Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Informations pratiques pour le forum et l’association SPAMA => MESSAGE DE BIENVENUE à tous les parents => Discussion démarrée par: Kali le 12 novembre 2018 à 14:32:29

Titre: Re : Ma Rabiha mon ange et la trisomie 18
Posté par: Kali le 12 novembre 2018 à 14:32:29
Bonjour à tous et toutes
J ai beaucoup hésité à écrire ce premier message je n en n avais pas la force
Aujourd’hui j ose enfin car mon coeur de maman veut se libérer
Mon histoire?C est celle de ma petite poupée qui se prénomme Rabiha et qui est partie trop vite à cause de cette fichue maladie qu est la trisomie 18!
Elle avait plusieurs malformations dont une CIV et un kyste au cerveau
Mon bébé s est envolé le 17octobre 2018 après 3 semaines de lutte pour survivre
C était une battante et chaque jour était une victoire contre la mort
Elle me manque terriblement parfois je rêve que  je la serre fort dans mes bras j arrive encore à sentir son odeur et sa respiration puis je reviens à la dure réalité elle n est plus là mon coeur se serre et les larmes coulent le long de mes joues
Elle est partie et nous nous sommes restés mais je sais qu un jour nous serons à nouveau réunis
Je suis encore en plein deuil je ne parviens pas à me relever
J ai besoin de soutien et de partager avec d autres parents qui ont connu cette terrible maladie
Merci pour vos retours
Titre: Re : Re : Ma Rabiha mon ange et la trisomie 18
Posté par: Bénédicte le 15 novembre 2018 à 17:35:32
Chère maman,

Soit la bienvenue sur ce forum malgré les douloureuses circonstances qui t'y amènent. Ici tu trouveras soutien et écoute.
Ta petit fille Rahiba est décédée il y a à peine un mois. Nous pouvons comprendre combien elle te manque aujourd'hui et comme ton cœur est lourd de chagrin.... Ici tu peux venir nous parler d'elle et de toi aussi souvent que tu le souhaites.
Et puis dans quelques jours la date anniversaire du 1er mois anniversaire de son décès arrive. Ces dates sont souvent bien douloureuses pour les parents. Beaucoup de souvenirs d'elle de moments que tu as vécus avec elle resurgissent peut-être dans ta mémoire. N'hésite pas à nous les partager si tu le désires.
Bien en lien avec toi autour de ta petite Rabiba,
je t'envoie tout mon soutien
Bénédicte
Titre: Re : Re : Ma Rabiha mon ange et la trisomie 18
Posté par: math14 le 17 novembre 2018 à 15:07:31
Chère Maman de Rabiha,

je t'accueille à mon tour, sur ce sujet que tu as réussi à écrire après avoir beaucoup hésité.
Il y a 1 mois, votre petite poupée s'envolait.
Tu nous dis que tu ne parviens pas à te relever. Tu sais, le temps du deuil est propre à chacun et à chacune, cela peut te sembler à la fois une éternité ce mois passé sans elle, et en même temps tellement court... En tout cas, je peux t'assurer qu'après la mort de mon Agathe, j'étais comme toi, sans parvenir à reprendre le dessus. Et pourtant, mois après mois, avec le temps, avec l'aide du forum, de notre entourage, et de notre psy, tout doucement, j'ai commencé à aller mieux.
Prends soin de toi. Laisse venir tes émotions, sans chercher à les contrer. Pleure quand tu en as envie, sourie quand tu le souhaites, parle de ta fille autant que tu veux, entoure toi de personnes bienveillantes qui sauront accueillir tes émotions sans les juger.
Et viens autant que tu le souhaites nous parler de ta poupée d'amour. Le temps n'est plus le même après une si grande épreuve.

très douce pensée pour Rabiha,
je t'embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Re : Ma Rabiha mon ange et la trisomie 18
Posté par: Bénédicte le 22 novembre 2018 à 09:28:30
Chère maman,

Tu viens de passer ce premier mois anniversaire du décès de ta petite Rabiha.  Sans doute que cela n'a pas été facile...
et le deuxième mois anniversaire de sa naissance approche aussi.
Sache que nous continuons à bien penser à toi et à ta fille. Tu peux venir nous parler d'elle aussi souvent que tu le désires.
A bientôt.
Bises chaleureuses,
Bénédicte