Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Au cours de la grossesse => Discussion démarrée par: Delph77 le 13 septembre 2018 à 16:09:50

Titre: Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 13 septembre 2018 à 16:09:50
Bonjour à toutes et à tous,

Je lance aujourd'hui un nouveau sujet sur cette maladie qu'est la trisomie 18. Vous avez pu lire mon histoire dans Sihana au pays des fées et dans future maman d'un bébé atteint de la t18. Effectivement pour résumer j'ai perdu un 1er bébé, Sihana à 6 mois de grossesse à cause d'un décollement du placenta fulgurent, et j'attends à présent un petit garçon atteint de la t18. Je précise que le diagnostic a été apporté par la DPNI que j'ai faite en juin. Je n'ai pas encore fait d'amniosynthèse par peur de la fausse couche. J'ai passé l'échographie morpho le 13 août et il n'y a aucun signe de cette maladie. j'entends par là que hormis un retard de croissance et une fente labiale, il n'y a rien d'autre (pas de malformation cardiaque ou autre, pas de poing serré, pas d'hydramnios,...) et il bouge bien.

J'appelle donc à vos témoignages, si vous êtes ou avez été dans mon cas, existe-t-il des sortes de trisomie 18 sans signe apparent? Avez-vous été dans ce cas là et que effectivement votre enfant avait bien cette foutue maladie?

Je pensais qu'en passant l'écho morpho, je serais fixer et bien c'est pire qu'avant.

Merci d'avance pour celles et ceux qui partageront leur expèrience, histoire, savoir car je suis perdue!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 14 septembre 2018 à 09:03:49
Chère Delphine,

j'espère que tu auras des réponses des autres parents ... j'avais tout de même envie de te laisser un petit message par ici pour te dire que je pense bien à toi.

 J'ai perdu 3 bébés mais pas de trisomie 18. Les circonstances étaient donc différentes...ceci dit, j'ai aussi vécu cet errance de diagnostic qui peut être vraiment source de nombreuses émotions difficiles à supporter et à traverser. Oui, cela pourrait te permettre de savoir ou tu vas avec ton Yanis, de savoir à quoi t'attendre, comment te préparer...c'est sûr et légitime!

 Si je peux te partager mon expérience, je te dirais de te concentrer vraiment sur ton bébé, ta grossesse lorsque tu le peux.
 Je me souviens que mon mari et un médecin m'avaient invité à le faire...et à entamer un chemin incertain mais raisonnable : puisque tu as choisi d'accompagner ton bébé, savoure chaque jour qui passe avec lui. Dans ton ventre il est au chaud, il est bien et ne souffre pas...il est là, il vit en toi!

Je pense fort à toi et fais une douce caresse à Yanis,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 14 septembre 2018 à 09:48:18
Merci Hélène! Je me pose beaucoup de questions mais comme tu le dis je profite de ma grossesse et savoure chaque instant, chaque coup que Yanis me donne. Ses coups ont pour moi une signification particulière : "je suis là maman et je suis bien!"

J'ai décidé d'accompagner mon fils jusqu'à la fin et je suis forte pour lui, pour mes enfants, je ne baisse ni ma garde ni mes bras! Mes enfants sont ce que j'ai de plus précieux et ma raison d'être. il m'arrive de craquer, je suis une maman qui va perdre son bébé, encore un. Mais ça ne dure jamais! Je ne me plein jamais de mon sort, car je l'ai choisi en accompagnant mon fils! J'espère juste qu'il se nourrit de ma force, et qu'il résistera. Mais je l'admire, car si petit soit-il, il se bat et c'est lui qui me donne la force de rester debout!

Je t''admire aussi Hélène d'avoir résister à la perte de tes 3 bébés! Mon Dieu pourquoi la vie est-elle aussi cruelle avec certaines personnes? La perte de nos enfants nous a rendu plus forts, et nous font voir les bons côtés de la vie. Nous font voir les choses autrement, de ne plus nous prendre la tête pour des choses inutiles, futiles! Ils nous ont fait grandir!

Et oui je cherche des réponses car je veux savoir, connaître ce qui va m'enlever mon petit amour! Car aussi forte que je suis, j'espère de toutes mes forces qu'on me le laisse! C'est peut-être mon tord?

J'espère que j'arrive à me faire comprendre!

Je pense fort à tous nos petits anges partis trop tôt!

Je pense à toi Hélène et à tous les parents endeuillés!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 14 septembre 2018 à 10:41:37
chère Delphine,

L'avenir est bien difficile pour toi à appréhender avec les incertitudes que tu ressens.

Toute maman espère que son bébé vivra ; ton espoir et les questions que tu te poses me semblent bien légitimes au vu des pathologies non détectées souvent liées à la T18. J'espère aussi que des parents pourront venir témoigner.

Aujourd'hui ton petit trésor est bien au chaud, bien vivant  et il sent tout l'amour que tu lui donnes, que vous lui donnez, chacun. Et tu en profites à chaque instant. Cadeau.

Je te souhaite une douce journée et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 17 septembre 2018 à 08:37:19
Chère Delphine,

oui ton petit trésor est bien là...je suis heureuse que tu puisses prendre conscience qu'il vit aujourd'hui et que tu saches en profiter...dans une grossesse classique qui se déroule bien, on ne perçoit pas forcément cette chance que son bébé soit en soit, si bien et vivant chaque jour! En principe, on attend qu'une chose, qu'il naisse...tu perçois vraiment cette importance!

Je ne voulais pas t'importuner d'avantage en te disant que j'avais perdu 3 bébés...c'est mon parcours et il a été vécu sur une dizaine d'années...donc c'était peut être un peu "brutal" de le dire ainsi. Pour ma part on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune du placenta...je savais qu'aucune de mes grossesses ne serait facile...à chaque grossesse je savais que mon bébé avait peu de chance de survivre alors on a vécu ça d'une façon vraiment progressive et unique, la nôtre! Et non, la vie n'est pas juste, chacun à son lot de difficulté dans des domaines différents, bien qu'on ait parfois l'impression qu'il est plus gros pour certaines personnes que pour d'autres! Cela n'empêche pas que ces touts petits m'aient laissé de grands trésors de vie et que j'en vive aussi un tas d'autres!

J'entends tout a fait que tu souhaites savoir ce qu'a ton bébé...et j'espère que tu auras des réponses...l'inconnu te semble bien difficile à traverser...

Je t'envoie mille bises pour cette journée...

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 18 septembre 2018 à 08:37:06
Chère Delphine,

Comme je comprends ton cri du coeur : "j'espère de toutes mes forces qu'on me le laisse!" mais aussi ta perplexité sur la T18 de ton petit Yanis...
il me semble bien normal que tu essayes de savoir au mieux pour te préparer....même si on n'est jamais vraiment prêt à voir partir son tout-petit ...

Effectivemnt, souvent cette maladie comporte des malformations visibles sur certains organes vitaux, d'où ses signes d'appel à l'échographie...
mais chaque enfant "porte" sa trisomie à sa manière ! Mon petit Emmanuel avait en plus une hernie partielle du diaphragme, ce qui explique son décès assez rapide après la naissance....d'autres bébés ont des malformations cardiaques ou digestives....parfois, ce sont des trisomies en mosaïques, donc moins impactantes sur l'organisme....et là, il n'y a que l'analyse génétique qui peut le préciser...

Mais aujourd'hui, même si je comprends et partage totalement ton besoin de tout savoir sur ton bébé, j'aurais envie de te dire que peut-être cette absence de signes visibles te laisse aussi un espace pour juste prendre chaque jour comme il vient et te préparer à accueillir ton petit bonhomme à sa naissance avec ce que la vie vous donnera de vivre ensemble....tu l'aimes déjà si fort comme il est....

je t'embrasse très fort et t'envoie tout mon soutien
Isabelle   
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 18 septembre 2018 à 12:44:49
Chère Delphine,
je vois que tu navigues entre tristesse et espoir. C'est si normal d'esperer qu'on te laisse Yanis. Tu as besoin de cette force qui te porte, qui te fais profiter de chaque coup de ton petit bout, de chaque moment partagé. Non, ce n'est pas ton tort, c'est ta facon 'à toi de l'accompagner au mieux, avec tout ton amour de mère pour lui!!
Je t'embrasse et te souhaite une douce journée avec ton petit Yanis bien lové dans ton ventre,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 11 octobre 2018 à 10:17:30
chère Delphine,

Après plusieurs jours d'absence, je découvre ce matin tous les messages adorables que tu laisses aux autres mamans dans l'épreuve...
c'est tellement fort de ta part....alors que tu accompagnes en même temps ton petit Yanis...
Oh, oui, ton petit Bonhomme doit se nourrir de ta force d'amour et en même temps te donne cette force pour être là présente aux autres

je t'envoie une grande brassée d'amitié, de soutien, de courage pour toi aussi et te souhaite une très douce journée avec lui, bien au chaud en toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 12 octobre 2018 à 09:40:50
Chère Delphine,

Je viens t'embrasser bien fort en cette nouvelle journée.
Je te souhaite de la vivre comme tu le souhaites, avec Yanis bien au chaud.

Ton petit bonhomme est là et se manifeste. Oui savoure chaque instant avec lui, chaque petit mouvement.

Je pense à toi.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 12 octobre 2018 à 17:34:03
Chère Delphine

A part la fente labiale de ton bébé, ton petit Yanis ne présente pas d'autres malformations et on comprend bien que tu t'interroges à ce sujet.
Pour ma part, Bertille avait une malformation cardiaque apparente qui aurait pu s'opérer si le bébé n'avait pas été malade. Elle avait aussi des problèmes de digestion  importants  mais que nous n'avions pas pu diagnostiquer avant la naissance. Je crois que ce qui est important de savoir c'est que les bébés atteints de T18 sont des bébés fragiles dont on ne peut pas tout diagnostiquer avant la naissance. Je me dis aussi que c'est très compliqué de se demander sans cesse pourra t'il survivre à la naissance et combien de temps?
C'est  si douloureux de réaliser qu'on maîtrise si peu de choses.... J'ai eu l'impression lors de mon expérience avec Bertille que ces bébés fragiles font tout ce qui est possible pour se battre et vivre le plus longtemps qu'ils le peuvent. Quelque soit la durée de la vie de nos bébés nous leur offrons un concentré d'amour dans ce temps de vie qui est le leur mais malheureusement nous ne pouvons pas leur offrir davantage que notre amour et des soins adaptés pour que leur existence soit la plus douce possible lorsqu'ils peuvent vivre un peu plus longtemps.
Ce qui m'a aidé c'est d'essayer de profiter au maximum de l'instant présent sans trop me projeter sur l'avenir de ma fille. Il y avait tant d'inconnues avant qu'elle ne naisse... Après sa naissance chaque jour vécu était comme une victoire de la vie . Mais durant ces trois mois, nous avons aussi mesuré combien sa vie était extrêmement fragile et que peu de choses comme un simple rhume pouvait très rapidement compliquer son existence et l'affaiblir très fortement.
Voilà ce que j'avais envie de te partager  de mon expérience, d'autres parents pourront sans doute t'apporter d'autres éclairages..
Profites bien de ton petit Yanis bien au chaud dans ton ventre
je t'embrasse bien fort
Bénédicte

Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 16 octobre 2018 à 12:58:44
Chère Delphine,
je viens prendre de tes nouvelles.
Je pense bien à ton petit Yanis, et à ce que tu vis avec lui, les moments plus faciles et les moments si difficiles à vivre de doutes et de tristesse.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 17 octobre 2018 à 16:16:04
Merci Marie pour ton message. Alors je viens vous donner quelques nouvelles. J'ai passé mon écho T3 et peut être vous allez pouvoir me donner quelques renseignements par rapport à vos expériences. Mon petit Yanis pèse 1k100 (on me dit qu'il fait un RCIU sévère). ensuite la sage femme suspecte une hernie du diaphragme mais me dit que ce n'est pas mortel. Il a aussi une fente labio-palatine et je sais déjà qu'il aura besoin d'être nourrit pas sonde. Je passe une écho de diagnostic vendredi.
Que pensez-vous de tout cela? on me dit que l'hernie du diaphragme s'opère. Si quelqu'un peut m'éclairer, je prends.
Sinon Yanis bouge toujours autant, il me tarde maintenant de pouvoir l'accueillir et de le serrer contre mon coeur!
J'aimerai tellement me réveiller et me dire que tout ça n'est qu'un mauvais rève! Quoiqu'il en soit, j'accompagnerai mon trésor jusqu'au bout eet je serai toujours là pour lui! je ferai mon possible pour le "réparer" même si je sais que ça sera long! En tout cas il ne souffre pas!

Merci de m'avoir lue!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: math14 le 18 octobre 2018 à 10:31:54
Bonjour Delphine,

je découvre ton histoire avec Yanis, et tous tes questionnements autour de la T18.
Je ne peux pas t'aider par rapport à la T18 car je ne connais cette maladie, que par des témoignages de parents.
Je ne sais pas si qqn pourra t'aider par rapport aux questions médicales, tu sais, même si d'autres parents, ici, ont connu cette maladie par l'intermédiaire de leur bébé, chaque bébé est différent. Je te conseille de noter toutes tes questions sur une feuille, et de les poser à la prochaine écho, ou au prochain examen que tu auras. Un médecin, pédiatre, gynéco ou autre, pourra certainement mieux répondre à tes questions.

Tu nous dis que Yanis bouge bien, et que tu as hâte de le tenir dans tes bras!! Comme je te comprends!!
Profite de ces dernières semaines, avec Yanis bien au chaud dans ton ventre, qui ne souffre pas, comme tu nous l'as écrit.

Je te souhaite de passer une douce journée,

Mathilde
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 18 octobre 2018 à 16:30:33
Chère Delphine,

Comme je suis émue de lire les dernières nouvelles que tu donnes de ton petit Yanis, après cette écho T3....
Ton petit Yanis ressemble bien à mon petit Emmanuel qui lui aussi avait une T18, avec une hernie du diaphragme et un petit poids (à la naissance, il ne faisait que 1,7 kgs...)
Je suis bien d'accord avec ce que te propose Mathilde....c'est cela qu'il y a de plus sûr, pour en plus essayer de ne rien oublier...
Pour autant, j'ai envie de te dire que, si on peut opérer une hernie du diaphragme en général, on ne le fait pas quand il y a derrière une T18....car cette T18 signifie comme une forme de "désordre" dans le patrimoine génétique du bébé, avec d'autres éléments pas toujours visibles... et qu'une telle intervention peut être considéré comme une forme d'obstination déraisonnable....
Seuls les gestes pour assurer le confort au maximum du bébé sont faits, même si cela peut être parfois relever d'un geste chirurgical....l'idée est vraiment d'accompagner son bébé jusqu'au bout de sa vie, comme elle est, et quelle qu'en soit la durée....mais pas de lui imposer une vie à tout prix avec de multiples opérations, en lien avec les désordres que l'on constatera avec cette fichue T18....car toute opération signifie forcément une intervention lourde, une charge pour un tout petit bébé, même si on peut prendre en charge son confort....et derrière tout cela, la T18 ne pourra jamais être "guérie"....

Alors, profite à fond de lui aujourd'hui, profite de ces dernières semaines où il est encore si bien au chaud avec toi et savoure tous ses mouvements, toute son énergie....apprends lui la vie, promène toi avec lui, fais lui découvrir tout ce que tu aimes....
il a écouté les bruits de ta maison, il a entendu les voix de ses frères et soeurs....il savoure lui aussi cette chance de t'avoir pour maman...

je t'embrasse très fort et suis émue avec toi de la présence de ton petit Yanis parmi nous
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 19 octobre 2018 à 09:16:34
Chère Delphine,

Isabelle a pu répondre à tes questions concernant cette hernie diaphragmatique de ton fils et t'éclairer sur les soins qui lui seront apportés.
Tu as besoin de réponses à tant d'interrogations.

Je t'envoie plein de force, tout mon soutien dans cette épreuve si difficile à vivre.
Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 20 octobre 2018 à 10:09:09
Je viens t'embrasser en direct, chère Delphine...le froid s'installe et ton petit Yanis, lui est bien au chaud, il ne souffre pas et profite de ton ventre, d'être au creux de sa maman...

Malgré les inquiétudes, les incertitudes et tout ce qui est douloureux à traverser...permets toi quelques moments "suspendus"...rien que vous...comme s'il n'y avait qu'aujourd'hui!

Je t'envoie tout plein de douceur pour ce we,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 23 octobre 2018 à 14:19:45
Chère Delphine

tu donnes tout ton amour à Yanis. Malgré tous ces doutes, tu l'accompagnes chaque jour et il n'y a pas de meilleure place pour lui que dans le creux de ton ventre. Il ressent tout cet amour que tu lui donnes.
Je te souhaite toutes les forces dont tu as besoin pour l'accompagner chaque jour,
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 25 octobre 2018 à 10:45:26
chère Delphine

J'espère que tu pourras poser toutes tes questions à l'équipe soignante qui te suis.
En attendant je te souhaite de profiter déjà  au maximum de ton petit Yanis car chaque moment de sa vie est si précieux...
Je t'embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 29 octobre 2018 à 09:43:49
Bonjour Delphine,

Tu as passé une écho il y a plusieurs jours.
Etait-ce peut-être l'occasion d'avoir les réponses aux questions que tu te posais ?!
J'espère de tout coeur que tu as pu être entendue, écoutée, comprise dans ce que tu vis de douloureux.

Je pense à toi, à vous, à ces moments précieux que vous partagez avec Yanis, entre les larmes de le savoir malade et la douceur de le sentir bouger.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 30 octobre 2018 à 09:15:31
Chère Delphine

Ce sont les vacances et je t'imagine entourée de tes enfants, autour de ton petit Yanis, dans l'attente de sa naissance qui doit approcher maintenant....
je t'envoie tout plein de douceur pour lui, pour toi, pour vous tous....de la douceur et de la tendresse autour de ton tout-petit qui savoure aujourd'hui, malgré sa maladie, sa vie de bébé in utero grâce à toi...

prends soin de toi, prends soin de lui et partage en famille toutes mes pensées pour vous tous
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 03 novembre 2018 à 09:29:44
Chère Delphine,

je viens te souhaiter un doux we en compagnie de ceux qui t'aiment...et surtout avec ton petit Yanis qui bouge bien dans ton ventre.

Tu sais que nous sommes là si tu as besoin de déposer tes sentiments et tout ce que tu traverses...nous savons combien une telle grossesse n'est pas linéaire et il n'y a pas de bons ou mauvais sentiments...il y a toi et tout ce que tu es...

Je t'embrasse de tout coeur,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 06 novembre 2018 à 13:01:42
Delphine,
Je ne sais trop et toi aussi comment il est dur de s attacher à nos bébé en les sachant condamné, si j ai juste une chose à te dire profite des ces moments comme tu le fait si bien, c est ce qui me manque aujourd hui les souvenirs avec chaïd aussi minimes soient ils.
Alors savoure et sois fière de toi tu es superbe, merveilleuse.
Et tes enfants comment prennent il mes nouvelles, quel âge ont ils ?
Vous êtes une famille magnifique.
Tendres bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 06 novembre 2018 à 13:33:49
Merci Soraya,

ton message me touche beaucoup! Nous vivons tous au jour le jour et savourons chaque jour comme une victoire. A chaque rdv médical les enfants me demandent si bébé va bien. Ils me demandent souvent ce quil fait en ce moment, s'il bouge ou s'il dort! Ils espèrent comme nous que la vie nous le laissera un peu. J'ai une s.f à domicile qui vient une fois par semaine faire un controle monito. Elle est venue hier et m'a dit que le monito est nickel, comme si bébé n'avait rien! Je n'y comprends plus rien je te l'avoue. Prochain rdv le 12 avec le pédiatre! Mon dieu que c'est dur, je veux juste qu'on me le laisse! on m'a déjà pris un bébé, je pense que ça suffit!

Mes enfants ont 12, 10, 5, 3 et 2 ans. Et tous comprennet l'urgence de l'aimer chauq ejour que dieu fait!

Courage à toi Soraya!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 06 novembre 2018 à 21:17:09
Chère Delphine,

Oui je l espere pour vous aussi, qui vous puissiez en profiter un max.
Dis donc tu as une famille nombreuse, ce n est pas trop difficile pour toi au quotidien a gérer en plus de tanins ?
Ce qui est sûr c est c est de l amour XXXL.
Je te trouves courageuse de pouvoir er vouloir recommencer malgré les épreuves.
Espérons qu un jour moi aussi je trouve ce courage, pour le moment je tente de me reconstruire.
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 07 novembre 2018 à 11:39:33
Et oui Soraya une grande famille. Au contraire mes enfants me donnent la force d'avancer et je pense que quelque part le fait de vouloir un autre enfant est du à la perte de ma fille! Je pense que inconsciemment je cherche à combler son vide, son absence, son manque, je ne sais comment appeler ça. de toute façon quoique je fasse elle est toujours avec moi, il n'y a pas un seul jour où je ne pense pas à elle! Elle me manque tellement! J'aurais beau avoir 50 enfants, il me manquera toujours ma fille.
Après la naissance de Yanis, on arrêtera là! Stop pour nous! Surtout si il décède, j'ai peur de ne pas pouvoir surmonter une nouvelle perte d'un bébé. Je sais on pourra me dire : pourquoi tu n'as pas fait d'IMG si tu penses ne pas pourvoir surmonter cette épreuve? Tout simplement parce que je suis incapable de tuer mon bébé et que je veux être auprès de lui jusqu'au bout! Qu'il sente que je l'aime! Pour l'instant il va bien, même très bien et suis prête à affronter sa maladie sans qu'il ne souffre bien sûr! C'est horrrible de se dire j'accepte que mon bébé meurt pour son "bien être" alors que tout ce que l'on souhaite c'est le garder contre nous.

Tu trouveras toi aussi ton chemin! Ton cas est différent car de ce que je peux comprendre tu t'es empêcher de ressentir quelque chose quand tu attendais ton petit Chaid à cause de sa maladie! Maintenant qu'il n'est plus là tu te prends toutes les sentiments dans la figure§ C'est là qu'on se rend compte de la force dévastatrice de l'amour que porte une mère pour son enfant...

Courage à toi tu y arriveras avec l'amour de tes enfants et de ton mari! Crois moi!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 07 novembre 2018 à 14:28:07
Oui Delphine tu as bien compris je n ai pas dit a Chaïd que je l aimais, je n ai pas caresser mon ventre, j était dans le combat pour ma famille et mon bébé, je me devais de tenir pas de place pour les sentiments, il fallait lui donner sa chance et ca a été ma force pendant 7 moi, a quoi s ajouté les maux de la grossesse ++++++.
Je ne pensais pas du tout le perdre, qu il meurt tout simplement je voulais simplement le voir et après on verra, mais non, Dieu lui a épargne une vie de souffrance mais aussi pleine d amour peut être.
C est ainsi, j ai toujours voulu plein d enfants mais aujourd hui je ne suis plus sûre de rien, je m en veux de ne pas être satisfaite d avoir de beaux enfants, de ne pas m en contenter.
De toute facon je m en veux de mon état simplement.
Tout est dur, je me cherche, toi Delphine je te sens bien plus courageuse.
Je comprends que tu n ai pas voulu d img, moi tout au long de ma grossesse on me regardais comme un extraterrestre !!!! Et j espère avoir monter mon amour a Chaïd en le gardant au chaud tant que j ai pu comme tu le fais pour yanis aujourd hui.
J ai espere un miracle jusqu au bout mais peut être que sa mort en a été un mais qu il est trop tôt pour que je le comprenne.
Courage à toi.
Tu es à combien ?
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 08 novembre 2018 à 11:39:04
Chère Soraya,

Tu es trop dure avec toi§ Il est bien normal que tu ne te sentes pas satisfaite d'avoir tes enfants, tu as perdu un morceau de toi ! C'est une terrible perte que de perdre son enfant! Tu n'as pas à te sentir coupable de ton état, surtout pas! Comme moi tu as toujours voulu avoir plein d'enfants. Chaque enfant est unique. Ton état fait parti du deuil. J'ai dit il n'y a pas longtemps a un psychiatre que je ne me suis pas faite à la mort de ma fille, je fais avec, je vis avec! On ne se remet jamais entièrement de la perte d''un enfant, c'est une cicatrice indélébile.

Non je ne suis pas plus courageuse qu'une autre, détrompe toi! Je ne me permets pas d'être faible devant mes enfants car ils ont besoin de moi. J'ai mes 2 ainés qui sont issus d'une autre union et leur papa est médiatisé. Il n'a plus le droit de voir ses enfants ailleurs que dans une espace rencontre avec des éducateurs! Il a détruit psychologiquement mes enfants, et je dois réparer les pots cassés. Je ne permets à personne de faire du mal à mes enfants. J'ai vu tant de souffrance dans les yeux de mes enfants, ça ma endurcit! Aujourd'hui avec la mort de Sihana et la maladie de mon bébé, c'est quelque chose dont je suis impuissante et ça j'ai du mal à l'accepter! Je ne peux rien faire, je ne peux pas changer le cours des choses! Tu comprends ce que je veux dire? Je n'ai rien pu faire pour ma fille, et je prie tous les jours pour mon Yanis (non pas lui, pas encore ça)!

Il faut que tu acceptes tous ces sentiments qui t'assailles, et sois douce avec toi! Tes ressentis sont normaux crois moi! J'aurai pu partir avec ma fille, je l'aurais fait! Après tu penses à ce que serait devenu tes autres enfants et tu comprends qu'ils ont besoin de toi§ Ta force c'est eux! Parle leur, dis leur ce que tu ressens, car ils ressentes ta peine et en souffrent! Fais leur confiance! Je ne serais plus là aujourd'hui, je n'ose imaginer ce que serait devenu mes grands! Je n'aurai pas pu assister à l'entrée en maternelle de ma fille, et je n'aurait pas eu le bonheur d'avoir ma petite dernière, Siham! C'est eux qui me boostent et ils sont complètement déboussolés et tristes quand ils voient leur mère pleurer. Ils me voient comme un roc alors que je suis loin d'en être un! D'ou l'importance de leur parler, leur expliquer les choses.

En tout cas sois sure de mon soutien et viens me parler autant que tu le souhaites!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 09 novembre 2018 à 15:40:44
Chère Delphine,

Je suis honteuse que ce soit toi qui me pousse alors que tu es confronté une nouvelle fois à un drame.
Désolé, vraiment si tu es courageuse n en doute pas, jamais.
Comme toi je ne montre pas ma faiblesse, a personne sauf ici ou chez la psy, tout le monde pense que la page est tourné alors que moi je bat a chaque instant meme si certains moment deviennent plus calmes !!!
J ai peur quand vous me dites toutes que l on apprend à vivre avec, c est tellement dur par moment que non je ne veux pas vivre avec en fait.
Je te comprends quand tu dis ton impuissance face à l état de nos enfants, nous mamans a plein temps, solides pour tout le monde et surtout pour eux, par contre moi quand chaïd etait au chaud je me sentais forte pour lui, pleine de vie et d espoir, c est moi rassurait mon entourage, ils trouvaient cela très étrange.
Mais là,  le vide, je me demande comment j ai pu être aussi déterminé devant ses handicaps alors que maintenant je suis si désenchantée de la vie.
On me répète sans cesse que l envie reviendra petit a petit inchallah.
Si je comprends bien tu as eu un bébé espoir, l as tu voulu de suite, t as t elle aidé dans ton deuil, comment c est déroulé son arrivé dans ton coeur et au sein de ta famille.
Tu n as pas eu un passé facile avec tes aînés, et je crois que tant qu on est dans le combat on fait face mais quand tout se calme on craque.
Merci pour ton soutien, bisous à yanis et à la fratrie.
Pour quand est ta dpa ??
Je t embrasse

Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 09 novembre 2018 à 19:35:31
Chère Delphine,
toutes mes pensées pour cette maman pleine d'amour que tu es! Tu puises tant de force dans cet amour que tu portes à tes enfants, à tes quatre grands et à Sihanna et Yanis.
Profites bien de tous ces instants avec ton petit bout lové dans le creux de ton ventre, tu lui fais chaque jour le plus beau des cadeaux!
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 10 novembre 2018 à 08:59:29
Chère Delphine,

Je viens aussi t'embrasser en cette nouvelle journée. Qu'elle te soit douce.
Je lis que tu as déjà été très éprouvée dans le passé avec tes aînés et leur papa, relation encore très difficile aujourd'hui.

Et aujourd'hui ton petit Yanis qui est malade.

Ton coeur de maman est durement touché.
Ton amour pour tes enfants est immense. Tu es là avec eux , pour eux.

Je pense à toi,
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 12 novembre 2018 à 10:09:30
Chère Soraya,

Non il ne faut pas te sentir honteuse. On est là pour se soutenir§ Nous sommes là pour te tirer vers le haut! Nous savons toutes ce qu'est l'épreuve de perdre son enfant : le vide qui nous habite, le chagrin qui nous habite, cette impression que jamais in ne réussira à remonter la pente!
Oui mon bébé espoir était voulu. Je me suis mariée en 2015 après la naissance de ma fille Ambre. On a voulu lui donner un petit frère ou une petite soeur rapidement car j'allais sur 39 ans déjà, d'où toutes mes grossesses rapprochées. Mon histoire là aussi est cahotique car Ambre est née en janvier 2015, Sihana est née le 30 décembre 2015. Après son décès je suis rapidement tombée enceinte de Siham qui est née (ironie du sort) le 13 décembre 2016. J'avais une peur panique de revivre le même cauchemar d'accoucher chez moi. Ensuite on a voulu avoir un dernier enfant. Je suis tombée enceinte en 2017 et j'ai perdu le bébé à 3 mois de grossesse en novembre 2017. C'est la première fois que je parle de cette fausse couche, qui a été très difficile pour moi à vivre. On s'est rendu compte à l'écho t1 que bébé ne se développait pas et que son coeur ne battait plus. J'ai une nouvelle fois accouché chez moi (comme pour Sihana), car il s'agit vraiment d'un accouchement avec des contractions et tout! Puis en mars dernier je suis tombée enceinte de Yanis! Je vais enfin donner un petit garçon à mon mari, il le désirait tellement son fils! Mais voilà, un fils malade, qui va mourir selon les médecins! Et encore ironie du sort, il doit naître le 17 décembre!!!
J'ai rendez-vous cet après-midi avec le pédiatre qui prendra mon bébé en charge à sa naissance!
Ca sera le dernier bébé car j'ai aujourd'hui 41 ans. Voilà mon parcours! J'espère vraiment que la vie va me laisser mon bébé, s'il ne souffre pas, car la vie m'a déjà enlevé 2 bébés! La gynéco me dit que peut-être Sihana avait aussi une maladie génétique. Ca je ne le saurai jamais car on n'a pas voulu faire d'autopsie sur la petite, mais ça me parait impossible : elle était si belle à sa naissance, toute petite mais tellement belle <3

Plus que 5 semaines et je pourrais rencontrer mon bébé d'amour et lui dire que je l'aime, le serrer dans mes bras! Je croise les doigts car tans qu'il y a de la vie il y a de l'espoir comme on dit, et j'ai du mal à réaliser que mon bébé peut mourir. Je sais c'est débile mais j'y peux rien!

Voilà chère Soraya, en tout cas n'oublie pas qu'on est là pour te soutenir!

Je t'embrasse!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 12 novembre 2018 à 20:22:59
Delphine,
Merci pour tes lignes, mais pour l avoir vécu je sais combien ce que tu vis est ????, il n y a pas de mot en fait.
Je sais aussi combien nous sommes fortes dans ces moments, pour nos enfants et leur handicap, mais prends soin de toi tout de même car si j avais su !
Plus légèrement, ca fait un moment que tu es enceinte avec ces nombreuses grossesses lol, mais je comprends moi aussi j ai 39 ans bientôt 40, la fameuse horloge biologique.
Je suis touchée que tu me parles de ta fausse couche, j en ai fait une moi aussi en 2016, très tôt dans la grossesse mais je me souviens plus de la douleur physique que de la douleur morale contrairement à aujourd'hui, ce n est jamais facile.
Le mois de décembre te parles a toi dis donc.
Moi ça peut aller je revois un peu la lumière, mais 🤫 je ne le dis pas trop fort, j ai encore des questions existentielles auxquelles je ne pourrait répondre alors ma psy me dit que j ai touché la mort de si près que c est normal, que je grandis et que ca passera, inchallah.
J ai perdu mon innocence a 39 ans c est déjà bien.
Comme je te comprends Delphine, pour Chaïd jusqu au bout j ai attendu un miracle on y croit sans y croire c est étrange mais seul notre coeur parle dans ces moments.
Je me souviens avoir dit a mon fils qu il pouvait partir tranquille quand j ai appris qu il n y avait plus assez de liquide amniotique pour lui permettre d évoluer.
Voilà bon courage pour la suite,
Je t embrasse et tiens nous informé de ce que t a dit le pédiatre aujourd hui.

Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 13 novembre 2018 à 09:40:15
Bonjour à toutes,

Voila les maux/mots sont posés! Ce fameux rendez-vous avec le pédiatre que j'attendais tant a enfin eu lieu! Un homme fantastique qui m'a accueillie chaleureusement et m'a laissée avec encore plus de chaleur! Nous nous sommes quittés sur une poignée de mains que je n'oublierais jamais : il m'a pris la main et me l'a serrée fort entre ses 2 mains pour m'envoyer tout son courage et son soutien. Merci Cher Monsieur Ayadi!
Mon bébé a donc cette hernie diaphragmatique, en épanchement du coeur côté gauche, coeur qui est lui même trop gros à cause d'une communication entre les 2 oreillettes : mon bébé ne vivra pas!!! cette foutue hernie pourrait lui causer des détresses respiratoires sévères à cause du contenu de ses intestins qui pourrait arriver dans ses poumons. La question fatidique m'a été alors posée : jusqu'où allons-nous? allons-nous jusqu'à l'intubation pour le garder en vie sachant que ça ne serait que retarder l'inévitable? Une réanimation à tout prix?  Ou privilégions-nous son confort?

Nous voulons juste qu'il ne souffre pas! Il ira au chaud dans une couveuse, des antalgiques par voie intraveineuses, et de l'oxygène en cas de détresses respiratoires! Le docteur Ayadi m'a bien expliqué que ce seront les premières heures de sa vie qui seront les plus critiques et qui pourront lui indiquer son espérance de vie!

Mon coeur aujourd'hui crève de chagrin! J'aurai voulu dire au médecin : SI ALLEZ Y REANIMEZ MON BEBE! JE VEUX QU'IL RESTE AVEC MOI! Mais non par amour pour lui, nous le laisserons partir!

On m'a proposé une aide psychologique que j'ai refusée, je veux juste connaître la paix intérieure!

J'ai dit à Soraya il n'y a pas si longtemps que je suis impuissante face à la maladie de mon bébé, que je peux rien faire pour soulager sa souffrance! J'ai réalisé seulement hier que si je peux faire quelque chose pour lui ôter toute souffrance : LE LAISSER MOURIR!

Cette réalité devrait m'apaiser quelque part! Mais pas aujourd'hui...

Voila les amies! Prochain rendez-vous : jeudi avec la gynéco où nous allons peut-être organiser l'accouchement! Et ensuite les démarches aux pompes funèbres...pour mon bébé qui est encore au chaud dans mon ventre! Quelle horreur, quelle injustice! Pourquoi nous infliger autant d'épreuves, de souffrance?

Merci de m'avoir lue, à très bientot!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 13 novembre 2018 à 14:02:24
Chère Delphine,

quelle nouvelle difficile à accueillir pour toi. Votre petit Yanis est si malade que probablement vous allez devoir le laisser partir. C'est si douloureux de devoir penser au décès de son petit bout. Toutes ces questions sur la réanimation ou non, aucun parent n'aurait envie de se les poser. C'est tellement injuste de devoir préparer une naissance ainsi...
Tu es une maman si bouleversée mais chaque jour tu accompagnes ton fils dans sa vie, telle qu'elle est aujourd'hui, tu lui montres ton amour. Tu l'accompagneras dans chacun des moments où il aura encore de la force pour vivre.
Je ne sais pas si tu connais cette phrase, mais je veux te la donner aujourd'hui pour t'accompagner dans ta tristesse:
"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie". C'est dèjà ce que tu fais chaque jour pour ton Yanis.
Toutes mes pensées pour toi, pour tes enfants et plus particulièrement pour Yanis,
je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 13 novembre 2018 à 17:44:45
Chère Delphine,
Je t ai envoyé un mp l as tu reçu ???
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 13 novembre 2018 à 18:04:02
Oui Soraya je l'ai reçu merci! J'étais partie à mes obligations de maman (rdv chez l'orthophoniste, récupérer les autres enfants à l'école) enfin bref tu sais ce que c'est.

Je t'ai répondu!

Bisous.

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 14 novembre 2018 à 07:52:28
Chère Delphine

Quelle émotion pour moi aussi de lire ton dernier message....
comme je comprends l'immensité de ton chagrin...c'est si violent, si inimaginable d'être confrontée à tout cela pour ton bébé chéri, avec lui bien au chaud en toi....

Oh, Oui, comme on se sent impuissant, démuni devant ces foutues maladies et la fatalité qui frappent nos bébés au début de leur vie...
mais je peux t'assurer que la paix intérieure, tu vas la trouver en accomplissant pour ton babychou tout ce que ton coeur bouleversé de maman va pouvoir imaginer pour lui, dans ce petit temps de vie qui est le sien....c'est là que tu puiseras cette paix, cette sérénité d'avoir TOUT accompli pour lui, de lui avoir TOUT donné, en plus de cette force d'amour qu'il connait déjà et dont il profite tellement bien...
Alors fais que ces dernières semaines avec lui soient des semaines d'amour intense et d'accomplissement pour lui, même si les larmes sont là, même si ton coeur est bouleversé de chagrin....

mes pensées t'accompagnent tous les jours....
tu es une maman merveilleuse et ton tout-petit le sait bien...
je t'embrasse très fort
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 14 novembre 2018 à 13:01:51
Ma chère Delphine,
C est normal que je pense a toi je sais combien les messages ici peuvent faire du bien.
Tu me dis ne pas être prête à dire au revoir à yanis mais qui l est en réalité. Tu trouveras cette force, pense à lui comme tu le fais merveilleusement bien depuis 8 mois, pense à son bien être et c est la que tu puiseras ton courage.
Tu me dis qu il vous faut vous organiser pour la naissance, je comprends que les questions materielles soient difficiles a gerer aujourd hui, mais peut etre peux tu egalement penser a comment acceuillir Yanis, j ai vu beaucoup de maman organiser cela pour le faire dans des conditions sereines, et elles en gardent un merveilleux souvenir.
Ce n est pas mon cas car je n y avait pas penser alors essaye de réfléchir à tout ça et surtout fais toi des souvenirs.
Je me rends compte qu en t écrivant tout ça j ai omis que tu avais déjà malheureusement vécu ca, sers toi de cette dramatique experience pour faire mieux encore.
Je n ai pas de mot pour te dire combien je te soutiens.
Tiens nous informé quand tu auras une date, en attendant prends soin de toi, ne force pas trop car j ai bien entendu ta peur de revivre un accouchement a la maison comme pour sihanna.
Main dans la main ma belle
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 14 novembre 2018 à 15:00:38
Merci Soraya,

L'arrivée de Yanis est déjà en place. IL sera bien, comme un petit poussin et je veillerai sur lui. Malheureusement la mort de Sihana est arrivée brutalement, on ne s'y attendait pas! Au contraire, nous faisons tout pour que l'accueil de Yanis se passe au mieux tout est déjà prêt, je ne veux surtout pas qu'il arrive la même chose que pour Sihana, je les ai bien prévenu, ils ont compris ! Oui je veux le meilleur pour lui, c'est bien pour cela qu'on ne veut pas d'acharnement et qu'on acceptera son départ.
Pour l'instant il est bien au chaud et va très bien! J'ai eu ma séance monito ce matin et il se bat comme un lion. Les contractions commencent à se faire ressentir et je me ménage le plus possible, fais moi confiance! je verrai demain avec la gynéco pour organiser tout cela, en pensant tout d'abord au bien être de notre bébé, qu'il soit accueilli par son papa et sa maman et en préservant aussi les enfants. ILs étaient très émus ce matin d'entendre le coeur de leur petit frère battre. je les aime tant! Sans eux je ne serai rien!

je pense à toi soraya, à Isabelle au coeur d'or, à Marie Silas et ses mots bienveillants et à toutes les autres mamans! mercie à vous toutes du fond du coeur! J'ai dit ce matin à mon petit frère que je suis plus soutenue par des mamans que je n'aai jamais vu que par ma propre soeur qui ma rayé de sa vie pare que j'ai fait le choix d'accompagner mon fils jusqqu'à la fin! cela fait 6 longs mois qu'on ne se parle plus, et j'ai une colère en moi envers elle indescriptible et une peine encore plus grande. mais bon c'est la vie, elle a fait son choix, moi le mien!

Je t'embrasse!
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 14 novembre 2018 à 19:37:17
Delphine,
J imagine bien qu en tant que merveilleuse maman tu as pensé à tout ça mais des fous c est si dur qu on en perd le nord, voilà pourquoi je me suis permise ces quelques suggestions.
Delphine tu as déjà fais le meilleur pour lui n en doute pas, quoi qu il arrive ce n est plus de ta volonté.
Je me souviens de l amour que j avais pour mes enfants dans ces moments difficiles, un amour indicible que je ne ressent plus aujourd hui tellement je suis dans ma peine, mais ils sont là avec moi, une nouvelle maman en reconstruction, nous devons faire avec ces changements qui s opèrent en nous apres la perte de notre bébé.
Ne nous remercie pas, j ai pensé plusieurs fois ne plus venir sur le forum mais au final il n y a qu ici qu on trouve le vrai réconfort, car on se comprend tout simplement, je me sens bien parois vous et je vous en remercie.
En ce qui concerne ta soeur tu auras le temps de la retrouver et de comprendre sa réaction, peut être ne voulait elle que ton bien ?? T éviter de souffrir encore mais qu elle n a pas su l exprimer.
Concentre toi sur ceux qui sont là autour de toi.
Bien du courage ma belle.
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 15 novembre 2018 à 17:55:52
chères mamans,

Je suis impressionnée par vos échanges et par le réconfort et l'entraide mutuelle qui en émanent. Oui être confrontée au décès de son bébé est toujours extrêmement douloureux et très violent, et ce n'est pas dans l'ordre des choses!!! Mais pouvoir en parler et quand on sait à l'avance que son bébé est trop fragile pour survivre, pouvoir préparer la manière dont il pourra être accueilli au mieux est très précieux. Chacune fait de son mieux et l'amour que l'on porte à son bébé nous inspire alors plein de gestes de tendresse, de mots doux envers lui qui ont du sens pour nous ;ils nous permettent d'accompagner au mieux notre bébé pendant sa vie aussi courte soit-elle.
Merci pour vos partages Delphine et Soraya!
Je vous embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 15 novembre 2018 à 20:52:58
Merci Bénédicte,
Heureusement qu il y a cet entraide grâce à vous et ce forum.
Quelle aide précieuse.
Pas de nouvelles de Delphine, peut etre a t elle besoin de prendre du recul, tout en sachant qu a tout moment nous sommes là.
Bisous
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 16 novembre 2018 à 10:57:15
Chère Delphine,

Vous avez préparé la venue de Yanis et on sent dans ton message comme c'est important.

Vos autres enfants partagent avec vous cette attente et j'imagine leur émotion en entendant son coeur battre.
Ils partagent avec vous cette période de vie en famille bien douloureuse, qui fait partie de votre histoire familiale.
Et tu nous dis comme tu as besoin d'eux !
Je pense aussi très fort à eux.

Tu avais rendez-vous hier avec la gynéco pour parler de l'accueil de votre petit trésor. J'espère que cette rencontre s'est bien passée.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 16 novembre 2018 à 12:23:33
Chère Delphine,
Comment te portes tu ?
Je pense que tu liras ce message meme si tu n y réponds pas,  alors sache que nous sommes là par la pensée, je te sais bien entourée mais je voulais juste te le rappeler.
Je t embrasse
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 16 novembre 2018 à 12:34:20
Chère Delphine,
quelle belle idée d'avoir été écouter le coeur de Yanis ensemble. Vous l'accueillez tous ensemble et que c'est précieux pour toi et pour tes grands! Oui ton petit se bat comme un lion, et tu es si fière de lui!
Je te souhaite beaucoup de paix dans ces moments où vous préparez plus concrètement son accueil.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 16 novembre 2018 à 13:24:46
Chères toutes,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite à mon rdv avec la gynéco hier. Bébé se porte à merveille, il a pris 600 g depuis l'écho t3.  Il pèse maintenant 1k 850. Elle dit que c'est petit bien sûr mais il n'a pas cassé sa courbe de poids. Il pèsera à terme plus de 2kg, c'est juste magnifique! l'hernie parait moins importante que ce qu'il n'y paraissait et le gonflement du coeur vient bien du fait que les organes le poussent. J'ai un nouveau rdv mercredi prochain avec tout un tas de personnes, un comité d'éthique (ou je ne sais plus comment ils appellent ça) qui vient de l'hôpital Cochin à Paris. Ce comité est composé de pédiatres, gynéco, généticiens, et je ne sais quoi d'autres. Ils ne sont pas tous d'accord quant à la prise en charge de Yanis à la sa naissance! C'est à dire qu'ils ne sont pas d'accord avec le fait qu'on ne veuille pas de réanimation. En effet, ils disent quils ne sont pas sûrs que Yanis est porteur de la t18. Certes il ya ces malformations, mais qui peuvent être dûs pas forcément à la t18. Et ils ne veulent pas laisser mourir un bébé pour rien! Ils viennent spécialement de Paris pour Yanis! Sinon j'ai parlé aussi de mon déclanchement. Elle va en parler au staff lundi, mais Yanis ne va peut-être pas attendre le terme prévu car mon col est pratiquement effacé et je suis dilatée à 1 cm. Selon la gynéco, il peut arrivé n'importe quand...
Vendredi rdv avec l'anesthésiste! Tout va aller vite maintenant!
En tout cas mon petit Yanis surprend tout le monde!
Je suis heureuse d'entendre toutes ces nouvelles malgré que j'ai une petite sonnette d'alarme dans la tête! Peut-être que mes prières ne seront pas vaines! Peut-être...

Je tiens aussi à souhaiter la bienvenue à cette nouvelle maman qui a perdu son bébé en octobre à cause de cette terrible maladie!

Merci pour tous vos messages!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 17 novembre 2018 à 09:34:06
Coucou Delphine,

Oh, je vois que tout se précipite un peu....et que les médecins se mobilisent pour ton petit Yanis...
que d'émotions pour toi....et en même temps que de questions....c'est vrai que si on n'est pas sûr de la T18 pour lui, cela change beaucoup de choses....car avec une T18, les médecins estiment que l'on rentre facilement dans une forme d'obstination déraisonnable si l'on prend en charge de manière très active à la naissance les malformations d'un bébé....mais s'il n'est pas porteur de T18, alors tout peut être reconsidéré...
le critère est vraiment cette notion d'obstination déraisonnable....
garde le bien fort dans ton coeur et tu as aussi toute ta place pour dire ce qu'il te semble raisonnable ou pas...

je voudrais maintenant juste te dire de profiter pleinement de ce WE en famille autour de lui, en espérant qu'il fasse très beau là où tu habites...un doux et grand WE pour fêter sa présence avec vous...en attendant sa naissance....laisse courir ton imagination et ton immense tendresse de maman pour faire de ces deux jours des moments mémorables en famille...

je t'embrasse très fort et pense tout aussi fort à toi et à ton tout-petit bien au chaud avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 17 novembre 2018 à 12:10:36
Coucou en direct Delphine,
Dis donc il se bat ton petit yanis, et peut etre y a t il un peu plus d espoir.
Cela doit t apaiser un peu, de plus que donc tout risque de s accélérer la pour vous.
Ou en es tu toi, et tes enfants?
Je t embrasse
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 19 novembre 2018 à 09:06:16
Chère Delphine,

Effectivement, ton petit Yanis surprend l'équipe médicale et sa maman !
La naissance semble éminente. Tu t'apprêtes à le rencontrer, ton petit bonhomme !

Je pense très fort à toi, à vous, à l'équipe médicale qui te prend en charge et qui va s'occuper de Yanis.

Je te souhaite de profiter de chaque instant intensément.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 19 novembre 2018 à 19:30:07
Coucou Delphine,
J ai vu ton commentaire sur le décès de Leandre, égale à toi même a remonter les autres alors que toi aussi tu as besoin de soutien.
J ai lu que tu avais pleurer aujourd hui, bienvenue au club et in peut dire que ca soulagé n est ce pas ?
Dis moi comment te sens tu, avez vous plus d infos concernant l arrivée de yanis.
J espere que tu t accroche et que ta grande famille fais frond avec vous.
Je t embrasse
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 21 novembre 2018 à 11:30:21
Très chère Delphine,

Je suis en lien de coeur avec toi tout particulièrement ce mercredi....avec ces RV si importants autour de ton petit Yanis...
Je t'envoie plein de courage pour tout ce que tu vas vivre aujourd'hui, en espérant de tout coeur que beaucoup de douceur et d'attention viendront t'entourer dans ces discussions souvent très difficiles pour nous, les parents...

Je t'embrasse très fort et te serre dans mes bras
Isabelle   
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 22 novembre 2018 à 07:48:01
Un petit coucou ce matin en direct avec toi, Delphine !
je t'envoie plein de douces pensées pour ton petit Yanis...

en lien de coeur
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 22 novembre 2018 à 09:54:35
Chère Delphine

J'espère que le RDV d'hier vous a permis de mieux envisager la prise en charge de Yanis après sa naissance. En tous les cas, tout semble se précipiter avec cet autre rdv demain et l'état de ton col.
Je te souhaite de rester relativement sereine face à tout cela .
Et de pouvoir t'accorder quelques minutes de pose pour continuer à profiter de sa présence au chaud dans ton ventre...
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 22 novembre 2018 à 11:41:40
Chère toutes,

Les choses avancent petit à petit. L'équipe médicale prend nos volontés, nos souhaits très au sérieux. Je sais comment sera pris en charge mon petit Yanis à sa naissance. Je sais surtout ce que JE NE VEUX PAS pour lui! J'ai très peur de me mettre en travail chez moi et d'accoucher dans mon canapé comme pour Sihana. J'ai senti ma fille mourir sans que je ne puisse rien faire! je ne veux pas de ça pour mon petit ange! Je veux le meilleur pour lui, et donc le déclenchement est plus que judicieux pour l'équipe médicale! J'ai encore rdv demain avec l'anesthésiste et j'espère pouvoir voir la gynéco. Elle doit me rappeler aujourd'hui!
Plus que 3 semaines avant de pouvoir rencontrer mon petit bonhomme! Je sais aujourd'hui qu'on a fait le bon choix en accompagnant notre fils jusqu'au bout. Je suis à 37 + 3 aujourd'hui et mon bébé, ce petit bout d'homme se bat comme un, lion et me fait savoir chaque jour qu'il va bien. IL m'a offert déjà tant d'émotions, il surprend tout le monde! Il a déjà une telle rage de vivre que je n'ai pas le droit de flancher, par respect pour tout le courage qu'il a de se battre ainsi!

A la vie à la mort mon amour! Je serai là pour toi jusqu'au bout et même après ton départ j'honorerai ta mémoire et du combat que tu auras mené! Ma chance d'être la maman d'un petit guerrier comme toi. Je t'aime mon chéri.


Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 22 novembre 2018 à 13:29:02
Re chères toutes,

Me revoila plus vite que prévu. les choses vont effectivement très vite! Je vois la gynéco demain matin et si mon col le permet ils me déclenchent. S'il n'est pas favorable, ils me feront revenir tous les 3 jours pour vérifier l'état de mon col. Voila je suis peut-être à quelques heures de rencontrer mon petit ange. Peut-être à quelques heures, jours de la fin de cette grande aventure qu'aura été ma grossesse. J'ai hâte de le rencontrer, de le serrer délicatement contre mon coeur. Je sais aussi qu'en quittant son douillet cocon, il ne sera plus à l''abris de la mort.
J'ai préparé sa valise, mais que mettre dedans? Rien? J'y ai mis ses pyjamas, bodies, etc en espérant qu'il aura l'occasion de les porter! Et sa petite couverture! Surtout ne pas oublier sa petite couverture. Une autre aventure va commencer...
A très vite!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 22 novembre 2018 à 14:09:43
Chère Delphine,
Te voilà sur la dernière ligne droite entre joie et peur.
Et dans la valise de Yanis tu n oublies pas l amour, le bonheur et surtout L ESPOIR  !!!! C est le plus important, tu vas en avoir besoin pour cette magnifique rencontre qui t attends.
Et du tout donnes nous de tes nouvelles, nous sommes toutes derrière vous.
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 22 novembre 2018 à 14:24:46
Merci pour tes belles paroles Soraya! Ca oui je garde l'espoir! Mille merci!  :-*

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 22 novembre 2018 à 15:19:00
Coucou Delphine

Oh, je suis émue de voir que tout se précipite...
J'ajouterai dans ta valise ton appareil photo, de la musique douce, des photos de tes grands, un petit doudou pour lui, un foulard ou une écharpe avec ton odeur pour envelopper ton petit Yanis...
et puis bien sûr, une tonne de TENDRESSE....et une tonne de courage

je pense à toi très fort  :-* :-*
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 22 novembre 2018 à 21:22:07
Delphine entre moi et Isabelle j espère que tu as prévu 2 valises.
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 23 novembre 2018 à 09:58:21
Chère Delphine,

Tu es ce matin à la maternité et mes pensées vont vers toi.
Tu te prépares à rencontrer ton petit Yanis. Peut-être aujourd'hui ou bientôt.
Que d'émotion dans ton coeur de maman !

Mon affection et mon soutien t'accompagnent.
Je vous souhaite une belle et douce rencontre pleine d'amour pour votre petit trésor.

Oui, nous sommes là à tes côtés.
Je t'embrasse très fort.
Marie


Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: math14 le 24 novembre 2018 à 14:52:15
Une grande pensée pour toi Delphine.
Tu as été rencontré la gynéco hier. Peut être t'ont-ils déclenché...
Je te souhaite de doux moments avec ton petit bout de Yanis.
Nous sommes là, avec toi, te tenant la main.

Je t'embrasse,
Mathilde
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 26 novembre 2018 à 09:15:21
Plein de douces pensées pour toi, ce matin !
Je t'assure de tout notre soutien et espère avec Mathilde et les autres mamans que tu pourras/vis déjà de  très doux moments avec ton bébé d'amour, ton petit Yanis 

en UNION de COEUR avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 28 novembre 2018 à 09:42:56
Une immense pensée pour toi ce matin chère Delphine.

La rencontre avec Yanis a peut-être eu lieu ou est imminente. Je vous la souhaite douce et belle.
Sois assurée de notre affection et de notre soutien.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 29 novembre 2018 à 10:37:32
Chère Delphine,
toutes mes pensées pour toi et Yanis. Tu donnes tant d'amour à ton enfant!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 29 novembre 2018 à 10:49:47
Chère Delphine

Je pense très fort à toi et à Yanis.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 30 novembre 2018 à 09:26:28
Oh, oui, Delphine...
les jours passent et nous restons toutes en UNION de COEUR avec toi, autour de ton petit Yanis....

Douces pensées pour toi et toute ta famille
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 30 novembre 2018 à 14:43:07
Chère Delphine,

Une pensée pour toi et ta famille, en espérant que vous vous portez au mieux, peut être autour de Yanis.
Quand tu le voudras tu viendras ici et liras touts ces messages de soutien, ces pensées  qui te montrent que tu n es pas seule.
Je t embrasse
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 03 décembre 2018 à 07:20:14
Chère Delphine,

je viens juste ajouter une fleur au bouquet de tendresse des parents du forum...je viens aussi te tendre la main et te dire que nous pensons bien fort à toi, à tout ce que tu vis ces jours-ci.

EN grand lien de coeur avec toi,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 03 décembre 2018 à 14:45:35
Oui chère Delphine,
Nous sommes là en lien de coeur avec toi en ce jour particulier.
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 03 décembre 2018 à 17:01:32
Chères toutes,

Notre petit Yanis est arrivé parmi nous ce 27 novembre à 12h17 et s'en est déjà allé à 15h35.

3 petites heures d'amour et de communion avec notre petit ange. Il a reconnu notre voix et a ouvert les yeux sur moi comme s'il avait voulu graver mon visage dans son coeur. Papa est arrivé plus tard, notre enfant chéri a reconnu la voix de son père aussi et il a ouvert de nouveau les yeux avnt de les refermer à tout jamais.

mon petit ange n'est plus et mon coeur de maman saigne aujourd'hui car nous lui avons fait notre dernier au revoir, un dernier bisou, une drnière caresse!

Adieu mon ange, je t'aime tant!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 03 décembre 2018 à 19:00:15
Oh, Delphine,

comme je suis émue d'apprendre la naissance et le décès de ton petit Yanis...
tu as pu vivre 3 belles heures d'amour si intenses auprès de lui, dans la continuité de sa vie in utéro...
tu lui as vraiment offert des mois de tendresse et d'amour donnés sans limite...ton petit Yanis a connu la belle vie possible, face à cette terrible maladie...

depuis ce temps d'adieu que tu viens de connaitre, je comprends que ton coeur de maman soit déchiré par cette séparation....mes mots sont tout petits et trop inutiles...
je voudrai seulement te prendre dans les bras et t'apporter toute la chaleur et la compassion de mon coeur...

en UNION de pensées avec toi, autour de ton bébé d'amour YANIS
Isabelle

Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 03 décembre 2018 à 19:39:43
Merci Delphine d avoir pris le temps dans ces temps compliqués de m avoir répondu, et aujourd hui de te livré ici.
Comme tu le sais déjà malheureusement, nous sommes là et quand tu seras prête viens nous parler de ta rencontre avec Yanis, viens nous parler de lui
Tendres pensées et gros gros câlins.
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 03 décembre 2018 à 19:48:11
Chère Delphine,
Je suis très émue d'apprendre la naissance et le décès de votre petit Yanis.
Quelle joie qu'il vous ait reconnus. Et il vous a donné en retour tout cet amour que vous lui avez donné. Je suis heureuse de lire que vous avez tous deux pu croiser son regard. Quel trésor pour vous!!
Maintenant il vous laisse vos bras de parents si vide. Oui tu es encore et toujours la bienvenue ici pour nous parler de ton trésor. Je te souhaite toute la force dont une mère a besoin.
Toutes mes pensées pour toi, ton mari, et tes grands avec Yanis au fond de vos cœurs!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 04 décembre 2018 à 08:23:26
Chère Delphine,

Je suis aussi très émue de te lire et d'apprendre la naissance et le décès de Yanis.
Petit bonhomme si fragile, qui a pu partager 3h de vie avec vous.

Je suis très émue aussi quand tu nous dis qu'il a partagé votre regard. Quelle émotion. Tout l'amour partagé pendant la grossesse, la rencontre et pour l'éternité. Cadeau qu'il a pu vous faire.

Je pense à vous de tout mon coeur. Oui aujourd'hui vos bras sont vides, votre coeur si douloureux.

Sois assurée de notre soutien.
Je t'embrasse avec affection.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: kethybe le 04 décembre 2018 à 13:11:57
Chère Delphine,
C’est avec tristesse que je te lis. Mes plus sincères condoléances pour la douloureuse épreuve qui te touche, je suis de tout cœur avec toi. 
Ton petit Yanis sera à tout jamais présent dans ton cœur.
Douce pensées à ton bébé.
Betty
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 04 décembre 2018 à 15:20:26
Chères toutes,

Comme j'aurai aimé que vous puissiez connaître mon petit ange! Il était si beau, si fragile et si fort à la fois! Il s'est battu jusqu'au bout pour rester avec nous! Je l'ai supplié de nous laisser la joie de le voir vivant, il exaucé mon souhait. Après son départ j'ai pu passer 2 heures avec mon bébé en tête à tête, ou j'ai pu le bercer, l'embrasser lui dire que je l'aime! Je le tenais contre moi, on était si bien! Je m'endormais avec lui dans mes bras!
On est venu me le prendre pour toujours à 19h30 et j'ai demandé à l'accompagner jusqu'au frigo, on m'a répondu non.
Je suis rentrée à l'hôpital avec un bébé en pleine forme lové au fond de mon ventre, et je repars avec une boîte à souvenir! C'est tout...plus de bébé, rien que des larmes et des blessures indélébiles marquées au fer rouge.
J'ai cru que mon coeur allait mourir de chagrin en voyant mon mari porter le cercueil de notre fils jusqu'à l'autel!
Nous avions tant d'amour à lui donner! Il me manque à en crever

En l'honneur de Yanis je vous demande, à vous mes soeurs de larmes, d'écouter sur Youtube BERCEUSE POUR UN ANGE de Marie Denise Pelletier. Chanson qui a accompagné mon petit amour jusqu'à sa dernière demeure aujourd'hui! S'il vous plait...

Merci à toutes!

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 04 décembre 2018 à 22:04:48
Ma douce Delphine,

Que de douleur dans tes lignes, mais que d amour aussi!
Tu peux être fier de ton Yanis, de toi, de vous.
Tu a pu le rencontrer, l accompagné jusqu au bout, et aujourd hui le manque est immense.
Que te dire a part que nous sommes là,nous tes soeurs de coeur, nous qui avons vécu un petit bout de l histoire de ton fils yanis a travers tes messages.
Laisse tes émotions s exprimer, laisse toi aller à ce surplus d amour et viens, n hésite jamais, viens nous faire part de tes sentiments quand ils sont trop forts.
Pour la chanson, je l écœurerais promis, pour Yanis, pour Chaïd, et pour tous nos bébés partis trop tôt.
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve et je T embrasse très fort.
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 05 décembre 2018 à 09:59:02
Chère Delphine,

Je viens de regarder et d'écouter cette belle chanson.
Je suis très émue...

Ton chagrin est immense et Yanis te manque.
Je voudrais tellement t'apporter un peu de réconfort.

Je pense à toi, à vous et t'embrasse très fort.
Nous sommes là à tes côtés, main dans la main.
Marie


Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 05 décembre 2018 à 10:53:18
Chère Delphine

Ton fils Yanis te manque si fort aujourd'hui. comme nous pouvons le comprendre...
Il est resté quelques heures avec toi et vous a fait le cadeau d'ouvrir ses yeux sur vous,de profiter de votre amour au maximum :comme ces moments sont précieux!
Vous lui avez rendu un bel hommage avec cette chanson et tout le sens donné lors de cette cérémonie d'adieu.
Ton petit Yanis est inscrit dans votre cœur de parents.
Garde précieusement tous ces moments vécus avec lui , ils seront ta force pour avancer .
je t'envoie tout mon soutien,
Bénédicte
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Eve le 05 décembre 2018 à 11:55:21
Chère Delphine

Comme tu l'as fait pour moi, je tiens aussi à t'écrire pour la naissance de ton petit Yanis.

J'ai lu tes messages, sur le déroulement de sa naissance. J'ai ressenti tout l'amour que toi et son papa lui portez. Et je suis impressionnée par votre courage, touchée par votre tristesse, émue par le bonheur de votre rencontre, dévastée par votre chagrin.

Je t'écris après avoir écouté la berceuse et j'ai même vu le clip (et je pleure). Dans ces mots et ce clip, je nous reconnais, nous les mamans qui rentrons de l'hôpital avec les bras vides, le ventre vide, le regard vide. Quand tu as employé les mots "mourir de chagrin", je me suis reconnue et ô combien tes paroles me touchent et je suis tellement triste que tu doives ressentir tout ça. Aucune maman ne devrait avoir à dire au revoir à son enfant.

Votre petit Yanis s'est battu jusqu'au bout pour vous, il a ressenti tout l'amour que vous lui portiez, il a grandi grâce à cet amour. Jamais personne n'aurait pu l'aimer plus que vous. Chérissez chaque souvenir, chaque seconde, chaque minute des ces heures passées avec votre tout petit.

Et, j'espère que dans ce lieu où se sont rendus nos merveilles, ton petit Yanis pourra rencontrer mon petit Léandre et tous les anges partis trop tôt, que tous ensemble, ils nous éblouissent de leur lumière et réchauffent nos cœurs grâce à leur amour.

Je pense à vous et vous envoie tout mon soutien,

Eve
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: math14 le 08 décembre 2018 à 15:22:37
 Chère Delphine,

Je viens de lire tes messages autour de la naissance de ton petit Yanis.
Il te manque terriblement. On le connaît ce manque atroce...
Merci d'être venue nous parler de votre trésor.
Viens autant que tu veux nous parler de lui, de votre rencontre, de l'amour que tu lui portes...
Les jours qui suivent l'enterrement sont difficiles à vivre. Mais prends soin de toi.

Je t'embrasse,
Mathilde
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 12 décembre 2018 à 09:50:50
Chère Delphine,

Une douce pensée pour toi ce matin, pour ton coeur de maman qui pleure ton enfant, ton petit Yanis.
Ta douleur est immense.

Je pense très très fort à toi et te redis toute mon affection et mon soutien.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 13 décembre 2018 à 08:03:58
Chère Delphine,

je pense très souvent à toi.....et à ton petit Yanis, ton bébé d'amour tant aimé....
dans cette absence si violente et si douloureuse à vivre aujourd'hui...

quelle force d'amour tu lui as donnée, quelle intensité dans ta tendresse....il a été comblé par toi, sa maman....tu lui as vraiment TOUT donné en ces quelques heures où il était blotti dans tes bras et ces longs mois où tu l'as bercé en toi....
je sais que cela ne peut pas occulter la douleur atroce de ton coeur....mais c'est ton point d'appui, ta force d'aujourd'hui

alors je viens juste te redire mon soutien et toute ma compassion, en lien avec cette douce berceuse que je vais aller écouter en son honneur
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 16 décembre 2018 à 14:29:16
<3 A mes deux anges <3

J'aimerai être un oiseau pour m'envoler très haut pour te dire que je t'aime et à quel point tu me manques!


Je pensais être prête à affronter l'absence de mon amour, j'avais beau savoir, je pensais que la réalité serait moins dure à accepter. Mais je me suis trompée.  Ce besoin viscérale de le serrer dans mes bras! Ce sentiment d'être vide. Ce poids que je ressens sur mes épaules, j'ai l'impression de peser une tonne. J'ai beau faire tout et n'importe quoi, toutes mes pensées retournent auprès de mon fils adoré. J'ai l'impression que la tristesse et ce manque de lui finiront par me tuer. Son départ n'a fait que rouvrir les plaies de la mort de ma petite Sihana. Elle aurait eu 3 ans à la fin de ce mois ci. J'aimais déja pas cette période de fête, aujourd'hui c'est pire!
Devant les gens, je fais face, et ils pensent que je vais bien car je ne pleure pas. Si ils savaient...si ils savaient à quel point je suis ravagée par la tristesse. je n'ai plus goût à rien. J'ai le coeur broyé. Mardi mon mari reprend le travail et j'appréhende de me retrouver face à ma solitude. J'ai peur...

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 16 décembre 2018 à 21:15:47
Chère Delphine,

Voilà un moment que j espérais de tes nouvelles et je me doute dans quel état tu te trouves.
Même sans être être un oiseau Yanis sais combien tu l aimes et combien il te manque idem pour Sihanna.
Malgré que tu aies déjà vécu cela, deux fois c est bien trop pour ton coeur, comme je te comprends, tu sais aussi qu il te faut en passer par là pour diminuer ce poid trop lourd, cette tristesse envahissante et ce manque trop intense.
Alors je n ai pas de conseils pour toi, juste de la compassion, ma main tendue, et mon soutien inconditionnel, n 'hésite jamais nous sommes là pour toi pour vous, pour nous.
En ce qui concerne les autres, que te dire que tu ne saches déjà, ils ne comprendront jamais, la seule façon de changer leur regard sur nous est sûrement de leur exprimer nos sentiments quoi qu ils en pensent est de leur  crier haut et fort que NON JE NE VAIS PAS BIEN  et tant pis si ça vous dérange !
Je t embrasse Delphine

Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 17 décembre 2018 à 08:19:14
Chère chère Delphine,

Mon coeur se serre en te lisant. Ton chagrin est si grand.
Comment en être autrement ?!!
Comment aller bien quand tu viens de perdre ton bébé, ton enfant chéri, ton Yanis ?
Comment aller bien quand tu revis cette épreuve après la mort de Sihanna ?

Les mots sont bien petits devant ton chagrin.
Je pense à toi, à vous.
Oui nous sommes là à tes côtés. Viens ici autant que tu veux. Ne reste pas seule.

Je t'embrasse très fort.
Marie


Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: math14 le 17 décembre 2018 à 13:08:42
Chère Delphine,

comme tu fais bien de venir nous déposer ta peine immense ici...
On ne se prépare jamais à la perte de son bébé, même si on sait qu'il va mourir...
Tu as le droit d'être dévastée. Tu viens de perdre ton petit bébé, ton tou petit Yanis, presque 3 ans après sa grande soeur.
Vis ton chagrin et ta peine comme tu veux. Ne t'occupe pas des autres. On ne pleure pas forcément tout le temps. Mais notre coeur est tellement lourd... Prends ton temps pour apprivoiser l'absence de ton petit garçon.
Nous sommes là pour te tenir la main.

Je t'embrasse,
très douces pensées à Sihanna et Yanis
mathilde
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 18 décembre 2018 à 08:24:05
Oh, oui, Delphine, ton coeur est déchiré de douleur aujourd'hui....
Rien ne peut préparer le coeur d'une maman à vivre un tel drame....d'autant plus que tu approches du 3ème anniversaire de ta petite Sihana...
La vie est si cruelle parfois, c'est insensé....et pourtant tu as mis tant d'amour dans ta grossesse, dans l'accompagnement de ton petit Yanis....c'est la plus belle, la plus grande, la plus merveilleuse des réponses face à ce destin tragique...et c'est toi qui as trouvé la force de le faire...
Je sais combien cette douleur est insensée aujourd'hui pour ton coeur de maman, mais surtout appuie toi sur cette puissance d'amour que tu lui as donné et que tu continues à lui donner, à leur donner à tous les deux..

Nous sommes et restons à tes côtés chaque jour pour te tenir la main dans ce temps tragique...appuie toi sur nous, surtout ne reste pas seule avec cette violence...
je voudrai tant te prendre dans les bras...

en UNION de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 18 décembre 2018 à 12:49:31
Mon bébé, mon amour,

Tu aurais eu 3 semaines aujourd'hui! Seulement 3 semaines! Tu aurais du être dans nos bras, bien au chaud contre mon coeur! Pas une seconde ne passe sans que je pense à toi! J'avais tellement d'amour à te donner, si tu savais mon coeur.
tu me manques à un point que s'en est insoutenable. cette douleur qui me ronge, ce poids sur mes épaules qui ne me quitte pas. J'ai l'impression de m'éteindre à petits feux! tu te rappelles ce jour heureux où je t'ai bercé dans mes bras pendant ces 2 heures magiques? Tu te rappelles comme on était bien? Je donnerai tout pour revenir à cet instant pour que je puisse t'avoir rien qu'à moi pour toujours! Je t'aime tellement! C'est trop dur, je t'avais promis que je tiendrais en ton honneur, seulement je ne sais pas si j'y arriverai. J'ai trop mal! Quoique je fasse, ya cette douleur qui est là! elle me bouffe et me rappelle cruellement ton absence. J'envie toutes ses mères heureuses qui se baladent fièrement avec leur bébé! Moi j'ai rien, seulement des bras vides, cette douleur atroce et un coeur qui meurt un peu plus chaque jour.
J'avais tellement d'amour à te donner...
Ta maman qui t'aime plus que tout!
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 19 décembre 2018 à 09:28:02
Oh, oui, Delphine, cette douleur de tes bras vides est atroce....elle est si cruelle pour ton coeur de maman....

tu n'as plus ton tout-petit avec toi, c'est une épreuve effroyable pour toi....mais il te laisse un coeur brulant d'amour, un coeur immense dont la capacité d'aimer a encore grandi, même si c'est au prix de larmes et d'un terrible chagrin...

Tu peux continuer à l'aimer, ton petit Yanis....tu peux lui donner cet amour encore et encore par delà son absence d'aujourd'hui....
Je sais que tu vas te battre en son honneur, pour rester la maman formidable que tu es....mais je sais aussi combien tu dois être épuisée et sans savoir où trouver les forces pour cela...
Juste un petit jour à la fois, juste un petit pas pour lui...

Je t'embrasse très fort pour t'assurer de toute mon affection et de mon infinie compassion
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Bénédicte le 20 décembre 2018 à 10:42:05
Chère Delphine,

Ta douleur est immense et ce sentiment de vide que tu ressens qui te fait penser à ton petit Yanis sans cesse comme nous le comprenons bien!!!
Ton impression d'épuisement me semble bien normale après ce que tu viens de vivre.
Essaie d'être douce avec toi même, n'hésite pas à venir nous parler de ton fils Yanis et à nous confier ton chagrin.
Nous sommes là pour t'entourer...
je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 21 décembre 2018 à 10:23:00
Chère Delphine,

Comme ta douleur est immense.
Yanis te manque tant.
Comme je voudrais t'apporter un peu de réconfort.
Je pense à toi et t'embrasse bien fort.
Oui  nous sommes là avec toi.
Marie




 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 24 décembre 2018 à 14:59:21
Chère Delphine,
Toutes mes pensées pour ton Yanis.  Je te souhaite toute la force pour vivre ce noel sans lui. Et si tu pleures, c'est tout l'amour pour lui que tu exprimes! Je te souhaite de douces journées entourées de tes grands pour qui tu te bats chaque jour, et avec Sihanna et Yanis dans ton cœur.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 26 décembre 2018 à 15:03:44
Oh, oui, Delphine,
mon coeur était en lien avec toi, en cette journée de Noel....si douloureuse à vivre sans ton petit Yanis et ta petite Sihana...
tu as tant d'amour pour eux dans ton coeur de maman...je te souhaite de trouver un peu de force chaque jour auprès d'eux, malgré leur terrible absence, pour montrer au monde la puissance du coeur d'une maman....
je t'embrasse très fort et te prends dans mes bras pour t'offrir mon infinie compassion
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 27 décembre 2018 à 10:37:17
Douces pensées pour toi chère Delphine.
Que cette journée t'apporte un peu de douceur pour ton coeur de maman.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 07 janvier 2019 à 10:11:15
Chère Delphine,

Ce petit mot pour te redire notre soutien, notre affection dans ton chagrin immense.

Les fêtes sont bien difficiles à vivre quand le coeur est meurtri. J'espère qu'elles ont été les plus douces possibles.

Je pense très fort à toi.
Une nouvelle année démarre. Je te souhaite d'être entourée par de belles personnes, qui te soutiennent et t'apportent toute l'affection et l'amour dont tu as tant besoin pour surmonter ces épreuves.

Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 10 janvier 2019 à 09:49:29
Bien chère Delphine,

voilà que 2018 a laissé derrière toi l'envolée de ton petit Yanis...garde bien dans ton coeur de maman que tu l'as accompagné jusqu'au bout, qu'il n'a connu que ton amour, tes caresses...

Tu sais combien ce chemin de deuil est compliqué à parcourir...nous sommes là avec toi et pour toi, notre main est tendue et tu n'as qu'à l’attraper...

Viens déposer ici tout ce que tu ressens, pour que ton coeur soit un peu moins lourd.

Je t'embrasse bien fort,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 15 janvier 2019 à 09:27:09
Chère Delphine,

Mon coeur se serre quand je pense à toi....où es-tu en ce moment ? comment survis-tu à l'absence si douloureuse de ton petit Yanis ?
J'aimerai tant avoir quelques nouvelles...même si je sais combien il est difficile et fatiguant d'en donner quand tout t'épuise....

en tout cas, tu peux être certaine que nous restons en UNION de coeur avec toi, autour de ton petit Bonhomme adoré
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 15 janvier 2019 à 10:54:36
Coucou à toutes!

Je reviens vers vous depuis cette absence de quelques semaines. Je vous remercie en tout cas pour tous vos messages de soutien.

Je ne me rappelle pas avoir ressenti ce sentiment qui m'oppresse quand Sihana est partie. Peut-être est-ce dû à l'accumulation de la perte de mes 2 anges. Ce sentiment de mort interne...je savais qu'une partie de moi était morte en même temps que Sihana, mais là c'est pas pareil! J'ai l'impression que c'est ma vie qui s'est arrêtée, que je suis morte tout court. Comment dire? J'ai l'impression de juste survivre, que tout est éteint là dedans. je ne me reconnais plus! Non je ne passe pas mon temps à pleurer, je vis au jour le jour. Je me lève, je m'occupe de mes enfants, de ma maison et le soir je me couche. Point. J'ai l'impression de ne plus rien ressentir. A part que mon fils et ma fille me manquent terriblement et que je m'en veux affreusement de ne pas avoir pu donner un fils en pleine santé à
mon mari. Il le voulait tant son fils!  Je pense à lui tout le temps, jaimerai tant le serrer dans mes bras, pouvoir m'occuper de lui tout simplement. Tout ce que je peux faire aujourd'hui c'est entretenir sa tombe! Où est la normalité la dedans? Il aurait un mois et demi déjà! Il aurait du grandir, faire ses premiers sourires, ces fameux premiers sourires qui nous chavirent le coeur de joie et d'amour! Moi j'ai pas tout ça, juste le souvenir de ce qu'il a été, de son odeur...et de cette putain de maladie! Pourquoi le destin s'en prend à de si petits bouts? Je fais souvent le rève que j'emmène les cendres de mes 2 anges dans un cimetière indien pour les y enterrer et qu'ils reviennent à la vie, qu'ils reviennent dans notre vie. C'est nul je sais, mais j'y peux rien!
Je n'ai pas toucher à ses affaires encore! je ne le peux pas. Elles sont toutes à leur place dans les tiroirs et par moment j'ouvre cette fameuse boîte à souvenirs, je prends son petit pyjama qu'il a porté et je me shoote avec! Je crois que j'emporterai ses vêtement s dans ma tombe, car je me dis que si je les donne ou que je m'ne sépare, il ne me resterai plus rien du tout, comme s'il n'avait jamais existé.
J'ai le coeur qui est prêt à exploser tellement je les aime, mais je ne peux pas le leur donner pleinement, et ça me tue à petits feux. Je voudrais juste ne plus ressentir ce chagrin intense qui me bouffe, ce poids dans les épaules. j'ai l'impression d'être bourrée en permanence, la tête dans le coton, je suis frigorifiée tout le temps. Est ce que cette souffrance est le prix à payer pour avoir voulu le meilleur pour mon bébé? Pourtant je SAIS que j'ai fait ce qu'il fallait! Je sais qu'il méritait de partir et d'être accompagner dans l'amour! J'aimerai connaître la paix intérieure, et des fois je me dis que je la connaitrais que quand je retrouverais mes bébés. C'est horrible ce que je dis et ça me fais peur. Alors ce qui me déboussole aussi c'est que je voudrais ne plus ressentir cette douleur, mais je ne peux pas m'empécher d'aller écouter ma Berceuse pour un ange et fatalement j'ai l'impression qu'on me plante une hache dans le coeur, vous imaginez bien!

si vous voulez partagez votre vécu par rapport à l'après, je suis prenseuse.

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 15 janvier 2019 à 20:21:59
Delphine,
Mon coeur se serre en te lisant, merci d avoir pris le temps de nous donner de tes nouvelles.
Je n osé imaginer ce que tu ressens et c est bien légitime.
Je n ai pas assez de recul pour t apaiser mais je te conseillerais juste de voir un professionnel cela peut vraiment t aider à comprendre tes émotions et faire le tri dans tes sentiments.
Je t embrasse Affectueusement
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 16 janvier 2019 à 09:40:18
Chère Delphine,

Je suis aussi très touchée en te lisant.
Ta souffrance est immense, l'absence de Yanis est insupportable.
Comment en être autrement quand l'amour que tu portes à ton fils est si grand ?

Ces maladies qui touchent vos tout-petits sont un mystère bien douloureux et insupportable. Ce n'est pas juste.
Oui, tu as tout fait pour lui. Tu ne pouvais que l'aimer profondément et il l'a senti.

Je pense à toi, à ton conjoint .
Main dans la main.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 17 janvier 2019 à 08:39:31
Oh, Delphine,
ton message est bouleversant....
J'imaginais bien ton état de détresse intérieure depuis le décès de ton petit Yanis....
c'est si terrible à vivre...
et devant cela, nos mots sont trop petits, bien trop courts pour venir apaiser la brulure de ton coeur...

Oui, il y a surement l'effet de ce double drame chez toi....car ta maison intérieure que tu avais su re-construire après le décès de ta petite Sihana est à nouveau en mille morceaux et aujourd'hui, tu as peut-être le sentiment d'être à nouveau devant ce même champ de ruines....
alors forcement, les forces te manquent et tu t'es mise en mode survie, juste pour accomplir le minimum vital avec tes enfants....
je ne sais que te faire partager de mon vécu dans ce temps de l'après que tu ne connaisses déjà.. j'aurais juste envie de t'assurer qu'il est possible de retrouver un jour la sérénité, la paix intérieure....car elle est là au fond de ton coeur, appuyée sur ta force d'amour et tout l'accompagnement que tu as offert à ton petit Yanis en lui faisant connaitre une vie de bébé emplie d'amour....
cette paix intérieure, tu ne la vois pas aujourd'hui car elle est enfouie sous une tonne de chagrin....mais un jour, elle apparaîtra comme une toute petite lueur et tu pourras la laisser grandir dans ton coeur...
appuie toi sur cette certitude....

Je reste en UNION avec toi, comme toutes les mamans d'ici
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 24 janvier 2019 à 10:27:14
Chère Delphine,

Je viens t'embrasser très fort en direct.
Ton message à Alexandra nous redit ton chagrin face au décès de tes 2 trésors. Oh oui la vie n'est juste.
C'est si dur.

Je pense très fort à toi et te redis toute mon affection et mon soutien.
J'espère que cette journée t'apportera un peu de douceur pour panser la douleur qui t'habite.
Marie

Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 27 janvier 2019 à 10:30:39
 :'( 2 mois aujourd'hui que tu nous as quittés mon ange. Il pleut dehors comme il pleut dans mon coeur. Mes larmes coulent, je suis si triste, si vide de toi! Tu me manques tellement. Je t'aime petit coeur!
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 27 janvier 2019 à 18:54:33
Une pensée pour vous et yanis.
Bien chaleureusement
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 28 janvier 2019 à 09:38:31
2 mois sans ton Yanis, 2 mois où il te faut apprivoiser son absence.
Quelle épreuve pour ton coeur de maman.
Je pense très très fort à toi chère Delphine
Je reste de tout coeur avec toi et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 30 janvier 2019 à 10:45:38
Chère Delphine,

Mon coeur est triste pour toi....qui es confrontée à cette terrible absence de ton tout-petit...
Deux mois, c'est si dur à vivre...
Deux mois, c'est un temps énorme quand on est séparé de son bébé

comme je comprends le vide qui t'habite, après l'avoir porté avec tant d'amour...
Je te prends dans mes bras, juste pour essayer de réconforter ton coeur de maman

mille douceurs pour toi, pour toute ta famille, en ces semaines si éprouvantes
je t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 05 février 2019 à 13:13:38
Chère Delphine,
J ai lu ta douleur sur les différents posts ce matin.
Elle transpire également de colère, et me transperce le coeur !
Viens nous parler de ton chagrin, de Yanis peut être cela te libérera un peu, tu sais que nous sommes là.
Je voulais juste te tendre la main dans ces moments douloureux.
Je t embrasse très fort
Soraya
 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 05 février 2019 à 13:33:11
Merci Soraya,

Oui tu as raison je suis envahie par le chagrin et la colère. Je sais que c'est une étape du deuil mais c'est très difficile a traverser. Je suis en colère Après les gens qui ne comprennent pas notre douleur, qui croient que sous pretexte que nos bébés ont à peine vécu la douleur est moindre. Je suis en colère après le père de mes 2 grands (mon ex) qui lui a 2 enfants en pleine santé et que par ses erreurs et le mal qu'il leur fait, un juge a préféré les mettre en protection chez moi. Et que je suis obligée de me battre contre lui pour continuer de les protéger avec des rapports siciaux à l appui. Quand est ce que je vais être enfin tranquille? 4 ans de procédure chez le juge des ennfants et chez le juge aux affaires familiales. Et quand je vois ce que le père de mes enfants est devenu pour eux, ca me rend triste car ils grandissent sans leur père.. Je suis jalouse de toutes ces femmes heureuses qui tiennent leur bébé fièrement dans leur bras. Et je le demande sans cesse : POURQUOI????? Qu'est ce que j'ai fait de mal pour mériter ça? Par 2 fois...Qu'est ce que mon fils a fait pour mériter cette défaillance génétique? Qu'est ce que ma fille a fait pour mériter de mourir dans d'aussi terribles souffrances? Je suis dégoutée. J'ai peur de ne jamais ressentir à nouveau la paix interieure. Et je n'ose pas en parler car je ne veux pas déranger. Je me sens tellement mal et en même taant je dois me battrz sans cesse sur plusieurs terrains. Chui fatiguée.
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Soraya le 05 février 2019 à 13:47:03
Oh ma Delphine, je comprends que toute cette situation t epuise, tu te bats sur tous les fronts en plus de ton deuil à gérer et c est très compliqué.
Sois sûre que tu es une superbe maman pour chacun de tes enfants, mais j ai envie de te dire que ce n est pas à toi d assumer les erreurs des autres, tes enfants ce construiront avec ton amour et c est essentiel.
Tu ne trouves plus grand mon pour t écouter, nous sommes là  nous. Vous tu une psy ca peut t aider à faire le tri.
Et surtout prends soin de toi, ils ont besoin d une maman en forme ne l oublis pas, ne t oubli pas.
Bisous
Soraya
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 06 février 2019 à 12:31:39
Chère Delphine,

Que de combats dans ta vie.
Je suis bouleversée de lire toutes ces épreuves en plus du décès de tes 2 trésors !

Tu es une maman aimante, qui prend soin de ses enfants. Tu as été impuissante devant la maladie de tes deux petits trésors et c'est insupportable. Sois certaine que tu n'as rien fait de mal, ni ta fille !  Tu n'es en aucun cas responsable.

Mais nous entendons ce sentiment éprouvé par bien des mamans.

Comme le suggère Soraya, peut-être pourrais-tu trouver une aide auprès d'un professionnel qui t'aiderait justement à en parler, car tu nous dis ne pas oser pour ne pas déranger !

Je pense très fort à toi et t'embrasse fort .
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: math14 le 06 février 2019 à 13:37:34
Chère Delphine,

Je viens de lire tes messages dans lesquels tu nous dis ton mal-etre... Viens autant que tu veux nous déposer ta peine et tes sentiments. Nous avons toutes vécu des épreuves, nous n'avons pas les mêmes vies, mais nous pouvons entendre ta colère et ta peine.
Comme Soraya et Marie, je te conseillerai d'aller voir un psy, si tu n'y es pas encore allée. Cela m'a bcp aidé.

Je te souhaite bcp de courage.
Je t'embrasse fort,
Douces pensées pour tes bébés qui te manquent tellement.

Mathilde
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 27 février 2019 à 08:35:47
Chère Delphine,

Comme je comprends ton épuisement.....face à la montagne de POURQUOI que tu affrontes aujourd'hui....

Pour tant de souffrances sur terre ? Pourquoi tant de bébés si malades...? il n'y a pas de réponses et ce manque de réponses est violent lui aussi....

mais tu es une vraie maman lionne, une maman louve qui protège ses petits avec tant de force et de courage pour toutes les formes d'adversité....

je t'envoie plein d'affection et viens t'entourer pour accueillir ta colère si légitime, ton immense chagrin...

En lien de coeur avec toi
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 27 février 2019 à 13:31:55
Mon petit ange,

Voilà 3 mois que tu nous as quittés. 3 mois que je survie à ta mort. Tu me manques mon chéri. Je vais aller tout à l'heure déposer un bouquet de roses blanches sur ta tombe et celle de ta soeur. Ce n'est pas votre place. Vous devriez être avec moi. Avec le magnifique temps qu'il fait en cette période de vacances, on sort beaucoup avec tes frères et soeurs et partout ou que j'aille, quoique je fasse je ressens votre absence il me manque quelque choses, je me sens incomplète. Je sais que je ne serais plus jamais la même. Je sais que pour les gens j'ai l'air d'aller bien, mais non derrière les sourirs de convenance se cache une grande tristesse qui peut éclater à tout moment. Une chanson, une parole, un papillon qui se pose à côté de moi, tout me ramène à toi et je n'ai qu'une envie, celle de te prendre dans mes bras. Au lieu de ca, je n'ai que ton souvenir et cette douleur indicible et ces larmes qui veulent couler. Mais non pas maintenant, pas devant tes frères et soeurs, je n'ai pas le droit. Comme m'a dit ta soeur Jade hier  : je veux que tu sois indestructible ma petite maman. J'essaye mais c'est dur.
Je t'aime mon ange. J'avais tant d'amour à te donner!

 :'( Dors mon ange! Dors au creux de mon coeur   :'(
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 28 février 2019 à 08:52:25
Je suis très émue de te retrouver ce matin sur le forum...

Ton message d'hier est un véritable chant d'amour pour ton petit Yanis et sa soeur....
Oh, oui, un cimetière n'est pas un lieu normal pour des bébés....c'est terrible pour ton coeur de maman....je me revois faire les mêmes gestes que toi et sentir cette terrible déchirure dans le coeur, dans le corps...

comment ne pas être ébranlée par son absence d'aujourd'hui....tu l'as porté 9 mois en toi...mais tu lui as donné une vie comblée d'amour....alors, continue à lui donner cet amour....l'amour ne s'arrête jamais....

mais, comme c'est dur et éprouvant de te retrouver aujourd'hui encore une fois face aux souvenirs....sois douce avec toi....il me semble que tu peux pleurer devant tes grands....ile peuvent tellement bien le comprendre....laisse toi aussi consoler par eux....laisse toi porter par eux et par leur élan de vie....ils nous font du bien, nos grands...
Jade a raison, tu es une maman indestructible dans ton amour maternel....c'est sûr mais aujourd'hui; il est bien normal que le chagrin soit terriblement présent....il est à la mesure de cet amour....

Je reste en lien de coeur avec toi et t'envoie tout plein de douceur
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 01 mars 2019 à 09:58:10
Une très grande et douce pour pensée pour toi chère Delphine et pour tes 2 petits trésors.

Oh oui on lit tout l'amour que tu as pour eux.

Que Jade est attentionnée. Elle est adorable.
Tu fais de ton mieux pour être "indestructible" mais que c'est dur !

Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse affectueusement
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 11 mars 2019 à 16:48:24
Mon Ange,

Ou es-tu? Je suis si malheureuse depuis que tu n'es plus la. Je t'aime tellement. J'ai besoin de toi. Je sais que mes pensées sont ridicules, que ca ne te fera pas revenir. Seulement je me sens tellement triste. Ou es-tu mon bébé? Je ressens ce besoin vital de d'embrasser, te toucher, te sentir. Comme un drogué à besoin de sa dose, j'ai besoin de toi pour vivre. J'ai tellement mal partout! Ton absence est un vrai supplice mais mes pensées sont toujours pour toi, dès que j'ouvre un oeil c'est à toi que je pense. Quand je les ferme c'est ton visage que je vois. Mais mes bras sont vides. Mon coeur crève de chagrin et cette douleur qui ne veut pas partir...je suis fatiguée. Tu me manques mon bébé et j'ai envie de hurler tellement j'en ai marre, tellement j'ai mal...pourquoi? POURQUOI autant de souffrances?
J'avais tant d'amour à te donner mon Yanis.
Je t'aime.

Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 12 mars 2019 à 10:11:54
Oui Delphine...

ton tout petit te manque, ton coeur le cherche...comme cela est dur cette absence trop rapide, trop violente...ce vide qu'il laisse...tu étais prête à lui donner ton amour et tu ne sais qu'en faire...

Tu fais bien de déposer tout cela ici...nous comprenons vraiment ce que tu traverses...tu as le droit d'en avoir marre, de hurler, cela fait si mal de perdre son bébé.

La souffrance est parfois bien gourmande et prends trop de place au quotidien...si tu en as la force, tu peux, chaque jour, essayer de mettre, de l'autre côté de la balance, des petites choses que tu aimes, qui te font plaisir...pour que chaque jour, tu puisses donner de la place à un peu de paix et de douceur...tu te connais et c'est toi qui trouveras ce dont tu as besoin pour cela...

Je t'embrasse de tout coeur et t'envoie tout  mon soutien,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 12 mars 2019 à 11:37:21
Oui Hélène, c'est bien ça. Je donne mon amour au compte goutte à Yanis en pensant à lui, en le pleurant, en allant fleurir sa tombe. Mais c'est pas assez, je voudrais lui donner tellement plus. Je sais que c'est impossible mais cet amour est tellement fort, tellement puissant, il est comme comprimé en moi et il me fait mal car je ne le rends pas comme je le voudrais, comme Yanis le mérite. J'aurai été capable de déplacer des montagnes pour lui, même à lui laisser ma vie pour qu'il vive...c'est trop dur.
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 13 mars 2019 à 10:01:23
Oh, oui, Delphine, je comprends combien ton coeur brule d'amour pour ton petit Yanis....

cette puissance d'amour que tu portes te fait mal aujourd'hui.... tu lui en aurais donné tellement plus encore...

Oui, c'est très dur à vivre, ce vide, cette absence au quotidien.... et cette incroyable puissance te laisse perdue, désemparée dans ta douleur....

comme te le dit si bien Hélène, essaie de trouver chaque jour une petite chose qui pourrait apaiser cette brulure de ton coeur...

Nous restons en lien de coeur très fort avec toi  :-*
Isabelle 
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 17 mars 2019 à 09:47:27
Une brassée d'amitié et de douceur pour toi, ce matin, Delphine....

pour te souhaiter de trouver dans cette journée un peu d'apaisement....

en UNION de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 18 mars 2019 à 09:09:46
Une grande grande pensée pour toi ce matin chère Delphine devant ton chagrin immense.

L'absence de Yanis est insupportable. Tu n'en peux plus de pleurer, de souffrir. Ton fils te manque trop.
Les parents ici te comprennent car ils la connaissent que trop bien cette souffrance.

Nous sommes là à tes côtés, main dans la main.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 19 mars 2019 à 09:01:16
Delphine, nous sommes toutes en lien de coeur avec toi...

comme je comprends que tu sois épuisée...ce que tu vis aujourd'hui est tellement terrible...

oui, cette douleur est à hurler....tu peux faire sortir cette violence....après le décès d'Emmanuel, j'ai parfois crié en voiture quand j'étais seule....d'autres mamans l'ont fait dans la nature....

je t'envoie tout mon soutien et mon amitié
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 19 mars 2019 à 10:18:13
Oui merci Isabelle, vos messages de soutien me font du bien. Il y a des moments ou je pense à mon Yanis mais je ne pleure pas. Je suis juste gagnée par une sorte de mélancolie profonde. Et d'autres moments ou je suis submergée par la tristesse, la douleur. Ca fait tellement mal que j'ai l'impression que si on m'arrachait un membre ca ferait moins mal que cette douleur qui est vissée dans mon âme, mon corps partout. Et ce manque que je ne peux combler...comme j'aimerai revenir en arrière et sentir encore mon bébé au creux de mon ventre. Je l'aime tant ce petit bout. Je ne sais plus quoi faire pour m'enlever tout ce poids et j'ai l'impression que ca ne changera jamais c'est horrible. Mon mari veut enlever toutes les affaires de Yanis vêtements, table à manger,...) mais je peux pas car je n'aurai plus rien de lui si ce n'est son petit pyjama avec sa minuscule goutte de sang. C'est à Yanis et ca doit rester avec moi. Il veut déménager aussi dans le futur. Mais je peux pas non plus, j'ai mes 2 enfants ici et je veux pas m'éloigner d'eux. Je n'ai plus que leur tombe qui les symbolise et je ne peux pas les abandonner. Mon dieu que c'est dur. Je suis fatiguée de tout ca. Ca fait que 3 mois et demi, j'ai l'impression que ca fait des siècles.
En tout cas merci pour votre soutien à toutes, du fond de ce qui me reste de coeur.

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 20 mars 2019 à 09:15:14
Oh, oui, Delphine,

3 mois et demi, c'est beaucoup trop court pour se faire à l'absence de ton tout-petit....beaucoup trop éprouvant pour entendre les demandes de ton mari.....je comprends qu'il souhaiterait tant retrouver la Delphine battante et aimante qu'il aime....mais aujourd'hui, tu viens juste de perdre ton petit Yanis...
Il en faut du temps, de la patience, de la douceur....même une infinie douceur pour se laisser le temps d'accéder à toutes les émotions du chagrin que tu portes  si fort en toi....

oui, c'est une énorme violence que tu as connu, comme un tsunami qui ravage tout sur son passage...ta maison intérieure est toute à reconstruire....laisse toi ce temps nécessaire....et prends soin de toi....
Oui, tu es épuisée aujourd'hui...c'est tellement normal....fais juste un petit pas chaque jour, avec ton Yanis et sa soeur blottis tous les deux dans ton coeur de maman à tout jamais...

je t'embrasse très fort et pense tout aussi fort à toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 26 mars 2019 à 11:48:17
Mon ange, mon bébé,

4 mois demain...un petit détour par le cimetière pour y déposer un petit rosier blanc, embrasser une pierre froide. Je pense à toi et à ta soeur. Mes 2 petits coeurs cachés tout la haut dans les nuages. Je vous aime tellement fort et continuerai de vous aimer toute ma vie, jusqu'au jour où je pourrai vous bercer dans mes bras. Maman est là et je vous aime tellement fort. A bientôt mes bébés, mes trésors.  :'(
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 27 mars 2019 à 08:23:26
Très chère Delphine

Aujourd'hui est un jour douloureux pour toi....quatre mois que ton petit Bonhomme est décédé et te laisse bien éprouvée...

Comme c'est dur d'aller au cimetière quand on est une jeune maman...même si cela soulage un peu nos coeurs d'aller honorer nos bébés et de rendre leur tombe un peu plus belle...

Oui, ton amour pour tes bébés est éternel...il est ton point d'appui, il sera peu à peu ta force...même si aujourd'hui tu te sens anéantie...

je t'envoie tout plein de douces pensées et d'affection
Isabelle   
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 29 mars 2019 à 09:36:26
Chère Delphine,

Oui 4 mois est tellement court pour aller mieux.
Ton petit trésor te manque tant.

Je pense très fort à toi, à ton conjoint.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 02 avril 2019 à 10:27:17
Bien chère Delphine...

qu'il est long ce temps sans ton tout petit...ton Yanis habite ton coeur de maman pour toujours et tu peux lui parler, continuer de lui dire tout ce que tu ressens...

Petit à petit, tu apprends à apprivoiser son absence, à cheminer dans la vie...prends soin de toi autant que nécessaire.

Je t'envoie mes plus douces pensées,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 03 avril 2019 à 08:58:26
Oui, Delphine,

ce matin, je pense à toi et viens prendre de tes nouvelles...

ils sont si durs à vivre, ces premiers mois sans ton bébé....on a l'impression d'être perdu dans un tunnel sans fin...sans lumière, sans issue....

alors, je viens juste prendre ta main pour que tu te sentes un peu moins seule dans cette épreuve si douloureuse...

en lien de coeur avec toi
Isabelle   
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 09 avril 2019 à 09:28:57
Chères toutes,
Je me fais rare sur le forum ces temps-ci mais je pense fort à vous toutes. Ca fait 4 mois que mon Yanis est parti rejoindre sa grande soeur. Par moment j'ai l'impression que je vais mieux, que j'ai fait un bon chemin dans mon deuil car je pleure moins. Et puis d'autres moments ou tout me revient en pleine face et la douleur, le manque de mes bébés me comprime le coeur. Je suis fatiguée d'avoir mal. J'ai l'impression que je n'y arriverai pas. Je dois faire le deuil de mon fils mais aussi de cette dernière grossesse que je désirait tant. Donner un fils à mon mari...hier il m'a dit que rien ne pourra nous détruire après tout ce qu'on a traverser. Je voulais tellement lui donner un fils. Je voulais tellement ce bébé. J'ai tout raté. Aujourd'hui on a le coeur en miettes et je n'arrive pas à me faire à l'absence de mon fils, de mes bébés. Sihana irait déjà à l'école, Yanis nous rejouirait de ces fameux sourirs de bébé qui ont le don de faire gonfler d'amour le coeur des parents. C'est tellement injuste (le mot est faible) ce qui nous arrive. Des fois j'ai l'impression de sentir Yanis bouger dans mon ventre. Ca m'en reveille la nuit et je me dis que je deviens complètement folle. En réalité je comprends que c'est juste mon corps qui réclame ce petit être qu'il a mis 9 mois à créer avec amour. Il me manque tellement, c'est juste atroce de souffrir autant. Je pense qu'il faut que je porte à nouveau la vie pour aller mieux, accepter sa mort. Car il vivra à travers ce bébé. Pensez vous que je raconte n'importe quoi? Que je deviens maboule?
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 10 avril 2019 à 07:11:08
Chère Delphine,

je suis toute touchée par ton message...4 mois sans ton Yanis, c'est vraiment long...comme cela est douloureux pour ton coeur de maman...comme cela est dur d'affronter ce quotidien sans lui! Tu voudrais qu'il soit là, l'admirer avec son papa et sa courte vie s'est arrêtée trop vite, trop tôt.

 C'est une très lourde épreuve pour les parents et c'est bien normal que tes émotions varient...il y a des tempêtes ou tout te semble noir...et des accalmies ou ton coeur peut se reposer, heureusement. C'est ce qu'on appelle les montagnes russes émotionnelles et elles sont vécues par de nombreux parents qui vivent la perte de leur tout petit. Rassure toi, tout tes sentiments sont légitimes. Sans les anticiper, tu peux tenter de les accueillir seulement un jour après l'autre. Tu t'apprêtais à connaître ton bébé, à vivre avec lui et avait sans doute imaginé un futur avec lui...maintenant, tu apprends à vivre sans lui, sans pouvoir l'aimer en actes du quotidien...sans pouvoir le toucher...et cela fait si mal, pour toi, sa maman.

Je voudrais te dire que tu n'as rien raté...ne pense pas cela...ce n'est pas toi qui a voulu qu'il meurt, jamais...tu l'attendais avec amour et tu aurais aimé qu'il soit là...c'est très dur...mais nous ne maîtrisons pas notre corps et le bébé que nous avons porté! Il y a des personnes qui vivent et d'autres qui meurt, des personnes qui ont une bonne santé et d'autres qui sont malades...et personne n'y peut rien, cela relève vraiment du mystère! Chacun peut y trouver des explications, ou alors s'interdire d'en chercher...mais tu n'es pas responsable de la perte de ton Yanis, même s'il était dans ton corps. Toi, tu aurais aimé plus que tout qu'il vive.

La question d'une grossesse suivante se pose souvent rapidement lorsqu'on a perdu son bébé...c'est comme un élan de vie qui vient dire que la vie est plus forte que la mort et beaucoup le ressentent. Je t'invite à prendre le temps...déjà le temps de traverser le deuil de ton Yanis. Nous savons combien les dates sont importantes et il semble "sage" que ce dates ne se télescopent pas avec  un autre bébé. EN effet, tu as perdu un petit être unique et le suivant ne viendra pas remplacer ton Yanis. Il sera un autre bébé que tu accueilleras pour lui même et non parce que son grand frère n'a pas vécu. Chacun à sa place bien unique dans votre famille...et chacun à son importance. Prends le temps de réfléchir à tout cela, avec le papa...et surtout prends soin de toi, tu es loin d'être "maboule", tu souffres et c'est différent.

Viens ici si tu le souhaites, nous restons en lien de coeur avec toi,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 11 avril 2019 à 10:21:27
Chère Delphine,

Comment ne pas ressentir tous les sentiments qui te submergent ?
Comment ne pas être bouleversée, anéantie par la mort de ton Yanis, de sa grande soeur.

Tu vis une épreuve terrible et il en faut du temps pour la surmonter.

Oh non tu n'as pas "tout raté". Tu n'es responsable en rien de la mort de tes bébés. Mais cette culpabilité est souvent présente dans vos coeurs de maman. On voudrait le meilleur pour nos enfants et les protéger.

Le désir d'un autre enfant est fort. Comme le dit si bien Hélène, il sera unique et ne remplacera pas Yanis qui lui aussi est unique.
Il sera son petit frère ou sa petite soeur.

Je pense très fort à toi, à vous.
Que cette journée t'apporte un peu de douceur.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie-Silas le 15 avril 2019 à 12:34:59
Chére Delphine,
le manque de Yanis est si douloureux que tu le ressens dans ton corps. Tu aimerais tellement le serrer sur ton coeur, le voir dans les bras de son papa avec qui vous souhaitiez tant avoir un enfant qui serait le votre. Votre Yanis, que vous avez si bien accompagné et que vous aimez tant! Prends soin de toi, prends le temps de vivre ces sentiments. Oui, tu es submergée par toutes ces émotions contradictoires, cette tristesse, et cette impulsion de vie qui t'habitent toutes deux. Elles sont si normales ces émotions lorsqu'on vit le deuil de son enfant. Mais comme Isabelle, je te dirais de prendre le temps dont tu as besoin avant d'accueillir un autre enfant, le temps dont tu as besoin pour accompagner ton Yanis, et vivre toutes ces émotions qui accompagnent son décès, le temps de réfléchir à la place qu'aurait un autre enfant.
Douces pensées pour tes deux amours Sihnanna et Yanis,
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 30 avril 2019 à 10:24:17
Un petit message plein de tendresse pour toi, ce matin...
Non, tu ne deviens pas maboule....c'est cette douleur qui est dingue en intensité...et tout ton corps se rappelle de la présence de ton tout-petit...

tu sais combien le temps d'apprivoisement de son absence est long et terriblement éprouvant....il y a de quoi se perdre dans ce tunnel de chagrin....mais n'oublie jamais qu'il y a une petite fenêtre ouverte quelque part pour toi, même si tu ne la vois pas encore....

je t'envoie plein de douceur et t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 03 mai 2019 à 09:01:35
Je viens t'embrasser très fort en cette nouvelle journée, chère Delphine.

De nombreuses mamans se sont demandées si elles ne devenaient pas folles tant la douleur est grande, comme toi, le fait de ressentir leur bébé bouger au creux de leur ventre après leur décès. Comme un membre amputé que l'on ressent encore  !!!
Oui tu es amputée de ton fils, de ton petit Yanis.

Non vous n'êtes pas folles, ni maboules. Vous vivez une épreuve terrible et si difficile à surmonter.

Je te souhaite de trouver un peu de douceur, une petite lumière pour aujourd'hui.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 09 mai 2019 à 08:55:04
Chère Delphine,

voilà 5 mois aujourd'hui que ton petit Yanis a quitté la vie sur terre....5 mois si douloureux pour ton coeur de maman....

alors, je viens très humblement te redire notre soutien...car je ne voudrais pas que tu te sentes isolée dans ton douloureux chagrin...

même si nos mots sont parfois bien inutiles, s'ils sont aussi trop petits pour dire l'essentiel....

je reste en union de coeur avec toi et t'envoie plein de baisers papillons
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 09 mai 2019 à 09:09:08
Merci Isabelle pour ton message de ce matin. Je suis un peu perdu dans mes sentiments. Et je ne sais pas comment faire. Mon Yanis me manque toujours autant et aujourd'hui je m'en veux de lui avoir filé cette maladie. J'ai l'impression que mon l'a tué et que j'ai tout raté. J'ai privé mon mari de ce fils qu'il désirait tant. Résultat : il s'est rapproché encore plus de son fils de 5 ans à un point que c'est trop fusionnel. Et je suis jalouse de cette relation car je me dis que ca aurait du être la place de Yanis. Je me sens exclue de la relation qu'ils ont car je ne suis pas la mère de son fils de 5 ans. Je ne suis que sa belle mère qu'il rejette de surcroît. Je ne sais plus quoi faire.
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 27 mai 2019 à 13:27:16
6 mois déjà que tu as laissé un grand vide dans ma vie. 6 mois que je me demande si je vais revivre un jour. 6 mois qu'une partie de mon coeur grelotte de froid. 6 mois que je me lève chaque matin les épaules courbaturees par le chagrin. Je sais que tu es la quelque part mais tu me manques tellement mon ange. J'en ai marre d'avoir chaque jour cette boule dans la gorge et de vivre au gré des montagnes russes. J'en ai marre d'enfiler chaque jour ce masque "je vais bien". J'ai envie de crier, hurler au monde entier ma douleur, ce manque de toi intolérable. Je pensais que je serais plus forte que ça. Mais tu vois maman ne l'est pas tant que ça. Tu me manques tellement mon ange.
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 28 mai 2019 à 08:04:42
Oh, oui, Delphine...comme je comprends que ton petit Yanis te manque autant....ce serait même le contraire qui serait étrange....

alors tu es forte et fragile en même temps, car bouleversée et touchée en plein coeur par l'une des plus grandes épreuves de la vie...

sois douce avec toi, essaie de prendre soin de toi malgré ton rythme bien chargé...tu le mérites tellement...et puis si Yanis pouvait parler je suis sûre que c'est ce qu'il te souhaiterait de tout coeur
Je t'envoie tout plein de douceur et d'amitié

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 20 juin 2019 à 08:32:29
Un petit coucou pour toi, ce matin, Delphine...
cela fera bientôt 7 mois que tu dois survivre à l'absence de ton petit Yanis et essayer de retrouver du sens à ta vie de maman...
Comme le temps qui passe est douloureux pour un coeur de maman bouleversé par une telle épreuve !
je t'envoie plein de soutien et d'affection....et attends de tes nouvelles

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 20 juin 2019 à 16:20:19
Merci Isabelle de prendre de mes nouvelles. Je viens par moments sur le forum prendre des nouvelles d'un peu tout le monde, mais en ce moment je cours partout avec l'inscription de ma grande en 6éme, ma dernière en PS maternelle. Mon grand qui a des soucis au collège avec des petits cons qui s'en prennent à lui. Ca m'empèche de penser trop et de m'enfoncer dans mes sombres pensées. Oui les 7 mois de mon ange arrive à grands pas. je me dis qu'il aurait du avoir bien grandi, tenir assis, rouler par terre. Tout ce dont cette foutue maladie nous a privés. Je ne sais pas trop où j'en suis sur le long chemin du deuil : un coup je pense avoir avancé et le lendemain je vais craquer et pleurer tout ce que je peux. Il y a cette fatigue qui est toujours là. J'ai l'impression que je pourrai dormir des jours entiers. Des maux dans le cou comme si j'avais un nerf de coincé la dedans et qui m'empeche de tourner la tete ou de la baisser. je sais que c'est nerveux car mon mari a exactement la meme chose que moi. Sinon j'ai écrit à ma soeur une longue lettre de 4 pages pour lui expliquer le mal qu'elle m'a fait car depuis l'annonce de la maladie de Yanis il y a tout juste un an, je n'ai plus eu aucune nouvelle de ma soeur. Elle a très mal pris, en me disant que je lui ai balancé 4 pages de merde dans la tronche. Mais comme je lui ai dit, la violence avec laquelle j'écris, c'est la violence que j'ai ressenti quand elle m'a viré de sa vie et s'est permis de me juger. Il fallait que je lui dise d'une façon ou d'une autre ce que je ressentais. J'ai vidé mon sac, elle a vidé le sien. Aujourd'hui elle ne me parle pas plus qu'avant. Mais je pense que je lui ai pardonné. de toute façon rester sur mes rancoeurs ne me ramèneront pas Yanis. Elle a reconnu qu'elle y avait été fort, qu'elle s'était mal exprimé et quelque part elle reconnait qu'elle n'était pas prête à endurer cette épreuve, qu'elle s'était bien maladroitement protégée. Moi de mon coté je reconnais que j'aurai du écouter le conseil de mon mari et de ne pas lui annoncer au téléphone.
J'ai reçu un message d'elle avant hier ou elle m'a envoyé des chansons qu'on écoutait ensemble étant plus jeunes. je lui ai dit que j'étaits contente qu'elle m'écrive.
Et une petite dernière nouvelle : l'idée de faire un bébé germe dans la tête de mon mari et a annoncé à ma fille qu'on avait l'intention de faire un bébé...il veut son fils, NOTRE fils à tous les 2.
Voila les nouvelles.
Merci à toutes pour votre soutien qui m'est très précieux. Tendres pensées à nos anges <3

Delphine
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: EmmaJibe le 20 juin 2019 à 19:46:02
J'ai été très touchée par ton histoire, qui est parmi celles que j'ai lues en premier sur le forum, et qui m'avaient permis de bien avancer dans mes sentiments... Aujourd'hui, je trouve ça très beau que tu aies trouvé le courage de tout dire à ta soeur... Quelle que soit la façon dont elle ait réagi, cela te permet à toi d'avancer et de laisser derrière toi cette rancoeur qui devait te miner... Je suis persuadée que le pardon est un des chemin qui mènent à la sérénité et à la joie !
Je trouve très beau ce désir de ton mari... et j'espère que ton coeur s'apaisera et trouvera un équilibre entre le souvenir de Yanis et l'avenir qui s'offre à vous...
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 21 juin 2019 à 08:56:52
Chère Delphine,

Vraiment merci pour toutes les nouvelles que tu nous donnes....
Comme je comprends que tu sois épuisée....on le serait à moins....fais attention à toi, essaie de faire une petite sieste, de te reposer un peu...ton corps parle de lui-même avec cette contracture dans le cou...
je suis très touchée de voir comment tu as réussi à rétablir le contact avec ta soeur...c'est formidable...même s'il a fallu passer par une difficile explication....tu as tant besoin d'elle et elle aussi a tant besoin de ce lien fort qui existe entre vous deux...
D'autres projets commencent à prendre place dans ta vie...chacun trouve ce qui lui fait du bien...tout en veillant à laisser du temps pour traverser chaque évènement...Une vie de famille, c'est tout cela à la fois...

je te souhaite une journée toute en douceur...avec ta grande famille autour de toi et t'embrasse fort
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 22 juin 2019 à 10:04:14
Chère Delphine,

Oui tu peux être fatiguée avec une vie bien remplie et bouleversée.

Les échanges avec ta soeur ont été rudes, mais sûrement nécessaire pour t'enlever ce poids que tu portais et je souhaite de tout coeur qu'elle entende ta souffrance, ce que tu vis de si dur. Le fait qu'elle t'envoie cette chanson est déjà un 1er pas qui t'a touchée.

Je pense à vous, à ce désir d'un bébé, ce projet de vie.

Je vous embrasse fort.
Marie


Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 16 juillet 2019 à 06:58:14
Chère Delphine,

je viens par ici pour prendre de tes nouvelles...

L'été est bien installé, la météo est agréable et j'espère que ces rayons de soleil viennent réchauffer ton coeur de maman si éprouvé cette année...

Ton petit Yanis doit être bien présent dans ton coeur de maman ... Petit à petit, tu continues à apprendre à vivre sans lui, sa présence s'installe en toi de façon unique...

Je t'envoie tout mon soutien et t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 30 juillet 2019 à 10:27:16
Ma chair, mon sang, mon fils,

8 se sont écoulés depuis que tu es parti. 8 mois que j'apprends à vivre sans toi. 8 mois que j'essaie d'apprivoiser ton absence. C'est très dur. J'ai avancé sur le long chemin du deuil par certains côtés. Mais il me manque quelque chose. Je me sens incomplète. La mort à laissé ce gout amer, elle a détruit une partie de ma vie . A cause d'elle je ne verrai jamais vos premiers pas, je ne vous entendrait jamais m'appeler maman. Elle m'a privé de tous ces petits bonheurs qui nous font nous sentir indestructibles et fières d'être maman. Je déambule dans les décombres de ces drames. Ma vie sans toi et ta soeur ressemble à un mauvais remake. Aujourd'hui la vie à décidé de s'installer une nouvelle fois dans mon ventre. J'ai peur que cette petite flamme de vie ne s'eteigne. J'essaie de ne pas y penser car je ne veux pas vivre dans la peur. Toutefois sache mon ange que quelque soit le nombre d'enfants qui viendront agrandir la famille, elle sera toujours incomplète sans vous. Je vous aime tant. Et cet amour violent est comprimé en moi car je ne peux pas vous le donner comme vous le méritez. Je vous aime mes petits chats tellement fort.
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 01 août 2019 à 08:47:38
Chère Delphine,

pardon de te répondre si tard... je viens de lire ton message avec attention.

Tout d'abord, je te félicite de tout coeur pour ce tout petit qui grandit dans ton ventre...tes sentiments doivent être nombreux, mêlés...c'est tellement normal! Comment ne pas être bouleversée! SI tu le peux, essaie de ne pas trop te projeter, de seulement accueillir ce qui t'arrive, à ton rythme, avec tout ce que tu as vécu avant. Prends ce qu'il y a à prendre et surtout fais toi du bien, aménage toi chaque jour de doux moments...ressource toi autant que possible, fais le de la part de tes touts petits qui te manquent tellement.

8 mois, c'est long sans ton bébé...et c'est encore court pour apprivoiser cette absence. Aujourd'hui ils te manquent encore énormément et tu te sens vide d'eux. Tu as raison, ils feront toujours partie de ta famille et prendront leur place à eux dans ton coeur de maman.

Je te souhaite de te reconstruire à ton rythme et de vivre de doux moments...

Je t'embrasse bien fort,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 01 août 2019 à 10:49:33
Merci Hélène pour ton message. Oui je fais attention de ne pas me projetter dans cette grossesse pour l'instant. La peur de le perdre lui aussi...je devrai être heureuse de cette nouvelle et pourtant ca fait comme pour Yanis  : je sais que je suis enceinte mais je n'arrive pas à m'investir pour l'instant. J'ai remis ma carapace et me protège déjà d'un nouveau drame. C'est horrible ce que je dis. Mais nous parents qui avons connu la mort de notre enfant sommes obligés d'y repenser quand on sait qu'on va redevenir parent. Bien sûr j'espère que ca ira et que je pourrai donner ce fils que mon mari espère tant.
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Helen31 le 02 août 2019 à 07:31:36
Chère Delphine,

j'ai envie de te dire de ne pas te juger aussi durement! Ce que tu dis est loin d'être horrible!

Tu as souffert de la perte de ton petit Yanis et l'a vécu dans ta chaire de maman... comment l'oublier, comment ne pas y penser ? Tu tentes de te protéger et c'est une réaction tout a fait normale! Tu as peur de souffrir à nouveau et tu te dis que si tu ne t'attaches pas, alors cela sera moins douloureux si...

Je trouve plutôt courageux de poser ces sentiments ici...nous sommes nombreuses à les avoir ressenti. A ton rythme, tu vas prendre le temps d'accueillir cette nouvelle vie qui grandit en toi. Le coeur d'une maman est suffisamment grand pour aimer chaque enfant qui arrive de façon unique. Tu peux parler à Yanis, si c'est ta façon de faire, et lui  dire tout ce que tu ressens, combien tu l'aimes, lui dire l'arrivée de ce tout petit en toi, tes craintes...et tu peux aussi faire tout cela avec ce petit bébé que tu portes. Tu peux donner cette place à chacun, à ton rythme.

Tu sais Delphine...tu ne perdras jamais rien à aimer...à ressentir de la joie, à te la permettre...parce que ça, quoiqu'il arrive, personne ne pourra te l'enlever, pas même un drame! Tente de vivre l'instant présent...et s'il y a, ne serais-ce que quelques secondes de bonheur à voler, alors vole! Y croire et éprouver de la joie peut juste remplir ton coeur...

Tu peux venir ici autant que tu le souhaites, nous sommes là pour te tenir la main,

Hélène
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 03 août 2019 à 07:02:55
Coucou Delphine,

Quelle émotion de découvrir tes deux derniers messages...
Comme je comprends que ton coeur peine à retrouver la joie... quand on a été éprouvé comme tu l’as été, on a bien du mal à prendre la vie comme elle vient... car tu sais trop les drames qu’elle peut mettre sous nos pas...
mais pleurer tes deux petits qui te manquent tant n’enlève rien à la joie possible face à une autre petite vie qui s’annonce...
Ton Coeur de maman est aussi grand que cela...
Alors à petits pas, je te souhaite vraiment de pouvoir vivre dans la paix intérieure  et de profiter de l’été pour vivre de doux moments en famille sous le regard de tes deux petits qui habitent ton cœur pour toujours
Je pense très fort à toi et t’embrasse
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 05 août 2019 à 10:35:16
Chère Delphine,

Je te félicite pour ce nouveau petit trésor que vous attendez qui vient agrandir votre famille.

Elle me semble bien légitime cette appréhension que tu ressens, cette peur de le perdre lui aussi.
Oui beaucoup de mamans l'ont connue.

Je te souhaite de tout coeur de vivre chaque instant avec le plus de sérénité possible, d'accueillir comme le dit Hélène, chaque petit bonheur, chaque sourire que tu auras.
Avec ton Yanis et ta fille qui te manquent tant mais bien au chaud dans ton coeur de maman si grand pour aimer chacun de tes enfants.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Marie J. le 12 août 2019 à 10:15:41
Je te vois en direct chère Delphine et viens te souhaiter une douce, sereine et belle journée avec ton petit trésor bien au chaud.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: isabelle le 20 août 2019 à 09:46:03
Un petit coucou en direct, Delphine....nous nous retrouvons ensemble ce matin sur le forum et je tiens à en profiter pour te dire que je pense bien à toi, face à cette nouvelle grossesse que tu vis mais surtout face à l'absence tellement récente de ton petit Yanis...
J'ai beaucoup aimé la réponse que tu as postée ce matin à Marlène....oui, ce masque "tout va bien" est bien difficile à porter et à vivre....alors qu'il serait tellement légitime d'espérer recevoir du soutien devant une telle épreuve...
en même temps, je pense vraiment qu'il y a des personnes de l'entourage qui peuvent comprendre mais ce n'est pas donné à tout le monde...et puis, on est tellement des écorchés-vifs après le décès de nos bébés que tout nous fait mal...
Peut-être faut-il aussi apprendre à exprimer nos besoins, nos attentes de manière simple ? et pouvoir dire "voilà ce qui me ferait du bien en ce moment..."
qu'en penses-tu ?

Je t'envoie tout plein de douceur et d'affection
Isabelle
Titre: Re : Trisomie 18 - Yanis
Posté par: Delph77 le 20 août 2019 à 10:53:15
Chère Isabelle,

Ca va bientôt faire 9 mois que Yanis nous a quittés. 9 mois que j'apprends à vivre sans lui. Je ne pleure plus. J'ai juste cette boule dans la gorge. Je suis en manque de mon fils. De mes enfants. Et je fais l'amer constat qu'il faut que je fasse ce chemin seul. Je me reconnais que trop dans les paroles de Marlène. Je me sens responsable de la mort de mes enfants. Responsable de priver mon mari du fils qu'il voulait tant. En même temps j'ai l'impression d'en demander trop. De la reconnaissance de mon statut de mamange. J'ai l'impression que tout le monde a oublié que mes enfants ont existé. Pour eux c'est du passé il faut tourner la page. Ce constat est très dur. Je me sens incomprise et je me réfugie dans le silence et les pensées. On me demande d'être au taquet tout les jours, tout le temps. C'est pas facile de s'occuper d'un petit garçon qui m'ignore, qui ne m'adresse pas la parole, qui n'a aucune considération pour moi. Je n'existe pas pour lui et pour mon mari c'est normal que je fasse comme si de rien n'était et que j'accepte la situation sans broncher. J'ai beau lui envoyer des signaux d'alarme il ne réagis pas. Il dit que c'est moi qui râle sans arrêt. Il ne veut pas comprendre qu'on vit tous ensemble et qu'il faut du respect. Je n'en ai pas. J'ai droit à des "ta gueule, j'écoute que papa et maman mais pas toi" . Venant de la part d'un gamin de 5 ans c'est dur. Quand j'en parle à mon mari, il lui fait la morale. Mais quand j'essaie de m'imposer il me contredit devant lui. Je ne sais plus quoi faire. Je pense sérieusement à partir après mon accouchement. Mais j'aime mon mari. Que faire? Et pendant ce temps je me dis que ca devrait être mon Yanis et ma Sihana qui devraient être là. Je saurai au moins pour quoi je me bats chaque jour. La je ne sais pas. Je ne sais plus.