Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Face au diagnostic => Discussion démarrée par: VALetsacrevettedamour le 04 Janvier 2021 à 20:25:17

Titre: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 04 Janvier 2021 à 20:25:17
Bonjour à toutes

Après quasiment un mois à lire vos histoires je me décide à vous raconter la mienne, celle de ma petite crevette ma petite Marie qui gigote encore en moi pour le moment.

J’ai 41 ans ce petit miracle s’est annoncé cet été. Bonheur et peur se sont instantanément mêlés dans ma tête et dans mon cœur. J’ai deux filles 16 et 10 ans (le mois prochain) mais avec mon ami nous n’avons pas d’enfant et lui n’en avait pas.
À la première écho (datation à 6sa) l’émotion d’entendre son petit cœur battre a été très intense mon ami très pudique n’a pu retenir ses larmes de joie comme à chaque écho suivante ... avant que les larmes de tristesse les remplacent
Je faisais beaucoup de cauchemars dans lesquels on voulait tuer mon bébé.
Je me disais que j’avaks une pression différente de mes autres grossesses : mon âge et cette unique chance c’était comme un premier bébé avec l’insouciance en moins
J’essayais de relativiser mais je n’arrivais pas à imaginer la vie avec notre bébé qui nous faisait déjà pleurer de bonheur
Instinct de m....
J’ai demandé à mon gyneco si avec mon âge je devais faire des examens complementaires il m’a dit c’est courant maintenant des bébés après 40 ans on fait les tests normaux rien d’étonnant plus si rien ne le justifie
Deuxième écho 12 sa nuque parfaite tri test revenu pour la triso à 1/6185 super heureuse mais toujours inquiète au fond de moi
Je ne reçois pas le courrier (probleme postal plusieurs de mes courriers me sont parvenus 3/4 semaines après tout en même temps) de suite mais si mon gyneco me le dit (j’ai gardé le même malgré une distance de 100km depuis mon déménagement ) je ne m’inquiète pas.
Fin octobre à 3 mois et demi de grossesse nous partons en vacances au retour douleurs fortes
Je vais jusque là maternité. Je suis entre de bonnes mains avec les sage femmes présentes et bébé va bien pas de perte de liquide amniotique les 4h d avion et la route sont la cause des douleurs rien de plus
Bébé remue beaucoup à l’écho comme à la précédente mais entre temps j’ai commencé à sentir une partie de ses mouvements
On rentre rassures je me repose et tout va mieux
Mon tas de courrier arrive
Je mets de côté le résultat du tri test que je le classe uniquement la veille du rdv mi octobre chez le gyneco pour la visite mensuelle
En le classant je vois que mon taux d hcg est bas et souligne et qu’il est indiqué profil atypique une echo orientée est souhaitable
Je me dis que si le gynécologue de m’en a pas parlé le mois précédent c’est qu’on verra ça à l’écho mais je m’inquiète et je fais deux choses à ne pas forcément faire pour la première :
Je vais voir ce que ça peut signifier sur internet je bloque sur risque accru de t18 t13 MFIU...
Je ne connaissais pas l’étendue de ces trisomies et ce que j’en lis me glace
Je bloque sur t18 je ne sias pas pourquoi
Je demande à ma cousine qui est sage femme elle m’explique que c’est un risque accru mais que le taux peut fluctuer sans que ça ne signifie quoique ce soit que la procédure est d’attendre l’écho
Le lendemain je vois mon gyneco je lui pose la question sans dire que j’ai fait quelques recherches il me dit on verra à l’écho dans deux semaines j essaie de lui faire dire ce que ça peut signifier il me répète on verra.
Mais je le connais il est du genre à bien expliquer et là j’ai le sentiment qu’il fuit la question ce qui ne me rassure pas

Je rentre et je passe une nuit affreuse je pensais qu’il allait me rassurer mais non je me dis et mon ami également c’est impossible d’attendre deux semaines
Je prends rdv pour une echo 4 jours après
En arrivant j expliqué à mon gyneco pourquoi il me comprend et nous procédons à l’écho
Il nous demande si on veut savoir le sexe et nous annonce que c’est une petite fille nous sommes super heureux
Rien d’anormal aucun mauvais signe elle est petite petit poids mais c’est tout
Il me dit que certaines choses ne seront visibles qu’à l’écho prévue 10 jours après mais il ne voit rien d anormal elle remue beaucoup aucun signe inquiétant

Nous repartons fous de joie
11 jours de bonheur j’étais enfin rassurée pour la première fois en 4 mois
Je vivais pleinement cette grossesse

À l’écho du 28/11 toujours pas de souci mais elle baisse dans les courbes de croissance et à la fin mon gyneco remarque Qu elle a une seule artère ombilicale
Il me conseille de faire une echo doppler car il veut vérifier que les flux passent bien car cela peut expliquer sa petite taille
Selon ce qui en ressortira de par mon âge et sa taille il me demande si je ferai un dpni je dis oui car je veux absolument être rassurée
On ressort moyennement inquiets deux jours après je fais l’écho doppler avec une de ses consœurs et les flux passent bien rien. Anormal d ce coté
Elle insiste sur le fait que rien n’explique sa petite taille surtout si mes filles ne l’étaient pas
Et qu’il serait important de faire un dpni
Je le fais deux jours après j’ai vraiment besoin de terminer ma grossesse dans la serenite

J essayais de mettre mon inquiétude de côté je n avais plus de mauvais pressentiment mais je n’étais pas sereine pour autant
J essayais de me dire que pour mon aînée à sa naissance une pédiatre lui avait fait faire un caryotype car elle soupçonnait une t21 (forme des yeux et un seul pli palmaire ... forme des yeux etait la même que dans la famille de son père et aucun n’a de souci) et finalement tout allait bien

Le 10 décembre 8 jours après le dpni visite du début du 6eme mois
Nous faisons la route je suis pressée d’avoir les résultats envie d être rassurée une fois pour toute mais impression qu’il ne les aura pas encore reçus

J arrive dans le cabinet covid oblige mon ami attend dans le couloir
Je vois le regard de la secrétaire diffèrent
Je sms mon ami il me dit que je psychote que ça va aller
Je m’effondre pendant le quart d heure d attente là je sens que tout va basculer

Le gyneco sort m’accueillir et me dit directement en ouvrant la porte j’ai une très mauvaise nouvelle je comprends de suite et je demande si exceptionnellement mon ami peut entrer il dit oui bien sûr
Je fais deux mètres pour aller le chercher et là il comprend également que ça ne va pas
Un quart de seconde j’espère que c’est « juste » la trisomie 21 (pardonnez moi ce sentiment parents d’enfants porteurs de cette trisomie et porteurs eux mêmes mais sachant que c’était la seule potentiellement viable ...)
Mais directement je vois risque accru de trisomie 18 à confirmer par une amnio
Je demande si une erreur est possible mais les tests sont très fiables

Mon gyneco me dit de revenir en début d après midi pour faire l’amnio
Pas le temps de réfléchir aux risques étc nous sommes dévastés nous passons le midi dans la voiture sur le parking à pleurer
On prévient nos parents par téléphone

L’amnio me paraît douloureuse
Je vois toute l’empathie de mon gyneco qui n’est pas d’habitude très démonstratif
Il me laisse pas d espoir et me parle d’img que nous pourrons envisager après les résultats et l’accord du conseil médical du centre de dépistage, que sur le coup je ne refuse pas
Je suis perdue

Nous rentrons à temps pour aller rechercher ma petite à l’école
Je ne peux lui cacher ce qui se passe elle qui rêvait d une petite sœur et qui avait hâte qu’elle naisse se met à pleurer

On passe un week-end horrible à attendre les résultats rapides avant d avoir le caryotype complet
Bien entendu je vais de forum en forum je vois que c’est le placenta qui est testé et pas le liquide amniotique donc il peut s’agir d’un faux positif un mince espoir me permet de ne pas sombrer complètement enfin pas tout à fait
Mais voilà les marqueurs sériques bas la croissance basse l’artère ombilicale unique ce soit des signes même si pas d’anomalie physique viable aux échos

Le lundi j attends l appel du gyneco mais je reçois le mail de sa secrétaire qui avait du pensé qu’il m’avait déjà appelée dans lequel il y a mon consentement pour transmettre mon dossier au centre et un deuxième document pour mon accord pour une IMG
Et me précise que le conseil se réunit le lendemain
(Mon gyneco m’appelle du midi et me confirme le diagnostic de t18 tout espoir s’écroule :(
Mon bébé ne va pas vivre pourquoi :( faute à pas de chance je sais bien mais c’est si injuste entre temps j’ai lu que nous étions nombreuses dans ce cas et je vois la détresse de Chaque maman que nous sommes et pleure à chaque histoire (j’ai une empathie déjà importante voire démesurée alors dans des cas pareils je vous laisse imaginer ...)

Nous sommes le 14 décembre
Il me dit que si je veux que l’îmg se fasse vite il fallait que je renvoie les documents mais sans m’inciter juste pour que ça ne tombe pas pendant les fêtes
Je demande à faire un écho besoin de voir notre bébé
Nous avons cette écho le 16
Nous en ressortons apaisés : non nous ne nous précipiterons pas pour faire une img
J’ai  entre temps été informée que j aurais des cachets pour interrompre la grossesse à prendre qq jours avant que je serai endormie pour qu’ils injectent le produit qui mettra fin à la vie de mon bébé et ensuite je serai réveillée mise sous péri pour accoucher de ma petite crevette sans vie
Cela me semble insoutenable
(En plus suite a deux hernies discales un coccyx cassé il y a deux ans et demi et résoude à 95 degrés et un sacrum décalé une césarienne était prévue ... j’ai donc peur également pour moi j’ai mis un an à ne plus souffrir h24 suite à cet accident et à ne plus être alitée)   
Bref notre petite Marie n’avait toujours pas d’anomalie visible toujours très basse dans les courbes elle continuait sa croissance nous sommes ressortis donc serein de notre choix de au moins pour le moment la laisser au chaud dans mon ventre
Mon gyneco m’ayant rassuré qu’elle n’y souffrait pas et qu’il n’y avait pas de danger Ni pour elle ni pour moi d’attendre

Notre crevette a passé les fêtes avec nous
Nous l’avons revue le 2 janvier idem toujours retard de 2 semaines dans sa croissance mais elle a pris 210 grammes en deux semaines elle remue toujours énormément réagit à la voix de son papa
Chaque coup de pied est un moment de bonheur intense

Jamais je n’avais ressenti autant d émotions fortes lors de mes précédentes grossesses c’est si injuste
Mon ami n’a pas d’enfant à qui se raccrocher même s’il adore mes filles
Sans elles je ne tiendrais pas et pourtant je suis si mal de faire vivre ça à ma plus jeune fille (la grande est une ado qui était déjà jalouse de la grossesse) et à mon ami qui était si heureux de notre bébé de sa petite marie et qui profite également de ses coups de pieds

C’est si dur
Nous ne pouvons pas nous décider à mettre fin à sa vie mais ne souhaitons pas la voir souffrir même peu de temps à la naissance
J aimerais tant la voir vivante le voir avec elle dans ses bras
Même si foutu covid si elle vit un peu Même quelques heures mes filles ne pourront pas être réunies
Mais j’ai peur aussi Qu elle vive des semaines en souffrant
Il n’y a aucune « solution acceptable » à ce drame
Nous espérons que la nature la reprenne d’elle même soit pendant la grossesse soit vite après la naissance pour ne pas Qu elle souffre
Mais je ne peux m’empêcher d’espérer une erreur médicale
Je ne sais pas si la trisomie est homogène (je pense que oui vu que les 4 marqueurs sol tri alleliques) ou en mosaïque on devrait avoir les résultats complets cette semaine

Écrire m’apaise et je ne sais pas décrire la violence de mon chagrin
J’essaie de mettre de côté la culpabilité de mon âge

Je l’aimerais à l’infini quoi qu’il arrive
Nous avons préparé ses obsèques afin Qu elle ait des petits habits des petits souvenirs un collier avec son prénom étc avec elle au lieu de préparer son berceau :(
Nous avons prévu de La place pour la rejoindre Quand notre heure sera venue

Quelle détresse quel drame alors que notre fille est notre petit miracle
On l’aime tellement :(

Courage à toutes les mamanges j admire votre force et conviction
Je partage vos peines depuis pas mal de semaines à vous lire
Des histoires sont terribles je me dis que je ne suis pas à plaindre malgré les événements

2021 devait être une année géniale elle sera marquée par un drame même si elle restera l’Annee de notre rencontre avec notre Marie même si le contexte de cette rencontre reste pour l’heure inconnu

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 04 Janvier 2021 à 22:22:00
Je ne sais pas vraiment quelles sont les possibilités si elle naît en vie j’ai peur pour elle
Je lui parle je lui écris chaque jour j essaie de créer des souvenirs pour quand il ne restera plus que ça
Mais comment peut on vivre sans son bébé d’amour
Pour l’instant je me réfugie dans la nourriture je ne suis en temps normal jamais équilibrée à ce niveau soit en excès soit en restriction et depuis que je sais Qu elle est petite je mange  mange je mange pour remédier à ça même si ça ne changera rien et pour un instinct de survie tant Qu elle est encore en moi
J’ai une vie saine pour elle depuis le début
Je ferais tout pour elle si seulement je pouvais faire quelque chose pour la sauver
Quand je pense pas à elle je culpabilise je repousse le sommeil pour profiter de ses coups de pieds
Je me demande quel est le meilleur choix pour elle et les choix qui existent si elle s’accroche jusqu à naître jusqu à pouvoir la tenir dans mes bras et l’embrasser de milliers de bisous

J’ai peur Qu elle ne soit plus là aux 10 ans de ma plus jeune j’aimerais tant qu’elle reste le plus longtemps possible parmi nous
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 05 Janvier 2021 à 09:56:54
Chère Val,

je suis vraiment très touchée de découvrir ce matin ton message et l'histoire de ta petite Marie, ta petite crevette d'amour...

Comme tu fais bien de profiter à fond de sa présence avec toi, de ces moments que tu peux partager aujourd'hui avec elle....elle doit sentir la force de ton amour pour elle et c'est le plus beau cadeau que tu puisses lui faire en ce moment avec son papa...

Tu as fait le choix de laisser sa petite vie se dérouler, comme elle est....oui, la trisomie 18, c'est vraiment la faute à pas de chance, l'aléa de la vie qui peut frapper à tout moment...ne te culpabilise pas....il y a aujourd'hui plein de mamans qui ont des bébés à plus de 40 ans....j'ai vécu la même chose que toi et le médecin m'avait vraiment aidée à me déculpabiliser...

en attendant la naissance, laisse toi porter par la vie comme elle vient....personne ne peut te dire comment tout cela va se passer, se terminer...mais sois certaine qu'elle ne souffrira pas après sa naissance et si à un moment, elle devient douloureuse, voire juste inconfortable, il existe tous les médicaments qu'il faut pour prendre en charge les bébés dans ces situations là...c'est la force de la médecine palliative...

Je t'envoie plein de soutien et de force pour vivre chaque jour qui passe...
Je pense très fort à toi, à vous tous en famille autour de votre petite Marie

Isabelle



 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 05 Janvier 2021 à 13:28:19
Chère Valérie,
quelle émotion en lisant ton message cet après midi. Je suis très touchée de tout cet amour que tu exprimes pour Marie, de toute la force de ce lien avec elle, si fort depuis le début. Oui, tu as senti que ta petite Marie n'allait pas arriver chez vous comme tes autres enfants et cet amour fulgurant, ce lien si fort avec elle dès le début est peut être le cadeau qui donne toute la valeur à sa vie de bébé. Qu'elle est aimée!
Tu vis maintenant cette tempête émotionelle avec toutes les questions que pose sa naissance et sa vie. C'est tellement épuisant de vivre toutes ces questions, de se demander si on fait les bons choix.  Mais je crois que le bon choix, c'est celui de l'amour. Et quand je te lis, je sais qu'il est là. Je voudrais aussi tellement te rassurer sur le fait de la douleur. Nous les mamans, nous sommes les meilleurs antidouleurs de nos bébés. Dans notre ventre, ou dans nos bras ils sont au meilleur endroit possible...
Je pense bien à toi dans les moments où tu profites de la présence de Marie, dans les moments où tout te fait peur, dans les moments de colère, mais surtout dans les moments d'amour que tu vis les mains posées sur ton ventre.
Tu es la bienvenue pour déposer ici tes questions, tes peurs, tes douleurs....
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 05 Janvier 2021 à 18:20:17
Merci Isabelle et marie pour vos réponses

J’ai beaucoup d’inconnus sur ce qui peut arriver si elle vit un peu sur les soins palliatifs à qui demander étc
Je ne veux pas la voir branchée de partout ni vivre des semaines des mois à l’hôpital je me sentirais trop coupable
J’ai peur aussi si elle s’accroche jusque la naissance d’ensuite perdre pied et de refuser de la laisser partir

Tout le monde semble s’accorder à dire que dans mon ventre elle ne souffre pas vous toutes les sages femme le gyneco

Mals pas mon psy (psychiatre) qui me suit depuis qq années suite à mon accident j’ai eu du mal à accepter d’être en invalidité et de ne plus pouvoir retourner travailler même si depuis j’exerce une activité à mon compte de chez moi
Je me disais que je n’allais plus avoir besoin de séances que le travail et le bébé m’avaient guérie ... je n’aurais jamais imaginé un tél drame
J avais peur oui de retrouver des paralysies voire d’en être atteinte définitivement mais je pensais faire un bébé en pleine santé pour mon ami Je le répétais souvent comme si je voulais me persuader que tout irait bien
Je pensais que ma bonne étoile ne me quitterais pas ...

Pour le psy passer à autre chose plus vite nécessite de choisir l’iMg mais je ne peux pas si j’ai avancé dans le deuil de la voir grandir de la nourrir de voir mes filles jouer ensemble de l’emmener partout en voyage avec nous, et il voit cette avancée depuis 2 semaines, je ne peux choisir de mettre un terme à sa vie je n’aurais peut être pas fait ce choix à 2/3 mois de grossesse mais là ma petite crevette elle est concrète dans nos têtes en plus De l’être dans nos coeurs depuis le début
Je sais que ça sera une deuxième étape très douloureuse la pire celle de la perdre Mals la perdre c’est inévitable malheureusement

J’ai un écho de référence vendredi pour tenter de repérer des anomalies
C’est difficile de réaliser sans signe visible je sais que la petite taille est le signe le plus alarmant de risque de t18 mais ça ne donne pas au bébé une image de bébé malade tant qu’il suit sa courbe
Je m’exprime mal je ne veux pas heurter et bien entendu tout n’est pas visible avant la naissance et si elle n’a pas d’anomalie physique cela facilitera sa rencontre même si je suis certaine de ne pas voir ses défauts quand elle naîtra en vie ou pas

Ma question est surtout peut elle vivre un peu avec de quoi lui éviter les souffrances? Je ne connais pas les soins palliatifs il faut vraiment que je me renseigne
Je le conçois si c’est quelques heures ou quelques jours mais si elle vit des semaines voire plusieurs mois est ce possible sans acharnement ?
N’avons pas un instinct de maman qui nous pousse à changer d’avis et de demander de faire en sorte de poursuivre sa petite vie ? Gardons nous une certaine objectivité quand bébé est né ?

J’ai lu 3/4 cas dans le monde où le bébé porteur de trisomie n’a pas de séquelle a priori enfin rien de vital
J’ai vu des enfants dont la santé décline à partir de l’adolescence (comment vivre sans culpabilité sans souffrir quand on sait que son enfant aura une vie pas si courre mais vouée à décliner complètement à un moment donné ? Ce n’est pas un jugement c’est une question je précise)
Bon c’est en mosaïque et cnest beaucoup plus rare
Mais j’ai vu un cas et il me semble que c’est homogène où la femme a fêté ses 40 ans (mais il n’était pas mentionné son état de handicap elle ne paraissait pas être autonome )

J’ai vu des cas en mosaïque où les enfants sont allongés pendant des années ne sachant parler s’asseoir et bien entendu encore moins marcher
Je respecte le choix de chacun et si l’enfant va bien à part des problèmes moteurs c’est une chance mais est ce la vie d’un enfant n’est il pas malheureux ? Et la fraterie comment le vit elle ?
Je pourrais renoncer à tout et vivre confinée à vie si cela permettait à ma petite crevette de vivre sans souffrir et à peu près normalement même avec des difficultés ou retards moteurs mais au moins en fauteuil Qu elle puisse avoir un minimum d’autonomie

Tant de questions une telle diversité existe dans cette trisomie ... et il semble tellement impossible de savoir même une fois né l’étendue des conséquences


Tous les pères ne se sentent pas forcément pères avant d’avoir le bébé dans les bras même quand ils étaient pressés d’être papa même quand ensuite ce sont des papas poule
Et mon ami semble se sentir papa depuis la première écho 2 semaines environs après qu’on ai appris la grossesse voire peut être avant je ne sais pas
Je m’avance peut être sur son ressenti mais il l’aime et en est fier depuis le début en tous cas c’est le ressenti qu’il donne

Côté obsèques nous avons choisi un caveau pour la rejoindre tous les deux plus tard pour être physiquement réunis avec elle une sorte de lieu où on sera ensemble comme une maison certes lugubre Car sans vie physique mais où notre amour pour elle sera réuni

Aujourd’hui j’ai peur de l’entre deux de entre la fin de la grossesse si elle naît en vie et son décès
Mais je sais que je ne peux pas vivre en paix avec l’idée de tout arrêter

Dans l’entourage tout le monde ne comprend pas
Il y a ceux pour qui elle existe et ceux pour qui il est tabou d’en parler
Les gens qui deviennent présents et ceux qui fuient (sans rapport avec en parler ou taire son existence ) Il y a déjà ceux qui des le départ m’ont dit tu as deux filles en bonne santé pourquoi s’y remettre 10 ans après ...
ou qui disent depuis qu’ils savent  faut penser à vous vous étiez bien à voyager étc ... (On est dans le tourisme) oui et alors cela empêche t il un désir d’enfant ? Aucun enfant ne remplacera notre Marie mais si on s’en sent le courage et si la nature veut bien que je sois enceinte à nouveau un jour (je sais que je n’ai pas un grand délai) pourquoi mon ami devrait être privé d’élever un enfant et pourquoi je devrais être privée de le voir s’occuper de notre enfant à nous ?
Bien entendu c’est difficile à imaginer car notre crevette est bien là pour nous
Mais c’est pour moi important de me dire que je n’ai peut être pas à faire également le deuil d’avoir un enfant avec lui sauf si c’est notre souhait

La cousine de mon ami (15 ans de moins environ)  a perdu son bébé mi décembre à 6 semaines de grossesse (pas une fin d’année terrible pour la famille ...) elle me dit qu’elle n’ose même pas imaginer notre peine Et ce qu’il va encore falloir traverser lorsque sa petite vie s’éteindra
Bien entendu ça paraît moins difficile à vivre (je dis bien cela parait)
Mais au fond de moi Marie nous a déjà apporté tant de bonheur et d’amour que je préfère le fait Qu elle aura existé que nous l’aurons sentir bouger qu’elle sera sur notre livret de famille et des obsèques comme tout être vivant

Voilà encore beaucoup de choses écrites en vrac qui trottent dans ma tête et dans mon cœur

Parfois j’ai peur d’être dans le déni d’avoir un infime espoir que je ne pense pourtant plus avoir enfin pas sur sa survie à long terme mais un espoir sur sa survie jusque la naissance
Est ce parce que ça semble irréel dans la société d’aujourd’hui de vouloir poursuivre la grossesse ? De vouloir laisser faire la nature sans s’obstiner dans un monde où on veut tout contrôler viser le parfait ?


À bientôt au plus tard après l’écho de vendredi
Merci à spama d’exister et à toutes les mamans présentes d’être si bienveillantes les unes sur les autres
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 05 Janvier 2021 à 22:16:42
Chère Val,
comme je comprends tes peurs, que j'ai vécu pendant l'attente de mon Silas. Oui, on a tellement peur de voir souffrir son enfant, de trop l'aimer, de ne pas assez l'aimer, peur de son apparence ( Silas avait des malformations et j'ai vraiment été très angoissée à l'idée de ne pas le trouver beau), peur de ne pas s'attacher ou de trop s'attacher.... Qu'elles nous font peur toutes ces choses dans l'attente de nos enfants si spéciaux. Alors je te dirais de faire confiance à ton coeur de maman, qui saura quand c'est le temps, le temps de vivre avec ton enfant, et le temps de le laisser partir. Nos coeurs de mère le comprennent, même si cela te semble inconcevable aujourd'hui. Je comprends aussi comme cela te pèse de ne pas avoir de réponses claires sur ce que la vie de Marie sera, on a tellement envie d'offrir le plus beau à nos enfants...



Parfois j’ai peur d’être dans le déni d’avoir un infime espoir que je ne pense pourtant plus avoir enfin pas sur sa survie à long terme mais un espoir sur sa survie jusque la naissance
Est ce parce que ça semble irréel dans la société d’aujourd’hui de vouloir poursuivre la grossesse ? De vouloir laisser faire la nature sans s’obstiner dans un monde où on veut tout contrôler viser le parfait ?



Esperer, c'est avoir une impulsion de vie, ce n'est pas être dans le déni, et que c'est important pour tenir! Alors tu peux t'appuyer sur cet espoir pour donner à Marie toute cette vie dont elle a besoin aujourd'hui. Oui, laisse toi le temps de vivre aussi cet espoir... De vivre ces instants que tu chéris tant avec elle... Ne te précipite pas pour prendre des décisions si tout ton coeur te dit le contraire... Se précipiter pour faire les choses ne t'aidera pas à avancer plus vite, à tourner la page plus vite si tu n'étais pas complètement en accord avec toi même. Suis ton coeur qui est ton meilleur conseiller aujourd'hui, même au milieu des angoisses ou de la tristesse.
Je t'envoie plein de force et surtout te souhaite une nuit de sommeil appaisé. Tu en as surement bien besoin.
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 06 Janvier 2021 à 10:06:38
Chère Val,

Je viens aussi te souhaiter la bienvenue ici.
C'est avec beaucoup d'émotion que je découvre votre histoire si belle car pleine d'amour pour votre Marie et douloureuse de la savoir malade.

Beaucoup de questions se posent pour toi, pour vous sur la poursuite ou non de la grossesse et sa vie après sa naissance. Et les parents savent à quel point il est douloureux ce choix "immoral" comme tu le dis. Oui c'est une épreuve impensable.

Il est important d'écouter ton cœur de maman et de lui faire confiance, comme le dit Marie-Silas. Il n'y a pas d'urgence. Ta crevette, comme tu la nommes avec tant d'amour, ne souffre pas dans ton ventre et profite de chaque instant de l'amour qu'elle ressent de ses parents.

Je te souhaite de profiter de chaque instant avec elle, chaque petit mouvement que tu sentiras. Je pense aussi beaucoup à ton ami qui se sent Papa. Oui il l'est même si il n'a pas encore vu sa fille.

Je reste de tout coeur avec vous et particulièrement vendredi où tu auras ton écho.

Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 06 Janvier 2021 à 12:45:59
Bonjour et merci pour vos messages

Mon cœur de maman souhaite que cette grossesse dure le plus longtemps possible car je veux profiter des moments avec ma petite Marie au chaud
Je ne suis pas pressée de passer à autre chose d’aller de l’avant comme dit mon psy sur l’avantage de l’IMG
Cela me met un peu en colère quand j’entends dire que c’est mieux étc
Comment ça peut être mieux de mettre fin à la vie de mon bébé qui se finira déjà bien trop tôt de toutes façons ?
Peut être oui cela est mieux pour certaines mamans chacun agit selon ses ressentis mais ce n’est pas le mien
Mon bébé est là elle existe et je ne suis apaisée que quand je me dis que je l’accompagnerai jusqu au bout même si ça doit être « seule contre tous »
Bien entendu nous sommes soutenus par tout le monde nous avons des familles formidables
Mais je me sens plus proche de ma belle famille
Peut être tout simplement car j’arrive davantage à leur parler je n’ai pas cette sensation (sûrement fausse) d’être jugée

Je veux juste pas que ma crevette souffre si j’accouche et après la naissance si sa force la mène jusque là
J’ai déjà assez de mal à voir souffrir mon ami même si je Préfère qu’il ne cache pas ses sentiments son chagrin c’est important pour moi il n’a pas à me soutenir tout le temps cela doit être réciproque tout comme notre amour et notre choix de ne pas arrêter la grossesse

Ce matin elle n’a quasi pas bougé j’étais très inquiète mais elle a fini par donner deux petits coups
Elle devait juste comme moi profiter de la grasse mat du mercredi
Ah ah elle sent que je parle d elle elle se réveille
Hier soir ma plus jeune Louise 10 ans dans un mois et demi, lui a parlé et a caressé mon ventre
Je lui ai répété que elle devait faire ce qu’elle avait envie qu’elle pouvait ne pas y penser ne pas s’impliquer mais que peu importe le moment si elle avait envie de lui parler de mettre ses mains sur mon ventre elle le pouvait

Mon aînée rentre dimanche de stage jusqu au mardi soir
J’ai envie d avoir une photo de nous 4 de mes 3 filles et moi de mes deux grandes la main sur leur sœur et une de nous 5
Je regrette de pas l’avoir faite ce week-end j’ai toujours peur qu’ensuite il soit trop tard

Cette photo me sera précieuse car elle sera sûrement la seule avec ma famille au complet


Est ce que vous pourriez me dire à qui je dois m’adresser : type de service ? Pédiatre de l maternité ? Pour l’accompagnement en soins palliatifs?

J’ai comme numéro le contact d’une référente mais qui ne m’a parlé que d’img ... a priori enfin le contact téléphonique s’étant passé le jour des résultats rapides de l’amnio je n’ai peut être pas bien compris mais je lui ai demandé si quand elle me dit que je peux lui poser les questions je ne souhaite c’est concernant l’img elle m’a répondu oui

J’ai ausssi le numéro de la psychologue de la maternité
Pensez vous utile sachant que je suis déjà suivie par un psy qui me connaît ?


L’heure pour le moment est de profiter de ma crevette aussi longtemps que possible tant Qu elle ne souffre pas
Comment se passent les heures ou jours à leur côtés? Est ce Qu on peut juste leur rendre visite ou est ce Qu on les a un peu avec nous ? Je suppose que cela dépend de leur état ?

Merci à vous pour votre soutien
Si je suis sure Qu elle peut ne pas souffrir alors je serai en paix avec ma décision avec notre décision de la garder parce que je ne veux pas être égoïste et savoir que ce que je choisis au final c’est à son détriment

Bonne journée à vous et à toutes les mamanges et mamans
 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 07 Janvier 2021 à 11:10:29
Chère Val,

Accompagner ta fille Marie, votre fille, dans sa vie, est votre choix de maman, et de papa. C'est ce que tu souhaites de tout ton coeur.
Bien sûr, comme tous les parents, tu ne souhaites pas que ta fille souffre.

J'espère que ce que te disait Isabelle te rassure : "..mais sois certaine qu'elle ne souffrira pas après sa naissance et si à un moment, elle devient douloureuse, voire juste inconfortable, il existe tous les médicaments qu'il faut pour prendre en charge les bébés dans ces situations là...c'est la force de la médecine palliative..."

Il me semble important de parler avec l'équipe soignante (médecin, sage-femme ..) qui te suit pour préparer la naissance, la prise en charge de Marie, si vous souhaitez faire des photos, si vous souhaitez que la famille vienne vous voir, une cérémonie ... Car tous ces moments seront tellement précieux qu'il peut être important d'anticiper.

Je pense aussi à tes filles touchées aussi par la maladie de leur petite sœur. Tu prends soins d'elle aussi.

Quant au psychiatre, il ne semble pas comprendre ton désir de poursuivre ta grossesse. Alors, oui, peut-être que la psychologue de la maternité saura t'aider dans ce que tu vis aujourd'hui !

Je pense à toi et t'embrasse fort.
Marie



Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 07 Janvier 2021 à 19:33:19
Bonjour Marie

Merci pour ton message

Oui j’ai été apaisée par les mots d’Isabelle
Savoir que ma petite Marie ne sera pas contrainte de souffrir m’a ôté d’un énorme poids.
Je pense que dans les maternités les gynécologues sont plus habitués aux img en cas de t18 qu’une poursuite de grossesse.

Je n’ai pas de sage femme mais je vais contacter la maternité pour savoir
À cause du covid a priori (ça j’avais posé la question) même dans un cas si particulier les visites hors celle du papa ne sont pas autorisées. C’est très dur pour ma plus jeune qui m’a déjà dit que si décès in utero elle voudrait la voir à la chambre funéraire (mon psy m’a dit qu’il fallait voir selon l’état physique de sa petite sœur mais qu’à son âge si l’aspect physique ne choque pas cela ne va pas la traumatiser)

Cela fait 4 semaines aujourd’hui que nous avons eu la terrible nouvelle et que l’amniocentese a été réalisée et on attend toujours les résultats complets. On en a besoin pour arrêter d’espérer un miracle qui pointe toujours parfois dans un coin de nos têtes.

Je suppose que nous sommes toutes pareils que cela nous aide à tenir face à une telle annonce.
Hier j’ai fait le tri dans les affaires de Louise les jouets les anciens dessins de maternelle que je garde
C’est si difficile de se dire que je n’en aurai pas de Marie et que je n’aurai pas à râler car Sa chambre n’est pas rangée ...

En tous cas savoir que si elle tient jusque là, bien entendu j’ai peur chaque matin enfin sauf quand elle remue déjà dès que je me réveille car je sais que ça reste rare, nous pourrons la rencontrer sans la contraindre à la souffrance est vraiment un grand soulagement je me sens déjà mieux je n’ai plus ce choix à faire cette culpabilité de vouloir poursuivre la grossesse.

Son papa a été très ému en lisant ce que j’ai écrit ici depuis quelques jours.
Il n’a plus de doute non plus comme moi il ne voulait pas risquer de la voir souffrir

Il me semble encore plus proche de mes enfants.

Demain echo de référence est ce qu’on repart avec des clichés comme aux échos classiques ?

Est ce que certaines mamans ont quand même pu avoir une césarienne en cas de t18 même si le bébé est petit ?
Car j’ai les fractures et hernies mais surtout j’ai vu que les accouchements par voie basse étaient un risque pour le bébé fragile. Si c’est ça je pense refuser ou au moins car avec mes douleurs je ne siis pas certains de tenir  retarder le plus possible La péridurale.

J’ai accouché À chaque fois par voie basse j’avais une résistance accrue à la douleur avant mon accident, une fois sous car ils avaient appelé l’anesthésiste du coup je n’avais pas refusé
et une fois sans (de toutes façons là ils ne risquaient pas de on appeler il était trop tard)  et c’est important pour moi de faire en sorte que ma crevette souffre le moins possible

Il faut que je garde en tête qu’arriver jusque là sera déjà un grand défi pour ma petite Marie et que même si depuis je prends 1kg par semaine elle malheureusement reste avec son RCIU.


À demain pour d’autres nouvelles et encore merci pour les réponses que vous m’avez écrites
Bonne soirée

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 08 Janvier 2021 à 08:45:20
Chère Val,
j'espère que cet appel à la maternité sera fructueux et que tu trouveras des personnes pour t'accompagner. Tu peux aussi commencer à réfléchir à ce qui est important pour toi dans cette rencontre avec Marie, qu'est ce qui vous tient à coeur. Peut être lui préparer un petit cadeau qui soit toujours près d'elle, qui l'accompagnera où qu'elle soit. C'est tellement dur de ne pas pouvoir faire de préparatifs que cela peut nous faire du bien de préparer tout de même un petit quelque chose pour nos bébés.
Comme c'est difficile pour toi de vivre chaque matin cette peur de la perdre et en même temps tu savoures chaque minute avec elle. Ses petits coups te font tellement de bien!
L'équipe de l'hopital pourra te répondre pour la césarienne. J'en ai eu une pour Silas, mais je crois aussi que beaucoup de maman ont accouché par voie basse. Parles leur de  tes craintes.
Je t'envoie plein  de soutien pour cette nouvelle journée entre amour, espoir et tristesse,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 08 Janvier 2021 à 22:02:10
Bonjour Marie

Oui nous avons depuis deux semaines au moins déjà préparé des petits habits des doudous (dont on aura nous aussi un exemplaire) une chaîne avec son prénom un petit bracelet un petit tube avec un message à lui laisser chacun une mono bonbonnière avec son prénom dessus et un ange posé sur du sable doré Qu’on a fait en plusieurs exemplaires (grands parents parrain marraine ...) un peu comme un sujet de baptême ...
on a aussi un cadre pour faire des empreintes
je dois encore préparer des petites photos

On a fait l’écho de référence ce matin au chr de Lille
Côté RCIU elle s’améliore sauf le périmètre abdominal qui reste à moins de 5 percentiles
Malheureusement elle n’a pas que ça et nous étions là pour voir l’impact de cette trisomie sur notre crevette
On a pu voir qq anomalies au niveau du cœur : CIV large et hypoplasie de l’artère pulmonaire
Cerveau : vermis d’aspect dysmorphoses et hypoplasique (conséquences niveau motricité fine : léger chevauchement sur une main des 3&4e doigts )

On doit voir un cardio vendredi pro pour avoir des précisions des consequences des anomalies (cavités normales et mercredi je serai appelée pour un rdv avec un pédiatre
On s’est sentis très entourés et guidés. Prise en charge avec forte empathie et explications claires.
Bien entendu cela ne change rien au diagnostic mais ne pas se sentir perdus avoir des précisions est très important
Ils nous ont conseillé de voir le psy
Ils ont dit que je pouvais pour le bébé selon ce que ma maternité dirait sur la prise en charge, changer de maternité et être suivie là pour l’accouchement.
Je dois donc me renseigner une fois que le cardio aura donné son avis

La semaine va paraître longue
Et toujours en attente des résultats complets de l’amnio

Merci Marie pour ton soutien tes mots et conseils réconfortants
Bonne soirée
Val

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 09 Janvier 2021 à 09:49:35
Chère Val,

Je suis heureuse de lire que tu as trouvé de l'écoute et de l'empathie de la part du corps médical. Oh oui tu en as besoin.
Devant tous les examens à réaliser et l'attente des résultats, tu as vraiment besoin d'être portée, soutenue, accompagnée ..

Je pense très fort à toi, à vous, aux préparatifs pour votre Marie.
Nous sommes avec toi, main dans la main
Je t'embrasse
Marie




Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 09 Janvier 2021 à 10:07:12
Bonjour

Quelques inquiétudes ce matin au réveil suite aux anomalies trouvées
Même si bien entendu une t18 sans complications est rarissime et que le caractère létal de cette trisomie est forcément dû à des problèmes importants

Seul le cardio pourra en dire un peu plus même si c’est à la naissance que la portée de ces malformations notamment la communication intra ventriculaire sera précisée et à voir aussi à 6/8 semaines si notre crevette tient jusque là pour l’hypoplasie de l’artère pulmonaire. Ces problèmes peuvent s’opérer enfin quand le bébé n’est pas diagnostiqué t18 et que donc ce n’est pas considéré comme de l’acharnement thérapeutique inutile.
Je ne souhaite pas d’acharnement mais et c’est ce que je redoute / redoutais si cela suffisait à peut être « régler » les conséquences létales de sa trisomie 18, j’aurais le doute d’avoir envie de tenter de la sauver
Comme tu dis Marie dans notre cœur de maman on sait quand il faut les laisser partir mais dans notre cœur n’y a t il pas un « et si .... »
Je me dis sans ces examens bien entendu nous ne saurions pas et le choc serait plus brutal encore après la naissance mais n’aurait elle pas eu alors une chance dN’avoir les soins nécessaires à une éventuelle guérison des malformations découvertes ?
Même si après ça d’autres apparaîtront et que c’est sans fin donc effectivement un acharnement inutile et je ne suis pas pour la vie à tout prix


Je suis inquiète de ne pas avoir eu le résultat Complet  de l’amnio mon gyneco devait contacter le labo pour le recevoir cette semaine
J’ai demandé par mail à sa secrétaire de me le transmettre dès réception mais pas de réponse à ce sujet. Je le vois mardi
Je crains que la trisomie ne soit pas libre et soit donc par translocation donc « héritée » de son papa ou de moi et qu’il attend de me voir pour me donner cette mauvaise nouvelle qui nécessiterait en cas de désir de future grossesse une fiv avec dpi :(
Dans tous les cas cela ne change rien à l’état de notre petite Marie mais cela alourdira notre chagrin par le risque de se sentir responsable même s’il ne s’agit pas de négligence ce genre de choses on ne le sait pas
Parfois je me demande pourquoi (à part pour le coût s’il serait pris en charge par la sécu bien entendu ...) il n’est pas conseillé de faire un caryotype quand on veut des enfants ...)

Ou alors il ne me les communique pas car elle est en mosaïque et que ça soulève davantage d’interrogations mais je « suspecte » davantage ma première hypothèse si toutefois ce n’est pas tout simplement parce qu’il ne les a toujours pas reçus plus de 4 semaines après l’amniocentese.


En tous cas je dois me concentrer sur le fait que rien ne laisse penser que ma crevette ne tiendra pas le reste de la grossesse et que je dois donc en profiter car ces moments sont précieux. Et chaque heure d’interrogation de doutes d’inquiétude sont un obstacle à vivre pleinement ces instants.


Bon week-end et bon courage à toutes les mamans qui sont dans un cas similaires et pensée aux mamanges et futures mamanges peu importe le choix sur la poursuite de la grossesse Qui est propre à chacune nous sommes toutes accablées par ce deuil

Pensée particulières à deux de mes anciennes collègues qui peu importe la raison médicale sont passées par là aux contacts que j’ai pu avoir depuis quelques semaines dont le bébé a été diagnostiqué Porteur de la trisomie 18
Et à vous sur cette Asso qui soutenez les mamans et leur famille ainsi qu’à « bien naître » sur un autre forum et au personnel médical que j’ai croisé à la maternité ou au chr et à ma cousine sage femme qui Comme toutes les SF n’est pas confronté qu’aux bons moments des grossesses et accouchements



Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 09 Janvier 2021 à 10:12:23
Merci Marie je vais lire ton message et te contacter si j’ai des questions ou souhaite participer Je te répondrai d’abord en mp car écrire est plus facile pour moi
Encore merci à toi
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 10 Janvier 2021 à 13:56:31
Chère Val,
je viens te souhaiter plein de soutien pour ce temps de l'attente si difficile à traverser. Tu as déjà tant de questions et tu aimerais pouvoir en laisser un certain nombre enfin de côté. Que l'incertitude est difficile à gérer. Car tu as envie de faite le mieux possible pour Marie et c'est dur de ne pas avoir toutes les clés en main. Mais je crois que tu fais dèjà le mieux, en étant tout près d'elle, en la portant, en lui partlant, en l'aimant. Et c'est la clé la plus importante. J'aimerais tellement te rassurer la dessus, tout en sachant comme un coeur de maman souffre de se retrouver devant tant d'inconnues....
Je t'envoie plein de force pour cette nouvelle journée,
en lien de coeur avec toi et Marie,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 11 Janvier 2021 à 10:25:17
Chère Val,

Elles me semblent bien légitimes toutes les questions que tu te poses.  Tu as besoin de connaître les réponses tout en les redoutant. Que c'est dur.

Je pense déjà à toi, à la consultation que tu auras demain où tu auras probablement des réponses à tes questions.

Profite de chaque instant de ta petite Marie qui est bien au chaud et qui profite de ton amour, de ta voix, de la vie autour de vous. Ces instants sont précieux.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 11 Janvier 2021 à 16:28:27
Bonjour Marie

J’ai commencé ma réponse hier mais je la termine aujourd’hui

Merci pour ton message Marie Silas
Deux Marie pour soutenir ma petite Marie depuis mon premier post ^^ (Et Isabelle qui m’a bien rassurée sur les soins palliatifs)

C’est un peu difficile depuis samedi sûrement le fait de ne plus pouvoir avoir un petit espoir d erreur l’espoir qui redonnait du courage quand j’étais au plus bas
Sûrement également la savoir malade voir les anomalies et imaginer les effets sur sa santé à la naissance non pas sur le pronostic car malheureusement on le sait mais les effets pour elle la peur Qu elle souffre qui malgré le côté  rassurant des « bienfaits » des soins palliatifs
Je lis sûrement trop d’études sur cette trisomie aussi mais non pas pour garder espoir mais par besoin de m’informer en attendant les rdv
J’ai des peurs peur que même sans souffrance qu’elle soit dépendante Et palheureuse de l’être enfin pour le cas où sa survie serait « longue » même si là dessus non plus je n’espère rien je n’imagine même pas avoir la chance de la connaître plusieurs semaines
Pourtant il est important de l’envisager pour l’organisation, pour l’impact familial (ses grandes sœurs) 
 je ne connais pas encore Les différents « projets de vie » qui s’offrent  à nous pour elle
Le rdv avec le pédiatre et les autres rdv seront donc vraiment une bonne chose
En attendant oui comme tu dis je lui parle je pense à elle très fort je lui écris je profite de ses mouvements j’essaie de faire les choses pour créer des souvenirs avec elle
Je ne sais pas si je dois préparer sa chambre car toute la pièce était à créer mais au cas où il faut bien Qu elle ait un endroit où dormir à moins de lui aménager un coin dans la mienne ...

Demain j’espère lors du rdv gyneco mensuel avoir les résultats Complète  de l’amnio même si ça ne changera rien pour ma crevette :(

Bonne fin de journée et merci pour le soutien
Valérie
 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 11 Janvier 2021 à 16:34:37
Bonjour Marie

Merci pour ton message oui envie d avoir des réponses les prochains rdv seront tous précieux
On en a vraiment besoin pour être rassurés dans notre choix

On se pose beaucoup de questions on a peur d être égoïstes
Chaque jour les interrogations sont là
Mais chaque jour on profite de sa présence

On essaie de faire au mieux face à une telle situation

Merci pour ton message c’est important de se sentir moins seuls dans ces moments

À bientôt
Valérie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 12 Janvier 2021 à 10:47:32
Chère Valérie,

Je pense très fort à toi ce matin, où tu as rendez-vous avec le gynécologue.
J'espère qu'il est attentif à vos questions, à vos coeurs bouleversés.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 12 Janvier 2021 à 23:24:16
Bonjour Marie

Il a relancé le labo car il n’a toujours pas au bout de 5 semaines dans moins de deux jours reçu le caryotype complet
Le chr de Lille m a proposé si je le souhaitais de poursuivre le suivi et l’accouchement enfin surtout pour ma petite crevette « chez eux » mon gyneco assure que pas de pb sur le suivi à la maternité puisque niveau 2
Je ne sais pas encore je suis habituée à la maternité du bois (enfin le bois anciennement sainte famille) et à mon gyneco qui m’a toujours suivie mais dans un cas pareil il faut voir les prises en charge pour mon bébé et surtout si malgré le contexte covid il serait possible que les filles voient leur sœur si toutefois sa santé sa survie le permet
Sais tu si depuis l’an dernier avec les mesures liées au covid des mamans ont pu avoir leurs enfants réunis lorsque la survie du bébé était très courtes ?

Je dois recontacter la référente que j avais eu en ligne mais qui n’avait parlé que d’img
Concernant un suivi psy je pense que celle du chr du centre de dépistage côtoie davantage de cas

Le chr me re contacte demain suite à leur réunion hebdomadaire du mardi

Cette visite classique gyneco 7 eme mois était étrange car comme si tout allait bien alors que non rien ne va pour ma crevette :( bien entendu mon gyneco est très empathique et pro
il a regardé les résultats de l’écho de référence étc ...
Pour ce qui est de la visite à part ma prise de poids ça va (je ne fais que ça depuis deux mois de grossir je le refugie là où je trouve du réconfort mon psy me dit que c’est mieux que l’inverse )

Du coup je ressors de là en me disant que si elle n’avait rien la grossesse se passerait à merveille malgré mes soucis de santé je n’ai pour l’instznt que peu de douleurs supplémentaires sauf quand je fais 200km de voiture comme à chaque rdv cela nécessite la prise d un Doliprane 1000 Pour que ça soit supportable

C’est difficile parfois j’ai l’impression de nier la réalité ou d’avoir du mal à réaliser pourtant mes larmes quotidiennes ne sont pas là pour rien je sais qu’il n’y a pas d’issue favorable pour ma pauvre crevette et portant comme toutes les mamans que nous sommes ici je donnerais tout pour Qu elle aille bien j irai à l’autre bout du monde la faire soigner si elle pouvait guérir
Malheureusement elle n’est pas « juste » malade :(
Et au plus les semaines passent au plus J’entends parler de cas récents ou anciens dans mon entourage ou leurs connaissances
Si un jour  la médecine peut trouver comment réparer ces erreurs chromosomiques je crois que cela révolutionnera Les risques des grossesses et le l’onde des bébés
Mais ce jour là S’il arrive un jour nous ne le connaîtront pas

Je donne des nouvelles dès que j’ai eu les appels chr et la secrétaire de mon gyneco
Bonne soirée à toi Marie et merci

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 13 Janvier 2021 à 10:11:27
Chère Valérie,

Que c'est difficile de prendre des décisions devant tant de questions que tu te poses.
Il me semble important de faire confiance à ton gynécologue pour aller là où ta fille sera prise en charge le mieux possible, ce que fait le CH de Lille.
Je pense très fort à toi dans la décision à prendre.

Et pour la visite des grandes sœurs, n'hésite pas à poser la question à l'équipe médicale qui te suivra. Elle seule peut te répondre. Oui c'est une question importante.

Oh oui tu donnerais tout pour que ta fille aille bien.
Essaie de profiter de chaque instant avec elle.

Je t'embrasse fort.
Marie



Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 13 Janvier 2021 à 13:33:28
Chère Marie

Oui c’est difficile je suis habituée à mon gyneco et ma maternité qui est tout de même niveau 2 et cela me rassure d’etre dans des lieux connus
mais je sais qu’à JDF des cas comme celui de ma petite Marie ils en côtoient malheureusement davantage Et je n’ai rien à redire de la prise en charge que nous avons eue vendredi on sait Qu on est face à des spécialistes

Parfois je n’ai pas envie de réaliser j’ai encore envie de croire Qu elle va aller bien je l’aime tellement c'est si difficile :(
Le rdv avec le cardio me remettra les idées en place je sais bien :(
Comme pour toutes les mamans en attente et les mamanges ce sont des epreuves bien inhumaines :(
On donne la vie normalement pas la mort :( c’est si injuste pour nous toutes :(

Elle a tant remuer depuis hier soir des sacrées pirouettes et à chaque réveil nocturne et ce matin aussi
Elle déborde tant d énergie ...

Et on attend toujours ces résultats c’est plus que long :(
On a vu les signes on sait que ce ne seront pas des résultats miracles malgré le délai pour les avoir mais on en a besoin
Si nous sommes porteurs et que ce ne vient pas « juste » de nous Si l’erreur chromosomique n’est s’est pas faite pendant notre vie intra-utérine mais « héritée » en mode porteur sain d’un de nos parents
Dans ce cas ça peut affecter d’autres membres de la famille concernée
Je pense à la cousine de mon ami qui a fait une fausse couche à peu près quand nous avons eu le diagnostic je pense à mes enfants et à celles de ma sœur qui sont plus âgées que les miennes ...

Tout fuse dans ma tête
Tellement pas envie d’accepter la réalité :(

Bonne journée à toi Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 14 Janvier 2021 à 09:13:00
Chère Val,
oui, ta petite Marie est si pleine de vie, pleine de la vie que tu lui donnes, déjà aujourd'hui. Oui, c'est si dur d'envisager de voir son enfant mourir, c'est insupportable alors qu'on ressent tant d'énergie en lui. Alors profites de chacun de ces instants de communion avec elle. Parce qu'ils sont sa vie à elle!
Je te souhaite plein de sérénité dans l'attente de tous ces résultats qui t'angoisse tant. Tu as besoin d'une réponse et en même temps le besoin de mettre encore la vie sur pause pour profiter le plus longtemps possible de Marie. Parce que la réalité est si dure à regarder en face, si éprouvante...
J'espère que tu trouveras les informations dont tu as besoin dans ce contexte de Covid.
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Lulu19 le 14 Janvier 2021 à 09:49:58
Bonjour Valérie,
Ton histoire me plonge il y a quelques mois en arrière : quand j'apprenais que ma petite fille était porteuse d'une trisomie 13 et que l'on me mettait face à un choix impossible. J'ai accouché de Lucie au mois de septembre. Ce n'était pas le confinement mais nous étions en protocole Covid et les fratries n'étaient pas autorisées dans ma maternité. Je tenais à t'apporter mon témoignage vis-à-vis de cela.

En amont, nous avions déjà établi un protocole de stratégies thérapeutiques anticipées pour Lucie auprès de l'unité mobile de soins palliatifs. Ce fut un grand réconfort de rencontrer ces personnes car ils nous ont montré qu'un chemin était possible. Puis, nous avons tenu à nous faire connaître de chaque cadre des services de l'hôpital qui pouvaient la concerner : services de maternité de pédiatrie et de néonat. C'est à ce moment que nous leur avons présenté que pour nous continuer la grossesse n'avait de sens que si nous pouvions entourer physiquement notre enfant et la présenter à ses soeurs. Le protocole mentionnait d'ailleurs : "Les parents demandent d’une part que l’enfant ne présente pas de douleurs et qu’ils puissent l'entourer avec leurs aînées au mieux et au plus longtemps à partir de sa naissance". Tous étaient sensibles à cela et tout a été mis en oeuvre pour que nous ayons ce moment privilégié à 5.

Deux scénarios avaient donc été envisagés : si l'on estimait sa vie trop fragile à compter de sa naissance, les filles pouvaient rentrer dans la salle de naissance. Si son état clinique était stabilisé (ce qui fut le cas) une chambre de maternité nous était réservée le temps de présenter Lucie à ses soeurs et avant de se rendre en néonat. Ce fut 2 heures incroyables, les seules marquée par la normalité dans cette grossesse et naissance si singulière. Une photographe de l'association souvenange a aussi pu venir à ce moment. Nous sommes infiniment reconnaissant d'avoir des clichés de Lucie et ses soeurs dans ce contexte de la maternité, loin de tout l'environnement médicalisé de la salle de naissance ou de la néonat. Une fois dans ce service c'était plus difficile (mais tout est allé très vite et nous y sommes restés que 12h... ). La chambre était éloignée des autres pour ne pas provoquer un sentiment d'injustice auprès des autres mamans. Bien sûr tout a été possible aussi car Lucie est née dans l'après-midi, cela aurait sans doute été différent si c'était 2h du matin. Aussi, un déclenchement nous a été proposé. Nous l'avons refusé mais sache que c'est une chose envisageable dans ces grossesses particulières. Tout ça pour te dire, que le personnel a bien eu conscience que nous étions un cas particulier...
 
Mes filles étaient beaucoup plus jeunes que les tiennes : 3ans et 20 mois. J'ai été frappée par leur regard d'enfant sur leur soeur toute marquée par sa trisomie. Lucie avait en effet une fente labio-palatine, et nous les avions préparée vis-à-vis de cela. Les premiers mots de ma grande furent "mais il est où son trou ?" puis "elle est douce". Voir , toucher leur soeur vivante leur a permis de comprendre aussi ce que signifiait la mort au moment où nous avons récupéré son petit corps. Elles ont bien vu qu'elle était partie et non endormie. Ces rencontres leur ont permis de faire leur deuil de petite fille et de créer des souvenirs de cette petite soeur du ciel.

Je t'envoie tout plein de courage,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 14 Janvier 2021 à 15:40:06
Bonjour Marie (Marie Silas)

Oui comme tu dis cette attente de savoir comment tout pourra se dérouler connaître ce qui nous sera possible exprimer nos choix est longue
Et en même temps je voudrais tant que le temps s arrête c’est effectivement difficile à réaliser qu’elle est si bien à l’intérieur et sera si faible dehors à en perdre sa petite vie
Il y a des jours meilleurs des jours moins bien parfois mon moral flanche ou remonte en une seule minute c’est très contrastant et déroutant à la fois
Hier j’ai tenu pour profiter de la plus jeune mais arrivée en soirée j’ai craqué et totalement au coucher j avais envie de hurler frapper tout casser de crier pour qu’on sauvé mon bébé la douleur morale était si forte puis d épuisement à sangloter bruyamment à contenir et par volonté de lui faire ressentir le moins possible mon désarroi à ma petite crevette je me suis calmée
Je me suis réveillée dans une douleur calme mais les larmes coulaient comme souvent
Puis appel de la maternité du chr (pas la maternité mais celle où se trouve le centre de dépistage et où il me semble peut être plus judicieux d’aller finalement pour les soins et leur habitude pour des cas similaires j’hésite toujours car toujours très attachée à mes habitudes mon gyneco qui a mis au monde mes deux filles et La maternité plus conviviale par la taille )
Rdv echo cardio donc vendredi confirmé et rdv à nouveau pour une echo de référence de suivi le 26
Et confirmation d’un rdv avec le pédiatre mais date à fixer par ce dernier.
Cela m’a re boostée énormément déjà chaque écho est une rencontre avec ma petite Marie et se sentir suivie comprise dans le choix de poursuivre la grossesse être accompagnée la considération à son égard malgré sa trisomie non viable cela fait du bien


Bonjour à toi également Marie (Lucie) et merci pour ton message
Décidément 3 Marie pour ma petite crevette Marie :)))

J’ai lu ton histoire hier je n’osais pas écrire et le moral ne m’en a pas permis
Cela m’a beaucoup touché c’est si horrible de se dire que nous sommes si nombreuses
Je souhaite tant cette rencontre avec mes filles
La plus jeune reclame tellement de pouvoir voir sa petite sœur au moins une fois
J’espere tellement que malgré le contexte ce sera possible
Les voir ensemble en avoir un souvenir sur quelques photos cela me semble si précieux pour la suite
J’ai peur que ma crevette ne supporte pas l’accouchement
Il me faut expliquer aussi la situation à la maternité si j’en change :
Au départ il était prévu une césarienne suite à une chute II y a bientôt 3 ans
Toutefois de par son petit poids et sa petite taille a priori du coup il me sera possible d’accoucher par voie basse comme pour mes autres enfants
D’un côté au départ cela m’a fait peur (j’ai tellement souffert suis restée tellement alitée et à souffrir h24 pendant un an et à souffrir encore chaque jour dans les gestes quotidiens...) mais cela m’a aussi rassurée car une césarienne me faisait peur également même programmée bien entendu cela reste une opération finalement même si courante de nos jours.
Le côté maintenant qui me fait peur c’est que je vis à 100km de la maternité (celle de mon gyneco tout comme celle du CH où se trouve le centre de dépistage) il faut 1h15/30 quand tout va bien sur les routes pour s’y rendre ... du coup gros stress
Loger chez mes parents sera possible selon contexte covid mais voilà j’ai un Chien je ne peux pas le laisser au chenil même s’il est habitué au prioritaire et bien soigné pendant des semaines
Et mes filles l’école le lycée ... je dois aussi leur demander si vu le caractère particulier de la situation elles pourraient avoir les cours à distance comme en mode confinement Pendant plusieurs semaines avant l’accouchement
Et après ... selon la durée de la courte vie de ma crevette ...
J’ai la chance qu’elles soient grandes en effet et autonomes c’est plus facile à gérer et plus facile à expliquer même si elles sont bien plus conscientes de ce qui arrive
Je ne leur cache rien de toutes façons je ne saurais pas je suis trop entière en temps normal déjà
J’essaie d’expliquer comme je peux je lis sur le forum ce que les autres mamans et papas font pour leurs aînés

Ma plus jeune est très affectée même si elle arrive à rester concentrée en classe (son instit est au courant et j’échange régulièrement avec elle) à bientôt 10 ans elle rêvait de sa petite sœur depuis longtemps et elle était si heureuse que ce soit une fille elle nous attendait sur le parking dans la voiture quand nous l’avons su elle a été la première au courant que bébé était une fille
Elle voulait tant quand elle serait au collège (juste à côté de la maternelle) aller la chercher elle avait tellement hâte que je la conduise à l’école avec sa petite sœur (demi sœur) en poussette
Elle est tellement sensible une triple éponge ...
Elle aurait été tellement adorable avec Marie
D’ailleurs pour elle c’est sa sœur pas sa demi sœur (réaction très différente de mon aînée)

Hier elle s’est blessée avec ses nouvelles boucles d’oreilles et c’est avec mon ami qu’elle est allée à la pharmacie j avais peur d y retourner maintenant qu’ils sont au courant et si désolés pour nous je le sentais pas prête sans y être préparée il s’est donc proposé d’aller
Je m’en suis voulue j’ai pas réalisé avant le soir que pour lui il a été content de faire ça pour sa belle fille bien entendu sans aucune hésitation mais se dire qu’il connaîtra pas de pareil moment avec sa propre fille ça doit être très rude
J’étais si désolée si honteuse de pas avoir pensé à ça
Même si chaque jour je me dis que si c’est plus difficile pour une maman de réussir à penser à autre chose pour reprendre le moral un tant soit peu car bébé est en nous, j’ai la chance d’avoir deux filles en pleine santé, mon ami ce n’est pas le cas et ça me fait si mal, tout comme les mamans qui deviennent mamanges pour leur premier enfant ça doit être encore plus terrible

Toujours en attente des résultats complets du caryotype ... 5 semaines... c’est trop long ... j’ai peur qu’il y a ait un souci et de devoir refaire une amnio
Avec les risques et la douleur qui vont avec (je suis devenue douillette moi qui étais si insensible à la douleur avant mon accident puis le stress de la situation doit faire beaucoup)

Merci pour vos messages
Merci Marie (Lucie) d’avoir pris contact c’est assez récent et j’imagine que ça doit être encore terriblement douloureux

À très bientôt
Val
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 15 Janvier 2021 à 10:30:19
Chère Valérie,

Je pense très fort à toi, particulièrement aujourd'hui où tu passes l'écho cardio .. si j'ai bien lu ?

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort dans ce que tu vis de si douloureux. Beaucoup de questions autour de la naissance de Marie, tant pour elle, que pour toi, ton ami et tes filles. Tu as tellement envie que la famille soit réunie autour de Marie, que tes ainées la voient.

Tu as à cœur à être attentive à chacun. Vous vivez vraiment une histoire familiale où chacun a sa place dans cet évènement douloureux.

Je t'embrasse très très fort. On est là avec toi.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 15 Janvier 2021 à 10:46:05
Bonjour Marie

Oui c’est ce vendredi à 16h
J’ai peur de ce qu’il va nous préciser mais il faut bien savoir
Le pire est bien l’incertitude d’avoir permet d’apprendre à accepter
Toujours pas de résultats du caryotype ...
c’est vraiment très long ... trop ...

Depuis hier ma petite crevette aura connu la neige mais je suis rassurée pour la route il n’y en a pas sur la métropole

Je donnerai des nouvelles ce soir ou demain

Pour ma plus jeune son instit lui fera les cours à distance quand nous serons sur Lille pour Marie
Ouf :) c’est un poids en moins je ne veux pas Qu elle soit pénalisée elle qui travaille si bien.
Me reste à demander pour mon aînée mais ça risque d’être plus compliqué.

Bonne journée à toi

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 15 Janvier 2021 à 10:52:57
De tout coeur .. en direct avec toi chère Valérie, pour cet après-midi !

Je suis contente que l'institutrice eait compris l'importance de ta demande pour ta fille. Un soulagement pour toi et pour elle.
Je croise les doigts pour ton aînée !

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 16 Janvier 2021 à 11:13:04
Chère Val,
je continue à bien penser à toi dans cette difficile attente que tu vis aujourd'hui. Et dans tous ces moments où les sanglots se font trop forts, où ta colère te donne envie de tout casser... Je voudrais te redire que tous ces sentiments que tu vis sont légitimes, et à la force de l'amour que tu as pour Marie... Alors ne te sens pas coupable quand l'amour ressemble à autre chose qu'à la vie en rose, mais plutot à de l'angoisse ou a des larmes... Oui, tu as le droit de craquer...
Je suis heureuse de lire que l'instit vous aidera lorsque vous serez à Lille. J'espère que le collège ou lycée comprendra aussi votre démarche. Que c'est important pour vous de vivre ces instants en famille!
Je t'embrasse et te souhaite un we serein,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 16 Janvier 2021 à 11:17:10
Chère Valérie,

je suis très émue de lire tous tes messages....et désolée pour mon silence, mais le travail est très intense ces derniers temps pour l'association...

J'espère de tout coeur que ton RV d'hier au CHR s'est bien passé....
Tu as à coeur de tout préparer pour que chacun se sente au mieux dans cette période qui va être un peu compliqué autour de la naissance de ta petite Marie...

Tu es une maman incroyable...je me retrouve dans ce chahut émotionnel que tu connais à certains moments...c'est tellement bouleversant d'attendre un bébé et déjà d'avoir à l'accompagner dans sa petite vie...oui, j'avais le sentiment étonnant que cohabitaient en moi au plus haut niveau chagrin et sérénité, deux émotions qui me prenaient à tour de rôle...
 
tu peux aussi t'appuyer sur les médecins de la maternité et leur demander d'accueillir le mieux possible toute ta famille....ils savent combien c'est important

Je te souhaite aussi un bon RV avec le pédiatre....c'est important de pouvoir aussi s'appuyer sur eux qui sont les médecins de nos bébés...

Je reste en lien de coeur avec toi et t'envoie plein de douceur....fais une petite caresse à ta petite Marie, de ma part, en souvenir de mon petit Emmanuel

Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 17 Janvier 2021 à 10:23:57
Chère Valérie,

J'espère aussi que le rendez-vous s'est bien passé. Les examens sont toujours des moments avec tant d'émotion.

Je pense très fort à toi et j'espère que cette journée te sera douce.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 20 Janvier 2021 à 18:33:34
Bonjour Marie, Marie Silas et Isabelle

Merci pour vos message

Le week-end a été difficile suite à la visite avec le cardio et le resultat de l’échocar
Nous avons eu confirmation de la CIV large au niveau du cœur qui est même très large comparé à la taille et au poids de notre petite Marie
Par contre il nous a dit que la petite artère pulmonaire ne devrait pas gêner sa respiration et qu’il ne voyait rien de plus A son niveau que ce qui a été découvert lors de l’écho de référence
Le cardio a été vraiment très accueillant nous a expliqué les cas qu’il côtoyait comment cela était géré ce qui pouvait être mis en place etc
Il nous a rassuré sur l’absence de souffrance même lors de L’accouchement
Que dans des cas pareils ils acceptent visite de la fraterie et Qu en cas de retour à la maison tout est mis en place avec une équipe Asso Iréné ou qqch comme ça et que si on le souhaite visite quotidienne et équipe prête à nous accueillir près de chez nous sans passer par les urgences
Il a mentionné le fait que la durée de vie maximum de notre crevette serait de quelques jours à quelques semaines avec si c’est quelques semaines un possible retour à la maison
On espérait davantage bien entendu comme tout parents mais vraiment le temps qu’il a pris à nous expliquer avant même de faire l’echocar et ensuite la transparence sur son compte rendu fait devant nous on ne se sent pas « à la chaîne » on se sent vraiment bien entourés et rassurés dans notre choix et je suis si heureuse si Marie tient bon jusque la naissance que si on peut remonter en chambre mes filles pourront la rencontrer
Bien entendu on espérait que sa CIV soit moins lourde et que ça puisse comme dans certains cas léger se soigner par médocs mais non
Il nous a expliqué que cela s’opérait sur des bébés sans trisomie non viable mais que pour notre bébé il ne trouverait pas un chirurgien qui accepterait de l’opérer
Bien entendu nous ne voulons pas non plus nous acharner ni risquer de la laisser perdre la vie sur la table d’opération
J’ai aperçu une seconde son doux visage son papa posait une question au cardio à ce moment là et n’a pas eu cette chance malheureusement chaque image reste tellement gravée dans notre mémoire ...

Samedi nous avons enfin reçu le caryotype complet qui nous a précisé que comme dans 95% des cas la trisomie est homogène et libre
D’un côté on espérait une mosaïque pour espérer la voir grandir un peu d’un autre cela nous faisait très peur de se dire Qu elle avait plus de « chances » de  vivre des années en mode « légume » (pardonnez le terme mais un enfant de plusieurs années qui reste allongé même sans souffrir cela nous ferait si mal si culpabiliser avec un sentiment d’avoir été égoïste, à tort ou à raison cnest juste un ressenti personnel idem on peut se sentir égoïste à arrêter une petite vie parce que les années auraient été difficiles à vivre
C’est tout le côté immoral d’un tel choix il n’y en a pas de bon ni de mauvais il y a juste des choix personnels tout à fait légitimes )
Du coup savoir que c’est homogène d une part ça confirme notre décision de l’accompagner jusqu au bout mais ça fait mal car on a perdu notre dernier espoir
Le fait que la trisomie soit libre est un soulagement car nous ne sommes pas porteurs sains et donc au cas où ça remontait plus haut dans la famille du porteur sain cela aurait pu affecter les membres de la famille concernée et donc amener beaucoup d autres soucis ou affecter mes filles enfin la seconde car la première avait fait un caryotype vers 2 semaines après la naissance.
Soulagement aussi au cas où nous souhaiterions et aurions la chance de pouvoir encore avoir un enfant même s’il commence à se faire tard et que du coup je me dis que c’est Lié à mon âge et j’ai peur que cela recommence même si bien entendu beaucoup de femmes sont mamans àprès 40 ans et cela n’engendre pas nécessairement de problèmes pour le bébé les risques sont quand même bien plus élevés.

En début de semaine nous avons revu les solutions pour l’école de la plus jeune (pour l’aînée cela reste également à voir mais au pire je lui ferai faire les cours à distance avec le cned ) car il ne faut pas que cela dure des mois
Aujourd’hui nous avons eu rdv avec la pédiatre qui nous a reçus pendant 1h
Effectivement aucun soin ne sera dispensé sans notre accord
Si retour à la maison il y a au bout de 10/15 jours si on le souhaite et si notre petite crevette est toujours avec nous et qu’elle n’a pas déjà commencé à faiblir il y aura une équipe qui viendra chaque jour si on le souhaite et le personnel de l’hôpital le plus proche sera mis au courant pour nous accueillir si besoin
Une fois remontés en chambre toujours si petite Marie va bien mes filles pourront venir pendant les heures de visite sans restriction (pas juste une fois ou deux) idem si un membre de la famille au cas où nous pourrions pas retourner à la maison avec elle (encore une fois il est important de l’envisager mais je n’ose pas espérer )
Nous avons évoqué l’éventualité à décider de césarienne d’urgence  où nous si l’accouchement risquait de mettre fin à sa petite vie
Pour le moment oui je le souhaite car je préfère moi souffrir mais la voir en vie même si cnest peut être contradictoire avec le fait de laisser faire la nature - point à revoir peut être à décider le jour même
À voir aussi les impacts sur ma santé notamment si souhait d un futur bébé et par rapport aux problèmes de santé  existants et aux risques classiques (mon ami ne veut pas que je mette ma vie en danger ni que je repasse des mois voire des années aux 3/4 alitée )
Elle nous a parlé aussi du fait que les bébés atteints de trisomie 18 ne sont pas forcément demandeurs pour se nourrir et que parfois ils ont le déclic que quelques jours après la naissance ou même pas du tout et que cnest sûrement la question la plus délicate pour nous comme pour eux de la nourrir (par sonde je suppose je ne sias plus ce Qu elle a dit) ou de la laisser ...
on voit beaucoup de bébé avec ce diagnostic en photo sur internet qui ont des tuyaux et cela nous effrayait un peu même si la laisser sans se nourrir semble effrayant aussi
Elle nous a préciser que les médicaments se donnent dans le biberon ou en sirop au pire en suppo mais que rien n’était administré par perfusion
Ce qui nous soulage pour elle et en cas de retour à la maison
Elle nous a aussi dit comment on verrait son état se détériorer les signes qui nous feront comprendre que la fin arrive... mais que cela peut arriver à tout moment et cela également avant la fin de la grossesse
Tout sera fait pour nous laisser le plus de temps possible avec notre bébé tranquillement sans contrainte médicale et qui ils seront là pour nous aider à créer des souvenirs (photos empreintes empêche de cheveux etc ...)
Encore une fois cette réalité est très rude mais on ne sera pas là à la regarder brancher de partout en service néonatal et cnest je pense une chance comparé à d’autres situations
On vit une grossesse différente mais on est préparés même si on ne peut jamais réellement l’être face à une telle situation si injuste

Hier j’ai eu rdv avec mon psy qui m’accompagne dans ma décision et qui juge que j’ai commencé l’étape de deuil au moins celle d’élever ma fille pas le deuil de sa présence étant donné qu’elle est encore là et que cette douloureuse étape est encore à vivre
Il me dit que je semble faire ce qu’il faut pour préparer ce futur deuil je lui ai dit que pour beaucoup de choses c’était grâce aux différents témoignages sur ce forum et à vous qui me répondez
(Marie - Lucie également je pense bien à toi pour qui cela est encore très récent et te remercie À nouveau pour le message que tu avais écrit) et il a pris note du nom de l’asso car il ne connaissait pas même s’il est de la métropole.

Flou émotionnel désarroi rassurée dévastée par les jours les semaines qui passent si vite et qui nous rapproche à la fois de j’espère sa connaissance mais également de son décès
Je redoute de ne plus la sentir en moi
Je redoute un baby blues que je n’ai jamais fait mais qui dans ce cas là me semble malheureusement difficilement inévitable

Semaine prochaine deux Rdv avec ma crevette deux Echo où on a toujours beaucoup d’émotions à voir notre petite Marie

J’ai mis du temps à vous répondre en plus j’ai écrit en plusieurs fois Mais j’avais lu vos messages et chaque jour déjà depuis le début de nos échanges je pense à vos petits anges et désormais je fais une caresse à Marie pour ton petit Emmanuel, Isabelle, et du coup également pour Silas, Marie.

Marie (J) je vais répondre à ton mail demain je suis ok pour ce que tu proposes.


Désolée des redondances de mon écriture peu claire parfois ou même souvent
J’ai préféré faire des pauses quand c’était trop dur car j’essaie de moins pleurer enfin quand cela m’est possible de me contenir pas comme hier matin où j’ai crié à l’injustice en pleure dans ma voiture dans le garage en revenant de conduire ma « petite » à l’école en me disant que je n’aurai pas cette chance avec ma petite crevette Marie.

Merci à toutes et oui Isabelle nous sommes si nombreuses et votre implication dans cette association est si importante si louable le temps n’est pas infini et ne permet pas toujours de répondre autant que souhaité je me doute mais je pense que toutes les mamans comprennent que vous ne pouvez pas toutes répondre enfin je ne connais pas le fonctionnement mais vos implications sont incontestablement réelles et nombreuses

Je vais un peu moins « courir » ces prochains jours car depuis vendredi ce n’est pas de tout repos et le peu que j’ai pu me poser je me suis consacrée  à profiter de Marie Lui parler lui faire un câlin continuer à préparer ses petits vêtements taille prema, ses petits souvenirs ... non dans dechirement parfois mais avec beaucoup d’amour et de bonheur de penser à elle la plupart du temps

À très bientôt à vous toutes et mille merci


 
 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 21 Janvier 2021 à 09:56:51
Chère Valérie,

Je lis à quel point tu es bien accompagnée par l'équipe médicale qui prend beaucoup de temps à t'expliquer ce que vous vivez aujourd'hui, particulièrement au moment de l'échographie qui vous a bouleversés.

L'équipe vous permet de vivre aujourd'hui l'accompagnement de votre petite Marie, mais aussi le projet de naissance. Savoir que tes filles pourront venir voir leur petite sœur est un soulagement pour toi. C'est tellement important.

Toutes les éventualités sont présentées.
"C’est tout le côté immoral d’un tel choix il n’y en a pas de bon ni de mauvais il y a juste des choix personnels tout à fait légitimes )"    Que c'est éprouvant ! Comme tu le dis, c'est tellement injuste.

Je suis contente de lire aussi que le psychiatre semble entendre qu'accompagner votre fille dans sa petit vie a du sens pour toi.

Je pense très fort à toi, à vous.
Profite de chaque instant de ta puce, moments précieux.

Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 22 Janvier 2021 à 11:56:43
Chère Val,
je suis heureuse de lire que vous avez pu avoir les informations dont vous aviez besoin à l'hopital, de voir qu'ils ne vous ont rien imposé, et surtout que les rencontres avec les grandes soeurs devraient être possible. C'est si important pour toi! J'espère que vous trouverez des solutions pour les cours de tes grandes.
Tu te sens tellement dans le flou. Qu'il est dur ce temps qui te rapproche de la rencontre avec Marie, mais aussi de l'éventualité de son décès. Comme je comprends que ton coeur soit dans la tempête. Tu navigues entre toutes les émotions possibles et imaginables, et cela doit être vraiment épuisant. Heureusement que l'amour que tu as pour Marie est là pour te porter chaque jour que vous vivez ensemble. J'espère que tu réussis à avoir quelques pauses et à te reposer. Ce n'est pas tous les jours facile de tenir le coup!
je t'embrasse bien fort, douces pensées pour Marie,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 25 Janvier 2021 à 10:11:58
Chère Valérie,

Quelle émotion de lire ton dernier message qui nous donne des nouvelles détaillées...
Je suis touchée de voir que l'équipe médicale qui t'a prise en charge est pleine d'attention et sait écouter tes besoins, tes souhaits pour accueillir avec autant de d'amour ta petite Marie...

Oui, continue de profiter de chaque jour de sa douce présence en toi....comme tous les bébés, elle entend ta voix et celles qui sont autour de toi, elle sent ton attention et ta tendresse pour elle...
Je me souviens que j'aimais écouter de la musique pendant que j'attendais mon petit Emmanuel et visiblement, il préférait surtout Mozart... ;)
Ce sont des petits liens que l'on construit en plus, avec eux, tant qu'ils sont là...raconte lui aussi ta vie, ses grandes soeurs et tout ce que tu aimes faire...

Oui, je comprends que ton psy ait été surpris de ta décision...c'est tellement à contre-courant mais aussi contre l'idée souvent diffuse qu'en éliminant le problème, on pourrait moins souffrir...alors que c'est l'inverse qui se passe...
Tout ce que tu vis aujourd'hui avec ta petite Marie te donnera plus tard la certitude que tu as TOUT accompli pour elle, que tu as réalisé ton rôle de maman pour elle jusqu'au bout...
De même tout ce que la médecine peut offrir aujourd'hui a aussi été fait pour elle, au mieux de ce qu'elle pouvait vivre...

cela n'enlèvera pas ton chagrin quand elle ne sera plus avec vous, mais te donnera de bons points d'appui très forts....

En attendant, ne pense pas trop à ce que sera demain....laisse toi porter par la force de ton amour pour savourer chaque minute avec elle

je t'envoie plein de douces pensées pour ta petite Marie
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 26 Janvier 2021 à 19:07:55
Chère Val,
toutes mes pensées pour t'accompagnent dans ce lot de hauts et de bas que tu vis aujourd'hui. Je t'envoie plein de force pour tout ce qui doit être organisé pour toi et ta famille autour de l'accueil de Marie.
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 29 Janvier 2021 à 00:37:23
Bonjour à toutes

Ces derniers jours ont été de vraies montagnes russes
Vendredi dernier énorme contraction saignement j’ai hurlé je croyais perdre mon bébé j avais peur qu’elle souffre j’étais terrorisée
Je ne suis pas prête à la perdre et comme toute maman je ne le serai jamais
Mais là je me disais non ça ne doit pas se passer comme ça si elle part in utero cela doit être en toute douceur pour elle
Puis ça s’est calmé les contractions ont diminué et deux heures après je pleurais de joie de la sentir bouger
Jusqu’au samedi soir le moral était revenu le fait d avoir eu si peur sûrement
Mais la neige est tombée laissant un magnifique paysage blanc et le désespoir qu’elle ne connaîtra jamais cela m’a envahi
Le dimanche je lui ai faut un bonhomme de neige et écrit son prénom dans la neige tout ça en sanglots mais je le lui avais promis
Puis on en a refait un avec son papa et là je me suis sentie plus forte on faisait le bonhomme à 3 et on lui a mis des ailes d’ange en glace elle a eu son beau et vrai bonhomme malgré tout
Mais même en récupérant mes filles au soir le moral était très bas
Sûrement d’avoir eu l’impression de la perdre vendredi qui m’a rapproché de la rude réalité du futur à venir

Mardi j’ai eu une nouvelle écho au centre périnatal
J’étais moins pressée que pour les autres echo  j’étais anxieuse de découvrir de autre anomalies même si sa pathologie fait que avec ou sans anomalie visible la finalité reste la même
Mais le fait de se sentir écoutés entourés sentir l’empathie de chaque membre de l’équipe du centre périnatal booste le moral
L’écho c’est très bien passée
Petite crevette Marie a pris 300g en deux semaines et demi elle suit sa courbe et si elle continue à la suivre ce qui n’est pas une certitude, elle devrait faire 2,3kg environ
Plus d’anomalie au cerveau le vermis est normal certes petit mais proportionné à sa petite taille
Sa large communication inter ventriculaire est bien entendu toujours présente et c’est ça qui va déterminer son espérance de vie
L’anxiété était partie je voyais mon bébé comme pour une echo normale on m’examine sous toutes les coutures on sait son état on n’attend pas de miracle on attend juste Qu elle soit traitée comme n’importe quel bébé : c’est à dire prendre le temps des examens donner les explications dont on a nous parents besoin

On ira à la maison familiale en avance car je n’ai jamais accouché à terme et je suis à 1h20 sans bouchons du CHR et après la naissance unité kangourou
On se sent comme les autres mamans on se sent même privilégiés sans que ça soit de la pitié non on sent le respect l’humanité
L’échographie pense à notre moral insiste sur le suivi psy J’ai aussi parlé de l’asso et il a dit que c’était une très très bonne chose d’oser communiquer et d’avoir le soutien et lire les autres récits des autres mamans en deuil ou en approche de l’être

Le moral fait les montagnes russes aujourd’hui grosse baisse à nouveau mais au delà de la tendance de chaque journée ce sont des variations d’une minute à l’autre dans un sens comme dans un autre
C’est terrible et déroutant tout comme cette triste réalité
Pour ne pas détester mon corps Pour ne pas culpabiliser  je me concentre sur le fait qu’elle y est à l’abri que le danger sera une fois dehors que pour l’instant pour elle tout va bien là où elle est

Je continue à lui écrire lui parler mais rien que lui parler dans ma tête rien que penser à elle ou écrire ici ou lui écrire directement elle le ressent même si elle dort elle se met à bouger
Et j’espère que elle ressent tout l’amour que je lui porte que nous  lui portons Car cet amour est immense et perdurera toujours on l’aimera de toute notre force toute notre vie même quand elle ne sera plus là

Je vis comme dans une bulle avec elle
On Soit faire toute sa chambre (pas juste deco) mais cela est difficile u dormira t elle une nuit ou jamais reviendrons nous les bras vides ou pas ... alors on y mettra le berceau que si on revient mais pas en avance il sera prêt mais pas dans la pièce on y laissera aussi un lit pour pouvoir dormir auprès d elle
Je ne souhaite pas le berceau dans notre chambre car cela sera trop dur quand elle ne sera plus là j’ai peur de ne plus savoir dormir dans ma chambre

C’est difficile de ne pas penser à l’après difficile de se dire que personne sur terre ne peut la sauver mais c’est à la fois tant de bonheur chaque pirouette chaque coup de pied chaque pensée pour elle voir les habits préparés les souvenirs qui seront avec elle on se rend compte de l’importance des petites choses qui sont loin d être petites dans un cas comme celui là

Sa sœur (ma seconde) lui fait un câlin chaque jour le chien aussi
Ma grande est triste pour nous elle a pris le temps d écouter tout ce que j’avais à dire sur la santé de sa mini sœur et elle trouve ça injuste même si elle est dans son monde j’ai senti Qu elle avait pris conscience de la situation
Et comme si cela ne suffisait pas elle doit voir un cardio car possibilité de souci selon le médecin traitant ... je ne supporterais pas Qu elle aussi ait un souci ... mon grand bébé plus grande que moi ... j essaie de ne pas trop y penser mais j’ai peur j’ai perdu toute confiance en ma bonne étoile qui m’a abandonnée

On est soudés mon ami et moi mais je sais que je suis facilement sur les nerfs à force de me retenir de pleurer d’essayer de positiver
Parfois je me sens comme « folle » le soir ou la nuit avec mes envies de me défouler en tapant dans un mur j’aurais besoin d un punching-ball ... ou de chantonner le prénom de ma crevette en boucle pour éviter d’éclater en sanglots mais c’est tout ce que je trouve à faire dans ces moments là pour me contenir chantonner son prénom en boucle pour lui montrer toute l importance toutes mes pensées tojt mon amour pour elle sans Qu elle ressente ma tristesse
Je lui dis le lendemain chaque jour difficile que si elle ressent ma tristesse elle doit la prendre comme un témoignage d’amour

On était si heureux de notre petit miracle ... cette injustice qui touche autant de mamans ne devrait pas exister on n’imagine pas l’existence de cette triste réalité de la vie tant qu’on n’y est pas confrontés on se dit que c’est rare mais malheureusement non :(

On imagine pas non plus toute l’importance des mots du corps médical toute l’importance des Asso comme spama de vos messages
Toute l’importance du soutien de l’entourage même si personne ne peut changer la donne
Chaque individu (corps médical associatif entourage ...) participe à ce que notre bébé existe et n’existe pas que pour nous et c’est terriblement important

Alors merci et à bientôt pour d’autres nouvelles
Pensée à vos bébés anges également
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 29 Janvier 2021 à 08:58:24
Chère Valérie,

Comme je comprends les montagnes russes que tu vis en ce moment....c'est une situation tellement bouleversante...
mais quelle force d'amour tu lui donne chaque jour, en lui faisant partager chaque minute de ta vie...

Peut-être pourrais-tu trouver des massages très doux pour détendre ton corps qui enregistre beaucoup d'émotions bien légitimes ? C'est ce que j'avais eu pendant que j'attendais mon petit Emmanuel, car j'avais très mal au dos et le kiné avait préféré m'orienter vers une sage-femme masseuse et cela m'avait fait un bien fou...

Je t'envoie plein de petites caresses pour ta petite puce...
Et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 29 Janvier 2021 à 09:54:24
Bonjour isabelle

Je suis allée chez le kine au début de ma grossesse mais j’ai ensuite arrêté car au final j avais plus mal Qu autre chose ...
Mes hernies me font souffrir quand j’en fais trop alors je tente de me reposer et de faire les exercices appris pour les soulager
Quand je fais de la route je prends du paracetamol

J avoue que j’ai toujours l impression que me soigner moi me fait perdre du temps je ne prends soin de moi que depuis le début de la grossesse et je cesserai sûrement après ...
j essaie d avancer dans tri / rangement et travaux j essaie de me concentrer là dessus quand le moral baisse (enfin les travaux à part peindre sans me baisser ni sans grimper partout ... je fais les plans c’est tout)

Les semaines passent si vite ... je voudrais que le temps s’arrête pour profiter plus longtemps de ma crevette
J’essaie de ne pas être trop fatiguée pour pas subir davantage les changements côté moral mais trop me reposer me fait trop cogiter mais c’est dans ces moments là où je la sens encore plus remuer et j’aime beaucoup cette sensation je sais que cela va s arrêter dans deux mois et Qu ensuite le deuxième compte à rebours va commencer

J’ai peur de vouloir fuir j’ai peur pour mon couple nous sommes soudés dans ce drame mais j’ai peur de l’après ... chaque jour il lit avec émotion ce que j’écris à notre petite Marie
Chaque jour il me soutient mais c’est difficile aussi pour lui
De mon côté je suis sois résignée dans la souffrance soit désemparée et ai envie de crier en demandant pourquoi il n’y a rien à faire pour remédier à ces trisomies létales ... et je suis si malheureuse de le voir malheureux si heureuse quand il sent ses coups de pieds et pirouettes si coupable de les sentir à chaque fois et pas lui
Lui estime que je souffre davantage car elle est en moi et que je ne peux pas m’évader un peu dans ma tête et que je vais subir la perte de ce lien si fort
Moi j estime que j’ai la chance de profiter d’elle davantage que lui que je ne rate aucune de ses cabrioles que je la garde à l’abri
Il s’est senti papa et très ému dès le tout début, les émotions ont été fortes, la vie va lui ôter son unique enfant :( c’est si injuste :(

On a l’écho du 3eme trimestre demain
J’espère en avoir encore deux ensuite
Au final on en aura eu plus qu’une par mois en moyenne on essaie de voir là dedans le positif
C’est tellement toujours réconfortant ces rencontres même si les conclusions médicales n’y sont pas toujours positives la voir et connaître l’état de son bébé ne plus être dans le doute ni dans l’espoir permet de « profiter » davantage , d’être plus sereins malgré la souffrance
Certains penseront que savoir gâche la grossesse surtout n’ayant pas choisi l’img
Mais ne pas savoir c’est certes profiter de mois de pur bonheur supplémentaires mais c’est, de mon point de vue perso, une chute bien plus terrible ensuite

Plus Qu à trouver des mini couches plus petites que les 2/5 kilos et sa valise de naissance sera fin prête  avec tout ce que j’ai racheté en taille prema
Je peux tenir plusieurs semaines sans penser à la lessive enfin au moins 10/15 jours Si toutefois on a ce bonheur ...
j’ai cet espoir mais je sais que déjà la rencontrer en vie sera une victoire sur sa pathologie et que ce n’est pas une certitude
Je sais que là aussi je pourrai tomber de haut mais déjà avoir à se résigner de la voir en bonne santé et la voir grandir est difficile alors si on ne garde pas d’espoir de partager des moments avec elle espérer davantage que qq minutes qq heures mais plutôt envisager quelques jours ... une semaine ou deux... On en a besoin pour tenir

Que faire de plus à part tout préparer valise et souvenirs à part l’aimer lui parler lui écrire la faire vivre auprès des autres ne pas nier son existence ni la triste situation ...
Malheureusement rien ... on pourrait courir les hôpitaux du monde entier cela ne changerait rien
C’est peut être étrange mais cela me semble moins difficile dans le sens plus raisonnable et plus clair Qu avoir un espoir que de lui faire risquer sa vie sur une table d’opération et plsu respectueux de son bien être
Mais bien entendu je me dis aussi que si une infime chance elle avait comme toute maman je la saisirais sans hésiter je donnerais ma vie pour la sauver ...
Et je la remercie ma petite Crevette Marie pour tout l’amour qu’elle nous apporte
Cette balance entre extrême souffrance et bonheur de cet amour si intense c’est difficile à concevoir

Mais autour de nous il y a ceux qui font silence total n’ont pas répondu à un seul message
Ceux qui se révèlent être d’un énorme soutien et prennent si souvent des nouvelles
Ceux qui sont très tristes et ne savent pas n’osent pas trop nous contacter mais répondent à chaque message pour certains semblent n’àttendre que ce « feu vert » pour enfin oser demander des nouvelles et en être soulagés de pouvoir le Faire
Il y a beaucoup de mamans qui au final disent qu’aller jusqu au bout accompagner notre bébé jusqu au bout est ce Qu elles feraient si cela leur arrivait mais Qu elles n avaient pas forcément pensé de cette façon avant d’avoir connaissance de la situation de notre bébé parce que voilà la société ne va pas dans ce sens ... on est poussées vers l’img et cela peut convenir à certaines mamans (enfin convenir n’est pas le terme mais être la solution la plus acceptable si toutefois on peut parler d acceptation ... et cela dépend aussi de ce Qu a le bébé les risques pour lui et les risques pour la santé de la maman) mais dans mon cas j’ai pu retrouver un peu d apaisement quand j’ai su que c’était pas l’unique solution j’ai pu continuer à vivre ma grossesse à partager des moments car non c’est pas encore fini et je dois être forte pour elle pour l’aimer cela a un sens pour moi
Mais chaque cas est unique car nous sommes toutes différentes et nos bébés anges n’ont pas tous le même souci
L’important est d’être le plus en paix possible dans le drame vécu de subir le moins possible ... et d’avoir, quand on a la chance de l’avoir, le choix Et l’accompagnement/ le soutien  qui va avec

Je ne le répéterai jamais assez mais merci à toi Isabelle et à Marie J et Marie Silas et à tous les autres témoignages sur ce forum
Et pensée forte à tous ces anges partis trop vite
Pensée particulière à Emmanuel à Silas et à la petite Lucie partie il y a quelques mois :(

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 30 Janvier 2021 à 07:34:32
Chère Val,
oui, que ca a du sens d'accompagner ta petite Marie, de profiter de sa petite vie jusqu'au bout, de prendre le temps de lui donner encore plein d'amour. Comme c'est important pour toi! Tu as encore tellement à lui donner.
Je t'envoie tout mon soutien dans ces moments où les pensées douloureuses t'assaillent, ou tu cogites trop et que c'est douloureux, et je te souhaite de trouver chauqe jour l'équilibre dont tu as besoin, entre repose et action. Je crois que c'est juste important que tu fasses ce que tu sens bon pour toi, sans te sentir coupable de trop faire ou de ne pas assez faire. Tu vis une grossesse si difficile, alors saisis tout ce qui peut te faire un peu de  bien, te soulager un peu.
Cette grossesse met aussi à mal tes relations. Oui, le silence peut être pesant. Alors je suis heureuse de voir que certains autour de toi sont si attentifs, et d'autres sont présents malgré leur impuissance devant votre situation.
Tu as un peu peur des conséquences de l'arrivée de Marie dans votre couple, mais je voudrais vraiment te rassurer. Je lis que vous vous parlz, que vous vous dites aussi l'un à l'autre ce que vous ressentez, et c'est vraiment beaucoup. Cela vous permet aussi de vous soutenir mutuellement.
Je pense bien à toi dans cette préparation de l'arrivée de Marie.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 01 Février 2021 à 09:33:06
Chère Valérie,

J'espère de tout coeur que cette nouvelle écho de samedi t'a apporté encore un peu de douceur en te permettant de profiter de la présence de ta petite Marie, de la voir à nouveau gigoter sur l'écran et de savourer pleinement ces moments là...sans de mauvaises nouvelles supplémentaires...

Que faire de plus que de donner TOUT cet amour que tu portes à ta fille ? RIEN....tu vis aujourd'hui dans l'essentiel de la vie, tu touches à une dimension d'amour infinie, une dimension unique qui est cet amour totalement gratuit pour ta petite puce...
C'est beau, merveilleux mais tellement exigeant...car on doit en même temps se préparer à la séparation...
Comme toi, je pense qu'il vaut mieux savoir à l'avance non seulement pour se préparer à ce qui va arriver (c'est un tel choc effroyable sinon...) mais surtout pour profiter de ce temps qui t'est donné pour aimer à ce niveau d'intensité...comme s'il fallait donner en quelques mois tout l'amour de notre coeur de maman qui normalement se donne tout au long de la vie
 
Alors prends soin de toi car c'est aussi prendre soin de ta petite Marie...pour qu'après tu saches continuer à prendre soin de toi, en souvenir d'elle....et ce ne sera pas du temps perdu, ni du superflu...mais essentiel pour t'aider à continuer à vivre ta vie de maman...

Je t'envoie plein de force et de douceur en même temps...tu es dans un chemin de paix avec toi-même comme je l'ai été moi aussi quand j'ai accompagné mon petit Emmanuel et vécu dans la sérénité malgré le chagrin de le savoir si malade

Je reste profondément en lien de coeur avec toi et t'embrasse très fort
Isabelle

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 01 Février 2021 à 10:01:51
Chère Valérie,

Accompagner ta fille dans sa vie a du sens pour toi et c'est là l'essentiel.
Marie est aimée, profite de la chaleur maternelle et des mots de son papa qu'elle entend. Et tu nous dis tout l'amour que vous ressentez pour elle.

Le chagrin de la savoir si malade est terrible pour vous. Et aujourd'hui vous profitez d'elle à chaque instant, chaque mouvement est précieux.

Pour certaines personne de votre entourage, il est difficile de comprendre ce que vous vivez. Mais ce n'est pas souffrir plus que de savoir, mais bien ce désir d'accompagner votre enfant dans ce qu'elle vit.
Heureusement que d'autres sont attentives et se manifestent auprès de vous.

Je pense fort  à ton conjoint qui souffre aussi; Il peut venir ici déposer ce qui est trop lourd. Vianney est venu tendre la main aux papas pour partager avec eux leur chagrin, leur dire qu'ils ne sont pas seuls. (dans le coin des papas : Welcome les papas.)

Je te souhaite une journée la plus douce possible et t'embrasse fort.
Marie


Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 04 Février 2021 à 11:03:03
Bonjour à toutes

Quelques jours toujours en dents de scie toujours dans le questionnement
Toujours cette impression de soit une vie très très courte pour ma petite crevette Marie soit une vie plus longue qu’avancent les professionnels de santé

Les récits qui diffèrent à l’étranger mais une chose commune cette trisomie est propre à chaque enfant pas de réelle règle donc pas de cas similaires
Ma petite Marie va me manquer et me manque parfois déjà
Hier elle a pirouetté pendant des heures je ne sais pas si elle a dormi beaucoup j étais heureuse mais toujours cette anxiété à un moment donné de me dire « comment tenir après sans tous ces moments »

Mais ses mouvements me redonnent toujours l’amour nécessaire à sécher les larmes meme si elles reviennent après

J’ai la hantise de retourner au labo la hantise qu’on me demande ce qui en est mais cette fois l’infirmière ne peut pas réaliser les examens demandés

Les gens me disent forte mais non je subis et je profite force ou lâcheté peu importe je sais pas dans tous les cas toutes les mamanges et futures mamanges semblent fortes peu importe le pourquoi du comment peu importe la décision. À partir du moment où on survit oui on peut se dire forte
Mon psy se dit confiant pour moi et moi j’ai juste peur d être « forte » le temps Qu elle est encore là ma petite crevette

Je continue chaque jour à lui écrire je lui lis l’histoire de Marie la fourmi d’Antoon Krings
Avec la voix qui déraille quand je dis « reste petite fourmi reste je t’en supplie tu me tiendras compagnie »
C’est tellement ça je supplie tellement de la garder près de moi

Ça va être si difficile aussi pour son papa quand il ne pourra plus dire bonjour et s’endormir avec la main posée sur Marie via mon bidon (je ferai lire les messages de vianney - on avait la chance qu’il s’est senti père dès le départ avec toute l’émotion que jamais je n’avais vue en lui , il est donc plus à même je pense de comprendre ce que je ressens pour moi d ailleurs ce n’est pas plus simple pour lui pas plus facile pour lui aussi dès qu’il cesse de s’occuper c’est très difficile les larmes coulent moins souvent mais sont là )

Je vois parfois des témoignages où la vie a été bien plus longue que prévue même en France même avec une t18 libre et homogène
À l’étranger je vois même sans parler des opérations qu’il y a des soins par médicaments
Je ne sais plus quoi penser
Je crois que je verrai au rythme de notre bébé c’est elle c’est son instinct de survie ou non qui nous guidera acharnement non, pas de souffrance oui
Où sont les limites de l’acharnement thérapeutique ?

Cela dit sa CIV large (communication interventriculaire) et là où elle se situe ne permettra pas qu’elle se referme d’elle même mais il semblerait que ses effets néfastes puissent être un petit temps limités par sa petite artère pulmonaire
Faudrait relire au repos mais mon cerveau n’est plus jamais au repos
Même si mes nuits sont moins mouvementées j’ai appris à me reposer même si dans mes rêves mon bébé a toujours cette fichue trisomie

Je me force à pas fuir la vue d autres bébés ou d autre trisomies quand j’ai la force de me divertir en regardant la tv (... il y a mieux mais je suis détachée alors que lorsque je lis je suis trop à fond dans mes lectures )
Dehors voir les autres mamans avec leurs poussettes pour le moment je suis heureuses pour elles
Oui ça me donne envie de me dire est ce Qu une fois une seule je pourrai montrer le ciel la nature à mon bébé et pas juste la chambre de maternité
Mais je ne suis pas aigrie

Cette étape viendra peut être après ou pas je ne sais pas je suis plutôt très empathique et sensible avec les avantages et les inconvénients que cela engendre j’espere que cela sera à ce niveau là un avantage
Vous avez certainement un avis là dessus 

Encore à toutes merci
On vit chaque jour chaque heure chaque minute comme on le peut
Peut être que cette épreuve m’apprendra à moins me questionner sur le passé à moins regarder et avoir peur de l’avenir et à plus profiter du jour j

Ma petite Marie aussi vous remercie d’apaiser sa maman de lui donner le courage de ne pas se morfondre à longueur de temps

À très bientôt

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 05 Février 2021 à 09:51:24
Chère Valérie,

Que de questions autour de ta petite Marie, ta petite crevette comme tu l'appelles si joliment !
L'incertitude sur son avenir est éprouvante et tu aimerais tant savoir ce qui arrivera.

N'hésite pas à poser les questions aux médecins qui te suivent et pas trop d'internet, malgré cet envie d'en savoir le plus possible.
Oui c'est difficile de ne pas savoir si elle pourra vivre, combien de temps, si un traitement sera possible...

C'est une terrible épreuve pour vous deux, pour ton conjoint qui aime tant sa fille. On vous sent unis. Et vos larmes sont le reflet de cet amour pour elle.

Continue, continuez à vivre chaque instant avec votre Marie, à lui donner tout votre amour de parents.

Je pense très fort à vous
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 05 Février 2021 à 20:31:00
Chère Val,
oui que c'est difficile de vivre entre cette peur de la mort ou du handicap, de vivre chaque jour avec cette incertitude immense. Personne n'est préparé à de tels questionnements, et malgré ta décision d'accompagner Marie jusqu'à la naissance, tu n'es pas epargnée par toutes ces questions. Tu aimerais pouvoir être un peu plus sereine, profiter encore et encore de tous ces moments avec elle sans soucis. Tu aimerais tant que ces moments en famille avec ton conjoint durent autant que possible. Tu as tellement d'amour à donner à Marie, tu aimerais tellement partager avec elle les belles choses de la vie. Comme je te comprends!
Tu vis tellement de montagnes russes, mais tu ressens déjà en toi que tu as les ressources pour traverser cette épreuve. Oui, appuie toi sur toutes ces choses de ton caractère qui t'aide chaque jour à marcher sur ce chemin si particulier avec Marie. Mais permets toi aussi de lacher prise quand tu n'as plus la force, ou de te protéger des situations qui te font trop mal....
Je t'envoie plein de douceur pour cette nuit qui arrive. Repose toi bien,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 08 Février 2021 à 10:24:31
Chère Valérie,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible avec votre Marie bien au chaud.

Je pense à toi, à vous, à votre cœur si éprouvé.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 10 Février 2021 à 08:49:07
Bonjour à toutes

Merci pour vos messages
Je ne sais plus ce que je dois penser ni espérer
Je suis là à craindre que la grossesse s’arrête avant les deux mois qu’il reste et en même temps a espérer pouvoir rentrer à la maison avec mon bébé ma petite Marie tant désirée

J’essaie de tenir le coup j’ai l’impression de plutôt gérer même si je m’effondre entre deux mais au final je ne donne pas pour mon entourage cette impression car je pleure plusieurs fois par jour
Pourtant tout ce que je voudrais si je m’écoutais serait de rester sous ma couette allongée sans rien avoir à faire sauf de profiter de mon gros bidon tout rond et des pirouettes que ma crevette y fait.
 
D’un autre côté j’espère encore un miracle que ma crevette warrior défie les pronostics médicaux un peu comme la petite Thalita (pardon pour l’orthographe) fille de Francine-Marie de Martinique Qui a témoigné sur le forum il y a une dizaine d’année et qui d’après son blog était toujours en vie il y a 2-3 ans . Elle avait cette foutue trisomie comme ma petite crevette et une CIV large également
Alors oui je sais qu’elle doit faire partie des trop rares exceptions et Qu elle a subi des interventions chirurgicales mais cela m’aide d’espérer dans les moments plus rudes
 
Cela m’amène aussi à me poser la question des soins des limites à se fixer
Comment savoir déjà après la naissance que faire ?? Et avant la naissance si naissance en vie il y a quand on a juste un diagnostic et « juste » une malformation lourde ??
Je ne suis pas pour l’acharnement mais comment être sûre que j’arriverai à accepter de ne rien tenter pour sauver mon bébé sauver notre petit miracle :(((

Je suis perdue j’ai peur que quand je vais « bien » (vous comprenez par experience qu’aller bien ne veut désormais plus dire la même chose qu’avant et ne voudra plus jamais dire la même chose même des années après malheureusement ) C’est parce que je nie la réalité ou je je ne veux pas y songer
Mais comment profiter de la grossesse si je pense tout le temps au pire si je ne garde pas un espoir

Je redoute tellement de la voir partir j’ai tellement peur même si oui j aurai tout fait pour l’accompagner que j’ai choisi l’espoir de la rencontrer en vie et de laisser la nature faire et que j’ai trouvé au Centre de dépistage antenatal du CHR une équipe prête à suivre nos souhaits à l’écoute sans jugement et en nous informant de tout sans minimiser ni maximiser la triste réalité
Mais même si cela « facilite » l’inévitable comment être prêt à vivre ce drame :( c’est impossible
Nos cœurs de mamans ne peuvent pas concevoir une telle chose :(

J’ai relu également l’histoire de la petite Raphaella de Claire elle aussi atteinte de t18.... il y a en effet des diagnostics qui ne permettent pas de prévoir la vie à venir de ces bébés ni les conditions ni la durée tant le personnel médical opte systématiquement pour proposer une img et souvent rapidement ... bien entendu dans de nombreux cas le deces intervient rapidement mais quand on lit ces récits trop rares certes de ces bébés qui ont défié leur trisomie ... bref sujet épineux qui ne change rien aux cas de mamans et de bébés confrontés à cette trisomie ou à la 13 ou à tout autre diagnostic dramatique incertain ...

Je me rends au labo je n’y suis plus retournée depuis deux mois deux mois aujourd’hui que la trisomie de notre crevette nous a été annoncé ... et l’amnio réalisée précipitamment avec le vaccin anti D en retard ensuite (4 hours et qq heures apres) en vue de confirmer le diagnostic pour réaliser une img

Je remercie « bien naître » de doctisSimo à qui je dois d’ailleurs donner des nouvelles qui m’a faut connaître spama
Grâce à spama mon cœur s’est rétabli dans une douleur certes mais un équilibre par rapport à une solution davantage acceptable pour notre petite Marie

Merci à vous toutes d’être là
Au mamans mamanges aux bénévoles
Un énorme merci
Comme le disent beaucoup on se sent moins seules
Et au chr ils m’ont dit que c’était une très bonne chose d’être sur ce forum d’inavoué des contacts avec votre asso

À très bientôt
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 10 Février 2021 à 09:58:56
Chère Valérie,

Comment ne pas être perdue quand tout ton être est tourné vers ta petite Marie ?
Comment garder cet espoir de la voir vivante, et en même temps la peur qu'elle décède avant de naître ?

La mort d'un enfant est une chose impensable, qu'aucun parent ne peut envisager !  Non, on n'est jamais prêt à voir mourir son enfant !
Il y a au fond de ton cœur, cet espoir de vie tellement légitime, cet espoir jusqu'au bout ...

Tu nous dis que l'équipe médicale est là avec vous, qu'elle vous accompagne pendant la grossesse, qu'elle entend vos souhaits pour accueillir votre Marie.
N'hésite pas à lui parler, à redemander la prise en charge de votre fille, les soins qui lui seront prodigués ...

Aujourd'hui, Marie vit, se manifeste avec ses petits mouvements. Profite d'elle, et si tu "vas bien", alors accueille ce moment, ce moment de douceur dont tu en as tant besoin.

Je pense à toi et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 10 Février 2021 à 20:55:23
Chère Val,
c'est si compliqué pour toi de naviguer entre espoir et résignation. Parfois on peut avoir l'impression que notre espoir est un déni de la réalité, mais il est surtout cette énorme force de vie qui te permet d'avancer chaque jour avec Marie, de te lever chaque jour, de t'occuper de ta famille. Alors laisse cet espoir vivre en toi...
Il te permet aussi de tenir face à toutes ces questions que tu te poses, toutes ces questions pour lesquelles il te manque aujourd'hui encore tant d'élément pour  pouvoir y répondre. Je suis heureuse de lire que le CHR te suit bien et répond à une partie de ces questions que tu as, même si il y a encore tant d'incertitudes. Je crois que les médecins seront là aussi après la naissance pour vous guider quoiqu'il se passe avec Marie. Toutes les décisions la concernant ne pèsent pas sur tes épaules. Mais tu as pris la plus importante, celle avec laquelle ton coeur est totalement en accord: Celle de l'aimer quoique soit sa vie.
J'espère que tu trouves aussi des petits moments où tu peux te poser sous la couette, parler avec elle, te faire du bien, que tu as des moments où tu peux un peu lacher prise. Tu as tant de choses à gérer...
Je te souhaite une douce nuit,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 12 Février 2021 à 09:27:34
Un petit coucou pour toi, Valérie !

Comme je comprends ton questionnement et tes recherches pour lire la vie d'autres enfants touchés par cette sacrée maladie...
Oui, il est difficile de faire face à l'incertitude....je comprends très bien que tu voudrais pouvoir anticiper pour te préparer un peu, si cela est possible, à ce qui t'attend....sans penser trop à ce qui est toujours l'impensable pour un bébé...

Tu te poses la question très juste des limites dans les soins à donner à ta petite puce....cette limite est parfois pas simple à trouver...mais en même temps, avec une Trisomie 18, les limites sont vite là...car c'est tout l'organisme qui est touché par un désordre introduit par la T18...Bien sûr, il y a certains bébés qui se portent mieux que d'autres, car leur trisomie peut être en mosaïque ou n'ayant pas touché d'organes vitaux...
Mais je pense que tu sauras trouver avec les médecins qui t'ont pris en charge la limite du déraisonnable pour ta petite Marie...fais confiance à ton coeur de maman...et à leur expertise...

Aujourd'hui, si tu le peux, laisse toi porter par les jours pour lui donner la plus belle vie, une vie comblée d'amour, et lui préparer une très belle rencontre avec toi

je pense très fort à toi et t'envoie plein de caresses pour elle
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 14 Février 2021 à 05:33:39
Bonjour à toutes et merci à nouveau

Oui les limites de la vie de ma crevette seront vite bien trop vite là
Devant ces mois écoulés depuis cette annonce je redoute encore plus le temps qui passe trop vite
Ces deux derniers jours ont été très très difficiles

Je ne souhaite aucun acharnement sauf peut être la nourrir si elle ne réclame pas bien que nous ne souhaitons pas la voir branchée et que nous nous disons que c’est à elle de nous montrer son instinct de survie pas à nous de décider
C’est juste que l’espoir est important oui pour tenir bon et la peur du moment où elle partira est immense et c’est par moment si omniprésent ...
alors  des récits Sur ce forum comme l’histoire de la petite Thalita de Martinique il y a une dizaine années Donne Ny cette lueur quand le ciel est trop sombre et toutefois permet aussi de se dire qu’une vie entrecoupée de nombreux séjours à l’hôpital est si cahotique doit être si épuisante moralement et physiquement pour l’enfant et les parents surtout que cette trisomie 18 homogène Continuera à réapparaître à un autre endroit à un autre moment , triste épée de Damoclès.
Avant hier ma seconde fille celle qui désire tant sa sœur me demandait si les médecins pourraient la sauver si elle atteint un mois de vie je lui ai déjà expliqué plusieurs fois mais dans sa tête Tout comme nous elle espère sortir de ce cauchemar et sauver sa sœur
Alors j’ai dit non l’anomalie qu’elle a au cœur n’est pas opérable pour elle car elle est trop fragile
Elle me dit : et à 1 an si elle est encore avec nous?
Tout ça pleins de larmes dans ses yeux
J’ai re explique que tout son corps était touché toutes ces cellules avaient ce3 eme foutu chromosome 18 qu’elle aurait tjs qqch de grave qui s’enchaînerait et qu’elle ne tiendra pas qu’on aura peut être qq heures jours semaines à vivre avec elle à profiter de sa vie avec nous mais pas plus.
Peut être que je me répète et en avais déjà parlé mais cet échange Avec ma fille m’a fait sombrer : perte de cet espoir qui fait tenir , retour à la réalité, durete de la voir elle aussi autant en souffrir , et cette chambre que l’on crée sans savoir si....
Mon ami me dit qu il faut être forts pour notre crevette que je ne peux tenir avec cette peur qd elle m’envahit mais ce n’est pas toujours simple de ne pas s’effondrer même en s’occupant surtout que je dois me reposer éviter les contractions et ménager mes douloureuses hernies ...

J’espère que ce dimanche sera meilleur .
Bon dimanche à vous toutes et pensées à vos anges
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 14 Février 2021 à 10:05:39
Chère Valérie,

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort ce matin, tant ton cœur de maman souffre.
Toute la famille souffre de cette maladie de Marie qui la rend si fragile.
Douleur entre un espoir de vie que chaque parent souhaiterait profondément et la réalité si dure à accueillir.
Je pense très fort à ta fille bouleversée. Que c'est dur pour elle aussi.

Continue de prendre du temps avec ta petite Marie, profite de tous les instants qui sont précieux.

Je pense très très fort à toi et t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 16 Février 2021 à 20:05:05
Chère Valérie,
comme c'est difficile de ne pas savoir ce que va être la vie de Marie. Tu as tellement de questionnements, et il faut aussi expliquer aux grandes soeurs de Marie ce qui va arriver. C'est bien difficile pour toi de trouver les bons mots. Tu aimerais tant que ses grandes soeurs ne souffrent pas, mais elles attendent aussi Marie et se retrouvent face à tant d'inconnus. Comment leur expliquer cela? Comment les impliquer? Vous faites bloc autour de Marie, et c'est si beau de voir qu'elle est attendue par tous...
C'est épuisant d'être chaque minute tiraillée entre espoir et incertitudes.
Comme j'aimerais trouver les mots pour t'accompagner ce soir dans tout ce que tu vis avec Marie. Mais je suis sûre d'une chose: tu sais mieux que quiconque ce qui est bon pour elle...
Je t'envoie plein de sérénité pour cette nuit, tu dois en avoir terriblement besoin,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 19 Février 2021 à 17:00:16
Bonjour à toutes

J’attendais les examens d’hier pour donner des nouvelles ...
Depuis qq jours contractions impression de lourdeur bcp de difficultés pour conduire ...
Mais ça va le col est à peu près fermé je n’ai plus le terme exact mais bon pas d’urgence

Hier donc rdv pour le dossier pour refaire une echo
Marie prend 170g par semaine elle remonte un peu dans les courbes sa CIV ne grandit pas davantage
On a eu de jolis clichés de notre crevette :)
On a revu la pédiatre mais comme ça n’était pas trop prévu on n’avait pas préparé nos questions
Le doute subsiste sur l’écoute du cœur pendant l’accouchement alors Qu au départ on était pour on hésite depuis quelques temps
Peut être que je me suis trop refaite à l’idée d’une voie basse peut être que je considère ça comme un acharnement thérapeutique toutefois notre souhait est de la rencontrer en vie mais si possible en laissant faire la nature
On a vu aussi l’anesthésiste qui a un pronostic favorable pour la péri ou rachi malgré mes hernies mais explique quand même que l’anesthésie générale n’est pas exclue si complications (comme pour tout accouchement quand il y a une césarienne programmée ou d’urgence )
J’ai toujours eu peur des AG ... j’ai déjà fui une opération en partie pour cette raison (celle de ma plus grosse hernies mais c’était aussi pour d’autres raisons l’AG n’était pas la principale )
Peur de pas supporter les produits de ne pas me réveiller peur de mourir (même skbc’est possible avec n’importe qu’elle anesthésie en cas de pb de dosage )
Et peur du réveil ... quand je vois les effets des AG sur des personnes ayant alzheimer ... et ayant des antécédents familiaux et ne supportant pas moi meme certains médocs anti douleurs...
Bref ...

Jusque là finalement la césarienne envisagée en début de grossesse et revue en voie basse suite faible poids j’avais évité d’y réfléchir puis voilà avec le RCIU  de ma crevette et son diagnostic j’ai pas eu le temps de penser à ça
En plus c’était devenu juste « en cas d’urgence »

Sauf que ma crevette est encore en siège ...
Elle remue beaucoup mais de façon latérale ou juste les membres mais elle reste en mode siège en mode bercée ...
alors voilà à nouveau le choix de la césarienne qui revient :(
Hier je me disais que c’était compliqué et ce matin je me suis réveillée en panique :(
Si je pense uniquement à Marie non c’est pas compliqué si elle reste en siège elle risque de ne pas supporter l’accouchement et on désire tant la connaître en vie
Mals n’est ce pas aller contre nature finalement ?
Et les risques pour moi ? Oui jnai peur égoïstement ou naturellement je ne sais pas mais j’ai peur de mourir peur de complications
J’ai mes filles je ne veux pas qu’elles me perdent pour ma deuxième c’est déjà assez dur comme ça par rapport à sa petite sœur dont elle rêve tant
J’ai eu cette peur de la mort lors de ma première grossesse
Cette peur est vite partie mais j’ai rattrapé une peur de mourir indépendamment d’une grossesse pe je de laisser mes filles sans leur maman lorsque la femme du meilleur ami de mon ex mari est décédée brutalement alors que sa 2 eme fille avait 3 mois et sa première 6 ans

Cette peur me revient là depuis hier avec une forte intensité
Au chr ils disent que pour un bébé sans pathologie vitale ils pratiquerait la césarienne sans hésitation mais que là c’est différent
Si tout se passe bien même en AG et que je me réveille trop tard pour la rencontrer en vie certes elle aura vu son papa mais quelle déception pour moi :(

Du coup malgré la joie d’avoir vu ma crevette devenue une gambas ^^ le stress monte comme si on avait besoin de ça en plus :(

Bon faut qu’elle se retourne ma crevette gambas ^^
Je voudrais aller le plus à terme possible c’est important
...

À très bientôt
J’ai donné des novelles rapidement mais je prendrai le temps ce week-end

Pensée à toutes et à vos anges
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 20 Février 2021 à 07:41:51
Chère Valérie,
je suis heureuse de lire que ta crevette devient un gambas, que tu as partagé ce moment avec elle. C'est tellement bon de la voir grandir.
Et puis il y a sa naissance qui approche et qui te cause tant d'angoisses. Tu as tellement envie de faire les bons choix pour Marie, de lui donner le meilleur, de respecter ce qui est sa vie. Mais c'est si difficile d'être face à toutes ces décisions à prendre, de savoir pour toi à quoi tu peux dire oui ou non. Vous avez une bonne équipe de soignants pour vous entourer, appuie toi vraiment sur eux quand toutes ces questions deviennent trop dures à gérer. Et puis fais confiance à ta petite Marie, je crois qu'elle saura vous guider pour vous montrer quel est son chemin.
C'est aussi dur pour toi que cette peur de la mort que tu avais déjà revienne te bousculer. Elle te dit la peur que tu as de voir tes grandes souffrir au dela du raisonnable. Que c'est dur de vois tes filles souffrir. Et en même temps, autour de Marie, elles apprenent l'amour inconditionnel, et elles apprenent surement aussi chaque jour comme tu les aimes. Comme c'est difficile pour toi de les voir tristes...
Oui, je t'envoie plein de soutien pour ce week end. Je pense bien à toi,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 22 Février 2021 à 09:20:05
Que de questions pour toi quant à la naissance chère Valérie !

Oh oui avec toi on aimerait qu'elle se passe au mieux, que tu puisses voir ta petite Marie ..
Les angoisses sont bien dures à vivre, les peurs pour toi, pour tes filles....

Comme j'aimerais que tu trouves un peu d'apaisement. je pense très très fort à toi, à toute la famille qui aime si fort Marie et dont le chagrin est le reflet de cet amour si grand.

Je t'embrasse très très fort.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 23 Février 2021 à 14:11:57
Bonjour à toutes

J’ai pris rdv Osteo acupuncture avec une sage femme et haptonomie également
J’essaie de mettre toutes les chances de notre côté mais décidément cette grossesse s’avère jusqu’au bout source d’angoisse

J’ai eu un appel de la sage femme du chr, équipe formidable, elle comprend que je ne sais pas me décider et que j’aimerais au maximum laisser faire la nature sans prendre trop de risque pour Marie comme pour moi même si les deux ne sont pas compatibles

La sage femme que j’ai eu au tél pour acupuncture ou haptonomie je ne sais plus laquelle m’a dit que même si j’étais déjà a passé 34sa il n’était pas impossible qu’elle se retourne encore
Surtout que j’ai déjà eu deux bébés dont un gros bébé et que Marie est une crevette / gambas ^^
Peut être que mon accident a modifié mon bassin enfin je sais que tout a été touché mais à part pour le coccyx je ne savais pas que le reste serait susceptible de poser problème pour une grossesse (les hernies aussi mais voilà je pensais que les conséquences me concerneraient uniquement et n’aurait pas de répercutions sur mon bébé )

J’ai hâte d être demain et de faire cette séance d’ostéo
Si cela ne change rien c'est que crevette est bien installée ainsi en siège décomplété et que ça fait partie de laisser faire la nature

Peut être que mes angoisses mes pleurs font que tête en bas elle n’est pas confortable
Aussi j essaie de prendre encore davantage sur moi mais ça devient rude
Comme si
Pourtant je sens bien Qu elle bouge moins enfin elle gigote mais moins de pirouettes
Peut être est ce sa position de confort

Toujours pas décidée donc si voie basse ou haute et si VB sinon écoute son cœur car en siège une fois sur deux cela finit en césarienne.

La décision me revient mais j’ai demandé l’avis du conseil médical qui a lieu demain
J’ai mon ressenti certes mais je n’ai pas les compétences des professionnels et j’ai besoin de connaître leurs avis pour me faire une idée plus précise

J’aimerais qu’il le donne en pensant certes à la fragilité de Marie et au fait qu’on aimerait la rencontrer en vie tout en toutefois laissant faire la nature si possible
Mais j aimerais aussi leur avis si elle n’était que fragile avec sa cardiopathie mais sans penser à sa t18

Je crois que je refuse la culpabilité de la décision à prendre si ça tourne mal
Je m’en voudrais de pas avoir programmé une césarienne (que j’ai demandé le plus tard possible si toutefois il fallait se décider à la programmer)
Tout comme j’ai peur oui qu’il m’arrive quelque chose
Depuis mon accident je suis moins confiante et là j’ai vraiment l’impression que ma bonne etoile m’a définitivement laissée tomber

Samedi au lieu de réfléchir j’ai dû faire face à une inondation chez moi
Galère totale mais dimanche j’ai pu profiter de ce jour des 10 ans de ma deuxième
Je suis contente que Marie soit toujours là pour y participer à sa façon
Une journée avec une certaine sérénité plus que nécessaire car la veille j ai eu beaucoup de contractions

Et j’ai ma photo avec mes filles qui ont toutes les deux chacune une main sur Marie
Ma photo avec mes 3 filles
La grande est réticente et elle est assez détachée de tout ça
Au final je me dis tant mieux c’est de la souffrance en moins la plus jeune est suffisamment affectée pour elles deux et se rapproche beaucoup de sa grande sœur

Je crois qu’elle comprend qu’elle n’aura jamais elle un rôle de grande sœur et ça la rend triste mais qu’elle passe dans la phase d’acceptation
Même si elle aura tout comme nous tout le cheminement à refaire quand Marie nous quittera

Je ne sais pas si c’est mon cœur de maman pour qui c’est forcément inconcevable de s’imaginer voir partir son bébé ou si c’est mon instinct qui parle mais j’ai ce sentiment que je ne la verrai pas partir
Refus de la réalité ou instinct qu’elle ne passera pas l’accouchement ou que moi si anesthésie générale je ne serais pas réveillée à temps pour faire sa rencontre ...

Comme c’est compliqué
Nous avions trouvé une petite sérénité avec le projet de naissance de la prise en charge à la naissance et voilà que tout est à nouveau chamboulé

Moi qui me disait que peut être Marie aurait quand même un petit frère ou une petite sœur et qui avais dit ça à ma fille que peut être ça se ferait un jour
Là je suis non seulement trop à penser à Marie mais aussi j’ai perdu l’innocence de la grossesse et la confiance en moi en mon corps d’être capable de mettre un bébé au monde en bonne sante et sans risque

Mon ami me dit d’être plus forte il ne semble plus voir que je fais tout ce que je peux que je passe pas mes journées à me morfondre même si oui je pleure au moins une fois ou deux minimum
Je suis émotive et sensible j’ai toujours eu les larmes faciles de tristesse comme de bonheur d’ailleurs
Je sais qu’il a peur pour moi et qu’il veut qu’on transmette le plus de positif possible à Marie

J’ai peur pour nous peur de qq petites choses sur lesquelles je suis passée qui peuvent me revenir une fois que Marie nous aura quitté
J’ai peur de tout faire par culpabilité pour le faire fuir

J’ai peur que le chagrin de perdre Marie me soit insurmontable
Je sais que c’est très dur et que la cicatrice reste à vie
Je le lis dans tous les témoignages 
J’essaie de m’accrocher au fait qu’on finit pr vivre avec ce manque

Mais là j’ai très peur de ne pas la rencontrer en vie
Ce risque avait fini par être occulte même si une MFIU est toujours possible jusque la fin
Après c’était aussi un besoin d’y croire de croire que nous aurons un peu de bonheur à partager avec elle

J’en rêve à nouveau chaque nuit plusieurs de mes rêves tournent autour de crevette
À nouveau plus de répit

Et quand il faut expliquer aux sages femmes aux voisins (suite inondation de plusieurs maisons ) qui demandent « c’est pour quand »? Car avec 15 kilos de pris forcément ça soulève les questions que j évitais jusque là
Alors je leur dis car au final ça sera encore plus difficile après d’expliquer et j avais beosin de me confronter aux questions finalement pour essayer d être forte
Je vois leur compassion leur déception pour nous
Leur souhait que nous gardions un espoir jusqu à devoir leur dire que personne sur terre ne peut la guérir

Un aperçu de ce que sera chaque rencontre après le départ de Marie
Rude ...

Je m’en vais faire qq retraits de colis (pour continuer l’album que j’ai préparé pour Marie avec ma mini imprimante de mini photos
Et ensuite si pas aujourd’hui ça sera demain mais je donnerai aussi des nouvelles à la Maman/mamange avec qui Marie tu m’as mise en contact
On a déjà échangé son histoire m’a fort émue Et j’ai apprécié nos échanges


Merci à toutes et à très bientôt
Bises à toutes et à vos anges
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 24 Février 2021 à 09:25:42
Oh, oui, que de questions, de peurs pour toi...à l'approche de la naissance...

Comme c'est compliqué de trouver les bonnes réponses...tu fais bien de t'appuyer sur les avis des médecins... mais  quelle force d'amour tu as pour ta petite Marie qui grandit...tu veux tellement lui offrir la vie la plus douce possible et vivre avec elle la plus belle des rencontres...

Je le comprends tellement bien et partage tes émotions...tu te prépares, en même temps, à son départ et ton coeur se déchire face à cette perspective...oui, c'est bouleversant d'imaginer la suite mais en même temps, j'ai plutôt envie de te dire ne pas trop y penser en ce moment...tu sauras à petits pas puiser du réconfort dans cette bulle d'amour que tu as créée autour d'elle...

Pour aujourd'hui, je te souhaite une très douce séance avec cette sage-femme ostéo, un beau moment d'intimité avec ta petite puce..

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 25 Février 2021 à 09:18:46
Chère Val,
oui, que ta vie te demande de la force en ce moment. Tu portes ta petite Marie, tu t'occupes de tes filles.  Et même si tu sais que tu ne peux pas toujours tenir, tu aimerais tant ne donner que de la joie à Marie. Tu fais tant chaque jour pour elle, malgré toutes les questions qui te taraudent, malgré tes angoisses, malgré tous ces tiraillements en toi. Alors c'est bien normal que tous les jours tu aies besoin de moment pour relacher cette pression en toi, que tu aies besoin de pleurer. Marie est aussi humaine, et elle n'a pas besoin d'une maman qui fait semblant de sourire quand c'est trop dur. Elle a juste besoin d'une maman qui l'aime. Alors fait selon ton coeur... Tu es la meilleure des mamans pour elle, dans les sourires comme dans les larmes, dans l'action comme dans le repos.
J'espère que ce rendez vous d'haptonomie et d'ostéopathie te fera énormément de bien, te permettra de te détendre un peu, et de déposer un peu de tes angoisses.
Douces pensées pour Marie, installé si confortablement au creux de ton ventre,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 26 Février 2021 à 09:55:40
Chère Valérie,

J'espère que la séance d'ostéopathie t'a apporté un peu de soulagement, de douceur, de paix.
Oh oui, que de questions, d'appréhension autour de la naissance de Marie. C'est tellement légitime !

Je pense aussi à tes filles aînées. Que la réalité de la vie est dure pour elles avec les rêves de grandes sœurs qui sont mis à mal.
J'embrasse très fort ta fille qui vient de fêter ses 10 ans.

J'espère de tout cœur que cette journée t'apportera un peu de sérénité, que tu arriveras à profiter de ta puce, de ses petits mouvements ....

Je suis contente que tu ais pu avoir contact avec la maman qui saura t'apporter le soutien dont tu as tant besoin.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 28 Février 2021 à 09:20:15
Un petit message pour t'envoyer plein de douceur aujourd'hui

dans ce temps où ta petite puce fragile grandit en toi et peut profiter de sa vie...
dans ce temps où vous pouvez vivre avec vos trois filles réunies....
dans ce temps un peu suspendu, avant la naissance...

je pense fort à toi et t'assure de tout mon soutien
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 02 Mars 2021 à 09:57:55
Chère Val,
je t'accompagne aujourd'hui en pensée, toi et ta petite Marie,
je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 02 Mars 2021 à 22:23:27
Bonjour à toutes

Malgré Osteo acupuncture et haptonomie pour l’instant elle s’obstine à ne pas se mettre tête en bas
Enfin elle bouge énormément et a encore de la place
Du coup j’ai annulé la version prévue vendredi c’est trop tôt elle risque de savoir se mettre tête en bas mais de se remettre dans l’autre sens car elle a retrouvé de la place suite à l’osteo et grâce à l’Haptonomie on a appris à l’appeler d’un côté ou de l’autre mais de là à faire la bascule ... ça je ne sais pas

Sa marraine l’a vue pour la dernière fois dans mon ventre aujouedguk elle l’a bien vue bouger et l’a sentie aussi
C’est la première grossesse pour laquelle j’accepte qu’on mette la main sur mon ventre je sais que ce sera sûrement les seuls moments de vie de mon bébé alors je veux que les proches qui souhaitent en profitent aussi
Comme ça va faire des photos en plus dans son album aussi

Je deviens assez pessimiste avec tout ça j avais cru jusque hier Qu elle avait fini par se retourner
J’ai rêvé d elle cette nuit elle ressemblait à un bébé de 8/10 mois elle était très belle se tenait debout et je disais qu’elle avait défié son pronostic et en la regardant je me disais que ça n’était pas possible qu’il lui arrive quelque chose
Elle riait était sur les épaules de son papa
Un rêve comme on ne connaîtra pas
C’était si bien de rêver d’elle mais le réveil est très douloureux

Je recommence à en rêver chaque jour depuis que le souci de présentation siège s’est présenté
Avant hier je rêvais que je me réveillais du coma 2 semaines après l’accouchement trop tard pour la rencontrer en vie et le rêve qui a suivi c’était un coma de plusieurs années et elle avait 4/5 ans

J’ai comme perdu l’espoir de la voir en vie
Peut être est ce aussi la peur de la voir partir
Au plus la date du terme de la grossesse approche au plus j’ai peur

Bien entendu j arrive à profiter de chaque jour avec elle lui parler lui écrire jouer avec ses mouvements mais la souffrance redevient insoutenable quand elle me prend
J’ai été obligée de relire les résultats et les comptes rendus pour bien ancrer dans ma tête qu’il n’y a ni erreur ni miracle possible

Le temps qui était suspendu comme tu le décris Isabelle ne l’est plus les semaines défilent trop vite
Et l’approche du second compte à rebours également
Pourtant derrière cette peur, celle de ne pas la rencontrer en vie est tellement présente que j’ai presque tout de même parfois hâte de la rencontrer de connaître à nouveau un temps suspendu avec elle dans nos bras
L’espoir de la promener qu elle goûte aux rayons de soleil juste une fois s’éloigne
Je suis si fière de la porter en moi de la Savoir à l’abri dans sa bulle de bonheur
J’aurais tant aimé qu’elle grandisse dans notre bulle d’amour
On ne peut que l’accompagner du mieux possible avec tout l’amour qu’on lui porte
Elle nous quittera dans cet amour sans avoir conscience j’espère de notre souffrance

J’oscille entre peur et sérénité et je déborde d’amour qui s’accompagne de moments de larmes de souffrances de paroles de désespoir des « je veux mon bébé je veux la voir grandir » mais qui se recentrent ensuite sur un « allez elle est là l’absence le manque seront là bien assez tôt »

Pensée du soir pour vous et vos anges
Hier j’ai dit à ma petite Marie qu’ils étaient nombreux les bébés comme elle à avoir une vie très courte ou juste une vie dans la bulle du ventre de leur maman mais qu’ils ont connu et procuré du bonhieur et de l’amour et qu’elle les rejoindra et comme eux elle restera bébé avec toute l’innocence que cela implique et ne connaîtra pas les souffrances de la vie les épreuves que dans ce malheur elle ne connaîtra que le bonheur que l’amour

À bientôt et merci pour vos précédents messages



Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 03 Mars 2021 à 09:56:54
Chère Valérie,

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort pour ton cœur de maman.
Tous ces rêves angoissants, ces moments d'espérance qui semble te quitter .... c'est si dur !

Tu voudrais tellement partager un temps avec elle ...
N'oublie jamais que tu donnes le meilleur à ta petite Marie. L'Amour. C'est le plus beau des cadeaux de parents. Et toutes les larmes sont le reflet de cet immense Amour que tu as pour elle.

Je pense à toi et t'embrasse très très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 04 Mars 2021 à 08:30:35
Chère Val,
Comme tu aimerais tenir Marie dans tes bras, la voir grandir. Oui, c'est si dur de devoir envisager son départ, de savoir que peut être vous ne la verrez pas grandir. Et en même temps, tu lui dis si bien que sa vie est pleine de valeur, qu'elle est une vie complète, rempli de l'amour que vous donnez chaque jour. Chaque jour, même au milieu des larmes, tu te retournes vers elle et tu lui donnes tellement. En prenant soin de toi aussi, tu prends soin d'elle. OUi, elle vit vraiment dans sa bulle de bonheur.
Mais les incertitudes sont épuisantes à vivre, et que tu aimerais enfin les laisser derrière toi.... Et puis tous ces rêves sont troublants et te rendent si triste à chaque réveil...
La marraine de Marie a du être touché de sa rencontre avec elle. Ce  sont des moments si spéciaux de sentir bouger Marie, de sentir sa force de vie.
Je te souhaite plein de courage pour aujourd'hui,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 09 Mars 2021 à 18:37:43
Bonsoir à toutes

J’ai eu un nouveau rdv vendredi dernier.
Ma crevette têtue est toujours en siège décomplété avec ses jambes et bras devant sa tête nous empêchant d’avoir une belle photo d’écho 3D ^^

Mais j’ai fait le pelviscann : les mesures de mon bassin sont bonnes même pour un bébé dans les normes côté taille donc comme elle est petite cela ne semble pas poser problème
Quitte à risquer une césarienne autant que ça soit quand elle aura décidé que le travail commencera meme si c’est en urgence et  si on maintient l’idée d’écouter son cœur (même si là aussi c’est contradictoire mais la culpabilité me sera trop difficile à supporter s’il lui arrive quelque chose pendant l’accouchement qui est plus à risque en siège , si elle se met dans le bon sens ça sera différent) plutôt Que de Faire la version et de risquer la césarienne D’urgence ou un accouchement prématuré de 4/5 semaines
Idem je préfère tenter la voie basse et pas une césarienne programmee toujours pour lui laisser décider de quand elle veut sortir et aussi car chaque semaine de grossesse est un peu de temps en plus ensemble
Elle continue à grossir chaque 100g est précieux
À voir lors de la prochaine echo mais elle prend 170g par semaine ces derniers temps donc si elle peut encore prendre 700/800g même si c’est 500 c’est important elle doit faire à peu près 2kg là
 
J’ai retrouvé la paix avec ce choix et l’obstetricienne qu’on a vue vendredi semble trouver ce choix plus en adéquation avec les risques.
Le cœur de ma crevette bat bien sa CIV large posera souci après la naissance mais normalement pas avant même si un accouchement pour un bébé avec cette trisomie  est toujours plus à risque
Ils ont des accouchements par siège chaque jour ils sont habitués et prêts à intervenir en césarienne si je le souhaite.

Je vais revoir le cardio pédiatre demain pour avoir son avis et revoir avec lui le pronostic vital
Ces semaines qui passent vite trop vite me font peur très peur pour l’instznt elle est là et je la protège ensuite je ne pourrai plus rien pour la sauver pour la protéger de cet accident chromosomique :(

J’ai tellement envie de la tenir dans mes bras mais tellement peur de ce second compte à rebours qui commencera
Parfois je me dis encore c’est pas possible elle va aller bien ils se sont trompés
Mais je sais que non malheureusement

Je vais hurler quand elle partira je vais me sentir si vide si désemparée de ne pas avoir passé plus de temps avec elle mais je sais que j aurai fait tout ce que je pouvais faire pour l’accompagner et l’aimer au maximum toute sa petite vie et tout le reste de ma propre vie
Rien n’éteindra jamais cet amour
J’espère pouvoir croiser son regard la voir bouger la voir dans les bras de son papa
Il est plus optimiste que moi je ne sais pas si c’est pour m’éviter de culpabiliser il dit que c’est plus difficile pour moi car je la porte mais je sais aussi que lui n’a pas cette chance de connexion qu’on a en tant que maman
Pourtant elle est très réactive au son de sa voix à la chaleur de sa main aussi

Très réactive aussi envers sa moyenne grande sœur
J’ai des petits pendentifs identiques et un autre sécable pour chacune de mes 3 filles un grande sœur un moyenne sœur et un petite sœur
Surprise même ma grande plutôt détachée semblait contente peut être pas par rapport à sa demi sœur Marie mais juste pour le cadeau et pour sa sœur
En tous cas je me dis Qu elle les portera et peu importe la raison cela le fera plaisir
Elle qui dit toujours qu’elle ne veut pas d enfant mais juste des chiens toute cette histoire ne la réconcilie pas avec les bébés (même si ça vient de son âge essentiellement) et je dois songer au fait que cela va l’affecter différemment mais fort l’affecter tout de même pour sa propre vie à elle

En tous cas ce que je retiens depuis vendredi c’est que nous avons encore eu à faire un choix mais que ce choix est toujours en lien avec nos souhaits et nous permet de retrouver l’apaisement qui avait été à nouveau perdu. On va pouvoir profiter j’espère de ces dernières Précieuses semaines. Le sommeil est toujours perturbé et peu récupérateur mais plus à cause de rêves troublants ni de cauchemars juste à cause des soucis classiques de fin de grossesse.

Merci pour vos messages et pensées à vous et à vos anges
À très bientôt
Valérie


Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Vianney le 09 Mars 2021 à 19:36:33
L'amour que vous portez à votre fille est, je trouve, très beau !

En te lisant, cela me rappelle les longues semaines que nous avons passé à l’hôpital à attendre la naissance de notre fils que nous souhaitions la plus tardive possible. A l'époque, nous ne pensions pas qu'il mourrait, mais quand on repense à ses deux mois d'hôpital, qu'est-ce que nous étions bien, nous étions avec lui, paisibles et accomplis !

Et il paraît aussi qu'il était sensible au son de ma voix et à la chaleur de ma main.

Je suis heureux de voir que vous retrouvez l'apaisement perdu, et que vous arrivez à tracer votre route dans ce chemin bien ardu. Bravo  :) ;)


Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 10 Mars 2021 à 09:09:18
Chère Valérie,

Quel parcours incroyable tu es en train de vivre auprès de ta petite Marie...rien ne t'aura été épargné et à chaque fois je suis émerveillée par ta capacité à tracer ta route, à réfléchir et poser tes choix en accord avec le tréfonds de ton coeur...
tout en gardant les pieds bien sur terre et le lien avec les soignants...

quelle force de vie, tu as et que tu fais partager à ta petite puce et quel amour sans faille tu lui fais connaitre...
Oh, oui, profite et savoure pleinement ces dernières semaines, ces derniers jours....chaque minute est si précieuse...et ne t'inquiète pas trop pour plus tard...tu sauras puiser dans tes réserves d'amour un profond sentiment d'accomplissement qui pourra t'aider à surmonter, à petits pas, l'absence de ta petite Marie...

Car nous serons les témoins pour toujours que tu as TOUT fait au mieux, et plus encore, pour elle...quelle vie d'amour, tu lui auras donnée, c'est fou et merveilleux

Je t'embrasse très fort et voudrais te prendre dans les bras pour te faire sentir toute mon émotion

en lien de coeur avec toi
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 11 Mars 2021 à 12:32:33
Bonjour à tous

Merci Vianney et Isabelle pour vos messages.

Hier écho de notre petite crevette 2kg c’est bien ce que je pensais peut être fera t elle 2,5kg dans les 4 dernières semaines restantes
Toujours en siège impossible d’avoir une echo 3D
La surprise sera donc à la naissance ou lors d’une prochaine echo

Nous avons vu le cardio pédiatre qui nous rassure quant à notre décision de ne pas souhaiter de version à cause des risques ni de césarienne programmée mais qui comprend que nous envisageons une césarienne d’urgence étant donné la présentation en siège
Je ne pourrai pas porter la culpabilité de m’être épargnée une césarienne d urgence et de perdre la chance de la rencontrer en vie et que son papa puisse la prendre dans ses bras
Bien entendu c’est contraire au reste de laisser faire la nature mais c’est si important elle risque d’être notre unique enfant ensemble son unique bébé à lui et je ne pourrai pas porter la culpabilité de lui avoir ôté cette unique chance qui s’offrira peut être à nous de la rencontrer en vie

Pour le cardiopediatre étant donné la CIV (communication inter ventriculaire ) large de notre petite Marie chaque semaine de grossesse est d’autant plus importante pour la maturation des poumons idem de laisser le travail se commencer naturellement sans déclencher sans Programmer une césarienne
Puis surtout il sent que cela va dans le sens de notre souhait
On a parlé d un traitement par médicament en voie orale qui est donné quand les CIV sont opérables (quand le bébé n’est pas porteur d’une trisomie létale) Qui ne fera dans son cas que rajouter qq jours ou semaines mais bien entendu pas la guérir
À savoir si on veut rajouter de la vie aux jours ou des jours à la vie comme il le dit et comme je le lis souvent
En l’occurrence la question se posera selon son état selon l’issue de l’accouchement car cela ne nécessite pas de la brancher ni risques d’effets secondaires alors je ne sais pas si on peut réellement dire que c’est de l’acharnement thérapeutique
Si cela permet que la famille proche ses  grands parents son parrain sa marraine  puisse la rencontrer qu’elle puisse partager mon anniversaire (Qq jours après le terme ) et avec beaucoup de chance celui de son papa en mai.... si elle s’en sent soulagée et pas contrainte bien entendu si elle va mal dès le début nous n’y penserons pas mais si elle va bien peut être que nous nous poserons la question
Égoïsme ou souhait légitime je ne sais pas notre cœur nous guidera et elle meme nous guidera
Nous avons été rassurés quant au fait que son diagnostic notamment sa CIV ne sera pas un risque supplémentaire lors de l’accouchement et que le pronostic reste de qq jours à 1-2 semaines (qq rares cas qq mois)

Nous sommes rentrés confortés dans notre décision et accueillons toujours ces journées fatigantes de ces rdv médicaux (à cause de la route) comme heureuses car elles nous sont des connexions de plus avec la vie de notre fille et le sentiment que oui elle est là elle existe et mérite autant que n’importe Qu bébé si ce n’est encore plus d’attentions et d’amour
Oui nous nous sentons soutenus entourés par le corps médical (loin de cette unique issue qui semblait possible Qu était l’IMG)

Nous allons nous rapprocher du chr pour plus de sérénité
J’ai déjà accouché en 20 minutes (et juste 2h30 pour ma première à un jour d’entré considérée prema) donc la distance n’est pas envisageable.
Nous essayons de voir ce futur séjour près de l’hôpital et celui à la maternité le temps que Marie aura décidé de vivre en espérant qu’elle le décide ainsi comme le plus beau de nos voyages. Même s’il sera le plus difficile à vivre il sera toujours celui qui nous aura apporté le plus de bonheur celui qui nous aura le plus fait grandir même si pas sans souffrir

J’aimerai ma petite crevette d’un amour toujours intense sans limite dans le temps et ces écrits et ceux que je lui adresse chaque jour me permettront de replonger dans cette connexion avec elle et si besoin seront ma mémoire quand elle sera défaillante
Elle fera toujours partie de moi même quand nous serons séparées
Je la rejoindrai physiquement dans notre caveau que nous avons souhaite pour nous 3. Cela m’avait paru important lorsque nous pensions il y a 3 mois la perdre d’une semaine à l’autre.

Notre Warrior est là encore et j’appréhende mais je sais que je l’aurai accompagnée jusqu au bout aimée à 1000%
Je sais aussi que en tous cas pour le moment je suis heureuse de voir des mamans et leurs bébés meme si je sais que je n’aurai pas cette chance enfin pas longtemps Je suis heureuse de voir le bonheur des autres
J’ai déjà entamé le deuil de la voir grandir jouer avec sa plus jeune sœur aller à l’école en voyage même si cela est encore dur bien entendu parfois et ce n’est que le début je suppose que ponctuellement je me oserai la question de comment elle aurait été / réagi etc
Mais je sais qu’être préparés est déjà un bon point si je peux m’exprimer ainsi dans cette terrible séparation qui nous attend
J’ai un peu plus de mal à être stricte avec mes filles et à lire ou entendre les gens se plaindre de leurs enfants envie de leur dire qu’ils sont là en pleine santé il y a des enfants malades décédés ou qui n’ont jamais vu le jour alors profitez même si cnest compliqué profitez car personne ne sait de quoi demain sera fait
Pas dans le sens où je me sens au dessus de tout ça mais pour leur ouvrir les yeux sur le bonheur qui est à leur portée ces moments de joie de partage si précieux
Je crois que j apprécie même les disputes de mes filles bien que cela soit fatiguant et que j’ai autre chose à penser elles permettent de rester connectee et de me faire sourire tout en les recadrznt
Et surtout je préfère voir ma dernière si affectée pour Marie se disputer avec sa grande sœur pour des broutilles ou la narguer plutôt que de la voir triste

J’ai la chance immense d’avoir deux filles en bonne santé et leur vie est précieuse j’essaie de m’y accrocher et je suis heureuse de voir que mon ami s’en rapproche encore plus avec les circonstances meme s’il ne comprend pas toujours les ado et s’il a toujours été un bon beau père et apprécié des deux

Isabelle
J’essaie mais c’est si dur de ne pas penser à après j’essaie de garder les pieds sur terre ne pas trop rêver juste espérer la rencontrer en vie et l’avoir si possible une semaine avec nous
Mais si je ne pense pas à après j’ai peur que ça soit trop rude ensuite
J’ai peur de nier la réalité et que cette dernière me rattrape trop rudement
Par contre quand je lui parle ou joue avec elle je ne pense Qu au moment présent
J’espère en faire de même si/quand elle sera avec nous

Petite aparté pour toi Vianney
J avais lu ton histoire et quelques uns de tes posts
Quelle force tu sembles avoir avec toutes ces épreuves force que tu transmets
Un émouvant témoignage de papa et ce qui en ressort est cette volonté de soutenir ta femme et aussi de vivre tes propres émotions 
Et je sais que ma petite crevette ressent la présence de son papa la chaleur de sa main le son de sa voix mais aussi juste le réconfort qu’il m’apporte quand je le vois juste parfois ou quand je suis dans de bras elle sent la force ma serenite q’uil m’apporte et la connexion que l’on a
Même si on ne vit pas les émotions en même temps (sauf les premières semaines après l’annonce quand nous étions vraiment uniquement dans notre bulle suspendue )
Je suis certaine que tes enfants ont senti ça aussi.

Mon ami s’est senti père et emprunt d’émotions fortes dès le début et moi j’avais cette peur un drôle de pressentiment cette impossibilité d’être sereine face à cette grossesse et cette admiration et surprise de sa capacité à dépasser son habituelle pudeur
J’ai peur des répercutions ensuite sur notre couple mais plutôt de mon côté de me sentir vide dans mon corps de me sentir incapable de lui avoir fait un bébé en bonne santé alors que lui a tellement été à la hauteur
Je sais que pour l’instant je parviens à mettre la culpabilite de côté c’est un accident même si mon âge a joué cela arrive à tout âge malheureusement. Je sais qu’il me sera bien plus difficile de ne pas me sentir responsable inutile et de ne pas perdre ce rapport sain à mon corps que j’ai pendant la grossesse et aussi par la même occasion de ne pas perdre toute confiance en moi déjà fragilisée par des événements passés

J’essaierai de rester forte pour la mémoire de ma crevette et pour rester digne de son papa
Parfois la faiblesse des papas rassure les mamans et vous n’avez pas toujours à etre le soutien je pense que tu as réalisé ça à un moment donné et que cela a permis à tes émotions de sortir enfin si je t’ai bien lu et comprise
Dans un couple le soutien est mutuel pas synchronisé ni équilibré mais mutuel
J’espère que nous aurons la même force que vous avez

Oui les récits des autres permet de se donner du courage de la force et de se dire qu’on ne peut pas se plaindre car on n’est pas les seuls et on n’est pas les plus à plaindre
Ce n’est pas question de se comparer loin de là c’est question de trouver de la force dans cette empathie de se sentir compris pas seuls

Merci ton message en tous cas


Ma mère semble seulement avoir compris notre choix elle avait peur pour nous peur pour moi mais avec le récit que elle a eu d autres personnes elle a compris que nous avions fait le bon choix celui qui nous sera le moins difficile à accepter celui qui vient du cœur et aussi de la raison (l’absence de souffrance pour notre bébé etait une condition indispensable) et que ce soit img ou poursuite De la grossesse il faut énormément de courage et toutes les décisions sont déchirantes et nécessite tellement de courage
Et pour surmonter le deuil il faut du courage et laisser les parents le traverser sans juger avec les moment-là de beosin de se renfermer à deux et ceux de se rapprocher d émeut entourage avec les vagues inhérentes selon les moments les étapes

Ma belle mère si heureuse de cette grossesse est très affectée et elle redoute également la naissance et ce deuxième compte à rebours
Je ne suis pas très fête quand c’est commercial mais j’ai marqué le coup pour la fête des grand mères car ma crevette ne participera qu’à celle là


J’écris toujours de manière décousue et je ne pèse pas toujours mes mots je manque souvent de tact alors j’espère me faire comprendre et n’offenser personne 

À bientôt
Pensée à tous et à vos petits





Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 12 Mars 2021 à 18:48:59
Chère Val,

Vous vous préparez à la naissance de Marie, et je suis heureuse de lire que vous êtes bien suivis et qu'on vous explique aussi ce qui risque de se passer. Il reste tellement de questions mais vous êtes entourés. Et Marie saura vous guider, j'en suis sûre. C'est tellement difficile de ne pas pouvoir controler ce qui touche à son enfant, mais cela leur permet de nous montrer la voie. Comme je comprends tes peurs de faire trop ou pas assez. Tu as tant besoin de savoir que Marie aura la meilleure des vies possibles. 
J'aime beaucoup aussi cette notion d'ajouter des jours à la vie, et c'est ce que tu fais déjà aujourd'hui. en savourant vraiment chaque moment avec Marie, en posant un regard si bienveillant sur tes filles même quand elles se battent ou qu'elles sont fatigantes. Comme c'est important pour toi de voir qu'elles vivent malgré tout, qu'elles ont ces moments d'insouciance. Tu as tellement besoin de les savoir heureuse.
Quelle bonne idée que d'écrire tous les jours à Marie. C'est un beau cadeau que tu lui fais, que tu te fais. Oui, elle fera toujours partie de toi, et l'amour que tu as pour elle se grave en toi chaque jour, c'est un vrai tatouage du coeur. Oui, il t'arrives d'éprouver de la culpabilité, mais le plus important c'est que tu sais que tu lui as donné cet amour à 1000% comme tu le dis si bien. C'est si fort!
Bonne soirée à toi, et surtout bonne nuit,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 16 Mars 2021 à 09:06:48
Chère Val,
je pense bien à toi alors que la naissance de Marie approche, et que tu es peut être bien partagé face à tout ce qui t'attend. Alors je t'envoie plein de sérénité pour ces prochaines journées, plein de force, toute cette dose de courage mais surtout de douceur dont tu as besoin,
je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 17 Mars 2021 à 09:38:34
Chère Valérie,

Merci pour tous tes mots et l'immense confiance que tu nous fais....j'en suis très touchée...

quand ta petite Marie sera avec toi, dans tes bras, tu ne penseras plus à rien d'autre qu'elle, à savourer pleinement chaque minute avec elle, chaque jour avec elle...

En attendant, je vois comme sa naissance se prépare avec beaucoup d'attention et de délicatesse...je suis aussi très émue par les réactions de ton entourage...c'est super que tu aies pensé à fêter la fête des grands-mères à ta belle-mère, elle a dû être profondément touchée...

Je t'envoie plein de force et de soutien pour ces semaines à venir et pour vous préparer en famille à cette merveilleuse rencontre avec Marie

Douce journée à toi, avec ta petite puce bien blottie au chaud en toi quand chaque petit geste d'amour lui est si précieux

En lien de coeur avec toi
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 18 Mars 2021 à 09:43:24
Chère Valérie,

C'est bon de lire l'accompagnement de l'équipe médicale pour préparer la naissance et que vous puissiez la vivre au mieux.
Ils savent à quel point ce que vous vivez est éprouvant et que chaque instant est précieux. Votre désir de voir Marie vivante et de vivre les précieux instants avec elle.

Pour ta famille, Marie a tant de prix à leurs yeux. Pour tes filles, c'est aussi une épreuve si douloureuse même si ton aînée a peut-être du mal à exprimer pas ce qu'elle ressent.
Et pour vos parents respectifs, ils sont touchés et que comme vous avez été délicats de souhaiter la fête des grands-mères. Oui elles le sont avant même la naissance. Votre petite Marie a toute sa place dans leur coeur.

Je te souhaite, je vous souhaite de trouver le plus de sérénité à l'approche de la rencontre avec Marie. Vous donnez tout à votre fille chérie, et le plus cadeau est votre Amour.

je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 20 Mars 2021 à 07:36:34
Chère Val,
je pense bien à toi au commencement de ce week end, dans tout ce que vous vivez autour de Marie, de beau ou de difficile à porter. Tu es la meilleure des mamans pour elle, celle qui lui donne tant d'amour!
Je t'envoie toute la force dont tu as besoin,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 24 Mars 2021 à 09:46:50
Chère Valérie,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible avec ta petite Marie bien au chaud.

Je pense très fort à toi et t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 24 Mars 2021 à 13:16:58
Bonjour à toutes

Merci pour vos messages j’avais commencé à y répondre mais quelques soucis de téléphone j’ai perdu ma réponse sans l’avoir envoyée

Depuis ces 10 derniers jours on a fini les préparatifs pour partir en maison familiale hospitalière beaucoup de Choses à faire de stress d’appréhension
Nous avons bouclé nos sacs ceux de notre petite Marie et fini de préparer son berceau et son siège auto si toutefois nous rentrons avec elle
Parfois j’y crois parfois non
Cette dernière ligne droite est difficile à appréhender

La seule chose positive est que désormais je peux me reposer ne faire que manger et siester et profiter des mouvements des hoquets
C’est important pour la force qu’il faut pour accoucher et rassurant la proximité

Nous avons passé la dernière echo
Notre crevette a pris 700g en un mois elle fait 2,355kg elle pourrait faire 2,8kg quand même si elle vient à terme En tous cas elle a dépassé le poids qui était envisagé pour elle à terme
Elle remonte un peu dans les courbes

Et on a pu voir des bouts de son visage en 3D cachés derrière ses bras et jambes
Elle est toute jolie :)

Bien entendu tout cela ne change rien à sa pathologie ni à son espérance de vie mais nous ça nous fait du bien moralement ça ne nous laissera pas une image de bébé en souffrance ça me laissera voir que j’ai pas tout raté que j’ai su la protéger pendant la grossesse malgré tout que j’ai tout fait pour elle même si c’est à cause de mon âge Qu elle a ce Qu elle a :(
La culpabilité me rattrape elle va mourir car j’ai été égoïste c’est le sentiment que j’ai à ce jour même si oui c’est la faute à personne mais c’est un risque que je lui ai fait prendre :(
J’ai l’impression d’être la cause du chagrin de son papa de sa sœur et de la famille même si je sais que c’est un accident je me dis que le risque était grand à mon âge

Aujourd’hui je lui cherche une belle robe blanche style de baptême qu’elle portera pour toujours
J avais déjà prévu une tenue mais quand on pensait qu’elle ne tiendrait pas la grossesse. Aujourd’hui j’ai envie pour elle d’une tenue appropriée une tenue d’ange

J’ai peur j’adore tellement la sentir remuer quel vide elle va laisser je l’aime tellement de tout mon cœur son papa est si triste aussi c’est difficile parfois pour lui aussi de retenir ses larmes
J’ai encore prévu des petits souvenirs pour son parrain et sa marraine
J’en ai besoin même si ça ne changera rien

Merci encore pour vos messages
Pensée à vous et à vos anges


Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 25 Mars 2021 à 09:03:18
Chère Val,
bon courage pour votre petit déménagement de quelque temps. J'espère que vous serez bien installés et que vous réussirez à installer un petit nid dans lequel vous pouvez vivre en famille autour de Marie, de la sentir bouger encore et encore, de profiter de toute cette vie en elle.
Comme c'est difficile pour toi de voir ton mari et ta fille si triste. Tu aimerais tant pouvoir leur donner plein de joie et tu te sens si coupable de leur tristesse. Comme je comprends que tu aimerais tout changer, que tu te demandes ce que tu aurais pu faire autrement. Et en même temps, le risque que tu as pris, c'est celui d'aimer. D'aimer malgré tout, d'aimer inconditionnelement. Alors sois douce avec toi. C'est dur d'échapper à cette culpabilité et en même temps tu fais tellement pour Marie, pour ta famille. Tu fais attention à eux, à leur tristesse. Et ca te demande beaucoup de force. Tu es là pour eux alors que tu aurais toi même tant besoin de soutien. Tu es une vraie guerrière!
Je te souhaite encore plein de doux moments dans ces prochaines journées, plein de moments où tu peux vivre avec Marie ce que vous avez encore à vivre ensemble,
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 26 Mars 2021 à 09:13:18
Chère Valérie,

je viens te souhaiter bon courage pour ce changement de résidence, en prévision de la naissance de ta petite Marie...
c'est du boulot de penser à tout et en même temps je comprends le stress qui monte en toi...le stress avec la fin de la grossesse qui approche et face à l'incroyable rencontre que tu as préparé avec tant d'attention pour accueillir au mieux ta petite puce....elle se prépare à merveille pour venir vous rencontrer....tu peux être fière d'elle et fière de toi...

Mais je vois que Dame Culpabilité est venue t'embêter en force ces derniers jours...non, tu n'as rien raté, tu n'es pas égoïste non plus...aujourd'hui, il y a plein de mamans qui ont des bébés à ton âge...c'est juste l'aléa de la vie qui a frappé....alors que tu souhaitais offrir un enfant à ton compagnon, malgré les risques pour toi....c'était un beau cadeau fait par amour...

Pendant ces mois de grossesse, nous sommes toutes ici les témoins de l'amour intense que tu as donné à ta petite puce pour faire de sa petite vie une vie débordante d'amour, nous sommes aussi les témoins de toute l'attention que tu as eu pour chacun...
Alors sois douce avec toi et approche cette naissance, le coeur apaisé d'avoir TOUT préparé au mieux et TOUT accompli pour elle....oui, bien sûr, il y a déjà du chagrin, mais ce chagrin est aussi la mesure de l'amour que vous avez tous pour elle en famille....
Reste bien dans cette bulle d'amour...

je te souhaite la plus douce des rencontres et pense avec émotion à toi....
je reste toute proche par le coeur
Isabelle   
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 26 Mars 2021 à 09:17:16
Chère Valérie,

Je pense très fort à vous dans ce temps de vie familiale autour de votre petite Marie, dans cette maison où j'espère vous serez bien pour attendre la naissance.
Bravo à ta minette pour la prise de poids et quelle émotion de la voir grâce à l'échographie.

Vous donnez tout à votre princesse. Que d'Amour pour elle. Et la tristesse qui est là reflète cet Amour.
Oui c'est dur de voir ceux qu'on aime souffrir aussi.

Je reste avec vous par le cœur et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 29 Mars 2021 à 19:10:49
Bonjour à toutes les 3

Il y a deux jours j’ai cru que le jour J arrivait
Mais non les contractions ne se sont pas rapprochées même si elles ont duré quasi toute la journée et Ont diminue en intensité

Je n’étais pas si stressée enfin j espère Qu elle attendra avril pour avoir encore plus de force pour nous rencontrer et être née le même mois que moi (et peut être être encore avec nous pour mon anniversaire ... qui sait en tous cas sa rencontre sera le plus beau des cadeaux )
J’espère éviter la césarienne et qu’elle passe l’étape de la naissance
En avançant vers la date j’hésite à écouter son cœur pendant l’accouchement mais en même temps je ne veux pas par peur d’une césarienne rater sa rencontre en vie et surtout la faire rater à son papa et à ma plus jeune meme si je me dis que ce n’est plus laisser faire la nature

J’ai bon espoir de sa force pour sortir tranquillement
Mais il faut que je sois dans la volonté de la rencontrer et pas la peur du second compte à rebours pas la peur de la voir devenir vulnérable une fois en dehors de son cocon
Je me sens davantage devenir prête
La peur est là mais cette envie de la prendre dans mes bras de la voir dans les bras de son papa devient très grande
Je pense avant tout à sa rencontre et plus au fait de la voir nous quitter
Je pense à tout ce qui est prêt pour elle ses cadeaux ses souvenirs ses habits
Sa robe de baptême rétro en crochet pour elle porter pour toujours et la tenir au chaud

J’ai l’impression de ne plus rien pouvoir faire de plus pour elle que d’accepter sa venue au monde et de faire sa rencontre et l’accompagner jusqu au bout
Les photos en 3D sont si magiques çà donne envie de la croquer dé bisous
J’ai l’espoir de pouvoir vivre cet accouchement comme si elle était en pleine santé même si toujours les fesses en bas j’espère être capable de penser que je lui donne la suite logique la vie la chance de nous rencontrer même si elle sera très courte

Jusqu à ces derniers jours et encore par moments bien entendu je ne pensais Qu au fait que j allais en accouchant déclencher sa souffrance et son départ
Maintenant j’ai aussi ce meilleur sentiment cet élan plus positif celui d’accepter mon rôle celui de tout faire pour la rencontrer dans la joie de ne pas la retenir
Bon oui jusqu à ce week-end je vais encore rester allongée le plus possible car elle pèse sur mon col je le sens et être assise est un calvaire entre ma gambas et mon coccyx pas de bonne position pour moi
À part allongee ou debout
Ensuite je marcherai je ferai en sorte de ne pas la retenir plus longtemps car il faut accepter et aussi ce n’est ni bon pour elle ni pour moi de dépasser le terme

Contrairement aux médecins précédemment la sage femme me prévient qu’il y a malgré sa petite taille et mon bassin suffisamment large beaucoup de risques pour mon coccyx (On verra au réveil de la péri ^^) va falloir que je me prévois une bouée je n’ai pas pensé à prendre la mienne avec
Ça ne pourra pas être pire puis j essaie là aussi de voir le positif c’est Qu un os et il se remettra un peu plus en place tout ce qui m’importe est de savoir m’occuper d’elle le peu de temps que nous aurons ensemble

Mes parents ma filleule ma belle famille et 2/3 amis sont toujours particulièrement présents d’autres moins souvent mais régulièrement
Il y a toujours ceux qui ne donnent plus aucune nouvelle et ceux pour qui À part qq mots à part un « ça va » cela leur est difficile de s’étendre davantage
Je ne retiendrai que les belles surprises de certains et passerai à côté des absents ou de ceux en retrait chacun a ses raisons et tant pis s’ils n’ont pas partagé la vie de Marie
Je n’ai jamais été rancunière même si les choses m’affectent Beaucoup et restent dans ma tête
Et désormais la vie m’apprend que j’ai raison de pardonner facilement le temps est précieux

Je reste pour Marie sur le pronostic de quelques jours à 2 semaines
Mon compagnon lui espère quelques mois
J’aimerais qu’il ait raison j’aimerais avoir tort mais je n’ose espérer chaque jour sera précieux peu importe la durée de sa vie de papillon je veux en profiter et pour cela je ne veux pas espérer davantage même si un coin de ma tête espère un miracle l’erreur n’est plus possible ...
elle aura fait sa warrior toute la grossesse elle nous aura fait ce cadeau il ne faut pas trop en demander
Pourtant j’hésite à demander un caryotype après sa naissance pour confirmer juste pour la laisser partir en paix juste pour ne pas culpabiliser de ne pouvoir la faire opérer comme les autres bébés avec sa cardiopathie mais sans sa trisomie

C’est peut être bête c’est sûrement inutile surtout que le temps d’avoir le résultat elle ne sera sûrement plus avec nous mais à ce jour je pense que j’en aurai besoin
Cela sera peut être différent le moment venu

J’ai aussi hier essayé de penser aux vacances celles en famille et celles à deux pour me forcer à continuer à vivre Ou plutôt survivre  ensuite enfin si je contexte covid  permet de partir
Et emmener sa figurine pour qu’un bout d’elle autre que dans nos cœurs nous suivent partout et soit présent sur qq photos

Je pense fort à vous à vos anges à votre force à votre soutien si précieux je vous embrasse et envoie des bisous volants vers vos tous petits
Et à tous les parents les frateries qui traversent cette épreuve

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 30 Mars 2021 à 09:35:40
Chère Val,
J'espère que votre installation à la maison des familles s'est bien passée.
chaque jour te rapproche maintenant de la rencontre avec Marie. Je te souhaite que tu puisses t'appuyer dans ces prochains jours sur ce sentiment d'appaisement, sur ce sentiment que tu as tout ce dont Marie a besoin pour l'accueillir. Oui, elle a besoin de ton amour et c'est ce qui est le plus doux pour elle, même si elle souffre à un moment ou à un autre. Nous sommes tous témoins qu'elle a la plus aimante des mamans, et un papa qui l'attend de pied ferme. Tout ce dont elle a besoin pour être comblée!
Comme je comprends ton impatience de la rencontrer, de la sentir dans tes bras, de la voir et de l'admirer encore et encore.
Oui, je suis vraiment en lien de coeur avec toi ces prochains jours,
je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 30 Mars 2021 à 20:57:23
Bonsoir Marie

Oui cela s’est bien passé le personnel est très gentil et cela me permet ce repos dont j’avais tant besoin pour me préparer à la suite.
Je vois mes filles la journée ça permet de se changer les idées et de ne pas attendre dans une ambiance trop différente de celle de la maison, de garder un semblant de vie normale autant que faire se peut.
Parfois j’ai même l’impression d’être dans une fin de grossesse sans issue tragique une fin de grossesse qu’on attend avec impatience
Car oui l’heure est venue d’affronter cette épreuve à venir et de faire la plus belle des rencontres le plus beau des voyages et d’accepter pour mieux profiter du court moment qui je l’espère nous sera possible avec notre petite Marie.
Je sais que le plus dur reste à venir mais je ne vois plus quoi faire de plus de toutes façons on ne peut pas se préparer alors autant se préparer pour ce bon moment pour en profiter du mieux possible malgré les circonstances avant le manque éternel

J’oscille toujours mais avec plus de positivité enfin avec moins de réticence à voir les jours défiler
Je n’ai pas plus d’espoir mais je me sens plus forte
Je donne très vite des nouvelles

À très bientôt
Énormes pensées à toutes
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 31 Mars 2021 à 09:20:05
Chère Valérie,

Que d'émotions en ces jours où tu t'approches de la naissance. La joie d'accueillir Marie, de voir combien elle est belle, l'espoir de partager un temps de vie avec elle, de la découvrir dans les bras de son papa....

Malgré cette peur qui ne peut s'empêcher d'être là, je te souhaite, je vous souhaite l'apaisement et le sentiment que vous faites tout pour elle.
Tu donnes vraiment tout pour accueillir ta fille, votre trésor. Que d'amour !
Et cette force dont tu nous parles.

Je pense à vous et je t'embrasse très fort.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 01 Avril 2021 à 10:23:35
Valérie, comme je reste en lien de coeur avec toi...

dans l'attente d'une rencontre la plus douce possible avec ta petite Marie, après cet incroyable chemin que tu es en train d'accomplir avec elle...

Oui, tu peux vraiment te dire que tu as TOUT préparé, TOUT fait au mieux...tu ne pouvais pas faire plus...alors, je te rejoins complètement dans ce lâcher prise pour profiter à fond de ce qu'il te sera donné de vivre avec elle...

Savoure au mieux ces temps de repos, avec en plus la présence de tes deux grandes...c'est précieux...

je t'envoie plein de soutien et d'affection
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 02 Avril 2021 à 09:01:49
Chère Val,
un petit clin d'oeil ce matin pour t'accompagner ce matin sur ton chemin avec Marie.
Je suis en pensée avec toi dans ces derniers jours d'attente, d'impatience, d'appréhension, de joie.
Je t'envoie le pleind de douceurs,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 04 Avril 2021 à 14:28:11
Bonjour à vous

Oui c’est ce que je me dis je ne peux plus rien faire Sauf attendre sa venue, terme dans 5 jours ...

Cette envie de la voir De la tenir de lui parler de l’embrasser prime sur la peur enfin pas tous les jours mais bon depuis une semaine la tendance est dans ce sens
Peut être ai je aussi envie d avancer ces 4 derniers mois ont été très éprouvants et très longs
On se souvient à peine des moments innocents de la première partie de la grossesse tant le diagnostic a pris le dessus
Alors il y a ce besoin de retrouver ce bonheur en la rencontrant
Même si on a chaque jour ces moments de bonheur avec elle
On a besoin de la connaître de ce bonheur plus fort.

Par moments j espère encore que finalement ce n’est pas homogene etc enfin je sais que je cherche un infime espoir qui ne sert à rien ...
J’ai juste envie que le temps s’arrête quand nous serons avec elle et j’espère que nous pourrons l’être
J’ai peur que cela arrive trop vite trop vite pour voir mes filles réunies
Trop vite pour avoir le temps de partager quelques jours comme si tout était normal

Sa chambre le siège auto tout est prêt mais je sens que cela ne servira pas
Son papa me dit pessimiste mais comprend que c’est pour me protéger que je n’ose espérer

Puis je ne sais que penser
Rentrer avec elle ne sera t il pas pire ? Bien entendu cela encrera sa petite vie dans notre quotidien et donnera encore plus de poids aux souvenirs et permettra de vivre autre Qu entre 4 murs
Et rentrer les bras vides sera lourd de souffrance
Mais est ce que cela ne serait pas non plus plus propice à reprendre notre vie quotidienne même si elle ne sera plus jamais la même non ça c’est certain je ne me ferai jamais à son absence au manque que son départ engendrera même si mon amour pour elle n’aura pas de limite 

Que de montagnes russes la bonne chose dans tout ça c’est que l’accouchement ne me fait pas peur enfin j’arrive à occulter le risque de césarienne en urgence.

Bon week-end de Pâques à toutes
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 05 Avril 2021 à 09:54:07
Chère Valérie,

Je pense très fort à toi, à la naissance qui approche, à la rencontre bouleversante avec votre Marie.
Nous restons à tes côtés, à vos côtés, en vous souhaitant de vivre intensément votre rencontre avec elle.

Je te souhaite d'arriver à lâcher prise comme le dit Isabelle pour accueillir chaque moment avec intensité, de vivre le moment présent en sachant que tu as tout fait, tout donné à ta fille en l'accompagnant dans SA vie.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 06 Avril 2021 à 08:32:05
Chère Val,
je suis  de tout coeur avec toi dans ces derniers jours de la grossesse. Je pense bien à ta famille aussi, réunie autour de toi et de Marie.
Tu as tant d'amour à donner dans ces prochains jours, tant à vivre encore avec ton bébé,
en lien de coeur avec toi,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 07 Avril 2021 à 10:00:37
Bonjour à toutes

À deux jours du terme Marie est toujours bien au chaud
J’ai peur inconsciemment de bloquer sa venue
Il va falloir que je me décide à marcher un peu et à faire quelques exercices que la sage femme a montrés pour lui donner la place et montrer le chemin de la sortie
Le chemin vers nos bras vers nos bisous et câlins

J’ai peur que ça arrive la nuit je n’aime pas cette idée cela M’angoisse
Mais il est temps Qu elle vienne à notre rencontre même si elle remue encore beaucoup et du coup elle doit se sentir bien là où elle est

J’essaie de me dire que j’aurais su la protéger jusqu au bout et j’espère qu’il en sera de même pour l’accouchement
Je me sens fatiguée à nouveau ces derniers jours
Il faut dire qu à part ces deux dernières nuits elles ne sont pas toujours très récupératrices

L’angoisse monte aussi car si j’étais plus pessimiste que son papa depuis deux jours je me prends à espérer à rêver Qu elle aille mieux que prévu
Alors Qu en étant pessimiste (enfin c’est le terme de mon ami moi je me dis réaliste ou prudente) je ne me donnais pas de faux espoirs

Cela dit espérer fait du bien aussi et ne changera rien à la triste réalité qui arrivera sous très très peu de temps

Bonne journée à toutes et douces pensées pour vos anges
À très bientôt
Je ne sais pas si je continuerai sur cette conversation ou si j aborderai un autre titre pour parler de LN après
Qu’en pensez vous?

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 07 Avril 2021 à 10:18:42
Chère Valérie,

Je viens t'embrasser bien fort en direct et je dire à quel point je pense à toi, à vous, à ta petite Marie. Oui la rencontre approche et je vous la souhaite belle. Ton coeur de maman déjà si plein d'amour pour ta fille ! Vis tout ce qui est à vivre, pleinement avec cette assurance que tu as tout fait pour elle ..
Je pense aussi à ton compagnon et à tes 2 aînées.

Avec toute mon affection.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 08 Avril 2021 à 15:12:17
Chère Valérie,

Comme je comprends que tu sentes l'angoisse monter....tu vas vivre une rencontre tellement inouïe et encore pleine de mystère....
alors laisse ton coeur se bercer d'amour pour ta petite puce....continue de lui transmettre la force extraordinaire qui t'habite...et puis accepte de lâcher prise...nous découvrons au travers de la vie de nos tout-petits qu'il y a plein de choses sur terre que nous ne maitrisons pas...
La seule chose dont on a le pouvoir, c'est l'amour à donner à ceux qui nous entourent....et là, ta puce a été comblée...alors, laisse-la venir à son heure, abandonne toi à cette idée...

Je suis en union de coeur avec toi dans l'attente de sa naissance...et t'envoie plein de soleil, de force et d'amitié 
Isabelle

PS: c'est toi qui sentiras là où tu voudras venir nous raconter sa naissance...et la suite de sa vie...il n'y a pas de règle ici, seul ton coeur sera ton guide...
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Vianney le 09 Avril 2021 à 08:55:57
Bonjour Valérie,

comme je comprends la dualité des sentiments qui t'habitent...et l'oscillation entre espérance folle, crainte, instant présent et projection vers un futur que tu ne connais pas mais que tu appréhendes. C'est bien normal.

En tout cas, vu de "l'extérieur", le chemin que tu parcours et que vous parcourez tous les deux est palpable et visible. Chapeau bas pour tout ce que vous traversez avec beaucoup de lucidité.

Je pense fort à toi, à vous, en ces jours si particulier. Je te souhaite sincèrement de vivre le temps qui vous sera donné avec votre merveille de la manière qui vous corresponde le plus.

Vianney
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 09 Avril 2021 à 22:36:37
Bonjour et merci Marie Isabelle et Vianney

C’est le jour du terme ce matin examens de contrôle tout va bien mais ils ont préféré me déclencher cet aprem pour éviter Qu elle soit en souffrance éviter un risque supplémentaire à la naissance
J’ai pris peur cela allait contre notre souhait de laisser faire la nature puis j’y suis allée car je ne veux pas risquer de la perdre avant de la rencontrer
Le risque est là il ne faut pas en ajouter un supplementaire
Et puis on ne voulait pas de déclenchement avant terme mais on a fait une super équipe la crevette et moi il est temps pour moi d’accepter de la laisser naître et je pense que ce déclenchement me permet d’accepter à peu près sereinement

Méthode douce avec le ballon mais déjà rien Qu à entendre déclenchement avant même la pose du ballon en 2/3h mon col avait déjà évolué
Son petit cœur supporte tout ça bien
Je vais espérer pouvoir passer une petite nuit et avoir la force de la mettre au monde demain matin n espérant profiter d’elle au moins qq heures

Prenez soin de vous
Merci encore
À bientôt
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 10 Avril 2021 à 09:15:34
En UNION de Coeur avec toi, ce matin...
autour de ta petite Marie

Je t'envoie plein de force et de courage et pense très fort à toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 10 Avril 2021 à 10:46:56
Chère Val,
je suis de tout coeur avec toi, avec ta famille autour de Marie aujourd'hui.
Je t'envoie plein de douceur,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 11 Avril 2021 à 00:17:57
Bonjour

Quelques nouvelles de ma crevette qui ne veut pas sortir malgré déjà deux méthodes de déclenchement
À suivre demain

Merci pour vos messages et à bientôt
Valérie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 11 Avril 2021 à 10:03:12
Vraiment en lien de cœur avec toi, ce matin !
Je t’embrasse fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 12 Avril 2021 à 09:31:05
Je pense très fort à toi chère Valérie et à ta petite Marie.
Je vous souhaite une belle rencontre.
De tout coeur.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Julie01 le 12 Avril 2021 à 11:44:41
Je me joint à tous pour t'envoyer mes pensées Valérie. Et que cette rencontre  avec ta jolie petite Marie soit des plus douces possible. ❤️
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 12 Avril 2021 à 14:58:44
Bonjour à tous et merci

Finalement Marie est née hier à 5h22 du matin les cachets de minuit ont fait leur effet à 3h45 descendus en salle d’accouchement un peu après 5h et en 15 bonnes minutes Marie est arrivée
L’angoisse sans pose de péri car j avais refusé une césarienne en code rouge
Je ne savais pas si elle était en vie dans ces moments là on ne se concentre pas sur le monito et elle a eu au départ du mal à respirer la pédiatre nous a alerté je pensais qu’on allait la perdre très vite mais elle a trouvé son rythme  plutôt rapidement finalement d’après les pédiatres.
Qq soucis de placenta pour moi
Mals ma crevette « va bien »
Environ 2,2kg seulement (moins que prédit sur Les Échos) et 45 cm
Elle a du mal à manger (elle y arrive mais ne reclame pas et ne prend que très peu )
Elle a une autre anomalie physique à part ses mains : une petite oreille n’est pas formée juste dessinée en relief mais c’est très mignon :)
Pas su dormir car peur et envie de profiter un maximum chaque heure depuis est une victoire
Un peu de mal à respirer parfois jusque début de soirée hier mais très bonne nuit et depuis ça va des pleurs ne la font plus changer de couleur ni changer trop son rythme cardiaque
Cet aprem echo avec le cardio pédiatre qui semble confiant pour 8/15 jours minimum par rapport à sa cardiopathie  même si avec la trisomie 18 on ne peut rien prédire
Cette nuit j’essaierai de dormir et espérer que demain soit toujours sous le même signe 
J’ai du mal à ne pas l’avoir dans les bras j’ai trop peur Qu elle soit pas dans nos bras quand elle nous quittera
Ce sont des instants très forts très intenses on essaie de les vivre au mieux mais bien entendu la peur est par à-coups présente et le sentiment d’injustice
On l’aime tellement notre petite crevette Marie
On est si fiers qu’elle ait fait sa warrior et a tenu bon pour nous rencontrer
Merci à spama aux témoignages aux bénévoles toujours présents sans qui (avec l’excellente équipe du DAN) Marie ne serait pas là aujourd’hui
Bien entendu la souffrance sera rude bien entendu j’en ai même inconsciemment bloquer l’ouverture du col sachant Marie protégée par mon bidon et quand j’ai relâché la pression zou une flèche les fesses en bas

À bientôt
Je vous embrasse
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 13 Avril 2021 à 08:49:32
Chère Val,
merci infiniment d'être venue donner de tes nouvelles. Quelle joie de savoir Marie lovée dans tes bras! Elle est si belle, et cette rencontre avec elle est si forte. Comme je comprends qu'il te soit impossible d'être loin d'elle, que ce soit si dur quand tu dois la laisser.
Je suis en lien de coeur avec toi dans tout ce que vous vivez de beau et de difficile avec Marie,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Vianney le 13 Avril 2021 à 19:18:23
Bonjour Valérie,

Merci pour ces nouvelles et tout d’abord bravo pour la naissance de Marie !

J’espère que tu as pu te reposer cette nuit et reprendre quelques forces pour veiller sur ton trésor.

Les moments que tu vis doivent être très intenses, j’espère que vous arrivez à les vivre du mieux que vous le pouvez, avec des émotions que j’imagine bien paradoxales.

Aimez pleinement votre petite merveille, nul doute qu’elle ne voit pas de différence dans la quantité d’amour qui lui est offerte in utero et sur terre !
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 14 Avril 2021 à 08:30:07
Chère Valérie,

Comme je suis touchée de découvrir la naissance de ta petite Marie....quelle force de vie en elle ! BRAVO, BRAVO...je suis tellement heureuse pour toi !

Je comprends que tu souhaites en profiter chaque minute qui passe et que tu aies du mal à t'en séparer, même pour dormir un peu...en même temps, il faut que tu prennes soin de toi  ;)

Je te souhaite de tout coeur de pouvoir continuer à vivre de beaux moments avec elle et en famille, avec tes deux grandes en particulier, malgré les émotions bien mélangées que tu éprouves

Je reste avec tous les autres parents d'ici en UNION de coeur avec toi et t'embrasse fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 14 Avril 2021 à 09:07:10
Félicitations chère Valérie pour la naissance de Marie. Je suis si heureuse pour toi.
Quelle émotion de la savoir avec vous, que vous en profitez ...
Bravo petite Marie pour ta force avec ta maman ... quelle attente !!!

Je te souhaite, je vous souhaite de doux moments avec elle, en famille.

Je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Julie01 le 14 Avril 2021 à 19:39:46
Félicitation Valérie pour la naissance de ta fille. Profite bien de chaque seconde passé au côté de ta magnifique petite Marie, ces moments sont si précieux ♥️
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 15 Avril 2021 à 05:37:31
Bonjour à tous

Merci pour vos messages
Nous vivons dans notre bulle entourés par des professionnels d’une gentillesse d’une humanite débordante et d’une disponibilité sans faille malgré leurs charges de travail

Notre petite Marie continue son mini bout de chemin auprès de nous elle nous donne tant d amour tant de bonheur l’accompagner sans condition est le pus beau des voyages que nous pouvons faire

Après quelques nuits à ne pas dormir on se réveille pour surveiller sa respiration
On l’alimente avec une seringue à laquelle est fixée une mini sonde plastique pour nous écouler doucement le lait
La question de la sonde nasale nous a été posée en cas d’insuffisznce d’alimentation si le reste « va »
Pour le moment le naturel est préférable
Nous devons stimuler son réflexe de succion et de déglutition en posant cette sonde près du petit doigt dans sa bouche qu’elle est sensée téter

Mais depuis hier soir Marie nous a surpris en faisant du peau à peau elle a testé la tétée et c’est bien plus naturel et adapte que le petit doigt pour guider la sonde
La deuxième fois elle s’y est mise avec forte conviction
Bien entendu 5 bonnes minutes peut être pas plus mais elle a bien compris le truc

Incompatible avec la vie ?? Non nos enfants touchés par des trisomies 13 ou 18 ont leur propre vie très courte mais qui déjà commencé in utero car la grossesse c’est la vie et parfois à la chance de se poursuivre un très très court temps En dehors

Marie présente les signes de la trisomie mais elle est paisible ne souffre aucunement (sauf si grimacer quand elle pousse pour remplir sa couche ou dégazer est souffrir comme tous les bébés )
Elle pleure moins qj’un bébé en bonne santé semble plus fragile de part sa taille et son poids
Mais elle est semblable dans ses actes à tous les bébés : elle dort elle mange elle est curieuse bref elle vit sereinement sa petite vie de papillon auprès de nous

Hier elle a même été baptisée en présence de ses sœurs et de son parrain et marraine (quel beau cadeau d’anniversaire pour moi le plus beau du monde celui de sa présence à mes côtés )

Message coupé car entre temps miss crevette a eu faim
Mange trop vite ou endormie avant la fin je ne sais pas mais à chaque fois Qu elle semble grognon j’ai peur pourtant elle fait comme tous les bébés mais quand on sait qu’à cause de sa CIV (trou entre ventricules du cœur) le sang passe dans ses poumons c’est très angoissant

Ou est la limite entre les soucis classiques d’un bébé et ceux des problèmes liés à sa cardiopathie ?
Difficile d’être serein de ne pas penser au pire
Là en peau à peau elle est toute apaisée et moi aussi
Elle aime bien sentir nos cœurs et tout autant quand c’est avec son papa Qu elle fait le peau à peau

L’incompatibilité avec la vie vient du fait que les soigner s’apparente à de l’acharnement thérapeutique
Pas de l’amour ou de ce que les bébés ressentent
Un bébé qui va pas bien ne dort pas paisiblement ne regarde pas avec curiosité autour de lui ne va pas chercher à manger
Oui mon bébé a des soucis mais ils existent aussi chez des enfants au caryotype parfait ou avec une trisomie qui est dire viable et il y a 40 ans on ne considérait pas la trisomie 21 viable on n’opérait pas les enfants
Au lieu d’englober de mettre dans des cases il faudrait observer la vie des bébés concernés
Bien entendu on ne va pas s’acharner sur un bébé de quelques jours
Mais il faut regarder toute la vie tout l’amour tout le confort qui concerne ces bébés

J’ai entre les bras un petit être miraculeux qui offre une belle leçon de vie qui vit sans souffrir sans assistance qui vit dans l’amour et le confort sa toute courte vie
J’ai conscience que chaque heure chaque jour est du bonheur des souvenirs en plus de l’amour en plus que les jours ne peuvent pas se succéder infiniment mais que la vie est vécue à 300% pendant ce court laps de temps ´

Elle est en tous cas bien plus paisible que moi
Je suis remplie de bonheur j’ai l’impression d’être en cure d’hormone de bonheur et que si le choc le contraste avec après sera grand il faudra ces souvenirs pour surmonter le manque
Cet après qui peut arriver à tout moment et fait vivre chaque heure comme la dernière et pourtant pour la vivre bien il faut un peu d’espoir

Ambiguïté de ces sentiments mêlés quand l’espoir d’un miracle est impossible
Là on nous a parlé d’envisager le retour à la maison dans une petite semaine si l’état de Marie le permet
Cela donne de l’espoir et une peur plus grande quand on doute de son état
Vivre au jour le jour ça passe se projeter ça laisse trop d’espoir je ne suis pas capable de garder de la lucidité et d’entendre qu’il faut envisager la vie dans une semaine
Bien entendu c’est une question d’organisation et personne ne peut répondre à la question de savoir si Marie sera encore là et son état

Mais c’est dur un peu comme quand on a préparé sa chambre sans savoir
S’imaginer à la maison dans une semaine est trop dur moralement car cela engendre beaucoup de peur et empêche de vivre pleinement le présent
Alors je vais essayer de revenir sur mon « pessimisme » (j appelle toujours ça de la prévoyance mais du pessimisme) pour vivre mieux chaque moment de la journée

Car quand vient la fin de journée le moral baisse avec la lueur du jour

J’avais promis à Marie un monde d’amour de bisous de câlins le temps Qu elle se sentira capable de partager avec nous
Elle l’a
J’ai mené la grossesse l’accouchement et ces 4 merveilleuses jours aussi bien je pense que j’aurais pu faire
Je sais que j’ai énormément de chance dans ce malheur que ma crevette soit une warrior que son état pour le moment lui permet de l’être car nos bébés sont tous des Warriors ce sont les aléas qui les empêchent de l’être à un moment donné

4 jours de bonheur ... d’amour de chaleur
On compte mais on les vit pleinement
Grâce à vous tous grâce a tout l’amour et tout le bonheur lorsque la rencontre est possible qui est décrit dans les témoignages
Cette force je la tiens pas juste de mon amour pour ma petite Marie ni pour son papa mais je la tiens depuis 4 mois grâce à spama
Grâce à tous les parents dont j’ai lu les récits les bénévoles caf vous nous faites tenir vous faites exister nos bébés
Je vous en serai toujours reconnaissante

Vous écrire pendant la grossesse pendant que Marie est là ancre pour moi encore davantage sa petite vie dans le monde dans le quotidien
Ne pas faire de coupure ne pas attendre son départ pour revenir témoigner me permet de rester en lien et me permettre j’espère de revenir moins difficilement lors du futur plus sombre

Mais je répète une dernière chose je n’aurai pas eu le courage immense qu’il faut pour interrompre la vie intra utérine de ma crevette chapeau à ceux qui savent
Et je sais en tenant sur moi mon bébé malgré l’immense peur du manque ensuite que mon choix est celui qui pour moi pour cette grossesse était le bon sans aucun doute

À bientôt
Valérie 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 15 Avril 2021 à 19:38:09
Chère Val,
merci de ces nouvelles que tu nous donnes, de toi et de Marie. Quel beau voyage comme tu le dis, mais tu as aussi   tellement à apprendre ces jours ci pour l'accompagner au mieux.
Merci vraiment de nous partager ces moments de vie si importants pour toi et pour votre famille. Marie doit se sentir si bien dans tes bras. Comme toi, je déteste ce terme d'incompabilité avec la vie. Qu'est ce qu'est la vie si ce n'est d'être avec ceux qu'on aime et qui nous aiment, de manger, de dormir, d'être grognon parfois, de se sentir bien, de souffrir parfois. Oui, Marie vit pleinement avec toi sa vie, avec ses joies et ses moments de faiblesses.
Comme je comprends que tu navigues entre tant d'émotions. Ces moments où on donne tout de soi sont tellement intenses, et en même temps je comprends si bien que tu veuilles vivre tous ces instants avec Marie à 300%, ne perdre aucune miette de la vie de ta crevette. Je crois que les journées vécus avec Silas ont été les plus intenses de ma vie, à naviguer entre joie et espoir, si heureuse d'avoir mon bébé contre moi, si peur d'oublier une seule minute de ces moments vécus ensemble.
Je pense bien à toi surtout quand le soir se couche et que tu te retrouves avec tes pensées, et je te souhaite un peu de repos cette nuit, de reprendre des forces.
En lien de coeur avec toi!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 16 Avril 2021 à 10:00:34
Chère Valérie,

Quel voyage tu fais avec ta Marie. Je suis si touchée de ce que tu vis avec elle. Merci de nous le partager. Nous sommes très touchés.

Petite minette qui partage votre vie avec ce qu'elle est, ses forces, ses faiblesse, ses regards ... Ce qu'elle arrive à faire, comme la tétée ... Oui c'est sa vie et je te souhaite de la vivre avec elle pleinement.
Chaque jour est un jour où tu partages sa vie, où tu profites d'elle. 

Comme son baptême a du être émouvant avec ses sœurs et le parrain et la marraine.

Je pense très fort à toi et t'embrasse affectueusement.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 19 Avril 2021 à 07:53:48
Bonjour à tous

Marie a fêté son hebdonniversaire hier
Une semaine de pur bonheur et d’amour intense
Des jours magiques qui n’ont pas de prix

Nous devrions rentrer à la maison très prochainement
Envie et peur à la fois car là on atteint le stade où son état peut se dégrader à tout moment alors c’est dur très dur
Les émotions sont de plus en plus en montagnes russes Avec un amour decuplé

Elle est si paisible si douce si petite si pleine d’amour qu’il est désormais difficile de realiser
La grossesse l accouchement les deux premiers jours on s’attend à tout
Là on espère juste un miracle et on est déchirés de penser à l’avenir comme lors de l’annonce de sa pathologie

Elle est toute ma vie ❤️
Elle ne souffre pas elle vit dans le bonheur sa courte vie très compatible avec l’amour et réagit comme tous les bébés

À bientôt j’espere encore en compagnie de ma crevette
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 19 Avril 2021 à 08:55:03
Chère Valérie,

Je te souhaite de vivre cette journée, qu'on appelle "présent", comme un cadeau avec ta petite Marie. Que tu puisses vivre pleinement chaque instant  avec elle avec cet Amour immense que tu as pour elle. Oui le cœur d'une maman est si grand !

C'est bon de lire qu'elle est paisible, qu'elle ne souffre pas.

Oh bien sûr tu appréhendes l'avenir car comment imaginer son absence !
Je pense très fort à toi, à vous.

Je t'embrasse affectueusement.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 19 Avril 2021 à 10:45:47
Oui fort heureusement derrière les inquiétudes du futur on vit pleinement chaque moment de chaque jour avec elle
Juste des trop pleins d émotions avec la fatigue et les sentiments d’amour décuplés pour notre petite Marie
Je n’aime pas dormir j’ai le sentiment de gâcher du temps

Ce que c’est bon cette rencontre c’est ça le miracle la récompense : la voir sereine paisible sans aucun médicament , cela arrivera oui mais elle aura vécu normalement avant d en arriver là

Réussir à faire le baptême voir ma deuxième la prendre sur elle lui faire des bisous
Voir ma crevette dans les bras de son papa voir ce bonheur qui nous entoure

Des centaines de photos que je ne saurai peut être pas regarder mais qui seront précieuses à avoir et qui sont précieuses pour ceux qui ne peuvent pas la voir et qui ne la verront jamais

Le personnel soignant est très autour de nous de Marie
Tout le monde admire sa force sa serenité

Les faire parts sont commandés
Le retour se prépare non sans questions non sans appréhension du depart mais avec une envie réelle que la vie de Marie ne se limite pas à une chambre de maternité
 
Encore un point avec le cardiopediatre
On verra ...

À bientôt je vous embrasse et envoie des bisous volants à vos anges
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 20 Avril 2021 à 08:54:43
Chère Val,
comme Marie doit être bien dans tes bras, tu es vraiment la meilleure place au monde pour elle, et elle l'apprend chaque jour. Elle a une si belle vie avec vous!
Comme je comprends que tu ne veuilles pas manquer une seule minute avec elle. J'espère que vous continuerez à être bien accompagnés les prochains jours pour ce possible retour à la maison. Ce serait un si beau cadeau pour toi!
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 21 Avril 2021 à 06:14:54
Bonjour à tous


Chaque jour une victoire 10 jours révolus pour ma petite crevette Marie
On s’accorde à se relayer la nuit mais à s’accorder 1h de dodo sans surveillance si la fatigue ne le permet pas
Après tout pour le moment elle n’a pas de difficulté il faut lui faire confiance
Puis quand la dirige vient à part la poser dans son berceau et essayer de lutter en vain ... que faire ... 20h/25h de sommeil en 12 nuits (avec les jours de déclenchement) alors Qu elle dort bien elle ... je ne veux rater trop de bons moments mais pour les apprécier faut se décider à dormir facons à ce stade là il est devenu impossible de lutter et à moins de 3h par nuit je ne tiens plus 
Rajouter de la vie aux jours a ses limites aussi pour les parents je n’avais pas ce paramètre en tête

Quelques soucis de poids aujourd’hui mais plus de serenite dans la digestion de son nouveau lait
Soucis classiques de coliques résolus mais transit difficile comme bcp de bébés et comme les bébés avec sa pathologie
Ce n’est rien de grave mais elle ne doit pas se fatiguer pour son petit cœur
La question de la sonde s’est reposée mais elle s’alimente alors compliqué entre l’inconfort de la pose et d’avoir cette sonde et le confort de nutrition et digestion et absence de fatigue pour son cœur  ... les questions les doutes sont de rigueur
Retour à la maison décalé de 1 jour On avait déjà préparé les sacs
Et demande à la famille qq achats que j avais mis de côté (j avais acheté bcp avant l’annonce de la trisomie 18 de Marie) n’osant pas espérer un retour

Nous sommes bien entourés que ce soit par le personnel soignant au quotidien le cardiopediatre l’équipe Eirene pour l’accompagnement en soins palliatifs notamment le retour à la maison et l’organisation médicale autour de ce retour

Hâte de profiter j’espère plus de qq jours à la maison
Dorénavant difficile de rester prévoyante / réaliste plutôt un sentiment d’espoir ou de déni je ne sais pas que Marie déjoue les statistiques
Je pense que c’est nécessaire pour profiter des moments de bonheur si intenses de ces jours si heureux si inespérés déjà avant l’inévitable séparation
Je dois me le rappeler entre deux et l’écrire noir sur Blanc pour rester à peu près objective

Quand son état se dégradera la réalité nous le rappellera certes mais en attendant comme « elle va bien » il est difficile de s’imaginer que tout va basculer
Les larmes montent chaque jour plusieurs fois un mélange de bonheur si intense si incommensurable et sentiment de peur et d’injustice avec la souffrance qui en découle


Peur de la sentir partir peur de la sentir refroidir j’ai eu un bref aperçu juste après la naissance mais je m’y étais « préparée » et au fond de moi peut être que je savais que ce n’était pas son heure même si je me suis empressée de lui dire combien je l’aime combien je la remerciais pour cette rencontre et ce bonheur qu’elle pouvait partir en paix si elle sentait que c’était pas possible
J’ai cette peur j’ai lu les témoignages de ce qu’on peut ressentir à ce moment là
Il faudra que je focalise sur ce magnifique voyage qu’on aura fait avec elle sur l’amour qui restera toujours (avec certes le manque qui va avec) sur la fierté de l’avoir accompagnée de l’avoir vue vivre normalement sans souffrance de l’avoir accueillie dans notre famille

Des si petits êtres si doux si innocents :(
La vie est mal faite les bébés les enfants ne devraient pas être malades et encore moins mourir à un âge où ils sont sensés grandir et apprendre à vivre

J’ai ce sentiment que ma crevette est toute ma vie est tout notre bonheur
Elle m’aura à jamais transformée
Elle sera le plus beau cadeau de notre vie à tous les deux son papa et moi
Elle sera notre unique enfant ensemble la petite sœur tant désirée de ma deuxième fille

Elle est et restera notre précieux petit miracle Dont on profite chaque minute


À bientôt





Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 21 Avril 2021 à 15:16:31
Chère Valérie,

Je pense très très fort à vous avec Marie dont vous profitez chaque instant de sa présence.
Votre petite crevette qui fait éclater d'amour le cœur de sa maman et de son papa !!

C'est bon de lire que l'équipe soignante vous entoure si bien !

Que cette journée t'apporte beaucoup beaucoup de douceur.
Je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 22 Avril 2021 à 08:14:27
Chère Val,
Marie est une vraie petite combattante, que tu peux être fière d'elle. Que c'est bon pour toi de pouvoir la contempler, d'être près d'elle.
Comme je comprends que tu aies du mal à la laisser, que tu aies ce besoin fou qu'elle ne soit jamais seule. Alors j'espère que tu vas réussir à faire confiance à ton bébé pour te reposer un peu toi aussi. Je te souhaite de retrouver un peu de sommeil.
Je ne sais pas si vous avez pu retourner à la maison, mais je pense bien à toi avec tous ces bouleversements que vous vivez,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 25 Avril 2021 à 20:42:21
Bonjour à tous

Voici des nouvelles en direct de la maison :)

Deux semaines aujourd’hui pour ma petite crevette Marie
Hier promenade 1/1h30 et aujourd’hui aussi
Quel bonheur j en rêvais de la voir dans sa poussette mais en même temps difficile après coup de se dire que chaque chose est peut être la dernière
Cela dit nous profitons à fond de chaque journée Qui passe déjà trop vite et qui seront trop courtes
Elle est si paisible elle est si réglée comme une horloge qu’on a du mal à se dire Qu elle va si mal et que nous serons trop vite séparés
Elle aime beaucoup les bras elle est toute petite elle a besoin de chaleur
Nous avons hésité pour la sonde mais ça nous a paru gâcher ces moments de peau à peau et elle prend 100ml par jour ce qui dans son cas n’est deja pas si mal
Et elle a plaisir à les prendre
Demain la rentrée pour ma deuxième elle n’a pas envie après ces 5 semaines où elle était déconnectée (nous étions 3 semaines loges à la maison familiale hospitalière) pas envie de ne pas être près de Marie même si elle profite de sa chambre retrouvee
Quand son état se dégradera je la garderai à la maison pas question d’etre sur le trajet de l’école si qqch arrive à Marie enfin quand qqch arrivera à Marie
Comment peut on passer d’un état si serein si paisible à un décès :( ça me parait si inconcevable si injuste
Je m’y suis attendue avant la naissance pendant l’accouchement dans les 48h après je ne m’attendais pas à cette chance de rentrer je n’osais pas y croire et maintenant c’est l’inverse je ne veux pas croire que cela va se terminer d’un moment à l’autre dans qq jours qq semaines tout au mieux
Comment se dire que bientôt elle ne sera plus dans nos bras mais au cimetière je m’y étais préparée même si on n’est jamais prêt à ça mais depuis une dizaine de jours et encore plus depuis le retour non je ne veux plsu entendre ça je ne veux qu’espérer une erreur un miracle
Ses cardiopathies sont guérissables car opérables sur un bébé sans trisomie ça me parait si injuste ça me parait tellement injuste pourtant je ne veux pas la voir souffrir ni mourir sur une table d’opération je sais Qu elle est trop faible et que c’est « inutile » mais ça l’était pour les porteurs de t21 il y a 40ans aux yeux de la médecine depuis ils sont opérés et leur espérance de vie a nettement changé
Pourquoi cela ne le serait pas un jour pour les autres trisomies
Bien sûr je réagis comme ça parce que là elle est bien mais au moindre problème sa fragilité me rappellera qu’il n’y a rien à faire sauf à penser à son confort comme nous le faisons aujourd’hui et à profiter de sa petite vie Paisiblement au lieu de se dire « et si... »

Notre petite crevette m’a déjà changée et elle changera définitivement nos vies nos façons de penser et nous serons malheureux (le mot est faible) mais si fiers de l’avoir accompagnée sans acharnement juste pour son bien être à elle juste en lui donnant de l’amour à 1000% des câlins des bisous des je t aime

Chaque jour sans pluie sera un jour de promenade
Demain autre souhait que je n’osais espérer : aller à l’école avec notre crevette en poussette Et prendre encore des dizaines de photos et qq videos sûrement impossible à regarder plus tard mais qui seront là à disposition comme ses moulages de mains et pieds comme ses doudous ses bijoux ses vêtements comme tout ce que je lui écris chaque jour depuis de si nombreux mois comme ce poème ce sonnet que je lui ai écrit comme ce baptême à demi filmé à la maternité avec ses sœurs et son parrain et sa marraine
Les masques au moins cachaient les grimaces de souffrance et masquaient les larmes qui coulaient de chaque paire de yeux

Marie est tonique éveillée même si vite fatiguée avec son petit poids et sa pathologie
Elle m’a même tenu le biberon de ses mains aujourd’hui pendant un court moment mais tout en buvant c’est drôle mais c’est à souligner car une fois encore sa trisomie n’est pas incompatible  avec la vie leur vie est très très courte mais elle peut être paisible et normale et passer inaperçue aux yeux de personnes qui n’en ont pas connaissance

Chaque jour est toujours une victoire un bonheur incommensurable et une inondation d’amour :)
Chaque jour je me dis que j’aurais raté ça si je n’avais pas eu connaissance de spama et lu les témoignages, j aurais raté le plus beau des bonheurs dans une vie

Chaque jour je pense aux paranges et aux anges à leurs récits pleins de vie Je pense à vos tous petits partis depuis trop longtemps au manque qu’ils laissent derrière eux mais je retiens surtout l’amour que vous leur portez

À bientôt peut être pour fêter le 3eme hebdoversaire de ma crevette :)

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 26 Avril 2021 à 09:08:43
Chère Valérie,

Je suis tellement heureuse pour toi, pour vous de ces jours et même 2 semaines où vous profitez de Marie et ce retour chez vous.
Oui ces jours avec elle sont intenses, chaque jour un cadeau.
On lit tout l'amour, l'émerveillement dans tes mots. C'est une vie pleine d'amour qu'elle partage avec vous.

Sa vie est fragile, tu appréhendes la fin de ce bonheur.
Accroche-toi à tout ce que tu vis aujourd'hui, à tous ces moments de vie partagés.
Je pense à toi, à vous.

Bon courage pour ta fille pour la rentrée. Je pense bien à elle aussi.

Je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 27 Avril 2021 à 08:53:47
Chère Valérie,

Quelle belle victoire sur toutes les prédictions....je suis très émue par tes derniers messages....
Ta petite Marie est en train de vous emmener sur un chemin unique, son chemin de vie, avec toute la force de l'amour que tu lui as donnée...

Ton parcours me fait penser à celui de Bénédicte, une autre maman qui était là au début de Spama et qui est repartie il y a deux ans...elle avait eu une petite Bertille, touchée par la T18 elle aussi...Bertille a vécu plus de 3 mois à la maison...
C'est ton idée d'emmener ta petite Marie en poussette à l'école qui me fait penser à Bénédicte...car elle aussi avait eu cette merveilleuse idée...

Je vois que tu profites de chaque minute avec elle, de chaque occasion de savourer SA vie....prends soin de toi aussi, c'est important !
je te souhaite de pouvoir vivre encore et encore plein de doux moments tous ensemble...avec le printemps qui s'est installé, c'est vraiment la bonne saison pour lui faire découvrir la nature, les arbres et le chant des oiseaux...

Je t'envoie plein de caresses à lui faire de ma part et t'embrasse fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 29 Avril 2021 à 09:58:17
Chère Valérie,
je suis si heureuse de lire que Marie est au milieu de vous. C'est un cadeau tellement énorme. Je suis contente que tu puisses envisager emmener Marie sur le chemin de l'école. Pour lui montrer à elle ce qui fait votre quotidien et offrir ce moment à ta fille , qui doit se réjouir d'aller à l'école avec sa petite soeur. Tous ces instants que vous vivez sont tant de moments qui se gravent dans ton coeur.
Comme je comprends aussi toutes ces inquiétudes qui t'assaillent. Comment envisager ne plus vivre ces moments avec Marie. Oui, cela peut faire si mal d'y penser.
Alors appuie toi sur tous ces jolis moments autour de votre jolie bébé.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 03 Mai 2021 à 10:30:25
Chère Valérie,

Comme je pense à toi, à vous tous qui profitez de Marie revenue à la maison, et qui partage votre quotidien.
Oui ces moments sont intenses et gravés pour toujours dans vos cœurs.

J'espère que tu arrives à te reposer un peu la nuit mais je comprends que tu veuilles veiller sur ta minette.

Je t'embrasse très très fort ainsi que toute la famille.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 04 Mai 2021 à 05:08:57
Bonjour à tous

Dimanche nous avons fêté le 3eme hebdoversaire/semainiversaire de notre crevette Marie.
Mes parents sont venus la voir samedi et son parrain et sa tatie Diane (qu’elle a vu pour la première fois) dimanche

Sur le coup sentiment classique de présentation Avec certes photo obligatoire voir la famille change les idées et Marie est une petite star malheureusement chaque départ est source de peur qui revient : sera t elle encore là à leur prochaine visite ?

Vendredi nous avions revu le cardiopediatre ´
Sa CIV commence à produire les effets négatifs mais son artère pulmonaire s’étant stenosée d’elle même cela agit comme le cerclage qu’ils posent aux bébés avant de les opérer qq mois après
Cela est donc positif elle se défend d’elle même
Mals le canal restant ouvert lui aussi il amène du sang dans les poumons
Petit traitement à commencer cette semaine (qq gouttes par voie orale)

Idem tout serait opérable si pas de trisomie ... quand on avance que sa trisomie 18 fait d’elle un bébé fragile donc avec de gros risques même si on trouvait qqn pour l’opérer je comprends et il n’est pas question de la perdre sur une table d opération branchée et le cœur ouvert ni des suites de l’opération (témoignage d’une maman dont le bébé n’a pas pu se passer d’oxygène après cette opération lourde - son bébé ayant été diagnostiquées porteuse t18 libre et homogène des suites pas très concluantes de l’opération.
Mais quand on me dit juste sa trisomie fait que d’un moment à un autre elle peut arrêter de vivre (cœur cerveau poumons) donc c’est inutile là j’ai plus de mal ...

Mais bon voila nous souhaitions juste laisser faire la nature pas nous acharner c’est juste je pense qu’il faut un peu de colère pour surmonter cette épreuve et comme c’est un « accident chromosomique » à part culpabiliser sur mon âge (et je vois encore bcp de témoignages de mamans jeunes ) et être en colère contre moi même ... il n’y a personne d’autre à blâmer que ce refus d’agir sur mon bébé
Et il faut aussi un peu d’espoir donc de dire que si opération elle pourrait vivre mieux et un peu plus ça en donne ... faussement mais ça en donne
Tout comme le témoignage d’une maman (en France) dont le bébé a 32 mois avec les mêmes cardiopathies ... et sans opération du cœur ...

J’avais lu qq lignes sur la petite vie de Bertille enfin juste Qu elle était rentrée à la maison et avait 3 mois mais je ne sais plus si rien lu de plus ou si oublie le reste de son histoire

Hier la puéricultrice est venue faire connaissance en tant Qu équipe de l’HAD de Marie
Elle a acocolpajen deux filles avec la même pathologie une est partie à 10 jours l’autre à 3 mois
Je ne sais pas laquelle et laquelle mais une est partie dans son sommeil la nuit et la maman s’en est voulue de ne pas l’avoir tenue dans ses bras et l’autre après un biberon endormie pour toujours

Alors oui cela secoue je sais que s’endormir pour toujours dans son sommeil est une possibilité forte et c’est pour ça que jusqu au retour de patenôtre on ne dormait jamais en même temps ou maxi 1h par nuit pour chacun veiller sur notre crevette
Depuis non car nous ne pouvons pas tenir le rythme des semaines comme ça et Marie dort entre nous deux de façon sécurisée (attachée dans son cocon d’une vingtaine de cm de haut donc pas de risque de lui rouler dessus ) et je surveille sa respiration à chaque fois que j’ouvre les yeux mais on peut rater son départ ce qui me ferait bcp de mal de ne pas l’avoir sécurisée dans mes bras ni dit au revoir tant que son corps était chaud et son cerveau tjs en vie pour m’entendre
Alors je lui dis à chaque fois que je la pose pour s’endormir que je l’aime que je suis à côté d’elle à 10cm et que je l’aimerai toujours
Mais ce que c’est difficile ... inimaginable de ne plus sentir sa chaleur Son odeur ses gazouillis voir son regard sa respiration sur moi car elle passe des heures dans mes bras ou en écharpe
J avais réussi à me préparer tant bien que mal car impossible de se préparer à ça à la perdre pendant l’accouchement et dans les heures et 48h qui suivaient mais plus maintenant cnest devenu carrément inconcevable impossible à imaginer même si depuis c’est que du bonheur et une chance inouïe ce partage de toutes ces semaines avec elle semaines pleines d’amour inconditionnel et incommensurable

Partir après un biberon alors là ça m’a fait super peur car je me dis si le bébé mange c’est que ça va on me disait toujours baisse d’appétit comme signe et du coup ça me semble plus soudain moins prévisible et ça rend depuis hier matin la prise de biberon moins sereine

Mais voilà le tout sera Qu elle ne souffre pas et je ne cesse de lui répéter mon amour de la couvrir de câlins de bisous que faire de plus ? Rien


Prochaine étape on espère dans une semaine fêter son moisiversaire et l’anniversaire de son papa en même temps (le lendemain)
Peut être ensuite la fête des mères
La réouverture des restos et bars : aller prendre une verre ou un repas en terrasse avec elle une fois et voir des amis restaurateurs pour la leur présenter et notre sympathique barman ancien qg (Bar friterie ... vive le nord et la frontière belge) hebdomadaire de la periode  avant covid 
Puis la fête des pères peut être ...

Enfin voilà ce ne sont que des dates mais il faut aussi avoir l’espoir sans trop se projeter
Réussir à avoir un certain équilibre pas évident mais une vie normale ou il faut essayer de profiter chaque jour vivre au jour le jour tout en ayant des projets de vie avec Marie

L’école finalement ça a été jeudi la reprise pojr profiter du beau temps et des balades en poussette et hier enfin nous sommes allées à 3 chercher ma moyenne à l’école et prensenter Marie à l’instit si touchée par l’histoire de Marie et si conciliante pour sa moyenne grande sœur
Elle a même fait faire une couverture Marie avec le chat des aristochat et brodé une crevette emblème de notre petite Marie

Bien que nous préférions passer inaperçus et que Marie soit en pleine santé
Ça fait chaud au cœur l’intérêt de tout le monde porte à Marie
Ils nous parlent tous de leçon de vie de courage
Même à la pharmacie ils sont si touchés par elle
Tout ça contribue à la faire vivre autant que possible
Moi même je parle bien plus d’elle que si elle n’avait pas eu de souci je n’irai pas la présenter ni raconter son histoire en réel ou sur des groupes Sur les RS liés à la trisomie 18
Montrer des photos
Inonder la famille et certains amis  de photos (au moins qq unes par jour)

La vie de Marie est paisible et intense et pleine d amour
Car c’est le maximum que nous puissions faire pour elle
Ce n’est pas à elle de souffrir c’est et ce sera à nous
Elle elle doit juste profiter de la vie aussi courte sera t elle bien que déjà plus longue que j’osais espérer déjà plus remplie de bonheur de souvenirs que j’osais espérer, a elle de juste profiter de notre chaleur
 de notre amour
À nous de souffrir et de la garder pour toujours dans nos cœurs qui seront meurtris et changés à tout jamais
Je ne suis pas du tout sûre que nous lui ferons un jour un petit frère ou petite sœur
Cela paraît juste inconcevable et irrespectueux d’y penser bien que légitime d’avoir envie d’élever un enfant ensemble
Je ne sais pas si je saurai aimer à nouveau non pas que mon cœur n’a pas assez d’amour mais tout est pour Marie et je ne sais pas si j’oserai savoir m’investir et aimer si toutefois la nature le veut bien aussi

Chaque chose en son temps mais le temps est très compté

Notre amour c’est notre crevette Marie : 1 tonne d’amour dans un concentré de 2kg :)
Là encore elle es posé sur moi si douce si pleine d’espoir si porteuse de tant d’amour
Certains disent « un chromosome D’amour en plus » c’est ça c’est de l’amour en plus

Pensée et bisous volants à vos anges et à tous les anges partis trop vite
S’il y avait un seul progrès à faire en médecine un seul miracle puisse t il etre celui de guérir tous les bébés de toutes leurs pathologies graves in utero ou nés vivants et que plsu aucun ne s’envole sur son étole bien trop vite

À bientôt pour j’espère fêter le moisiversaire de crevette Marie
Et d’ici là rdv hebdomadaire cardio

Encore merci de vos messages de soutien


Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 04 Mai 2021 à 09:52:53
Chère Val,
je suis si touchée de voir comme vous avez déjà intégré Marie dans votre vie. Tu as tellement envie de lui montrer ceux qui font font votre quotidien, les lieux que vous aimez, les personnes avec qui vous vous sentez bien. Marie doit sentir cet amour si puissant. Tu donnes tellement de valeur à sa vie chaque jour et ca n'a pas de prix. Oui, Marie vient marquer les coeurs et c'est bon pour vous de le sentir.
Alors, comme je comprends que ton coeur soit déchiré quand tu penses à l'après. C'est inenvisageable pour toi de ne plus avoir ton bébé près de toi... Ta Marie si belle.
Oui, continue chaque jour de profiter de ton concentré d'amour, et prends le temps de te reposer dans les moments de sérénité.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 05 Mai 2021 à 10:14:41
Oh oui comme c'est beau de voir combien vous associez Marie dans votre quotidien, aux rencontres, aux ballades ... Et combien beaucoup de personnes sont touchées par sa venue, son histoire, l'Amour que sa famille lui porte.
Oui , si petite, votre Marie transforme les cœurs.

Je pense très fort à toi, à vous et vous souhaite de profiter de chaque instant précieux.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 08 Mai 2021 à 11:58:14
Chère Valérie,

Quelle émotion en lisant ton message, débordant d'amour et avec toutes les rencontres que tu peux faire autour de ta petite Marie...

Oui, ces tout-petits ne sont que des trésors d'amour en plus, en nous faisant découvrir une dimension unique de l'amour....cette dimension du don total et gratuit pour eux...

Je pense que tu dois préparer ce WE son 1er mois-anniversaire avec émerveillement et profonde émotion en même temps, devant l'inattendu de sa vie...
Ta petite puce est venue redire au monde que chaque vie vaut la peine d'être vécue et accompagnée !

Un grand MERCI, Valérie, pour ce beau témoignage...

Je t'envoie plein de force et de tendresse et reste en union de coeur avec toi
Isabelle
 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 11 Mai 2021 à 19:18:47
Toutes mes pensées pour toi Val ce soir, dans tout ce que vivez avec Marie, autour de Marie. Je pense bien à vous tous qu'elle est venus bouleverser,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 13 Mai 2021 à 01:20:44
Bonjour à tous

Dimanche c’était le 4ème hebdoversaire de notre crevette Marie
Notre petite warrior
Elle ne grossit pas mais malgré son traitement elle ne maigrit pas donc c’est une bonne chose

Lundi visite cardiopediatre comme à peu près tous les 7 jours
Son petit cœur et ses poumons sont résistants face à l’afflux de sang entre le cœur et les poumons que ce soit via son artère pulmonaire (limitée car étroite et stenosee ) et par le canal artériel qui ne s’est toujours pas refermé ... si besoin le traitement sera adapté en quantité et peut être changé voire davantage selon l’évolution.
Elle a semblé nous parler de mois en tous cas elle a dit que Marie se défendait bien
Du coup même si on sait que tout peut arriver du jour au lendemain il y’a des signes plutôt positifs même si ça ne change rien à sa pathologie et le fait que sa trisomie 18 soit létale
Elle continue à augmenter sa qualité journalière de lait
On va mettre un complément pour plus de calories on va commencer demain à voir si elle le tolère
En tous cas entre lundi et ce mercredi une sacrée remontée positive un peu d espoir mêlé à la peur d’oublier que tout peut arriver et que le pire arrivera trop tôt
Mais tellement envie de croire à l impossible Même si qq mois de plus avec elle n’est pas forcément impossible on rêve bien entendu d avoir bien plus que ça encore mais déjà ça c’est tellement merveilleux

J’ai enfin dormi du coup lundi soir sans me réveiller chaque demi heure et vérifier sa respiration ça fait du bien à la fois moralement et physiquement
Heureusement qu’elle nous a rassurés car depuis lundi par contre on la trouve fatiguée enfin elle dort plus enfin on a l’impression mais elle reste aussi parfois longtemps éveillée entre deux biberons alors je suppose que du coup après elle compense en dormant davantage.
Son rythme change sa curiosité grandir donc sa fatigue aussi je suppose
Les coliques l’ennuient et la fatiguent beaucoup alors qu’il faut ménager son cœur

Enfin le positif est là on sait Qu elle se défend bien que son cœur bat normalement que ses poumons ne présentent pas d’hypertension donc pour le moment on retrouve un peu de serenite, serenite dans laquelle on a pu fêter son moisiversaire juste entre nous mais le fêter avec un cadeau joujou un petit arbuste à planter pour elle un cactus et une rose éternelle
Le tout en mode mini comme elle 
Mais avant tout avec des câlins des bisous :)

Aujourd’hui c’était l’anniv de son papa et même s’il et moins attaché aux dates il avait quand même une fois émis le souhait enfin l’espoir qu’elle soit encore là à ce moment là, et moi e souhaitais que comme moi il ait cette chance

Prochaine étape fête des mères et fête des pères
J’avoue ne pas être attachée à ces fêtes habituellement mais là ça serait une petite victoire de plus
Ensuite pourquoi pas fêter son anniversaire de conception, je dis plutôt « boarding » faisant référence à ce voyage avec elle commence l’été dernier et à nos passions / metier
Car oui ça sera toujours, je me répète, le plus beau des voyages que nous aurons faits

Aujourd’hui nous sommes allés faire sa carte d identité normalement un mois d attente pour le rdv mais une employée nous a reconnus et s’est souvenu de quand nous étions allés acheter une concession :( ça l’avait beaucoup touché et elle se demandait ce qui était advenu sans oser regarder dans les registres
Elle nous a donc fait la demande sans nous faire attendre malgré en plus l’heure de la fermeture . A voir pour la photo car pas évident ... sans photographe ouvert ... on a fait via internet en envoyant une de nos propres photos
Là encore Marie est une petite VIP
Là encore Elle étonne tout le monde et notre choix de l’accompagner est souligné positivement (pourtant comme j’ai encore dit récemment à la cardiopediatre on ne choisit pas un tel diagnostic on poursuit notre vie avec ou sans poursuivre la grossesse et le courage est énorme dans les deux décisions mais quel choix avons nous ?? Faire marche arrière est impossible et d’ailleurs depuis des mois je n’aurai pas voulu faire marche arrière même en ayant la possibilité
Non car tout l’amour tout le bonheur pendant la grossesse malgré le malheur de la Savoie porteuse de cette trisomie la peur la souffrance de devoir se résigner à ne peut être jamais la rencontrer et en tous cas ne jamais la voir grandir, cet amour cette vie intra utérine a pris le dessus
Égoïstement ou pas je ne sais pas
La douleur qui sera bien plus forte après me fera peut être dire différemment mais je pense que toutes ces semaines partagées après tous ces mois de grossesse seront toujours si précieuses que l’idée que tout cela n’ait pas existe me ferait trop mal
Puis toutes manières on ne peut jamais revenir en arrière juste aller de l’avant dans le bonheur dans la douleur mais avancer comme on peut

Pourtant déjà là quand je la pose pour dormir je garde une main contre elle car sinon le vide m’envahit pas quand je la laisse à son papa sauf quand je fais les trajets école ou chercher un drive chaque minute me parait des heures et ça me rend malade de perdre ce temps et parfois ça me fair comme un coup au cœur
Comme quand après quelques minutes parfois heures inscouciantes où je profite de sa présence la réalité revient comme un boomerang qui me transperce le cœur ...

Mais voilà depuis deux jours l’ambiance est au positif dans ma tête (oh bien entendu j’y pense mais moins je pleure mais moins même si encore plusieurs fois par jour ) j’espère même faire un peu de route avec elle pour prévoir des vacances ... tout en annulant celles prévues initialement depuis l’été dernier (report covid)

On avait eu en ligne un pédiatre de Paris qui a eu 3 expériences ou les enfants ont vécu jusque 8/9 ans dont un toujours en vie à 9 ans actuellement avec cette trisomie homogène mais des malformations cardiaques moins importantes et pourtant il a connu il y a qq décennies des porteurs de t21 avec ces malformations qui ont vécu jusque l’âge adulte sans opération (car refusée à l’époque)
Mais aussi d autres porteurs de t18 qui ont vécu entre 10&30 jours


Merci pour vos messages merci dnavir pense à Marie
Je pense chaque jour à vous à vos’ anges qu’elle rejoindra je lnespere le plus tardivement possible

À bientôt



Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 13 Mai 2021 à 10:16:02
Je suis très émue chère Valérie de lire votre vie avec Marie, tout cet Amour que vous partagez avec elle, vos joies, vos peurs, tous ces sentiments que vous vivez.

Ce 1er mois anniversaire est émouvant. Je veux bien croire que son papa doit être heureux de l'avoir auprès de lui particulièrement aujourd'hui. Un bel anniversaire ! Je vous souhaite de vivre cette journée pleinement. Elle sera belle !

Il est bon de lire l'attention de cette personne qui vous reconnus et vous a permis de faire la carte d'identité de Marie sans attente ! Votre petite minette touche les cœurs ...

Je pense fort à vous. et je vous souhaite une belle journée en famille.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 14 Mai 2021 à 17:04:21
chère Valérie,

Citer
Faire marche arrière est impossible et d’ailleurs depuis des mois je n’aurai pas voulu faire marche arrière même en ayant la possibilité
!
Comme tu as raison....c'est la vie qui apporte son lot d'inconnu, son lot de situations impensables et imprévisibles...

Après, il s'agit juste de décider ce que l'on peut en faire....et toi, tu as pris le pari fou d'y mettre une dose d'amour infinie, sans faille et sans regret....
Et le véritable amour n'est jamais égoïste....ta petite Marie ne peut que savourer cette plénitude d'amour....c'est CADEAU pour elle...
Alors, profite, profite de chaque instant, de chaque jour qui passe ....et ne te pose pas de question sur l'avenir....nul ne peut le prédire...

Je te souhaite plein de douces journées avec ta petite Marie qui continue de nous émerveiller tous et t'embrasse très fort, avec elle
Isabelle
Titre: Re : Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 14 Mai 2021 à 20:39:02

Notre petite warrior


 :) :) Qu'elle mérite ce surnom votre jolie Marie. Qu'elle te rend fière, forte de tout l'amour que vous vivez ensemble. Elle continue à toucher les gens autour de vous et je suis touchée de cette rencontre avec l'employée de mairie que vous aviez déjà rencontré. Cela a du lui faire chaud au coeur de savoir Marie dans tes bras.
Comme je comprends que la peur t'empêche de dormir, c'est si dur de se dire qu'on pourrait perdre du temps. Et en même temps tu as tellement besoin de prendre des forces pour être près de Marie et de ta famille. Alors j'espère que tu auras d'autres nuits un peu appaisées.
Super ce bel moiniversaire que vous avez fêté avec elle. Comme elle doit se sentir aimée, avec ces fêtes qui animent sa vie.
Je t'embrasse et te laisse continuer à marcher sur ce joli chemin avec ton trésor,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 19 Mai 2021 à 09:49:52
Chère Valérie,

je t'envoie plein de force et de douceur en même temps, en espérant de tout coeur que la vie de ta petite Marie poursuit sa route du mieux possible, bercée par tout cet amour que tu lui donnes...

Moi aussi, je suis émerveillée par toutes les fêtes que tu organises pour elle...chaque jour est une victoire que tu sais savourer en famille

Je t'embrasse fort et reste en lien de coeur avec vous tous autour de votre merveilleuse petite Marie
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 19 Mai 2021 à 10:10:01
Chère Valérie,

Je viens te souhaiter une belle journée en vivant pleinement chaque instant avec Marie.
Chaque jour est une victoire, chaque instant à savourer.

Je t'embrasse très très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 23 Mai 2021 à 23:56:54
Bonjour à toutes

6 semaines pour la crevette :)
Il y a 10 jours nous avions eu des bonnes nouvelles ni le cœur ni les poumons ne présentaient des signes de souffrance liés à ses cardiopathies ´mais semaine dernière tout autre résultat ... et sa saturation baisse
On voit qu’elle cyanose lors des efforts (selles biberons ) souffrance (coliques ... saleté de coliques aucune de mes filles n’y aura échappé même lors de l’allaitement maternel ) non pas à chaque fois mais plus fréquemment pour l’instant ça ne dure pas elle reprend ses couleurs
Parfois certains bébés supportent bien une saturation basse car sont habitués à vivre comme ça
Mais son cœur va se fatiguer ...
nous avions eu une semaine très sereine où j avais su dormir sans stress où nous avions Émis l’éventualité d’un court séjour pas trop loin pour l’été où j avais réussi à positiver ...
Retour en arrière ... et pourtant ça y est elle commence à grossir elle a grandi aussi

Elle a été enrhumée cette semaine mais ça va mieux et s’est battue sans antibiotique mais idem une nuit très compliquée avec respiration difficile on a eu peur
Aujourd’hui coliques mais malgré les pleurs le teint n’est pas devenu bleu souvent

Peut être continuera t elle à nous étonner
Peut être que j aurai cette unique fête des mères avec mes 3 filles

Ce soir premier (peut être unique) dessin animé (enfin elle dormait sur moi en tournant le dos à la tv) avec elle et ma fille de 10 ans

Les montagnes russes reviennent
Les dodos c’est à nouveau entourée de mes bras
J’ai si peur Qu elle parte sans être dans les bras

Je sais que j’ai beaucoup de chance de la connaître autant
Ça soulève d’autres sentiments je pense car ça donne un espoir impossible ça l’inscrit d’autant plus dans notre quotidien
Ce qui sera important pour après mais qui rendra la chute plus difficile (d’après les psy car toutes ces chutes que ce soit pendant la grossesse a l’accouchement dans les premières heures les premières jours la première quinzaine ... ou davantage sont à mon sens juste insoutenables j’ai compris ce qu’il a voulu dire dans le sens on prend davantage d’habitudes mais à part ça ça n’est pas pire
Non je me dis très chanceuse dans ce malheur
Pourtant je suis plus négative que son papa
Même si pendant une petite semaine enfin plutôt quelques jours je m’imaginais vivre avec un bébé ayant des handicaps mais étant en vie  mais la réalité m’a rattrapée et je me suis souvenue pourquoi je n’aime pas être optimiste pourquoi je préfère être prudente même si ça paraît negatif car la chute est plus rude
On a eu un coup dur notamment mon ami qui a à mon sens trop d espoir et qui n’a que notre petite crevette

Je discute avec une maman dont la fille va avoir 3 ans cet été ... un pied de nez au pronostic vital qui lui était réservé (porteuse t18 avec multiples cardiopathies également - assez similaires - et malformation au cerveau -)
Si seulement un jour la médecine s’attarde sur leurs cas ... et surtout se rendre compte que les enfants peuvent vivre certes peu de temps mais en communiquant et sans souffrir

Mon pédiatre veut faire des échos de contrôle bassin abdo et reins mais j’ai décalé car besoin de repos
On va voir ce que donne le rdv hebdomadaire avec la cardio ... je le redoute mais besoin aussi de rester connectée à la réalité et besoin de savoir pour « se préparer »

Car effectivement n’ayant pas imaginé avoir autant de temps avec ma petite Marie et même si on ne peux jamais être prêts à une telle épreuve, je n’arrive plus à concevoir que ça va arriver même si je le sais même si j’ai pas d’espoir (je l’ai eu qq jours c’est tout) même si chaque soir chaque sieste je lui dis que je l’aime pour toujours qu’elle nous a rempli de bonheur comme si elle ne se réveillerait pas car ça arrivera et je veux qu’elle ait entendu ça en dernier de tout

Je pense à vous toutes à vos anges qui accueilleront ma petite crevette
Je dis souvent à Marie qu’elle ne sera pas seule (malheureusement ) que outre ma grand mère (Marie est la seule arrière petite fille qu’elle n’aura pas connu) un monde de bébés l’attend sur son étoile

Avant de partir pour le déclenchement j’étais allée au cimetière de ma grand mère et je n avais jusque là pas su retourner depuis l’an dernier et je n’avais jamais prête attention à tous ces bébés et enfants ça glace :( quelles injustices ...

À bientôt j’espère toujours avec ma petite Marie
Je vous embrasse   
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 24 Mai 2021 à 09:38:06
Chère Valérie,

Merci de venir partager votre vie de famille avec Marie.
Chaque jour elle vous surprend, chaque jour est cadeau. Sa présence est si précieuse et tu en profites intensément.

Que d'émotions à accueillir entre l'espérance, la peur, les questions ..
Et surtout cet Amour immense à partager avec elle.
Oui profite de chaque jour où elle partage votre vie.

Je pense très fort à toi, à vous et t'embrasse affectueusement.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 27 Mai 2021 à 08:19:56
Chère Val,
voir vivre Marie est un tel lot de bonheur pour toi, ton coeur est tellement plein d'amour pour elle. Tu es si présente pour elle, elle vit vraiment une vie pleine d'amour.
Ta peur est à la mesure de cet amour, et que c'est dur de pouvoir envisager la perdre un jour, impossible même. Comme je comprends que tu aimerais l'accompagner plus sereinement, sans penser toujours à toutes les éventualités, juste avancer avec elle, avec ce qu'elle est, ses forces et ses faiblesses. C'est vraiment lourd à porter cette peur, malgré toute la joie que vous vivez autour de Marie. Alors je te souhaite vraiment des beaux moments de calme intérieur, pour te reposer, reprendre des forces, profiter.
je t'embrasse fort et pense bien à ta jolie Marie,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 31 Mai 2021 à 09:45:53
Chère Valérie,

Comme j'ai pensé à toi, à vous hier à l'occasion de la fête des mamans avec Marie ...
J'imagine l'émotion de vivre cette fête avec elle ... entourée de ses grandes sœurs, de ton conjoint.
J'espère que vous avez pu vivre cette journée comme tu le souhaitais.

Comment te sens-tu ? Arrives-tu à te reposer un peu ?

Je pense à toi et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 31 Mai 2021 à 15:28:48
Bonjour à toutes

50 jours ce matin pour ma petite crevette Marie

Et une fête des mères avec mes 3 filles, c’était inespéré ...
prochaine étape son 2eme moisiversaire puis la fête des pères (dans le doute j’ai déjà offert le cadeau un body personnalisé avec la photo de papa et bébé et ses petits surnoms qu’il lui donne)
Au pire il aura un 2eme cadeau et le plus beau des cadeaux est sa présence

Elle cyanosait beaucoup ces dernières temps et sa saturation baissait de plus en plus mais elle a été mise sous antibiotiques et kine respi et cela va beaucoup mieux côté teint
Ouf car j avais l’impression que c’était le début de la fin :(

Cardio dans une semaine le rdv d’aujourd’hui à été annulé ce qui permet de souffler un peu car semaine dernière pas un jour sans rdv médical
(Echo abdo rénale : ras aucune anomalie)

Du coup j arrive à nouveau à la poser qq petites heures enfin pas tous les jours Et toujours dans le lit sinon juste le matin 1h dans son berceau pour l’habituer quand même et me permettre de ranger étc
Ou quand on revient de promenade (avec le soleil revenu ) je la laisse dormir dans sa poussette je ne la réveille pas systématiquement (du coup j’ai pu manger un barbecue - et finir les faire parts )

Mais voilà je n’aime pas ne pas l’avoir à bras sauf si c’est son papa qui l’a et encore seulement si elle ne pleure pas sinon je la lui reprends (non pas qu’il arrive moins bien que moi à la calmer lors des coliques ou ronchonnement suite nez bouché) mais je supporte pas par culpabilité de l’entendre pleurnicher

La fatigue cumule mais elle dort de plus en plus longtemps la nuit parfois 5h de suite
Enfin ce matin réveillée à 4h30 et je n’ai pas redormi avant 15min avant que le réveil ne sonne grrr
Mais j’ai eu de la relève pour conduire la plus jeune à l’école j’ai donc gagné 1h de sommeil :)

On commence à revivre à la semaine tout en ayant toujours conscience que chaque jour compte et reste une victoire
Avec l’équipe médicale qui nous suit en soins palliatifs à domicile mais également avec le pédiatre on essaie de prendre les devants sur les différents scénarii possibles : l’accompagnement en cas de dégradation de son état suite à ses cardiopathies mais aussi les soins à plus long terme pour sa mobilité entre autres... le tout étant de prendre les choses à temps sans se gâcher le temps avec Marie
Les deux ne sont pas trop en phase sur le « quand commencer »

Radio du bassin la semaine prochaine (ça a été décalé car elle était malade) pour voir si elle n’a pas de dysplasie des hanches - fréquente pour les bébés avec trisomie 18 et encore plus en étant née en siege

On fait nous mêmes quelques gestes de kine douce pour ses mains, bras et ses jambes (en lui faisant tenir notre doigt ou en caressant l’extérieur de son pied ou sous son gros orteil )

Peut être envisager de partir qq jours ou une semaine pas trop loin (même si problème logistique de place dans la voiture à 5 avec les bagages... car avec sa pathologie j avais abandonné l’idée de changer de voiture et le crédit prévu soit pour voiture soit petite extension maison de par son arrivée est mis de côté pour du beaucoup moins agréable : les frais d’obsèques ...)
Difficile de se protéger et éviter de gâcher de l’argent car si elle continue à rester près de nous elle aura besoin sûrement de sièges / fauteuils spécifiques ou même si elle sait se tenir assise d’un fauteuil  roulant classique ou aménagé enfin je ne sais pas certains sont longtemps en poussette tout dépend de leurs capacité à s’asseoir selon leurs muscles car voilà en fauteuil c’est une chose mais rester allongée lui ferait vraiment freiner davantage son évolution et son rapport au monde extérieur donc certains ont des solutions par des sièges les soutenant faits sur mesure faut prévoir aussi tout ça dans un coin de la tête

Car oui à nouveau j espère j’ose espérer Qu elle puisse continuer un bout de chemin plus important qu’on nous l’avait prédit elle est si bien partie sur sa lancée notre petite warrior
C’est difficile sur le plus long terme de rester objectif d’apprendre à vivre prudemment à mettre un peu la peur de côté
Pourtant cnest nécessaire

Il y a t il des mamans pour qui le bébé avec le même diagnostic de trisomie enfin 18 ou 13 caf similaires ont eu la même chance que nous d’avoir un peu plus de temps que prévu et qui sont encore sur le Forum?

Merci de vos lectures et des réponses précédentes
À très bientôt
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 01 Juin 2021 à 10:39:07
Merci Valérie d'être venue nous donner des vos nouvelles.

Je me réjouis avec ta famille que vous ayez vécu ta fête de mère avec Marie. Quel beau cadeau !

Quelle battante ta minette ! Et tout est mis en œuvre pour l'accompagner. Et que de choses à penser !

Je te souhaite, je vous souhaite une belle journée en espérant qu'elle sera ensoleillée ... cela fait tellement de bien aussi.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 02 Juin 2021 à 07:12:34
Oh, Valérie, quel incroyable parcours de vie tu es en train de vivre avec ta petite puce...

je suis émerveillée par ta petite Marie et tout ce qu'elle a en elle comme force...

Ton parcours me fait absolument penser à celui de Bénédicte qui était là sur le forum au tout début, en 2006...sa petite Bertille est née en 2004 avec une T18 et a vécu 3 mois en famille, contre toutes les attentes des médecins...je me souviens de photos qu'elle nous avait montré où elle allait chercher ses trois grandes à l'école avec sa petite puce en poussette....comme un rythme de famille normal...

Peut-être tu pourrais retrouver certains de ses messages sur le forum ?
Nous pouvons aussi te donner ses coordonnées, si on ne te les a pas déjà transmises...

je t'envoie plein de courage pour le quotidien un peu compliqué mais plein de douceur pour profiter de chaque heure passée avec ta petite Marie
Je t'embrasse fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 03 Juin 2021 à 11:38:05
Chère Val,
merci de venir partager tous ces moments de vie avec Marie. Quel cadeau que sa présence à tes côtés le jour de la fête des mères. C'était si doux pour toi d'être entourée de tes trois filles.
Je suis contente de lire que tu commences à grapiller ici et là quelques moments pour toi. Ce n'est pas facile de laisser Marie loin de toi, elle reste bien fragile. Super aussi que tu aies pu trouver une relève pour accompagner ta fille à l'école! J'espère que l'accompagnement de Marie continuera à se faire en bonne entente entre pédiatre et équipe de soins palliatifs. Ce ne doit pas être facile por toi de se retrouver face à ses avis différents. Oui, c'est bien difficile de prévoir la suite et de savoir comment accompagner Marie le mieux possible.
Je viens te souhaiter une douce journée. Douces pensées pour ta petite combattante, qui te rend si fière!
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 08 Juin 2021 à 21:05:41
Bonjour à toutes

Marie a eu 8 semaines dimanche et samedi elle a pu être présente pour souhaiter un bon anniversaire à sa mamie
Premier barbecue en famille elle a profité et nous aussi

Lundi rdv cardio son état bien entendu s’aggrave mais pas si rapidement que ça et surtout elle tolère plutôt bien
Une petite battante j’espère le plus longtemps possible

Les montagnes russes persistent mais on apprend à vivre comme ça on profite et les pleurs ne gâchent pas le bonheur car on sait toute la chance que l’on a dans notre malheur

Oui Isabelle je veux bien être en contact avec la maman de Bertille si c’est possible
J avais pu lire qq post de sa part en janvier quand j avais passé mes journées sur le forum mais je ne retrouve pas et avoir un témoignage de sa part étant donné la similitude côté durée me tiendrait à cœur si toutefois malgré son départ de spama elle serait d’accord

Je suis suivie chaque semaine par mon psy pour lui je « gère » relativement bien et mon ami et moi nous complétons bien il booste mon manque de positivité et moi je lui permets de rester réaliste
Malgré tout j avoue qu au plus le temps passe au lieu comme au début de se dire que ça nous rapproche de la fin
Maintenant ça donne de l’espoir même si fatalement cela nous rapproche de son départ on prend chaque fois ce temps en plus comme des petits miracles et espérons qu’elle fasse un réel pied de nez à sa pathologie et comme certains dépasse la norme
On s’imagine davantage a devoir vivre avec les contraintes que sa santé occasionne qu’avec son départ définitif
Bien entendu on sait mais c’est devenu impensable car on ne s’était pas projetés si loin et le choc sera rude mais en attendant on profite er j essaie sur des groupes liés à la trisomie 18 montrer que cette trisomie n’est pas toujours selon les malformations incompatibles avec la vie même avec des pathologies lourdes bébé peut être serein et éveillé, qu’il faut voir au cas par cas et se laisser guider avec son cœur et le confort de son bébé

Combien de fois je remercie la bénévole de doctissimo de m’avoir fair connaître spama et vous mamans et bénévoles pour avoir donné via vos messages témoignages une chance à mon bébé de vivre
À ceux qui lisent et sont dans l’hésitation prenez le plus de témoignages possibles et en restant réalistes dans la douleur de l’annonce d’un diagnostic létal écoutez vos cœurs soyez en phase avec vous même et ensemble quelque soit la décision

Voici qq photos récentes de ma crevette qui va à peine rattraper son poids plume de naissance mais qui a bien changé et a quand même grandi
J’espère qu’elles passeront j’ai jamais essayé

J’en mettrai des plus anciennes à l’occasion

Vendredi 2 mois à cette occasion je donnerai à nouveau des nouvelles

Bisous à toutes et à vos anges

Bon ça ne fonctionne pas les photos :(
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 09 Juin 2021 à 08:17:40
Oh oui c'est une battante ta Marie.
Elle veut même profiter de sa mamie qui devait être bien émue, avec vous tous.

Chaque jour sa présence est un cadeau.
Je pense très fort à toi, à vous, à vos cœurs bouleversés par ce que vous vivez de fort.
La vie de votre fille est fragile mais entourée par tant d'Amour.

Je t'embrasse très fort.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 10 Juin 2021 à 08:51:44
Coucou Valérie,

Oh, oui, qu'elle est battante, ta petite puce....c'est tellement émouvant de le découvrir au fil de tes messages....c'est toi qui lui as aussi donné cette force de vie et j'aurais envie d'ajouter qu'elle a de qui tenir  ;) :)

Demain, ce sera ses deux mois....oh, j'imagine bien la fête que tu vas lui préparer...

Je vais contacter la maman de Bertille pour voir si elle pourrait te contacter....pourrais-tu m'envoyer en message privé ou sur l'adresse mail générale de SPAMA à contact@association-spama.com ton numéro de téléphone pour que le contact soit plus direct, si tu en es d'accord bien sûr !

Sinon, juste un petit point d'info : les photos ne sont pas possibles sur le forum, car cela fait "exploser" le système...le forum n'est pas paramètré pour cela...j'en suis désolée pour toi....

je t'embrasse et t'envoie plein de douceur pour tout ce que tu vis aujourd'hui avec ta petite Marie
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 10 Juin 2021 à 11:25:01
Chère Valérie,             
chouette ce barbecue en famille avec votre Marie qui est une vraie petite star. Que c'est bon de vivre avec elle tous ces moments du quotidien et tous ces moments plus festifs!
Je pense bien à toi dans toutes ces pensées un peu envahissantes et je te souhaite vraiment de pouvoir être chaque instant dans l'instant présent (même si c'est vraiment moins dur à dire qu'à faire.)
Bonne journée plein de soleil à toi!
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 11 Juin 2021 à 09:15:52
Chère Valérie,

Bons 2 mois pour votre petite Marie.
Oui 2 mois où elle continue à remplir d'amour le cœur de sa famille, chaque jour à vivre pleinement.

Je te souhaite une belle journée pour ta fêter.
Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 17 Juin 2021 à 23:45:55
Bonjour à toutes

Il y a 6 mois nous vivions l’épreuve du diagnostic
Il y a deux mois à la naissance nous avons vécu l’épreuve du pronostic vital qui était inchangé par rapport à celui donné au 3eme trimestre : quelques jours à quelques semaines
Certes il avait été évoqué « plus rarement quelques mois » sans que ceci ne soit repris dans les compte rendus
Aujourd’hui Marie a 9 semaines et demi Elle souffre ...juste  de la chaleur comme tout bébé tout en ayant un rhume à combattre depuis 5 semaines 

L’épreuve du pronostic est toujours là
Chaque bébé porteur de trisomie 18 est comme tout être humain : unique
Les cas sont si peu nombreux bien que via ce forum et les réseaux sociaux finalement cette pathologie touche malheureusement bien plus de familles que je n’aurais pu penser quand j’ai découvert ce qu’était la trisomie 18 avant même que cela ne soit évoqué

Cette épreuve du pronostic vital est déstabilisante : elle nous montre à quel point nous avons la chance que Marie soit une battante en luttant contre ses multiples cardiopathies à quel point elle mérite d’être là d’être le centre de notre foyer de nos famille et du corps médical qui nous entoure
Partout où nous allons nous sommes en VIP bien entendu nous préfère être anonymes et sans passe droit et que Marie soit en pleine santé
Mais cette reconnaissance envers elle envers sa petite vie si fragile et si précieuse à la fois nous touche elle est comme une petite star qui intéresse les médecins
Mais en ayant dépassé le pronostic nous avançons vers l’inconnu et l’espoir d’un « miracle » nous accompagne malgré tout malgré mon côté terre à terre qui garde en tête la réalité de la situation : elle peut s’éteindre à tout moment
Nous pouvons tous mourir du jour au lendemain finalement sans y être préparés
Son papa est toujours resté optimiste cela me fait peur car je crains qu’il tombe de plus haut mais cela me porte . Chaque jour nous remercions Marie d’être là nous pouvons penser à tout ce que nous voulons lui dire à tout immortaliser dans nos souvenirs dans nos cœurs

L’ami d’une amie que j’ai souvent croisé à une époque est décédé d’un arrêt cardiaque ... la cinquantaine ... des enfants n’ont pas eu le temps de lui dire au revoir il a laissé sa famille sans leur dire tout ce qu’il aurait voulu dire comme cela serait le cas pour chacun d’entre nous
Marie le rejoindra très probablement de la même façon
Quand ? Personne ne le sait

Je vous des compagnons de trisomie 18 de quelques mois à quelques années 
Nous devons désormais au delà du pronostic penser à vivre pleinement chaque jour
Ajouter de la vie aux jours
Mais nous devons aussi penser à « si »
Si Marie reste avec nous que faut il commencer pour son confort ? Kine douce ... elle a un harnais de Pavlik pour dysplasie / subluxation des hanches depuis hier
Pas top visuellement cela peut sembler inconfortable (avec la chaleur ...) mais elle ne dit rien aucun signe de gêne elle est si facile elle sait que nous faisons au mieux
Il faut penser à son bien être à ajouter de la vie aux  jours futurs s’ils arrivent en lui permettant de s’éveiller un maximum
Elle est très curieuse gazouille suit du regard commence à bouger davantage ... j’avais presque oublié ce que c’était de voir son bébé évoluer tellement je m’étais conditionnée à ce que ça n’arrive jamais à Marie
Difficile donc de ne pas avoir un espoir.
Les avis diffèrent dans le corps médical sur ces soins (harnais kine douce pour la motricité fine)
Pour certains cnest au plus vite au mieux pour neutres xnest attendre ses 6 mois si elle les atteint
Mais ce serait cumuler du retard et tant Qu elle est confortable pour nous ça fair paierie de LN accompagner au mieux ce sont des moyens de communiquer par des contacts en apprenant les gestes à faire
Et son harnais je dis que cnest son armure de guerrière / de crevette Warrior
Ça sera peut être inutile mais ça ne nous gâche rien

À côté de cet optimisme lié au dépassement du pronostic subsiste le faut de scruter le moindre souci changement de teint si elle respire bien de jour comme de nuit

La divergence d’opinion concerne aussi son rapport aux autres certains médecins disent de prendre les mêmes précautions que pour un bébé d’autres disent de ne jamais oublier Qu elle est immunodeprimee et donc limiter les contacts et les prévoir avec précautions (Masque même sans contexte covid)
Effectivement notre point de vue enfin surtout le mien : je ne veux pas risquer un décès en souffrance  ou une hospitalisation qui nous gâcherait les jours avec elle et la rendrait inconfortable Alors qu’elle est sensée s éteindre paisiblement

Deux précautions valent mieux Qu une et si le rapport aux autres est physiquement différent Marie a un rapport unique et fort avec chaque personne qui l’aime sans même l’avoir rencontrée pour ce qui concerne nos amis
On les verra dans le jardin quand ni froid ni trop chaud pour pouvoir manger et boire ensemble sans prendre de risque de « polluer l’atmosphère de Marie »

Notre crevette et nous mêle vous remercions car le soutien nous aide à chaque fois avec émotion

Pensée à vos anges et à vous toutes
À bientôt
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 18 Juin 2021 à 08:48:26
Chère Valérie,

Quelle incroyable histoire que celle de ta petite Marie qui aime défier les médecins et savoure tant la vie qu'elle la poursuit avec toute sa force...
Je suis émerveillée...

Alors, savoure toi aussi...de toutes les façons, chaque vie est en soi un petit miracle... celle de Marie est juste un miracle un peu plus grand...
Tu fais tout pour elle et elle continue à te donner tout ce qu'elle peut en retour...
Prends aussi soin de toi, car on peut être vite épuisée par un bébé...tu as le droit de te reposer...ne l'oublie pas !

Et avec la fin des restrictions liées au Covid, tu trouveras bien la solution pour préserver son atmosphère à elle tout en profitant de ta famille...

Je pense très fort à toi et t'embrasse tout aussi fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 23 Juin 2021 à 10:35:12
Merci Valérie pour les nouvelles de votre Marie, de la vie familiale qui s'organise autour d'elle.

Oui votre fille est une battante ! Votre merveilleuse Marie.
Je ne doute pas qu'elle touche les cœurs....

Je pense à vous, et t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 28 Juin 2021 à 21:29:38
Chère Val,
comme j'aime ces remerciements à Marie pour tous les jours passés avec vous. On y lit tout l'amour, toute la fierté pour votre petite VIP, à la fois que vous savez si fragile, et en même temps que vous voyez si forte, si capable de vivre.
Merci vraiment de venir nous partager tous ces instants de vie avec elle!
Douce soirée à toi,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 12 Juillet 2021 à 10:48:47
Chère Valérie,

Je viens prendre de tes nouvelles, de vos nouvelles, de votre vie qui s'est organisée autour de Marie.
Comment vas-tu, comment va Marie ?

Je pense à vous, à ces moments si précieux autour de votre fille chérie. Chaque instant à savourer, à graver dans vos coeurs ...

Nous restons en lien de coeur avec toi.
Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 13 Juillet 2021 à 21:49:00
Bonjour à toutes

Les semaines sont si vite passées ...
La fin de l’année scolaires l’enchaînement des rdv médicaux
Et voilà notre crevette qui a fêté son 1er trimestriversaire ce dimanche le lendemain de ses 1 an de « tétard de crevette » (c’est plus drôle que de dire un an de conception)

Mais oui dans nos cœurs elle est là depuis quasiment un an (le temps de le savoir ^^)
Et avec nous dans nos bras depuis 3 mois 13 semaines

Elle porte un harnais pour sa dysplasie des hanches, quasi luxées, pathologie courante chez les porteurs de t18, qui plus est avec des antécédents familiaux et la naissance en siège décomplété) comme pas d’amélioration on a trouvé un plus petit harnais qui est plus adapté la position est mieux et on met une double couche (elle est trop petite pour une culotte d’abduction)

Les tests auditifs n’ont pas été concluants il faut les refaire car à la maternité une oreille sur les deux avait « reagi » mais là aucune
Gros coup dur pour le moral :( ne pas savoir si elle nous entend lui dire qu’on l’aime lui chanter des chansons ... pourtant elle se calme à nous écouter elle réagit quand qqn entre et parle notamment à certaines voix (son papy la puéricultrice ...)
Le pédiatre et les puer disent que pour eux elle entend donc on garde un espoir mais je me suis déjà mise à la langue des signes des bébés

Ses malformations cardiaques stagnent depuis 2/3 semaines ... une bonne chose
Son rhume 2 mois après reste présent sans tomber sur ses bronches donc par prévention 3 fois le kine par semaine

On commence à vaincre tout doucement sa constipation en testant ses laits adaptés

Un bébé fragile mais qui est forte qui est toute éveillée et hormis les coliques devenues plus rares qui est sereine 
Elle n’a pas aimé les vaccins du tout pas ou très peu de température mais une immense fatigue Qui la rendait très grognon 
Pas hâte d’être au rappel fin août :(

Dans un mois on commence la kine pour sa motricité fine

Elle a repris son poids de naissance et a grandi on est à 6cm depuis sa naissance
Mais les gens pensent toujours Qu elle a une semaine et qu’elle est prématurée
Non non ... et je suis fière de dire que elle a 3 mois souvent je précise juste le retard de croissance et éventuellement les malformations cardiaques selon l’interlocuteur et durée de l’échange mais je parle aussi de sa trisomie
A un moment donné je me sentais trop coupable pour oser en parler

Là je suis tellement heureuse Qu elle soit là 3 mois après que je veux montrer que les bébés porteurs de cette trisomie ont aussi leur chance et communiquent (elle suit beaucoup du regard sourit gazouille commence à imiter les grimaces de sa sœur) et  sont paisibles

Bien entendu je sais que beaucoup n’ont pas cette chance mais notre petite Marie notre crevette Warrior l’a et nous avec chaque jour chaque semaine sont des cadeaux de la vie

Bien entendu la peur les larmes font partie du quotidien je ne sais pas s’il existe un jour sans mais je sais que chaque jour est du bonheur intense et un débordement d’amour

La fatigue a été très importante aussi notamment à cause des vaccins de Marie
Entre ça et les rdv je n’ai pas vu le temps passer
Parfois j’ai presque l’impression d’avoir une vie normale avev mon bébé

Souvent j’ai juste l’espoir que comme certains rares bébés elle va vivre quelques années et nous allons devoir gérer ses handicaps qui ne nous font pas peur mais comme je l’ai déjà maintes fois dit. Après la réalité me rattrape et je pleure de savoir que je peux la perdre à tout moment

Au plus le temps avance au plus c’est inconcevable
Dans tous les cas pour tout enfant c’est inconcevable
Mais je m’étais « préparée » là je suis préparée à l’accompagner  longtemps peu importe les conditions tant Qu elle ne souffre pas et nous ferons au mieux pour « éviter d’ajouter un handicap à un autre » comme dit mon pédiatre (il nous rappelle bien de vivre au jour le jour de profiter au mieux tout en anticipant tous les soins non douloureux pour Marie pour que si sa vie perdure elle puisse être le plus confortable possible être la plus mobile possible ) nous sommes vraiment bien accompagnés
J’ai extrêmement peur pour l’après je me sens si forte avec notre crevette auprès de nous mais je sais que j’aurais tout fait au mieux pour elle et que je n’aurais rien à regretter même lorsque son absence me sera trop douloureuse quand survivre sans elle me paraîtra insurmontable pendant de très longues années

Je sais que je dois penser au moment présent Marie nous a enseigné cela profiter de chaque instant même quand on le sait on ne le fait pas ou trop peu ce genre d’épreuve par contre rend cela tellement évident et surtout incontournable
Mais comme dit mon psy le fait d’avoir chaque jour au moins un moment de rappel à l’ordre me permet d’être « plus sereine » d’être plus alerte d’avoir moins peur d’être dans le déni même si ces moments sont nécessaires

Là on va essayer de partir 4 jours cet été ... on verra bien ... j’ai même prévu de changer de voiture (projet enfin nécessité que j avais abandonnée à l’annonce du diagnostic) donc je crois en elle sur la durée et si tél n’est pas le cas je reprendrai plus petit
Mais sinon impossible de penser aux vacances à 5 et le chien et il fait plus de confort pour Marie tout comme pour mon dos 

Merci Isabelle pour la mise en relation avec la maman de la petite bertille je dois lui répondre nous avons échangé Quelques mails


Je me sens parfois gênée de cette chance par rapport à beaucoup de mamans sur ce forum
Je suis en contact avec plusieurs mamans par d’autres biais notamment réseaux sociaux Ou aux alentours de chez moi
Certaines avec moins de « chance » d’autres avec d’avantages de chances (suspicion au final erronée de t18 ou cas de t18 partielle - encore moins lourde qu’en mosaïque - bébés qui sont opérés avec succès ... enfants non opérés qui ont quelques années de vie) peu importe le lien est là le soutien mutuel également (que ce soit ce même diagnostic ou pas du tout )

Je vis un peu comme dans un cocon comme dans une nouvelle communauté
Je me sens parfois incomprise en dehors


Merci à toutes et toutes mes excuses pour ne pas avoir donné de nouvelles (outre les raisons citées il y a eu aussi le stage de mon aînée et une reprise de mon activité professionnelle )
Mes pensées sont quotidiennes pour vous et vos anges mais le temps pour écrire (comme je ne sais pas faire court) n’est pas extensible

À très bientôt
Et bonnes vacances si vous en avez

Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 14 Juillet 2021 à 10:03:46
Chère Valérie,

Merci beaucoup pour les nouvelles que tu nous donnes. On pense tellement à toi, à vous.
Ta vie est bien remplie avec Marie et donc pas facile de venir ici, nous le comprenons bien. Ne t'inquiète pas.
Beaucoup de rendez-vous pour elle.
 
Quelle battante ta Marie ! C'est vraiment émouvant de te lire, tout ce qui est fait pour elle et je suis heureuse que vous soyez bien accompagnés nous dis-tu. C'est tellement précieux !
Je vous souhaite 4 bonnes journées de vacances. Un beau projet de partir avec Marie !

Je lis que tu as repris ton travail. J'espère qu'il se passe bien et que tu arrives à concilier vie familiale et vie professionnelle sans trop de stress !

Comment vont tes filles ainées ?

Je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 15 Juillet 2021 à 20:24:52
Merci Val pour toutes ces nouvelles. Vous avez une vie bien animée, et j'espère que vous pourrez partir ces quatre jours en vacances qui vous ferez du bien au milieu de tous les rendez vous médicaux.
Quelle combattante votre petite Marie !
C'est chouette que tu ais contact avec d'autres familles vivant une réalité proche de la votre, j'espère que tu y trouves le soutien dont tu as besoin face aux réalités de la trisomie de Marie.
Bon courage pour tous les défis du quotidien, et surtout pour la reprise du travail!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 20 Juillet 2021 à 07:14:31
Oh, vraiment merci, Valérie, pour ces nouvelles incroyables de ta petite puce...

Surtout ne sois pas gênée par sa vie à elle...la vie de nos bébés était à chaque fois leur vie...ta petite Marie ne vole rien à personne...tu lui permets juste d'accomplir la sienne au mieux et dans le plus grand amour possible...

Quelle merveilleuse mission pour une maman et un papa !

Alors, je viens te souhaiter le plus bel été possible, avec un petit break de quelques jours pour profiter encore plus d'elle

je pense très fort et t'embrasse, en attendant d'autres nouvelles
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 26 Juillet 2021 à 08:59:49
Bonjour à toutes

15 semaines ce dimanche matin
100 jours révolus mardi dernier

Un miracle :)

Côté santé rdv cardio ce lundi on verra si en 3 semaines ça a évolué
C’est la première fois que c’est si long entre deux rdv mais ce sont les congés et on pouvait téléphoner en cas de besoin pour refaire echo comme il y a 3 semaines au CHU

Au final semaines vite passées sa marraine et sa famille le week-end dernier son parrain et sa tatie ce week-end
Changement de véhicule car on veut y croire désormais
J’imagine une vie avec un enfant différent un enfant fragile qui restera petite mais je ne peux plus concevoir son départ
Ce contraste entre la vie qu’elle apporte le bonheur l’amour et toute la force naturelle dont elle fait preuve, sa curiosité ses grands yeux qui scrutent ses petites mimiques ses gazouillis
Et le côté légal de cette trisomie
Pas évident à vivre et pourtant je sais qu’elle chance on a pour le moment et même pour après d avoue en nous pour toujours ces doux mois auprès d elle

J’en n’aurais jamais osé en rêver ses deux billes  bleues qui cherchent et soutiennent les regards
Ses petites mains qui accrochent nos doigts
Ses gazouillis

Même l’équipe de soins palliatifs commencent à aller dans notre sens des soins physiques : ce harnais pour sa dysplasie la kine pour sa motricité fine que l’on commence dans 2/3 semaines

Oui Marie vit et si son papa avait cet espoir moi je ne l’avais pas je n’avais pas envisagé cela ... d’une part je n’osais pas et d’autre part on nous a tellement répété qu’elle ne vivrait pas ...
Ses handicaps ne me gênent pas et je les envisage sur le long terme mais vivre chaque jour avec cette crainte la nuit surtout surveiller sa respiration ce n’est pas facile malgré tout le bonheur et l’amour que sa présence je l’espère pour encore des mois des années procure, les larmes les cauchemars sont presents chaque jour

À très bientôt pour des nouvelles de sa santé

Je vous embrasse toutes et pense à vos anges
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie J. le 26 Juillet 2021 à 09:46:15
Que ton message fait plaisir à lire chère Valérie. Merci.
On sent cette joie d'avoir ta Marie, votre Marie avec vous, votre miracle.
Une adorable battante et toujours cet amour fou pour elle.

Je pense à toi particulièrement au rendez vous de cardio que tu as pour elle aujourd'hui. Donne nous bien vite des nouvelles..

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: Marie-Silas le 27 Juillet 2021 à 12:07:50
Chère Valérie,
Merci pour ces jolies nouvelles. C'est tellement bon de pouvoir communiquer avec Marie, de la voir réagir, de la voir vivre au milieu de la famille. J'espère que ton rendez vous s'est bien passé et que tu as de la force pour tous ces rendez vous qui rythme votre vie.
Je t'embrasse et te souhaite une belle journée,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 29 Juillet 2021 à 11:43:54
Bonjour à toutes

Mon message a disparu je ne l’avais pas fini et je pensais le continuer mais plus rien ...

Petite crevette est une warrior

Sa saturation a augmenté
Son cœur ses poumons résistent toujours bien son état est stable

Pour la première fois on nous a dit clairement Qu on pouvait espérer quelques mois et peut être même davantage ... après des jours à stresser les larmes de joie ont coulé à flots
Bien entendu c’est au niveau De ses cardiopathies
Un autre organe pourrait se detraquer ou son cerveau (Même si à part motricité fine pas de souci)  mener à une mort subite que ce soit maintenant ou dans qq mois ou années
Si pas d’infection de virus qui viennent cet hiver si encore là mettre sa vie en danger, ce risque là restera toujours présent

Et bien on se confinera on ne la sortira l’hiver que pour les rdv médicaux
Peu importe tant qu elle vit et qu’elle ne souffre de rien d autre que de ses coliques (même si le transit s’est un peu amélioré)

On commence demain la kine motricité fine suite à un désistement on a pu avoir un rdv plus vite
Prochain rdv cardio dans 2 semaines ensuite si ça va on espacera à 3 semaines


J’espère que l’histoire de Marie garde sa place ici même si elle vit un peu plus longtemps que le pronostic vital qui lui avait été donné
Je le répète souvent mais sans ce forum sans vous sans les  autres mamans, Marie ne serait peut être pas là aujourd’hui

Alors oui je sais que sa force est rare et que nous avons beaucoup de chance dans notre malheur mais ça reste même si un petit soulagement là depuis lundi, difficile au quotidien apprendre à vivre dans cette incertitude
Réapprendre la vie pas juste apprécier les petits bonheur du quotidien mais apprendre à ne vivre ni dans le passé ni dans le futur même si on peut s accorder qq projets avev elle il le faut aussi pour tenir le coup

Amis et beau frère qui font du running ont partage le lien pour la course Cromagnon
Ils savent l’importance pour nous et pour Marie de votre Asso


Ah oui aussi notre petite crevette mange davantage depuis 8/10 jours 20/30% de plus ... elle stagnait et en poids aussi là elle a repris un peu de ce fait
Les courbes seront toujours hors norme et non régulières mais on voit qu’elle réagit son corps demande plus alors elle prend plus
Puis elle est bien éveillée ça doit lui faire dépenser de l’énergie à scruter son environnement gazouiller etc ...


Bonne journée à vous
Pensée pour tous les bébés partis trop vite

Pensée particulière pour une maman avec qui je discutais sur les réseaux sociaux  qui devait accoucher dans un mois environ mais dont le bébé est né sans vie la semaine dernière pensée pour son bébé porteur de la trisomie 18 qui est parti rejoindre son étoile


Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: isabelle le 31 Juillet 2021 à 15:03:40
Chère Valérie,

Oui, comme c'est agaçant, ces messages qui s'effacent....juste une mauvaise manipulation qui m'est arrivée la semaine dernière !!!

Bravo pour la vie de ta petite Marie ! Quelle battante...et quelle force de vie elle porte en elle....mais nous savons d'où ça vient...vous lui avez tant donné pendant toute sa vie in utero, tu l'as comblée d'amour et d'énergie...alors elle vous rend tout cela au centuple !!!

Oh, oui, comme il est bon pour toi de pouvoir en profiter à fond....toute vie porte en elle sa part de mystère et celle de Marie ne fait pas exception...
Je viens te souhaiter un bel été en famille avec elle, sans trop penser à l'hiver à venir, pour profiter d'elle sans aucune ombre dans la tête....nous voyons tout ce que tu mets en place pour elle, tu sauras gérer cette nouvelle étape quand elle viendra...

Je t'embrasse très fort du fond du coeur et t'envoie une douce caresse pour ta petite Marie
Isabelle

PS : Bien sûr que tu gardes toute ta place sur ton fil de discussion...peut-être pourrais-tu ouvrir un nouveau fil de discussion dans la rubrique "Après la naissance, quand la vie du bébé se poursuit..."?  mais rien ne t'y oblige si tu es bien là...  ;) :-*
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 09 Août 2021 à 08:33:20
Bonjour à toutes


Comme tu as pu le constater Isabelle j’ai suivi ton conseil et continué sous la rubrique « après la naissance quand le vie continue » sous le titre « la courte mais précieuse vie de ma crevette Warrior »

Cela me fait un peu bizarre de clore ce chapitre ici mais voilà la suite existe pour notre plus grand bonheur dans une autre rubrique


Pourtant même après 17 semaines de vie on est toujours là face au diagnostic
Un diagnostic vraiment incertain quand il s’agit de cette trisomie 18
Qui continue à donner ces montagnes russes émotionnelles

Je discute avec des mamans dont les enfants ont 1/2/3/5/7 ans ...
on n’a jamais envisagé autant et il est bon d’avoir de l’espoir sans être dans le déni
Mais voilà j’ai du mal à me dire que si elle est malade (sont souvent sujets au cancer) elle ne serait peut être/sûrement pas soignée

Quand je vois un bébé qui réclamait à manger dès la naissance et qui a été laissé sans être nourri (suite problème œsophage) à pleurer sans médicaments pour la soulager sans sonde pour l’alimenter sous prétexte que ce n’était pas la peine à cause de sa trisomie ... où est cette frontière si difficile à placer entre confort et acharnement ??? 4 jours après elle est décédée fatiguée de pleurer sans avoir une seule fois été nourrie :(((

Pensée à elle et à tous les autres anges et leurs paranges

Je vous embrasse
Titre: Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
Posté par: VALetsacrevettedamour le 28 Août 2021 à 09:49:56
Bonjour à tous

Voilà je continue donc le récit du voyage sur terre de ma crevette porteuse de trisomie 18 sous l’intitulé « la courte mais précieuse vie de ma crevette Warrior » dans la rubrique « quand la vie continue »

Merci pour vos messages depuis janvier merci pour tout et merci de suivre ma petite marie et les conséquences sur notre vie / moral sur cet autre fil de discussion

À très vite