Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Informations pratiques pour le forum et l’association SPAMA => MESSAGE DE BIENVENUE à tous les parents => Discussion démarrée par: isabelle le 25 avril 2018 à 10:18:57

Titre: Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 25 avril 2018 à 10:18:57
Chère petite maman au coeur bouleversé...

Je viens te tendre la main pour que tu te sentes accueillie ici, avec toute la force de notre amitié et de notre soutien...

Il est tellement difficile parfois de déposer le premier message....que dire, que raconter, comment commencer ?
 
Et puis, chaque histoire, chaque parcours est différent des autres....mais à chaque fois, il y a de l'amour à partager mais aussi un immense chagrin à vivre quand on perd un bébé, quand on découvre qu'il est malade, quand....

alors, viens déposer ici ce qui déborde de ton coeur de maman éprouvée par le malheur....
en lien de coeur avec toi, c'est notre voeu le plus cher pour toi

Isabelle
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 26 avril 2018 à 18:38:09
Oui chère maman ,

Nous sommes là pour t'accueillir quelque soit ton histoire car perdre un bébé est toujours terriblement éprouvant pour le cœur d'une maman
N'hésite pas à venir nous dire ce que tu ressens aujourd'hui, à nous parler de ton histoire
Bien en lien avec toi
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 26 avril 2018 à 22:33:50
Merci Isabelle, merci Bénédicte,

effectivement, aujourd'hui ce sont les 1 mois de Yohan notre petit ange.
Il était porteur d'un grand message d'espoir, comme l'est notre fille Léonie (4 ans), pour toutes les mamans porteuses d'une maladie rare héréditaire et qui par aléa thérapeutique sont devenues stériles.

Quand j'étais petite, les pédiatres me disaient régulièrement que je ne pourrais jamais être maman, porter un enfant. A l'âge de 10 ans, on m'expliquait l'adoption...

La médecine a avancé et nous souhaitons depuis notre rencontre, mon conjoint et moi, fonder une famille avec 2 enfants.

En 2014, Léonie est arrivée. Elle a fait mentir les pédiatres après seulement 5 mois d'essais (avec assistance médicale). Elle a aujourd'hui 4 ans, est pleine de vie.

Dans la foulée, la généticienne nous informe qu'un nouveau centre de PMA (proche de chez nous) vient d'être habilité à faire des FIV DPI (avec Diagnostic PréImplantatoire). Elle leur présente notre dossier et il est accepté/validé/prêt en février 2016. Malheureusement, après 2 FIV DPI et leur échec, les relations humaines avec l'équipe médicale se dégradent très fortement.

Retour aux stimulations ovariennes simples en février 2017.
Juin 2017, fausse-couche à 8 semaines de grossesse. LA gynécologue m'y avait bien préparé.
28 décembre 2017, test de grossesse +++. C'était une grossesse à risques. Le suivi était plus régulier mais les médecins étaient tous hyper confiants.
Le 20 mars 2018, l'amniocentèse, qui déterminera si Yohan est porteur de ma maladie, se déroule idéalement.
Mais le soir, de vives douleurs thoraciques m'inquiètent. Les urgences gynécologiques du CHU (où je suis suivie) ne veulent pas me recevoir et le médecin régulateur du 15 m'envoie aux urgences générales. 15h plus tard (après 1 ECG, 1 doliprane, 1 prise de sang, 1 échographie du système digestif), on me transfert aux urgences gynécologiques. L'interne, pendant l'échographie, m'apprend que l'activité cardiaque de Yohan s'est arrêtée.
NON, NON, NON.
Peu de jours après, nous apprenons que la gynécologue (et le centre de PMA dont elle dépend) ne veut plus nous aider à avoir un autre enfant, sans qu'il y ait de motif médical.
NON, NON, NON.

Aujourd'hui, nous savons qu'il y a eu des dysfonctionnements dans notre prise en charge aux urgences. La situation est tendue avec le CHU. Nous savons également qu'il n'y a aucun obstacle médical à tenter d'avoir un autre enfant.

Nous nous battons et nous nous battrons pour que Yohan devienne grand frère.

Yohan, tu es mort avec l'arrivée du printemps mais ton camélia est en fleur depuis ta naissance (le 26 mars 2018). Pimboli (notre chat) a très récemment déposé une souris au pied de ton camélia sur la terrasse et non pas devant la porte ou la baie vitrée comme en son habitude.

Merci à toi, notre Yohan, de nous avoir apporté tant de bonheur en 4 mois. Merci, grâce à toi, j'ai pu pour la première fois accoucher par voie basse (et en plus sans douleur). Merci, grâce à toi, nous avons rencontré une personne formidable au sein du CHU. Merci, grâce à toi, ta grande soeur ne fait désormais plus pipi au lit la nuit. Elle ne veut plus qu'on l'appelle "bébé". Elle t'a d'ailleurs écrit une chanson: "Je te aime, petit frère, je te aime. Même si t'es mort, je te aime de tout mon coeur. Dans mon coeur, je te aime..."

...

Nous t'aimons fort petit Yohan et nous allons poursuivre cette drôle d'aventure de la vie, pour la vie, en ton honneur.

Estela



Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 27 avril 2018 à 08:51:42
chère Estela,

Je suis très émue de t'accueillir ici et de lire ton histoire, votre histoire familiale autour de Yohan.
Je te souhaite la bienvenue.
L'arrivée de votre fille aînée était une belle victoire malgré les les pronostics annoncés par la médecine.

Et je lis le long parcours, les espoirs et les déceptions dans l'attente d'un petit frère ou d'une petite soeur pour Léonie. S'ajoutent les relations tendues avec les soignants qui ont du être si difficiles à vivre pour vous.

Vous avez attendu Yohan, petit bonhomme que vous aimez déjà tellement. Vous voilà à nouveau plongés dans la tristesse par sa mort.
 
Malgré ton chagrin tu vois les belles choses qu'il vous a permis de vivre. Je suis émue par tous les mercis que tu lui adresses et l'amour de sa grande soeur. Qu'il continue à être votre force.

Que cette journée te soit la plus douce possible.
Je t'embrasse fort.
Marie



Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 28 avril 2018 à 10:48:06
Bonjour

et merci pour vos messages de soutien.
Marie, lorsque tu dis: "Qu'il (Yohan) continue à être votre force." Je n'y avais pas pensé avant mais c'est juste. Même si c'est douloureux lorsque je pense à mon petit ange, tu as raison Marie, c'est lui qui nous fait avancer vers notre idéal.

Ce qui me questionne, c'est l'attitude de son papa, mon conjoint. Il dit que pour mieux avancer il faut que j'arrête de raconter notre histoire, l'histoire de Yohan; il faut que j'attende, je prenne mon mal en patience. Que je me détache de ce qui s'est passé, malgré notre colère vis à vis du corps médical. Il sait que son deuil est très différent du mieux pour 2 grandes raisons: il n'a pas porté Yohan et, en tant qu'infirmier avec DU de soins palliatifs, il se sent mieux préparé que moi.

Dois-je alors arrêter de suivre votre forum? Dois-je arrêter les discussions/visites hebdomadaires avec la bénévole écoutante, ma belle Laurence?
Je ne sais vraiment pas.
Ce sur quoi nous sommes d'accord tous les 2, c'est qu'il faut que je reprenne mon activité professionnelle et que je tienne physiquement. Je suis professeure des écoles en classe de TPS/PS/MS et j'aime (j'aimais?) beaucoup mon métier. Avant, Tony, mon conjoint, me reprochait de trop m'investir dans ma classe et mon école. En suis-je encore capable?
Tous ces enfants (des autres), leurs regards, leurs sourires me permettront-ils de rebondir? Je crains leurs remarques (les parents ont été mis au courant de notre parcours). Mais je veux aussi rejoindre ma chère collègue de maternelle et l'aider, l'accompagner, travailler ensemble pour aller jusqu'aux vacances d'été. Finir l'année (scolaire) pour mieux démarrer en septembre.

Mon coeur, pour Yohan et ma famille, veut travailler mais ma tête m'y empêche!

Estela
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: amandine le 28 avril 2018 à 12:20:41
Bonjour Estela

Malgré les circonstances qui t'amènent sur ce forum, je te souhaite la bienvenue.
Tu trouveras ici toujours une oreille attentive et des paroles réconfortantes.

Tu te demandes si tu dois continuer de venir sur le forum, continuer de discuter avec cette bénévole qui est à ton écoute, à l'écoute de ton histoire. Tu es la seule à savoir si ces démarches sont importantes pour toi, pour ton avancée dans ton cheminement personnel.
Mon conjoint et moi avons avancé différemment dans ce deuil mais cela je ne l'ai compris qu'avec l'aide de ma thérapeute. Avec ce travail, nous avons pu avancer, certes de façons différentes, à des rythmes différents, mais nous avons traversé ce tsunami ensemble en respectant nos rythmes.
Notre petite Zélie est présente constamment , elle a toute sa place dans notre famille . Nous étions déjà très proches avant sa naissance. Mais son décès, même si il y a eu des moments difficiles à traverser, nous a encore plus soudés. Oui elle est notre ma force, notre force.
Marie vous l'a si bien dit "Yohan est votre force".

Je rebondis également sur la reprise de ton travail et voudrais te partager mon expérience. Je suis également professeur des écoles en maternelle et j'avais le triple niveau comme toi l'an passé quand j'ai perdu ma poupée. Je ne suis pas allée au bout de mon congé maternité. J'ai repris pour la dernière période scolaire. A mon retour, j'ai été très bien accueillie (enfants, collègues et parents). J'avais demandé à mon remplaçant de signaler mon retour mais également que je souhaitais toute discrétion sur le décès de Zélie.

Le premier jour ne fut pas évident mais j'ai vite retrouvé mes marques. Ce retour au quotidien m'a fait le plus grand bien.
Reprendre ma classe m'a fait penser à autre chose et petit à petit cette reprise du travail m'a permise de me reconstruire.
Mes 31 petits poussins de l'an passé étaient au courant du fait que mon bébé était "au ciel". J'ai eu quelques questions à mon retour mais à cet âge là ils passent vite à autre chose. Ils ont cette force incroyable de  nous mettre dans l'instant présent, dans le ici et maintenant: et ils ont 1000 fois raison.
Tu te demandes si tu vas pouvoir t'investir comme avant dans ta classe, dans ton école: vas y tout simplement à ton rythme. Tu pourras t'appuyer sur ton astem, ta collègue si tu as des moments plus difficiles car tu as la droit d'avoir des moments de moins bien. La perte d'un bébé est un tel tsunami qu'il faut du temps.

Dans l'aide que j'ai eu sur ce forum, les mamans qui avaient perdu leur bébé depuis plus longtemps que moi me disaient d'y aller un jour à la fois, de prendre du temps pour moi et que ce temps était nécessaire. Je n'aimais pas que l'on me dise que le temps fera son effet. Mais , 14 mois après le décès de mon bébé, elles avaient raison: la douleur s'apaise , devient plus douce. On n'oublie pas.
Il est important de s'écouter et d'aller à son rythme.

Bien en lien avec toi
Amandine


Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 28 avril 2018 à 13:21:12
Chère Estela,
Bienvenue sur ce forum. Tu dois maintenant apprivoiser l'absence de Yohan et c'est si difficile. Je voudrais tout comme amandine te redire que chacun fait son deuil différemment, à son rythme, chacun réagit avec son histoire. Oui, ce n'est pas facile de voir ton mari réagir autrement que tu le souhaiterais. Si tu as besoin de parler de Yohan, alors oui, tu peux en parler.  Cet enfant fait partie de ton histoire! Alors profites des personnes avec qui tu peux le faire, du soutien de ton écoutante pour pouvoir mettre des mots sur l'histoire si particulière de ton petit Yohan. Ce qui n'est pas possible pour le moment avec ton mari le sera peut être plus tard. Chacun avance à son rythme....
Merci beaucoup pour le partage de la chanson  de Léonie, comme un sourire  au milieu des larmes! Elle m'a touchée au cœur !
J'espère que tu trouveras vite une réponse quant à ta reprise du travail. Laisse toi le temps nécessaire et prends bien soin de toi!
Je t'embrasse!
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 29 avril 2018 à 09:57:22
Chère Estela,

Oui, comme te le disent les autres mamans, perdre un bébé est un terrible tsunami à vivre....c'est l'une des plus grandes épreuves de la vie que tu dois affronter aujourd'hui...
cela fait juste un peu plus d'un mois que ton petit Yohan est décédé....il est bien normal que la violence de ce drame soit encore à vif dans ton coeur....
oui, chacun chemine à sa façon, à son rythme aussi....prends ce qui te fait du bien et écoute ton coeur....quand on vient de perdre quelqu'un que l'on aime, il est très naturel de parler de lui encore et encore....j'ai perdu mon papa il y a 18 mois et j'ai longtemps eu ce besoin de parler avec un de mes frères ou avec mon mari de ce que nous avions vécu auprès de lui....ton mari qui travaille en soins palliatifs doit pouvoir l'entendre, même si aujourd'hui il a besoin de vivre son deuil différemment....c'est très souvent comme cela que l'on chemine dans le deuil, en revisitant par la parole tout ce que l'on a vécu auprès de celui qui vient de nous quitter...
tu as porté ton petit Yoahn, tu te voyais vivre plein de choses avec lui, tu t'imaginais le voir grandir, jouer, rire, aller à l'école....et tout cela s'est écroulé depuis son décès....tu es et resteras sa maman pour toujours mais il est bien normal que tu aies tant de chagrin et de colère devant son décès....et puis, c'est injuste, la mort d'un bébé....
alors, il me semble important de le dire, ton chagrin....de parler de lui, de te souvenir des rêves que tu avais pour lui....
et pour l'instant, tout ton être, toute ta tête est occupée par ce que tu viens de vivre, tout ton coeur et toute ton énergie sont mobilisés autour de la vie beaucoup trop courte de ton petit Homme....laisse couler tes larmes....
tu as même le droit de crier cette colère que tu portes....nous sommes plusieurs mamans à avoir eu envie de crier après le décès de nos bébés...pour ma part, je l'ai fait un jour en voiture, d'autres l'ont fait dans une foret ou en montagne...il ne faut pas en avoir peur...c'est juste la violence de la situation qui donne cette envie....

Nous restons toutes proches de toi, de vous deux...
je t'envoie une immense brassée de soutien et d'affection et t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 30 avril 2018 à 09:20:14
Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible chère Estela.
Ton coeur de maman est si éprouvé et tu te demandes comment faire pour avancer dans le deuil de ton bébé.

Le deuil se vit différemment dans le couple, ce qui peut provoquer des incompréhensions. Mais il est bien là ! Et chacun le vit comme il peut.  Je pense très fort à vous.

Tu te sens prête à reprendre ton travail que tu aimes tant. Tu sembles en plus apprécier ta collègue. Elle sera là, sûrement attentive.

J'espère que le témoignage des mamans a pu t'aider un peu.

Nous sommes là avec toi, main dans la main.
Je t'embrasse.
Marie


Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 30 avril 2018 à 12:40:14
Bonjour,

merci à toutes pour vos messages de soutien.
Je n'ai pu vous répondre et remercier avant. Ce week-end, c'était l'anniversaire de mon petit neveu (2 ans). C'était très difficile de voir autant de monde, d'enfants et de revoir la petite Salomé (13 mois).
Encore une fois, ma soeur a eu des paroles blessantes. Elle ne le fait pas exprès, je sais, mais ça fait mal. Mon neveu est un vrai tyran et il nous a fait plusieurs démonstration de son caractère hier. Ma soeur me dit alors: "Tu vois pourquoi il ne faut pas avoir d'autres enfants. T'en as de la chance d'en avoir qu'une!". En voyant ma tête, elle s'est excusée...
Peu de temps après, les hommes (qui avaient un peu bu) ont allumé la télé et sont tombés sur un documentaire autour du dernier mois de grossesse et de l'accouchement (avec des images de femmes à demi-nues). Ne pouvant supporter les images et les commentaires grivois, j'ai pris discrètement la télécommande et ai changé de chaîne. J'ai du m'y reprendre à 2 fois.
Comme "promis" à ma soeur, je n'ai pas parlé ou fait allusion une seule fois à notre Yohan. Mais les larmes étaient là même si je les cachais. Tony, mon conjoint travaillait du matin. J'avais hâte qu'il arrive et que l'on parte vite de cette "fête".

Je n'ai pas envie de crier cette injustice. J'ai envie de taper, de casser (objets, médecins). Seuls, les rêves me le permettent.
Mercredi 23 mai, nous avons rdv avec la gynéco qui me suivait (chef de service du CHU) pour connaître le résultat de l'autopsie de Yohan. Les choses seront dites, diplomatiquement, mais elles seront dites. Le papa de Yohan s'attend à ne pas avoir de réponses, comme les autres fois, mais, entre personnel médical hospitalier, il se prépare à mettre le médecin devant ses responsabilités. Nous préférons tous les 2 entendre des "je ne sais pas." ou "je ne veux plus prendre en charge votre dossier." que des médecins qui fuient nos regards, n'entendent pas nos questions, nous posent des lapins (oui, oui!!!). Oui, tout le monde reconnaît qu'il y a eu des erreurs médicales autour de Yohan. Le dossier est délicat. Mais, même avec une prise en charge différente, Yohan ne serait peut-être plus des nôtres. Alors, médecins et autres grands sait-tout intouchables aidaient nous à avancer en trouvant un peu d'humanité dans votre gros cerveau! Arrêtez de vous protéger et aidez-nous à affronter cette douleur!

Veuillez m'excuser pour ce déversoir de colère. Excuse-moi "maîresse" Amandine, toi qui doit au contraire être entourée de douceur et de quiétude. Je pense fort à toi en espérant que ce soleil de printemps réchauffe ce mois de juin emportant avec lui les pétales de fleurs de cerisier qui volettent dans notre quartier jusqu'au couffin d'un nouveau-né plein de vie.

Estela
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 01 mai 2018 à 09:38:39
Chère Estela,
ne t'inquiète pas de venir déposer ta colère sur ce forum, il y a même ici une rubrique "Pour vous défouler" où nous parents pouvons déposer toutes ces remarques qui blessent. Ta colère est bien normale:  colère de ne pas pouvoir comprendre pourquoi Yohan vous a quitté et de la mauvaise communication avec les médecins, colère de ne pas te sentir comprise, colère de devoir faire face aux remarques si blessantes de ton entourage, colère de devoir taire Yohan que tu aimes si fort et que tu aimes tant.
Cette fête a été vraiment difficile à vivre pour toi... Je me souviens d'une fête où deux papas avaient pris le dessus de la conversation et se sont plaints pendant deux heures que c'était vraiment fatigants d'avoir des enfants. J'en suis ressorti très en colère... Ca fait mal quand les gens parlent sans essayer de faire attention à l'effet de leurs paroles.
Tu dis que tu as des envies de casser. Il n'y a pas que l'esprit qui souffre du deuil, souvent le corps aussi. On peut se sentir tellement vide, tellement mal et cela nous rend vulnérable, aggressif...  Cela m'avais fait du bien de faire un peu de gymnastique après le départ de Silas, cela m'aidait un peu à me calmer et à relacher toute cette tension qui était en moi. La colère ne s'exprime pas que par des cris, parfois on peut vraiment avoir besoin d'un punching ball... Cette tension que tu ressens est difficile à vivre. Alors soit douce et indulgente  avec toi, pleure si tu en as besoin, ris si tu en as besoin, défoule toi si tu en as besoin. Tu en as le droit!!
Je t'embrasse fort, toutes mes pensées tournées vers Yohan,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 03 mai 2018 à 18:30:43
chère Estella,

Oui en lisant tout ce que tu viens de vive on comprend bien que tu te sentes en colère. Pouvoir être entendue par les médecins, ta souffrance reconnue par tes proches te feraient tellement de bien!!!
 Vois peut-être comment tu peux lâcher ta colère . Faire du sport est souvent un bon moyen( quand on aime cela) pour se défouler, se vider un peu l'esprit et se sentir mieux. D'autres font une activité manuelle ou écrivent leur colère  mais tu as sans doute des idées qui te viennent...
Sois surtout douce avec toi même, le deuil est si fatiguant!
Je te souhaite malgré ce temps bien chahuté que tu traverses de trouver des moments plus calmes qui te feront du bien.
Je t'embrasse
Bénédicte
 
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 03 mai 2018 à 19:44:28
Merci à toutes,

il y a des jours où la colère me submerge et d'autres non. Merci de permettre de déverser ce trop plein.
Les activités physiques ou mentales sont effectivement un bon remède pour y faire face.

Au retour de l'hôpital, le papa de Yohan courait au moins 1 heure par jour (sans compter les entraînement de badminton 2 fois par semaine) et il a perdu 6 kg !

Ce sont les vacances scolaires dans notre zone, donc mes cours de streching-pilates et les répétitions de l'orchestre (je joue de la clarinette) sont mis entre parenthèses. Vivement la rentrée!!! Je ne pensais pas dire cela un jour, en tant que maîtresse d'école!

Alors en attendant, nous cherchons le bouton "stop" de notre aînée, qui déborde d'énergie et sait désormais faire du vélo sans petites roulettes. Cela à l'avantage de me faire faire du sport!!! vivement la rentrée et l'école pour la fatiguer un peu plus!!!

Et puis, il faut préparer mon retour au travail, dans ma classe de tout-petits, petits, moyens. Le jour de la rentrée, le 14 mai, le nouveau STAF médical de PMA confirmera notre prise en charge pour de nouveaux essais pour bébé4. Vivement la rentrée!!!

Alors, Yohan prépare toi, nous allons attaquer une période pleine d'espoir, de soleil et de fêtes (de mon école, de l'école de ta grande soeur, d'anniversaire de ton papa, de la musique et d'autres encore...)...

Zoubinou


Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 04 mai 2018 à 09:31:01
Chère Estela,

Ta colère me semble bien légitme. Ne pas pouvoir parler de Yohan, ne pas être écoutés par l'équipe médicale. Perdre son enfant est déjà une épreuve si douloureuse, terrible, que vous auriez besoin de tellement d'attention et de délicatesse.
Que c'est dur !

Je lis que tu as trouvé le stretching-pilates pour penser à toi, comme la clarinette. J'espère que cela te fait du bien.

Je pense à toi dans la préparation de Ta rentrée. On sent ta hâte  pour tout !

Que cette journée te soit douce.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 04 mai 2018 à 12:36:00
Chère Estela,
oui, profites de ces instants d'espoir, de ces activités qui te font du bien (la musique était aussi la première activité reprise pour moi). Tu te réjouis de la rentrée et de ces jolies perspectives. Merci de nous le partager!
Je te souhaite beaucoup de douceur, Yohan bien lové au fond de ton coeur, et de l'apaisement dans tes moments de colère et de manque.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Helen31 le 09 mai 2018 à 06:48:29
Chère Estela,

je viens laisser ici quelques mots en découvrant ton long parcours et combat pour être maman et construire la famille dont tu rêves...

Tu peux venir ici autant que tu le souhaites, déposer ce que tu ressens et ce que tu vis..;tes joies, tes peines, tes doutes...nous sommes là avec toi, pour les accueillir...

Main dans la main,

Hélène
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 10 mai 2018 à 13:56:25
Coucou Estela

Te voilà dans la dernière semaine avant la rentrée que tu attends avec une certaine impatience ;).
Je te souhaite de bons moments avec les tiens avant la reprise du travail.
Plein de douces pensées pour Yohan
A bientôt
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 15 mai 2018 à 19:26:55
Chère Estela,
tu attendais la rentrée avec im patience. J'espère que la reprise de tes activités te fait du bien!
Douce pensées pour Yohan,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 15 mai 2018 à 21:40:45
Bonjour ou plutôt bonsoir,

oui, hier c'étais la rentrée de mes élèves après presque 3 semaines de vacances et aussi la mienne après 8 semaines d'absences.

Difficile. Rentrée froide et douloureuse: une ATSEM qui ne dit rien pendant les 45 minutes d'installation, un collègue qui me dit: "Ça y est, t'es de retour!", une seconde qui demande: "Alors t'as passé de bonnes vacances?" Et, lorsque les enfants et les parents sont arrivés, j'ai craqué et j'ai fondu en larmes.

Mon collègue-directeur m'a sortie de ma classe et a insisté pour que je rentre chez moi. Je lui ai tenu tête mais il a eu des paroles très blessantes: "si pour un foetus t'es dans cet état il faut que tu te fasses suivre par des vrais professionnels"; "Avoir des larmes aux yeux presque tous les jours pour ce truc de, je ne sais plus combien de semaines, c'est franchement pas normal.", "T'es pas au RSA, tu peux te payer un psychologue autre que celui proposé par l'hôpital."... J'ai élevé la voix (j'ai peut-être crié) et je lui ai demandé d'écouter notre histoire. A la fin, il a dit: "Je n'avais pas compris que Yohan était une personne. Je ne pense jamais pouvoir comprendre ce que tu ressens. Je n'imagine même pas perdre Yaëlle (sa fille de 5 ans). S'il-te-plaît ne répète pas ce que j'ai t'ai dit avant."
Trop tard. Tanguy a eu des paroles encore plus blessantes que lors de nos échanges par mails et téléphones pendant mon arrêt de travail.
Heureusement que Laurence (bénévole écoutante de JALMALV qui vient 1 heure par semaine discuter à la maison) était là lundi soir. elle a très bien résumé la vision de mon collègue: Yohan est comme un dossier, il me demande de le fermer et de l'archiver. Elle m'a consolée et reboostée. Et mon conjoint, en entendant une partie de notre conversation, se demandait s'il n'allait pas toucher 2 mots à ce Tanguy.

Aujourd'hui, sortie scolaire, c'était dur physiquement et mentalement: mon ATSEM en faisait le moins possible et les parents d'élèves étaient très distants, heureusement que ma collègue Gwen était présente. D'autant plus, que c'était aujourd'hui que tous les petits anges bretiliens nés en mars/avril au rejoint le ciel au crématorium de Montfort. Leurs cendres ont été déposées aujourd'hui (ou demain) au jardin blanc du souvenir d'un des cimetières de la métropole. Nous recevrons prochainement un courrier qui confirmera ce que l'on nous a dit au téléphone.

Yohan sache que le jour où ton petit corps repose en paix, une nouvelle équipe de PMA a dit oui pour tenter de te faire devenir grand frère. Est-ce un signe?

Je n'ai pas pleuré lorsque bon nombre de mes élèves sont venus dans mes bras me demander un câlin en me disant: "Maîtresse tu m'a manqué."

Ressortons plus grands et plus forts de cette épreuve pour apprécier et partager encore plus tout ces petits moments de bonheur et de chaleur.
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 15 mai 2018 à 22:08:37
Chère Estela,

alors que tu te réjouissais de retrouver ta classe, tu te retrouves face à un mur d'incompréhension, de silence et de remarques très blessantes. Oui, ce collègue n'a pas compris que tu perdais ton enfant, ton Yohan, enfant si désiré. Non Yohan n'est pas juste un foetus, c'est ce bébé que tu as porté, et que tu aimes si fort. Tu as su exprimer à ton collègue qui était Yohan pour toi, peut être que ce sera pour lui une bonne prise de conscience!
Oui ce deuil te rend fragile, et on ne devrait pas te le reprocher, que peut on faire contre la tristesse si ce n'est pleurer les larmes que l'on a à pleurer?
Et puis aujourd'hui était une journée forte en émotion avec ce petit corps de Yohan qui repose en paix, et ce nouvel essai de bébé en perspective.
Tout cela, ce sont beaucoup d'émotions, de colère, de tristesse, de joie, d'espoir, à gérer pour toi.
Alors appuie toi sur tes petits élèves adorables à qui tu as manqué, et sur tous ceux qui t'aiment!
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 16 mai 2018 à 09:19:46
Chère Estela

Quel terrible accueil pour toi, dans ton école à ton retour de congé....! je suis abasourdie par le manque d'attention et d'intelligence émotionnelle de tes collègues, de ton directeur, de ton ATSEM....c'est juste sidérant....
et je suis très admirative de ta force intérieure pour répondre à ton directeur, pour tenir toute cette longue journée face à tant d'indifférence et de propos terribles à entendre...tu peux être sacrément fière de toi...
Oh, oui, comme Marie, j'ai envie de te dire de t'appuyer sur ces enfants merveilleux à qui tu as tant manqué...eux comprennent tout et parlent avec leur coeur...

Alors, ce matin, je te souhaite une douce journée de break, avant de reprendre demain...une douce journée pour être fière de toi, pour prendre du temps avec ton petit Yohan et laisser ce nouvel espoir revenir dans ton coeur....
je t'embrasse très fort et pense tout aussi fort à toi
Isabelle
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 17 mai 2018 à 08:52:56
Chère Estela,

Je reste sans voix en te lisant !
Comment peut-on manquer de délicatesse, d'attention quand tu viens de vivre le décès de ton trésor ?
Il a fallu que tu racontes ton histoire pour que cette personne réalise que Yohan est bien une personne !!!! J'espère qu'il prendra vraiment conscience de cette réalité et de son attitude si blessante !

Je suis si triste pour toi. Tu étais contente de reprendre ton travail que tu aimes tant !
Je vois que ce sont les enfants qui t'ont consolée !! Un peu de chaleur, d'amour et d'humanité de leur part.

Je pense très fort à toi. Nous sommes là à tes côtés.
Je t'embrasse très fort et une douce pensée pour ton Yohan.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 22 mai 2018 à 10:08:16
Chère Estela,
une semaine maintenant que tu as repris le travail. Tu dois naviguer entre les émotions, des émotions douces et des émotions plus dures à accueillir, oui le deuil peut nous rendre fragile. Toutes mes pensées pour ton Yohan!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 22 mai 2018 à 21:43:19
Merci à vous toutes pour vos messages de soutien. Ils me réchauffent le cœur et apaisent ma colère et donc ma douleur.

Demain, nous avons rendez-vous avec la chef de service de l'hôpital pour connaître le résultat de l'autopsie et autres examens de Yohan. Nous nous sommes préparés à se trouver face à un mur et à un "on ne sait pas pourquoi Yohan est mort". Mais comment fait-on pour accepter la mort de son bébé si on ne sait pas pourquoi son petit cœur s'est arrêté?

Aujourd'hui, nous avons reçu la lettre du CHU comme quoi Yohan est bien arrivé au jardin blanc des enfants du cimetière. Nous avons retrouvé sa trace dans le registre internet du cimetière. Cela fait très bizarre.

Dimanche matin, nous sommes allés voir ce qu'était réellement ce jardin blanc. Il y a beaucoup de petits anges symbolisés par les présences nombreuses de rubans dans le saule pleureur, de bocaux souvenirs, fleurs et autres petits objets individualisés autour du petit phare de l'est. Nous allons préparer un bocal avec des petits objets et messages pour Yohan. Léonie, sa grande sœur, voulait le voir et avait du mal à comprendre qu'on ne pouvait pas. "Mais maman, il faut juste soulever le couvercle (le haut du phare)". Comme je voudrais moi aussi pouvoir prendre encore une fois, notre petit Yohan, dans les bras.

Vendredi dernier, première visite depuis la mort de Yohan avec mon endocrinologue. Enfin, une blouse blanche humaine et qui le prend d'écouter, d'échanger. Merci petit Alain pour ton écoute et ton honnêteté. Mais ma colère y a été attisée: j'y ai appris que les gynécologues se sont assises sur le protocole de suivi qu'il leurs avait envoyés. Yohan, ta mort est-elle due à la bêtise humaine? Pour la prochaine grossesse (en espérant qu'elle ait lieu), nous (endocrino, moi et mon conjoint) ne serons plus dupes.

Avec tout ça, nous nous rendons encore plus compte que notre grande Léonie est véritablement un bébé miracle. Je la regarde désormais différemment. Je comprends mieux pourquoi on peut surnommer nos enfants, nos trésors.

Léonie et Yohan, nous vous aimons très forts.
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 23 mai 2018 à 08:37:12
Chère Estela,

je pense à toi très fort aujourd'hui, avec ce RV à l'hôpital pour avoir éventuellement une réponse...
ce RV que tu attends si fort et que tu dois craindre en même temps...

heureusement que ton endocrinologue te soutient...mais c'est incroyable que son protocole de suivi n'a pas été respecté....vraiment je comprends ta colère...

il y a souvent pas d'explications à l'arrêt du coeur d'un bébé....c'est terrible à vivre....comme tu le dis, cela n'aide pas 
mais en même temps, même si on a trouvé la cause de son décès, personne ne peut arriver à "accepter" la mort de son bébé....ce n'est pas un évènement dans l'ordre de la vie....c'est un tel bouleversement à vivre....on peut juste avancer dans l'apprivoisement de son absence, dans l'apprivoisement d'une vie différente de celle que l'on envisageait pour lui...

appuie toi sur la force d'amour que tu lui as donnée....tu as 1000 fois raison, nos enfants sont vraiment nos trésors pour toujours...
je t'embrasse très fort et suis en lien de coeur avec toi pour ce RV

Isabelle
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 25 mai 2018 à 12:21:07
Chère Estela,
Tu as eu ton rendez vous avec les médecins, avec ou sans les réponses que tu attendais, alors je pense bien à toi. C'est si difficile de ne plus pouvoir tenir Yohan dans tes bras, tu aimerais tant avancer mais comment accepter cette absence?
Oui appuie toi sur Léonie, qui aime tant son petit frère, et sur l'amour de Yohan.
C'est une belle idée que ce bocal pour Yohan, et une belle idée de pouvoir lui écrire tout ce que tu aimerais lui dire!
Je t'embrasse fort et te souhaite plein de force pour le travail, la vie de famille et tout ce que tu entreprends.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 25 mai 2018 à 23:56:09
Merci à toutes pour votre soutien. Merci Marie pour tes mots et tes phrases qui adoucissent les douleurs. Merci à toi aussi Isabelle, tu portes d'ailleurs le même prénom que cette formidable Sage-femme du CHU qui nous accompagne si bien.

Il y a peu de temps, nous nous devions d'avancer, de continuer de vivre. Mais il faisait noir, trop noir pour voir où l'on posait nos pas, pour voir où nous menaient nos pas. Depuis aujourd'hui, cette obscurité commence à se dissiper. Des lumières, des étoiles, même petites, pointent le bout de leur nez. Des mains, des voix viennent nous soutenir. Qu'elles soient celles de mamans, bénévoles ou personnel médical, elles se font plus nombreuses. Nous nous sentons moins isolés.

Mercredi, résultat(s) de l'autopsie: la gynécologue (chef de service) n'avait pas ouvert et pris connaissance du dossier, elle n'avait pas les résultats de l'amniocentèse, et n'avait pas comme d'accoutumé de réponse claire à nos questions. Cela à mis hors de lui mon conjoint (qui est infirmier hospitalier). Le médecin et lui se sont mis debout, le médecin a balancé (littéralement) le rapport d'autopsie dans notre direction, a ouvert la porte de sa salle de consultation et nous a demandé de sortir.
Un ange gardien d'un service voisin nous a accueilli et donné des explications: quand une MFIU a lieu peu de temps après une amniocentèse, cet établissement régional ne cherche pas de cause à la mort. C'est la faute de l'amniocentèse, point barre. L'établissement a donc 70% de MFIU (après amniocentèse) non expliquées contre 30-35% au niveau national.

Hors l’autopsie de Yohan met en évidence quelque chose de troublant.

Aujourd'hui, consultation avec une 3ème équipe de PMA. La gynécologue a lu le rapport et nous a confirmé nos soupçons: le placenta était petit avec une implantation fragile (superficielle) et une mauvaise vascularisation. Un déséquilibre hormonal peut tout à fait en être la cause.
La vie de Yohan était donc fragile. Il risquait une RCIU, naître avec un faible poids, peut-être même précocement... L'amniocentèse a rompu l'équilibre fragile qui nous unissait tout le 2.

Bizarrement, je me sens soulagée. Une explication à la mort de Yohan est maintenant envisageable et nous savons comment y remédier. De plus, les 2 équipes consultées veulent bien nous accompagner dans un autre projet de grossesse. Je veux maintenant démontrer, à certaines blouses blanches, que malgré mes cicatrices mon corps peut encore donner vie.

Nous avançons donc désormais le poing levé et le cœur plus léger. Nos yeux brillent d'espoir, notamment en lisant l'aventure extraordinaire de la famille d'Amandine.
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 26 mai 2018 à 09:28:37
Chère Estela,

comme je suis touchée par ton récit de ces derniers jours....
Heureusement que le RV d'hier avec cette nouvelle équipe vous a ouvert une piste pleine d'espoir, avec leur soutien inconditionnel, leur attention, la perspective d'une possible grossesse....
et surtout les explications qu'il était possible de vous donner....comme je comprends ton soulagement....cela doit te faire tellement de bien de pouvoir mettre des mots sur ce qu'il s'est passé...
ton petit Yohan était dans une situation d'immense fragilité, sa vie ne tenait qu'à un fil....mais ton amour pour lui est plus fort que la mort, il est ton bébé d'amour, ton trésor pour toujours

Mais je suis absolument sidérée du comportement de la chef de service qui t'a reçu mercredi....c'est juste inacceptable....heureusement qu'un ange gardien veillait pour vous recevoir juste après....oublie la pour le moment et appuie toi sur ceux qui te font du bien et vous comprennent....

je t'envoie une immense brassée de soutien et de réconfort
avec toute notre affection de mamans à mamans
Isabelle
 
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: math14 le 28 mai 2018 à 12:21:15
Bonjour Estela,

je viens de lire votre histoire et celle de votre famille, de Yohan, et je suis sidérée de la manière dont vous avez été traités par certains soigants, et toi, dans ton école, ou même dans ta famille...
Je voulais t'accueillir ici, te tendre la main, et te dire que tu peux continuer à déverser ta colère, les jours où ça ne va pas. Mais également, continuer à nous parler aussi de ces petites étoiles qui se rassemblent autour de vous. Cela apaise et donne de l'espoir pour la suite.
Votre petit Yohan est passé dans votre vie et y a laissé son empreinte pour toujours. Je suis heureuse de lire que vous avez eu une explication à son décès. Ce n'est pas toujours le cas.
L'entourage n'est pas toujours délicat pour nous accompagner dans cette épreuve, alors n'hésite pas à t'entourer de personnes bienveillantes, et à laisser de côté, celles qui te font du mal.

Je pense bien fort à toi,
douces pensées pour ton Yohan,

je t'embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 29 mai 2018 à 13:11:07
chère Estela,

comme il est difficile de lire la manière dont vous avez été reçus par ce médecin… Je suis contente que vous ayez pu rencontrer ensuite cette personne bienveillante qui a pu vous donner des explications.
Je suis heureuse de lire que tu te sens soulagée, et que tu te sens entourée par deux équipes médicales et par ces personnes qui vous soutiennent.
Prends soin de toi dans ces jours où tu dois digérer toutes ces informations sur le décés de Yohan.
Douces pensées pour lui,
Je t’embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 31 mai 2018 à 11:27:18
Chère Estela

Je suis choquée par la manière dont vous avez été "reçus" par cette chef de service gynécologue. Son comportement n'est pas admissible. Je comprends la colère qui a pu vous envahir. Heureusement que d'autres soignants ont pu prendre du temps et vous expliquer certains points. Je suis contente pour vous de lire que vous avez eu une explication pour la mort de Yohan et que cela vous apaise. Et  je me réjouis de voir que vous avez trouvé une nouvelle équipe qui est prête à vous accompagner pour une nouvelle grossesse.
Bises chaleureuses
Bénédicte 
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 01 juin 2018 à 09:21:17
Chère Estela,

Je lis avec stupeur aussi la manière dont vous avez été reçus par la chef de service. C'est incroyable et violent pour toi, pour vous. Oui tu peux être en colère.

Heureusement qu'une autre personne délicate a pu répondre à vos questions et vous expliquer la cause du décès de Yohan qui vous apporte un peu de paix.

Que cette journée vous soit douce.
Je vous embrasse tous les 2 bien fort.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 05 juin 2018 à 17:03:08
Chère Estela,
je pense bien à toi en ces jours où tu navigues entre espoir et le terrible manque de ton petit Yohan, si désiré.
Prends bien soin de toi!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Helen31 le 13 juin 2018 à 08:32:41
Chère Estela,

je viens te laisser quelques mots et te souhaiter une journée toute en douceur...

Ton petit garçon a été aimé sans limites et il a connu l'amour de ses parents. Tu peux vraiment t'appuyer sur cela...

J'espère que pas à pas, tu prends soin de toi et que tu trouves des petites joies pour nourrir ton coeur de femme et de maman.

Je t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 19 juin 2018 à 12:15:22
Chère Estela,
je continue à penser à toi et à ton petit Yohan, bien ancré au fond de ton coeur. J'espère que ce début d'été t'apporte un peu de douceur, à toi, à ton mari et ta grande Léonie.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Helen31 le 20 juin 2018 à 11:09:54
Chère petite maman...

Quelques petits mots pour te dire que je pense bien fort à toi...tu connais peut être des émotions différentes d'un jour à l'autre et même d'un moment à l'autre...je t'invite à venir déposer ici ce qui est trop lourd pour toi ou bien ce qui nourrit ton coeur et te fait du bien.

Douce journée pour toi Estela ...

Hélène
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 01 juillet 2018 à 09:56:58
Chère Estela,

Je viens prendre de tes nouvelles.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

L'année scolaire se termine, les vacances seront peut-être bienvenues après un retour difficile auprès de tes collègues, mais heureusement adorable de la part des enfants. J'espère quand même que tu as pu vivre ces semaines de travail le mieux possible.

Je t'embrasse avec une douce pensée pour Yohan.
Marie

Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 03 juillet 2018 à 18:35:43
Chère Estela,
les vacances ont du commencer et j'espère qu'elles te permettront de reprendre un peu ton souffle. Tu laisses une année bien difficile derrière toi, et tu en as surement bien besoin.
Je te souhaite un bon dèbut d'été!
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 01 août 2018 à 11:27:28
Coucou Estela

Ce message pour venir prendre quelques nouvelles de toi. J'espère que tu vas aussi bien que possible.
Si tu passes par ici n'hésite pas à venir nous déposer un message.
Douces pensées pour Yohan
je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 02 août 2018 à 17:38:58
Bonjour à toutes et à tous,

merci pour vos petits messages. Ils me réchauffent beaucoup, beaucoup...

Ma voisine vient d'accoucher d'une petite puce nommée Nora (2 semaines en avance). En février, pendant la galette des Rois entre voisins, nous avions prévues toutes les 2 de partager nos derniers mois de grossesse ensemble...
Je ne sais pas quand est-ce que je serai capable de voir ce bébé, mais pour le moment, cela m'est impossible.

D'autant plus, que nous sommes de plus en plus convaincu que Yohan n'aurait pas dû mourir en ce mois de mars: avec l'avocat, nous avons quasiment réuni tous les éléments de notre dossier médical et il y a beaucoup de défaillances dans le suivi de grossesse. L'avocat s'apprête à interpeller le juge des référés et à demander des expertises médicales. Un long combat pour connaître la vérité commence: non pas pour attaquer les médecins fautifs ou gagner de l'argent, mais pour savoir, comprendre et que plus jamais on ne revive cela.

J'ai repris les stimulations ovariennes: essai n°1 échec. On ne va pas baisser les bras mais le centre de PMA n'est pas très humain et mon corps ne rend pas les échographies de contrôle faciles. Les médecins grognent dès qu'ils me voient... On verra vendredi, peut-être que l'échographe sera plus habile ou plus délicat que les précédents.

Et puis mon cœur est serré: ma petite sœur est enceinte de 13 semaines mais la clarté nucale de son petit bout est de 5 mm et le résultat de la prise de sang HT21 est mauvais. Vendredi, elle a fait une prise de sang pour un DPNI. Elle habite l'île de Saint-Martin, les travaux de l'hôpital (suite aux cyclones Irma et José) ne sont pas achevés et le taux de maladies nosocomiales est très élevé, donc ils ne veulent pas faire d'amniocentèse dans ces conditions. Résultat dans 15 jours...

Et puis, pour rajouter une couche, suite à l'attitude de mes "collègues" de travail, j'ai fait un début de crise de déficit surrénal. J'ai été mise en accident de travail. Impossible pour moi de reprendre le travail avec ces énergumènes qui veulent que je sois comme avant, qui n'acceptent pas mon handicap (j'ai une reconnaissance MDPH qui nécessite des compensations et un aménagement de mon poste de travail) et qui en définitif me harcèlent tous les jours (verbalement et en bloquant la mise en place des moyens de compensation de mon handicap). Ils veulent que je quitte l'école. Ils ont gagné: avec les médecins, on monte un dossier de congé longue maladie en attendant de pouvoir changer d'école.

Je suis écœurée. Yohan m'a ouvert les yeux sur beaucoup de choses et notamment sur ce milieu des enseignants. Comme le dit le papa de Yohan, dans ton école, c'est exactement la caricature des professeurs: moqueurs, hypocrites, égoïstes, plus à l'écoute de leur bien-être (pécuniaire et physique) qu'à l'écoute des besoins des élèves et de leur famille...

Je rencontre le médecin du personnel le 15 septembre (à sa demande). Elle avait organisé une réunion d'information pour présenter mon handicap en octobre 2017. Elle semble humaine et attentive (mais elle a les pieds et les mains pas mal liées par l’administration rectorale très défavorable aux travailleurs handicapés). Je sais, c'est un comble pour l'éducation nationale qui dit tout faire pour accueillir dans les meilleures conditions possibles les enfants handicapés. Faites ce que je dis mais pas ce que je fais: toute entreprises doit avoir un taux d'emploi d'agents handicapés de 6 %, il est de 1,58% pour l'éducation nationale...

Je suis fatiguée de me battre sur plusieurs fronts à la fois. Quand cela s'arrêtera-t-il?

Espérons juste que je tombe enceinte rapidement et que je puisse profiter pleinement (sans la pression du travail) de cette nouvelle présence près de moi. Je rêve de cette petite parenthèse, de cette petite bulle de bonheur flottant au-dessus des soucis et problèmes terrestres.

Petites brises fraîches bretonnes.

Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Helen31 le 03 août 2018 à 10:58:56
Chère petite maman...

Que de choses difficiles pour une seule personne...tant d'aspects de ta vie te semblent compliqués et difficiles à traverser. Tu viens déposer tout cela ici et tu fais bien...parfois cela allège le sac à dos de tout lâcher par écrit!

Je n'ai bien sûr pas de solutions miracles pour tout ce que tu abordes et ne saurais que te dire de tenter de vivre seulement une chose après l'autre...un moment après l'autre...quand c'est difficile, de tenter de tenir la barre pour traverser la tempête...telle une mer agitée...tout en te protégeant au maximum...et quand tu as des moments de joie ou de douceur de les prendre à bras le corps pour remplir ton réservoir émotionnel.

La vie est un incessant enchaînement de moment remplis d'émotions en tout genre...en ce moment ces émotions sont compliqués et les événements compliqués s'enchaînent pour toi...ton petit Yohan te manque énormément...alors tente de t appuyer sur ce qui a été beau avec lui, sur ce que tu aimes et qui te fais du bien...pour affronter les autres moments.

Je t'envoie tout mon courage et t'embrasse de tout coeur.

Hélène
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 09 août 2018 à 10:37:26
Chère Estela,

Ton chemin est semé d’embûches en ce moment et on comprend bien que tu aspire à ce que cela s'arrête !!!
Le mieux est peut être d''écouter ton cœur au maximum. Ecouter ce qu il t'inspire: il est souvent notre meilleur conseiller et nous permet de nous protéger au maximum du regard des autres et de leurs critiques.
J'espère que les résultats pour ta sœur ne seront pas alarmants.Tu es sans doute un soutien important pour elle dans ce moment...
Plein de douces pensées pour Yohan
Bises chaleureuses
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 14 août 2018 à 12:42:57
Chère Estela,
ces mois d'été semblent bien difficiles pour toi à vivre. Que de soucis t'accompagnent... J'espère que ton dossier de congé maladie se monte petit à petit pour que tu puisses envisager la rentrée avec un peu de sérénité.
Et que les résultats serons bons pour ta soeur, quelle inquiétude pour elle!
Yohan te manque tant, alors sois douce avec toi, le plus possible.
Je te souhaite plein de force pour affronter tous tes combats,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 16 août 2018 à 10:28:03
Chère Estela

On continue de bien penser à toi et à ta sœur qui aura sans doute bientôt ses résultats.
Je t'envoie tout mon soutien et un paquet de bises chaleureuses
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 17 août 2018 à 09:39:30
Chère Estela,

Que d'épreuves pour toi ces mois-ci. La vie est bien difficile à traverser.

Je pense à ta soeur et j'espère aussi que les résultats ne seront pas alarmants.

Je suis bien triste de lire le comportement de tes collègues. Quel manque d'humanité !
Je te souhaite de trouver la bonne école où tu seras bien accueillie et où tu te sentiras bien. Et en attendant, de reprendre des forces, tu en as bien besoin. Bon courage pour ton dossier.

Tu passes aujourd'hui une écho. Je pense très fort à toi.

Je t'embrasse.
Marie

Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 20 août 2018 à 10:57:39
Bonjour Estelle

Ce message pour venir te soutenir et tentourer dans cette nouvelle semaine qui commence. J'espère de tout coeur que tu pourras trouver un peu de douceur dans des petits moments simples du quotidien malgré tous les soucis que tu portes.
Je t'embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 23 août 2018 à 15:16:45
Bonjour à vous toutes

encore merci pour vos petits messages.

Nous sommes toujours à essayer de concevoir un petit frère ou une petite soeur pour Léonie et Yohan (2ème essai, 2ème échec mais, point positif, mon corps a mieux réagit que la 1ère fois / de toute façon que se soit Léonie, Yohan ou la FC précoce, ce n'était qu'au 4ème essai que cela fonctionnait!).

Ce n'est pas cela qui me chagrine le plus en ce moment. C'est d'être aussi loin de ma petite soeur. C'est confirmé leur bébé est atteint de trisomie 21 (test DPNI). Il y a eu une amniocentèse la semaine dernière dans des conditions effroyables:  l'hôpital avait oublié le RDV, attente de 1h30 qu'un gynécologue se libère. le gynéco fait une écho (le bébé est très actif), puis range le matériel et prépare la "piqûre". Mon beau-frère lui signale que ce type d'examen doit être fait sous contrôle échographie continu. Le gynéco dit qu'il n'en a pas besoin! Mon beau-frère voit le médecin trifouiller dans le ventre de ma sœur(qui a très mal) et le liquide qui en ressort est bien rouge... Bienvenue à l'hôpital de Saint-Martin (territoire de la Guadeloupe).

Ma petite soeur et son conjoint ne vont pas revenir en métropole pour l'accouchement (trop cher et en plus ils n'auront pas le droit à la prime de naissance de peu à cause de leurs revenus). Quand je repense aux conditions du mieux dans un grand hôpital régional, je n'ose même pas imaginer celui dans un petit hôpital local (mon psy y a travaillé et lui déconseille fortement d'y accoucher).

Je leur ai conseillé votre forum. Ils y sont allés. On trouvait des témoignages qui les ont aidés à prendre des décisions.
Je leur ai proposé de m'occuper de leur trouver une petite tenue pour le bébé (grâce à l'association Lou'Ange). Ils sont ravis.
Mais, je voudrais les serrer dans mes bras. Nous sommes trop loin...

Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 23 août 2018 à 18:28:23
Chère Estela

Merci de nous donner de tes nouvelles ainsi que de ta petite sœur.
On comprend bien tes craintes et ton envie de la serrer bien fort dans tes bras pour la réconforter et lui dire tout ton soutien.
j'espère que tu trouveras bien vite une jolie tenue que tu leur as proposé de te procurer
Bises chaleureuses
Bénédicte.
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 28 août 2018 à 12:11:06
Chère Estela,
tu as besoin de tellement de force en ce moment. La force de vivre cette attente d'un petit troisième qui n'arrive pas. Et puis celle d'accompagner ta soeur qui est dans une situation si compliquée à vivre. C'est beau de l'accompagner avec tant de délicatesse!
Je voudrais t'apporter tout mon soutien!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 29 août 2018 à 16:26:42
Chère Estela,

Quelle épreuve pour ta soeur et ton beau-frère ! Être pris en charge de cette manière est incroyable !!
Que c'est dur !

Le diagnostic de T21 est bien douloureux à accueillir. Je pense très fort à eux.
Tu es attentive à ce qu'ils vivent et je veux bien croire que ce soit difficile de les savoir si loin, tu aimerais tellement être à leur côté.

Je pense aussi à toi, dans ce que tu vis aussi. On sent ton espérance malgré les échecs.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 18 septembre 2018 à 12:50:41
Chère Estela,
Tu dois être bien bousculée en ce moment, entre  votre espoir d'un petit frère ou soeur pour vos enfants, et puis l'accompagnement de ta soeur. Je te souhaite beaucoup de forces dans ces moments si compliquées à vivre,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 19 septembre 2018 à 09:50:24
Je viens aussi te souhaiter une journée la plus douce possible et prendre de tes nouvelles chère Estela.

Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Je pense très fort à toi et t'embrasse.
Marie

Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 25 septembre 2018 à 09:14:43
Yohan vient d'être rejoint par son petit cousin Driss (22 semaines). Ils ne seront pas seul. De là-haut, l'océan atlantique qui sépare leurs familles n'existe plus.
Hier, alors que sa tante arrivait à la maternité, Léonie (la grande soeur) nous chantait pour la première fois "Donne-moi de l'eau, c'est un don précieux", et lorsque je lui ai demandé qui lui avait apprise, elle répondait: "C'est Jésus, il vient souvent dans la cour de mon école. Tu sais maman, il est noir et il est très beau." (C'est le prêtre de notre commune)
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 25 septembre 2018 à 10:41:18
Chère Estela,
ton petit neveu vient de rejoindre ton fils, c'est encore beaucoup d'émotions à vivre pour votre famille. Je te souhaite à toi et à ta soeur beaucoup de forces pour affronter tout cela. Léonie semble pleine de vie et cela semble te faire du bien, et te porter.
Douces pensées pour Yohan et Driss, maintenant ensemble,
je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 25 septembre 2018 à 16:02:49
Chère Estela,

Je suis bouleversée d'apprendre le décès de ton neveu.
Petit Driss qui retrouve ton fils.

Voilà encore une grand épreuve, une grande douleur pour vos familles.
Je pense très fort à eux et à toi qui connaît ce chagrin.

Je t'embrasse fort
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 27 septembre 2018 à 15:25:44
Chère Estela ,

Quelle nouvelle épreuve pour vos familles. Tu dois être bien bouleversée car tu sais ce que ta sœur peut éprouver dans de tels moments. ..
Je t'envoie tout mon soutien ainsi qu'à ta sœur
Je t'embrasse avec affection
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 30 septembre 2018 à 10:02:44
Je viens t'embrasser très fort chère Estela ce matin.
Ton coeur de maman et de tante est bien éprouvé.

Douces pensées pour vos trésors.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 04 octobre 2018 à 10:57:07
Nous continuons à bien penser à toi Estela et à tout ce que tu portes en ce moment...
Quand tu auras un peu de temps viens nous donner de tes nouvelles

Je t'envoie un paquet de bises chaleureuses
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie-Silas le 16 octobre 2018 à 12:55:37
Chère Estela,
toutes mes pensées pour toi et ton petit Yohan, et ce petit cousin qui l'accompagne maintenant.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bénédicte le 17 octobre 2018 à 11:05:51
Chère Estela,

Nous ne te lâchons pas la main et sommes en lien avec toi dans ce que tu vis aujourd'hui.
Tendres pensées pour ton petit Yohan
Bises et à bientôt
Bénédicte
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 07 décembre 2018 à 10:00:40
Ce petit mot chère Estela pour toi ce matin et une douce pensée pour Yohan.

Je continue à penser à toi, à ton chagrin.
Si tu en as besoin, viens partager tes sentiments avec les autres parents. Ils sont là avec toi.

Que cette journée te soit la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Helen31 le 11 mars 2019 à 10:59:28
Chère Estela,

Je profite de te voir connectée pur t'embrasser en direct...n'hésite pas venir ici déposer tout ce que tu ressens...venir nous dire comment tu apprivoisée à ton rythme, l'absence de ton bébé chéri.

Je t'envoie plein de douceur,

Hélène
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 18 mars 2019 à 08:27:15
Chère Estela,

Un petit message de soutien pour toi ce matin...

dans 8 jours, ce sera le premier anniversaire de la naissance de ton petit Bonhomme...
ce sont souvent des moments délicats à vivre, que ces dates anniversaires....

donne nous aussi des nouvelles de ta petite soeur...

je pense très fort à toi et t'envoie plein de douceur
Isabelle
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 21 mars 2019 à 19:30:47
Merci, merci,

comme l'a dit la maman d'Ethan, heureusement que vous êtes là, que nos petits anges ne sont pas oubliés.

Les parents de petit Driss (ma soeur et son mari) nous ont doublés sur le long chemin du deuil. Ils ont franchi des étapes que nous ne connaissons pas encore. Leur situation est différente de la notre: Ce sont eux qui ont pris une décision tandis que pour notre Yohan cela nous est tombé dessus un jour de printemps. Ils sont plus jeunes, les médecins leurs ont dit qu'une autre grossesse était complètement envisageable. J'ai fêté mes 40 ans, il y a peu et je suis stérile suite à des séquelles de radiothérapie.
Je ne suis absolument pas jalouse d'eux. Heureusement qu'ils sont là et que l'on se comprend. Ceux sont d'ailleurs les seuls proches à avoir pensé à Yohan aujourd'hui.

Mais que c'est dur. Je pense à Yohan tous les jours. Je suis toujours suivie par un psychiatre et nous avons constaté ensemble que mon conjoint souffre lui aussi mais refuse toute prise en charge.

Plus nous avançons, plus mars 2018 s'éloigne et plus les langues des médecins (experts, spécialistes) se dénouent. L'avocat est de plus en plus persuadée qu'il s'agit d'une faute médicale AVEC responsabilité de la gynécologue. Le dossier avance, on ne veut pas d'argent. On veut que la gynéco nous regarde dans les yeux et s'explique. Une collègue à elle nous a dit lundi dernier qu'elle avait dû faire un oubli. Mais quand je lui ai dit que mon endocrino lui avait fait 3 courriers pour lui rappeler le protocole médicamenteux à suivre et que lors de la grossesse de 2017 (qui a fini en FC de 8 semaines) elle avait déjà "oublié". Il y a eu un moment de silence et de gêne bien palpable. Mon conjoint pour rajouter une couche a dit qu'elle (la gynéco que l'on avait en face de nous) à tout de suite demandé, en voyant l'autopsie de Yohan, si tels médicaments étaient présents durant les 3 premiers mois de ma grossesse et que donc ce protocole n'est pas exceptionnel. Elle nous a répondu qu'en effet dans le cas de ma maladie, il faut suppléer aux hormones normalement produites par le corps de la maman par des hormones de synthèse jusqu'à ce que le placenta soit totalement autonome.

Cela nous ramènera pas notre Yohan. On le sait. Mais on comprend aussi qu'il n'aurait pas dû s'envoler un matin de printemps 2018.
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 22 mars 2019 à 10:06:47
Chère Estela,

Connaître la vérité, les manquements qui ont eu pour conséquence le décès de Yohan est important pour vous. Surtout si ce drame aurait pu être évité ...  Comme cela est éprouvant !

Je pense aussi à ta soeur et je lis qu'elle et son mari sont proches de vous. Vous avez vécu le même drame même si chaque histoire est unique. C'est si important de se soutenir l'une et l'autre.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse
Marie





Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 25 mars 2019 à 10:17:24
Oh, chère Estela,

quelle épreuve terrible pour toi de découvrir qu'une faute médicale/un oubli impardonnable serait à l'origine du décès de ton tout-petit...
alors que tu vis son premier anniversaire....alors que ces mois sans lui sont si douloureux à traverser...

c'est vraiment comme une épreuve dans l'épreuve...
aussi, je voudrais t'envoyer toute mon infinie compassion et une infinie douceur pour t'accompagner dans ce temps tragique pour vous deux...
Oui, ta soeur et son mari sont une aide précieuse pour toi, vous vous soutenez, vous vous comprenez...mais leur histoire est aussi différente...

je t'adresse une envolée de baisers papillons  :-* :-* :-* :-*
Isabelle

PS: fais toi un cadeau de la part de ton petit Yohan, le cadeau qu'il aurait tant aimé offrir à sa douce maman, à sa merveilleuse maman...
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Bibou5661 le 26 mars 2019 à 20:59:16
Merci Marie, merci Isabelle pour votre soutien.

On avance le coeur lourd mais on avance.
On souhaite qu'un petit oeuf, une petite bulle de vie s'accroche dans mon ventre et que ses couleurs arc-en-ciel amènent de la lumière pour nous quatre.
On souhaitons que petit Yohan ne soit pas le petit dernier mais le milieu d'une fratrie. Bien entouré, toujours au chaud dans nos coeurs et en pensée.
Yohan on t'aime.
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: isabelle le 27 mars 2019 à 08:16:33
Chère maman au coeur immense...

comme ton élan de vie est grand et beau...oh, oui, moi aussi, je souhaite de tout coeur qu'une autre petite bulle de vie s'accroche en toi pour agrandir ta famille et vienne éclairer ta vie de maman...

oui, ton petit Yohan est bien blotti au chaud dans ton coeur pour toujours...
je t'envoie tout mon soutien et pense très fort à toi

Isabelle
Titre: Re : Bienvenue à toi, Bibou5661
Posté par: Marie J. le 27 mars 2019 à 11:12:01
Chère Estela,

J'espère que la journée d'hier fut la plus douce possible pour vos coeurs de parents si meurtris.
Je pense très fort à vous.

Et j'espère aussi avec vous qu'une nouvelle petite vie viendra agrandir votre famille. Je vous le souhaite de tout coeur

Je t'embrasse.
Marie