Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Après la naissance, quand la vie du bébé continue.... => Discussion démarrée par: Bénédicte le 03 septembre 2008 à 22:28:38

Titre: Nos expériences en service de néonat
Posté par: Bénédicte le 03 septembre 2008 à 22:28:38
Bonjour à toutes,

Suite à la discussion amorcée sur ce forum sur le service de néonat, j'avais envie de vous faire-part de mon expérience vécue avec Bertille lorsqu'elle se trouvait dans ce service et surtout de vous inviter à faire de même en  partageant votre propre véçu avec votre bébé.

Bénédicte


Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Bénédicte le 03 septembre 2008 à 22:58:27
Tout d'abord, je tenais à repréciser que Bertille a passé un mois et demi en service de néonat. Elle se trouvait en soins continus et non en soins intensifs.
J'ai pu après l'accouchement bénéficier d'une chambre particulière mère- enfant dans ce service. Mais comme je ne pouvais rester indéfiniment à l'hôpital et que la vie de mon bébé se prolongeait, ma fille a été mise dans une chambre comme les autres enfants. Même s'il est vrai qu'il y a moins d'intimité car les pièces sont plus petites et ne peuvent être fermées complètement, j'ai pu à chaque fois que j'y suis allée avoir des temps privilégiés avec mon enfant.
En mon absence, je savais que mon bébé n'était pas géré comme un numéro . Les pédiatres, infirmières, puéricultrices, auxiliaires puéricultrices avaient à coeur de s'occuper des bébés avec professionnalisme et douceur. Même si je n'étais plus là , mon enfant n'était pas abandonné pour autant.
C'est une confiance qui s'est établit peu à peu entre nous les parents et l'équipe médicale. Et ce fut pour moi un vrai soulagement de savoir que lorsque je partais, une équipe veillait sur mon bébé. Des liens naissaient aussi entre les bébés et les soignants. D'ailleurs dans le service de néonat où se trouvait Bertille, c'était dans la mesure du possible, toujours les mêmes personnes qui s'occupaient d'elle. Elles apprenaient à la connaître et je savais en les appelant à n'imorte quelle heure du jour ou de la nuit qu'elles pourraient me dire quel était l'état de mon bébé, comment cela se passait avec elle et ce avec beaucoup de précision.
Dans mon cas, le service de néonat a effectué un  travail remarquable en alliant compétence professionnelle, profonde humanité et souci du bien être de mon enfant.. C'est en cela que je leur en suis encore aujourd'hui extrêmement reconnaissante, et je suis sûre que dans d'autres services de néonat des équipes médicales se déménent pour prendre en charge le mieux possible les bébés et leurs familles.

Merci d'avoir pris le temps de lire mon témoignage,
Bénédicte
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: nathalie le 03 septembre 2008 à 23:27:58
c'est vrai que les services de néo natologie s'occupent très bien de nos bébés. Personnellement et à un niveau plus intime, j'ai trouvé très douloureux d'être séparée de ma fille après sa naissance. Pour nous deux pas de chambre mère enfant, un personnel à supplier pour que quelqu'un trouve suffisament de compassion pour accepter de pousser une maman en chaise jusqu'à son bébé. C'est pour cela que je parlais de violence et de souffrance. tout le monde est très gentil, très professionnel, mais rien ne remplace cet immense élan qui pousse une maman à passer chaque seconde au chevet de son bébé qui peut mourir d'un instant à l'autre. la chambre mère enfant est un luxe. Ma plus grande angoisse était que mon bébé meurt sans moi dans sa couveuse. Ma petite fille gémissait, personne ne savait pourquoi, et quand je la prenais dans mes bras, elle ne gémissait plus. et personne ne m'otera l'idée qu'une maman manque à un bébé, qu'il a besoin de baigner dans son odeur, d'être bercé par sa voix, d'être entouré de sa présence. un bébé qui vient de naître n'est pas encore séparé vraiment de sa mère, il est en symbiose. et je manquais de ma fille et je sentais ma fille manquer de moi, c'est comme ça, primaire et animal. le personnel aussi compétent qu'il soit n'est pas une maman et en a d'ailleurs tellement conscience.
Les mamans qui ont vécu la néonat pour d'autres raisons appréhendent de recommencer, les femmes me disent avoir de la difficulté à trouver leur place, puisque tout est tellement pris en charge.
J'ai rencontré moi aussi des gens fabuleux, respectueux, profondément humain et pourtant je pense qu'il reste tant à faire pour améliorer cette structure. Tout simplement permettre aux grands parents de bénir leur petit enfant qui va mourir, eux qui n'ont pas le droit de rentrer dans les services. peut être aménager plus de chambres mère enfant, peut être proposer un service pour emmener les mamans voir leur bébé. Peut être emmener les bébés aux mamans qui ont eu des césariennes. C'est si long de sentir son bébé vous attendre quand on ne peut pas se lever.
mon expérience de la néonat a été fort courte, 27 heures. nous avons eu l'extrème chance de nous rencontrer et de nous quitter un week end, le service psy s'opposait à ce que mes deux plus petites rencontrent leur soeur morte, en l'absence de psy dans le service, nous avons avec l'accord du service, accompagné notre enfant comme nous le voulions. la même expérience en semaine aurait été probablement vécue de façon plus violente par nos enfants, puisque nous parents n'étions pas autorisés à annoncer la mort de marie aimée à nos autres enfants, ....... Et je me permets d'épargner vos chastes oreilles sur les horreurs que j'ai entendu, "parce que vous voulez la présenter à vos enfants ?" et autres venant d'éminents professeurs.
pour le service néonat, rien à reprocher, ils ont l'habitude de la mort, ils sont tellement plus fluides.
NATH
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: nathalie le 03 septembre 2008 à 23:35:28
Merci bénédicte d'avoir répondu au problème que j'ai soulevé ailleurs, il est parfois si frustrant de ne pas trouver de réponse, voir même d'avis contraires qui nourrissent la réflexion sur les sujets que l'on pointe. Peut être sont ils trop douloureux pour les mamans. peut être ma façon cavalière d'aborder les sujets heurte les sensibilités ? je suis si étonnée de ne pas rencontrer plus de révolte, le chagrin, je le comprends, mais vous les mamans, rien ne vous a révolté dans ce que vous avez vécu ? Les mamans qui le vivent actuellement ont tant besoin de soutien dans leur lutte. Il n'est pas si facile de mettre au monde un bébé polyhandicapé, cela soulève aussi beaucoup de rejet, milieu médical compris.
Nath
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: isabelle le 04 septembre 2008 à 09:48:02
Merci à toi, Béné, d'avoir ouvert cette rubrique
et merci à toi, Nath, d'avoir soulevé ce sujet...c'est vrai que parfois je ne sais pas comment te répondre parce que tu évoques un sujet important au milieu d'une autre discussion...et ce n'est alors pas évident de trouver le bon moyen de te répondre....
et puis la vie est très agitée en ce moment et le boulot énorme...

je trouve cela super de pouvoir confronter les expériences...
je n'ai pas eu à vivre cette expérience, mais j'ai été en stage pendant plusieurs semaines dans un service de réanimation néonatale (plus technique que le service soins intensifs)...je n'ai pas vu de violence comme tu la décris, Nath...
j'ai vu arriver des mamans descendues dans leur lit de maternité par des brancardiers, ou en fauteuil
j'ai vu beaucoup de soignants s'occuper des bébés avec tant de douceur quand les mamans ne sont pas là, même si tout n'est pas parfait...certains puer étant plus maternelles que d'autres...
dans ce service, les grands parents, la fratrie sont accueillis les bras ouverts...même la famille élargie, ce qui pose parfois des difficultés quand les gens sont nombreux...

je comprends ta révolte, ta colère si toutes tes demandes étaient aussi mal accueillies...et c'est bien que tu puisses l'exprimer...
tu es étonnée de ne pas rencontrer de révolte...mais je n'en ai pas dans le coeur vis à vis des soignants qui m'ont accompagnés..bien au contraire ( c'est vrai que je n'ai pas connu l'expérience d'un service de réa, seulement le temps de la grossesse, avec un diagnostic prénatal de T18 à 3 mois de grossesse) ....ils ont été tellement extraordinaires, me permettant d'aimer pleinement mon bébé jusqu'au bout et le comprenant si bien, alors que dans mon entourage proche, c'était si mal compris...ma révolte serait plutot là, s'il  devait y en avoir une....mais les gens sont comme ils sont et on ne peut rien changer parfois...on peut juste prendre le large si besoin...et chercher des soutiens là où ils sont vraiment...

je crois que l'essentiel est finalement d'avoir vécu cette grande histoire d'amour avec nos tout-petits, dans des conditions à peu près acceptables...avec la certitude que rien ne peut être parfait...il y a dans la vie toujours des limites (les nôtres, celles des circonstances, celles des autres )...
c'est comme dans une vie de famille...on n'aime jamais parfaitement nos enfants, on fait des erreurs en tant que parents...

par contre, je trouve très difficile d'avoir à accepter, et très douloureux à vivre, que la mort puisse toucher un petit...ce n'est pas dans l'ordre de la vie...c'est peut être là qu'est ta révolte aussi....

à bientôt, Nath....pour d'autres discussions...
je t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Bénédicte le 04 septembre 2008 à 15:26:53
Chères Nathalie et Isabelle,

J'ai bien aimé lire vos expériences et je me retrouve dans ce que tu exprimes Nath quand tu dis que ta fille arrêtait de gémir lorsqu'elle était dans tes bras. J'ai presque toujours  réussi à détendre Bertille en la prenant contre moi,en lui fredonnant des chansons, ou en lui faisant du peau à peau.
Et je rejoins Isabelle dans le sens où ma plus grande colère a été envers cette maladie qui avait si injustement touchée mon bébé. Oui au moment du diagnostic j'ai été d'abord complètement abasourdie, puis très en colère contre cette fameuse trisomie 18.
 En revanche, les soignants qui m'ont accompagnés pendant toute ma grossesse puis après la naissance ont toujours été très respectueux de ce que je souhaitais vivre avec mon bébé en me laissant le temps de choisir ce que je voulais pour lui puis en essayant de répondre au mieux à mes demandes par rapport aux exigences,  à la réalité du  fonctionnement de leur service et les contraintes liées à l'état de mon bébé.

A très bientôt,
 Bénédicte
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: nathalie le 04 septembre 2008 à 17:28:29
et bien mesdames, vous avez eu bien de la chance et tant mieux pour vous. Une chambre mère enfant, quel luxe ! des mamans que l'on amène spontanément voir leur enfant, quel bonheur ! Des grands parents qui rencontrent leurs petits enfants, en 2008, presque du miracle. Mais gommer la violence du système que tant de mamans rencontrent sur leur chemin est un manque fondamental de respect pour leur histoire. Il me semble avoir lu sur ce site des témoignages de combats qui n'allaient pas tout seuls, et ce n'est pas si vieux. Que vont penser ces mamans endeuillées en vous lisant ?
isabelle, je te prie d'arrêter d'amalgamer la colère liée aux horreurs que j'ai entendues à l'hopital et aux abbérations que j'y aie rencontré, à la perte de mon enfant. Je ne te permets en aucune manière de réduire une colère légitime à une expression d'une phase de deuil. C'est trop facile. il y a 10 ans, j'aurais ressenti exactement la même colère et même pour quelqu'un d'autre, parce qu'il y a des paroles et des actes qui vont à l'encontre de la dignité humaine.
Au fait, mesdames, si tout ce passe si bien, à quoi sert les actions de spama auprès des médecins vu que tout le monde est si bienveillant et maternel ?
Allons mesdames !
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: isabelle le 04 septembre 2008 à 17:51:24
Nathalie,

je suis vraiment désolée en profondeur si mes propos t'ont blessée...ce n'était ABSOLUMENT pas mon intention et je te demande bien humblement pardon...
effectivement tu n'as pas été entendu dans tes demandes, tu as reçu des remarques inacceptables...nous l'avons bien vu dans ton histoire...c'est dramatique pour toi et nous sommes vraiment les premières profondément attristées...
OUI, dans certains lieux, c'est encore et encore la situation...
mais pas partout...je n'en ai pas eu de la part des soignants du CHU, seulement de soignants bien éloignés de ces pratiques, comme un échographiste en ville, par exemple...mais ses paroles ont été recouvertes par l'accueil et la compassion reçue au CHU...

c'est bien pour cela que SPAMA existe, pour que les bonnes pratiques  se diffusent partout...pour qu'aucune maman ne vive ce que tu as vécu...

je suis très triste de ne pas m'être bien fait comprendre et j'espère de tout coeur que tu sauras entendre la compassion et l'amitié que nous avons pour toi...
bien à toi
Isabelle
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: noisette le 04 septembre 2008 à 18:25:20
Chère Nathalie...

Comme je comprends ta colère. Je suis tout à fait d'accord pour dire que ce que tu as vécu n'est pas admissible en 2008...aujourd'hui. Alors que d'un coté , on insiste de plus sur la relation mère -enfant-famille, il n'est pas normal que tu n'as pas pu être accueillie toi et a magnifique petite Marie-Aimée dans les meilleures conditions...Et je suis aussi d'accord avec toi pour dire que les psychologues ne comprennent pas toujours vraiment les personnes (personnellement j'ai beaucoup de mal avec les psychologues qui souhaiteraient mettre les gens dans des casiers, en sachant mieux que quiconque ce qu'il adviendrait de faire dans la situation de la perte d'un enfant en occultant souvent  le coté humain...surtout quand il s'agit d'hommes qui n'ont pas la même approche de la maternité. heureusement quand même ils ne sont pas tous comme ça !)

Mais tu sais Nathalie, si effectivement, je pense qu'en tant que maman attendant un enfant que nous savons atteint d'un polyhandicap ou d'une maladie incurable, nous avons toutes rencontrer du personnel médical qui ne nous ont pas compris, ni écouter...si nous avons eu toutes à un moment ou à un autre eu l'impression de devoir nous battre pour notre bébé...je pense qu'il est aussi très important de pouvoir souligner les coté positifs de notre expérience, les personnes qui a un moment donné, nous ont accompagné et l'ont fait avec un coté humain et attentif, sans jugement...

Il est important de souligner et de mettre en valeur leurs actions, car c'est aussi celà, qui permettra de faire avancer les choses, et peut être espérons le qu'à l'avenir, aucune maman ne se retrouve dans la situation, inacceptable à laquelle tu as été confronté lors de la naissance de ta petite fille...que tu souhaitais tellement aimer!

Pour ma part , Thibault n'a pas été en service de néonat...sa vie a été très courte...et s'il est vrai que dans les premier temps après l'annonce du diagnostic, j'ai d'abord eu l'impression de me battre pour lui, il est aussi vrai que le jour de sa naissance nous avons été très bien accueillit par le personnel médical de la clinique. Je reconnais qu'il s'agit d'une chance. Mais je voudrais quand même rendre hommage à ces soignants, Obstétricien, sage-femmes, infirmières, qui se sont occupés de moi...de nous. Je souhaiterai vivement que cet exemple donne envie à certaines maternité ou hôpital d'appliquer le même système chez eux...Car cet accueil, même si il ne console pas permet d'apaiser un peu la douleur

Il me semble intéressants que les différentes mamans puissent ici échanger leurs expériences avec à la fois leurs cotés positifs et négatifs...Souligner les deux aspects permettra peut être de faire avancer les choses !

Claire-noisette
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Bénédicte le 04 septembre 2008 à 19:18:09
Chère Nathalie,

Je suis vraiment désolée d’avoir pu te blesser en partageant mon histoire avec Bertille.
J’ai ouvert cette rubrique afin que CHACUNE puisse venir s’y exprimer, que nous partagions nos expériences comme nous l’avons véçu. J’ai partagé la mienne telle que je l’ai véçu sans déformer la vérité. J'ai vraiment eu beaucoup de chance, comme tu le dis et je le mesure bien en lisant les histoires des unes et des autres. Mais il est vrai aussi que dans le service de néonat où je suis allée , je n’étais pas la première personne qu’on accueillait avec un bébé atteint de trisomie 18. L’équipe avait beaucoup réfléchit aux expériences passées et cela l’a certainement aidée à bien m’accueillir.
Cet accueil même s’il a été remarquable, n’enlève en  rien  la souffrance liée au décès de mon enfant mais il permet de mieux vivre les évenements.
Pour moi, ton témoignage a beaucoup de valeur et je t’assure que ce que tu nous a partagé sur la manière dont ont été accueillis tes enfants et les grands parents de Marie-Aimée m’a vraiment choquée. Je comprends que tu sois si révoltée.
Ton témoignage n’est pas moins fort que les autres bien au contraire , il pointe  les grandes disparités rencontrées dans les hôpitaux aujourd’hui et surtout  qu’il reste encore beaucoup à faire pour que tous ces bébés fragiles et leurs familles puissent être accueillis dans de bien meilleures conditions.
J’espère que tu comprends mieux mes propos et qu’en aucun cas ils ne se voulaient blessants envers toutes les mamans comme toi qui ont eu tant de mal à se faire entendre.

Je t’embrasse avec affection,
 Bénédicte   
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: francoise le 04 septembre 2008 à 22:31:02
Bonsoir les mamans

J'ai comme vous toutes la conviction que nos expériences, qu'elles aient été positives ou terrifiantes, pourront aider les parents et les soignants qui seront confrontés à l'accueil d'un bébé qui va mourrir. Chère Nathalie, je suis moi aussi scandalisée de l'incompréhension et de la violence que tu as rencontré, et tellement désolée de cette souffrance supplémentaire que tu as vécu...

Aussi je suis heureuse que ce post s'ouvre, parce que témoigner est nécessaire, pour que le monde change encore, que les bonnes pratiques se diffusent, que tous les parents aient la chance un jour d'être accueillis bras ouverts en toute humanité avec leur bébé si fragile, si éphémère.

je n'ai pas assez de temps ce soir, mais je reviendrai poster ici, c'est particulièrement intense pour moi puisque je suis à la veille de l'anniversaire de l'entrée d'Adèle en néonat il y a 2 ans.

Il y a d'ailleurs un autre sujet difficile que j'aimerais aborder, mais je ne sais pas si c'est possible pour vous les parents: c'est comment survient la mort. C'est pour moi la chose la plus douloureuse et la plus tabou, il me semble que partager comment elle arrive, comment nous l'avons vécue, et comment les soignants l'ont vécu avec nous est aussi une partie essentielle de notre témoignage, qui pour ma part s'est passé en néonat justement. Peut être que ce serait mieux dans un autre post, pour ne pas tout mélanger, et laisser à ceux qui ne souhaitent pas aborder ce sujet, la liberté de le consulter ou pas. Isabelle, qu'en penses-tu ?

A très bientot en tout cas
Françoise
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Angèle le 04 septembre 2008 à 22:54:55
Chères toutes,

Ce sujet que vous avez ouvert est vraiment très important et sensible.
Ce sont des témoignages à coeur ouvert que nous pouvons ainsi découvrir et livrer .... et l'émotion est grande pour chacun de nous à la lecture de l'histoire d'un autre, à la fois si similaire à la nôtre et si singulière aussi.

Je viendrai raconter mon histoire, notre histoire avec Adèle....
Elle a vécu deux jours, en service néo-nat dans un grand hôpital, alors que rien n'était préparé pour sa venue qui a été déclenchée en extrême urgence.
Il me faut trouver le temps de venir écrire tout ce que nous avons vécu là-bas, mais d'ici quelques jours je viendrai apporter ma pierre à cet édifice de témoignages précieux, essentiels même pour faire progresser les choses dans ce domaine délicat de la mort néo-natale.

Je reçois beaucoup depuis que j'ai découvert ce forum Spama, et je remercie chacune d'entre vous pour ces discussions profondes que nous pouvons partager, pour nous accompagner mutuellement.
Puissions-nous continuer à nous enrichir les uns des autres, avec tout le respect et l'humilité que nos épreuves nous ont appris.

Je vous embrasse de tout coeur,
A très vite,
Solange
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: nathalie le 09 septembre 2008 à 14:31:18
je tiens à préciser que tout ce disfonctionnement du système contre lequel je me révolte n'est pas fondamentalement une histoire humaine. Les soignants pris séparéments sont sans doute adorables, je reproche à certains de penser à priori que nous ne serons pas capable de supporter les évènements que nous allons vivre ( dans le cadre service psy) , ce qui n'est pas toujours le cas. Je reprécise également avoir un cursus psy moi même et d'en être d'autant plus choquée de ce que j'ai entendu.
je me révolte donc contre le peu de place laissée aux familles quelque soit leur mode de fonctionnement au sein de l'hôpital.
la violence dont je parle est une violence institutionnelle, sans doute due à tout un tas d'éléments que je ne maitrise pas :
- manque de chambres mère enfant dans les unités kangourous
- manque de personnel pour accompagner les mamans en néonat
- rigidité du système qui ne laisse pas de place à la famille élargie
- manque de places en réanimation, pour marie aimée, on nous proposait une place à 150 kms, mais de toute façon, nous n'avions pas choisi cette optique.
quand chaque seconde avec notre enfant est si précieuse à vivre, je trouve cela hyper violent. Je ne dis pas "c'est la faute à .....", pour moi aussi, les soignants ont été extraordinaires. Je trouve simplement inadmissible qu'en 2008, un bébé soit séparé de sa maman à plus de 100 kms, je trouve inadmissible qu'un tout petit ne puisse pas mourir dans les bras de ses parents, je trouve inadmissible qu'il ne puisse pas rencontrer tous les gens qui l'aiment. Ce n'est la faute de personne en tant qu'individu, c'est tout un systéme qui est malade. et j'ai bien peur que dans tous les pavillons où meurent des enfants ou même des adultes, ce soit encore pire que ce que j'ai vécu.
le problème des grands parents n'a pas eu le temps de se poser pour nous, tout est allé si vite, mais ce grand père qui pleurait dans le sas, parce qu'il ne pouvait pas être au chevet de sa petite fille, qu'en pensez vous ? On va bien sur lui proposer d'en parler, sur des sites, en association, avec un psy. Mais qui peut donc simplement imaginer que l'on puisse un jour se remettre de ne pas avoir pu accompagner sa petite fille qui mourait toute seule de l'autre coté du mur parce que le système avait oublié d'autoriser dans un alinéa, la visite des grands parents ?
le personnel est un personnel humain, il fait bien souvent de son mieux. mais malgrè tout cet engagement immense, quand je vois les abbérations du système, j'en envie de hurler, parce que ce système là, je ne voudrais pas le voir s'appliquer à mes filles, petites filles et arrières petites filles, ni à aucun autre être humain.
au nom de la dignité humaine
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: nathalie le 09 septembre 2008 à 14:33:37
Une pensée pour les mamans séparées qui ne voient pas mourir leur bébé.
Nath
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: noisette le 09 septembre 2008 à 15:16:05
Merci Nathalie d'apporter de ton message. Tu apportes certaines précisions qui sont importante.
Il est vrai que souvent dans de grand hôpitaux, les règlements ne facilitent pas les choses, et on se retrouve avec certaine abbérations....
Ton cri de maman est important car c'est lui qui permettra aussi de faire avancer ce système vers quelque chose de plus cohérent.
Je t'embrasse

Claire-noisette
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: isabelle le 11 septembre 2008 à 08:46:58
Comme Claire, je te remercie, Nath, d'être venue apporter ces précisions....

et là je comprends ton force à vouloir changer les choses...

d'autant plus que certaines semblent si évidentes...
comme ce grand-père qui n'a pas le "droit" d'être aux côtés de sa petite fille... si cela est interdit par un règlement, c'est effectivement inadmissible....et j'aurai été en colère comme toi si j'avais croisé ce grand-père...c'est si facile de changer un règlement...on peut le demander....

avec l'arrivée des soins palliatifs, l'approche de la mort s'est améliorée ...mais là aussi, je suis bien d'accord, pas partout, pas dans tous les services....alors que c'est essentiel, fondamental pour la personne qui meure mais aussi pour son entourage...
comme tu l'as dit, c'est pour cela que Spama existe aussi...pour aider à la prise de conscience sur ce créneau qui est le nôtre

bonne journée à toi, à vous toutes les mamans...
je file au boulot
Isabelle
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: quentin05 le 13 septembre 2008 à 22:01:20
Un ti mot,

Pour dire que je viendrais également mettre mon témoignage sur ce sujet si important dès que j'aurais plus de temps, car après avoir passé 2 mois 1/2 entre réanimation et néonat pour mes petits, j'ai beaucoup de choses à dire...

Bisous à vous!!!

Muriel
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: francoise le 16 septembre 2008 à 23:45:18
Bonsoir

J'ai déjà apporté quelques points sur la fin de vie dans le post sur la survenue de la mort, mais je voudrais ici témoigner de tout ce qui a été mis en place pour Adèle dans le service qui nous a accueilli. Ils ont été vraiment formidables, grace aux efforts conjoints du service maternité, du service néonat, et de l'unité de soins palliatifs pédiatriques mobile.

Adèle avait une malformation cardiaque qui devait provoquer une insuffisance cardiaque dans les jours suivant sa naissance, mais pas dès la naissance.

On nous a donc proposé d'accoucher normalement, avec une chambre disposant d'un lit pour mon mari pendant tout le séjour, et tout en ayant une autre chambre prète à nous accueillir tous les 3 dans le service néonat juste l'étage au dessus.

Adèle a vécu 8 jours sans signe d'insuffisance, nous sommes donc rentrés dès le 4eme jours chez nous. Nous ne l'avions pas prévu à l'avance, mais les équipes nous ont soufflé cette possibilité et ont tout fait pour que ce soit possible et rapide = à 9h on l'évoquait avec eux, à 13h nous étions chez nous.

Le samu et notre médecin traitants avaient été prévenus pour pouvoir agir de manière adéquate en cas d'appel (pas de réanimation).

Pendant le séjour à la maison, nous avons été appelés par la puéricultrice du reseau de soins palliatifs pour savoir si tout allait bien, si nous avions besoin de quoi que ce soit. ça nous rassurait.

le 8eme jour, nous avons emmené notre fille au service neo-nat car elle avait manifestement commencé à fatiguer =
- nous avions un N° pour prévenir qu'on arrivait
- nous avons tout de suite eu une chambre avec un lit pour moi + un lit pour mon mari auprès de notre fille, dans une intimité parfaite.
- notre fils ainé et nos parents ont eu le droit de venir à toute heure dans notre chambre, en passant par une entrée évitant de traverser le service : ceci nous évitant de communiquer uniquement à travers une vitre, et nous permettant de leur offrir aussi une véritable intimité avec Adèle qui allait nous quitter.
- le personnel a tout fait pour favoriser notre confort et notre intimité, avec des visites pour suivre notre fille, mais pas trop pour nous laisser entre nous
- ils témoignaient d'une grande disponibilité et de beaucoup d'écoute et de douceur, j'ai vraiment un souvenir chalheureux des puéricultrices qui se sont relayées auprès de nous telles de bonne fées.
- le bip et la mesure de saturation ont été débranchés pour ne pas ajouter à notre angoisse
- ils ont été près de nous quand elle est morte, puis se sont effacés pour nous laisser tout le temps que nous souhations avec elle dans la chambre après sa mort = nous sommes restés plus de 3 heures avec elle, pour la caliner et pleurer en toute liberté, nous préparer doucement à la quitter.
- j'ai pu faire sa dernière toilette et l'habiller, quel doux souvenir pour moi...
- nous avons pu décider du moment où nous voulions partir : nous avons préféré la laisser dans sa chambre et ne pas être là quand le funérarium viendrait la chercher.
- comme je l'ai dit dans l'autre post, le pédiatre nous a revu 2 semaines plus tard pour reparler de son décès, cela m'a beaucoup aidé a accepter sa fin de vie. Sans cet entretien, je ne sais pas si je serai debout aujourd'hui.

- j'ai revu aussi notre interlocutrice des soins palliatifs pédiatriques (réseau La Brise en Bretagne) qui est venue plusieurs fois chez nous ensuite, et m'a appelée plusieurs fois dans les mois qui ont suivi pour m'écouter, reparler de la mort, et aussi faire le point pour que notre histoire permette d'établir encore de meilleures conditions d'accueils pour d'autres parents.

- notre fille a été installée au funérarium pendant les 4 jours qui ont suivi, j'ai vraiment apprécié de pouvoir encore la voir tous les jours jusqu'au dernier adieu.

J'espère vraiment que des pratiques aussi exemplaires pourront être étendues partout en France pour permettre d'accueillir dans d'aussi bonnes conditions d'autres familles. j'en profite pour remercier encore tous ceux qui nous ont accompagnés s'ils passent par ici de temps en temps.

Françoise
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Claire le 22 septembre 2008 à 17:51:12
C'est un très beau témoigange, merci Françoise. Je pense avec tristesse à Françoise, maman de Timothée et de la petite Claire dont le parcours à Paris début août fut en comparaison si inutilement compliqué et peu compréhensif (chambres dans des bâtiements différents, très éloignés, etc). Ton message offre une voie d'espoirs .
Claire
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: anne-sophie le 08 décembre 2015 à 15:16:59
nos filles sont nees le 12 avril 2013 dans un grand hopital du nord
J y etais hospitalisee depuis le mois de fevrier ,durant les semaines on l'ont grapillait des jours precieux pour les filles le personnel medical etait plutot gentille et à l'ecoute.
Une fois le verdict tombé,et la cesarienne programmée je suis allee visité la reanimation avec un docteur qui à pris de temps de m'expliquer ce qui allait se passer pour mes filles.Un autre pediatre et une equipe de reanimation sont  venus en chambre m'expliquait ce qui allait se passer ,ce que je voulais mettre en placé pour ma fille(les soins paliatifs)
Le lendemain la cesarienne eu lieu.
En reanimation,l'équipe à toujours etait à l'ecoute,d'un reconfort,on se sentait dans une bulle (et on en avait besoin)
Ma fille zélie venait voir sa soeur en peau à peau,pour les au revoir à ma demande la pediatre à autorisé à ce que je prenne mes deux bébés en peau à peau quelques temps(ma zélie à choisi ce moment pour nous dire au revoir).

L'equipe nous à mis des paravents,pour que l'on soit en toute intimité,nous on aider à prendre des photos souvenirs
J'ai tres vite participé au soin de tess(bain,changer la couche,)prise de temperature etc
peau  à peau à la demande,tétee calin,
J'avais ce besoin de m'occuper de mon bébé,de l'entourer ,de me sentir maman,moi qui venait de perdre ma deuxieme fille.
L'équipe m'a toujours soutenu et expliqué pourquoi ce n'etait pas possible(champs sterile par exemple pour certains examens et ou je ne pouvais pas etre presente)

Quand elle à ete transfere en soin intensif,c'etait different,là ou en reanimation on me laissait prende le bain,tirer mon lait en peau à peau avec bébé,la bas ce n'etait plus possible!(alors que tess etait beaucoup plus stable)
je me suis exprimee, battue pour passer ce temps precieux avec ma fille,c'est petit geste qui me permettait de me sentir vivante(c'est ça qui m'aider à tenir)
avec les nouvelle puericultrices ça se passaient bien je me suis heurtée aux anciennes,à force de persuations elles m'ont laissé faire,et tess progressé de jour en jour

un matin sur la route je l'ai appelle pour leur rappeler que j'arrivais que j'allais prendre le bain(prevenu la veille et noté sur le table devant l'incubateur de tess)au telephone on me dit on vous attends
j'arrive 10 minutes apres et le bain etait fait la puericultrice(une ancienne )m'a dit qu'elle avait un planning qu'elle s'etait avancée)j'en ai pleurait!(je l'ai maudis)

Une puericultrice m'a dit !vous avez raison madame c'est votre droit,les mentalites doivent changer.
et petit à petit ça se passait beaucoup mieux dans le service,et je suis contente si à mon niveau j'ai pu changer les idees(tirer son lait en peau à peau par exemple)pour les autres parents à venir,qu'on puisse intervenir le plus tot possible aupres de son bébé(tant que sa securité n'est pas mise en danger

je n'ai pas lu les autres posts
je voulais juste faire part de mon experience
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Andirano le 08 décembre 2015 à 18:12:58
Merci Anne-Sophie pour ton beau témoignage.  tu as raison, c'est à nous parents de contribuer à faire évoluer les pratiques et mentalités. C'est tellement bon de se sentir écoutés, soutenus, et partenaires des équipes soignantes.
Amitiés et douces pensées à ta Zelie.
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: camilla le 08 décembre 2015 à 22:23:00
Merci Anne-Sophie d'avoir "déterré" ce post que je n'avais pas lu.
Pour ma part, le séjour en réa a été un point crucial de la courte vie de Michel. D'autant plus que j'ai une bonne copine d'enfance qui est infirmière en réa néonatale et qui durant ces jours m'a soutenue avec des tonnes de sms pour mieux m'expliquer ce qui se passait et qui déjà longtemps avant m'avait un peu raconté les "derrière les coulisses".

J'ai accouché dans une grande clinique où le personnel a été très professionnel et à l'écoute. Après environ 12heures de vie, Michel a montré des signes de souffrance inexpliqués et il a du être transféré dans un hôpital avec un service de réanimation (heureusement à 15min de voiture) et tous les soignants m'ont énormément facilité la vie en me laissant aller et venir à ma guise. Je dois aussi dire que la gynécologue qui m'a suivie est vraiment géniale, on sent sa passion pour son métier et pour ses patientes.
à la réanimation les 4 infirmières qui se sont relayées pour les soins de Michel ont été toutes super, tant dans le coté humain que dans l'accompagnement à la "découverte" du diagnostic, inattendu et brutal. Elles nous ont appris à faire ses soins, on nous a aidé à prendre ses empreintes avec de la pâte à modeler, elles ont pris des photos de Michel et ont fait un petit album photo qu'elles nous ont remis à son décès avec son brassard pour l’oxygénation et la tension et d'autres petits souvenirs.

Les médecins ont été très professionnels, mais nettement plus détachés. Je sais qu'ils sont aussi très occupés et que leur rôle est différent de celui des infirmières, mais j'avoue qu'un peu plus de douceur n'aurait pas été de trop. Par la suite cette copine dont je parlais plus haut, m'a dit que dans ce type de service les infirmières sont toutes très bonnes du point de vue technique, mais pas toujours très sensibles aux difficultés des parents. Clairement, c'est quelque chose que tout le monde dans le service connait, et elle m'a expliqué que des cas comme le notre, ou le pronostic vital est largement engagé, ce sont les plus sensibles qui, dans la mesure du possible, sont affectées à ces bébés.

Normalement seulement les parents sont admis dans ce service qui comprend néonatologie, soins intensifs et réanimation, mais dans des cas très graves ou après 6 semaines d'hospitalisation, les grands parents ou de la famille proche sont admis. Mes parents ont pu venir voir Michel deux fois et je suis sure que même le voir avec plus de tuyaux qui sortaient du corps, que de cheveux sur la tête, leur a fait du bien.

Pendant deux nuits on nous a proposé de dormir sur place dans une chambre pour les parent, c'était des petits lits pliables, mais on avait une douche et on pouvait s'allonger un peu, un vrai soulagement! Michel avait ses soins 4 fois par jour, à 4h, 10h, 16h, et 22h environ et nous avons fait le possible pour être présents à chaque fois, bien conscients que chacune aurait pu être la dernière. Les infirmières nous ont parfois même attendus avant de commencer et elles nous ont laissé faire plein de choses avec lui, comme le peser, lui prendre la température, changer sa couche ou lui faire des massages. Enfin, pour son départ, on nous a installés dans des fauteuils et protégés avec des paravents pour qu'on ait le maximum d'intimité possible.

Je voudrais aussi ajouter un détail très important pour moi, par rapport aux autres témoignages: la rencontre avec les autres parents. La plupart des autres bébés étaient hospitalisés car grands prématurés et ils étaient là depuis des semaines, des mois pour certains. C'était fou, les encouragements que nous avons eu de leur part, tout le monde à nous demander des nouvelles de Michel, tout le monde qui nous demandait de lui, de son prénom, son poids. Une maman m'a même proposé de me "présenter" son bébé, une autre m'a appris à tirer mon lait... ça a été pour moi une expérience très très forte, de partager autant d'émotions avec des parfaits inconnus qui m'ont prise par la main et aidée à surmonter le premier choc.

Pour ma part je dois donc dire que l'expérience en maternité et puis en réanimation a été plutôt positive, si on peut dire comme ça. Surement on pourrait améliorer des détails mais globalement je ne peux reprocher rien à personne. Là ou j'aurais énormément de remarques à faire, c'est le suivi après le décès, mais ça c'est une autre histoire...

Merci d'avoir lu mon histoire!
une douce soirée à vous et tous vos bébés
Camilla


Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Marie-Silas le 09 décembre 2015 à 09:47:32
De notre côté, les choses ne se sont pas forcément passé de manière optimale, mais comme Silas est né en avance et nous a surpris, nous n'avions pas vraiment eu le temps de voir certaines choses avec les médecins et infirmières et de préciser certaines de nos envies. Mais on nous avait proposé de visiter la neo nat avant la naissance, ce qui n'a pas pu avoir lieu.
Ce que je regrette un peu a vrai dire, en vous lisant toutes, c'est que je n'ai jamais donné de bain à Silas. Mais j'avoue ne pas tellement y avoir pensé dans ma fatigue.
Silas était 2 jours en couveuse en soin intensif (mais nous avons pu le prendre en peau à peau assez rapidement. Les infirmières étaient très gentilles et compétentes. Puis il a été transféré en néonatalogie, car il respirait seul. Au bout de trois jours nous avons eu le diagnostic de trisomie 13. A ce moment là, le médecin nous a rappelé qu'on aurait pu avorter... Quelle manque de délicatesse...
 J'ai trouvé en général les infirmières beaucoup plus humaine que les médecins. Une des inirmières, que nous trouvions au début un peu dans la lune est finalement une de celle que nous avons préféré. Elle a été un peu exigeante avec nous, pour que nous nous occupions de nourrir Silas et de le changer. Je lui suis reconnaissante de nous avoir bousculé. Silas était si petit, et nous avions un peu peur de le casser. Une autre infirmière nous parlait beaucoup de son caractère, et cela m'a fait aussi beaucoup de bien. Elle faisait de Silas un homme, et ne le reduisait pas a sa maladie.
 Les deux derniers jours, Silas a enfin pu avoir une chambre pour lui. Le dimanche les grands parents sont venus, et ils nous ont permis de rentrer tous ensemble dans sa chambre, et c'etait vraiment bien. Je regrette de ne pas avoir demandé si d'autres pouvaient venir, mes frères et soeurs et amis très proches...
Au moment du décés de Silas, c'était quelque chose de trés simple. Il nous ont demandé si nous voulions que quelqu'un soit présent, mais à ce moment là nous avions besoin de l'accompagner seuls. Nous avons juste appeler pour qu'il l'aspire, et lui donne à manger, pour que ce ne soit pas trop douloureux pour lui.
Pour beaucoup d'infirmières, la mort de Silas était une première, et pour la jeune médecin qui était là ce jour là aussi, mais malgré cela, elles nous ont bien accompagnés. La dernière infirmière qui était là parlait encore à Silas, le caressait,etc, et j'ai trouvé cela très sensible de  sa part.
Voila pour mon experience.
Bises à toutes,
Marie
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Andirano le 09 décembre 2015 à 10:04:38
Merci Marie pour ton témoignage très touchant. Oui c'est vrai que ça fait tellement de bien à nos coeurs de maman de voir que le personnel traite nos bébés comme des personnes, et non comme des maladies. Quelle indélicatesse de la part de ce 1er médecin, mais mieux vaut l'oublier pour ne garder au fond du coeur que la douceur et l'humanité des infirmières et de la jeune médecin qui vous ont poussés à remplir votre rôle de parents auprès de lui, qui lui ont parlé, qui l'ont soigné avec sensibilité, et qui vous ont accompagnés.

Merci aussi Camilla de partager avec nous ton histoire, celle de Michel, en néonat. On sent dans ton récit une certaine paix et sérénité d'avoir été si bien accompagnée, autant par les équipes soignantes (avec plus ou moins de sensibilité certes, mais rien qui ne t'ait choquée, ça aide tout de même à avancer) que par les autres parents. Je trouve ce dernier point très intéressant, car c'est vrai qu'on n'en parle pas tant que ça… On parle beaucoup du soutien entre parents endeuillés, après le décès de notre bébé (associations, forums, groupes de paroles, etc), mais pas tant que ça du soutien entre parents à l'hôpital, et même des parents qui ne vivent pas du tout la même chose.

En tous cas, dans tous vos témoignages on lit combien il est important de pouvoir s'occuper soi-même de son bébé, par des petits gestes simples qui font de nous des parents (le bain, la couche, l'alimentation, les câlins…)

Douces pensées à vos bébés.
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: milie le 10 décembre 2015 à 13:24:38
oui nous avons toutes des histoires bien différentes..
Pour ma part je n'ai pas pu bénéficier d'une chambre avec ma fille, ni d'une chambre dans un lieu proche de l'hopital (pièces jaunes) car le diagnostic de ma fille n'a été fait qu'après sa naissance..
Pas de prise en charge des transports malgré les 4H de route quotidienne.
Oui le personnel des soins intensifs a été gentil, compréhensif (en nous permettant de sortir un peu notre bébé du service mais surtout en nous accordant une permission de sortie de 48H avec retour à domicile)
Mais il nous à vraiment manqué un lieu de repos près d'elle.
Nous nous endormions sur les chaises dans sa petite chambre individuelle...
Nous ne mangions pas le midi parce qu'a cause de la route nous n'arrivions que le matin un peu avant 11H (le temps de déposer notre aînée à l'école) alors nous ne voulions pas perdre de temps... Nous restions jusque 17H30 pour être de retour vers 19H30 à la maison près de notre grande...
Peu de choses sont faites pour les parents qui vivent loin
Ce qui rajoute des difficultés à une situation insupportable
Nous partions de la maison durant 10H mais ne profitions d'elle qu'un peu moins de 6H.. Un vrai déchirement...
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: helene31 le 11 décembre 2015 à 09:50:03
Merci à toutes d'être venue partager vos expériences...déposer ici vos regrets, vos moments si intenses avec vos trésors de bébé...

Quand nos bébés naissent dans de telles situations, nous sommes déjà bouleversés de ce que nous vivons, parfois tout va si vite...alors c'est compliqué de savoir ce que nous voulons vivre durant ces instants si précieux, qui défilent à toute allure. Entre fatigue et émotion, chaque mot dit de travers ou qui manque un peu de délicatesse vient nous frapper et nous remuer. Ce n'est vraiment pas un moment ou nous parvenons à prendre du recul, ou prendre, ce que les soignants nous disent, avec distance.

Je le lis dans le témoignage de chacune, dans ces moments là, nous avons vraiment besoin d'une équipe autour de nous qui nous soutiennent, qui nous entoure d'une extrême délicatesse, qui nous prenne par la main pour nous dire ce que nous pouvons vivre avec notre bébé. A ce moment là, notre imagination n'est plus, le rôle que nous avions imaginé avec notre tout petit est tellement différent que celui que nous vivons que nous n'avons pas toujours eut la possibilité de faire ce que nous aurions aimé faire.

Je suis passé deux fois en néonatologie avec deux de mes enfants...comme vous, j'ai pu vivre de très belles choses et puis d'autres moments plus durs, des paroles blessantes parfois, des manques...Seulement, je retiens malgré tout, et vous le dites aussi, que les équipes soignantes font un travail extraordinaire auprès de ces bébés et de leurs parents. Beaucoup s'investissent énormément humainement et font tout pour que ces moments si durs soient les plus adoucis possibles. Certains sont moins "doués" que d'autres...il y a tout de même un sacré travail de leur part.

Je comprends tellement que l'une ou l'autre ayez des manques sur ce qui a été vécu avec vos bébés...tout doucement, petit à petit...oui...pas à pas, vous pouvez peut être essayer de laisse derrière vous ces regrets, ces manques et remplir vos coeurs de l'amour échangé, donné sans mesure...remplir vos coeurs de votre plus beau moment avec ce tout petit et ne garder que cela.

Je pense de tout coeur à chacune de vous et vous embrasse,

Hélène

Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Bénédicte le 17 décembre 2015 à 09:41:19
Merci à chacune de vous d'avoir partagé vos expériences. Je suis touchée de lire vos histoires, vos vécus, vos ressentis.
Je me dis que tous vos témoignages sont aussi précieux pour les soignants ... Ils peuvent au travers de ce que vous dites mieux appréhender ce qui fait du bien aux parents dans de telles situations , ce qui peut les blesser ou leur rendre cette situation plus difficile; sans compter l'éloignement géographique du lieu d'hospitalisation du bébé, qui rend alors ces allers et retours vite fatigants alors que chaque instant passé avec l'enfant est compté.
Que d'autres parents n'hésitent pas à venir témoigner de ce qu'ils ont vécu...
A bientôt
Bénédicte
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Marie J. le 22 décembre 2015 à 10:07:37
Merci pour vos témoignages chères Mamans,

Oui, ils peuvent aider les soignants dans leur pratiques et faire entendre vos attentes et peut-être les devancer.
Vous avez eu tellement besoin de soutien, de réconfort, d'avoir votre place comme parents dans cette épreuve.

Chaque instant passé avec votre tout-petit était précieux, et qu'il est terrible d'être éloigné de l'hôpital.

Je pense à vous.
Je vous souhaite une douce journée et vous embrasse.
Marie




Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: math14 le 22 décembre 2015 à 10:44:53
Je n'étais pas encore venue déposer notre expérience sur ce sujet.
Pour nous, cela a été vraiment super.
Nous avions rencontré 3 fois l'équipe d'accompagnement à la fin de ma grossesse, équipe avec laquelle nous avons pu mettre en place un projet de naissance et de vie pour Agathe, avec tout ce que cela entraîne de questionnements, et de points d'interrogation, mais cela permet de se poser des questions sur ce que l'on désire pour notre bébé, et pour notre hospitalisation. Certaines questions ont été parfois éprouvantes, mais avec le recul, c'était nécessaire, afin de "baliser" le plus de choses, et que l'équipe qui nous prendrait en charge pour l'accouchement et l'hospitalisation soit au courant de nos souhaits.
Ainsi, nous avions demandé une chambre pour tous les 3. Pas d'écoute des bruits de cœur pendant l'accouchement. Pas de gestes invasifs pour Agathe ni d'acharnement thérapeutique.
Nous avions une grande autonomie. Mais nous pouvions appeler à l'importe quelle heure, quelqu'un venait toujours pour nous aider, nous écouter ou nous réconforter.
Au niveau des visites, qui sont normalement assez restreintes en Unité Kangourou, nous avons pu recevoir qui nous voulions.
Nous avions toujours Agathe avec nous. Je ne voulais pas la laisser une seconde!

Bref, pour nous, ce fut une expérience vraiment humaine.

Mathilde
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: helene31 le 23 décembre 2015 à 15:54:33
Merci Mathilde d'être venue témoigner de ce temps avec votre petite Agathe...je suis très touchée de lire ton témoignage et voir avec quel soin et quel amour vous avez accueilli votre petite fille...
C'est beau de voir aussi que l'équipe soignante ait pu vous accompagner ainsi, dans ce que vous souhaitiez vivre autour de sa naissance. C'est bien qu'ils aient pu vous poser des questions pour bien prévoir et baliser...

Tous ces moments ont dû être très forts ... que tout cet amour remplisse ton coeur de maman,

je t'embrasse

Hélène
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Marie J. le 24 décembre 2015 à 10:47:02
Je suis aussi touchée par ton témoignage Mathilde.
C'est bon de lire l'accompagnement des soignants au moment de la naissance. Vous avez pu la vivre comme vous le souhaitiez, avec beaucoup d'humanité.

Je vous souhaite une douce veillée de noël et vous embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: amandine le 21 mai 2017 à 20:30:51
Bonsoir à toutes

Je viens de découvrir ce post et vais y déposer notre expérience en service de réanimation néonat.

Ma grossesse se déroulant bien, rien ne présageait que nous découvrions le service de réanimation nénonat de Valenciennes.
Née par césarienne, Zélie a été réanimée et conduite en réanimation. Pour nous, ce fut un choc terrible. Nous avons découvert un univers que nous ne connaissions pas.

Les équipes ont été formidables durant les 7 jours de vie de notre petite fille. Nous avons été très bien encadrés. Les différentes équipes ont été très à l'écoute et se sont très bien occupées de notre petite poupée.
Dès son arrivée dans ce service, mon conjoint est allé la voir . Elle avait été mise dans une chambre avec 2 autres petits bébés. Je n'ai pu la voir que le lendemain de ma césarienne. Là elle avait été mise dans une chambre toute seule.
Quatre infirmières se sont occupées de Zélie. Elles ont vraiment été super avec elle. Quand elles s'occupaient d'elle, elles lui parlaient, elles prenaient le temps avec elle, la portaient. Quand je n'étais pas avec Zélie, je savais qu'elle était entre de bonnes mains.
Je rejoins par contre les différents avis sur les médecins où je les trouve un peu plus distants mais je pense que c'est une carapace. Ils ne peuvent pas être insensibles à de telles situations, ce sont des humains......

Quand Zélie était soignée par le pédiatre, je posais toujours les mêmes questions et j'avais toujours les mêmes réponses . Ils ne se sont jamais prononcés sur son avenir tant que tous les examens n'avaient pas été réalisés. L'un des pédiatres , celui que nous avons le plus vu,  a passé énormément de temps à répondre à nos questions. Il y avait à chaque fois une des infirmières de Zélie qui écoutait ce que nous disait le médecin. Comme cela, elle pouvait reprendre avec nous  ce qui nous avait été dit si nous n'avions pas compris, ou tout simplement nous redire les choses avec un jargon un peu moins médicalisé.

Nous pouvions nous rendre quand nous le souhaitions auprès de notre fille (le jour, la nuit); nous pouvions également appeler quand nous le souhaitions quand nous n'étions pas auprès de Zélie.

Nos familles , nos amis ont pu venir voir Zélie. Lexie a pu voir sa sœur tous les jours. Elle a pu assister aux soins de Zélie, a aidé l'infirmière en tenant les mains de sa sœur (car elle bougeait énormément du fait de ses nombreuses lésions cérébrales). Elle a pu également décorer sa chambre avec des dessins. Nous avions ramené des petits effets personnels pour Zélie (des bonnets, une couverture); des livres que je lui lisais.
Nous pouvions la prendre dans nos bras, nous avons pu faire du peau à peau avec elle. Les équipes nous ont fortement encouragés à la faire en nous expliquant que tous ces moments passés avec Zélie étaient précieux.

Nous avons toujours eu une équipe à l'écoute; la psychologue a été présente dès le départ. Elle venait me voir en chambre.

Nous avons accompagné Zélie jusqu'à son dernier souffle. L'infirmière, qui s'occupait d'elle ce soir là ,était celle avec qui nous avions le plus d'affinité. Lorsque le cœur de notre petit bébé s'est arrêté de battre, elle a vu que je m'étais bouchée les oreilles. Elle a eu la délicatesse d'arrêter le bip strident de la machine qui indiquait que tout était fini. Le pédiatre de garde, que nous n'avions pas encore rencontré, a été très respectueux. lls sont restés tous les deux un peu avec nous et après nous ont laissé un temps avec Zélie. Par contre, nous n'avions pas la force de préparer notre petite fille, c'est l'infirmière qui s'en est chargé.

Deux petits points négatifs:
- ma chambre était dans le service de maternité. Cela fut très difficile pour moi car j'entendais et je voyais des mamans avec leur bébé où il n'y avait pas eu de souci. Aurélien a eu droit à un lit de camp dans la chambre (point positif, il a pu rester avec moi durant tous mon séjour à la maternité).
- Zélie devait passer un IRM. La date ne nous avait pas été donnée, il nous avait été dit que ce serait le lundi ou le mardi. Le lundi 6 février, je sortais d'un rendez-vous avec la psy quand je vois une énorme couveuse devant la chambre de ma fille. J'apprends donc que mon bébé allait passer son IRM alors que ni mon conjoint, ni moi-même n'avions été informés. Ce fut très violent .... car c'était encore une séparation avec mon bébé .... je ne m'y étais pas préparé.

J'espère ne pas retourner dans ce service si un jour nous donnons un petit frère ou une petite sœur à Zélie. Mais je dois dire que nous avons été très bien accompagnés du début de la prise en charge de Zélie jusqu'à son départ.
Je suis très admirative des équipes qui travaillent dans ce service et nous leur serons toujours reconnaissants d'avoir si bien pris en charge notre petit bébé.

Amandine

Zélie <3
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Marie J. le 22 mai 2017 à 09:33:32
Merci Amandine d'être venue nous témoigner de l'accompagnement de l'équipe médicale auprès de Zélie.
C'est tellement important pour votre fille et pour vous parents.
C'est bon de le lire.  Oui merci à toute cette équipe.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Helen31 le 22 mai 2017 à 09:42:50
Chère Amandine,

merci de ton témoignage que je viens de lire avec attention...et émotion! Je te remercie de tous ces détails que d'autres parents pourront lire.
Je suis touchée que tu puisses relever autant de points positifs alors que la situation était si dure! Oui, tu relèves avec beaucoup de justesse le travail incroyable des équipes soignantes dans ces services si particuliers qui accueillent des vies fragiles.

Si ta chambre était dans la maternité, j'imagine que le service ne peut s'organiser différemment, souvent ils font en fonction du personnel soignant dont a besoin le bébé et ensuite, si possible en fonction des parents.
Pour l'IRM, cela me rappelle bien des souvenirs...car j'ai deux expériences en service de réanimation et néonatologie...je me souviens être arrivée parfois le matin et la couveuse de mon bébé n'était plus là...je te laisse imaginer le nombres de sentiments et d'idées noires qui traversait mon corps en quelques secondes  :o Et...il y avait toujours un soignant qui venait m'informer d'un air détaché que mon bébé était "juste" à un examen!

Comme tu le dis, entre la carapace dont ils ont besoin et leur quotidien, ils ne se rendent pas toujours compte de l'effet que cela peut produire dans de telles situations pour nos cœurs de parents...avec du recul on mesure le travail qu'ils ont et que c'est le tout petit patient qui passe encore avant les parents et en soit, cela est normal.

Je te souhaite une bonne journée de travail, douce pensée pour ta Zélie,

Je t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Nos expériences en service de néonat
Posté par: Bénédicte le 01 juin 2017 à 14:12:02
Ton témoignage est précieux Amandine. Il montre que les soignants savent être a l'écoute des parents et que de beaux moments de vie sont vécus a l'hôpital'.L'equipe vous a encouragé à prendre du temps avec votre puce et elle a fait en sorte que vous puissiez la voir quand vous le souhaitiez tout en s'occupant bien d'elle. Je comprends que cet accompagnement a été un temps fort pour vous et que tu souhaites le dire et les remercier
Je t'embrasse ,
Bénédicte