Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Au cours de la grossesse => Discussion démarrée par: EmmaJibe le 20 Mai 2019 à 12:16:16

Titre: Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 20 Mai 2019 à 12:16:16
Bonjour à toutes, et merci de m'accueillir sur ce forum, que j'ai découvert avec soulagement il y a quelques jours, comme un endroit où je pensais pouvoir épancher mon coeur et trouver peut-être quelques réponses à mes questions...
Le plus simple je pense est que je nous présente : je m'appelle Emmanuelle et mon mari s'appelle Jean-Baptiste. J'ai deux grands enfants de 19 et 17 ans, puis 4 plus petits de 9, 7, 4 et bientôt 2 ans. J'ai découvert il y a quelques temps que nous attendions notre 7ème enfant, et même si nous ne l'attendions à pas à ce moment-là, nous avons appris cette nouvelle avec beaucoup de joie !

Pourtant, nous avons eu un choc lors de la première échographie, passée il y a un peu plus d'un mois, le 11 avril (date de notre anniversaire de mariage, d'ailleurs). La SF échographiste a commencé à nous expliquer les mesures qu'elle faisait, et Jean-Baptiste et moi avons pu découvrir avec émotions le petit corps de notre bébé, qui gigotait dans tous les sens ! Mais très vite, la SF a arrêté de parler, elle se montrait très concentrée avec les sourcils froncés. Elle nous a ensuite annoncé qu'elle n'arrivait pas à bien voir tout ce qu'elle voulait et m'a demandé la permission de poursuivre par une écho vaginale. Les mesures ont repris, toujours dans le silence, puis elle a posé la sonde en disant, sans nous regarder, un grand "Bon..." lourd de sens. J'ai tout de suite compris que quelque chose clochait, parce qu'elle n'arrêtait pas de mesurer la nuque de notre bébé : elle mesurait la nuque, puis les jambes, revenait à la nuque, re-mesurait la nuque... Elle nous a annoncé que notre bébé présentait un œdème à la nuque, qui faisait que la mesure de la clarté nucale (elle nous a expliqué que c'était l'espace entre les os de la nuque et la peau) était plus important que la normale, et que cela pouvait être du à une anomalie. Elle est allée chercher un médecin, qui nous a expliqué que notre bébé pouvait très bien ne rien avoir du tout, mais qu'il pouvait avoir aussi une trisomie 21 ou une trisomie non viable qui ferait s'arrêter la grossesse en cours de route. Et que donc, il fallait absolument faire une biopsie du trophoblaste très vite. je ne connaissais pas cet examen, donc il nous a expliqué ce que c'était, mais que les risques étaient de 1% de fausse couche, ce que je trouvais énorme dans la mesure où notre bébé pouvait ne rien avoir du tout ! Il nous a dit que la secrétaire était en train d'appeler l'hôpital de Limoges, à 2 h de route de chez nous, pour un RDV dans les jours qui suivaient pour cet examen. Et là, je me suis sentie prise dans un tourbillon que je ne contrôlais plus du tout, je me sentais prise en otage... Alors je lui ai coupé la parole pour lui demander de nous laisser seuls avec mon mari quelques minutes : nous n'avions pas pu échanger un seul mot depuis la nouvelle. Ils nous ont indiqué qu'il y avait des chaises devant la fenêtre du bout du couloir, où nous nous sommes installés... J'avais un peu peur de la réaction de mon mari, car il m'avait déjà dit ne pas vouloir d'un bébé handicapé, mais j'ai été très soulagée de voir que face à la réalité, nous étions sur la même longueur d'onde : si bébé n'avait rien, nous ne voulions absolument pas risquer une fausse couche. S'il avait une T21, nous allions l'accueillir avec joie. Et s'il devait vraiment mourir durant la grossesse, alors pourquoi le tuer avant ? Nous avons donc attendu la SF devant le secrétariat, là où tous les autres couples attendaient leur tour pour l'échographie, et elle nous a rejoint pour nous demander pour quand elle prenait le RDV pour la biopsie. Nous lui avons répondu que nous ne voulions pas faire cet examen, et là elle a paru plus que surprise, elle nous a demandé si nous comprenions bien ce qui se passait et ce que notre bébé pouvait avoir ? Je n'ai pas apprécié que cela se passe devant tout le monde, mais je lui ai résumé ce que nous avions compris : bébé pouvait ne rien avoir du tout, ou une T21, ce qui nous importait peu, ou mourir in utéro, et dans ce cas, nous préférions laisser la grossesse se poursuivre jusqu'à ce qu'il parte tout seul. Elle nous a donc seulement donné un RDV pour une écho supplémentaire 3 semaines plus tard, et nous sommes repartis. Arrivés à la maison, nous nous sommes rendus compte que nous n'avions pas eu le CR de l'échographie, ni aucune image de notre bébé. J'ai donc rappelé l'hôpital le lendemain, mais ils n'ont jamais voulu me faire parvenir ces documents...
Je me sentais très sereine, m'accrochant au fait que notre bébé pouvait naître indemne, me disant aussi que nous étions dans un cadre idéal pour accueillir un enfant trisomique : en pleine campagne, entourés de beauté et de sérénité... Puis j'ai tout de même cherché ce qu'était cette fameuse clarté nucale, parce que j'aime bien comprendre les choses à fond... Et là, gros choc : j'ai vu que la mesure moyenne était de 1,7 mm, et qu'à partir de 2,5 cela permettait de suspecter une anomalie. Mais qu'au-dessus de 3,5, cela pouvait montrer des troubles beaucoup plus importants. Or, la clarté nucale de notre bébé était de 5,4 mm ! Et j'ai trouvé aussi qu'autour de 5 mm, il y avait beaucoup plus de chances que cela soit une T18 ou une T13. Je ne connaissais pas du tout ces maladies, mais j'ai immédiatement pensé aux trisomies non viables dont avait parlé le médecin, et compris qu'il y avait beaucoup plus de chances que bébé meure in utéro plutôt qu'il naisse sans aucun problème... J'ai beaucoup pleuré en découvrant cela, et nous avons prévenu les enfants. Notre garçon de 9 ans a aussi beaucoup pleuré dans mes bras, celui de 7 ans était plus réservé, comme à son habitude, mais il était lui aussi très touché. Les petites n'ont pas vraiment compris...
Dans les jours suivants, j'ai continué mes recherches, notamment sur les T13 et 18 (un de mes frères a une T21, donc je sais très bien ce que c'est), et j'ai été désagréablement surprise de découvrir que "trisomie non viable", cela ne voulait pas du tout dire que le bébé allait forcément mourir dans mon ventre durant la grossesse, mais qu'il pouvait naître vivant, et vivre jusqu'à un an parfois, avec de très lourdes pathologies associées... Bon, cela ne changeait rien au fait que nous voulions accueillir notre bébé et l'accompagner jusqu'au bout, mais j'ai été beaucoup touchée par le fait que ni le médecin ni la SF ne nous ont donné ces informations. J'ai tenté de rappeler l'hôpital, mais les secrétaires ne pouvaient jamais me passer qui que ce soit... j'ai donc décidé d'attendre l'écho suivante pour en savoir plus... Mais plus je faisais de recherches, plus j'appréhendais les choses, notamment une trisomie associée à des malformations du visages... Je me réveillais toutes les nuits en sursaut, me voyant accoucher d'un bébé sans visage, ou avec un visage complètement difforme, et ne pas pouvoir le montrer à ses frères et sœurs... ce fut très difficile à vivre, et j'ai beaucoup pleuré la nuit, ou quand j'étais seule..
Puis une amie m'a parlé du DPNI, et j'ai découvert cette prise de sang qui permet d'avoir une quasi certitude à propos des t13, 18 et 21 : quel soulagement de pouvoir savoir ! Alors j'ai demandé à la SF qui m'avait suivie pour la grossesse précédente de me prescrire la prise de sang des marqueurs sériques du 2ème trimestre, préalable au DPNI. Je l'ai faite, les résultats sont arrivés avec un risque de 1/20, et le commentaire : "risque accru de t21, risque faible de spina bifida". Je ne connaissais pas cette maladie, j'ai là encore fait des recherches... l'hôpital ne m'en avait pas parlé non plus... Mais du coup, ces résultats m'ont un peu rassuré : un enfant atteint de T21, je me sentais largement capable de l'accueillir ! J'ai aussi rempli les papiers pour le DPNI, rassurée d'avoir bientôt une réponse, mais arrivée au laboratoire pour la prise de sang, ils ont tiqué : la feuille de consentement précisait que le DPNI ne devait pas être prescrit si la clarté nucale du bébé dépassait 3,5 mm. Ils ont appelé le laboratoire Cerba, qui leur a dit qu'effectivement c'était bien ça, mais qu'ils ne pouvaient rien m'expliquer à moi, qu'il fallait que ce soit ma SF qui les rappelle pour ensuite que ce soit elle qui m'explique tout. J'étais très en colère : sommes-nous si stupides que ça, nous parents, pour ne pas pouvoir comprendre de simples explications ? Je suis donc retournée chez moi, j'ai laissé un message à ma SF, qui n'a pu me rappeler que deux jours plus tard. Elle a contacté le laboratoire CERBA, qui lui a expliqué que plus la clarté nucale était importante, plus le risque était que le bébé soit atteint d'autres problèmes chromosomiques, et qu'il fallait passer par un caryotype pour avoir une certitude sur ce dont il souffrait. Mais puisque je refusais le caryotype, pourquoi ne pas me permettre de faire cet examen qui pouvait au moins me donner quelques réponses ? Je ne comprenais pas du tout, et je ne comprends toujours pas d'ailleurs...
J'ai donc attendu mon RDV à l'hôpital pour l'écho supplémentaire, le 2 mai. Le médecin vu la première fois m'a accueillie en me disant "bon, ben la bonne nouvelle, c'est que cette grossesse ne s'est pas encore arrêtée !"... Je suppose qu'il voulait être rassurant, moi ça m'a juste transpercé le cœur... Mais l'écho s'est plutôt bien passée : la clarté nucale ne s'était pas encore totalement résorbée, mais la croissance du bébé était dans les courbes, et les organes "semblaient" bien se former. Cela m'a rassurée : peut-être seulement une T21 ? J'ai tout de même posé la question pour le DPNI, mais même réponse : CN supérieure à 3,5, donc amniocentèse sinon rien... Quelle injustice ! J'avais un peu la même impression que lors de mon premier accouchement : j'avais eu une épisio, et j'ai été recousue à vif. Lorsque j'ai demandé pourquoi l'anesthésie locale avait si peu fonctionné, on m'a répondu que quand on refuse une péridurale, c'est qu'on doit aimer la souffrance, alors qu'il ne m'avait pas été fait du tout d'anesthésie pour ne pas me faire rater ce petit plaisir... J'ai eu l'impression que ce médecin m'avait punie parce que j'avais refusé la péridurale, et c'est un peu l'impression que j'ai aujourd'hui : comme nous avons refusé la biopsie du trophoblaste et l'amniocentèse, on nous punit en ne nous disant rien. C'est tellement mal comprendre notre choix ! Nous refusons ces examens non pas parce que nous ne voulons pas savoir, parce que nous voulons fermer les yeux sur la situation, mais parce que nous ne voulons pas faire courir de risque à notre bébé !!! Moi, si je pouvais savoir ce dont il souffre, j'en serais heureuse, pour pouvoir me préparer à l'accueillir au mieux...
Bref, je suis sortie de l'écho assez rassurée, jusqu'à l'écho suivante, programmée deux semaines plus tard, le 15 mai. Là, c'est une médecin que je n'avais jamais vue qui s'est occupée de moi. Celle-ci m'a bien expliqué ce qu'elle regardait, ce qu'elle mesurait, je me sentais en confiance avec elle. A la fin, elle m'a montré qu'elle voyait de l'eau dans le cerveau de mon bébé. Je lui ai donc demandé ce que cela voulait dire et elle m'a répondu que l'eau pouvait empêcher le cerveau de se développer en prenant sa place. Je lui ai encore demandé si on pouvait connaître la cause de ce problème, et elle m'a dit que cela pouvait venir de n'importe quelle trisomie. Je lui ai demandé si elle voyait quelque chose de bizarre sur le visage, et elle m'a dit que non. Je lui ai parlé du spina bifida, elle m'a confirmé qu'elle n'en voyait pas de trace, que la colonne était bien fermée. Elle m'a aussi dit qu'elle allait le lendemain à l'hôpital de Limoges pour parler de mon dossier à une spécialiste des échos de grossesses pathologiques, et qu'elle me téléphonerait dans les deux jours pour me dire s'il était utile que je prenne RDV directement à Limoges pour une écho plus poussée avec cette spécialiste qui pourrait peut-être me donner des infos sur la pathologie dont souffrait mon bébé grâce à ce qu'elle voyait à l'échographie. 5 jours plus tard, j'attends toujours son appel...
Et en attendant, j'angoisse terriblement. Parce que cette fois-ci, elle m'a donné le CR de l'écho. Et en rentrant à la maison, je l'ai montré à mon mari (qui gardait les enfants à la maison). Or, sur le CR, il y a des choses dont elle ne m'a pas parlé. Déjà, elle indique pour le visage : "profil atypique avec massif inférieur absent, plat"... Qu'est-ce que cela veut dire ? Je n'en sais rien, mais elle m'a dit que le visage était normal... M'a-t-elle menti ?
Puis pour le cerveau, il est bien fait mention d'eau dans les ventricules, mais elle indique aussi "absence de corps calleux" : il n'y en a pas la moindre trace, et elle ne m'en a pas parlé du tout. N'aurait-elle pas du me le dire, et m'expliquer ce que cela voulait dire ? Là encore, merci internet, j'ai cherché ce qu'était le corps calleux... et que signifiait son absence...
Là, j'attends... Je suis vraiment désemparée : pourquoi les médecins ne me disent-ils pas tout ? Pourquoi m'ont-ils refusé le DPNI qui pourrait me donner quelques informations sur ce à quoi je dois m'attendre pour la poursuite de la grossesse ? je suis vraiment déroutée par leur attitude envers nous... En même temps, je trouve affreux de devoir prendre en pleine figure ce genre de diagnostic, et être ensuite "lâchés" dans la nature sans la moindre information, sans la moindre explication, et surtout sans le moindre contact :  nous ne sommes pas médecins, et nous ne savons pas ce que cela veut dire. Nous avons besoin de temps pour digérer cette nouvelle, et les questions arrivent après... quand nous n'avons plus personne à qui les poser...
Maintenant, j'aurais aimé avoir pensé à demander plusieurs choses, mais c'est trop tard puisque personne à l'hôpital ne me répond ; je n'ai plus qu'à attendre, ENCORE, la prochaine écho dans 3 semaines. Ce que j'aurais voulu demander, c'est si ce problème au cerveau peut se résorber, s'il peut s'améliorer, et si ce n'est pas le cas, ce que cela veut dire POUR MON BÉBÉ : va-t-il mourir pendant la grossesse ? Va-t-il décéder à la naissance ? Ou va-t-il vivre dans un état végétatif durant de longues années ?
Parce que même si nous avons décidé d'accueillir cet enfant malgré tout, c'est une chose de préparer ses autres enfants à la mort de ce bébé in utéro ou juste à la naissance. C'en est une autre de les préparer à l'accueil d'un bébé avec une T21, et c'est encore une tout autre histoire que de les prépare à avoir un frère ou une soeur qui grandira en fauteuil, qui ne pourra ni parler, ni communiquer... Que de questions sans réponses, et surtout que d'interrogations à propos des médecins que j'ai vus...

Voilà notre histoire, ou du moins le début de cette aventure... Désolée d'avoir écrit un roman, merci à celles et ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout, et j'espère que vous pourrez me donner quelques réponses par rapport à vos expériences...
Merci encore de m'accueillir dans vos rangs...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 20 Mai 2019 à 18:10:12
Chère Emmanuelle,

Comme je te le disais déjà par mail, je suis très émue de t'accueillir ici...
quel parcours du combattant tu viens de vivre...c'est bouleversant de lire le peu de soutien et d'empathie que tu as eu....même le fait de vous proposer juste deux chaises au fond d'un couloir ou de discuter devant tout le monde de la suite à donner après ce premier diagnostic me semble juste inacceptable....et puis aujourd'hui, tu as le sentiment d'être lâchée toute seule dans la nature et c'est pas normal....

Ici, tu trouveras tout le soutien, l'écoute et l'amitié qui peuvent apporter un peu de réconfort....mais nous ne sommes pas soignants, juste des parents qui avons vécu parfois des choses proches ou des bénévoles pour accueillir toutes tes émotions...

Oui, savoir exactement quelle maladie porte un bébé in utero sans analyse génétique est parfois impossible à déterminer....d'autant plus que dans les trisomies, chaque bébé développe sa propre trisomie, avec des malformations associées qui lui sont personnelles....voilà pourquoi la recherche sur Internet peut faire tellement de mal....car ton bébé n'aura jamais tout cela....mais une forme de trisomie à lui...
en tout cas, sache qu'il ne souffre pas in utero et qu'il peut vivre sa petite vie à lui sereinement puisque vous avez décidé de l'accueillir quoiqu'il arrive...
alors, pour préparer tes ainés, je te proposerai de leur dire tout simplement avec tes mots à toi, vos mots à tous les deux ce qui arrive à leur petit frère ou petite soeur....qu'il y a encore beaucoup d'incertitudes autour de sa maladie et de la durée de sa vie...mais que votre seule certitude est de l'aimer intensément aujourd'hui comme il est....il est votre tout-petit, votre bébé et le restera tous les jours de votre vie...
Comme tu es encore au début de ta grossesse, j'aurais envie de te suggérer de faire de chaque jour un jour à vivre à plein avec lui, de lui faire savourer votre vie de famille et de savourer sa présence parmi vous....

pour le suivi de ta grossesse, j'espère surtout que le médecin saura se montrer plus compatissant et doux à ton égard...tiens nous au courant...concernant le CR de cette dernière écho, je ne sais pas que te dire, si ce n'est que les médecins parlent un langage qui n'est pas le nôtre et certaines expressions ne veulent pas dire ce que l'on pense, nous les parents....peut-être que ton bébé a juste une forme de trisomie particulière...par ailleurs, je pense qu'il est peut-être encore trop tôt pour savoir comment le cerveau de ton bébé va évoluer...
Mais comme toi, je découvre que le DPNI ne peut pas être fait au-delà d'un certain seuil de clarté nucale....c'est vrai que ce DPNI ne donne que des probabilités...

en tout cas, nous sommes à tes côtés pour te soutenir et t'accompagner dans cette aventure qui peut révéler des trésors d'amour, à côté d'un immense chagrin...

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 20 Mai 2019 à 19:09:55
Merci Isabelle pour ton mot d'accueil...
Concernant nos enfants, nous leur disons ce que nous apprenons ou craignons au fur et à mesure, et après la première annonce d'un possible problème pour leur bébé (et oui, c'est aussi leur bébé), ils accueillent chacun à leur façon, mais plutôt de façon apaisée, ce que nous leur disons. Je vois bien que cela les travaille aussi, parce que de temps en temps, l'un d'eux me dit qu'il ne veut pas que le bébé meure... et cela nous fait du bien alors de pouvoir nous serrer dans les bras les uns les autres, et nous dire qu'au moins, il aura ressenti tout notre amour !

Mais c'est vrai qu'il est très apaisant de trouver ici un lieu d'accueil non jugeant... Nous n'avons annoncé la nouvelle qu'à de très rares personnes : mes parents, qui ont accueilli la nouvelle avec beaucoup d'empathie. La maman de jean-Baptiste, dont le mari a réagi de façon très indélicate en s'exclamant d'un air dégoûté : "il est pas triso, au moins ?"... Et le papa de Jean-Baptiste et sa compagne, dont la réaction m'a beaucoup blessée. C'était seulement 3 jours après la première mauvaise nouvelle, et je leur partageais mon angoisse d'avoir un bébé très lourdement handicapé, dont la vie serait peut-être difficile, et ma douleur de devoir perdre un enfant... et mon beau-père a haussé les épaules en disant que de toutes façons, il fallait arrêter de penser comme ça, et que si je me mettais dans un bon état d'esprit, tout ce que je voulais allait arriver et que le bébé n'aurait rien... Alors oui, je crois au pouvoir de la prière, mais ses mots m'ont touchée en plein coeur : parce que si mon bébé naissait effectivement avec un problème, alors ce serait ma faute ? Parce que je n'y aurais pas assez cru ? Et depuis, ils ne nous ont pas demandé une seule fois des nouvelles du bébé, alors qu'ils savaient que nous avons passé deux nouvelles échographies.
Du coup j'ai de moins en moins envie de parler de tout ça. Et puis c'est peut-être bête, mais j'ai l'impression qu'en le disant au moins de monde possible, je pourrai passer nue grossesse plus sereine et joyeuse, sans les regards apitoyés des personnes qui ne sauront ni que dire ni que faire...
Enfin, voilà un peu en vrac mes émotions du moment, je passe par des hauts très serines et joyeux, et des bas où tout me submerge... Mais oui, je veux tout faire pour passer la plus belle grossesse possible, et donner toute la joie et la sérénité, et l'amour inconditionnel à mon bébé, à notre bébé lumière...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 21 Mai 2019 à 08:32:36
Oh, oui, Emmanuelle, comme l'entourage peut être indélicat....
Il y a tellement de mamans ici qui pourraient te dire la même chose...alors protège toi, viens déposer ici tout ce qui te perturbe et vis ta grossesse avec la sérénité bien ancrée dans ton coeur, cette sérénité qui t'assure que tu fais tout au mieux pour ton tout-petit...

et NON, ton beau-père n'a pas raison....si cette maladie est bien là, elle n'est et ne sera JAMAIS le fruit de tes pensées....c'est juste l'aléa de la vie, le coup de la malchance, comme beaucoup d'entre nous qui avons connu cette épreuve...mon fils avait aussi une T18 et l'analyse génétique qui a été faite nous a donné cette réponse...

je suis touchée de voir comme tu sais accompagner tes grands dans cette aventure familiale que vous vivez....c'est fort pour eux de pouvoir tout te dire et tout vivre ensemble...c'est aussi un grand point d'appui pour toi...

alors écoute ton coeur, écoute ce qu'il a à te dire et laisse le te guider au fil des mois qui sont devant toi....il me semble bien normal que tu connaisses des moments apaisés mais aussi des moments bien douloureux, des bouffées de chagrin terrible....je les ai aussi connus....tu es juste une maman bouleversée par la maladie de ton tout-petit...

Nous sommes là à tes côtés chaque jour et en lien de coeur avec toi
Doux caresse à ton petit trésor
Isabelle   
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 21 Mai 2019 à 08:52:33
Je ne peux dire que "Merci !"... et je vous laisse imaginer tout ce qu'il y a de soulagement, de baume, d'apaisement, de joie même dans ce merci...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: DelphineVal le 21 Mai 2019 à 17:23:17
Quelle histoire... l’attitude de l’hôpital me choque! J’imagine que tu n’as pas le choix avec un autre lieu de soin?

Ma première fille est décédée à deux mois, et ce sont des moments forts et uniques d’accompagner son enfant jusqu’au bout, de tout notre amour! Ne te laisse pas gâcher ces moments avec ton bébé, ils n’appartiennent qu’à toi!
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 21 Mai 2019 à 17:50:50
Chère Emmanuelle,

Je suis aussi très émue de t'accueillir ici et te souhaite la bienvenue malgré les circonstances qui t'y amènent.
Oui tu trouveras le soutien et l'écoute en toute liberté.

Tu vis, vous vivez une terrible  épreuve qu'est la maladie de votre bébé. Comment ne pas être bouleversée devant cette nouvelle, cette inconnue ?
Je lis à quel point ce fut difficile et l'est toujours, avec l'hôpital, le médecin ... C'est impensable ! Pas de délicatesse, de compassion ...

Et une partie de votre entourage n'ont pas su vous apporter le réconfort que vous attendiez, la tendresse. Que c'est dur quand ça vient de la famille. Heureusement que tes parents sont là avec toute leur affection et leur soutien.

Je suis touchée de lire que vos enfants sont tenus au courant que le bébé peut être malade, que vous ne savez pas l'avenir. Vous arrivez à trouver les mots pour être en vérité avec eux et pouvoir partager vos émotions ensemble. Une belle unité et plein d'amour pour ce petit trésor fragile.

Je pense très fort à toi, à vous.
Oui nous sommes là pour être avec vous, chaque instant.

Vivez intensément la grossesse avec ce petit bébé que vous aimez tant.

Je t'embrasse bien fort.
Marie





Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 22 Mai 2019 à 08:47:32
Un petit coucou ce matin pour toi, Emmanuelle  ;)
Je te vois en ligne sur le forum....
alors j'en profite pour t'envoyer tout plein de douces pensées pour ton babychou...

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 22 Mai 2019 à 09:11:48
Merci à toutes pour votre empathie, c'est précieux !
Surtout que nous avons emménagé en Corrèze il y a deux ans et demi, sans y connaître personne, et que nous avons passé ce temps à 100% sur notre chantier d'autoconstruction, ce qui ne nous a pas permis de tisser beaucoup de liens forts ou intimes. Nous sommes donc isolés, et ça peut être un peu difficile à vivre dans ce genre de circonstances. J'aimerais pouvoir passer chez mes parents, juste pour avoir un moment hors de mon quotidien, pour me changer les idées, mais ce n'est pas possible... Alors je m'accroche à mon dialogue avec Jésus, cela m'aide énormément de pouvoir lui parler de ce petit être de lumière qu'il aime plus encore que moi...

Quant à l'hôpital, malheureusement, nous habitons en pleine campagne, et c'est le seul hôpital dans le coin, il est déjà à plus d'une heure de route... Mais j'ai réussi hier à obtenir au téléphone la  gynécologue qui m'a fait passer la dernière échographie, en appelant le secrétariat toutes les 5 minutes pendant presque 3/4 d'heures. Elle m'a finalement dit qu'elle avait transmis mon dossier à l'hôpital de Limoges, et que la spécialiste du diagnostic anté-natal voulait me recevoir pour l'écho du 2ème trimestre. Bon, c'est à Limoges, donc à plus de deux heures de route cette fois... J'ai l'espoir que cette dame, spécialisée dans la rencontre de parents dont le bébé a un souci, sera empathique et douce dans sa façon de ne nous parler ! Mais bon, l'échographie du 5 juin est donc annulée à l'hôpital de Tulle, et j'ai appelé l'hôpital de Limoges pour avoir un RDV, mais c'est difficile parce que le seul qu'ils peuvent me donner est durant les 3 seuls jours où mon mari travaille (en plus à plus d'une heure de chez nous encore), et comme ce sont nos seuls ressources, nous ne pouvons pas cracher sur un jour de salaire, déjà que financièrement nous avons du mal à tenir à 6 avec 600 € dans le mois... Au début, la secrétaire ne comprenait aps du tout, elle m'a dit qu'elle allait tout simplement annuler mon RDV et me renvoyer sur Tulle, mais j'ai vraiment essayé de lui expliquer notre situation, et à la fin, elle m'a dit qu'elle tenterait de voir pour trouver quand même un créneau. Elle doit me rappeler d'ici le milieu de la semaine prochaine...
La bonne nouvelle, c'est que je travaille et médite "à chaque jour suffit sa peine" :-) Et je peux vous assurer 'mais vous êtes passées par là), que c'est une sacrée prière rien que vivre ça !

Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en sais plus, et en attendant, je me fais beaucoup de bien en lisant les témoignages postés sur le forum, qui sont tous à la fois terribles, touchants et encourageants, parce qu'ils sont malgré toutes les souffrances pleins d'amour pour ces enfants qui n'ont fait que passer sur Terre...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 22 Mai 2019 à 10:18:02
Chère Emmanuelle,

Que c'est dur d'être isolée quand tu as besoin d'être entourée, portée et pouvoir partager ce que tu vis avec d'autres.

Je vois que c'est bien compliqué d'obtenir un rendez-vous pour une écho avec ce médecin spécialisée. Et que de route !!
J'espère que la secrétaire a entendu ta demande et les circonstances ainsi que votre situation et qu'elle vous obtiendra le rendez-vous dans les jours qui vous conviennent.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 29 Mai 2019 à 19:40:49
Quelques bonnes nouvelles aujourd'hui : j'ai rappelé la secrétaire du service de diagnostic anté-natal, et elle a finalement réussi à trouver une disponibilité : le RDV est donc décalé à la semaine suivante... Il va falloir attendre encore une semaine de plus, mais au moins, RDV est pris ! Elle m'a dit aussi qu'il y aurait, en plus de l'échographie avec la spécialiste, une écho spéciale pour observer le cœur du bébé.
Voilà, il n'y a plus qu'à attendre !
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Maria* le 30 Mai 2019 à 23:04:08
Emmanuelle,
Vous me touchez beaucoup... je me sens proche de vous!
Je ne sais que vous dire alors je vous laisse une phrase de Claudel:"Dieu n'est pas venu supprimer la souffrance mais la remplir de sa présence..."
Si vous voulez parler, mon numéro est le 07.87.19.38.31
N'hésitez pas...
Soyez bénie !....
Maria
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 31 Mai 2019 à 08:54:39
Chère Emmanuelle,

quel soulagement pour toi d'avoir enfin un RV qui te convienne à l'hôpital de Limoges....cela doit te faire du bien de savoir que tu as été enfin écoutée....

maintenant, j'espère de tout coeur que la spécialiste qui va te prendre en charge se montrera douce et délicate à votre égard...

Il te faut attendre encore un peu plus...la vie de maman est tellement faite d'attentes....alors, je t'envoie tout mon soutien et notre amitié....oui, comme tu as raison "à chaque jour, suffit sa peine"....du coup, à chaque jour, la force pour vivre cette journée !
je pense bien à toi et te souhaite une journée pleine de douceur et de tendresse avec ton babychou bien au chaud
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 31 Mai 2019 à 08:59:53
Merci Maria, merci Isabelle...
Oui, l'attente sera longue, mais cela me fera du bien, je crois, de faire une "pause médecins"...
Nous avons beaucoup à faire au jardin, cela va aussi bien m'occuper et me fatiguer sainement !
Je vous remercie de votre présence et de votre soutien, et je note votre numéro, Maria, cela m'aide de savoir que je peux parler avec des personnes ouvertes et à l'écoute...
Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles !
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 01 Juin 2019 à 09:29:04
Douce journée à toi, Emmanuelle...

Oui, comme je comprends que ton jardin soit un lieu-ressources....

et puis, ton babychou peut profiter à fond de cette douce vie que tu lui offres aujourd'hui

je pense bien fort à toi et t'envoie plein de soleil
Isabelle

PS: si tu as besoin de soutien, tu sais qu'il y a aussi notre ligne d'écoute nationale où tu peux appeler quand tu veux....je te redonne le N° qui est sur la page d'accueil du site SPAMA : 07 87 85 37 81
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 01 Juin 2019 à 12:16:28
Merci Isabelle...
Pour le moment, vous parler et vous lire me permet de rendre cette attente moins difficile, mais ce numéro est un peu comme une étoile : je sais que si je suis trop dans la nuit de mes sentiments, je peux l'appeler et y trouver du réconfort :-)
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 03 Juin 2019 à 09:55:42
Chère Emmanuelle,

Je suis contente aussi tu aies enfin eu un rendez-vous et que tu as été écoutée et prise en charge !
Je t'envoie plein de courage dans l'attente.

Je te souhaite une douce et belle journée. Qu'elle t'apporte de la douceur.
Bon travail dans ton jardin !

Je t'embrasse fort
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 05 Juin 2019 à 12:00:33
Ces jours-ci, j'avoue que je passe par des hauts et des bas... Je suis toujours sereine et sûre de notre choix de poursuivre cette grossesse pour accompagner notre bébé, mais les sentiments sont un peu en dents de scie.
Comme nous n'avons pour le moment aucun véritable diagnostic, juste la constatation de cette malformation cérébrale, je passe par des moments où je me convaincs qu'en fait, bébé n'a rien de bien grave, et que cette anomalie du cerveau, il pourra très bien vivre avec... Et puis juste quelques heures plus tard, je me dis que c'est cruel de me faire de faux espoirs, et j'essaie de me dire qu'il va peut-être mourir avant sa naissance, ou qu'il ne survivra que quelques minutes... C'est une situation que j'accepte, puisque si c'est le cas, je ne pourrai rien y changer. Mais je ne peux pas m'empêcher d'imaginer que ce n'est peut-être pas la seule issue possible.
Enfin c'est peut-être un peu embrouillé, mais pour résumer, je passe par des phases d'espoirs et d'autres de résignation... et ça a tendance à me mettre les nerfs à vif, je suis beaucoup moins patiente avec les enfants, et j'ai l'impression que ça me brûle une énergie considérable, et que du coup il m'est très difficile de me tenir à flots des tâches quotidiennes...

Plus que deux semaines avant ce fameux RDV au CHU : j'espère de tout cœur que l'on pourra me dire alors plus précisément ce dont souffre mon bébé, afin que je puisse savoir vraiment à quoi m'attendre... parce que là, je vous avoue que c'est épuisant moralement...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 06 Juin 2019 à 07:59:34
Oh, oui, cette période d'incertitude est lourde à vivre...
je comprends que tu te sentes épuisée par ce yoyo émotionnel...c'est très dur d'être ballotée entre espoir et résignation...toute ton énergie y passe...

en attendant ce prochain RV dans deux semaines, laisse toi porter par tout l'amour que tu portes à ton babychou...ce ne sera jamais perdu...c'est ce qui restera à tout jamais dans ton coeur quelle que soit l'issue....
essaie si tu le peux de t'appuyer sur cet amour et ta sérénité intérieure pour préserver tes forces...

je pense très fort et t'envoie plein de douceur et d'amitié
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 08 Juin 2019 à 10:18:50
Chère Emmanuelle,

Un petit coucou en direct pour toi...
je voudrai te souhaiter le plus doux des WE avec ton tout-petit bien blotti au chaud en toi, enveloppé dans ton amour pour lui...

je pense bien à toi
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 08 Juin 2019 à 13:02:21
Merci !
J'ai tenté de rassembler toute mon énergie pour me lancer dans les grosses activités à faire dans les prochaines semaines, je crois que ça va me faire du bien de m'investir physiquement et intellectuellement dans ces activités...
Du coup, au programme des prochains jours (semaines ?) : couture pour les garçons, fabrication des prochains cadeaux d'anniversaire, badigeon de répulsif anti-cervidés sur tous nos arbres fruitiers (un gros gros travail bien physique puisqu'il faut parcourir tout notre terrain pour ça, ce qui devrait me permettre de m'endormir vite le soir !!), façonnage des futures buttes potagères...
Ça devrait me changer les idées :-)
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 09 Juin 2019 à 09:50:23
Effectivement, le travail ne manque pas chère Emmanuelle.

Si le temps a la bonne idée de revenir, travailler dehors fait tellement de bien.

L'incertitude sur la maladie de ton bébé est bien épuisante. Je pense très fort à toi dans l'attente du RdV au CHU.
Oui d'ici là, profite de chaque instant de ton petit trésor.

Je te souhaite une belle et douce journée.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Maria* le 10 Juin 2019 à 22:40:13
Emmanuelle
Sache que demain à La Chapelle près de chez nous, il y a une messe d'intentions...
Je ne prends jamais la parole mais je promets de prier à haute voix pour toi, pour ta famille, pour l'enfant que tu portes!
Les personnes présentes à cette messe sont des personnes handicapées, de l'Arche de Jean Vanier...

Je vis parmis eux, les cabossés de la vie... ils me guérissent le cœur...

Je ne reviens presque jamais sur ce site, ce lieu où comme toi j'ai trouvé tant de réconfort!
Mais le hasard (avec un grand D) a voulu que j'ouvre ton histoire et que j'y plonge...
Depuis que je t'ai lu, je pense souvent à toi, et je me souviens être passée par tous ces questionnements...
J'en ai encore beaucoup aujourd'hui, 5 ans plus tard...
Je rêvais d'une famille nombreuse et jAi une fille unique!
Gabriel m'a traversé tel un rayon de pure lumière, et je l'ai accueilli et laissé passer, sans rien comprendre ni savoir... je n'étais que de l'amour...

Et parfois, aujourd'hui je doute, alors je me rappelle de ce sentiment d'abandon total dans lequel j'étais et je me dit "quel cadeau" d'avoir été choisie pour être son passage...
Je ne sais pas si je me fait comprendre mais ce que je veux te dire, c'est que si tu souffres, ton abandon n'est pas parfait... ça m'aide beaucoup de penser comme ça, même si c'est une pensée "vertigineusement difficile" à saisir!

Et parles avec tes enfants... ouvre leur ton cœur de maman, qu'ils sachent ce que tu vis, toi qui le porte!
Je te souhaite de trouver les mots justes...

Que l'Esprit souffle sur toi (et sur ton ventre surtout...)
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 11 Juin 2019 à 12:10:40
Merci Maria* pour ton message...
Oui, je comprends très bien ce dont tu parles : la plupart du temps, je suis très sereine et joyeuse vis-à-vis de tout ce qui peut se passer pour notre bébé. Mais c'est vrai que lorsque j'ai des doutes, des appréhensions, je viens les partager ici, ça m'aide à mettre des mots sur ce que je ressens, puis à l'abandonner aux mains de Dieu, et me permet de retrouver la sérénité...
Quant aux enfants, nous les avons tenus informés de tout ce qui s'est passé, de tout ce que nous savons, des différentes possibilités pour l'avenir... c'est difficile pour eux de penser qu"ils peuvent perdre "leur" bébé, mais nous avons toujours préféré tout leur partager, avec des mots adaptés bien sûr, et je crois que c'est bien mieux pour eux de pouvoir exprimer tous leurs sentiments librement...
je te remercie de me porter dans tes pensées et tes prières...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 12 Juin 2019 à 09:06:47
Chère Emmanuelle,
 
il est bien normal et profondément humain d'avoir des appréhensions, de la peur face à l'incertitude que tu vis....il s'agit de la vie de ton tout-petit, celui que tu aimes si fort et que tu portes aujourd'hui avec tant d'amour...et aucune maman ne peut savoir son enfant si malade sans éprouver du chagrin et des peurs...
et puis, même si la mort fait partie de la vie, il est terrible de se demander si la vie de son bébé ne va pas être aussi courte...
cela n'empêche pas la sérénité du coeur dans ta décision de l'accompagner jusqu'au bout quoiqu'il arrive mais laisser venir toute ces émotions, c'est aussi rester profondément enracinée dans notre humanité...

alors fais toi plaisir dans tous ces activités que tu as prévues...elles te portent aussi dans ce cheminement que tu vis en famille...elles sont aujourd'hui ta manière de t'investir à plein dans ta vie, avec ton petit trésor bien au chaud en toi....lui qui savoure cette vie intense et la grande famille dans laquelle il est arrivé...

je t'envoie plein d'amitié et pense bien fort à toi 
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 12 Juin 2019 à 15:13:14
Chère Emmanuelle,

Après avoir posté mon 1er message ce matin, j'ai eu envie de le compléter...

oui, il me semble bien normal, voire nécessaire, que chacun cherche à trouver des points d'appui dans une telle épreuve...
Pour certaines mamans, comme toi, il me semble, c'est la foi qui les aide et les soutient
Pour d'autres, ce sera la nature où elles trouvent l'apaisement, ou une pratique artistique...
Pour d'autres encore, ce seront certains proches, des personnes ressources autour de soi ou leurs propres ressources intérieures...

et puis, cela peut être aussi tout à la fois...ou au contraire, avoir le sentiment que rien, ni personne ne peut aider vraiment...

C'est tellement violent et complexe à vivre que chacun essaie de cheminer au mieux...alors fais toi confiance et avance comme tu le sens au fond de ton coeur pour ton petit Babychou...

je t'envoie plein de soutien et d'amitié
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 12 Juin 2019 à 17:58:44
Oui, je crois que tu as raison. Je m'appuie effectivement sur ma foi, ou plutôt sur le Dieu qui mérite ma foi, mais je trouve aussi beaucoup de sérénité dans la contemplation de la nature, je regarde les arbres bouger dans le vent, j'écoute le concert matinal des oiseaux, les grillons qui chantent la nuit... Et je me dis que mon bébé s'inscrira, quoi qu'il lui arrive et quelque soit la longueur de sa vie, dans toute cette beauté. A moi maintenant de voir cette beauté malgré la douleur et la tristesse, l'incompréhension qui certainement viendra à son tour...
Mais je sais que quoi qu'il arrive, la Vie est la plus forte, et que toute cette expérience restera gravée en mon coeur et me permettra d'avancer...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 13 Juin 2019 à 09:03:25
Chère Emmanuelle,

Chacun et chacune, dans l'épreuve essaient de trouver le réconfort en ce qu'il croit, que ce soit effectivement la nature, Dieu, les personnes.

Tu as une sacrée espérance en La Vie et oui  ton bébé est inscrit pour toujours dans l'histoire de l'humanité et dans ton coeur. Elle est ta force aujourd'hui et je souhaite de tout coeur qu'elle reste en toi.

Aujourd'hui il est vivant. Profite de chaque instant précieux avec lui. Il ressent tout l'amour que tu as pour lui.

Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 18 Juin 2019 à 08:23:41
Chère Emmanuelle,

Il me semble que ton RV tant attendu avec les soignants du CHU doit être tout proche....
je t'envoie plein de courage et d'affection pour vivre ces moments....et pense très fort à toi aujourd'hui et les jours à venir....

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 20 Juin 2019 à 11:12:56
Merci Isabelle d'y avoir pensé : oui, nous avons passé la journée d'hier au CHU de Limoges... Une véritable épopée ! heureusement, mes beaux-parents sont en vacances pour quelques jours chez nous, et ils ont pu garder les enfants pour la journée, ce qui nous enlevait une grosse épine du pied, puisqu'ils n'auraient pas été acceptés au CHU pendant les examens. J'aurais du y aller seule pendant que mon mari gardait les enfants ! Donc c'était une vraie bénédiction...
En revanche, gros coup au coeur la veille au soir : à 17h05, je reçois un SMS de l'hôpital me disant que les RDV étaient annulés... Je rappelle immédiatement, mais bien entendu le secrétariat était fermé... J'ai eu l'accueil de l'hôpital, qui m'a dit que ce n'était pas la peine de venir si les RDV étaient annulés, et me demandait de rappeler le lendemain à 9h quand le secrétariat rouvrait... Mais bon, nous avons 2h de route jusqu'au CHU, cela ne se fait pas comme ça !
Du coup, nous avons fait le pari de prendre la route à 8 heures, nous sommes arrivés à 10h15, heure de notre premier RDV... Et finalement, personne ne savait pourquoi j'avais reçu ce SMS, tous les RDV de la journée étaient maintenus ! Ouf !
Et nous avons été reçus par des SF et des médecins compréhensifs, qui prenaient le temps de nous expliquer ce qu'ils cherchaient, ce qu'ils voyaient, de répondre à nos questions... C'était très agréable de nous sentir accueillis et acceptés dans nos choix ! Très différent de l'hôpital de Tulle, rien à voir du tout ! D'ailleurs Isabelle, je ne sais pas si tu as des prospectus ou des brochures qui présentent un peu l'association, mais je me ferai un plaisir d'en laisser à l'hôpital de Tulle pour qu'ils puissent changer un peu leur façon de faire et de recevoir les parents dans notre cas...

Et donc, leurs conclusions sont très rassurantes : les organes se développent bien, même le coeur pour lequel il y avait un doute. Et l'eau présente dans le cerveau de notre bébé, et qui l'empêchait de se développer, s'est résorbée. Quant au corps calleux qui était inexistant, il a commencé à se développer... Donc l'espoir est bon de ce côté !
Les seules anomalies qui ont été détectées en plus sont minimes : yeux rapprochés, nez et oreilles petites, pied dans une position anormale. Ces signes font penser à une trisomie 21, mais comme aucune autre malformation interne n'a été détectée, les médecins disent qu'il est très peu probable que ce soit une trisomie 13 ou 18...
En tout cas, pour eux, le pronostic vital de notre bébé n'est plus en danger !
Il faut bien entendu continuer à surveiller tout au long de la grossesse pour vérifier qu'une autre malformation ne se forme dans les prochains mois, mais ils semblent plus partis sur une trisomie 21 viable...
Voilà donc ce à quoi nous nous préparons ! La sérénité est beaucoup plus facile à garder depuis hier, et je ne cesse de remercie notre Dieu d'être à nos côtés...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 21 Juin 2019 à 09:04:07
Chère Emmanuelle,

j'imagine ton soulagement avec l'accueil que tu as reçu au CHU...comme cela a du te faire du bien de te soutenir accompagnée et soutenue...en plus du suivi attentif pour ton tout-petit...
mais ce SMS d'annulation me laisse bien perplexe...c'est incroyable....
heureusement que vous ne l'avez pas écouté et que vous avez persisté en allant aux RV !!!
Oui, nous avons échangé avec Marie hier...je ne sais pas si elle te l'a déjà dit mais elle va t'envoyer des petites cartes à remettre aux soignants de Tulle...

je t'envoie plein de douceur pour une journée bien occupée avec tous les projets dans ta campagne...
En lien de coeur avec toi
Isabelle

Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 21 Juin 2019 à 09:12:42
Chère Emmanuelle,

Quelle émotion et stress que ces rendez-vous au CHU qui finalement n'étaient pas annulés !! C'est fou.
Vous avez bien fait d'y aller quand même  ! Heureusement que tu étais accompagnée par ton mari.

Je suis heureuse de lire que vous avez été bien accueillis et compris à Limoges dans votre démarche d'accompagner, d'accueillir votre bébé. C'est tellement précieux. Je lis que ce n'est pas partout ce même accueil et compréhension !

Oui, je peux t'envoyer les documents, particulièrement des cartes pour les parents, que tu pourras donner à l'hôpital de Tulle en leur présentant l'association qui est apolitique et non confessionnelle. Et qu'ils n'hésitent pas à nous contacter.
J'aurais besoin de ton adresse postale que tu peux me donner par MP. Merci.

Je suis émue de lire les dernières nouvelles de votre petit trésor. On sent un soulagement et une sérénité qui t'habitent et cet espoir de pouvoir l'accueillir.
Je pense très fort à vous.

Je te souhaite une belle journée et t'embrasse fort
Marie

Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 06 Juillet 2019 à 10:14:11
Chère Emmanuelle,

Je viens prendre de tes nouvelles, de vos nouvelles.
Comment te sens-tu ?

Tu nous disais dans ton dernier message que vous gardiez une meilleure sérénité à la suite des nouvelles de votre bébé.
J'espère qu'elle reste bien présente.

Je t'embrasse en te souhaitant une douce journée.
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 11 Juillet 2019 à 09:35:54
Un petit coucou ce matin pour toi, Emmanuelle...

tu avances dans ta grossesse, ton tout-petit bien lové en toi...
Avec le temps des vacances, tu dois être bien occupée...mais si tu passes par là, viens nous donner quelques nouvelles....
je pense très souvent à toi et t'envoie plein de baisers papillons...

Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 11 Juillet 2019 à 10:33:17
Oui, je suis très occupée, entre les enfants, le potager, les conserves à faire, les visites de la famille...
bébé bouge énormément, et j'avoue avoir été très fatiguée par les grosses grosses chaleurs. Mais cela va mieux désormais que les températures ont un peu descendu !

Nous venons aussi de recevoir le CR d'une réunion pluridisciplinaire du CHU de Limoges, à propos de notre "cas", et leur conclusion serait que notre bébé souffre ou d'une trisomie 21 (cela nous avait été dit lors de notre passage là-bas), ou d'un syndrôme de Turner...
Nous envisageons tout cela avec sérénité, et attendons sa naissance pour en savoir plus...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 13 Juillet 2019 à 09:39:45
Merci Emmanuelle de nous partager les nouvelles.

Effectivement tu es bien occupée !

Je pense à toi, à vous, à votre petit bébé bien au chaud qui n'hésite pas à se manifester !

Je te souhaite une douce et belle journée et t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 15 Juillet 2019 à 10:27:27
Coucou Emmanuelle,

Oh, oui, que d'activités....c'est formidable....

avec les vacances et toute ta bande, cela doit être bien animé chez toi  ;)

je suis bien soulagée pour toi de voir que l'équipe de Limoges s'occupe avec attention de toi et de ton petit bonhomme....c'est là que tu vas accoucher finalement ?

je pense bien à toi et t'envoie plein de douceur
Isabelle 
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Helen31 le 24 Juillet 2019 à 09:27:02
Chère Emmanuelle,

de vives pensées pour toi et ton ton bébé chéri que tu portes avec tant d'amour...

Tu es sans doute bien occupée avec ta jolie tribu en vacances...prends le temps de profiter de tout ce qui te fait du bien...de partager avec ton bébé ce que tu ressens, de le caresser de lui combien tu l'aimes...il est là, au creux de ton ventre.

Je t'embrasse et te souhaite une journée pleine de douceurs,

Hélène
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 29 Juillet 2019 à 14:59:40
Chère Emmanuelle,

Après ces derniers jours de canicule, je me demande comment tu te portes, avec ton babychou bien blotti en toi...
Je pense très fort à toi et t’envoie plein de douceur et d’affection pour t’aider à préparer la plus belle des rencontres avec lui...

En lien de Coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 06 Août 2019 à 16:00:55
Chère Emmanuelle,

Je viens prendre aussi de tes nouvelles, te dire que je pense à toi, à ce petit trésor qui grandit.

Comment te sens-tu ?

Profite bien de ta tribu même si ce n'est pas de tout repos  ;)

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 16 Août 2019 à 16:11:44
Bonjour à toutes,
et merci de vos messages...
La canicule a été très difficile à vivre, mais maintenant, c'est passé, et les températures sont de nouveau plus vivables :-)
Nous sommes très occupés, entre le potager, la famille de passage, et beaucoup de travaux en perspective (notamment une des façades de la maison à refaire, et il ne faut pas trop tarder car bientôt je n'arriverai plus à grimper sur un échafaudage !!!)...
Notre bébé bouge toujours autant, c'est rassurant.
Les dernières nouvelles : nous avons reçu un courrier du CHU de Limoges qui évoque à la fois la possibilité d'une trisomie 21, mais aussi celle d'une anomalie au niveau des chromosomes sexuels (par exemple un syndrome de Turner, un seul chromosome X). Voilà de grands défis que nous devrons affronter une fois que bébé sera avec nous... Pour le moment, je ne me projette pas encore vers la naissance, trop de choses à faire :-) Je verrai vraiment au fur et à mesure que les semaines passent...
J'ai une échographie prévue le 22, histoire de vérifier que tout va bien, et cela nous permettra de décider si oui ou non nous choisissons un accouchement à la maison (ce qui me rassurerait vraiment vraiment beaucoup !)...
Voilà pour les quelques toutes petites nouvelles ! Je ne manquerai pas de vous tenir au courant s'il y a du nouveau...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 17 Août 2019 à 10:24:56
Merci Emmanuelle d'être venue nous donner de tes nouvelles, de vos nouvelles.

Je vois que le rythme est toujours soutenu !! Bon courage pour toutes tes activités !

Ton petit trésor n'oublie pas de se manifester, ce qui te rassure.

Je t'embrasse.
Marie





Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 28 Août 2019 à 10:05:52
Chère Emmanuelle,

Je vois que la date de ta dernière consultation est passée...j'espère que l'accueil a été aussi réconfortant...
quel rythme tu arrives à garder mais j'espère que tu arrives aussi à te reposer...j'ai du mal à t'imaginer sur un échaffaudage avec ton gros ventre....on peut dire que ton bébé est à bonne école s'il bouge lui aussi autant  ;)

difficile pour toi de ne toujours pas savoir quelle maladie le touche...mais en même temps à la naissance, les médecins sauront faire les examens au plus vite pour apporter enfin les réponses que tu attends....par contre, tu évoques l'idée d'une naissance à domicile....cela me semble surprenant, voire difficile à réaliser, s'il faut apporter tout le confort médical et les soins qui lui seront nécessaire au plus vite...
Je ne sais pas ce que l'équipe médicale en a pensé....

je pense beaucoup à toi et t'envoie plein d'affection...

en lien de coeur avec toi
Isabelle   
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 06 Septembre 2019 à 10:16:07
Un petit coucou pour toi chère Emmanuelle et te souhaite une douce journée dans toutes tes activités.

La rentrée a eu lieu et avec ta grande famille, j'imagine l'organisation ... ! J'espère qu'ils sont tous contents d'avoir retrouvé le chemin de l'école.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 18 Septembre 2019 à 09:11:23
Un petit coucou, Emmanuelle, pour toi....après le tourbillon de la rentrée...

J'imagine que tu as dû être super occupée....et espère surtout que tout s'est bien passé...sans trop de fatigue pour toi...

j'espère aussi que tu trouveras un petit moment pour nous donner de tes nouvelles...
je pense souvent à toi et t'embrasse bien fort
Douces caresses pour ton tout-petit que tu portes avec tant d'amour

Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: math14 le 28 Septembre 2019 à 15:51:52
Bonjour Emmanuelle,

je découvre votre histoire, et je suis très touchée de cette grossesse que tu vis, avec toutes ces interrogations.
Tu nous disais dans ton dernier message que tu avais une écho le mois dernier, je me demande comment elle s'est passée.
Ton bébé bougeait beaucoup! Je ne sais pas le terme de ta grossesse mais j'espère que vous allez bien toi et ton bébé.

Si tu passe par le forum, n'hésite pas à venir nous donner de vos nouvelles,

on continue de bien penser à vous,

je t'embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: Marie J. le 30 Septembre 2019 à 10:10:17
Chère Emmanuelle,

Je viens te souhaiter une belle journée et je continue à penser à toi, à vous !

Comment te sens-tu ?

Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: isabelle le 03 Octobre 2019 à 09:14:40
Oui, Emmanuelle,
moi aussi je pense beaucoup à toi et viens prendre de tes nouvelles...

en espérant que la fin de ta grossesse se passe au mieux autour de ton petit trésor bien blotti en toi

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 14 Février 2020 à 17:37:08
Je sais que mon précédent message relatant la naissance de notre bébé a été supprimé, mais je voulais tout de même donner une suite à cette discussion pour celles et ceux qui la liraient plus tard...
Mélie est née le 2 octobre. Elle était absolument magnifique et nous a tous tout de suite conquis ! 10 jours après sa naissance, nous avons demandé une prise de sang pour établir son caryotype (et nous avons été reçus de façon ignoble à l'hôpital, soit dit en passant). 5 semaines plus tard, le résultat est arrivé : Mélie est porteuse d'une T21. Aujourd'hui, elle a un peu plus de 4 mois, et nous attendons toujours de pouvoir lui faire passer les examens pour dépister les troubles souvent associés à la trisomie.
Quoi qu'il en soit, elle fait notre bonheur, et nous sommes plus qu'heureux que parmi toutes les possibilités envisagées pendant la grossesse, ce soit la plus douce qui nous ait été donnée de vivre...
Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: flaju le 14 Février 2020 à 21:52:39
Bonsoir Emmanuelle,
je n'ai pas encore répondu à ton histoire... j'ai parfois du mal à le faire, quand ça me touche trop ou que j'ai peur d'être maladroite.
Je réagis ce soir parce que j'avais été très émue de lire ton récit d'accouchement. Je n'ai pas eu la chance de pouvoir vivre mes accouchements à la maison (les 4 derniers ont été déclenchés à cause d'un SAPL), et je suis souvent blessée par les récits des autres mères. Mais le tien m'avait beaucoup touchée et pas du tout blessée... et même je me souviens m'y être reconnue (un peu, de loin, mais un peu quand même !). Il faut dire que je suis moi-même maman de 6 enfants (+ 2 au Ciel) et qu'ils ne sont jms allés à l'école  ;D ;D
Je suis triste de voir que  ton récit a été supprimé  ??? mais je suis très contente d'avoir de vos nouvelles et j'espère de tout cœur que vous trouverez des médecins compréhensifs pour vous aider à accompagner votre petite Mélie !

Je t'embrasse,
Mathilde

Titre: Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
Posté par: EmmaJibe le 13 Mars 2020 à 11:27:13
Bonjour Mathilde,
et un grand merci pour ton message si doux !
Je suis vraiment désolée si le récit de la naissance de Mélie avait peiné quelqu'un, ce n'était pas du tout le but... je voulais par sa publication simplement donner une note d'espoir : ce n'est pas parce qu'on a un diagnostic pessimiste que les choses se passent forcément aussi mal que prévu...
Pour Mélie, tout se passe bien : nous avons enfin pu avoir, mercredi, les examens que nous demandons depuis sa naissance, afin de dépister les différents troubles qui accompagnent souvent la naissance. Je ne comprends d'ailleurs pas pourquoi c'est si difficile d'obtenir ces ordonnances, nous avons presque du supplier des médecins pour les avoir ! Mais ça y est, c'est fait : une petite malformation cardiaque sans grande gravité, quelques petits soucis de vision, amis pas de cataracte, et nous attendons les résultats pour l'hypothyroïdie et la leucémie du nourrisson.
Donc tout roule, et elle continue à s'épanouir au milieu de ses frères et soeurs...
Je vous souhaite à toutes et tous de pouvoir vivre dans la sérénité et la joie, malgré les épreuves que vous traversez... Recevez tout mon amour !