfants lui-même, facile d'accepter le croix du handicap quand on ne la portera jamais sois-même), l'obstétricien pro-ivg, les "c'est trop compliqué, vous imposez la malformation de votre bébé à notre équipe, les soins palliatifs ne pourront peut-être pas la soulager, on ne sait pas bien faire, il faudra demander à Cochin de venir nous aider, c'est pour soulager votre conscience que vous nous demandez de faire après la naissance le geste que vous ne demandez pas avant, etc, etc.
Ouh, c'est clair, cela compliquait la vie de tout le monde. Mais aurais-je du avorter parce que c'était plus simple pour les médecins ? il y a plein de raisons pour le faire, je suis convaincue cependant que ce n'était pas une bonne raison et que j'aurais eu du mal plus tard à me retourner sur ces mois.
Dans le même temps, je n'étais pas heureuse de ce bébé à naître (contrairement à bcp de mamans de Spama) et je ne me suis attachée à elle que peu à peu, au fil des jours qui ont suivi la naissance. je rends grâce à la maternité qui nous a accueillis de m'avoir offert le temps, le fil de la relation entre la mère et son enfant s'est renoué peu à peu et s'est estompée, un peu, la terrible ambivalence dans laquelle je vivais et  que je n'osais avouer. Et plus tard, quand nous nous sommes "résignés" à opérer, quand j'ai croisé son regard, si profond, j'ai su qu'elle comprenait. J'ai nourri beaucoup de culpabilité, c'est là que nos histoires se rejoignent un peu. Je n'arrivais même plus à expliquer comment nous avions pu en arriver à demander des soins palliatifs pour notre bébé. Ce n'était plus clair du tout dans ma tête et je me suis rendue compte que je ne pourrai tricher avec Rapha plus tard sur ce sujet. Nous sommes allées voir une psychologue à la maternité, j'éprouvais l'impérieux besoin de couper les chaines du passe, de nous libérer toutes les deux de lourds boulets, de demander pardon aussi. Et je continue à lui demander régulièrement pardon, pardon de ne pas l'avoir aimée pendant la grossesse, pardon de ne pas avoir voulue d'elle car trop mal fabriquée. Je crois fermement à son intelligence et il faudra que j'ai les idées bien claires un jour pour lui raconter tout cela. Je suis convaincue que sans ce pardon (qu'elle me donnera un jour peut-être) elle n'aurait pu s'éveiller à la vie comme elle peut le faire maintenant.
Mais vois-tu Ysa, je crois que si rapha a vécu c'est aussi que son corps le pouvait, c'est aussi que d'être née parmi les siens lui a donnée cette petite envie supplémentaire. Je ne crois pas en revanche que dans un milieu ultra médicalisé elle aurait pu se remettre de son immense fatique du départ. Le bébé de ma cousine est en soins intensifs en ce moment, il n'en peut plus, pourtant les examens continuent, il s'épuise d'analyse en analyse et est allé mieux quand on l'a laissé souffler un peu. Je suis bouleversée quand je pense à ces touts petis, tous seuls en néo-nat. Comment pouvoir s'accrocher si on ne peut se nourrir à l'amour des siens ? c'est un sujet de réflexion permanent pour moi.
Je pense à toi, à tes jumeaux séparés l'un de l'autre aussi .
J'espère te lire très bientôt, en espérant n'avoir rien écrit qui pourrait te heurter.
A très bientôt
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: nathalie le 24 Septembre 2008 à 10:19:55
c'est incroyable cette propension des uns des autres en médecine à penser à la place de la maman, et à lui dire ce qui est mieux pour elle. C'est hallucinant cette prétension à prédire pour l'autre ce qui lui conviendra le mieux, à oublier qu'après il y a encore des dizaines d'années à vivre, qu'il y a une vie aussi passée la porte de la consultation. Surprenant d'être reçu en visite comme un utérus plus ou moins jeune, plus ou moins tonique portant un handicap, une malformation, un accident de développement, et d'oublier tout ce qui vit autour, cet être de chair et d'amour qui enroule le matrice et cet être de chair et d'amour qui se love dedans.
et puis après chère claire chez toi pour qui le combat continue, ta magnifique petite fille qu'il est hors de questions de réduire à ses zones cérébrales.
tu dis que tu n'as pas de courage, alors, c'est quoi le courage ? De frapper l'autre, de partir en guerre, d'écraser son adversaire ? Et si le plus grand courage était dans l'amour, peut être tout simplement le courage un jour d'avoir osé dire oui, d'avoir aussi osé dire non. quant au reste ......
nath
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: nathalie le 24 Septembre 2008 à 10:29:49
et comment ne pas être ambivallent quand on nous remet entre les mains la décision de la vie ou de la mort de nos enfants, nous qui ne sommes que des humains, nous qui sommes parents du fond du coeur, comment dire oui comment dire non, comment ne pas être ambivallent. Comment ne pas être transpersés. Comment accepter tranquillement de sauter à pieds joints dans la douleur. C'est peut être un aléas du modernisme de pouvoir choisir. Je trouve cela si inhumain. Choisir entre quoi et quoi, entre l'acharnement ou la mort ? et qui sommes nous pour faire ce choix ? Et pourtant c'est à nous de le faire. Et tous les choix sont repectables, dans cet océan, dans cet abime de douleur. Dans cette renaissance à programmer parce que quoiqu'on en dise, on meurt avec son enfant.
nath
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: nathalie le 24 Septembre 2008 à 10:31:21
Ou on continue avec en avançant sans cesse de choix en choix.
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 24 Septembre 2008 à 10:33:56
Tu dis, Nathalie, que l'on meurt avec son enfant. J'ai parfois cru que le chagrin me ferait plonger. .Mais je crois aussi que la naissance de ma petite fille et son destin si fragile m'ont fait renaître à la vie, avec un regard neuf sur les douleurs de la vie, l'ouverture aux autres, l'accueil des plus faibles. Une meilleure écoute (même si ce n'est pas encore parfait). Pour cela je me réjouis quand même !

Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: nathalie le 24 Septembre 2008 à 10:36:52
Ou quand on apprend le diagnostic
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: nathalie le 24 Septembre 2008 à 11:01:52
pardon claire, tu qui as vécu les évènements tout comme nous. Je suis si égoiste. je ne réfléchis pas assez.
Cette sensation de mourir avant de renaitre, je l'ai eu par étapes, au diagnostic, pendant certains rendez vous, en fait je n'en finissais pas de mourir jusqu'à ce que je rende mon enfant. Après, il a fallu que je revienne. C'est comme ça que je l'ai vécu à l'intérieur et ça me semble si évident que tu l'ai vécu de la même façon que j'en ai été maladroite. Tu es une mamange dans le sens où les mamanges ne sont pas forcément celles qui ont perdu un enfant, mais toutes celles qui ont fait le chemin du diagnostic. Et en ce sens, tu as ta place à part entière, tout autant que moi avec mon foutu caractère, tout autant que les autres, pour témoigner de ce chemin de souffrance et de lumière.
NATH
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 24 Septembre 2008 à 12:47:20
Chère Nathalie, tu n'as pas à demander. Nous avosn été placées devant les mêmes choix à faire, chacun est différent et chacun vit ces événements avec son caractère propre. Je ne peux pas écrire que je suis morte avec mon enfant (normal, tu comprends bien) mais je voulais juste ajouteren complément de ce que tu avais écrit que je suis frappée, en dépit de la difficulté de cette grossesse, de l'enrichissement personnel que j'en retire. Merci de tes messages, de ton authenticité et de l'énergie que dégage ton écriture. Claire
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Françoise et P. le 02 Octobre 2008 à 09:01:23

Chère Claire,

Je découvre après un moment d’absence sur le forum ton message pour Raphaëlla, et je suis heureuse de voir ce post spécial pour elle. Tu as, vous avez toute votre place à Spama, le choc à l’annonce du diagnostic, la difficulté de mener la grossesse, l’après, avec la solitude, l’incompréhension peut être sont ceux que nous avons vécu.
Votre combat avec tant de force et d’énergie est superbe, au départ pour le respect de cette vie qui semblait si fragile, et maintenant pour le respect de son chemin à elle, sans forcer quoi que ce soit. Mais comme tu le dis, que ces idées sont nouvelles pour une médecine parfois binaire à l’extrême, et dans les cas de nos grossesses plutôt orientée vers le non, que vers le oui, par facilité sûrement, (je n’ose pas dire par lâcheté) du corps médical. Et puis j’aime comme tu parles de Raphaëlla et malgré les difficultés, l’on sent l’amour, et la force et l’énergie extra-ordinaires que tu mets en œuvre pour elle. Cette énergie, et cet amour dégagés sont contagieux, et m’ont donné du courage les jours où j’en avais besoin..
Merci de partager encore pour nous dire cette petite fille, si grande par son envie de vivre, et le défi qu’elle lance à tous, et que toi sa Maman, avec ton mari et tes enfants vous avez relevé, en dépit des cadres, des carcants et des certitudes dans lesquels les médecins veulent classer les malades, pour faire ou le plus souvent pour ne pas faire.
Tu nous dis ouvrir une voie nouvelle, et certains jours, ce doit être exigeant, pour toi, Maman attentive à toute sa famille, avec une vie professionnelle et si attentive aux autres aussi.
Viens nous parler de toi, de ta petite fille, Raphaëlla est un soleil et t’entendre en parler est une étincelle de vie et fait vivre un peu ces bébés partis trop vite.

Je suis de tout cœur avec toi, pour partager les progrès de Raphaêlla et les difficultés du quotidien, de l’incompréhension parfois, des maladresses sûrement,
Je t’embrasse
Françoise
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: isabelle le 16 Octobre 2008 à 12:47:05
Coucou Claire,

en me mettant sur le forum ce matin, j'ai vu que tu y étais toi aussi....
alors voilà un petit coucou en différé...juste pour venir prendre de tes nouvelles...

et te raconter que justement ce matin, en sortant d'un rendez-vous pour mon mémoire, j'ai pensé à toi en allant chez le libraire...je suis tombée sur le dernier livre de Jean-Louis Fournier qui vient de paraitre (oct 2008 !!!) et qui s'intitule " Où on va, papa?"...

cet écrivain (+ de 20 livres à son actif...)vient pour la première fois parler de ses deux enfants lourdement handicapés...
il dit en 4° de couverture " Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange et je ne suis pas un ange"....

je le dis et je viendrai t'en parler...à moins que tu ne l'aies déjà lu....

viens nous donner de tes nouvelles....
en tout cas, je peux t'assurer que je pense souvent à toi et à ta puce de deux ans
à bientôt
 je t'embrasse
Isabelle

Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Angèle le 16 Octobre 2008 à 14:33:39
Chère Nathalie,

Je pense bien souvent à toi, et à ta Raphaëlle chérie.
J'espère que cette rentrée étant faite, tu trouves un peu de temps pour prendre soin de toi aussi.

Viens nous donner quelques nouvelles de vous quand tu en trouveras le temps ...
Je t'embrasse de tout coeur,
Solange.
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 16 Octobre 2008 à 14:54:58
Bonjour Isabelle,
J'ai entendu l'autre jour à la  radio l'auteur dont tu nous parles dont le propos est de rire et pourquoi pas de faire rire le lecteur (pour ne pas subir son regard dramatisant) face à son aventure familiale avec ses deux fils lourdement polyhandicapés. C'est un homme sensible, écorché même, dont j'ai en fait trouver le propos doux-amer et j'ai versé une petite larme car j'ai ressenti son chagrin très fortement.
Sa blessure n'est pas tout à fait la mienne car s'il a souffert du regard des autres (et de leur compassion je crois), je peine moi à faire comprendre aux autres que mon enfant n'est pas ce que les gens en croient. Il y a un tel écart entre le diagnostic initial -sur lequel beaucop sont restés - et notre vraie vie.
J'y pensais hier soir encore quand Raphaëlla faisait le pitre, debout  dans son lit, pour faire rire ses soeurs ainées alors que je tentais en vain d'éteindre les feux ! A la troisième réprimande elle a bien voulu obtempérer et s'allonger; son cirque a repris de plus belle avec des caches-caches sous sa petite couette . C'est si bon de rire avec son enfant et de plonger son regard dans ses yeux rieurs...
Je reste incorrigible et m'accroche à ces moments formidables de normalité. Et je lutte pour ne pas être retenue en arrière par tous ceux qui nous poussent vers l'acceptation, ils nous empêchent en fait de tirer notre enfant vers le haut.
Nous rencontrons demain une neuropsychologue à l'hopital, le neuro-chirurgien ayant souhaité faire, puisqu'il n'y a plus d'opération pour le moment, un bilan et un état complet des lieux.
OUf, enfin un peu de vérité en perspective.
Si tu savais comme j'ai du m'imposer à cette femme, il lui semblait, sans m'avoir rencontrée ni Rapha, que nous faisions déjà tout ce qu'il fallait. Qu'en sait-elle ? Juste parce que j'ai cité quelques mots clefs : kiné, psychomotricité, natation, etc. L'objet du chirurgien est de savoir s'il est possible d'avoir un bilan complet, de déterminer éventuellement s'il ya déficience (car rien n'est certain), d'ajuster surtout s'il le fallait le plan d'action. Si tu savait l'énergie qu'il me faut pour rester patiente, réclamer mon RV , oui cette enfant est jeune, oui elle a été opérée 5 fois, oui d'habitude cela se fait plus tard... expliquer que même si nous faisons beaucoup de choses nous devons savoir quand même ajuster quantité et intensité (plus de natation, moins de psy, etc). Et expliquer qu'après tout si le chef de service demande quelque chose, il est normal de le faire !
Brrrr, je suis agacée rien que d'y penser.
Mais ma petite fille est sensible à mon ressenti et je dois rester calme demain car si elle me sent agacée elle est capable de se braquer à son tour et de rien montrer de ses talents extraordinaires.
Les RV en neuropédiatrie me laissent souvent perplexes aussi car on ne me réclame jamais les IRM ou les canners du cerveau. Je sais bien que l'on soigne des enfants et pas des images, tout de même cela m'interesserait que l'on me montre les évolutions, que l'on  analyse le chemin parcouru, les progrès menés. Au delà de ce smots qui me renversent car on nous parle toujour sde progrès "stupéfiants", "formidables", etc.
Heureusement l'inscription à la halte-garderie deux matins m'ont permis de rencontrer une autre équipe, très pragmatique et ouverte. Une vraie bouffée d'oxygène où toute nouvelle idée semble toujours être la bienvenue; j'en ai pourtant très souvent...

A très bientôt,

Merci pour tes pensées

Claire
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 17 Octobre 2008 à 22:36:03
Bonsoir Claire,

Je suis impressionnée par toute la force et l'energie qui émane de ton message : le regard de ta fille, ses fous rires, tous ces gestes qui  te poussent chaque jour à l'aider à developper toutes ses capacités. Alors même que d'autres auraient tendance à te freiner!
Je comprends ton sentiment d'incompréhension et d'agacement à leur égard.

Ton rendez vous de demain est important pour toi et ta fille .
Je penserai bien à vous  en espérant que ces entretiens se dérouleront bien , que ta petite dévoilera tous ses talents et qu'ainsi tu puisses en savoir un peu plus.
En tous les cas, je ne doute pas que ta petite Raphaëlla saura très vite conquérir les coeurs des personnes de la halte garderie!

Fais lui un gros bisous ,
Je t'embrasse.
Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: isabelle le 20 Octobre 2008 à 09:51:14
Bonjour Claire,

je suis moi aussi impressionnée par tout ce que tu nous racontes de ta petite Raphaélla....
j'imagine la douceur dans ton coeur à l'entendre rire et chahuter comme elle sait si bien le faire...c'est extraordinaire...

cela me fait penser à tout ce que j'ai appris auprès de ce professeur de néo-nat pendant mon stage dans son service...sa grande leçon devant les tout-petits est de dire qu'avec eux, on ne peut jamais poser un diagnostic définitif tant le cerveau des bébés a une capacité à se reconstruire...il a croisé des destins d'enfants qui sont plus que surprenants....
voilà pourquoi j'aimais écouter sa sagesse

alors tu as 1000 fois raison de ta battre pour continuer à faire grandir ta puce...
et viens nous donner des nouvelles de ce rendez-vous...

sinon, j'ai lu ce livre dont je t'avais parlé....c'est si rare une douleur de papa qui s'exprime...et si important de pouvoir l'écouter comme ça, brute, radicale, à la limite du rire et de la dérision pour ne pas se laisser emporter par les larmes...
j'ai ouvert un autre post à ce sujet...

à très bientôt...
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 23 Octobre 2008 à 15:36:15
Bonjour Claire,

je vois que tu es en ligne en même temps que moi. J'espère que ta petite Raphaëlla se porte bien. Est t-elle déjà allée en garderie ou est ce prévu pour un peu plus tard?

A très bientôt,
Bises,
Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 23 Octobre 2008 à 16:04:38
Merci Bénédicte de prendre de nos nouvelles !
Raphaëlla va en halte-garderie depuis un mois maintenant, deux matins par semaine. C'est peu et beaucoup à la fois car cela s'intercale avec d'autres rendez-vous et je trouve important qu'elle ait une sieste pour récuperer avant le retour des grands de l'école.
C'est une halte-garderie extraordinaire, créée il ya longtemps déjà par des kinés. Ceux-ci ont été formés au sein de l'ApetreiMC (pour enfants Infirmes Moteurs Cérébraux) par Michel Le Métayer. La kiné est "neuromotrice " : l'idée n'est pas de muscler mais d'apprendre au cerveau un geste ou une posture.
L'accueil d'une petite fille opérée à plusieurs reprises n'y effraye personne, au contraire, et la gentillesse de tout le monde m'émeut beaucoup à chaque fois. Le personnel est très ouvert aux différentes compétences et jamais cantonné sur sa spécialité d'origine, une approche pluri-disciplinaire donc, un soulagement pour moi car l'équipe est une force de propositions et d'idées, je suis moins en réflexion permanente et m'appuie avec beaucoup de confiance sur eux. Ils sont en tous cas très en phase sur l'éducation précoce, utiliser très tôt la plasticité du cerveau pour aider l'enfant à compenser. C'est si banal cette idée pour eux mais si inhabituel dans d'autres structures. Pourquoi est-ce une maman qui m'a donnée les coordonnées de cette garderie et pas un médecin ? Tous connaissent la structure mais si peu la mentionnent ...
Rapha s'est en tous cas adaptée assez vite et pleure moins à mon départ. Elle est avec des petits de son âge, c'est bien aussi et la tire différemment vers le haut. Ses progrès depuis un  mois sont stupéfiants et nous remplissent d'espoirs.
Le RV avec la neuro-psychologue la semaine dernière s'est d'ailleurs bien passé, pas de caprice ni de pleurs. Une heure et demi de tests, une enfant qui a encore du retard bien sûr mais qui se montre très éveillée et impliquée pour apprendre, pas de déficience à ce stade.
De quoi rester très positif donc, sans pouvoir anticiper sur l'avenir (pour rester prudent et ne pas s'emballer trop vite).
Je reste convaincue que son incroyable appétit de vie et de progrès lui viennent en grande partie de la qualité de l'accueil à la maternité. Face à la douceur de la sage-femme et des médecins, la possibilité de faire venir les ainés et d'être tous ensemble réunis pour ses premières minutes de vie, d'avoir pu rester ensemble pour les jours qui ont suivi, tout cet amour, d'avoir toujours été près de moi, et pas éloignée en néonat, autant d'atouts que paradoxalement le soin palliatif en maternité a pu lui offrir. Et surtout cette nouvelle vie à notre rythme nous a permis de nous mettre dans la réalité de la situation, cette toute petite fille n'allait pas mourir tout de suite et, en dépit du grand désarroi qui en découlait, l'immense bonheur d'être dans la plenitude de l'instant à vivre.
Et pour rebondir ce sur ce que dit Isabelle, je  suis très heureuse que l'on ne pose plus de diagnostic sur elle puisqu'elle dément le plus probable.
Bon courage Bénédicte avec tous tes petis bouts,
Vivement les vacances,
Amicalement,
Claire
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: HélèneTh le 24 Octobre 2008 à 10:29:11
Bonjour Claire,
je te fais un petit coucou, je vois que tu es en ligne.
Je suis vraiment très impressionnée par ta volonté, ta ténacité et ton amour sans limite pour Raphaëlla.
Je suis bien contente que tu aie trouvé cette halte-garderie. Tu dois te sentir moins isolée.
Raphaëlla en tout cas est un extraordinaire petit bout de bonne femme. Elle a une famille merveilleuse qui cherche toujours à donner plus pour elle. Quelle leçon.

Je t'embrasse.
Hélène
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 24 Octobre 2008 à 11:07:37
Chère Hélène,
Tu me parles d'amour. Il est vrai que j'ai fait un long chemin depuis la naissance de Rapha dont le maintien en vie me déconcertait profondément. Il y avait 1% de chances peut-être qu'elle vive et voilà que l'on était à 100% dans cette situation, pas d'échapatoire, le plongeon dans une nouvelle vie dont on nous avait dit que ce serait celle d'une enfant très diminuée, sans relation possible avec son entourage et probablement végétative. Les deux premiers mois étaient des hauts et des bas incessants entre décès probable et diagnostic contraire. Et mon coeur balançait entre le chagrin de penser à sa mort et l'inquiétude de penser à sa survie. Les enfants furent des grands relais d'amour, heureusement pour Raphaëlla à qui j'ai demandé ensuite pardon pour mon manque d'amour. Il faut beaucoup de pureté pour accepter et savoir aimer son enfant comme il est, sans recherche de l'enfant parfait (projection narcissique du parent). Et moi je ne suis qu'une grande enfant qui n'a pu ouvrir son coeur que le jour où j'ai enfin croisé le regard franc et direct de ma petite fille. Nous sommes des êtres d'amour mais c'est difficile d'aimer sans se sentir aimé en retour, je ne suis qu'une enfant te disais-je.
J'ai beaucoup mûri et je rends grâce d'avoir eu Raphaëlla qui m'a ouvert les yeux et le coeur sur le monde. Mon mari, les enfants ont eu ce même chemin.

Certains parents sont dans le regret de l'enfant normal qu'ils n'ont pas eu (Cf. le livre de M. Tournier dont parle Isabelle dans une autre rubrique). Nous qui avions été entre deux univers (mort ou handicap lourd), nous avons décidé de poursuivre notre vie, sans regrets ni remords, comme nous avions mené la grossesse où nous n'avions pris une décision que tardivement après avoir réfléchi longuement au diagnostic et aux différents chemins possibles. Donc, pour ne pas vivre plus tard dans le regret de ce que nous aurions pu faire(même s'il restera toujours ce manque d'amour du début), nous avons décidé d'explorer les pistes possibles pour aider cette petite fille à s'éveiller et la conduire vers l'autonomie et la vie la plus normale possible.
Le jour où dans son petit lit, elle a répondu à mon baiser et à mes petits mots d'amour par un exquis ": J't'aime", nous avons reçu la plus belle des récompenses.

C'est une grâce en tous cas d'avoir reçu ce don d'amour, la ténacité en est une aussi et je crois vraiment que Rapha a reçu à la naissance une énergie hors du commun, un don du ciel en quelque sorte, ce sont  peut-être tous ces petits bouts là haut qui veillent certainement un peu sur elle.

Avec mes pensées pour Titouan,

Claire
 
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: HélèneTh le 24 Octobre 2008 à 12:44:32
Merci Claire pour ton histoire racontée en toute sincérité.
Elle reste à mes yeux une très belle leçon. Je devine bien, ne l'ayant pas vécu je ne peux pleinement les comprendre, ces moments d'angoisse et d'incertitude dans les premiers mois. Qui ne les aurait pas ressenti? Et je ne pense pas que ce soit un manque d'amour, loin de là.
Mais tu le décris si bien, vous avez exploré les chemins possibles qui se présentaient et avez choisi la vie pleinement vécue en cherchant toujours le mieux pour Raphaella.
Tu écoutes ta fille avant tout en résistant à l'influence des médecins et c'est ce que je trouve merveilleux. Il faut de la ténacité en tout cas! Mais quel retour! Ta fille avance à grand pas et ce "je t'aime" quel cadeau.
J'imagine que le chemin a dû être chaotique et que tu t'es sentie seule bien des fois. Je m'interroge sur les réactions de l'entourage dans ces cas là, dans une société où le handicap est plus ou moins accepté? As-tu reçu du soutien, de la compréhension?
Ton histoire me fait vraiment beaucoup réfléchir.
Reçois tout mon soutien.
Je te souhaite plein de courage avec ta grande famille.
Doux bisou à Raphaella
Hélène
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Angèle le 24 Octobre 2008 à 14:29:42
Chère Claire,

Ces quelques mots aujourd'hui pour te dire  :-* Merci !  :-*.

Tout ce que tu nous confies de ce chemin de vie avec Raphaëlla m'émeut profondément et m'enrichit beaucoup.

Vous êtes toutes les deux de sacrées "bonnes femmes", vous apportant mutuellement, amour, soutien et confiance .... votre relation est tellement forte, tellement riche, tellement belle !

Merci de nous avoir permis de vous rencontrer, elle et toi.
Continue à venir nous parler de vous, nous donner de vos nouvelles ... pour éclairer nos routes de votre lumière, et nous permettre aussi d'être à votre écoute, à votre service quand le chemin est ardu.

Je vous embrasse de tout coeur,
Solange
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 24 Octobre 2008 à 14:32:27
Chère Hélène,
Nous avons la chance infinie d'être très entourés, par la famille, les voisins, l'école, les amis. C'est peut-être aussi parce que nous en parlons avec beaucoup de franchise et abondamment.
Ce qui rapproche nos deux histoires c'est la relative rareté de la pathologie et d'une certaine façon, dans la société actuelle, la perte d'expérience de nos interlocuteurs médicaux. De même nous avons une cousine à Tours, son petit bébé qui a une spina biffida est le premier cas depuis deux ans de l'hôpital. Cela complique singulièrement notre capacité à trouver des interlocuteurs aptes à nous éclairer pleinement, n'est-ce pas ?
Amicalement,
Claire
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: isabelle le 26 Octobre 2008 à 10:01:06
chère Claire,

merci de venir nous faire découvrir au quotidien l'aventure de la vie avec ta Raphaélla....c'est un itinéraire unique, en ce sens que rien n'est anticipable

chaque vie est toujours unique
mais là avec ta puce, tu dois t'en remettre au quotidien et chaque jour faire le maximum pour elle, sans pouvoir anticiper de quoi demain sera fait....

c'est surement épuisant et il te faut une ténacité à toi aussi pour ne jamais relacher l'effort pour l'aider à avancer....Alors encore MERCI du fond du coeur de venir nous parler de ta fille....
en tout cas, elle est douée pour l'amour et sait le faire partager

mon appréciation du livre différe peut être de la tienne...j'y ai vu l'amour intense d'un papa, mais aussi le chagrin terrible pour lui d'avoir ses 2 fils si lourdement handicapés...je ne sais pas si on peut réaliser au fond ce que cela doit représenter pour un homme de vivre pareille épreuve...
eux qui parlent peu, en général
eux qui aiment bien se projeter dans l'avenir avec leurs enfants....

s'ils ne les portent pas, ils aiment batir un avenir avec eux....

j' ai lu dans ce livrfe bouleversant la blessure immense d'un père, aggrandie par la bétise de notre époque et par les autres épreuves portées

à très bientôt et fais un gros calin à ta douce Raphaélla de ma part
je t'embrasse
Isabelle
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 26 Octobre 2008 à 13:03:26
Bonjour Claire,

Merci de ce que tout nous partages de ta petite Raphaella.
J'aime ce que tu dis à Hélène en ce qui concerne le début de sa vie et ta difficulté à vivre cette alternance entre la vie et la mort. J'y retrouve certaines similitudes avec ce que j'ai véçu avec Bertille, même si elle ne souffrait pas de la même maladie. Moi aussi j'ai demandé pardon à ma fille de ne pas avoir su l'aimer d'emblée tant j'avais peur de son handicap et des répercussions que cela auraient sur notre vie de famille. Comme toi c'est en cheminant et en découvrant cet être de chair que j'ai compris que j'aimais éperdument ma fille. Que oui ,la vie était mouvementée au quotidien avec elle mais que sa seule présence dilatait mon coeur d'amour, pulvérisait mes idées préconcues sur la normalité et m'ouvrait un autre monde en quelque sorte. J'ai eu la chance de vivre ces trois mois avec elle; en lisant ton témoignage je me dis que ta petite Raphaella , comme bien d'autres enfants handicapés contribuent à éclairer cette route commencée avec nos petits bébés d'amour. Elle ouvre  notre regard à d'autres dimensions, sans cacher les difficultés du quotidien.

Je t'embrasse bien fort ,
 Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 01 Décembre 2008 à 15:01:33
Bonjour Claire,

Un petit coucou en direct.
Comment va Raphaella?
Sans doute continue t-elle de t'émerveiller chaque jour davantage , et  qu'elle progresse . J'imagine que le temps où elle est en garderie tu peux t'organiser un peu différemment. Cela doit aussi te sembler bon , pour toi comme pour elle, sachant que la structure est attentive à ton enfant.

A très bientôt, je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Claire le 01 Décembre 2008 à 15:54:11
Merci Bénédicte de prendre des nouvelles de notre princesse.
Elle va bien, de mieux en mieux même. Bien sûr elle reste petite et pas bien épaisse, le lent démarrage après la naissance et les cinq opérations qui ont rythmé sa première année marquent évidemment un retard de croissance. Tout cela s'estompe à présent, dans notre esprit et dans son développement. On a vraiment l'impression que le kit nous a été livré complet mais que la mise en route avait pataugé. Il est bien étrange de voir des petites filles du même âge (22 mois) avec une coupe au carré et courrant partout, notre puce avec ses petits cheveux fins de bébé, son corps délicat et ses postures de tout petit est vraiment décalée.
Les derniers rendez-vous ont été passionnants, soulignant une enfant éveillée, souriante, désireuse de progresser, avec une vraie capacité de coordination et de raisonnement avec du retard certes, mais pas de signes neurologiques ni de déficience à ce stade. Un développement décalé mais harmonieux.
Tout n'est pas parfait, ce n'est pas grave, la perfection n'est pas de ce monde.
Notre objectif est inchangé : faire d'elle une enfant heureuse et surtout autonome. Heureuse elle l'est, elle est même toujours très drôle; on y croit à peine quand on pense à la grossesse, à nos pensées sombres et notre triste moral, nos hésitations en péri-natal, toutes les opérations et les manipulations à l'hôpital... Un bel exemple de résilience ? Elle commence même à faire des bêtises, que de bonheur.
Nos interlocuteurs laissent entendre que le programme de la Miss est chargé, je ne peux penser que c'est attendant les bras ballants que les problèmes apparaissent que l'on sauvera cette enfant. Nous maintenons donc notre cap mais que cela est pénible parfois... Nous allons vraiment à l'encontre des idées reçues et de la pensée normative sur la rééeducation de l'enfant. Il est même compliqué (culpabilisant) de demander un peu plus de kiné, tant d'enfants en ont deux séances par semaine, j'ai parfois l'impression de demander un objet de luxe alors même que Raphëlla en a vraiment besoin. On nous répète sans cesse : "elle est fatigable". Oui, elle devrait être fatigable, tant de petits le sont, mais elle qui ne peut se coucher avant 22hh00 (argh!)  a clairement moins besoin de sommeil que d'autres.
Nous sommes dans un cas de vie si improbable. Tout cela est si rare, si peu d'enfants naissent, si peu vivent, si peu grandissent, il n'y a pas vraiment de cas comparable. Nous nous sommes donc faits notre philosophie en nous disant qu'à présent tout est possible et que nous devons y croire. La question est juste : jusqu'où devons-y croire sans perdre de vue la réalité?
L'environnement médical est en effet étrange : si rempli de certitude parfois, si discret sur le pronostic à d'autres moments pour ne pas briser l'élan des parents. Alors il nous reste cette crainte de nous emballer sans raison, juste pour se voiler la face, un déni de réalité en somme. Il est certain que nous avons déjà du produire cette impression sur nos interlocuteurs, je le sens et cela me freine beaucoup. Dans le même temps, si je n'y avais pas cru et n'étais pas emballée en permanence, porté par un élan irrationnel, nous n'aurions pas mené notre enfant là où elle aujourd'hui.
Cette année elle découvre avec joie les préparatifs de Noël, c'est tout de même plus joyeux qu'il y a deux ans, quand nous attendions la naissance.
La découverte de la garderie depuis un mois et demi s'est faite avec facilité pour elle, c'est surtout lourd pour moi car il faut démarrer la journée plus tôt et plus vite (est-ce même possible) la déposer après avoir accompagné les grands à l'école et avant le bureau. J'ai renoncé au bus, trop lent et l'attente sous la pluie pas très saine, la voiture est plus simple. Elle bénéficie de ce contact nouveau auprès de petits de son âge et d'une équipe formidable et a fait de grands bonds dans sa relation aux autres et aux jeux.
Merci Bénédicte de tes messages toutjours revigorants.
Avec toutes mes pensées pour Bertille,
Amicalement
Claire
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 02 Décembre 2008 à 14:28:47
Bonjour Claire,

Lire toutes ces nouvelles de Raphaella est très émouvant. J'aime beaucoup ce que tu dis par rapport à la perfection, et la distance que tu as pris par rapport à cela. Ce qui compte c'est que ton enfant se sente bien et aimée. Votre tâtonnement pour trouver un équilibre le plus approprié pour ta fille entre stimulation et repos ne doit effectivement pas être simple à gérer tous les jours, surtout si les avis des professionnels divergent des vôtres!.
Mais ces progrès réguliers et ses farces qu'elle commence à vous faire sont j'imagine très stimulants pour vous et vous aident à poursuivre tous les efforts entrepris.

Raphaella est  certainement une enfant animée par une incroyable force de vie!
Fais lui un gros baisers de ma part et dis nous si cela ne te dérange pas, la date de son anniversaire. Si j'ai bien compris elle soufflera bientôt ces deux bougies :)...

A très bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Vers tes deux ans
Posté par: Bénédicte le 06 Janvier 2009 à 17:54:53
Bonsoir Claire,

En ce début d'année je forme tous mes voeux de bonheur pour ta famille. J'espère que cette année ta petite Raphaella continuera à surprendre les médecins par tous ses progrès et je ne doute pas qu'elle continuera à vous émerveiller par ses nouvelles prouesses. Je te souhaite beaucoup de  joie au quotidien et de la force pour les moments plus difficiles.

A très bientôt,
Bénédicte



 
Titre: Deux ans
Posté par: Claire le 06 Janvier 2009 à 18:44:06
Merci Bénédicte de tes pensées qui me touchent beaucoup.
En ce début d'année nous nous rapprochons (avec stupéfaction et maintenant émerveillement) de l'anniversaire de Raphaëlla. Que de chemin parcouru depuis 2007, pour nous surtout, dans notre chemin d'amour, la tristesse s'est estompée et nous retrouvons une vue de famille régulière et équilibrée, une grande bouffée d'oxygène, de joie et de normalité. Nous sommes comblés en voyant l'immense chaine de soutien et d'aide construite depuis deux ans et demi autour notre petite fille d'amour, beaucoup d'écoute, d'idées et de coups de main, c'est précieux.
Je pense aujourd'hui à Viv et Mim qui vivent aujourd'hui certainement cette grande rencontre qui ont eu la chance comme nous de rencontrer enfin, pauvres parisiens, une équipe remarquable de bienveillance.
Je n'oublie pas la petite Bertille qui doit t'inspirer toute la délicatesse et l'attention que tu as pour nous tous.
Amicalement,
Claire
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 11 Janvier 2009 à 22:27:36
Merci de ces nouvelles Claire.

J'ai lu ta réponse à Viv . Alors je me permets avec quelques jours de retard sans doute, de souhaiter
un bon anniversaire à ta petite Raphaella


J'imagine que cette fête a été un bel  événement pour toute votre famille et que vous étiez tous heureux d'être réunis pour vivre ce grand moment avec elle !

Je t'embrasse bien fort ainsi que Raphaella,
 Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 12 Janvier 2009 à 10:40:08
Chère Claire,

je t'ai vu passer hier sur le forum...
j'espère de tout coeur que tu avances sans trop d'embuches, après ce temps d'anniversaire si bien organisé...
je comprends ta souffrance devant le regard du monde des soignants sur votre vie à vous, votre famille et tout votre élan pour offrir à Raphaella la plus belle vie possible...
c'est ton coeur de maman qui a raison, ne l'oublie jamais...

à très vite pour nous raconter les réactions de ta puce devant ses bougies...
je t'embrasse
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 05 Février 2009 à 16:16:13
Bonjour Claire,

U petit coucou pour toi. Je suis désolée de ne pouvoir te parler plus longtemps mais je dois aller à l'école chercher les enfants. J'espère que toute ta famille va bien et en particulier Raphaella.

Fais lui un baiser de ma part.
A bientôt,
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 24 Février 2009 à 12:14:50
Bonjour Claire,

Une grande pensée pour toi ce matin et ta Raphaella.

J'ai été très touchée par les nouvelles que tu nous donnais, émue devant l'émerveillement de ce chemin parcouru avec votre fille et de la chaîne d'amitié qui s'est formée autour de vous.

J'espère que tu continues à trouver force et amitié autour de toi.

Je t'embrasse bien fort

Marie J.
Titre: Re : Deux ans
Posté par: HélèneTh le 17 Mars 2009 à 13:05:51
Bonjour Claire,

je te vois passer sur le forum.
Comment vas-tu? Et ta petite Raphaëlla?
Je pense souvent à elle, à toi et toute sa famille.

Je t'embrasse.

Hélène
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Claire le 17 Mars 2009 à 15:04:49
Chère Hélène,
J'ai été souvent sur le forum, j'ai été abasourdie de tant de peines, de larmes et d'émotions, tous ces petits visages. Un vrai tourbillon ces dernièrs mois, étrangement apaisé depuis quelques semaines comme si nous étions toutes sonnées par tant d'intensité...
Ecrire me demande beaucoup d'énergie, j'ai vécu la même grossesse que vous  mais après les événements pour nous ont pris une étrange et autre tournure. J'essaye donc d'avoir du tact mais je suis certainement parfois trop directe.
Le tourbillon de la vie et des 5 enfants me laisse peu de temps pour répondre cet après-midi mais je reviens bien vite donner des nouvelles de ma pomme d'amour qui nous donne beaucoup d'espoirs.
A très bientôt
Merci pour tous tes messages toujours empreints de délicatesse
Claire
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 17 Mars 2009 à 17:54:09
Chère Claire,

C'est avec grand plaisir que nous viendrons lire les derniers progrès de Raphaella.
Prends soin de toi aussi , car j'imagine que la vie professionnelle à concilier avec les 5 enfants doit être bien sportif certains jours!!

A très vite,
Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 28 Mars 2009 à 22:05:41
Chère Claire,

Je me permets de venir t'écrire ces quelques lignes. J'ai cru deviner au travers de tes derniers posts envoyés aux unes et aux autres comme parfois ton chemin était difficile mais que lire certains messages pouvaient  te donner de l'énergie et t'aider à t'avancer.
Je n'ai aucune prétention en t'écrivant celui-çi , juste l'envie de te dire que si tu désires  nous parler de Raphaella ou de ce que tu vis, n'hésite pas. Tes partages nous enrichissent et nous permettent de mieux comprendre l'exigence de ce combat que tu mênes pour ta fille au quotidien.

Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 30 Mars 2009 à 10:15:02
Bonjour Claire,

comme Bénédicte te l'a si bien exprimé, je souhaitais moi aussi te dire combien ton histoire nous touche...dès que tu peux, viens nous donner des nouvelles de ta puce....et viens chercher du réconfort aussi...j'imagine que la vie au quotidien doit être lourde...même si l'amour est toujours au fond de ton coeur ce qui le fait vivre intensement....

à très vite et bon courage à toi pour ce rythme de vie
en lien avec toi
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: nathalie le 31 Mars 2009 à 10:11:30
chere claire,
nous avons besoin de ton témoignage, car il y a aussi des bébés qui survivent et que toi aussi tu as passé une grossesse endeuillée. Ton chemin est différent, puisque ton enfant a fait d'autres choix, c'est un chemin largement aussi étroit que le notre, c'est un chemin de lutte et de lacher prise. Je pense que c'est important pour tous ceux qui nous lisent. Peut être aussi pour faire changer le regard sur l'avenir de nos enfants, si facilement condamné, tout simplement parce que certaines fois, les choses se passent autrement ....
Douces pensées
nath
Titre: Re : Deux ans
Posté par: HélèneTh le 31 Mars 2009 à 22:17:17
Bonjour Claire,

oui ton chemin est important pour nous et si riche d'enseignement.
La vie de Raphaëlla a été toute autre que celle annoncée ce qui est forcément déroutant mais quelle petite fille débordante d'envie de vivre quand tu nous en parles. Et puis c'est important de savoir que parfois les choses ne se passent pas comme attendu.
Ne crains pas de nous parler de ton quotidien si chargé et de Raphaëlla qui semble faire toujours plus de progrès.

Je pense bien à toi.

Hélène
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Claire le 01 Avril 2009 à 14:37:03
Chères amies,
Oui, en effet, nous partageons la souffrance de nos grossesses, de l'annonce, l'errance aussi pour nous parisiens pour trouver une maternité accueillante et ouverte à notre choix si inhabituel.
Nos chemins se séparent un peu ensuite mais ce socle si fort prédomine à mes yeux.

Ce sont deux histoires que nous avons vécues avec Raphaëlla, la première, l'errance de la grossesse et la difficulté à faire accepter notre choix de naissance et de brève, fragile vie avant un éventuel décès. La deuxième, celle de la survie, de la vie, de l'éveil, de l'intelligence du regard de notre enfant qui nous porte tant et ces fols espoirs que cela éveille. Cette autre voie que nous essayons de tracer, de nouveau, en dehors des sentiers battus bien pensants, tournés vers l'espoir et l'envie de tirer notre enfant vers le haut avec d'autres méthodes.
En évoquant ce chemin l'autre jour avec une amie, je me rends compte que la grossesse reste la pierre d'achoppement de mon parcours, celle qui me peine et me froisse encore, les larmes qui afleurent sans avoir jamais osé trop pleuré tant j'étais en apnée dans cette situation ubuesque.
Quand on me demande un conseil je retiens avant tout le problème du libre-arbitre, de la connaissance, du temps qu'il faut savoir se donner pour se décider, de vouloir vivre ensuite sans regrets. Et l'aide précieuse de tous autour de nous sur les petits tracas de la vie quotidienne d'une famille nombreuse. Au total, les deux conseils : prendre le temps , pour prendre sa décision à soi, pour la vivre sans remords ni regrets. Accepter l'aide des autres (ou au contraire savoir offrir son aide : petits trajets des enfants, etc).
Au regard de tout cela tout parait à présent facile, dans notre vie si remplie mais exaltante où l'incertain prédomine et avec lequel nous savons vivre à présent.
Je file chercher une de mes puces mais vous reviens vite pour vous raconter nos belles aventures neurologiques auprès de médecins très étonnés. Tous restent prudents  bien sûr, nous aussi mais nous savons être sur la bonne voie, avec les bons outils au bon moment. Les touts nouveaux mots de Rapha nous donnent encore de l'élan même si la fatigue d'une maman de 5 enfants ne se cache pas très bien !
Amicalement
Claire

Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 02 Avril 2009 à 08:10:06
MERCI Claire,

pour la force de tes mots et la justesse de ton idée de "socle si fort" que nous partageons...

ne te culpabilise pas sur ta grossesse...nous avons plus ou moins ressenti un peu de ces sentiments...c'est tellement terrible de découvrir que nos enfants sont si malades, si atteints...

mais viens vite nous raconter la suite de ce que les médecins semblent découvrir dans le développement de ta belle Raphaella....avec ses nouveaux mots...
tu sais, tu pourrais venir lui ouvrir son chapitre à elle, dans la rubrique du forum "Partagez les temps de douceur"...elle y aurait toute sa place, ta puce...

je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 02 Avril 2009 à 17:27:03
Bonjour Claire,

Merci de tes mots si vrais qui ne cachent pas ta souffrance par rapport à ta grossesse, et qui évoquent ce pragmatisme nécessaire pour gérer le quotidien .
Tout cela ajouté à  ce grand désir de donner toutes les chances à Raphaella, malgré un chemin qui n'est pas tracé d'avance...

A bientôt... nous sommes impatientes de connaître les derniers progrès et les avancées de Raphaëlla!
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: nathalie le 03 Avril 2009 à 15:54:32
coucou claire, tu trouveras le message que je t'ai envoyé ce matin dans les messages adressés à quentin alias muriel, je ne l'ai pas envoyé au bon endroit. "super félicitations", je me suis trompée de ligne, heureusement qu'isabelle s'en est rendue compte.
Bises
nath
Titre: Re : Deux ans
Posté par: HélèneTh le 04 Avril 2009 à 14:57:32
Bonjour Claire,

merci pour ton message, tes mots si justes, si posés.
Comme tu le dis, prendre son temps, se donner le temps de mûrir sa décision, c'est essentiel.

Dans ton parcours avec Raphaëlla, j'y lis tant d'espoir, de force de vie . Je vois bien aussi que ce parcours est un investissement très fort de tous les instants. Mais cette énergie que tu déploies pour ta fille, ses progrès tendent je l'espère à faire évoluer le regard de la société sur le handicap ainsi que sur la prise en charge et l'accueil de ces enfants.

Je reste très impatiente de partager les progrès de Raphaëlla.

Grosses bises.

Hélène
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 06 Avril 2009 à 12:22:07
bonjour Claire,

Merci pour ce partage avec nous, sur ta grossesse avec le choix de la poursuivre,  et ensuite faire comprendre à l'entourage votre choix.

Je suis touchée quand tu parles de Raphaëlla avec les mots si beaux : la vie, la survie, l'éveil, l'intelligence de son regard qui vous portent.

Quel témoignage quand tu nous dis que vous voulez pousser votre fille vers le haut, malgrè tant de difficultés. Que d'amour !
J'imagine la joie d'entendre ses 1ers mots, avec l'espoir de progrès, même si vous restez prudents.
Tu trouves les mots justes pour conseiller. Tu as vraiment une force qui te porte, malgrès la fatigue d'une maman bien occupée ! Je suis émerveillée.

J'attends aussi avec impatience de partager les progrès de ta fille.

Je t'embrasse bien fort et à très vite.

Marie J.
 

Titre: Re : Deux ans
Posté par: Françoise et P. le 02 Mai 2009 à 00:26:37
Très chère Claire,

J'ai été  émue de te lire et de sentir encore la douleur de la grossesse. Tes messages sont toujours si pleins de cette délicatesse et de cette vérité de ceux qui ont vécu le chaos de l'annonce, et la douleur du cheminement, dans l'incertitude, l'espoir mélés, la difficulté de rencontrer les bonnes personnes, les luttes incessantes, même pour des choses qui pourraient être plus simples.

Je sais que vous combattez toujours pour votre petite Raphaella, et je mesure combien la vie d'une maman de 5 enfants demande d'énergie pour le quotidien, pour partager leurs difficultés, leurs réussites et leurs progrés.

Je suis impatiente moi aussi de découvrir les progrès de Raphaella, ses premiers mots, et j'ai le souvenir de l'intelligence de son regard, de l'esplieglerie bien visible. 

Quand tu auras l'énergie d'écrire, cela en demande en effet, viens nous dire, ta petite Raphaella est précieuse pour nous tous, elle qui vient nous rappeler que ce que tu appelles la troisième voie, et que nous avions choisi nous aussi est possible, qu'il peut y avoir de l'espoir, et qu'il peut être possible d'accepter de voir venir, en acceptant justement.
Même si cette troisième voie est exigeante, elle éclaire bien des vies, et tu sais que de ta Raphaella est une lumière pour moi.

Avec toute mon amitié

Françoise
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 10 Mai 2009 à 20:47:32
Coucou Claire,

un petit message pour toi, juste pour t'assurer de tout notre soutien...

danns l'espoir d'avoir prochainement de tes nouvelles et celles de Rapha, avec tous ses progrès et l'étonnement des médecins...

j'espère que tu trouveras vite un peu de temps pour venir ici...malgré des journées qui débordent

je t'embrasse trè-s fort
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 26 Mai 2009 à 18:42:07
Bonjour Claire,

Je continue à penser fort à toi et à ta petite Raphaëlla.

J'ai hâte aussi d'avoir des nouvelles de ta puce, des progrès qu'elle a pû faire et qui vous donnent cet élan vers l'avant.
Tes journées doivent être bien occupées avec ta grande famille.

Je t'embrasse fort. A très vite.

Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Claire le 26 Mai 2009 à 19:29:16
Bonjour,
Le hasard fait bien les choses, je vois arriver ton message en cette semaine où débutent les débats bioéthiques en France. Je pars d'ailleurs dans quelques minutes assister à une conférence, tant de sujets qui restent perturbants mais qui sont bien sûr essentiels.
Cela va d'ailleurs m'offrir l'occasion de revoir quelques sages-femmes, obstétriciennes et aussi médecins croisés à l'occasion de la naissance de notre fille et qui furent d'une aide si précieuse.
La naissance d'un enfant en soins palliatifs est si compliquée à comprendre dans sa mise en oeuvre avant la naissance et aussi dans les jours qui suivent. Faut-il nourrir le bébé, comment, que met-on dans une perf, faut-il réanimer à la naissance, mettre sous respirateur, etc. Puis surviennent les imprévus : faut-il allaiter , que fait-on en cas de jaunisse (qui n'entraine pas nécessairement le décès mais peut détériorer les fonctions neurologiques). Surtout, sourtout que fait-on quand le temps s'étire entre vie et décès, quand ce fil si ténu de vie résiste, que décider quand la pression de chirurgiens monte et envahit la maternité balayant vigoureusement le choix de non -opération , le choix de non-acharnement et impose d'une certaine façon aux parents la confrontation violente avec un enfant potentiellement végétatif mais qui vit.
Nous avons eu la chance d'être au contact d'une équipe qui a su nous maintenir sur le droit chemin de la moralité (si, on soigne la jaunisse) tout en nous préservant des pressions extérieures. Et surtout en nous gardant dans cette chambre mère-enfant, entre nous, au bout du couloir, loin des autres parents, loin de toute néo-natalité, de toute technicité et surtout sans séparation avec notre bébé,resserés dans notre cellule familiale, nous avons eu le temps de prendre la mesure des choses, de cerner la situation, de nous y accoutumer, d'aimer notre enfant. De l'aimer de plus en plus, cette évidence d'amour dont nous ne nous sentions pas capables.
Tout cela pour dire, que, selon moi, cette équipe est aussi à la source du bien-être actuel de Raphaëlla : pour bien grandir il faut être bien aimé. Grâce aux 10 jours de maternité,  nous avons su aimer. Et surtout, je suis sûre qu'elle a vécu avec nous le traumatisme de l'annonce, des échographies, du parcours chaotique anténatal, notre désamour aussi. Le fait que ses premiers jours de vie aient été vécus dans l'amour et la tendresse, sans séparation, lui ont donné une étincelle de vie supplémentaire et, sur le chemin de la réconciliation avec ses parents, cela a facilité son éveil...
Mais je ne voudrais pas être mal comprise ici et que d'autres culpabilisent d'avoir eu leur bébé en néonat.  Ou pensent que je laisse entendre que j'ai mieux aimé mon bébé qu'eux. Je veux juste dire que dans une situation honnêtement désastreuse sur le plan neuro, l'accueil en soins palliatifs a paradoxalement donné une petite chance supplémentaire  à rapha. Parce que cela nous a donné la chance de rester tout le temps avec elle.
Elle revient de très, très loin notre puce.
il faut la voir maintenant, si espiègle, avec son cahier de garderie sous le bras. Ou quand elle nous prend dans ses petits bras menus en murmurant "Je t'aime". Ou quand elle crie sur ses frères et soeurs. Tombe du lit ou du canapé (argh !). Et rit aux éclats en chaussant ses chaussures ous ur le pot.
On rigole bien. Et loin de moi l'envie de sensibiliser au handicap. Désoléee, cela reste un concept éloigné . Ou plutôt incompatible pour le moment avec l'envie de trouver les bonnes solutions.
On commence les réflexions sur  ... l'école. Je vous raconterai cela.
A très bientôt
claire
Titre: Re : Deux ans
Posté par: francoise le 26 Mai 2009 à 22:06:01
Bonjour Claire
quel magnifique message, vraiment je suis très émue par la beauté des sentiments et des émotions que tu décris. Cet amour qui au delà de toutes les épreuves éclot et s'épanouit, et votre merveilleuse Raphaella qui relève avec toute sa fraicheur d'enfant les défis de la vie.
Merci pour ces belles émotions que tu m'as fait partager, elles font échos à beaucoup de choses en moi.
A bientot
Françoise
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 27 Mai 2009 à 15:02:36
Chère Claire,

Merci de ton beau témoignage et de la relecture que tu fais de ces dix jours passés en maternité. Ce temps où tu as véritablement pu aimer ton enfant , cet attachement qui a pu se révéler dans la proximité que tu vivais avec Raphaella. C'est un vrai cadeau fait aux mamans comme aux petits que de pouvoir rester proche l'un de l'autre quand la vie est si fragile.
J'espère vraiment que bientôt de plus en plus de maternité pourront proposer ces chambres mère enfant et donner à chaque parent le droit d'être au plus proche de son bébé, quand tout se complique pour lui.

Je t'embrasse, bises à Raphaella
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 28 Mai 2009 à 19:13:13
Merci  Chère Claire d'être venue si vite nous donner des nouvelles de Raphaella, qui rit, vous dit "je t'aime".

Je suis heureuse que la maternité ait sû vous entourer, vous laisser pendant ces 10 jours avec Raphaelle et prendre les bonnes décisions.
Et tu te rends compte à quel point cela a été bénéfique pour Raphaella et pour vous.
Merci de nous avoir confié tous tes ressentis  ; Ce qui est beau aussi c'est que tu en as pris conscience et que vous avez tout fait pour qu'elle puisse s'en sortir, s'éveiller : je pense à l'amour de plus en plus grand, la réconciliation grâce à la proximité.

Moi aussi, comme Bénédicte, je souhaite tellement que  toutes les maternités soient  attentives à votre souffrance et sachent agir avec humanité, attention et sagesse.

Je t'embrasse affectueusement ainsi que Raphaella

Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: nathalie le 29 Mai 2009 à 12:43:11
bonjour claire,
je reviendrai répondre plus longuement à ton message, si riche en émotions et en leçons de vie. Je suis si contente pour vous tous que Raphaella parle, surtout pour te dire son amour. Tu as vraiment bien fait de te battre et de ne jamais renoncer. L'amour maternel prend parfois d'étranges tournures. Votre Raphaella vous a tellement appris à aimer. Malgré le poids du quotidien, avec cinq enfants et l'hôpital, le travail, les modes de garde probablement compliqués pour faire évoluer Raphaella au mieux.
C'est une grande joie de lire tous vos progrès et je pense que ton témoignage est plus que nécessaire, parce qu'il y a des enfants qui survivent au diagnostic, parce que la vie nous échappe et que ta fille donne à beaucoup une sacré leçon sur la toute puissance du diagnostic.
Tendresse
nath
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 31 Mai 2009 à 12:28:38
MERCI, Claire, pour ce témoignage si émouvant...dans sa vérité et dans sa richesse...
je suis touchée en profondeur comme les autres mamans...

tu as raison de dire que l'introduction des Soins pallaitifs en maternité n'est pas simple...mais cela vaut tellement la réflexion que nous menons avec les soignants qui nous suivent...

la vie de Raphaella est l'illustration de ce que m'a dit un jour un professeur de néonatalogie:
"les soins pallitatifs en maternité donnent une chance de vie à l'enfant"

beau WE en famille et mille tendresses à ta puce qui est la joie de vivre
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: HélèneTh le 02 Juin 2009 à 20:15:45
Bonjour Claire,

et un grand merci pour ton témoignage si sincère, si émouvant, et précieux pour essayer de trouver la juste place des soins palliatifs. Tu sembles avoir rencontré une équipe vraiment super à la maternité.
Aujourd'hui c'est un vrai plaisir de lire les progrès de Raphaëlle, une vraie leçon de vie et d'amour au-delà du diagnostic. Je sais que le parcours n'a pas été simple mais ta puce semble te le rendre au centuple.
Bravo pour tout ce que vous accomplissez ensemble et un grand merci d'accepter de nous le faire partager.
La vie nous offre des détours que l'on imagine même pas.

Je t'embrasse et un petit clin d'oeil complice à Raphaëlla si pleine de vie et d'amour.

Hélène
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 18 Juin 2009 à 13:53:28
Bonjour Claire,

Un petit coucou pour te dire que je suis toujours de tout coeur avec toi et ta Raphaëlla. j'espère qu'elle continue à progresser et à vous donner beaucoup de joie.
J'espère aussi que tu arrives à surmonter les difficultés quotidiennes.

Tu nous disais que vous commenciez à réfléchir sur l'école pour votre puce.
As-tu avancé sur ce projet ?

Je t'embrasse bien fort.

Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 13 Juillet 2009 à 18:12:08
Bonjour Claire,

Je viens te souhaiter un bon été, avec ta famille.
Prenez-vous quelques jours de vacances ?

J'espère que Raphaella vous donne toujours autant de sourire, de rire et que le quotidien s'organise le mieux possible pour toi et ta famille.

Je t'embrasse affectueusement.

Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 01 Septembre 2009 à 08:58:56
Bonjour Claire,

j'ai vu le long message que tu as laissé à Nath...alors je venais prendre de tes nouvelles en cette rentrée qui se profile pour toi aussi.... ;)

viens nous raconter tes vacances et les prouesses de ta puce...j'imagine qu'une fois de plus elle vous a "bluffé" par toutes les facéties qu'elle a du inventer.... :)

où en es-tu des réflexions sur l'école pour elle dont tu parlais dans ton dernier message ? c'est un projet tellement magnifique que nous serons heureuses de le partager avec toi, s'il peut avancer, ou de vous soutenir, si des difficultés se font trop importantes...

bonne rentrée en tout cas...j'ai été très touchée de lire que ce serait enfin une rentrée sans enfant à l'hopital...quel parcours familial tu as connu depuis quelques années...!!
pense à prendre soin de toi aussi

je t'embrasse très fort et à très vite
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 07 Octobre 2009 à 12:29:34
Bonjour Claire,

Tu viens régulièrement déposer un message à l'une ou à l'autre maman toujours avec beaucoup de délicatesse...

Et toi comment vas-tu entre les enfants et le travail.?
 J'imagine que de son côté Raphaëlla continue de vous émerveiller...

Je serais très heureuse d'avoir de tes nouvelles ainsi que quelques unes de Raphaëlla.
Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 12 Octobre 2009 à 14:19:48
Bonjour Claire,

Je ne résiste pas à l'envie de te faire signe en direct. Comment va Raphaella? Si j'ai bien compris tu fais de l'orthophonie avec elle?

Je t'espère en forme et t'embrasse bien fort.
A bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Claire le 12 Octobre 2009 à 14:47:14
Chère Bénédicte,
La vie file et passe à grande vitesse. Raphaëlla poursuit son chemin rempli d'étoiles et d'espoirs.
Pour le moment finies les rencontres (pour 6 mois) avec les neurochirurgiens. La garderie (avec un accueil spécifique pour quelques enfants en difficulté - www.apetreimc.org) l'accueille 3 jours par semaine, elle y fait de grands progrès et s'y amuse beaucoup. Son sourire est sa meilleure arme, le langage se met en place, tardivement, mais de façon cohérente avec le reste.
Je vais redémarrer sur un travail avec la psychologue car on nous avait conseillé de revenir de temps en temps avec elle sur son histoire et de mettre les mots sur ces temps de grossesse si troublés.
Sinon nous nous préparons au parcours du combattant pour démarrer l'inscription en école ordinaire. Elle y semble prête et montre déjà une grande facilité dans la sociabilisation. Nous optons pour le moment pour l'école des ainés, cela limite la nouveauté pour nous les parents. Pour elle aussi car elle accompagne déjà les grands. Et l'école fit tellement bloc  il y a bientôt 3 ans avec nous, lors de l'annonce, que tout cela nous semble très cohérent.
La difficulté, paradoxalement, est que le diagnostic était si sombre et si compromis qu'il faut aujourd'hui  présenter  avec pédagogie notre fille aux institutrices et démystifier un grand nombre de choses (une enfant pas médicalisée, encore des troubles moteur, des séquelles dans les apprentissages que l'on ne voit pas pour le moment, la mise en place de l'autonomie, le langage, la marche, etc.). Pour être très factuelle j'ai montré au nouveau directeur le diagnostic écrit initial (oups) et les derniers rapports de psychomotricité et de la garderie. L'écart est fabuleux, l'incertitude encore présente.
Les peurs au sein de l'école sont nombreuses même si parfois elles se fondent sur des informations erronnées; Nous sommes presque habituées à tout cela tant nous avons expérimenté pendant la grossesse la difficulté d'avancer sur une voie quand l'interlocuteur lui, ne pouvait traverser ses peurs.
Pour son bien à elle, nous nous accrochons !!!
Les grands vont bien et ont bien repris leur place depuis quelques mois, signe que tout va mieux pour nous tous. Notre fille ainée rêve d'un petit dernier  ;D.
J'ai du lui avouer que je ne me sentirai pas le courage de revivre une grossesse comme celle de Raphaëlla, trop lourd, trop éprouvant, trop d'incompréhensions, trop de chagrins, trop de statistiques défavorables (10%) sans parler des risques de l'âge... Et l'absolue nécessité pour moi de me consacrer mieux à eux tous !

La confiance dans l'avenir qu'ont nos enfants est un puissant moteur !!!

A très bientôt

Amicalement

Claire
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 12 Octobre 2009 à 19:59:13
Merci chère Claire pour les nouvelles que tu nous donnes.
Quel parcours déjà vécu. Je suis si heureuse quand tu nous dis qu'elle progresse avec son sourire toujours présent.

J'espère de tout coeur que l'inscription dans l'école de tes ainés pourra vraiement se faire malgrè des craintes que les personnes peuvent montrer.
Connaissant le lieu, Raphaëlla s'y trouverait sûrement bien.

Le rêve de ta fille est adorable. Je trouve super que tu lui ais expliqué en vérité ton ressenti. C'est un beau partage.

Je t'embrasse très fort, ainsi que toute ta famille et un tendre bisou particulier pour Raphaëlla.  Je pense à vous.

Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 13 Octobre 2009 à 09:25:28
Coucou Claire,

encore un grand MERCi pour toutes les nouvelles incroyables que tu nous donnes...
tu sais qu'un grand professeur de pédiatrie m' a reparlé du "cas "de Raphaella...elle leur donne à tous une telle leçon d'humilité face à la vie...

je suis émerveillée de toute cette aventure... qui est loin de se cantonner à ta vie de famille...

continue à venir nous donner de tes nouvelles...elles sont précieuses pour beaucoup !!!
et bon courage à toi pour cette vie de famille, un peu tumultueuse, mais où l'amour est gagnant...

tu es une maman extraordinaire...et nous restons bien sûr à tes côtés !
je t'embrasse de tout coeur avec toute ta joyeuse bande
Isabelle


Titre: Re : Deux ans
Posté par: Claire le 13 Octobre 2009 à 11:49:50
Un grand merci Isabelle pour ton message qui me touche beaucoup et illumine ma matinée.
Je suis touchée aussi que l'on te parle de ma Raphaëlla chérie. Je ne sais pas vraiment ce que l'on dit d'elle dans le milieu médical (au-delà de spécificités chirurgicales et techniques), je suis très consciente que le diagnostic initial ( décès ou pas décès) reste discuté. Je pense que sa survie n'a pas tant surpris finalement, nous savions qu'elle pourrait peut-être vivre quelques mois, quelques années au plus; il est clair que son développement moteur et intellectuel est plus inattendu au regard de son état à la naissance. Notamment dans sa joie à communiquer et parler.
Pourtant, pendant les 1ères semaines qui avaient suivi le diagnostic, la tendance globale était bien de pronostiquer un décès. Cela a d'ailleurs été très perturbant pour nous car en une semaine nous avons entendu tout et son contraire sur ce sujet. L'impossibilité de "s'installer " dans le deuil fut terrible tant nous étions incapables de gérer l'incertitude...
Mon opinion sur le décès probable de notre fille, trois ans après, est la suivante :
- une anomalie très rare => peu d'expérience récente des médecins,
- peu ou plus d'enfants qui naissent avec cette pathologie => à nouveau manque d'expérience et de recul. Peu de cas comparable. Une connaissance livresque du sujet, plus de pratique.
- Sur les quelques cas connus, dans cette proportion, peu d'enfants ont survécu. Dans ma compréhension on est dans les mêmes aléas que pour la trisomie 18.
- un diagnostic assis sur des connaissances anciennes mais qui ne prend pas en compte les immenses progrès des techniques chirurgicales (notamment à Necker en neurochirurgie). Elles ont été finalement fondamentales pour notre fille.
- une malformation (type spina mais sur le crâne) laide qui a effrayé beaucoup de soignants => l'IMG a du sembler être le seul remède à cette peur. L'annonce d'un décès pouvait en effet pousser les parents sur la voie de l'IMG.
- la très forte possibilité de souffrance (absence possible de méninges autour de la poche laissant le cerveau à nu) du bébé et qui aurait du nécessiter des soins (morphines) contre la douleur importants et lourds et à terme fatals. C'est d'ailleurs une des ambiguités du soin palliatif avec laquelle nous ne nous sentions pas à l'aise.

Etrange naissance où notre bébé, au visage si délicat et fin, était extraordinairement serein... Nous ne saurons jamais si elle a souffert ou pas du tout ; le cerveau si endommagé lui permettait-il de ressentir ou d'exprimer la souffrance ?
Les grimaces de douleur sont venues bien des semaines après. Et encore... Même aujourd'hui, si elle chute, nous la voyons sonnée, tremblante. Et elle serre les dents. Ni cris ni larmes. Ne rien montrer, ne pas faiblir.

Cette absence de pleurs m'a très vite alarmée, signe pour moi d'une désorganisation profonde du cerveau. Finalement, à l'occasion d'une consultation chez une psychologue à l'âge de 18 mois, il a été possible de remettre les mots sur une chose fondamentale : elle avait le droit d'exprimer ce qu'elle avait sur le coeur, pleurer, crier : nous ne l'aimerions pas moins, au contraire.
il m'a semblée en effet qu'elle avait toujours très peu pleuré, pas seulement à cause de son cerveau, mais aussi pour faire son nid dans la couvée familiale, l'air de ne pas y toucher, si discrète que personne ne semblait voir qu'elle "tapait l'incruste"... Et de fait, durant les premières semaines de vie à la maison, dans la longue et lourde incertitude de la survie et du handicap majeur, ses pleurs (qui sont la vie) nous auraient certainement perturbés profondément.
Après cette consultation elle a très soudainement adopté un nouveau mode de cris et de pleurs, on n'entendait plus qu'elle !

Nous lui avons demandé pardon de notre manque d'amour.

Nous sommes donc des parents avec nos forces mais aussi nos faiblesses. Nos limites d'homme. Nos peurs. Et heureusement beaucoup de famille, d'amis, de soutien et Spama !

A très bientôt, avec mon amitié
Claire
Titre: Re : Deux ans
Posté par: isabelle le 14 Octobre 2009 à 16:34:13
Un grand MERCI de ce long message, Claire, où tu donnes les dernières nouvelles de ta puce et surtout ton appréciation des évènements...
c'est tellement important de pouvoir enfin te laisser la parole et raconter ce que tu as vécu, toi de ton coté, en tant que maman...
Bon courage pour tout ce que tu dois mener de front...
nous poursuivons la route ensemble

je t'embrasse très fort et à très vite
Isabelle
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 16 Octobre 2009 à 14:54:52
Bonjour Claire,

Merci de toutes ces nouvelles de Raphaëlla. C'est un vrai plaisir que de venir lire ses progrès, de la savoir en forme souriante et se préparant pour l'école. Je suis impressionnée par votre chemin , et par tous les obstacles que dépassent un à un ta puce.  Comme cela doit te demander de l'énergie.et de la patience ... mais chaque victoire de Raphaëlla doit te combler de forces pour avancer à nouveau plus loin avec elle.
Merci pour ce grand rayon de soleil que ton témoignage m'apporte.

Fais un gros bisou à Raphaëlla de ma part.
Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 19 Octobre 2009 à 16:44:49
bonjour Claire,

Merci pour ton témoignage, sur ce que tu as vécu depuis 3 ans avec Raphaëlla.

Je suis touchée aussi par la rencontre avec la psychologue qui a pu lui permettre de s'exprimer par les pleurs qu'elle avait retenus.
Oui en tant que parents nous faisons vraiment de notre mieux, mais nous avons nos faiblesses. Le sourire de ta fille doit t'aider à continuer.

Je t'embrasse bien fort
Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 15 Décembre 2009 à 11:22:30
Bonjour Claire,

Une affectueuse pensée pour toi ce matin et pour votre Raphaëlla.
J'espère qu'elle sourit toujours autant, ce sourire qui te fait tant de bien et te porte dans la quotidien.
Sans oublier ses pleurs, qui sont sa manière de s'exprimer aussi.

Je pense fort à vous. Que ce temps de Noêl vous soit doux, heureux en famille.

Je t'embrasse avec toute mon affection ainsi que ta grande famille.

Marie
Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 30 Décembre 2009 à 14:54:49
Chère Claire,

J'espère que vous avez  passé un bon Noël  en famille. Raphaëlla a dû  être gatée par tous mais j'imagine que ses sourires et ses progrès étaient pour vous votre plus beau cadeau!

Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.
Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Deux ans
Posté par: HélèneTh le 06 Janvier 2010 à 10:10:43
Bonjour Claire,

bientôt l'anniversaire de Raphaëlla! 3 ans c'est merveilleux.
Et tous ces progrès accomplis par ta demoiselle, sa joie de communiquer! Quelle leçon!
Je lui souhaite un super joyeux anniversaire!!!
Merci Claire de venir partager avec nous votre chemin avec Raphaëlla.

Gros bisous à ta puce.
Mille bises à toi.

Hélène

Titre: Re : Deux ans
Posté par: Marie J. le 06 Janvier 2010 à 16:40:20
Chère Claire,

Je ne voudrais pas oublier l'anniversaire de ta minette.
Alors un peu à l'avance :
"bon anniversaire Raphaëlla. Que ton sourire illumine toujours ta famille et que tes progrès leur donnent beaucoup de joie."

Je t'embrasse bien fort ainsi que toute ta famille en vous souhaitant une douce année 2010.

Marie

Titre: Re : Deux ans
Posté par: Bénédicte le 09 Janvier 2010 à 19:25:11
Chère Claire,


Je suis vraiment très heureuse de pouvoir dire à ta princesse
BON ANNIVERSAIRE RAPHAELLA
Fais lui un gros bisou de ma part.
Vous avez probablement organisé une belle fête pour ses trois ans avec un délicieux gâteau... profitez bien de cette belle journée tous ensemble !!!

Avec toute mon amitié
Bénédicte

PS: Tu pourras bientôt lui ouvrir une nouvelle rubrique pour  ces trois ans ;)! ]
Titre: Elle a eu trois ans
Posté par: Claire le 13 Janvier 2010 à 23:14:54
Merci, merci, chères amies, de vos pensées et de vos mots pour notre petite fille chérie. Et oui, elle a eu 3 ans ! Pour une vie qui était improbable, que de chemin.
Merci de votre soutien, de vos messages qui me touchent car je sais aussi l'absence de vos trésors qui vous manquent tant.
Raphaëlla a soufflé vendredi ses bougies avec fierté et conviction, un brin de cabotinage devant ses amis thérapeutes, sage-femme, obstétricienne et quelques amis précieux dans sa vie si courte encore mais si dense. Les 4 grands ivres de joie, les parents touchés de l'amour de tous et de la confiance mise en leur fille par son entourage médical et para-médical. Elle va toujours mieux (nous n'osons pas encore dire : elle va bien), s'aventure vers une vie de joie et d'autonomie. Peut-être une vie normale ? La vie en tous cas !
Samedi expédition joyeuse et glacée à Disneyland. Place à la simplicité fi des commémorations, assez tourné en rond pour relire les évènements, laisser de côté un coeur encore chiffonné du chagrin de la grossesse, juste vivre et savourer le présent. Ce fut précieux.

A bientôt
Amicalement
Claire
Titre: Re : Deux ans
Posté par: al le 13 Janvier 2010 à 23:26:19
Salut Claire,

c'est magnifique ce que tu nous écrit là, je souhaite u bon anniversaire à ta raphaella un peu enretard. Que la vie continue de vous sourire et que le bonheur dur pour vous.

Bisous
ahlem
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: Claire le 13 Janvier 2010 à 23:38:47
Merci Alhem de tes voeux de bonheur. Le bonheur va et vient dans la vie, que nos coeurs tourmentés de parents retrouvent la paix et puissent de nouveau savourer la douceur de la vie. En gardant tes filles dans mes pensées, Claire :-*
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: nathalie le 14 Janvier 2010 à 00:57:04
chère claire,
je suis désolée d'être en retard pour souhaiter un bon anniversaire à ta petite fille miraculée. Raphaella nous donne une sacrée leçon de vie, de courage, de joie, d'humilité aussi, dans une société où nous croyons si fort tout maîtriser, où la différence fait si peur.
Merci à Raphaella d'avoir eu le courage de vivre et d'avoir celui de grandir.
et si j'ose, un petit clin d'oeil à sa maman rebelle qui a su n'en faire qu'à sa tête et continuer à stimuler sa fille, à croire en elle, quand tout un chacun, à grand coup de vocabulaire médicale et psychologique, l'accusait d'épuiser sa fille en la stimulant, en refusant de la condamner à ne pas évoluer.
Au delà de l'anniversaire de ta princesse, claire, c'est aussi celui de ton combat qui même s'il te laisse un arrière goût d'amertume quelquefois est avant tout le combat d'une mère pour sa fille, et crois moi, une sacrée leçon pour beaucoup.
fidèlement
nath
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: Marie J. le 09 Mai 2010 à 15:44:38
Bonjour Claire,

Comment vas-tu ? Et Raphaëlla ?
Nous sommes toujours émus quand tu nous parles de ta fille, les sourires qu'elle vous donne, ce désir de grandir, de progresser. Et ce lien familiale qui semble si fort.

Nous serons toujours heureux d'avoir de tes nouvelles si tu as un peu de temps.

Je t'embrasse fort et à très vite j'espère
Marie
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: Claire le 20 Mai 2010 à 22:58:18
Merci Marie de ton message et de ta fidélité qui me font plaisir.
Il y a eu tant de chagrins et de larmes depuis janvier, j'étais très émue aussi, j'ai gardé pour plus tard le récit de nos aventures quotidennes avec Raphaëlla qui devaient s'effacer face à tout cela.
Je reviendrai bien vite pour évoquer son inscription à l'école (pour septembre), considérée comme improbable par les médecins (trop) bienveillants il y a un an ! Il lui faudra quitter peu à peu la garderie (www.apetreimc.org) et découvrir le monde nouveau de la maternelle.
Nous avons dû il y a trois ans affronter nos peurs, les médecins qui ont accepté de la faire naitre avaient du faire ce même chemin. C'est à présent aux institutrices d'aller de l'avant à leur tour, ce n'est pas toujours évident et les quelques (et rares)grincements de dents que je vois me chiffonnent un peu. Mais nous essayons de nous souvenir que nous avons eu aussi parfois du mal à réconcilier notre coeur et nos pensées. Patience et douceur, pédagogie, voilà ce qu'il me faut pour les mois à venir !
Le jeu en vaut la chandelle et nous nous réjouissons de la chance formidable qui est offerte à notre petite fille.
Je te dis à très bientôt  :D
Amicalement
Claire
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: Marie J. le 21 Mai 2010 à 14:08:16
Bonjour Claire,

Merci pour les nouvelles que tu nous donnes et pour ta délicatesse d'attendre un peu.
Oh oui, beaucoup de larmes ont été versées, le sont encore.

Voilà une nouvelle étape pour ta fille ! L'école. Un grand changement pour elle, de grandes découvertes.
J'espère de tout coeur que les institutrices accueilleront Raphaëlla avec beaucoup d'amour, d'affection et qu'elles seront pleines d'attention pour elle. Le sourire et les rires de ta puce devraient les faire "fondre".

Penses-tu pouvoir te libérer pour le 20 juin ?
Je t'embrasse fort ainsi que tout ta famille
Marie
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: isabelle le 22 Mai 2010 à 12:37:48
Bonjour Claire,
je suis très touchée de tes dernières nouvelles...en plus, très dernièrement à l'occasion d'une intervention à Paris, on m'a reparlé de toi...et de ta puce...
quelle avancée et en même temps quel chemin à construire chaque jour, à petits pas, en inventant sa trace qui est unique, tant ta petite Raphaella est unique...j'imagine combien ce parcours doit être éprouvant et source de larmes...que d'amour aussi à faire passer autour de toi....tu es une pionnière, avec ta fille...et ce travail de pionnier est souvent épuisant, décourageant parfois....
n'hésite pas à venir t'appuyer sur notre forum, sur nous tous ici...tu dois parfois te sentir bien seule...

alors, moi aussi, comme Marie, j'espère de tout coeur que tu pourras éventuellement te libérer le 20 juin...j'aimerai tant mettre un visage derrière vos prénoms si souvent cités  ;)
je te souhaite un beau WE en famille et t'envoie un gros baiser pour ta puce  :-*
avec toute mon amitié
Isabelle
Titre: Re : Elle a eu trois ans
Posté par: Bénédicte le 22 Mai 2010 à 16:45:10
Chère Claire,

Merci de nous donner des nouvelles de Raphaëlla. Elle est pour moi une lumière tant elle déroge à tous les pronostics.
Je suis vraiment contente de lire  que tu envisages de la scolariser en septembre . Quel sacré chemin a parcouru Raphaella :D .  A travers tes mots ont perçoit un peu mieux l'énergie que cela te demande pour aller toujours de l'avant avec elle et te battre afin que le meilleur pour elle soit envisagé.

Que chacun de ses sourires et de ses progrés te redonnent de l'énergie pour les moments de découragement. Et n'oublie pas que tu  peux compter sur notre fidèle présence.

Je t'embrasse sans oublier ta princesse,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 08 Juin 2010 à 18:27:53
Bonjour Claire,

Je me demandais si un jour nous aurions l'occasion de te rencontrer "en vrai".
Je ne sais pas s'il te serait possible de venir nous rejoindre le 20 juin sur Paris mais ce serait un vrai plaisir que de faire ta connaissance et celle de Raphaëlla (ne serait ce qu'en photo).
J'espère que sa joie de vivre continue à vous porter
Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 08 Juin 2010 à 18:52:57
Chère Bénédicte,
J'essayerai certainement de faire un saut mais tu comprendras peut-être que c'est avec un peu d'appréhension que je viendrai, étant un peu l"exception" de notre petit groupe amical. Inquiétude d'être maladroite notamment...
Merci en tous cas d'avoir renouvelé l'invitation, cela me touche beaucoup.
Amicalement
Claire
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: isabelle le 10 Juin 2010 à 07:46:28
Bonjour Claire,

comme Béné, je souhaite te redire combien tu seras la bienvenue le 20 juin...je comprends que tu en aies une certaine appréhension...mais aussi, je pense que tu devrais te sentir bien avec nous, car nous avons eu à affronter, même si c'est d'une autre manière, le regard du monde sur nos petits différents des autres....nous avons tous rencontré cette incompréhension et avons réussi à la vaincre pour mener nos petits jusqu'au bout de leur vie...
alors très simplement, si le coeur t'en dit, n'hésite pas à venir en famille ou seule, tu sais combien nous serons émues de te rencontrer...
en attendant, je t'envoie toute mon amitié
Isabelle
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 10 Juin 2010 à 10:07:15
Merci de ton message amical;
A très bientôt
Claire
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: nathalie le 10 Juin 2010 à 11:02:09
chere claire,
tu as touute ta place ici et bien que nous n'ayons pas à faire le compte des souffrances, je pense que tu as eu largement ta part,et que tu as aussi vécu une grossesse remplie de gouffres, et que toi aussi tu as arpenté le chemin,
et puis parfois, au delà du diagnostic, il y a tout simplement la vie, et on a hyper besoin de ton témoignage
ne te sens pas ni en trop ni génée d'avoir un enfant qui vit, c'est un cadeau que raphaella nous offre à nous aussi, et on ne passera pas à coté d'une si miraculeuse histoire,
tu as tellement souffert ..............
TENDREMENT
nath
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 12 Juin 2010 à 19:01:12
Chère Claire,

Je partage vraiment les pensées d' Isabelle et Nath. Pour moi ta Raphaella est une grande lueur, ton chemin est bien difficile, il n'est pas sans souffrance ni complexité. Mais il est à mes yeux FORMIDABLE!!!

Je t'embrasse bien fort sans oublier Raphaëlla,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 14 Juin 2010 à 11:14:54
Chère Claire,

Je serais aussi vraiment heureuse de faire ta connaissance dimanche et peut-être Raphaëlla. Bien sûr que tu as ta place !
 Tu nous  fais tellement partager ton chemin de vie avec ta fille, tes joies, tes peines, tes difficultés, les incompréhensions que tu rencontres, les progrès de ta fille, ses sourires..
Oh oui, nous serons vraiment heureux de t'accueillir et de partager cette journée avec toi aussi.

Je t'embrasse très affectueusement ainsi que Raphaëlla.
Marie

 
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: al le 16 Juin 2010 à 11:16:39
Bonjour Claire,

Moi je ne serais pas présente dimanche, mais je suis sure que tout le monde sera ravie de te connaître, toi, ta famille et surtout Raphaella, soit naturelle et exprime toi librement, personne ne t'en voudra de tout ce que tu pourras dire, TA FILLE VIT ET C'EST TANT MIEUX et je suis heureuse pour vous de ce qui arrive.
Je t'embrasse bien fort
Ahlem
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 26 Juin 2010 à 12:28:43
coucou Claire,

Comme j'étais désolée de ne pas te voir dimanche ainsi que Raphaëlla.
Nous avons bien pensé à vous deux.

Comment s'est passé les rencontres pour la rentrée scolaire de ta fille ? j'espère que tu as trouvé des personnes attentives, compréhensives pour l'accueillir et qu'elle puisse être heureuse parmi tous les petits loups.

Je t'embrasse fort. bon we ensoleillé
Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: isabelle le 07 Juillet 2010 à 11:32:47
Bonjour Claire,
je ne sais pas si tu es encore joignable par le Net...alors, au cas où..je viens te dire combien j'ai regretté moi aussi ton absence à notre rencontre de parents....

ton chemin est tellement riche d'amour !

je te souhaite de belles et douces vacances en famille...en attendant cette première rentrée scolaire de ta petite Raphaella...

je t'embrasse très fort et te dis surtout à très bientôt
Isabelle
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: HélèneTh le 10 Juillet 2010 à 22:41:40
Bonjour Claire,

un petit coucou pour te dire que tu es toujours bien présente dans mes pensées ainsi que ta belle et surprenante Raphaëlla. Quel parcours avec elle!!! Tu sais que c'est toujours une joie et beaucoup d'émotions de lire de ses nouvelles.
Je suis si émue de sa prochaine rentrée scolaire.
Je te souhaite de belles vacances avec tes enfants.
En attendant de te lire.

Mille grosses bises.

Hélène
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 14 Juillet 2010 à 15:56:19
Bonjour Claire,

Je viens te souhaiter de bonnes vacances avec ta famille.
Je t'embrasse fort et un doux baiser pour Raphaëlla.

Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 01 Septembre 2010 à 22:34:32
Chères amies,
Dans le tohu-bohu des préparatifs de la rentrée j'ai pu mettre cet après-midi  la dernière étiquette et la touche finale au tout petit sac de Raphaëlla qui ... rentre à l'école maternelle demain matin.

La vague ancienne de chagrin, refoulée au fond de la gorge, est remontée un peu et malgré la fierté  et la joie j'ai versé une petite larme furtive. Le quotidien a vite repris le dessus et fait oublier l'improbabilité absolue de cette situation que personne n'osait espérer l'an dernier encore.

Il faudra demain, presque comme si tout cela était normal, se joindre aux autres parents. Tous connaissent son arrivée car ils ont été prévenus, savent-ils tous que cette petite fille était "condamnée" par un diagnostic léthal ou de vie végétative ? J'aimerais tant qu'ils voient l'immense chemin parcouru et pas seulement sa démarche hésitante ! J'aimerais aussi que tous les parents qui traversent des grossesses comme la nôtre reçoivent le même soutien indéfectible que nous avons eu depuis quatre ans.
Je vous garde dans mon coeur avec une pensée très spéciale pour Béatrice et Madeleine qui ont du affronter toujours avec douceur et sourire les parents de leur classe entière.
Amicalement
Claire
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: isabelle le 02 Septembre 2010 à 11:43:43
Bonjour Claire,

comme je comprends ton émotion, en préparant le sac de ta puce...
il y a tant de symboles dans ce sac à dos, tant d'amour partagé, tant d'espérances portées....
tu peux être fière de toi...tu es une SUPER maman...
cette bulle de chagrin qui est venue exploser à la surface est la preuve de ton incroyable parcours pour lequel tu t'es battue...
je suis avec toi, en pensée et par le coeur, sur ce chemin de l'école qui est une magnifique victoire de la vie...
je t'embrasse très fort et t'envoie un bouquet de baisers-calins pour Raphaëlla
Isabelle
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 02 Septembre 2010 à 14:12:09
Bonjour Claire,

Quel grand pas Raphaëlla franchit aujourd'hui!!!
Je comprends que tu sois très fière de tout ce chemin parcouru mais que tu aimerais que les autres parents puissent  aussi s'emerveiller de ses progrès.
J'espère que ce premier jour se passera bien pour elle et qu'elle aura été bien accueillie
Fais lui un gros bisou de ma part et viens nous dire comment cela se passe à l'école quand tu auras un peu de temps.

Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 02 Septembre 2010 à 14:18:22

Comme je te vois en direct Claire, j'en profite pour t'envoyer des bises toutes ensoleillées du Nord, dont une toute spéciale pour Raphaëlla!
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 03 Septembre 2010 à 10:59:38
Chère Claire,

Quelle joie ! ça y est, ta puce est accueillie à l'école.
Que je suis heureuse pour elle, pour toi, pour vous qui avait gardé espoir malgré tant d'obstacles.
Voilà une belle victoire. Tu peux être fière.
Je souhaite de tout mon coeur qu'effectivement les parents découvrent en Raphaëlla tout le combat que vous avez mené pour elle, et je souhaite que sa vie différente ouvre les coeurs. Elle est une enfant extra-ordinaire.

Je continue à penser très fort à toi dans cette nouvelle étape de votre vie.
Je t'embrasse affectueusement ainsi que Raphaëlla.

Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Tiloue le 03 Septembre 2010 à 14:49:20
Bravo à Raphaëlla, cette petite battante qui nous permet de nous rendre compte que dans la vie, il ne faut jamais baisser les bras.

Et bravo à vous tous sa famille qui l'entourez si bien. J'espère qu'en juin prochain, nous pourrons enfin faire connaissance "en vrai".

Chère Raphaëlla, je te souhaite une très bonne année scolaire.

Pleins de bisous
Tiloue
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: noisette le 03 Septembre 2010 à 21:10:41
Bonjour Claire

Comme je suis émue de lire ton message ce soir....Et oui quel chemin parcouru depuis trois ans, quelle force de vie que ta petite Raphaella

Quand tu aurras un peu de temps viens nous raconter comment c'est passé cette première journée

Je t'embrasse

Claire-noisette
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 13 Septembre 2010 à 17:04:23
Bonjour Claire,

Je viens aux nouvelles de ta puce qui est entrée à l'école.
Comment s'est passée la rentrée ?
J'espère que tout se passe comme tu le souhaites et que tu la sens heureuse avec d'autres enfants.

Je t'embrasse fort et à très vite si tu as le temps
Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: isabelle le 19 Octobre 2010 à 16:29:37
Bonjour Claire,

Un petit message pour toi aujourdhui pour te dire que je pense souvent à ta petite Raphaella...et à toi aussi bien sûr !
J'espère que sa première rentrée s'est bien passée et qu'elle a pu se faire quelques amies... Je comprends que tu dois être bien occupée mais si tu as juste quelques minutes, nous serions toutes vraiment heureuses d'avoir de tes nouvelles !
En lien de cœur autour de ta puce
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 27 Octobre 2010 à 10:50:25
Coucou Claire,

Je pense souvent à ta fille et j'espère que cette nouvelle étape se passe bien, autant pour elle que pour toi.
Oui, si tu as un tout petit temps devant toi, des nouvelles nous feraient très plaisir.

Je t'embrasse fort
Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 22 Novembre 2010 à 03:40:02
Bonjour Claire,

Un petit coucou qui vient de la Martinique j'ai vu , sur le forum, l'histoire de ta petite Raphaëlla si je me souviens.
Continue, bat toi, va de l'avant.
C'est merveilleux, qu'elle puisse aller à l'école. Icin en Martinique il n'y a aucune structure qui veuilent bien prendre en charge nos enfants.

J'ai arrêté de travailler pour garder ma petite Thalitha qui a 4 ans maintenant, car elle ne peut pas aller à l'école.

Grosses bises ensolleillées. A bientôt!!!!!!!!!! :-* :-*
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 22 Novembre 2010 à 09:42:26
Merci Francine-Marie de tes encouragements et de ton clin d'oeil ensoleillé, voilà qui fait du bien en ce matin, froid, brumeux et terne à Paris. Tu l'as compris, Raphaëlla revient de très loin et la fierté de l'emmener le matin en maternelle se mêle encore à la surprise : il y a 4 ans qui aurait pu penser que sa vie et son parcours  seraient possibles ?
En tous cas, j'ai appris que même si sa vie restait cahin-cahan et bancale (et peut-être difficile), j'ai quand même la joie de la serrer dans mes bras et de ne pas me confronter au vide de l'absence. La vie malgré tout est si précieuse...
Jamais nous n'avons regretté, malgré l'éprouvant choix de la grossesse et la difficulté à trouver une équipe de soins palliatifs, d'avoir voulu voir naître notre bébé.
Nous pourrons échanger, si tu le veux, par mail perso, sur la vie de nos petites-filles et si je peux te soutenir dans tes démarches et dans les pistes de rééducationà explorer, j'en serais heureuse.
A très bientôt
Claire
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 22 Novembre 2010 à 11:29:48
Bonjour Claire ,

Visiblement Raphaëlla s'adapte bien à l'école. J'imagine que les dessins qu'elle t'apportent et ses progrès te réchauffent le coeur...
Je profite de ta réponse à Francine -Marie pour lui souhaiter la bienvenue sur ce forum . Je ne sais pas si Thalita a le même parcours que Raphaëlla; mais savoir que des bébés au départ diagnostiqués avec une malformation létale parviennent à vivre et à grandir comme Raphaëlla sont une sacrée leçon de vie. Ils sont pour moi de véritables petits soleils d'amour .

Bises et à  très bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 22 Novembre 2010 à 14:15:32
Chère Bénédicte, ton message m'émeut beaucoup; je transmets donc à mon "petit soleil d'amour" qui émerge de sa sieste toute ta douceur et tes bises ! Merci
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 22 Novembre 2010 à 20:00:44
Bonjour Claire,

Tout d'abord plein de câlins de force et d'amour pour ta Princesse Raphaëlla.

C'est vrai Thalitha revient de très loin. Elle est née avec un terme pas exact, la trisomie 18, une CIV  per ceptible à 10, elle possède un seul rein, il y aun an après une constipation de un mois, on a découvert qu'elle atteinte de la maladie de hirschsprung ; sans oublier ce manqu d'uminité qui l'a fait choppée tt ce qui passe.
Elle m'a fait la grippe H1 N1, une dengue avec baisse de plaquette au plus bas et j'en passe .....

En ce moment, je suis hospitalisée avec qu'elle, après un passe au bloc pour une PEA (examen auditif), elle a fait une bronchite carabinée, aujourd'hui a passé un EEG.

Mais ces petites elles se battent, elles sont courageuse, elles nous mettent vraiment à l'école de la patience.
Je suis confiante pour l'avenir, car elle en veut.

Mon @: orfrencha@hotmail.fr Grossses bises à tous & à toutes.
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 22 Novembre 2010 à 22:43:46
Courage, courage pour ces hauts et ces bas qui se prolongent et qui durent. Courage pour ces moments d'hôpitaux si pénibles et fatigants, coupés du monde et aseptisés. J'espère que vos regards se croisent et se disent votre amour à toutes les deux.
Donne-nous des nouvelles bienvite
Claire
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: isabelle le 23 Novembre 2010 à 10:48:00
Bonjour Claire,

je suis très touchée d'avoir des nouvelles de ta petite Raphaella....quel parcours de battantes, vous avez vécu ensemble...

et Bienvenue à toi, Francine-Marie....tu nous apportes aussi la chaleur de ton coeur....
MERCI d'être venue nous apporter ton témoignage de vie auprès de ta petite Thalitha...courage à toi pour cette nouvelle hospitalisation et sa bronchite....ça doit te faire mal de l'entendre tousser, si elle est prise par de mauvaises quintes....

Claire, tu te sentiras peut-être moins seule ici....

à toutes les deux, vous êtes des témoignages vivantes de la force de l'amour maternel...
MERCI, MERCI d'être parmi nous pour dire que la vie de ces petits est précieuse.....

je vous embrasse toutes les deux très fort
Isabelle
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 23 Novembre 2010 à 11:34:07
Coucou Claire,

Je suis si contente aussi d'avoir de tes nouvelles et de ta fille. On sent tellement de joie de l'accompagner à l'école, de la serrer dans les bras.
Oh oui quelle témoignage d'amour, de combat pour ta fille.

Bonjour aussi Francine-Marie et bienvenue sur le forum. Je suis aussi très émue de voir l'accompagnement de ta puce Thalitha et sa petite vie bien fragile. Comme tu le dis, elle a attrapé toute les infections qui passaient.
On sent aussi tellement d'amour, de volonté, de patience à donner à ta fille qui, elle aussi, se bat.
Je te porte avec toute mon affection pour ce temps d'hospitalisation. Donne-nous vite de ses nouvelles, si tu as le temps, car on pense bien à elle et à toi.

Merci à toutes les deux de venir nous partager ce que vous vivez. Chemin bien chaotique mais avec une telle confiance.

A très vite, chères amies. Embrassez bien vos minettes respectives.
Je vous embrasse bien fort
Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 24 Novembre 2010 à 11:02:01
Bonjour Claire,

Et merci d'avoir transmis à Raphaëlla, ces petits signes de douceur. Je serai vraiment très heureuse de pouvoir un jour te rencontrer avec elle!!!

Et toi Francine Marie, je viens t'encourager dans ce temps d'hospitalisation de ta petite Thalitha. Qu'elle recouvre rapidement des forces et que ta présence et ta tendresse lui soientt d'un grand réconfort. J'imagine que Thalitha est très sensible à tous tes gestes de douceur.
Viens nous donner de ces nouvelles quand tu le pourras.

Amitiés à toutes les deux et à vos princesses,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 26 Novembre 2010 à 19:30:18
Salut Bénédicte,

Merci pour tes encouragements qui rejoignent ceux de Claire, car j'en ai vraiment besoin. Je reviens vs donner des nouvelles de Thalitha qui sont bcp mieux. Je suis tellement bien qd je lis vos missives, c'est pourquoi j'ai vite fait de rétablir ma connection internet que j'avais perdue.
Thalitha est hospitalisée à domicile, elle est alimentée normalement mais aussi par voie antérale pour lui permettre de prendre un peu de poids. Ca ira il n'y a pas de doute. Surtout que le Staff de l'hopital s'est étonné de revoir ma Princesse si grande et gai malgré cette vilaine quinte de toux.
Nous ne marchons plus maintenant nous courons avec des amies merveilleuses comme vous. Biz à tous & à toutes. :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 26 Novembre 2010 à 19:43:53
Salut Claire,

Je veux te surnommer maman "COURAGE",

Eh bien comme je l'ai dis nous sommes à la maison, c'est une autre étapes.
Les médecins ont vu ma persévérance, surtout ma persistance dans le positive et ils ont bien voulu mettre en place une alimentation antérale pour permettre à Thalitha de grossir plus vite.
Ton expérience avec Raphaëlla me donne la pêche de gravir les marches qui me semblaient insurmontables.
Je donne autour de moi le témoignage de Raphaëlla car ta joie traverse les océans et me submerges.

Sois restaurer, car je sais combien d'énergie que l'on brûle dans ces combats. Je ne sais pas pour toi mais moi je puise mes forces dans la foi ; car je suis Chrétienne .
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: HélèneTh le 26 Novembre 2010 à 22:26:41
Coucou Claire,

je suis bien émue des progrès de Raphaëlla. Quelle émotion pour toi de l'amener à l'école et de la voir s'épanouir.
Bravo Raphaëlla, bravo à ta maman aussi  ;).

Bonsoir Francine-Marie,
bienvenue à toi et ta fille Thalitha. Quel parcours! Je souhaite à ta puce un rapide rétablissement. Vous semblez être portées toi et ta fille par une belle force de vie. C'est beau à lire.

Si cet espace peut vous apporter à toutes deux, Claire et Francine-Marie, forces et reconfort autour de vos filles si battantes, c'est super.

Je vous souhaite de belles émotions avec vos puces.
Avec toute mon amitié

Hélène
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 29 Novembre 2010 à 14:53:43
Chères Francine-Marie, et Claire

Francine Marie je vois que ta fille est revenue à la maison. Cela doit te soulager de l'avoir à tes côtés. J'espère que la pose de sa sonde lui permettra  de prendre assez vite le poids espéré.
Et comme le souligne Hélène, pouvoir partager vos expériences sera certainement  à la fois stimulant et réconfortant pour toutes les deux. En tous les cas , nous serons toujours heureuses d'avoir des nouvelles de vos trésors.
A très bientôt,
Bises à vous , à Raphaëlla et Thalitha,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 30 Novembre 2010 à 18:37:25
Salut, Bénédicte, Claire, Hélène &  autres,

C'est vrai nous étions rentrées à la maison malheureusement un malaise nous a reconduit vers l'unité de soin de l' hôpital.
Je pense que Thalitha doit se sentir en sécurité tout près de l'équipe médicale.

Néanmoins, elle a pris 1 kg, je suis ravie car elle n'est pas bien épaisse.
Pourtant on vient de lui prendre les constantes ça va, c'est à  ne rien comprendre.

De votre côté j'espère que tout va pour le mieux.

Nous attendons des résultats d'analyses et d'examens, elle est toujours joyeuse, donc cela m'encourage.


Je fais d'énormes bisous à tous ceux qui souffrent dans leur cœur, dans leur chair, tous ceux qui se sentent vide. :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 30 Novembre 2010 à 20:05:37
Bien à vous Marie -J. & Isabelle,

Merci de nous faire une petite place dans vos cœurs.
C'est vrai j'étais ravie de retrouver la maison ; mais Thalitha a fait une nouvelle crise qui nous à reconduit à l'hôpital.
Ce n'est pas si grave, il est préférable pour ne pas passer à côté  et dire trop  tard.
C'est un mauvais moment il faudra vite l'oublier.

Vos missives nous font du bien à Thalitha et à moi même ; car figurez vous qu'elle entend chaque courrier et la sonorité des mots qui s'entrechoquent dans une douceur d'amour ne peut que lui faire du bien.

Que l'amour jaillisse sur tous ceux qui en ont besoin.

Les Anges en unité font entendre la douce mélodie, symphonie harmonieuse venant de la voûte céleste pour renforcer ce lien d'amitié...

Je vous embrasse affectueusement & biens des choses dans votre entourage.






Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: isabelle le 01 Décembre 2010 à 09:10:04
Bonjour Francine-Marie,

Merci de venir nous donner des nouvelles de ta puce...
Quelle force de vie, elle porte en elle...
Et toi, tu es sa bulle d'amour dans laquelle elle peut grandir...

J'aurais envie de te faire une petite suggestion, si tu me le permets... Celle d'ouvrir un nouveau "sujet"  au nom de ta Thalitha dans cette rubrique sur la vie qui continue et qui lui correspond vraiment... Comme ça, tu auras un espace à toi pour venir nous donner de vos nouvelles et nous apporter le soleil de ton pays  :)

en lien de cœur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Francine-Marie le 02 Décembre 2010 à 04:25:42
Salut Isabelle,
 
Merci pour ta suggestion, parce qu'elle arrive à poing nommée, j'avais peur de me lancer.

Cela m'a fait un bien fou; car j'ai pu faire sortir tout qui était enfoui.

Thalitha continue sa marche vers la victoire.

De grosses bises pour vous tous !!!!!!!!!
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: francoise le 19 Décembre 2010 à 08:23:49
Bonjour Claire

Je ne suis pas venue poster souvent, mais je continue à penser à toi et à ta petite Raphaela qui doit rêver au Père Noel comme tous les enfants de son âge.
Avec toute ma sympathie

Françoise
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 24 Décembre 2010 à 10:33:12
Bonjour Claire,

Un doux Noël pour toute ta famille avec la joie de voir Raphaëla se réjouir avec vous de ce temps en famille, ce temps de fête. Je vous le souhaite de tout coeur.

Je t'embrasse bien fort
Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Sinn972 le 24 Décembre 2010 à 15:26:54
Salut Claire,


C'est vrai cela fait un moment,

Je vous souhaite un doux & merveilleux Noël, que la féérie de Noël t'apporte courage, amour, persévérance.
Tu me câline ta Princesse. Cette année Noël en Martinique est pluvieux, mais quand même gai, il suffit de bien disposer son coeur.

BONNE & HEUREUSES FÊTES ; Que tes voeux & tes rêves les plus fous se réalisent..........

Grosses bises à vous toute la famille

Francine-Marie
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Bénédicte le 27 Décembre 2010 à 10:51:37
Chère Claire,

Durant ce Noël , j'ai bien pensé à Raphaëlla, à la joie de vivre qu'elle suscite autour d'elle, à toute votre attention votre force déployée pour l'aider à grandir au quotidien ...J'imagine que la voir s'émerveiller , l'avoir à vos côtés  avec tes autres enfants était pour toi le plus beau cadeau de Noël!
J'espère que durant ce temps de vacances des enfants,  tu as pu prendre aussi quelques jours de congés pour profiter au maximum de chacun de tes enfants et te reposer un tant soit peu. 
Au plaisir de te lire prochainement.
bises chaleureuses ,
Bénédicte
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: HélèneTh le 27 Décembre 2010 à 11:03:09
Bonjour Claire,

je te souhaite de belles fêtes de fin d'année avec Raphaëlla et ses frères et soeurs. Ses yeux ont du pétiller le jour de Noël.
Bien en lien avec toi.
Mille bises chaleureuses

Hélène
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Claire le 27 Décembre 2010 à 23:21:52
Chères amies,
Merci de tous vos messages et de votre amitié; j'étais moins présente le dernier mois, je ne m'étais même pas rendue compte que le temps était passé si vite depuis le premier message de Francine Marie fin  novembre !
L'année aussi est passée si vite et il  va me falloir de nouveau changer le titre de cette rubrique pour notre merveilleuse petite fille qui s'achemine sur ses 4 ans. Passés le cap de Noël et la joie, entière cette année pour elle, d'ouvrir seule ses paquets ("encore, encore !"), me voici à réfléchir au prochain cap, celui de son anniversaire que nous avons la joie de fêter chaque année avec tous ceux qui nous ont soutenus le jour de la naissance à la maternité (sages-femmes, obstétricennes, etc) et dans la famille. Nous avons élargi le cercle à qques thérapeutes fidèles et proches, presque des amis ! Et cette année, nouveauté, nous ferons en plus un vrai petit goûter avec 2/3 petits amis de l'école.
Nous nous efforcerons dans les deux cas de rester sereins face à tout le monde même si notre coeur et nos envies s'emballent tant nos espoirs les plus fous d'une vie normale pour elle restent entiers. La voir avec ses amis de classe nous montrent quand même un décalage et cela pince le coeur. En même temps cela nous tire vers le haut. Et nous voyons et savons tout le chemin parcouru et voulons continuer à voir ce chemin si intense et incroyable qui nous permet de garder confiance en elle et énergie pour elle.

Chaque jour continue d'apporter son lot de nouveautés, surtout dans le langage toujours plus riche et plus juste. Ce sont des moments très émouvants et réconfortants.
Réconfortants en effet car même si la vie est là, nous nous sentons encore souvent sonnés de tout ce qui est arrivé depuis l'annonce du diagnostic à 5 mois de grossesse. Nous essayons en tous cas de rendre grâce de la vie de notre enfant que nous pouvons serrer si fort dans nos bras en échangeant des baisers. La vie, même bancale, est la vie tout de même !

Nous avons ri de nous la semaine dernière car l'ophtalmo qui suit Raphaëlla depuis ses 6 mois la regardait sortir (cahin cahan) du cabinet et me disait "Auriez-vous pensé la première fois que vous êtes venus que vous la verriez marcher ?". J'ai ri et répondu :"là, dans mes tripes, au fond de moi, je l'ai toujours su. Et bien plus encore !".
On se remet comme on peut du profond chagrin que l'on éprouve durant des grossesses comme les nôtres. Du deuil, du choc, des larmes, du rejet aussi. Alors moi je répare comme je peux pour qu'elle sache un jour que si ses parents n'ont pas toujours été dans une grande acceptation de cette terrible situation et que l'amour ne fut pas dit dès le 1er jour, l'amour est là quand même, venu en temps et en heure pour apprendre plus sereinement tout ce que nous devions apprendre de la vie.
Je vous remercie de votre soutien et de votre amitié et suis heureuse de marcher sur le chemin de la consolation et du réconfort à vos côtés.
En vous embrassant,
Claire
Titre: Re : Elle a trois ans maintenant !
Posté par: Marie J. le 28 Décembre 2010 à 10:55:22
Bonjour Claire,

Je suis très très touchée en te lisant et merci pour la sincérité de ce que tu nous partages.
Je me réjouis des progrès de Raphaëlla et j'imagine votre joie de la voir découvrir ses cadeaux de noël.
Fêter son anniversaire avec des amies de l'école est aussi une belle étape pour elle, pour toi, même si un pincement au coeur surgit en la voyant différente des ses amies.

Quel chemin parcouru depuis le diagnostic, la naissance avec tous les sentiments dont tu nous parles avec simplicité et ensuite l'accompagnement pour que ta fille puisse grandir le mieux possible. Et l'amour pour elle qui grandit jour après jour, qui l'a fait sourire, rire, progresser comme tu nous le dis souvent.

Que cette nouvelle année qui vient, vous donne la joie de la voir encore et toujours progresser,
vous donne la force de l'accompagner, des personnes amies qui restent à vos côtés pour vous aider, pour accompagner Raphaëlla.

Chaque progrès me réjouit et j'attends toujours avec joie des ses nouvelles. Alors surtout n'hésite pas à continuer à venir les partager avec nous, dès que tu le peux.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux.
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Claire le 28 Décembre 2010 à 12:36:06
Merci Marie. Avec tous les voeux pour 2011 :D
Claire
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Sinn972 le 28 Décembre 2010 à 21:03:09
Salut à tous,

Je viens vous demander pardon car j'ai dû offenser plus d'un avec ma foi que j'ai mis en avant. Étant donner que je puise là dedans je n'ai pas fais attention. Veuillez m'en excuser.

Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses pour l'année qui s'achève & que cette ANNÉE 2011 soit prospère, parsemée d'Amour. 

Que tous vos VŒUX les meilleurs se réalisent ; Je vous aime beaucoup. Milles feux pour le Réveillon....

Francine-Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 29 Décembre 2010 à 15:19:46
Chère Claire,

Quelle belle fête , tu organises à l'ocassion des anniversaires de Raphaëlla. J'imagine que pour chaque invité c'est vraiment un moment très fort que vous partagez.
Raphaëlla doit apprécier ces bons moments . Je ne serai pas étonnée qu'elle te dise " encore , encore" quand tu auras invité  ses petites amies pour un goûter!!!

Je te souhaite pour cette nouvelle année de rester sereine et toujours encouragée par les nouveaux progrès de Raphaella. Que votre amour pour elle vous aide à dépasser les moments de découragements et que  ceux qui vous ont toujours soutenus continuent à vous entourer .

Je t'embrasse bien bien fort sans oublier ta petite puce,
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Tiloue le 30 Décembre 2010 à 15:23:04
C'est toujours avec un énorme plaisir que je viens prendre des nouvelles de Raphaëlla.
Je suis si heureuse de voir qu'elle grandit, s'épanouit jour après jour.

Tu dois être si fière de ta puce, de tout ce chemin parcouru depuis sa naissance. L'histoire de Raphaëlla (comme celle de Thalitha) est une belle étincelle d'espoir sur ce forum. Merci de venir régulièrement nous donner de ses nouvelles. C'est un vrai plaisir de pouvoir suivre son évolution.

Je souhaite que l'année qui arrive continue de vous portez tous ensemble et que Raphaëlla continue son petit bonhomme de chemin sereinement.

De gros bisous
Tiloue
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Sinn972 le 31 Décembre 2010 à 16:58:01
Salut Claire,
Pour Raphaëlla, ta Princesse d'Amour,

Oh ! Quelle beauté,
Pleine de majesté,
Dans ton sourire la gaieté,
Un jour,
Comme aujourd'hui,
Tu es née,
Belle Fée,
Un amour pur t'entoure;

Je te souhaite bonne anniversaire
Mon cœur chante avec joie pour te plaire
Bonne Anniversaire, Joyeux Anniversaire !

En cette occasion des réjouissances
Oublies les drames de l'existence...

Que des mèches de Sagesse augmente ton jour d'Allégresse,
Un jour j'aurai l'occasion de te chanter cette merveilleuse mélodie que je chante à Thalitha à chaque année enjambée... Francine-Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: isabelle le 05 Janvier 2011 à 16:23:29
Bonjour Claire,

je souhaite t'adresser tous mes voeux les plus chaleureux et les plus affectueux pour toi, pour ta famille avec une pensée toute particulière pour ta Raphaella....que cette année voit encore mille et un progrès et projets se faire, dans la joie et l'amour que tu sais si bien donner....

je suis toujours très émue quand je lis les dernières nouvelles de ta puce...quel parcours incroyable tu nous fais vivre en en parlant avec autant de sincérité et de vérité....je comprends très bien l'émotion que tu ressens encore aujourd'hui de ne pas avoir accueilli d'emblée, au moment du diagnostic,ta fille avec tout l'amour que tu avais pourtant dans le coeur pour elle....moi aussi, pendant qqs jours, je ne pouvais plus penser à mon bébé, tant j'étais perturbée par le diagnostic....je pense que ce que nous vivons alors tient plus du rejet de la maladie de notre enfant au moment où cette maladie nous est annoncée, que du rejet de notre enfant....nous l'aimons au fond de nous...mais cet amour est bien occulté par le choc de la découverte de cette maladie que l'on refuse au début d'admettre....
tu n'as rien à réparer vraiment....tu fais TOUT depuis le début pour elle.....et elle le sait !
c'est juste cette maladie que tu n'aimais pas....
comme toutes les mamans d'ici...

j'espère que tu viendras nous raconter son Noel, ses vacances et que nous aurons la joie de te voir à une prochaine rencontre de parents
je t'embrasse très très fort avec elle
Isabelle
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Claire le 11 Janvier 2011 à 10:43:18
Chère Isabelle,
Pour fêter ses 4 ans Raphaëlla nous a fait la joie de nouveaux progrès, nous sommes portés depuis qques jours par une immense joie et une profonde reconnaissance.
Son anniversaire est l'occasion aussi pour nous de reparler de tous ces moments et cette année j'ai demandé à nos amis de mettre noir sur blanc leurs souvenirs de cette période, nous le lirons un jour avec Rapha et mêlerons nos larmes ... J'ai relu un mémoire sur les soins palliatifs que j'avais trouvé sur le site de Spama et les qques lignes sur ma fille, j'ai relu aussi une synthèse écrite à la maternité et redécouvert ton nom dans les groupes qui avaient été montés avant la naissance pour la formation des soignants ! Merci , merci ...

Nous avons regardé hier soir avec Rapha les photos de sa naissance, nous en avions l'estomac retourné, revoir ainsi sa terrible malformation, je comprends que si peu de médecins ont souhaité accompagner sa naissance. Je rend sgrâce pour la maternité qui nous a accueillis et sut nous remettre avec un doux sourire notre bébé dans les bras. Je comprends mieux aussi pourquoi si longtemps les médecins ont été dubitatifs sur ses espoirs de développement. Raphaëlla en a mal dormi cette nuit, urgence de reposer des mots sur ces événements et nos ressentis au sein de la famille.

Je grave en moi pour me motiver et renforcer ma confiance en mon enfant les mots de Francine-Marie quand elle parle de Thalitha : "Elle fait d'énorme progrès, sur tous les plans, ils sont évidents et tangibles, car des personnes extérieures les remarquent et sont stupéfaits de la voir évoluer".

Et cette phrase : "je rame dans le vent, j'atteindrai le rivage".

Je vous embrasse toutes


Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 11 Janvier 2011 à 12:55:19
Bonjour Claire,

Quelle joie d'apprendre les progrès de Raphaëlla. C'est une bonne idée de les inscrire pour les relire plus tard.

En revoyant les photos de la naissance de ta fille, tu comprends mieux les réactions de l'équipe médicale qui doutait de son avenir. Et toute cette relecture l'a touchée.

Bon anniversaire Claire. Donne encore de la joie à tes parents qui t'aime tant, qui croit en toi et qui se réjouissent à chaque progrès.

Je vous embrasse toutes les deux bien fort
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 14 Janvier 2011 à 15:31:19
Bonjour Claire,

Les témoignages de tes amis seront  certainement un très très beau et précieux cadeau pour Raphaëlla et vous même.
Relire avec les photos tous ces premiers moments de la naissance de votre fille vous a beaucoup remué et fait prendre conscience de l'accueil très humain et respectueux dont vous avez bénéficié au sein de la maternité. C'est certainement très pacifiant pour toi de relire tous les événements de cette manière...

Fais de gros bisous à Raphaëlla de ma part
A chaque fois que je lis ces progrès , je suis vraiment touchée, émerveillée.
Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: francoise le 18 Janvier 2011 à 20:55:11
Bonjour Claire

que de chemin, que de progrès, quelle joie votre petite Raphaella voit donne et nous donne aussi ici à nous. Vraiment, je m'associe de tout coeur à vous.
Regarder en arrière est aujourd'hui difficile, et à la fois cela vous permet de mesurer tout le chemin parcouru en terme de progrès et aussi en terme de regard, et de belles rencontres qui ont permis cette jolie histoire de s'écrire, encore et encore.
Je suis vraiment touchée à chacun de tes message du chemin de vie que vous vivez avec votre Raphaella, et mes pensées vous accompagnent pour que cette nouvelle année soit pleine de sourires.
Amitiés
Françoise
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Sinn972 le 24 Janvier 2011 à 17:24:46
Salut Claire,

C'est vrai, que le temps est court & cours si vite, comme je dis souvent...

Mais je prends ce moment, pendant le précieux sommeil de ma Princesse pour te demander des nouvelles fraîches.

Ici du côté de la Martinique, ça va avec la Puce qui rit avec des sons nouveaux, elle épate la galerie, elle fait rire les infirmières...

Le kiné est content de ses prouesses et de ses bons vouloir...

L'alimentation entérale continue jusqu'à ce qu'elle puisse atteindre le poids à peut près d'un enfant de son âge...

Elle mange aussi à la cuillère & quand on est attablé, elle réclame ; elle est ronde et les vêtements sont trop petits, moment que j'espérais.

Donne moi vite des nouvelles de Raphaëlla...

Grosses bises ensoleillées & enrobées d'Alizé...

Eh hop elle est réveillée la damoiselle Thalitha!!!!!!!!!!

Francine-Marie & Thalitha... A bientôt te relire ; quand tu peux bien sûre !!!!!!!!!!!!   

 
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 15 Mai 2011 à 17:47:36
Bonjour Claire,

Nous avons eu de tes nouvelles en même temps que celle de Francine-Marie il y a quelques temps.
J'espère que la scolarité de Raphaêlla se passe comme tu le souhaites et que cette 1ère année est encourageante pour la suite.

Nous serons ravis d'avoir de tes nouvelles.
Je t'embrasse bien fort ainsi que Raphaëlla.
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: gin69 le 02 Juin 2011 à 18:20:26
Un petit coucou pour toi Claire et bien sûr pour ta grande Raphaëlla : j'espère que cette première année d'école qui touche bientôt à sa fin a permis à ta puce de s'épanouir avec les autres enfants de sa classe et très certainement de faire tout un tas de progrès.
En attendant de vos nouvelles, je vous envoie plein de baisers!
Virginie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 29 Juin 2011 à 12:27:27
Bonjour Claire,
Une année scolaire se termine et j'espère qu'elle fut bonne pour Raphaëlla, qu'elle a pu s'épanouir. Chaque progrès t'apporte tellement de joie, qu'on te souhaite d'en avoir beaucoup.
Ce temps de vacances sera sûrment le bienvenue.

Je t'embrasse bien fort ainsi que Raphaëlla en espérant avoir de vos nouvelles, car elles nous font toujours si plaisir.
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Claire le 30 Juin 2011 à 15:51:59
Chère Marie,
Merci de ta fidélité qui me touche.
Raphaëlla finit en beauté son année car après quelques mois d'otites et d'angines (classique mais nous avions oublié) elle va mieux, notre moral et nos espoirs aussi. Elle passe en moyenne section et nous en sommes très fiers même si tout n'est pas gagné encore pour son accompagnement en classe (nécessaire en raison de son manque d'équilibre). c'est un véritable petit moulin à paroles et chaque jour apporte son lot de nouveautés et de fierté.
Ses ainés s'expreiment de plus en plus sur nos 4 dernières années si mouvementées, la vie de famille est passionnante mais très prenante.  :P
Je file à l'école et reviendrai lorsque le calme relatif des vacances me permettra de prendre le temps de vous lire toutes.
Avec tous mes remerciements
Claire
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 01 Juillet 2011 à 10:09:53
Merci Claire des nouvelles que tu nous donnes de ta puce. Bravo pour son passage en moyenne section. C'est super. J'espère de tout coeur que l'accompagnement qu'elle a eu cette année se poursuivra comme tu le souhaites l'année prochaine, malgré les difficultés rencontrées.

J'imagine ta joie et la sienne à chaque progrès.
Les otites et les angines sont vraiment des plaies pour nos petits bouts.
Je veux bien croire que tes journées sont bien remplies avec ta grande famille et ton "smile" qui pend la langue m'a fait bien rire.

A la joie de te lire très vite, je t'embrasse très fort ainsi que Raphaëlla.
Belle journée
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 01 Juillet 2011 à 18:18:10

Bonjour Claire

Quels progrès a fait ta petite Raphaella. je me souviens quand tu étais venu nous dire ta joie de pouvoir l'inscrire à l'école sans trop savoir comment cela se passerait: quelle belle récompense que son entrée dans la classe supérieure: Bravo à elle.
J'espère de tout coeur que pour la rentrée prochaine elle pourra bénéficier de cet accompagnement en classe.

je te souhaite un bel été avec ta petite puce très bavarde visiblement  ;)ainsi qu'avec tes autres enfants,

Bises ensoleillées,
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: HélèneTh le 01 Juillet 2011 à 22:23:27
Bonjour Claire,

oh oui quelque fierté pour vous ses parents de voir les progrès de Raphaëlla! Quel parcours.
J'espère qu'elle pourra continuer à bénéficier d'un accompagnement scolaire, c'est si important mais je crois c'est une ressource bien rare et difficile à mobiliser. Pourtant Raphaëlla doit être si fière d'aller à l'école comme ses frères et soeurs.
Gros bisous à ta demoiselle pipelette, si plein de vie.
Je te souhaite un été calme et ressourçant car il t'en faut de l'énergie pour tous tes enfants ;).

Je t'embrasse bien fort.

Hélène
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: gin69 le 04 Juillet 2011 à 11:02:46
Bravo à Raphaëlla!! J'imagine sa fierté et la vôtre après tout ce parcours si compliqué pour que votre puce puisse profiter de cette année d'école avec son lot d'apprentissage mais aussi de copains et copines! J'imagine que les vacances vont quand même être les bienvenues pour te permettre de souffler un peu dans cette vie de famille bien prenante!!
Douces vacances à vous et un gros baiser à ta petite Mademoiselle!
Virginie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Sinn972 le 09 Juillet 2011 à 00:26:52
Salut Claire & Famille !!!

Je te poste plein de bonnes choses pour de douces et délicieuses vacances.

C'est très très bien Raphaëlla !!!

Tu dois collectionner les bons points, une petite fille si surprenante !

Je vous fais de gros bigkiss.... :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Ici les plages sont bondées & Talitha n'aime pas la foule....

Et encore bravo Mam'zelle !!!
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 20 Août 2011 à 11:27:20
Bonjour Claire,

J'espère que l'été fut bon, reposant et peut-être ensoleillé selon le lieu de vacances  :-\
Encore une bonne quinzaine  de jours avant la rentrée.
Je me doute que les préparatifs vont démarrer, notamment pour Raphaëlla à qui je souhaite une belle rentrée et qu'elle soit heureuse dans cette classe.

Il me semble que tu as aussi des grands qui doivent être en fin de cycle scolaire ! Peut-être étudiant ?
Bon courage pour chacun d'eux.

Je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 11 Septembre 2011 à 15:47:36
Bonjour Claire,
 Je viens aux nouvelles de la rentrée de Raphaëlla. Comment s'est-elle passée ?
J'espère de tout coeur qu'elle a été bien accueillie et que tu es confiante pour cette nouvelle année.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: gin69 le 27 Septembre 2011 à 21:36:51
Bonsoir Claire,
 Je viens également aux nouvelles de ta petite Raphaëlla qui a du elle aussi reprendre le chemin de l'école avec plaisir je l'espère.
Ta puce peut être bien fière de son petit bout de chemin jusqu'ici et c'est toujours un joli baume au coeur d'avoir de ses nouvelles et de lire ses progrès.
Je vous embrasse toutes les deux et à très vite.
Virginie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 03 Novembre 2011 à 14:29:15
Coucou Claire

Un petit signe pour toi . Comment se passe la MS pour Raphaëlla?
J'imagine que tes journées sont toujours bien chargées entre le travail et les enfants ::). Quand tu passeras par ici n'hésite pas à nous donner quelques nouvelles de toi et ta fille. C'est toujours une joie de découvrir tous ses nouveaux progrès :D.
Bises chaleureuses,
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: gin69 le 01 Janvier 2012 à 20:47:47
Je viens te souhaiter une très bonne année, à toi, à toute ta famille et plus particulièrement à Raphaëlla qui a dû bien grandir...j'imagine que vous avez profitez à fond de ces fêtes de fin d'année, devant les yeux émerveillées de ta puce...
quand tu en aura l'occasion, viens-nous donner de tes nouvelles et de celle de ta "grande" Raphaëlla.
Bises à vous.
Virginie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 04 Janvier 2012 à 17:55:44
Chère Claire,

Je viens te souhaiter une bonne année à toi et à toute ta famille. Que Raphaëlla continue de grandir et de s'épanouir. Quelle soit toujours un grand rayon de soleil pour toute votre famille , malgré les difficultés de certains moments. Que l' énergie et la détermination  que tu possèdes ,continue à te porter, et à voir progresser ta petite demoiselle!
Je t'embrasse bien bien fort.
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Claire le 10 Janvier 2012 à 23:55:29
Chères amies,
Pardon de ces longs mois sans écrire; je pense pourtant si souvent à vous toutes.
Première résolution de cette année : changer le nom de la rubrique ! Raphaëlla vient en effet d'avoir 5 ans, cap insensé et si heureux.
A très vite
Amicalement
Claire
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: isabelle le 11 Janvier 2012 à 10:17:03
Bonjour Claire,

cela fait tellement plaisir d'avoir de tes nouvelles...

je viens te souhaiter une belle et douce année avec ta grande Raphaëlla qui regarde la vie du haut de ses 5 ans...
quelle merveille !
Oui, à très vite pour lire tout ce que tu pourras nous raconter de ce cap si heureux que tu évoques... ;)
Isabelle
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 11 Janvier 2012 à 11:24:25
Ah oui ça fait plaisir de te lire.
Ouvre bien vite la rubrique pour nous donner des nouvelles de Raphaëlla.
Je te souhaite une belle année 2012.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 11 Janvier 2012 à 17:45:19
Coucou Claire

Je suis impatiente de savoir comment toute ta famille se porte et en particulier tu t'en doutes ta grande Raphaella de 5 ans ;)

A bientôt,
Bisous,
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: HélèneTh le 18 Janvier 2012 à 15:37:25
Bonjour Claire,

je suis toute aussi impatiente que les autres d'avoir des nouvelles de ta famille et de Raphaëlla. Est-elle toujours aussi bavarde? L'école continue de lui plaire? Bon anniversaire, certes un peu tardif, à ta puce, 5 ans ouah, on sent comme tu en es toute émue.

Je t'embrasse bien fort

Hélène
Titre: Re : Elle a eu 5 ans !
Posté par: Claire le 18 Janvier 2012 à 22:35:13
 :) Elle a eu 5 ans et la vie même cahin cahan, c'est la vie quand même et c'est si précieux...
Avec toute mon amitié
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: isabelle le 20 Janvier 2012 à 08:12:47
Merci, Claire, pour ton rapide clin d'oeil...

et toi, comment te portes-tu ? as-tu repris un travail ?

à très vite pour d'autres nouvelles

Isabelle

Titre: Elle a 5 ans maintenant !
Posté par: Claire le 05 Septembre 2012 à 08:14:33
Chères amies,
La rentrée scolaire a eu lieu hier et nous avons eu la joie d'arriver à l'école, de retrouver institutrices et parents du quartier; heureux et bronzés comme tous les autres, notre petite fille à la main blondie et dorée par l'été, marchant avec joie pour retrouver ses amis; une rentrée presque comme tous les autres ! Raphaëlla est rentrée en moyenne grande section, parcours improbable, mené à la force du poignet et grâce à sa force de vie qui balaye si souvent nos difficultés et doutes, les doutes des médecins.
A très vite pour plus de nouvelles, avec mon soutien et mon amitié, Claire
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: isabelle le 05 Septembre 2012 à 10:31:09
Chère Claire,

c'est magnifique, tout ce que tu nous dis dans ton message...
quelle force de vie jaillit du coeur de Raphaella ! elle devait être si fière en te tenant la main hier pour faire SA rentrée avec les autres....
Tout cela s'est fait grâce à toi, à toute ta famille....même si il y a eu dans le passé des doutes et que restent encore des incertitudes face à l'avenir...

merci, merci d'être venue nous donner de si belles nouvelles...on en attend d'autres avec joie !

un gros bisou à ta puce  :-*
Isabelle
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Marie J. le 05 Septembre 2012 à 11:05:35
Chère Claire,

Je suis si heureuse de te lire et de voir la joie de cette nouvelle rentrée de Raphaëlla.
Quels fierté et bonheur.
Oui, merci d'être venue nous partager ce grand moment avec nous.
Je t'embrasse fort ainsi que Raphaëlla.
Marie
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: Bénédicte le 08 Septembre 2012 à 15:32:33
Bonjour Claire,

Comme cela fait plaisir de savoir demoiselle Raphaëlla entrée en moyenne grande section. J'imagine ta joie de la voir retrouver ses amis et ta fierté de la savoir parvenue à ce stade!!!!
Belle rentrée à elle et à tous tes enfants,
Bénédicte
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: HélèneTh le 19 Septembre 2012 à 23:01:25
Un grand merci Claire de ces nouvelles que tu nous donnes de Raphaëlla!!!
Quel plaisir de lire qu'elle fait sa rentrée scolaire, avec les autres. Elle doit être toute fière, ta puce si pleine de vie, d'entrer en moyenne section. Et vous vraiment émus après tout ce que vous avez mis en oeuvre ensemble pour amener Raphaëlla là où elle est maintenant.
Un grand bravo.
Que cette année scolaire soit positive et enrichissante pour tous tes enfants.
Mes pensées t'accompagnent.
Bises chaleureuses

Hélène
Titre: Re : Elle va avoir 4 ans !
Posté par: dougloudou le 22 Décembre 2012 à 15:53:47
Très chère Claire,
Un petit message pour te souhaiter ainsi qu'à toute ta petite famille une belle fête de Noël !
J'espère que ta grande Raphaëlla a passé un bon premier trimestre, qu'elle se plait dans sa classe de moyenne section.
Je t'embrasse.
Marine
Titre: Les années passent : elle a eu 6 ans !
Posté par: Claire le 23 Janvier 2013 à 23:53:57
Chères amies,
Raphaëlla vient de fêter ses 6 ans  :D. L'étrange aventure continue, pour notre plus grande joie, notre surprise encore parfois. C'est même étrange de la voir expliquer à un thérapeute comment elle est née et pourquoi elle fut souvent opérée... Ce sont ses mots à elle et c'est tellement plus doux que ce que nous avons vécu. Ce sera moi au total qui resterai la plus blessée de cette terrible grossesse, elle, heureusement, avance avec bonheur et confiance. Jolie princesse de notre grande famille !
Je vous remercie de vos messages le mois dernier et de votre belle fidélité qui me touche. Je vous adresse tous mes voeux pour une belle et douce année 2013,
Amicalement
Claire
Titre: Re : Les années passent : elle a eu 6 ans !
Posté par: Marie J. le 24 Janvier 2013 à 09:26:10
Bonjour Claire,

Que ça fait plaisir de te lire Merci de venir nous donner de tes nouvelles.
Bon anniversaire Claire, avec un peu de retard mais beaucoup d'affection.

Je suis heureuse de voir qu'elle progresse, à son rythme. Tu as une petite fille heureuse. C'est bon de le lire.
Je te souhaite de continuer à trouver la force et le bonheur auprès de ta fille, avec les difficultés et les joies quotidiennes.

J'espère qu'un jour j'aurais la joie de te connaître en vrai ! Sais-tu que nous avons une rencontre Nationale à Paris le 17 mars ? Si elle te tente, nous serions heureux de t'accueillir.

Je te souhaite une belle journée.
Je vous embrasse toutes les deux bien fort
Marie
Titre: Re : Les années passent : elle a eu 6 ans !
Posté par: Claire le 24 Janvier 2013 à 14:27:16
Bonjour Marie,
Merci de ton mot. Merci aussi de me rappeler la rencontre du 17 mars. Peut-être viendrai-je, c'est difficile cependant pour moi qui ai coutume d'avancer avec la force du bulldozer, de m'ajuster aux délicats moments de ces rencontres, dans le triste et doux souvenir des autres bébés.
J'ai été heureuse de te croiser dans la "vraie vie" au hasard de nos amis respectifs que tu connaissais. Le monde est bien petit parfois   :D!
Amicalement
Claire
Titre: Re : Les années passent : elle a eu 6 ans !
Posté par: isabelle le 25 Janvier 2013 à 09:33:51
Merci, Merci, Claire...pour ces belles nouvelles de Raphaella....à chaque fois, cela me touche beaucoup....
elle a tant de choses à nous apprendre sur la vie...

tu dois être émerveillée de la voir grandir comme cela....mais tu restes si blessée par tout ce que tu as ressenti en l'attendant...
mais comment tu aurais pu faire autrement ?
avec les pronostics que l'on te donnait, tu as essayé de survivre à ces chocs et cherché à l'accompagner avec l'énergie du désespoir tant ton coeur de maman était bouleversé....
tu n'avais pas non plus d'espace où dire ton chagrin, ta douleur, tes doutes, tes questions...
c'est tellement dur à vivre que j'aurais envie de te dire aujourd'hui d'être douce et indulgente avec toi-même....
je suis certaine que tu as fait de ton mieux, avec les moyens que tu avais à ce moment-là....

en tout cas, prends soin de toi aujourd'hui...cela me semble important
et console ton coeur de maman en regardant ta puce heureuse de vivre...elle doit ce bonheur à toi doublement, quand tu lui as donné la vie et quand tu as décidé de la laisser poursuivre sa vie...
quel merveilleux cadeau !!!
il est même EXTRAORDINAIRE !!!
et je sais que tu t'es battue pour ça....

à très vite, Claire
je t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Les années passent : elle a eu 6 ans !
Posté par: Marie J. le 19 Avril 2013 à 09:52:53
Bonjour Claire,

Un petit tour par "chez toi" pour te dire bonjour, avoir de vos nouvelles, toi et Raphaëlla.
Ce deuxième trimestre se passe-t-il bien pour elle ? Tu nous donnais de bonnes nouvelles en janvier qui nous ont fait très plaisir.

Et toi aujourd'hui ?

Encore 8 jours et ce seront les vacances pour vous. J'espère qu'elles seront bonnes comme tu les souhaites.

Je  t'embrasse bien fort, Gros bisous à ta puce.
Marie