Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Informations pratiques pour le forum et l’association SPAMA => Des familles comme vous => Discussion démarrée par: Eve le 19 novembre 2018 à 12:43:36

Titre: Notre histoire
Posté par: Eve le 19 novembre 2018 à 12:43:36
Bonjour à tous,

Je lis les témoignages bouleversants de ce forum et, je trouve le courage de partager notre histoire.

Cela fait 10 ans que mon mari et moi sommes ensemble, 4 ans que nous sommes mariés. Nous avons 29 ans tous les deux.

En 2015, nous sommes d'accord pour fonder une famille. Nous passons une année sans que cela ne réussisse. En 2016, commencent alors les premiers examens pour savoir s'il y a quelque chose qui explique ce soucis. De mon côté tout va bien. La gynécologue qui me suit prescrit alors un spermogramme à monsieur. Nous pensons que cela est une formalité car il est issu d'une famille nombreuse, pas de soucis du côté de ses frères et soeurs aînés pour avoir des enfants. Première grande épreuve que nous envoie la vie: nous apprenons la stérilité de mon mari.

Nous sommes alors pris en charge par le CHU, dans le centre PMA, pour avoir recours au don de sperme. Nous passons des examens l'un et l'autre, monsieur pour savoir d'où vient cette stérilité (et nous apprenons qu'il s'agit d'une malformation d'un tout petit bout du chromosome Y... la faute à "pas de chance") et pour moi savoir si tout va bien autant sur les plants physique, mécanique et hormonal pour faire une insémination avec donneur. Deux ans et demi d'examens, à passer devant le tribunal pour cette procédure particulière, à pleurer, à douter et en mai 2018, nous faisons la première insémination. Et ce premier essai est une réussite! Nous sommes si heureux, nous allons enfin fonder cette famille que nous désirons tant depuis des années!

Je vis les 5 premiers mois de cette grossesse comme un rêve, je suis tellement heureuse de porter enfin la vie après ces années d'examens et de doutes, d'attente. L'échographie du premier trimestre nous apprend qu'il s'agit peut-être d'un petit garçon. Mon mari est aux anges. Pour moi, qu'importe, tant que notre bébé arrive en bonne santé.

Les mois passent, je suis suivie tous les mois par une sage-femme de l'hôpital le plus proche de mon domicile. J'ai droit à une petite échographie pour le plaisir de voir mon bébé grandir dans mon ventre. Rien de laissait présager que notre bonheur allait s'arrêter.

Le 11 octobre, a lieu l'échographie du deuxième trimestre, à 22 SA. L'échographiste prend les mesures, nous confirme qu'il s'agit d'un petit garçon. Nous sommes si contents et nous ne nous interrogeons pas lorsque le docteur nous laisse 10 minutes. Lorsqu'il revient, il termine l'échographie et nous fait le compte-rendu. Pas d'anomalies morphologiques visibles pour bébé mais ses mesures sont bien trop basses, inférieures au 3ème percentile. Le diagnostique tombe: retard de croissance sévère, précoce et harmonieux. Les larmes aux yeux, dévastée par le chagrin, je demande la cause. Le docteur me répond que l'échographie montre de mauvais échanges entre le placenta et le bébé. Au ton de sa voix, je comprends que la grossesse n'arrivera pas à son terme.

L'hôpital prend alors RDV à la maternité de niveau 3 pour une échographie avec un référent. Nous nous y rendons le 19 octobre. J'ai continué à travailler durant cette semaine sans avoir la tête complètement à la tâche. Je ne pense qu'à mon petit garçon, ce tout petit être innocent que j'ai aimé depuis le résultat positif de la prise de sang, que j'ai tant désiré, pour lequel son papa et moi avons commencé à aménager la chambre, à choisir ses habits, son doudou...
La gynécologue confirme le diagnostique du RCIU. Les dopplers montrent de mauvais échanges entre le placenta et le bébé. La gynécologue ne cache pas que la situation est déjà très critique : le peu de sang et de ressource que reçoit notre bébé est utilisé pour irriguer ses organes « nobles » (cerveau, cœur). Cela signifie qu’il est déjà à son niveau maximum d’adaptation, il ne peut pas faire plus. A 24 SA, son poids est estimé à 360 grammes.  La gynécologue nous explique qu’en l’état actuel des choses, le corps médical ne peut pas extraire le bébé, son petit poids ne le permet pas. De plus si l’extraction se fait, cela ne peut se faire que par une césarienne corporéale. Elle ne cache pas que faire ce geste sur un utérus encore immature peut être dangereux et compliquer les grossesses à venir.  Elle continue à nous donner des explications, prend un nouveau rdv pour la semaine suivante et elle nous accompagne aux urgences pour faire un bilan sanguin et tensionnel car ce retard de croissance peut entraîner une pré-éclampsie. Nous avons l’impression de recevoir coup sur coup mais il est important que nous ayons toutes les informations nécessaires pour pouvoir faire un choix. Jamais la gynécologue n’a évoqué l’IMG avant que nous le fassions. Nous rencontrons aussi une pédiatre qui nous explique que le service de réanimation de l’hôpital ne peut prendre en charge que les bébés ayant atteint 600 à 700 grammes et elle ne nous cache pas non plus les conséquences lourdes d’une très grande prématurité pour le bébé. Nous écoutons la-aussi avec attention. Les médecins sont pessimistes concernant la grossesse et ne cachent pas qu’au vu des dopplers, le cœur de notre petit garçon peut s’arrêter de lui-même dans la semaine à venir.

Je passe une nouvelle semaine d’attente dans le chagrin, le doute et les questions. Je sais qu’il faut parler d’IMG avec mon mari qui refuse pour le moment. Mon mari veut y croire et s’accroche à un possible miracle. Je suis plus réaliste et, au fond de moi, je sais que c’est fini, qu’il va falloir se préparer à une épreuve encore bien plus terrible que l’attente : me séparer de mon bébé.  Je parle à mon tout-petit, je lui fais des câlins, je lui dis combien je l’aime et à quel point je suis désolée. Car oui, même si je sais que rien n’est ma faute, je me sens coupable (et je ressens encore cette culpabilité). Coupable de ne pas avoir pu faire quelque chose, coupable de mon impuissance, coupable de ne pas avoir pu, de ne pas avoir su le protéger. C’est le rôle d’une maman de protéger son enfant et j’ai demandé pardon à mon petit ange de ne pas avoir pu le faire. Je lui dis aussi que s’il veut partir, que c’est bien trop difficile de continuer à se battre pour vivre et grandir dans mon ventre, je ne lui en voudrai pas et que je serai fière de lui dans tous les cas. Durant cette semaine, progressivement, j’arrive à parler avec mon mari des différentes possibilités qu’il nous reste. Nous attendons le prochain rendez-vous de suivi mais nous sommes d’accord sur le fait que nous ne voulons pas que notre petit souffre et que, s’il faut qu’on prenne la décision d’interrompre la grossesse pour qu’il ne souffre pas, nous le ferons car c’est aussi notre rôle de parents.

Le 26 octobre, veille d’anniversaire de mon mari, nous retournons faire l’échographie de suivi. Toute la semaine, j’ai senti mon fils bouger et donner des coups. Ce petit bout n’aura cessé de m’impressionner par son courage malgré tout ce qui lui arrivait. Je me demande parfois si ce n’est pas lui qui nous a accompagné jusqu’au bout, plutôt que nous. L’échographie montre une activité cardiaque… mais une dégradation des dopplers. On a atteint le pire du pire des situations. Le cœur de notre petit bout ralentit. Maintenant nous le savons : son cœur va s’arrêter, il va de plus en plus être privé d’oxygène et de tout ce dont il lui faut pour vivre.  Peut être tiendra-t-il un jour, deux jours, une semaine, deux semaines, les médecins ne peuvent le prédire. Juste nous dire que son cœur va cesser de battre, bien avant qu’il ait atteint le poids requis pour tenter une extraction et réanimation. Parallèlement, ma tension augmente, je fais des pics à 17, je redescends à 15, je remonte, je redescends… Nous avons beaucoup d’incertitude quant à la dégradation de ma santé. Nous savons que nous ne voulons pas de césarienne car cela rendrait notre parcours pour concevoir un bébé bien plus compliqué qu’il ne l’ait déjà… Nous savons aussi que nous ne voulons pas extraire notre fils si c’est pour qu’il se retrouve avec de lourdes conséquences pour son développement physique, neuronal. Ce n’est pas la vie que nous lui souhaitions.

Face à tout ça, quand la gynécologue nous demande ce que nous voulons faire, nous savons qu’il nous reste deux possibilités : attendre et peut-être faire face à des conséquences que nous n’avions pas souhaité (pré-éclampsie, césarienne, mauvaise santé de notre fils…) ou bien interrompre la grossesse. Peut-être avons-nous manqué de courage, mais pour moi, il était hors de question que mon fils souffre davantage et de prendre le risque de l’extraire et qu’il subisse toutes les conséquences de la très grande prématurité. Nous choisissons l’IMG. La gynécologue acquiesce, et nous dit que notre dossier passera en commission dans 4 jours mais, déjà, elle nous confirme que la réponse sera positive, au vu de l’évolution de la situation.

Le mardi suivant, l’hôpital me contacte pour prendre les rdv pour préparer l’hospitalisation. Nous nous y rendons le lendemain pour rencontrer un docteur représentant de la CPDPN, une psychologue et l’anesthésiste. Nous sommes écoutés, entendus, accompagnés dans cette procédure. Le docteur refait une petite échographie pour savoir si notre bébé est toujours là. Je sais qu’il est toujours avec nous, je sens ses petits coups.
Je suis hospitalisée le dimanche 4 novembre, la procédure pour endormir notre bébé et l’accouchement ont lieu le lundi 5 novembre. Durant ces jours d’attente, je suis confrontée à une foule de sentiments contradictoires : je souhaite que le cœur de notre fils s’arrête pour ne pas que les médecins aient à le faire. En même temps, dès que je ne le sens plus bouger, je pose mes mains sur mon ventre et le stimule pour qu’il me réponde. Un grand sourire orne mes lèvres quand je le sens bouger contre ma main. Je pleure beaucoup, je répète à mon bébé combien papa et moi l’aimons, combien nous sommes fiers de lui, que rien n’est de sa faute. La culpabilité de ne pas avoir mené cette grossesse au bout me ronge encore. Je ne supporte pas de voir mon ventre arrondi et le cache derrière des habits amples afin que, si je dois sortir, personne ne le remarque et me pose des questions. Mon mari est à mes côtés, l’hôpital lui ayant fait un arrêt de travail pour qu’il puisse être avec nous.

Léandre est né le lundi 5 novembre à 18h40 après la journée passée en salle de travail. L’équipe a d’abord fait les prélèvements pour l’amniocentèse avant de l’endormir. L’accouchement a été déclenché à 15h30 et trois heures plus tard, tout en douceur, il arrivait dans notre monde. Les larmes ont bien sur coulé tout au long de la journée. L’équipe médicale a été prévenante, patiente, attentive et pleine de douceur pour nous accompagner. Nous étions dans une salle à part, je n’ai pas entendu un pleur de nouveau-né, ce qui aurait été très dur alors que notre petit Léandre est venu dans le silence. La sage-femme, après avoir examiné le placenta, nous informe que le cordon n’était pas inséré au centre du placenta comme il aurait dû l’être mais sur le bord, ce qui pourrait expliquer ces mauvais échanges. Bien sur, l’analyse du placenta, l’amniocentèse et l’autopsie que nous avons autorisée à pratiquer (à contre-cœur) nous en apprendront plus. Je demande à la sage-femme s’il y a une raison de cette mauvaise insertion du cordon. Elle me répond que c’est la faute à pas de chance (encore elle !).

L’équipe médicale nous apporte Léandre, emmitouflé dans une couverture, déposé dans un couffin, avec le doudou que son papa et moi avions choisi, veillant sur lui. On le dépose dans mes bras. Et je voudrai à ce moment-là que le temps s’arrête. Mon petit bébé est tellement parfait à nos yeux, son visage apaisé, ses toutes petites mains, l’arrondi de ses épaules, ses longs bras, ses petits biceps, son petit nez retroussé, je grave tous ces détails dans ma mémoire. Nous lui murmurons à quel point nous l’aimons, nous le remercions pour ces 6 mois de bonheur, d’avoir fait de nous ses parents, à quel point il a été courageux et que nous sommes fiers de lui, fiers d’être son papa et sa maman. Je lui répète combien je suis désolée. Et nous lui faisons une promesse : malgré notre douleur, notre tristesse, nous nous relèverons. Nous vivrons pour lui et nous lui donnerons des frères et des sœurs sur qui il pourra veiller du haut de son étoile. Notre petit prince sera notre force pour continuer à vivre.
Le lendemain nous l’avons revu deux fois et à chaque fois, je me suis dit à quel point mon petit ange est beau ! Malgré son petit gabarit : 27,5 cm et 395 grammes. Nous nous sentions apaisés en l’ayant dans les bras. J’aurais tout donné pour que le temps dure éternellement, juste l’avoir dans mes bras à le regarder.

Le retour à la maison fut dur. Aujourd’hui cela fait deux semaines que Léandre est né. Nous sommes soutenus par nos familles, amis et collègues de travail. Nous avons eu un appel de l’hôpital pour les premiers résultats de l’amniocentèse : pas de trisomie. Nous attendons maintenant les résultats des différentes analyses pour comprendre pourquoi notre petit trésor a subi ces mauvais échanges.
Mon mari gère mieux le travail de deuil que moi. Il a repris le travail ce matin après avoir posé les 3 jours pour l’accouchement et les 11 jours de congé paternité. Nous savons que ce n’est pas le même chemin de deuil que nous empruntons. Nous l’acceptons et nous en faisons notre force : c’est lui qui me relève quand je tombe à genoux, terrassée par le chagrin.

Les journées sont faites de hauts et de bas. Léandre me manque, mes bras sont vides de lui, mon corps se remet de la grossesse et je pleure de voir mon ventre redevenir plat (à quelques bourrelets prêts…) alors que mon petit garçon aurait dû continuer sa croissance à l’intérieur. Nous nous disons que la vie est tellement injuste et cruelle : nous sommes passés par la PMA, une insémination avec donneur, nous nous disions que notre bonheur était enfin là et la vie nous reprend tout.
Certaines nuits sont dures : je me réveille et je pleure car le manque de mon fils est trop insupportable. Je ne peux m’empêcher de remettre en question nos choix et d’imaginer les alternatives commençant par « et si… ».

Je passe aussi par les phases de profond abattement à me demander s’il est possible d’être à nouveau heureuse quand un tel drame survient. J’ai envie qu’une nouvelle vie grandisse dans mon ventre, j’ai besoin de savoir que je peux donner la vie. C’est un besoin fort qui vient contrer l’anormalité de la situation : les mamans sont censées donner la vie et non voir la mort prendre leur bébé. Mais parallèlement, j’ai peur de ne jamais plus tomber enceinte (c’est irrationnel car je sais que ça a marché la première fois et qu’il n’y a pas de raison que cela ne remarche pas… mais il n’y avait pas de raison à ce que Léandre souffre d’un retard de croissance), j’ai peur de perdre ce nouveau bébé, j’ai peur que nous ne puissions jamais accueillir et voir grandir un enfant dans notre foyer…
J’arrive à voir mes proches, je suis même allée dire bonjour à mes collègues de travail mais il ne faut pas qu’il y ait trop d’agitation autour de moi. C’est comme si le monde tournait beaucoup trop vite et, pour le moment, je le regarde tourner car je sais que je n’arriverai pas à me mettre à la même vitesse. J’ai juste besoin de ralentir ma course et prendre le temps de faire mon deuil puis, petit à petit, j’accélèrerai pour rattraper la course du monde. Nous faisons un pas à la fois.

Nous avons des projets avec mon mari : nous allons faire des travaux dans la maison pour transformer une partie de notre garage en bureau, nous allons prendre des vacances à Noël dans un célèbre parc d’attractions pour laisser sa magie nous surprendre. J’ai déjà les rdv de suivi post-accouchement et avec la gynécologue de la PMA en janvier pour se relancer dans le parcours (cela prend toujours quelques mois avant de se relancer). Nous avions anticipé des projets pour nous raccrocher à la vie.

Nous attendons des photos de notre petit coeur prises par l'association "Souvenange" et on admire tous les jours la photo prise par l'aide-soignante de l'hopital. Nous avons récupéré son petit bracelet et ses empreintes de pied.

Merci pour avoir lu ce roman, tendres pensées à vous et à vos petites étoiles.
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Delph77 le 19 novembre 2018 à 18:25:20
Chère Eve,

Je suis bouleversée de lire ton témoignage aujourd'hui et suis désolée de t'accueillir dans de telles circonstances. Ton histoire m'a permis de me lacher aujourd'hui et j'ai pleuré. J'ai pleuré car je me retrouve tout à fait dans tes paroles : ton sentiment de culpabilité de ne pas avoir pu protéger ton petit Léandre, car comme tu le dis si bien, une maman doit protéger son enfant! c'est son rôle! Ne pense surtout pas que d'avoir permis la délivrance de ton bébé est un manque de courage. Au contraire, il en faut du courage pour accepter la mort de son tout petit, lui permettre de partir. C'est là où tu as pu exercer ton role de maman en disant ok je ne peux rien faire contre la "maladie" de mon enfant mais je peux l'empécher de souffrir, j'en ai le pouvoir!
Tu as raison aussi, c'est nos bébés qui nous donnent la force de continuer! Grace à nos petits anges qui se sont battus comme des lions jusqu'à la fin! oui en ce moment tu es dans un ascenceur émotionnel et tu dois apprendre à vivre sans ton petit Léandre! je sais combien c'est dur  de se retrouver avec le ventre vide, cette sensation qu'on ne retrouvera jamais la paix car la mort de notre bébé à laisser un vide que rien ne pourra remplir, cette absence que l'on ressent jusqu'au plus profond de nos tripes et qui nous broie le coeur! Presque 3 ans que ma fille est partie et encore aujourd'hui je n'ai pas guérit de son absence (je ne le pourrai jamais) je fais avec. et il n'y a pas unseul jour où je ne pense pas à elle. Elle est toujours là, avec moi, à jamais dans mon coeur, dans mon sang, partout!
En tout cas sache que tu peux venir ici vider ton sac, crier ta colère, pleurer ton amertume, car on est toutes passer par là et j'y repasserai encore car mon bébé qui doit arriver d'ici à 3 semaines est condamné aussi! Et il ne faut surtout pas que tu t'emmure dans ta solitude, même si tu en ressens l'envie! Tu as passer un cap en venant ici partager ta douloureuse histoire, et sache que tu ne seras plus jamais seule!

Je t'envoie une très forte brassée de courage et pense fort à toi et ton petit Léandre et à toutes les mamanges!

Delphine
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 20 novembre 2018 à 07:04:28
Bien chère Eve,

je viens t'accueillir sur ce forum avec ton coeur de maman si bouleversé par la perte de ton petit Léandre.

J'ai été très touchée de te lire, ton témoignage est très fort et j'ai pu lire combien toute ton histoire était pleine d’événements douloureux et aussi heureux...merci  de refléter aussi bien la réalité de la vie, y compris lorsqu'on va perdre son bébé : malgré tout, tu relates des moments plein de joie, d'admiration, de courage pour ce petit garçon que tu attendais avec tant d'amour... je t'invite à t'appuyer sur tout ce qui a été heureux et doux lors des moments trop difficiles.

Le décès de ton bébé est extrêmement récent, et comme tu as sans doute pu le lire ici, la traversée du deuil est propre à chacun. Aujourd'hui, tu te remets physiquement de ta grossesse et tu accueilles tes émotions au jour le jour. AU fil du temps, elles changeront et te paraîtront parfois bien diverses d'un moment à l'autre...tu as trouvé notre forum et il est vraiment là pour que tu puisses y déposer tout ce que tu souhaites, pour te laisser prendre la main par d'autres parents qui ont vécu cela  et qui sont là pour chaque parent qui arrive ici.

Je pense très fort à toi et à ton petit Léandre...

Douce journée, essaie de prendre soin de toi,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie-Silas le 20 novembre 2018 à 14:54:26
Chère Eve,
votre petit Léandre vient de vous quitter, et il te manque terriblement. Il était si beau! Il devrait être en train de grandir dans ton ventre, ce ventre si vide maintenant. Vous avez vécu depuis octobre tant d'émotions, de doutes et de tristesse. Oui, la grossesse aurait du être un moment de joie, et tu l'as vécu dans la douleur, douleur de voir que votre petit bébé ne grandissait plus, douleur pour toi qui a été confronté à des soucis de santé, douleur de devoir se questionner quant à l'interruption de la grossesse. C'est bien plus que le coeur d'une mère peut supporter.
Alors oui, sois la bienvenue ici, pour nous parler de tes émotions, de tous ces questionnements que tu vis.
Prends le temps de faire des petits pas, prends le temps de pleurer si tu en as besoin. Tu viens de perdre ton tout petit et c'est bien normal d'être dévasté, d'avoir cette impression que l'on ne pourra plus se relever, et d'être envahie par la peur. La perte d'un tout petit est si douloureuse. C'est vraiment le moment d'aller doucement, de prendre soin de soi, d'essayer de se concentrer sur l'amour pour notre enfant, et de se concentrer sur ce qui te fait du bien à toi maintenant, de faire des projets qui t'anime et te réjouisse.
Douces pensées pour votre si beau Léandre,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: isabelle le 21 novembre 2018 à 11:54:59
Oui, Eve, à chaque fois qu'une nouvelle maman arrive sur le forum, nous sommes touchées et émues de découvrir son parcours...
Le tien est particulièrement bouleversant, avec tout qui s'entremêlait....entre ce difficile et long parcours de PMA, le gros retard de croissance de ton bébé, ton risque de pré-éclampsie....et votre cheminement douloureux vers la décision qui s'est imposée à vous...et maintenant ton ventre vide et l'absence de ton petit Léandre dans ta vie de maman...

comme je comprends que tu sois abattue, perdue, avec des nuits difficiles...oui, il est impossible au début de reprendre le fil de la vie tant notre monde va vite et tant on peut se sentir tellement en décalage....

et pourtant tu as déjà des projets, des idées pour te reprendre le cours de la vie....alors prends ton temps, écoute ton coeur, prends soin de toi aussi, car être en deuil est très fatiguant...
Ton petit Léandre sera toujours ton ainé et jamais ton coeur de maman ne pourra l'oublier...

je t'envoie plein de soutien et de douceur pour ces jours, ces semaines à venir où tu dois affronter son absence
nous sommes là à tes côtés, en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 21 novembre 2018 à 12:23:41
Je viens aussi t'accueillir ici chère Eve.

Votre histoire est bouleversante.
Votre petit Léandre était attendu tant d'amour, il venait enfin combler vos coeurs, vous faire devenir parents pour grandir auprès de vous !
Oui parents, vous l'êtes pour la vie et votre petit bonhomme est votre aîné.

Mais la mort de ton enfant est une épreuve impensable. Aucun parent ne devrait vivre ce drame.
Aujourd'hui ta douleur est immense. Tu viens la partager ici et nous sommes là pour te soutenir, être là à tes côtés, à vos côtés.

Je pense fort à vous, à votre petit trésor, aux projets que vous avez.
Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.
Marie



Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Bénédicte le 22 novembre 2018 à 09:46:38
Chère Eve,

Je suis touchée par votre histoire, par toute cette attente avant d'être enceinte et surtout par cet amour pour votre petit Léandre.
Tous ces souvenirs que vous avez de lui sont si précieux!!! Ils resteront gravés dans vos cœurs de parents.
Mais aujourd'hui le vide est immense, nous le comprenons bien.
Alors n'hésite pas à venir partager tes émotions, à nous parler de Léandre et à nous dire comment vous avancez dans vos projets.
A bientôt
je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 22 novembre 2018 à 10:42:50
Merci beaucoup pour vos messages de soutien qui ont libéré mes larmes à chaque fois que je les ai lus.

Delphine, j'ai une pensée particulière pour toi qui prends le temps de me répondre et de partager mes larmes alors que toi-même tu vis une épreuve en ce moment. Et j'admire votre courage d'accompagner jusqu'au bout votre petit bébé, je ressens tout l'amour que vous lui portez. La vie est d'une infinie cruauté de vous faire subir deux fois cette épreuve. Je suis tellement en colère face à tant d'injustice et tellement fataliste car on n'y peut rien. Alors à mon tour de verser des larmes pour toi et avec toi, pour vous témoigner aussi de tout mon soutien dans cette situation horrible que vous vivez.

Merci Hélène, Marie, Isabelle, Marie et Bénédicte pour vos messages. Vous avez aussi parfaitement compris les sensations que j'éprouve en ce moment.
Cette semaine est difficile, c'est une semaine de transition. Après avoir eu du monde à la maison (mes proches, mon mari) durant ces 4 dernières semaines, je me retrouve seule. Mon mari a repris le travail, je l'ai aussi encouragé à reprendre le sport pour se défouler et parce que cela fait du bien au moral. Il était prêt à le faire.
Et je prends conscience que je suis véritablement "seule", alors que je ne l'étais plus depuis 6 mois. Je trouve que c'est très violent comme retour à la réalité et les larmes ne peuvent s'empêcher de couler encore et encore. Il faut se réhabituer à cet état.

Je ne sais pas si pour vous, ça a été le cas, mais j'ai vraiment perdu une grande partie de ma confiance en moi et en mes capacités. Je me sens trahie par mon corps de ne pas avoir mené cette grossesse à bien, alors que j'ai déjà entendu les médecins dire que ce n'est pas de ma faute, que je n'y pouvais rien. C'est irrationnel comme sentiment mais je le ressens... et j'ai peur: peur que mon corps ne se remette pas de cette grossesse, peur de ne plus pouvoir tomber enceinte (déjà qu'on doute beaucoup quand on passe par la PMA...), peur que la grossesse suivante s'arrête aussi.

Il est difficile de parler de tout ça aux proches car ils ne comprennent pas et ont du mal à trouver les mots justes. C'est un événement encore "tabou", c'est gênant d'en parler. Je comprends aussi qu'ils ne veuillent pas parler de Léandre et du parcours que nous traversons en ce moment car je vois bien qu'ils ne savent que dire et voir nos larmes couler quand on parle de notre fils leur fait penser qu'il faut absolument changer de sujet de conversation.

Et cela fait du bien d'écrire tout ça, ça remet de l'ordre dans la tête.

Merci encore à vous de me lire et pour vos messages du soutien, cela fait beaucoup de bien.

Bonne journée et de grosses pensées à vous et vos familles.

Eve
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Soraya le 22 novembre 2018 à 13:14:58
Chère Eve,
Malheureusement bienvenue parmis nous, quelle tristesse de te lire, mais qu il est bon d ecrire ici, ca ne peut que te faire un peu de bien dans ce tourbillond émotions.
N hésite pas, nous sommes là main dans la main face au drame que nous vivons.
Beaucoup de courage à vous
Soraya
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 23 novembre 2018 à 10:12:39
Chère Eve,

Une douce pensée pour toi ce matin, et te souhaiter une journée la moins difficile possible.
Le vide est tellement grand sans Léandre  !
Te retrouver seule chez toi est si dur.

L'entourage ne sait pas comment réagir devant ta souffrance et oui, c'est dur pour toi de ne pouvoir partager ton chagrin avec lui. Alors que tu aurais tant besoin de leur soutien.

Oui viens ici aussi souvent que tu le veux.

Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie-Silas le 29 novembre 2018 à 10:15:28
Chère Eve,
il est bien difficile pour toi de te retrouver seule maintenant alors que tu aurais tant besoin de soutien. Et tant besoin de parler de Leandre. C'est si dur de voir que la vie et le décès de nos touts petits sont des sujets si tabous, alors qu'on a tellement besoin de parler d'eux, de prononcer leur nom...
Et puis tu te sens si vide maintenant que ton petit Léandre n'est plus au creux de ton ventre. Cette douleur est aussi une douleur physique. Lorsqu'on vit le deuil, on doit répprendre aussi à se reapproprier notre corps, réapprendre à l'aimer. Le vide me faisait tellement mal, et j'ai eu besoin de faire du sport pour reinvestir ce corps que je trouvais aussi si vide.
Tu es passé par tellement d'épreuvre, alors soit très douce avec toi. Et puis laisse toi aller à la colère, elle est tellement légitime quand on vit cette perte de notre tout petit.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 05 décembre 2018 à 10:33:06
Chère Eve,

Il y a un mois, votre petit Léandre naissait mais sans pouvoir partager votre regard.
Un mois sans lui, un mois où le vide en toi est immense.

Comme je voudrais trouver les bons mots pour t'apporter un peu de réconfort. Ce que tu vis n'est pas juste. Tous les sentiments que tu ressens me semblent tellement légitimes. Viens les partager ici si tu le souhaites avec les parents qui connaissent ce chagrin.

Je pense à toi, à vous et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Bénédicte le 05 décembre 2018 à 11:03:23
Chère Ève,

Ce message pour te dire mon soutien dans cette journée si particulière que tu vis aujourd'hui.
Tant de souvenirs et d'émotions remontent à la surface lors de ces mois anniversaire....
Sois certaine que nous n'oublions pas ton petit Léandre.
Bises chaleureuses,
Bénédicte
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 05 décembre 2018 à 11:16:41
Merci pour vos messages.

Aujourd'hui, cela fait un mois que notre petit Léandre est né. C'est une si jolie phrase et elle permet de faire face à l'immense chagrin qui est en moi.
Pour me raccrocher à ces petits instants de bonheur qui me rappellent que la vie, bien qu'injuste et cruelle, peut aussi être belle, je préfère écrire que mon fils est né il y a un mois, plutôt que mon fils est parti il y a un mois.

Oui, mon petit ange, mon petitou, ma petite merveille, mon petit bébé est né il y a un mois. Je le tenais dans mes bras, imprimant à jamais dans ma mémoire chaque détail de son petit corps, les contours de son visage. J'étais une maman en admiration devant la beauté de son tout-petit et si malheureuse que cette beauté soit figée et froide, sans souffle de vie pour l'animer.

Et j'ai l'impression que durant ce mois écoulé, le temps s'est étiré, étiré, étiré et que ces 30 jours écoulés ont, en réalité, durant des semaines, des mois, des années. La peine a rallongé le temps. Les journées sont toujours faites de hauts et de bas. Je peux rire et pleurer en même temps. J'ai l'air d'une schizophrène pour mon entourage!

Je suis retournée voir mes collègues de travail qui m'ont entourée de leur gentillesse, de leurs attentions, qui ont pleuré avec moi ou devant moi. Leurs larmes étaient si belles, un beau témoignage de l'existence de mon tout-petit. Je sors régulièrement, j'essaie de réinvestir les lieux de vie, les lieux où j'aime me balader, les lieux où mon bébé était aussi avec moi.
A chaque fois que je suis retournée dans un lieu important et où j'ai été avec Léandre, j'ai pleuré la première fois (et parfois aussi la deuxième et la troisième). Je réapprends à vivre dans ces lieux, je me les réapproprie, je les redécouvre différemment. Car je me sens différentes désormais. Je suis une maman.
Je compte reprendre le travail début janvier après les vacances de Noël. Nouvelle année, nouveau départ, nouvel espoir... J'ai conscience que mon chemin de deuil ne sera pas terminé et que j'aurai encore des hauts et des bas mais j'ai besoin de reprendre le travail pour avancer. Cela fait partie de mon processus de deuil. Et puis, rester seule à la maison ne me convient guère. Voir la chambre vide me fait ruminer.

Ce que je n'ai pas trouvé évident ce mois-ci, ce sont les relations avec l'entourage, la famille, les amis. Je me suis rendue compte que le deuil périnatal est quelque chose de tabou, de gênant, on ne veut pas y faire face, ce que je comprends. Ma belle-famille (à l'exception de deux personnes) ne parle pas de Léandre, ne cherche pas à établir un dialogue sur notre vécu. Certains ne savent pas quoi dire, d'autres ont peur que ce dialogue ne créerait plus de mal que de bien, d'autres se disent que nous sommes jeunes, nous en aurons d'autre. La vie les a fait passer à autre chose, à se projeter plus loin. Mais moi, je suis encore dans l'instant du deuil et j'ai besoin de parler de Léandre, de mettre des mots sur mes sentiments, de raconter notre histoire. Mais cette histoire gène car la mort est présente. On arrive au sujet tabou. Du côté de ma famille, il n'y a que ma mère qui vit cet instant avec moi, qui m'écoute, me fait parler. Mon mari avance lui aussi et je remarque qu'il connaît depuis une semaine le contre-coup. Il s'était interdit de pleurer depuis la sortie de l'hôpital car il voulait être fort pour moi et me soutenir. Il a repris le travail et le sport après son congé paternité et là, il ressent la fatigue et le contre-coup de la perte de Léandre. Les larmes lui viennent plus facilement, d'autant plus que j'écris aussi mon ressenti dans un carnet qu'il lit et il ne peut retenir ses larmes. Je lui dis de ne pas s'interdire de ressentir et de ne pas s'interdire de pleurer.

Nous avons pris contact avec une association qui propose des groupes de parole avec des parents qui vivent la même épreuve que nous. Je me dis que cela va nous faire du bien de pouvoir parler, être entendu et écouter d'autres parents.

Nous attendons maintenant le mois de janvier. Début janvier, nous voyons la gynécologue pour le suivi post-accouchement et voir si tout s'est bien remis en place. Et fin janvier, rendez-vous avec la gynécologue de la PMA pour se relancer dans le parcours. J'espère que nous pourrons nous relancer vite, pas pour avoir un bébé de remplacement car aucun petit frère ou petite soeur ne pourra remplacer Léandre. Mais je sens que nous avons besoin de nous relancer et que cela fait partie de notre chemin de deuil. Pour ma part, j'ai besoin de savoir que je suis capable de donner la vie, j'ai besoin de ça pour à nouveau avoir confiance en moi, en mon corps, en la vie tout simplement. J'ai besoin de voir que la vie peut être plus forte que la mort, que le bonheur reviendra et que nous y avons aussi droit.

Merci encore de me lire, aux mamanges qui me répondent, vos messages sont de formidables marques de soutien et d'attention.
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 06 décembre 2018 à 12:07:40
Chère Eve,

Merci de nous dire l'importance de parler de la naissance, de la rencontre avec Léandre. Moment où vous avez découvert votre petit trésor, comme il était beau et que oui il vous a fait devenir parents.

Je lis que tu as été bien accueillie par tes collègues de travail, qui ont su être bienveillantes, pleines de compassion, partageant ton chagrin. Pour la reprise de ton travail, ce sera plus facile.

Quant à l'entourage, la famille, l'incompréhension est là. Le silence, les paroles douloureuses, la non reconnaissance de ton deuil.
Heureusement que ta maman est là. Appuie-toi sur elle et sur ton mari qui aujourd'hui exprime son chagrin. Oui les papas sont forts pour soutenir leur conjointe mais que de souffrance aussi pour eux. Je pense bien à lui.
J'espère que le groupe de parole vous aidera bien.

Je pense déjà à vous pour les rendez-vous de janvier.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: math14 le 08 décembre 2018 à 15:30:40
Chère Eve,

Merci pour ce long message où tu nous donnes de vos nouvelles.
Je me reconnais dans tes lignes. Ce temps qui s'étire, le tabou de la mort d'un bébé, la reprise du travail pour ne pas rester sans son bébé à la maison...
Beaucoup de mamans ont fait comme toi, écrire leurs sentiments dans un cahier. Cela fait beaucoup de bien d'écrire tout ce que l'on ressent. Et c'est bien que ton conjoint puisse lire cela, et laisser parler son cœur en laissant couler ses larmes.
Votre petit Leandre vous manque, et tu as besoin de parler de lui. Dans ton entourage, tu n'as pas forcément d'oreilles attentives, à part ta maman, ce qui est déjà bien précieux. Alors n'hésite pas à venir nous parler de lui ici.
Je te souhaite beaucoup de courage pour apprivoiser l'absence de ton petit amour.
Je t'embrasse
Mathilde
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Bénédicte le 13 décembre 2018 à 10:31:10
Bonjour Eve,

Je trouve formidable que tu laisses ton mari lire ce que tu ressens sur ce petit carnet . C'est comme un pont entre lui et toi et qui lui permet aussi de libérer ses émotions, peut être aussi d'une certaine manière de mettre en mots son chagrin au travers des tiens.
Oui l'entourage a parfois bien du mal à évoquer votre petit Léandre. Comme le disent d'autres mamans il faut alors s'appuyer sur les personnes qui peuvent écouter et entendre sans jugement. Elles sont si précieuses !!! Comme tu le dis on a tant envie de parler de son bébé , il a pris une si grande place dans notre vie!!!
 N'hésite pas à venir nous parler de Léandre autant que tu en as envie.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 19 décembre 2018 à 09:24:16
Bonjour à toutes,

Nous avons eu les résultats des analyses pour comprendre ce retard de croissance.
Le caryotype de Léandre est revenu normal, pas de maladie métabolique, pas d'anomalie de son squelette, un bébé parfait.
En revanche, de mon côté, des lésions intervillites chroniques histiocytaires ont été retrouvées dans le placenta. Et Internet nous en apprend beaucoup à ce sujet. Il s'agit d'une maladie auto-immune rare, le système immunitaire rejette la grossesse considérée comme un corps étranger, à l'instar du rejet d'une greffe.
Pas de traitement existant, seulement des tentatives d'accompagnement avec de l'aspirine et des corticoïdes. Pour le reste c'est la loterie et donc beaucoup de chance.
Voilà, nous savons maintenant ce qui se passe et ce qui nous attend. Si la PMA avec le don de spermatozoïdes nous est à nouveau accordée et que cela marche, nous savons que la prochaine grossesse sera fortement à risque et que, malgré les traitements, nous pourrons à nouveau perdre notre prochain bébé.
Que la vie est cruelle en plus d'être injuste!
Nous ne demandons pas grand chose, juste un bébé vivant et en bonne santé. Juste un seul et nous serons les plus heureux du monde. Nous avons tout pour le rendre heureux, une maison, deux métiers stables, tellement d'amour à lui donner... c'est tellement dur de se voir refuser ce qui est pourtant naturel, dans l'ordre des choses.
Nous avons appris cette nouvelle hier en lisant le compte-rendu de la grossesse et j'ai l'impression d'être revenue au 11 octobre, lors de l'écho du 2ème trimestre où nous avons découvert le retard de croissance de Léandre. C'est à nouveau un coup de poing en pleine face que nous recevons.
Nous allons continuer si l'équipe médicale accepte de nous suivre, nous allons tenter une deuxième grossesse, peut-être une troisième, voire une quatrième. Et en parallèle, nous allons commencer à nous renseigner pour l'adoption.
Nous ne pouvons pas renoncer à une vie avec des enfants.
Je pense fort à toutes les mamans qui apprennent ces nouvelles terribles qui font douter de tout et je leur souhaite de réussir dans tout ce qu'elles entreprendront.

Eve
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 20 décembre 2018 à 09:51:30
Bien chère Eve,

je suis très touchée par ton message. Tu sais maintenant pourquoi ton petit Léandre ne grossissait pas suffisamment. J'entends que cette nouvelle est un choc pour toi, cela ne viens pas simplifier tout le parcours pour parcourir une nouvelle grossesse sans encombre...ton parcours était déjà bien long et compliqué, comme cela est dur, injuste...oui, tu peux vraiment dire ici tout ce que tu as sur le coeur, nous sommes là avec toi.

Tu mesures combien avoir "juste" un bébé en bonne santé à du prix...tu rêves plus que jamais d'une vie de famille au quotidien, comme je te comprends! Accroche toi à cela, garde le en ligne de mire! Pour autant, tu es déjà maman de ton Léandre...il a fait de vous des parents, avec lui vous êtes une famille. Il est venu dans votre vie, parcourir un bout de chemin avec vous...il était bien trop court, et vous auriez souhaité plus que tout qu'il vive et soit en bonne santé...sa vie a été trop courte avec vous...garde comme le plus grand des trésors, tout ce que tu as vécu autour de lui, l'amour que tu as pu lui donner, votre rencontre...ce sont tes moments, vos moments et je te souhaite qu'ils réchauffent ton coeur si chahuté.

J'ai été très touchée que tu nous confie ce diagnostic. Tu le sais peut être, l'intervillite chronique est une maladie auto-immune très rare et j'ai aussi cette maladie. Cela a été aussi un gros choc pour moi lorsque je l'ai su. D'un côté je comprenais ce qu'il se passait mais effectivement, il n'existe aucun traitement à ce jour. Les traitements dont tu parles sont des essais qui peuvent effectivement bien aider pour calmer l'inflammation du placenta. Je vois que tu as lu des choses sur internet, j'espère tout de même que le médecin a pu vous expliquer cette pathologie en direct...

Je pense très fort à toi et t'embrasse de tout coeur,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Bénédicte le 20 décembre 2018 à 10:30:13
Chère Eve

Je suis désolée d'apprendre cette maladie auto immune qui va compliquer les grossesses futures et qui peut expliquer le décès de Léandre. Je comprends que tout cela te semble si injuste  alors que tu souhaiterais tant pouvoir donner la vie... c'est un coup de massue que d'apprendre cela!!!
J'espère de tout cœur que l'équipe médicale pourra accueillir ce que vous vivez de douloureux et vous aider dans votre souhait d'une autre grossesse.
Douces pensées pour Léandre.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 21 décembre 2018 à 10:36:35
Chère Eve,

Quel choc l'annonce de ta maladie auto-immune .
Une épreuve qui vient s'ajouter à votre chagrin du décès de Léandre et la difficulté dans les grossesses suivantes.
Oui la vie est bien dure pour vous. Vous avez tant d'amour à donner à un enfant.

Je pense très fort à vous. Soyez assurés de notre affection et de notre soutien.
Je vous embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 28 décembre 2018 à 08:01:59
Chère Eve,

je pense bien fort à toi qui traverse ces fêtes sans ton petit Léandre...la fin de l'année est bien rude pour toi avec l'annonce de cette maladie...

J'espère vraiment que tu es entourée de douceur, de tendresse et que quelqu'un te tient la main pour te soutenir et t'entourer...

Je t'embrasse très fort,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 01 janvier 2019 à 12:46:18
Nous approchons avec peine du 5 janvier.
Que de sentiments contradictoires en cette nouvelle année: de la peine alors que nous nous disons que ces fêtes de fin d'année 2018 auraient dû se dérouler autrement, nous voyons approcher la date où Léandre aurait dû venir au monde, dans ce monde parfait que nous ne connaîtrons pas.
Et l'espoir qui est toujours là. Nouvelle année, nouveau départ. Jeudi 3 janvier, nous retournons à l'hôpital pour le suivi post-IMG. Nous espérons avoir des réponses de la part des médecins et qu'ils nous accompagneront pour tenter une nouvelle grossesse.
Notre parcours sera long et stressant entre la PMA et la grossesse. Mais nous voulons croire que la vie, aussi injuste et cruelle qu'elle puisse être, peut aussi nous offrir de grands moments de joie.
Et nous sommes décidés à nous lancer en parallèle dans l'adoption. Peut-être aurons-nous la chance d'avoir cette belle famille pleine d'enfants dont nous rêvions.
Puisse notre petit ange veiller sur ses frères et soeurs à venir.

J'en profite pour vous souhaiter à toute une belle année 2019, qu'elle soit remplie de bonheur, d'amour et d'espoir.
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: math14 le 01 janvier 2019 à 15:19:46
Chère Eve,

Je vous souhaite une très douce année. Avec votre petit Leandre bien au chaud dans vos cœurs. Et en espérant que vous pourrez agrandir votre famille.
Dans quelques jours, cela fera 2 mois que Leandre est né. Nous serons avec toi par la pensée car ce sont toujours des dates difficiles à vivre...
N'hésite pas à venir nous mettez un msg. Nous sommes là, main dans la main.

Douces pensées pour Leandre,
Je t'embrasse

Mathilde
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 14 janvier 2019 à 07:24:04
Chère Eve,

tu nous disais, lors de ton dernier message, que tu appréhendais ce début d'année, cette date prévue d'accouchement...combien elles sont difficiles à traverser ces dates...

Rien n'aurait du se dérouler de cette façon...tu aurais dû avoir ton petit garçon dans les bras...et voilà que tu traverses ce chemin de deuil...si douloureux...tu as le droit de dire, de crier, ta souffrance... Nous sommes vraiment là pour l'accueillir et te tenir la main... Parfois, le simple fait de l'écrire, de déposer tout cela la rend un peu plus légère...

Tu attendais des réponses de la part des médecins car tu souhaitais envisager le futur...j'espère que ce rdv t'as permis de poser toutes les questions, qu'il a été aussi un espace pour pouvoir parler de ton petit Léandre.

Je pense fort à toi et t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 18 janvier 2019 à 17:53:41
Bonjour à toutes,

Quelques nouvelles depuis cette quinzaine de jours écoulée.

J'ai repris le travail le 7 janvier à plein temps. Une reprise qui s'est bien passée, j'ai été bien accueillie par mes collègues. Cela me permet de m'occuper l'esprit et de continuer à avancer. Bien sûr, il y a des coups de mou en fonction des journées mais je suis contente d'avoir repris. Je pouvais bénéficier de mon congé maternité jusqu'au 24 février mais pour moi ce fut dur de rester seule à la maison, le ventre vide, les bras vides, la chambre vide, sans Léandre.

Nous avons eu le rdv avec l'hôpital. La gynécologue qui nous a suivis pour la fin de grossesse a confirmé le diagnostique de l'intervillite. Mais l'origine reste inconnue car les analyses de sang pour le bilan auto-immune sont revenues négatives.
La gynécologue nous a bien expliqué que c'est une maladie rare, récidivante. Et elle nous a dit que pour la prochaine grossesse, nous allons être suivis de près et que je devrais suivre un traitement dès le début, à base d'aspirine et de corticoïdes. Nous espérons de tout coeur que cela sera suffisant pour contenir la maladie.
Nous attendons maintenant la fin du mois pour revoir la gynécologue de la PMA  pour savoir quand nous pourrons nous relancer dans la procédure, en espérant ne pas avoir à attendre des mois (un an d'attente pour la première fois).

Nous avons aussi eu le bonheur de recevoir les photographies de Léandre prises par l'association Souvenanges. Et je pleure en même temps que j'écris parce que je trouve mon bébé tellement beau et ça fait tellement mal qu'il ne soit pas avec moi. Je vois son petit visage apaisé, tout bien dessiné et vraiment, j'ai envie de crier qu'on me le rende. Parce que c'est trop injuste que mon bébé ait souffert de cette saleté de maladie. C'est un manque incommensurable que je ressens, j'ai tellement envie de l'avoir avec moi.

Nous avons accroché les photos dans notre chambre et il y en a une au salon. C'est dur de se dire que je ne le verrai jamais grandir, que cela sera toujours ces photos de lui qui resteront sur nos murs.

Il aurait dû naître dans un mois. Et ce n'est pas évident de voir les grossesses qui ont commencé à peu près en même temps que la mienne arriver à terme. De voir autant de bonheur chez les autres alors que nous, nous faisons des efforts colossaux pour continuer à sourire et à faire face à la vie. Je ne peux m'empêcher de me demander si nous connaîtrons nous aussi ce bonheur.

Merci pour vos messages et pour continuer à m'encourager, cela fait du bien.
Prenez soin de vous.

Eve

Titre: Re : Notre histoire
Posté par: isabelle le 19 janvier 2019 à 10:09:41
Chère Eve,

je suis très touchée des nouvelles que tu nous donnes...
Oui, chacun chemine à son rythme, avance avec ce qui lui semble le mieux...je comprends que tu aies eu envie de reprendre ton travail plutôt que de tourner en rond chez toi...d'autant plus que tes collègues ont été douces avec toi....
tu nous dis que ton petit Léandre aurait dû naitre dans un mois....je te suggère d'anticiper cette journée, car l'expérience montre que le jour prévu pour la naissance est souvent une journée difficile à traverser....peut-être pourrais-tu demander à être en congé et voir si tu pourrais passer cette journée avec un de tes proches, si ton conjoint ne peut pas être disponible....

Ces photos de Léandre sont douces pour ton coeur de maman, même si elles renvoient à son absence au quotidien et te font pleurer comme pour nous toutes...
Oui, c'est terriblement injuste, ces maladies qui frappent nos bébés...je comprends que ton coeur hurle de chagrin....c'est si dur pour toi de ne pas l'avoir dans les bras....
laisse couler tes larmes car ce sont des larmes d'amour pour lui....tu ne l'oublieras jamais, ton petit bonhomme, je peux te l'assurer....il est ton bébé et tu es sa maman pour toujours !

je t'envoie une brassée de courage, d'affection, de réconfort pour te soutenir et t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 20 janvier 2019 à 10:14:31
Chère Eve,

Merci d'être venue nous donner de tes nouvelles.

Je suis contente de lire que tu as été à bien accueillie par tes collègues de travail, comme elles l'avaient été en décembre quand tu étais allée les voir.

Je pense très fort à toi, à vous pour le prochain rendez-vous avec le médecin. J'espère avec vous qu'enfin une grossesse pourra aboutir, qu'enfin vous pourrez accueillir un petit trésor à chérir.

Que cette journée te soit douce chère Eve avec Léandre bien au chaud dans ton coeur.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 02 février 2019 à 11:07:10
Chère Eve,

quelques mots pour te dire que je pense très fort à toi...et tout ce que tu as vécu autour de ton petit Léandre...

J'espère que tu parviens à aller au travail et que cela se déroule comme tu le souhaites, que tes collègues sont agréables avec toi.

Tu sais que tu peux venir ici autant que tu le souhaites pour déposer ce que tu vis, tes difficultés, tes joies aussi...ton chemin avec Léandre dans ton coeur de maman, tout simplement...

Je t'embrasse bien fort,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 03 février 2019 à 09:00:02
Bonjour à toutes,

Merci pour vos petits messages.
Une semaine qui fut compliquée. Lundi nous sommes retournés à l'hôpital, avec l'espoir de reprendre la PMA rapidement car nous avons besoin que la vie, dans ce qu'elle a de plus beau à nous offrir, reprenne et vienne mettre chasser cette image horrible qu'a laissé la mort. Cela fait partie, pour nous, de notre chemin de deuil. Et puis, nous voulons tenir notre promesse faite à Léandre.
Mais nous allons devoir encore attendre. L'équipe médicale souhaite avoir les résultats de l'autopsie de Léandre avant de relancer un protocole. Et ils ne savent pas quand nous reprendrons, cela peut durer de 1 à 6 mois.

Nous accusons le coup car nous dépendons tellement de la médecine pour tout, pour faire un bébé, pour qu'il arrive en bonne santé à cause de cette foutue maladie auto-immune, que ça rend les choses encore plus dures à accepter. Nous comprenons le raisonnement des médecins mais notre coeur a dû mal à l'accepter.
Et pour moi, rien que le fait de savoir mon petit bébé tout seul dans un frigo en attente d'être examiné, cela me rend vraiment malheureuse. Parce que sa place aurait dû être avec moi et pas tout seul dans une chambre mortuaire. C'est vraiment horrible mais je ne peux m'empêcher d'y penser.

Dans 2 jours, cela fera trois mois que Léandre est né et ce mois-ci aurait dû être le mois de sa naissance, dans ce monde si parfait que nous nous étions imaginé avec lui.
Tous ces faits cumulés sont trop pour mon coeur de maman en deuil.

Comment avez-vous affronté ce terrible mois où votre trésor aurait dû venir au monde?  Comment faire pour tenir et ne pas s'écrouler de chagrin à chaque instant? Chaque seconde, minute, journée, semaine, mois sont des combats pour continuer à avancer. Et c'est si dur quand le chagrin est plus fort que tout.

Merci encore pour votre soutien et je pense bien à vous en ce moment.

Eve
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: isabelle le 03 février 2019 à 10:16:20
Oui, Eve, comme je comprends la terrible douleur qui t'étreint aujourd'hui, à l'approche de la date de la naissance prévue de ton petit Léandre...
ce sont des moments bien douloureux à traverser....peut-être pourrais-tu prévoir de ne pas travailler ce jour-là (je ne sais plus si tu as déjà repris le travail...) et d'être entourée des personnes qui t'aiment....et prévoir de faire ce qui aurait du sens pour toi....comme vivre un temps d'hommage pour lui...créer un coin du souvenir pour lui dans ta maison, en attendant qu'il puisse être inhumé...lui écrire une lettre d'amour....écouter de la musique en son honneur

ce qui est terrible pour toi est de savoir son petit corps encore dans la chambre mortuaire....essaie de ne pas laisser ces images t'envahir....elles sont trop redoutables pour ton coeur de maman....
je comprends très bien cet élan de vie qui te porte vers une nouvelle grossesse....oui, cela fait partie de la vie avec l'idée de se reconstruire avec de nouveaux projets....en attendant de pouvoir le mettre en oeuvre, peut-être pourrais-tu avoir aussi un autre projet avec ton conjoint ?

tout cela n'est que des petites pistes que je te livre....c'est ton coeur de maman qui vois ce qui peut l'aider...
je te prends la main pour ces jours à venir et t'envoie une immense brassée d'affection
Isabelle 


Titre: Re : Notre histoire
Posté par: isabelle le 27 février 2019 à 08:29:31
De très douces pensées pour toi, Eve....
en ce mois où tu aurais dû vivre la naissance de ton petit Bonhomme...

Je comprends la douleur écrasante de ton coeur....c'est si violent pour le coeur d'une maman d'être séparée de son tout-petit, d'avoir les bras vides....

je t'envoie plein de soutien et d'affection....nos mots sont bien petits mais notre union de coeur bien réelle

Isabelle
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 01 mars 2019 à 17:50:02
Bonjour tout le monde,

Comme ce mois fut dur et pourtant je ne suis pas soulagée qu'il soit terminé.

Cette date tant redoutée du 18 février fut un jour comme les autres. Je n'ai pas pleuré plus que d'habitude, je me suis levée, je suis partie au travail, je suis rentrée, la soirée et la nuit sont passées.

Mais maintenant ce sont d'autres pensées pernicieuses qui me viennent à l'esprit. Je me dis que nous aurions dû avoir notre petit, que mon mari aurait posé son congé paternité et que nous aurions découvert ensemble les joies de la parentalité.
Lorsque je vois les nouveau-nés, bien emmitouflés, veillés par le regard bienveillant de leur maman, je ne peux que me sentir envieuse. Comme je donnerai tout pour être à leur place et passer des heures à contempler mon fils, à le câliner, à le couvrir de bisous, à l'aimer encore et toujours plus.

Le temps continue à s'écouler. Le 5 mars cela fera 4 mois que Léandre est né. Nous n'arrivons pas encore à nous reconnecter pleinement avec la vie. Nous regardons notre entourage avec indifférence lorsque celui-ci se plaint de petits tracas qui nous semblent sans importance. On pourrait nous accuser de manquer d'empathie ou de ne pas nous intéresser aux autres! Mais se reconnecter à la vie et aux autres nous demandent beaucoup d'efforts. Toujours des difficultés avec certains membres de notre famille qui ne comprennent pas notre repli alors que tout le monde fête la naissance de la fille de ma belle-soeur...

Le manque et l'absence sont toujours présents. Quand s'apaisera cette douleur si cruelle? Quand pourrons-nous dire "Je vais mieux"?

Nous attendons toujours les résultats de son autopsie. Comme je regrette d'avoir accepté de la faire. Je voudrais hurler que mon petit a droit aussi au repos et que son corps ne soit pas enfermé dans un frigo!

J'espère que le retour des beaux jours réchauffera notre coeur. Au moins avec ces belles journées que nous avons eu, j'ai pu contempler chaque matin les étoiles en disant à mon fils combien je l'aime.

Je pense fort à vous et à vos touts-petits.

Eve

Titre: Re : Notre histoire
Posté par: isabelle le 02 mars 2019 à 17:32:16
Oh, oui, Eve, comme je comprends la violence de ton chagrin....

Quatre mois, c'est terriblement long et cruel quand on est séparé de son tout-petit....et en même temps, tellement trop court pour apprivoiser une telle absence si douloureuse....

Un jour, cette violence finira par s'apaiser....mais je ne peux pas te dire quand, ni comment....c'est chacun/chacune à son rythme, à sa manière....

Oui, se reconnecter à la vie et au rythme des autres est juste impossible au début...tant on vit sur une autre planète après le décès de nos bébés....une planète de chagrin et de douleur, une planète où toute notre pensée est occupée par notre bébé qui manque tant à nos bras....et puis, je pense que l'on est si fatigué, si éprouvé que l'on ne peut pas reprendre le rythme du monde qui tourne trop vite et sur des questions si futiles...

Alors, prends ton temps, écoute ton coeur et vois ce qui pourrait lui faire du bien....et surtout n'écoute pas les conseils des autres qui n'ont pas compris...

je t'envoie plein de douces pensées à toi aussi, en lien avec ton petit Léandre...
et te souhaite bon courage pour cette attente des résultats

En union de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 03 mars 2019 à 10:03:41
Chère Eve,

Qu'il est difficile pour la famille de comprendre votre chagrin, que reprendre le cours de votre vie est trop dur, qu'il vous faut du temps ....
Cela ajoute à votre épreuve, alors que vous avez tant besoin de soutien, d'affection.

Nous le disons si souvent ici d'écouter votre coeur, ce qui vous fait du bien, ou ce qui vous évite trop de souffrance supplémentaire. C'est vous qui savez. Oui protégez-vous.

Je vous souhaite une journée la plus douce possible malgré l'approche du 5.
Je vous embrasse fort et pense à vous.
Marie
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 09 mars 2019 à 08:17:47
Chère Eve,

je suis très touchée de lire ton dernier message...tu mets tant de poésie quand tu parles de ton Léandre...une maman pleine de douceur et qui pleure aussi son tout petit...

Oui, comme te le disent Isabelle et Marie, c'est si long d'apprivoiser l'absence de ton bébé, ces dates que tu traversent ou il aurait du être là...comment ne pas refaire l'histoire, il faut du temps pour accepter que ce futur, que vous aviez imaginé avec votre bébé chéri, ne soit pas. Le temps du deuil est vraiment différent du temps du monde, qui court, qui zappe, qui ouvre et ferme des dossiers à toute allure...non, le temps du deuil n'est pas celui là...

Pas à pas, il faut alors accueillir que ton rythme va être différent...ton coeur et ton corps on vécu une grande épreuve. Tu as été blessée à vif et cette blessure est encore ouverte aujourd'hui...sois sûre qu'un jour, la blessure se refermera jusqu'à devenir une cicatrice qui ne fait plus mal. Oui, elle sera toujours là car aucune maman n'oublie le bébé qu'elle a porté avec tant d'amour...seulement, elle ne sera plus douloureuse...alors prends en soin, redouble de douceur envers toi, envers ton couple, parle à ton Léandre autant que tu en as besoin.

Et nous nous sommes là, pour accueillir tout ce que tu souhaites déposer, avec beaucoup de simplicité, en étant toi.

Je te souhaite un doux we et t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Eve le 17 avril 2019 à 17:41:37
Bonjour à toutes,

Voilà 5 mois et demi que nous tentons, avec plus ou moins de larmes, de survivre au décès de notre petit Léandre.
Le 21 de ce mois-ci je vais avoir 30 ans. Je n'ai même pas envie de le fêter. Tout aurait dû être tellement différent pour ce passage dans une nouvelle décennie. Cela aurait dû marquer la fin de notre parcours éprouvant en PMA et le début de notre vie de famille.
Triste jour pour entrer dans la trentaine.

Et là je ressens de la colère contre l'équipe médicale de l'hôpital qui nous suit. Il y a 3 semaines, je reçois un appel nous informant que les résultats de l'autopsie vont nous parvenir d'ici une semaine. Cela fait deux semaines que j'attends toujours les résultats. Donc aujourd'hui j'appelle le secrétariat pour avoir la gynécologue et demander des nouvelles. Première information: la gynécologue n'exerce plus, son contrat ayant pris fin. Deuxième information: toujours pas de résultats.

Je me sens vidée, épuisée. Que faut-il faire pour avoir des réponses? Quelles montagnes faut-il déplacer pour obtenir un peu de considération?

Je suis fatiguée d'attendre, épuisée d'être épuisée, rongée par le manque et la douleur. J'ai l'impression que jamais une "bonne" nouvelle ne nous parviendra, que je ne vais pas arriver à m'en relever. Je sais qu'il y a des des semaines avec et des semaines sans. Mais bon sang qu'est-ce que c'est dur! Comme la vie est cruelle et injuste!

Il faut maintenant digérer toutes ces informations et continuer à attendre... C'est ce que nous faisons de mieux. Je ne me sens même plus actrice de ma propre vie, je me regarde de loin en train de réaliser les tâches quotidiennes, aller au travail, faire du sport... Mon esprit et mon coeur sont complètement tournés vers mon fils qui me manque, ma tristesse qui me brise le coeur, l'absence qui me dévore de l'intérieur.

Et cela fait du bien de déverser tout ce qui nous peine, autant le chagrin, les doutes, la colère, la tristesse, le manque.

Je pense à toutes ces mamans en attente de résultats.
Des pensées remplies de tendresse pour nos trésors.

Eve
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Helen31 le 18 avril 2019 à 09:31:24
Chère petite maman,

comme j'entends ta colère, ta tristesse...le manque de ton Léandre...toutes ces montagnes russes émotionnelles qui viennent renverser ton coeur et rends ton quotidien bien compliqué...

Il y a des moments de vie, comme celui que tu vis en ce moment, ou le ciel semble nous tomber sur la tête et ou les nuages sont biens bas...l'attente de ces résultats te semblent interminable et t'es pénible et je le comprends bien. Parfois, il suffit qu'une personne soit en congé, une autre débordée et les choses traînent dans les structures médicales...et vu que derrière, ils n'ont que des patients qui attendent des résultats, ils ne prennent sans doute pas en compte ce côté si pénible pour vous parents. Pour le gynécologue, il a sans doute transmis ses dossiers à un confrère...j'espère vraiment que tu pourras avoir rapidement des réponses.

Dans quelques jours, ce sera tes 30 ans et cette date arrive alors que tes bras sont vides de ton Léandre et que ton coeur de maman saigne...oui c'est dur! Je voudrais te prendre dans mes bras juste pour te dire que tu n'es pas seule, que tu as le droit de pleurer ton bébé autant que possible! Et j'ai aussi envie de te dire que tu te relèveras...cela peut être long, c'est vrai, et il te faut traverser tout ce temps ou tu réapprends à vivre sans lui. Tu as accompagné ton bébé dans ce qu'il avait à vivre et il n'a connu que ton amour dans ton ventre, tu es sa maman chérie pour toujours!

Si tu le peux, essaie de choisir ce que tu souhaiterais faire pour traverser cette journée dimanche...peut être que ce sera seule, ou a 2, ou un peu plus...peut être même avec un petit passage au jardin du souvenir pour te sentir plus près de ton tout petit...en lui déposant quelque chose de beau de la part de sa maman...tu sais qu'il n'y a aucune règle et que tu peux laisser s'exprimer ton coeur...et expliquer en toute simplicité à ton entourage ce que tu as envie de vivre ce jour là...après tout c'est ton jour!

Je t'embrasse bien fort et t'envoie tout mon soutien,

Hélène
Titre: Re : Notre histoire
Posté par: Marie J. le 21 avril 2019 à 08:57:39
Chère Eve,

Je pense très fort à toi aujourd'hui, jour de ton anniversaire.
Mais ton coeur est trop triste pour  le fêter.

Que cette journée te soit la plus douce possible.

Je t'embrasse bien fort
Marie