Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Au cours de la grossesse => Discussion démarrée par: Lulu19 le 13 Mai 2020 à 08:43:01

Titre: Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Lulu19 le 13 Mai 2020 à 08:43:01
Bonjour,
Après plusieurs jours de lecture des posts déjà existants sur votre forum, je vous fais part de l'histoire de notre famille et de mes interrogations qui restent encore sans réponse. Je suis la maman de deux petites filles (3 ans et 16 mois) et avec leur papa nous attendons notre troisième enfant, j'en suis à mon 5ème mois de grossesse. Nous attendons une autre petite fille, c'est ce que nous avons découvert sur le caryotype effectué suite à une clarté nucale importante au moment de la première échographie. Ce caryotype nous a également signifié que notre fille était atteinte de trisomie 13. Ce diagnostique confirme les malformations physiques et morphologiques observées au moment d'échographies de contrôle (CIV, fente labiale/palatine bilatérale, petit cervelet, retard de croissance sévère). A l'annonce du diagnostique notre monde s'est évidemment écroulé, avec néanmoins ce soulagement de connaître ce dont elle souffrait. La trisomie 13 nous a été présentée comme une trisomie létale : peu de chance de mener la grossesse à terme ou mort précoce de notre bébé à peine mis au monde. Ainsi, puisque nous aurons de toute façon à faire face à la mort de notre enfant, mon mari et moi ne souhaitions pas la précipiter par une IMG. Elle a un problème mais n'est pas elle-même un problème, nous la portons déjà tant dans notre coeur. Nous décidons de laisser les choses se faire, profitant au jour le jour de cette vie qui grandit au fond de moi et espérant pouvoir rencontrer cette petite fille et l'accompagner dans sa courte vie. La lecture d'un enfant pour l'éternité nous a réconforté dans ce choix. Les soins palliatifs sont devenus une évidence pour nous.
J'avoue me heurter d’abord à ses malformations physiques (microcéphalie et fente bilatérale) plus qu'au diagnostique. Vais-je pouvoir la présenter à ses sœurs ? Aura-t-elle sa photo sur le faire-part ? Je ne pourrai pas non plus nourrir mon enfant et cela fait mal à mon cœur de maman. A cause de sa fente, je sais qu'elle devra passer par la néonatalogie, ce milieu médicalisé me fait peur, une visite est d'ailleurs prévue pour que je puisse mieux me rendre compte. Nous essayons de nous renseigner au mieux sur la maladie afin d'anticiper les difficultés que nous pourrions rencontrer. Il y a peu de témoignages sur sur la trisomie 13 : elle est rare et peu de femmes choisissent de poursuivre leur grossesse. A ce titre nous nous demandons ce que valent les pronostiques sous forme de pourcentages présentés par le personnel médical. J'ai peur, car après l'annonce de cette « trisomie incompatible avec la vie » j'ai l'impression de devoir maintenant me préparer à la vie de ma petite puce ; et si elle faisait partie des 10% qui survivent à leur première année ? Finalement je trouve des informations sur son anomalie chromosomique sur des sites anglo-saxons. Leur démarche est peut-être différente de la notre ? Parmi ces témoignages je ne vois que des photos d'enfants branchés un peu partout. A cela s'ajoute le polyhandicap lourd et une liste de problèmes de santé impressionnante devant lesquels je ne me sens pas la force de faire face. Personne n'aime voir ses enfants malades, et je ne veux pas que mon rôle de mère s'apparente à celui d'une infirmière. Comment accepter cette maladie dans la durée ? Voilà où j'en suis aujourd'hui :  j'accepte de voir mourir mon enfant avant moi, et je ne souhaite pas lui ôter la courte vie qui lui sera peut-être accordée, en lui donnant le don de la vie, mais j'ai peur de me retrouver dans cet état d'inquiétude permanente face à la maladie et son évolution. Cela peut paraître contre intuitif, finalement je préférerai que l'on m'annonce une grave cardiopathie. Comment avez-vous fait face à l'incertitude du pronostique ?
Je vous remercie par avance,
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 13 Mai 2020 à 10:16:32
Chère Marie,

Je suis très émue de t'accueillir ici et bouleversée de découvrir votre histoire autour de votre 3ème petite fille, petite puce si fragile que vous attendez.
Oui sois la bienvenue malgré les circonstances si douloureuses qui t'y amènent.

Tu es confrontée à cette terrible maladie de ta fille ! Quelle épreuve pour ton coeur de maman.
Vous souhaitez l'accompagner dans sa vie qui sera malheureusement trop courte mais avec beaucoup de questions qui me semblent bien légitimes.

On trouve beaucoup de renseignements sur internet mais peut-être pourrais-tu en parler davantage avec l'équipe soignante qui te suit ?
Oui l'incertitude de son avenir est bien difficile à accueillir ! Je te souhaite de trouver ici des partages de la part des parents qui t'aideront.

Nous sommes là avec toi, main dans la main. Sois certaine de notre soutien !
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 13 Mai 2020 à 20:20:11
Chère Marie,
je me joins à Marie pour te souhaiter la bienvenue ici. Tu arrives avec tant d'inquiétudes, tant d'incertudes sur ce que va être la vie de ta petite fille. Cela raisonne en moi, mon petit Silas avaient aussi une trisomie 13 et je me suis retrouvée face aux mêmes questionnements. Au même manque d'informations. J'ai eu peur aussi, peur de ce que serait sa vie. C'est bien difficile de se dire que soit on reviendra les bras vide, soit on fera face aux hospitalisations lourdes de son enfant. Et qu'il n'y ait pas d'entre deux.C'est terriblement lourd à porter pour un coeur de maman, c'est tant d'inquiétudes. Et aucune maman ne veut être confrontée à la maladie de son enfant... Alors ce n'est pas des pensées contres intuitives qui te traversent, ce sont des questionnements bien légitimes face à ce qui  semble être une montagne infranchissable. Je  crois que devant cette montagne, il ne faut pas trop regarder trop haut, mais comme tu le fais déjà, profiter de ta petite fille, de ces instants dèjà partagés, au jour le jour. Lui dire tout ce que tu as à lui partager, lui faire écouter tes plus belles musiques, rire quand elle bondit dans ton ventre, et puis lui dire aussi au milieu des larmes comme tu l'aimes. Et surtout continue à poser toutes les questions qui te traversent à l'équipe soignante.
Comme je comprends aussi ton angoisse de te confronter à l'apparence de ton bébé. Les malformations qui touchent au visage font peur, j'ai eu si peur de ne pas aimer mon bébé (lui aussi est né avec une fente labio palatine bilatérale). J'ai eu peur jusqu'á sa naissance, mais quand je l'ai rencontré, je l'ai reconnu, c'était mon enfant. Et je voudrais tellement te rassurer face à cela, oui tu reconnaitras ton enfant, avec tout l'amour que tu lui portes déjà.
Je viens te souhaiter une douce soirée avec ta petite fille au creux de ton ventre,
en lien de coeur avec toi,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 14 Mai 2020 à 10:34:40
Chère Marie,

Moi aussi, je suis très touchée de t'accueillir ici parmi nous...
quelle force d'amour dans ton coeur de maman....je suis l'auteur du livre que tu as lu...même si nos histoires sont différentes, elles se rejoignent bien sur l'essentiel !
Oui, la confrontation à la maladie, à la mort possible pour nos petits est une vraie épreuve pour nos coeurs de parents...mais il y a aussi tant de tendresse à leur donner dans ce temps de vie qu'ils partagent avec nous pendant la grossesse...tu le fais déjà si bien, ta petite puce doit tellement bien le sentir...
toutes tes questions me semblent vraiment légitimes et ne sont pas contre-intuitives...bien au contraire, elles sont l'expression de cette force d'amour pour ta petite fille à laquelle tu voudrais offrir, malgré la terrible maladie qui la touche, la vie la plus douce...alors, n'hésite pas à en parler aux médecins qui te suivent et à réfléchir avec eux sur l'accueil à la naissance de ton bébé en posant tes limites sur ce qui te semble raisonnable et ce qui ne le serait pas, en lien avec la T13...
Et puis ne va pas trop sur Internet...c'est ce que m'avait recommandé le médecin quand j'attendais mon petit Emmanuel, car ce sont toujours des images violentes et très dures à voir, avec le pire qui est présenté...
Comme te le dit déjà Marie-Silas, tu sauras aimer ta petite puce, elle est ta fille, ton bébé à toi...fais toi confiance...
Je pense vraiment très fort à toi et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 15 Mai 2020 à 10:49:33
Je viens te redire tout notre soutien chère Marie et notre présence à tes côtés dans ce que tu vis de douloureux aujourd'hui, de savoir ton bébé gravement malade.

Je te souhaite de trouver de doux moment avec ta petite fille qui est bien au chaud dans ton ventre et qui ressent tout ton amour, qui t'entend ... Aujourd'hui elle vit et profite de chaque instant qu'elle partage avec toi.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Lulu19 le 15 Mai 2020 à 14:53:12
Bonjour,
Merci pour vos messages qui me touchent et qui donnent un nouvel élan à cette grossesse. Non que je n'aies plus peur mais vous avez raison l'essentiel est de s'entourer des bonnes personnes, celles qui comprendront notre décision et entendront le chemin de vie que nous souhaitons donner à notre enfant. Mardi dernier, nous avons rédigé un protocole d'accueil pour notre fille avec un pédiatre en soins palliatifs, cela nous a beaucoup aidé à nous projeter. Nous savions très bien ce que nous voulions et nous voilà rassurés de savoir que tout est envisageable et modifiable au cas où l'on changerait d'avis. C'est une première étape dans l'acceptation.
Le troisième trimestre me fait peur, je n'ai jamais vécu de "grossesse épanouie", c'est vraiment un état dans lequel je ne m'accomplis pas même si j'aime mes bébés : voir son corps changer, sentir l'autre à l'intérieur de soi, se sentir tout simplement diminué. Quand des femmes veulent retarder la venue au monde de leur enfant car elles se sentent en symbiose avec lui, moi je suis plutôt à n'en plus pouvoir, et à me sentir libérée au moment de l'accouchement. Libérée et complète car je tiens le fruit de tant de souffrances entre mes mains et cela prend sens.  A ce titre, je n'ai jamais fait de baby blues. Comment vais-je réagir les bras vides ? Je vois néanmoins une évolution depuis que le diagnostic qui a été posé. A un moment je voulais que tout s'arrête, j'en devenais maltraitante envers ma grossesse (efforts physiques, restrictions alimentaires...) et espérai une fausse couche. Je n'aimais pas trop la sentir bouger car cela signifiait qu'elle était toujours vivante. Depuis que nous avons fait notre choix de poursuivre la grossesse, ou devrais-je dire depuis que nous avons choisi de ne pas porter la responsabilité d'une décision définitive, je redoute désormais de perdre mon enfant avant le terme. Notre démarche perdrait-elle ainsi tout son sens ?
Bonne journée,
Marie.
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 16 Mai 2020 à 08:01:39
Chère Marie
Oh, bien sûr que ta démarche ne perdrait aucun de son sens si ta petite puce décédait en fin de grossesse, comme cela peut arriver souvent dans ces situations... on ne sait jamais quelle sera la durée de la vie, surtout pour nos bébés fragiles...d'autres mamans ont connu cette situation et ont pu avoir le sentiment de ne pas aller jusqu'au bout de leur démarche, alors qu'il s'agissait juste d'accompagner son bébé dans sa vie, comme elle l'était, sans présumer de sa durée...

Je suis vraiment heureuse pour toi que tu aies pu rencontrer ce pédiatre pour préparer la naissance et te sentir rassurée... c’est important pour aborder ce temps-là et te sentir moins seule
 
Et en même temps, il me semble aussi bien normal que tu sois touchée par l’ambivalence des émotions... c’est un tel bouleversement d’être confronté à la maladie, à la mort possible au début de la vie... c’est un vrai tsunami pour ton Coeur de maman...
Mais il y a une chose que tu ne regretteras jamais d’avoir donné à profusion à ta petite puce, c’est la tendresse de ton cœur... laisse toi porter par cette force d’amour que tu as, même pendant ces derniers mois qui te sont si difficiles à vivre

en lien de cœur avec toi, pas à pas autour de ta petite puce
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 16 Mai 2020 à 09:41:03
Chère Marie,
je suis heureuse de lire que vous avez pu exprimer toutes vos souhaits autour de la naissance de votre fille. Cela te rassure et te permet d'avancer plus sereinement. Comme Isabelle, je voudrais te redire que ta démarche aura du sens, quoiqu'il advienne, parce que chaque jour avec ta fille est un moment d'amour partagé, un moment à graver dans ton coeur. Et tu as déjà investi cette grossesse tout particulièrement, après avoir traversé cette grosse periode pleine de doutes et d'envie que tout s'arrête. L'élan de ton coeur est de tout donner à ta fille, et cela sera ton trésor. Appuie toi sur cette certitude!
Tu vis chaque jour de cette grossesse avec son lot d'émotions:  de joie, de peur, de colère, de tristesse immense mais surtout d'amour infini pour ton bébé.
Nous restons à tes côtés dans tout ce que tu vis,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 17 Mai 2020 à 10:30:47
Chère Marie,

C'est bon de lire  la rencontre avec le pédiatre qui est à votre écoute et le partage que vous avez eu avec lui. Vous savez que vous pouvez compter sur lui, sur ce que vous souhaitez pour votre fille. Cela vous rassure.

Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse.
Marie

Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 25 Mai 2020 à 17:58:12
Chère Marie,

Je t'envoie tout mon soutien, avec cette nouvelle semaine qui démarre et t'apporte peut-être de nouvelles questions... comme elles sont légitimes, ces questions face à l'accompagnement de ta petite puce !
J'espère de tout coeur que tu auras réussi à te mettre en contact avec Bénédicte dont tu avais découvert l'histoire autour de sa petite Bertille et te sentir du coup soutenue par son expérience...

Appuie toi aussi sur les soignants qui t'entourent et peuvent t'apporter leurs réponses et leur soutien...

je pense bien à toi pour ces dernières semaines...puise dans la tendresse de ton coeur de maman pour redire à ta petite puce chaque jour combien tu l'aimes...

Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 28 Mai 2020 à 12:53:28
Chère Marie,
je t'envoie plein de force et surtout un peu de sérénité pour accompagner ton bébé jour après jour. Il y a tant de questions qui tournent dans ta tête, tant de peurs. Mais surtout tout cet amour dèjà si fort pour ta fille sur lequel tu peux t'appuyer à chaque instant!
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 29 Mai 2020 à 09:46:50
Je pense aussi très fort à toi chère Marie.

J'espère que cette journée t'apportera un peu de douceur, avec ta fille bien au chaud dans ton ventre, à qui tu peux exprimer tout ton amour.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 30 Mai 2020 à 08:45:10
Chère Marie,

Toutes mes pensées t'accompagnent en ce WE prolongé que tu vas passer autour de ta toute-petite fille fragile...

je te souhaite de trouver chaque jour du sens dans ta démarche en prenant le temps de savourer sa présence, en prenant le temps de lui faire connaitre la vie avec ses deux grandes soeurs et son papa, en prenant le temps de l'aimer et de le lui dire, même si ton coeur est bouleversé....

nous restons toutes à tes côtés....et Bénédicte aussi !
je t'envoie plein de douceur
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 06 Juin 2020 à 09:18:10
Chère Marie,

Plein de douces pensées pour toi, à la veille de la fête des mamans....
tes deux grandes sauront t'entourer mais ton coeur sera peut-être bouleversé par celle que tu portes....avec sa fragilité, elle vient aussi révéler la force d'amour qu'une maman a dans son coeur, même si chaque jour peut aussi s'accompagner de peurs, de questions...

je pense très fort à toi et t'envoie plein de force
En lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Lulu19 le 06 Juin 2020 à 11:24:31
Merci Isabelle,
Avant hier fut l'anniversaire de ma grande. Je ne pensais pas qu'une telle journée pouvait autant m'affecter. J'avais tellement peur que mon bébé décide de partir ce jour là et de devoir associer une perte à la naissance de mon aînée, mon premier bébé, mon premier accouchement... Le cap est passé, mais en effet tant de dates symboliques nous séparent du terme et enferment son lot d'angoisse. Grâce au déconfinement, j'ai pu rejoindre ma famille que je n'avais pas vue depuis Noël dernier. Le changement d'air nous fait du bien (nous étions confinés en appartement). Malheureusement, paradoxalement aussi, je me sens plus seule que jamais. Mon mari a repris le travail, et je porte un tel fardeau que je deviens un malaise pour tout le monde. Les yeux se baissent, le sujet est devenu tabou. On ne me demande plus comment je vais, on ne parle pas de cette enfant que je porte. Mon ventre fait peur, alors qu'il est pour moi le seul havre de paix que je peux lui offrir. Ce que pourra être sa vie m'effraie tellement. Je m'efforce néanmoins de réinvestir cette grossesse, car ces vacances me permettent de reprendre un rythme plus doux où je peux me poser, la sentir bouger, et prendre le temps de vous écrire !
Bonne journée,
Bonne fête pour demain,
Marie 
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 08 Juin 2020 à 09:42:11
Oh, Marie, ton message me touche vraiment beaucoup...
Moi aussi, quand j'attendais mon petit Emmanuel et que j'arrivais quelque part, les yeux se baissaient, le silence se faisait et jamais on ne me demandait de ses nouvelles...
Oui, quand nous décidons d'accompagner nos bébés jusqu'au bout de leur vie, ils deviennent des étrangers à la vie "normale", comme des petits tabous à eux seuls....c'est fou et tellement douloureux pour nos coeurs de mamans...alors qu'ils sont juste des bébés touchés par la fragilité et l'aléa de la vie pour lesquels on devrait avoir encore plus de compassion... 

J'espère que la fête des mères n'a pas été trop difficile à vivre pour toi et que tu as pu t'appuyer sur la tendresse de tes deux grandes...
Je t'embrasse très fort et t'envoie plein de douceur
Isabelle
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 09 Juin 2020 à 09:10:32
Chère Marie,
quel douleur pour toi que ce silence si pesant autour de ton bébé. Tu aimerais tellement pouvoir parler de lui, et puis parler de toi aussi, qui porte tous ces questionnements en toi sur la vie avec ta petite fille. Tu aimerais tant pouvoir être fière de ce ventre rond, de ce ventre qui est le meilleur abri pour elle. Oui, sois en sure, tu offres à ta fille tout ce dont elle a besoin aujourd'hui!
Tu as pris la décision d'accompagner ton bébé mais cela n'enlève pas la peur. Il y a tant d'inconnues devant toi... Tu aimerais pouvoir le dire aussi, cette peur qui t'habite face à ce que pourras être sa vie. Toutes ces perspectives sont très dures à porter pour ton coeur de maman... Je me souvients de toutes ces peurs en accompagnant Silas. Parce que c'est dur de parler de cette peur alors qu'on a pris une décision. On veut montrer qu'on assume, alors qu'on est juste tout petit face à tant de tristesses et d'angoisses, face à la souffrance que pourrait ressentir notre enfant... Alors oui appuie toi sur ces rencontres avec elle, sur ces moments où tu la sens bouger au fond de toi. Fais de chaque petit coup de pied une fête, parle lui, dis lui tout ton amour dès que tu en sens la force. Elle est si bien avec toi!
J'espère que ces vacances continuent à t'offrir cette bulle de douceur dont tu as tant besoin. Pour te dorloter, dorloter ton bébé, partager du temps avec tes grandes.
 Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Yolande A. le 10 Juin 2020 à 22:50:15
Coucou Marie
Je voulais juste te dire que je suis vraiment très touchée par tout ce que tu vis en ce moment.  Que c'est dur pour un cœur de maman de savoir que quoi qu'on fasse nous ne pourrons rien faire face à cette issue qui verra partir notre petit. J'ai vécu ça aussi d'une certaine manière mais après la naissance de ma fille. Alors le conseil que je peux te donner c'est de ne penser qu'à toi, qu'à cette petite princesse adorée qui n'a rien demandé et qui vit au creux de toi. Donne lui tout ton amour, parle le lui tous les jours, dis lui combien tu l'aimes et vit ta grossesse comme tu le souhaites car à la fin ce qui reste c'est de ne rien regretter.

Pour les autres je ne prends pas leur défense mais je pense qu'ils sont tous démunis face à ce que tu vis et qu'ils ont juste peur de commettre un impair. Peut être si tu le sens pourrais tu leur en toucher un mot à ce sujet ou leur écrire. J'avais écrit moi aussi après le décès d'Alice à mes proches et amis et cela avait été très bénéfique. Le tabou avait été levé.

Je pense fort à toi et je t'envoie beaucoup de courage.
Je t'embrasse
Yolande 
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 12 Juin 2020 à 10:44:44
Chère Marie,

Je pense très fort à toi dans l'accompagnement de ta fille, si bien lovée en toi.

Comme ils sont durs ces silences autour de ton bébé si fragile ! Les mamans  comprennent tellement ce que tu ressens.

Alors oui, profite de ta grossesse, pense à toi, à ta fille pour vivre pleinement ce que tu as à vivre avec elle.

Je t'embrasse affectueusement
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 26 Juin 2020 à 21:03:58
Chère Marie,
je pense bien à toi, qui accompagne chaque jour ton petit bébé. J'espère que vous continuez à être bien entourés pour vous préparer à accueillir votre petite fille.
En lien de coeur avec toi,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 29 Juin 2020 à 15:01:51
Chère Marie,

Oh oui on continue à penser à toi, à ta petite fille qui grandit bien au chaud.
Ton coeur est bouleversé par sa vie si fragile et comme il est difficile de te sentir seule, non soutenue par ton entourage qui, visiblement ne sait pas comment être là tout simplement dans l'accompagnement du chemin de vie de ton enfant, ce chemin de vie dont tu nous parlais !

Viens ici nous parler de ton bébé, ce que tu ressens pour les partager avec les autres parents.
Oui nous restons avec toi.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Lulu19 le 30 Juin 2020 à 09:43:22
Bonjour,
Cela fait longtemps que je n'avais pas pris le temps d'écrire. La raison en est cet espèce d'abandon face à la terrible nouvelle du diagnostic. Je dois dire que je me sens en paix avec notre décision de poursuivre la grossesse et que je souhaite profiter de ces derniers mois pour recharger les batteries. J'emmagasine, du repos à la maison, et de l'amour auprès de mes enfants, mon mari. Et puis, comme pour le début de la grossesse, j'ai une sorte de pressentiment. Je suis persuadée que nous ressentons certaines choses en tant que maman. Là, mon sentiment est celui de la confiance.
Bien sûr, le suivi médical continue à être assez intense mais c'est à chaque fois un moment pour mieux apprendre à connaître notre petite puce. Les papas sont à nouveau admis dans le service gynécologie et peuvent participer aux échographies. Mon mari n'avait pu faire que la première et une échographie cardiaque en ville. Il était tout ému de faire sa connaissance : elle suçait tranquillement son pouce lors de notre dernière visite de contrôle ! La fente est toujours impressionnante, pour lui aussi cela était un choc. Cela dit, aucune autre malformation n'a été détectée, peut-être un excès de liquide mais cela n'atteint pas un stade pathologique. Les équipes médicales sont formidables de bienveillance. Ils reconnaissent notre douleur de parent et nous soutienne dans le chemin de vie que nous voulons offrir à notre enfant.
L'autre jour, dans le jardin, ma grande m'a demandé si les papillons avaient une maison pour dormir durant la nuit. Et sinon, où se reposaient-ils ? Je lui ai expliqué que les papillons n'avaient pas besoin de maison ni de repos car leur vie était éphémère. Que leur vie avait déjà débuté quand ils étaient des chenilles, puis au sein de leur cocon. Une fois transformés en papillons, ils profitaient de la nouvelle perspective qui s'offrait à eux, découvrant le monde et les autres d'une nouvelle façon -en volant- et qu'à la fin de leur journée ils mourraient certainement heureux. Je m'aperçus alors que je venais de lui raconter l'histoire probable de sa future petite soeur et cela me rempli le coeur de douceur. Ce cocon, c'est un peu mon ventre. La chenille s'y désagrège si bien qu'il peut nous faire penser à son tombeau. C'est le premier sentiment qui m'a saisi la gorge quand nous avons su les terribles malformations dont souffraient notre fille. Finalement, la métamorphose de la chenille laisse entrevoir l’éventualité que cette décomposition à l’œuvre puisse être le prélude à l’émergence d’une humanité transformée qui déploierait enfin ses ailes.
Bonne journée,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 30 Juin 2020 à 10:02:17
Chère Marie,
que je suis émue de cette question de ta fille, posé si innocement, mais qui n'est peut être pas complètement un hasard. Parce que ces malformations te font si peur, mais ta fille est vraiment appelé à être un merveilleux papillon, et toi tu l'accompagnes dans cette transformation, tu lui donnes tout ce dont elle a besoin pour être ce petit papillon. L'amour rend si beau... Je suis heureuse de lire que vous avez pu vivre cette échographie ensemble, ton mari aussi en avait tant besoin. Et que l'équipe médicale vous suit avec bienveillance dans vos choix de parents.
Oui, appuie toi sur cette confiance que tu as aujourd'hui pour vivre des moments de douceur avec ta petite fille, encore bien au chaud dans ton ventre,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 01 Juillet 2020 à 10:15:37
Chère Marie,

Je suis aussi très touchée par la question posée par ta fille et la réponse que tu lui as faite et qui t'a touché le coeur.
Merci de nous le partager.
Tu donnes tout à ta fille qui grandit bien au chaud, pour être une merveille, dont la vie sera la sienne, quelque soit le temps.

Je suis heureuse de lire que les soignants vous accompagnent comme vous le souhaitez avec beaucoup de bienveillance et que, enfin ton mari peut t'accompagner, particulièrement à l'échographie qui est si importante.

Que cette journée continue à t'apporter la douceur, la paix que tu ressens.
Je pense à toi, à vous et t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 19 Juillet 2020 à 10:00:31
Chère Marie,

Oh, oui, comme ta réponse à ta grande est belle, pleine de sens pour une vie de papillon...
mais la différence avec ce que tu vis auprès de ta toute petite puce est que sa vie laissera dans ta vie de maman, dans votre vie de parents et dans ta famille, une trace indélébile, un sillon d’amour qui jamais ne s’effacera...
cet amour inconditionnel que tu vis aujourd’hui sera ta force, ton point d’appui s’il te faut un jour affronter sa douloureuse absence...

Comme tu fais bien de te remplir de cet amour !!
Et comme c’est beau de voir le soutien et la bienveillance des soignants face à ta petite puce...
Je te porte dans mon cœur et te souhaite un été très doux en famille
En lien de cœur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 07 Août 2020 à 10:30:00
Chère Marie,

Je viens prendre de tes nouvelles.

Comment te sens-tu ?
Tu dois être dans ton 8ème mois de grossesse.
Gardes-tu toujours cette paix dont tu nous parlais ?

Je pense très fort à toi, à vous et à ta petite fille bien au chaud et tant aimée.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 03 Septembre 2020 à 20:36:05
chère Marie,
Je viens te rejoindre dans tout ce que tu vis de bouleversant autour de ta petite fille aujourd'hui,
En lien de coeur avec toi,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Lulu19 le 07 Septembre 2020 à 10:22:45
Voici quelques mois que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Les vacances ont été d'un immense réconfort, c'était tellement facile à vivre cette grossesse entourés de sa famille, loin du quotidien, loin de la maison, loin de l'hôpital, ensemble... Mon ventre est tellement petit avec le RCIU de mon bébé que je ne souffre pas de ce dernier mois. Elle est toute légère à porter peut-être car elle sait tout le poids qu'elle aura dans nos vies. C'est toujours difficile du côté de ma famille qui est toujours dans l'incompréhension.
Le terme approche (le 22/09), les sentiments sont très ambivalents : je suis terrifiée en même temps que je suis impatiente de connaître cette enfant. Je n'en peux plus de vivre dans l'incertitude et de ne pas pouvoir me projeter...
Le regard des autres devient également une source d'inquiétude notamment avec la première rentrée à l'école de mon ainée où mon ventre est l'accroche préférée des autres mamans pour amorcer une discussion, le fameux "c'est pour quand ? fille ou garçon ?". Je crois que j'aurai préféré accoucher en août, comme les pédiatres le pensaient (il y aurait beaucoup de naissance avant terme dans le cas d'anomalies génétiques). C'est difficile, mais nous prendrons les choses comme elles viennent en fonction des circonstances.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de la naissance,
Belle journée,
MArie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 07 Septembre 2020 à 19:14:46
chère Marie,
Merci de venir nous donner de tes nouvelles et celles de ta fille encore bien logée dans le creux de ton ventre. Comme je comprends que tu sois partagée, entre la joie de la rencontre et cette peur immense, cette incertitude face à son arrivée. C'est si important que ce soit une belle rencontre! C'est bien douloureux de recevoir toutes ces questions sur ton bébé, alors que c'est difficile de parler de cette naissance si particulière avec des gens que tu ne connais pas. Cela ravive bien de la souffrance. et en même temps, tu as le droit d'être fière de ton ventre rond, de te réjouir de petits coups et des signes de vie. Ils sont autant de petits trésors que tu engranges. L'arrivée de ton bébé est si particulière et en même temps, c'est juste une petite fille, c'est pleinement ta fille, et tu l'accompagnes avec tout l'amour que tu as pour elle. C'est son identité à elle. Elle est une petite fille, aimée de sa maman...
En lien de coeur avec toi en ces derniers jours de ta grossesse,
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 09 Septembre 2020 à 10:21:41
Chère Marie,

La naissance approche et je te souhaite, je vous souhaite une belle rencontre.
Oui cette rencontre avec ta fille extra-ordinaire, que tu aimes tant.

Que de sentiments t'habitent, entre cette envie de la connaître, les incertitudes et peur de cette rencontre. Ils me semblent bien légitimes.

Profite de chaque instant de ta puce, de ces moments précieux.
Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 17 Septembre 2020 à 10:30:01
Chère Marie

Je suis très émue de lire ton dernier message... tu es juste à 5 jours du terme aujourd’hui... comme je comprends ton impatience à rencontrer ta petite puce mais aussi ta peur face à l’inconnu de sa naissance... c’est tellement bouleversant de vivre une telle situation...

Je te souhaite de pouvoir profiter au mieux de ces derniers jours avec elle... ce sont des moments si précieux à vivre...

J’espère de tout cœur que la première rentrée de ton aînée s’est faite en douceur, sans trop de demandes des autres parents... et que ta famille saura mieux te comprendre quand ta petite puce sera née..

Je reste en lien de cœur avec toi par la pensée et te souhaite la plus douce des rencontres... n’aie pas peur... ton cœur de maman saura trouver les gestes et les mots pour l’accueillir de la plus belle façon possible
Je t’embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Lulu19 le 19 Septembre 2020 à 14:25:06
Notre petite Lucie est née mercredi dernier. Un accouchement parfait et elle respirait seule ! Nous avons pu avoir 2h en chambre de maternité ordinaire pour la présenter à ses grandes-soeurs avant qu'elle ne rejoigne la néonat. Elle est décédée, hier, dans mes bras, toute tranquille. Deux jours de vie hors du temps. C'était bien un petit papillon.
Je reviendrai sans doute vers vous, il reste du chemin à parcourir et vous avez déjà été d'un grand soutien.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 19 Septembre 2020 à 20:14:55
Chère Marie,
Je suis très émue d'apprendre la naissance et le décès de votre petite Lucie. Je suis heureuse de lire que ses grandes sœurs ont pu la rencontrer. Quel trésor que ce moment vécu ensemble!  Vous avez donné à Lucie un prénom si plein de sens: oui, elle est votre lumière à jamais, un petit rayon de soleil qui vient vous caresser, tout doucement, qui a eu la délicatesse de t'offrir un accouchement plein de douceur.
Je pense bien à toi qui vit maintenant l'absence de ton papillon. Je te souhaite toute la force dont tu as besoin pour traverser cette tempête dans ton coeur de maman.
Toutes les pensées se tendent vers Lucie,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 20 Septembre 2020 à 10:15:26
Oh, quelle émotion d'apprendre la naissance de ta petite Lucie mercredi et de la savoir déjà décédée...

Moi aussi, je suis très touchée que tu aies pu vivre ces deux jours avec elle, que ses grandes soeurs aient pu l'accueillir elles aussi...
Oui, deux jours hors du temps, comme tu le dis si bien...mais deux jours tellement forts et précieux pour ton coeur de maman et aussi pour vous tous en famille...

Aujourd'hui, tu le sais déjà, c'est un autre chemin qui s'ouvre devant toi, mais tu as, avec toi pour le traverser, la force d'amour que tu lui as donnée, les moments si intenses que tu as pu vivre avec elle....ce sera pour toujours tes points d'appui, même si la violence de son absence peut être bien lourde à supporter...

je t'envoie tout mon soutien avec plein de forces pour les jours à venir et te garde précieusement dans mon coeur avec ta Lucie, ta toute-petite...

En UNION de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 23 Septembre 2020 à 08:36:42
Chère Marie,

Voilà, juste une semaine que ta petite Lucie est née....
tant de souvenirs dans ton coeur de maman face à son absence aujourd'hui...

Je viens t'envoyer mes plus douces pensées dans ce temps si bouleversant qui t'emporte dans un tourbillon d'émotions

en UNION de COEUR avec toi
Isabelle
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 23 Septembre 2020 à 11:09:44
Chère Marie,

Je suis très émue de lire la naissance de votre petite Lucie qui a partagé 2 jours de vie avec vous. 2 jours intenses.
Très émue d'apprendre aussi son décès. Petite puce fragile que vous aimez tant.

Je pense à toi, à ton coeur de maman bouleversé.. Oui son absence est  si douloureuse.

Que tout ce que tu as vécu avec elle durant la grossesse, durant ces 2 jours soient ta force.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie-Silas le 06 Octobre 2020 à 10:27:20
Chère Marie,
je viens te redire toutes mes pensées, alors que vous avez dit au revoir à votre Lucie il y a bientôt trois semaines. Ton coeur de maman est rempli desa présence, et le vide qu'elle laisse en toi est bien douloureux... Alors je suis en lien de coeur avec toi dans cette tempête que tu traverses.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 10 Octobre 2020 à 17:13:31
Chère Marie,

Oui, je viens te redire tout mon soutien et mon amitié pendant ce premier mois sans ta petite Lucie...
elle qui a été ta petite lumière sur votre route...elle qui te manque au quotidien...

Je voudrais juste te serrer dans les bras et t'envelopper de douceur....

En lien de coeur avec toi et toute ta famille
Isabelle 
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: isabelle le 26 Octobre 2020 à 09:39:24
Un message de soutien pour toi, ce matin, Marie !

Je voudrais t'assurer de notre attention et de notre réconfort dans ces premiers mois après le décès de ta petite Lucie

Il y a tant d'émotions qui peuvent nous assaillir, un vrai tourbillon de chagrin, un sentiment de vide, de culpabilité parfois, mais aussi une force d'amour d'avoir accompagné son tout-petit jusqu'au bout de sa petite vie...et tant d'autres encore...

En lien de coeur avec toi
Isabelle

Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 14 Décembre 2020 à 10:28:02
Chère Marie,

Le troisième mois de la naissance et du décès de ta petite Lucie approche.

Je pense très fort à toi, à vous, à vos coeurs de parents.

N'hésite jamais à venir déposer ici ce qui peut être trop lourd.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Nouvelle maman - trisomie 13
Posté par: Marie J. le 11 Janvier 2021 à 10:58:36
Chère Marie,

Une douce pensée pour toi ce matin.

Chaque jour il te faut apprivoiser l'absence de ta petite Lucie venue partager 2 jours intenses avec vous.
Tu as laissé l'année 2020, l'année de ta fille, passage difficile avec une nouvelle année qui a démarré.
Qu'elle puisse t'apporter un peu de douceur pour ton cœur de maman.

Nous restons à tes côtés.

Je t'embrasse fort.
Marie