Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Informations pratiques pour le forum et l’association SPAMA => MESSAGE DE BIENVENUE à tous les parents => Discussion démarrée par: ClaireJ le 10 avril 2018 à 11:57:43

Titre: Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 10 avril 2018 à 11:57:43
Chers parents,

Maman d'une petite Victoire qui aura deux ans en juillet prochain, j'attends un petit garçon, qui doit naître le 12 juin prochain, à SAINT MALO (Bretagne). Depuis février dernier, le diagnostic a été posé : mon bébé est atteint d'une trisomie 18 libre et homogène.

Mon mari et moi l'aimons déjà de tout notre cœur, nous avons tellement désiré cet enfant, il était donc évident pour nous que nous souhaitions le rencontrer, et l'accompagner tout au long de sa petite vie. Pour le moment Anaël (c'est le prénom que nous avons choisi) bouge bien, je le sens. La cardio-pédiatre a observé son petit cœur, qui a plusieurs malformations, mais qui bat tout de même. Elle nous a dit qu'à la naissance, l'adaptation du cœur d'Anaël en milieu extra-utérin pourrait se faire. Bien évidemment, personne ne peut prédire combien de temps nous pourrons avoir avec lui. Maintenant les médecins nous demandent ce que nous voulons faire au moment de la naissance, jusqu'où nous voulons aller dans les soins. Je ne peux pas leur répondre. Mon mari et moi ne savons pas quoi leur dire.

Je ne sais pas si mon fils pourra venir à la maison. je n'ose pas préparer un petit espace pour lui, de peur de devoir tout enlever en rentrant de la maternité. J'ai peur de le perdre.

Je m'adresse aux parents dont les enfants souffrent / ont souffert de la même maladie. Il est très difficile de recueillir des témoignages. J'espère que ce forum m'en donnera la chance. La plupart des personnes de notre entourage ne nous parle pas. On dirait que cet enfant n'existe pas pour eux, qu'il est déjà mort. C'est comme si je n'avais pas ce ventre, aujourd'hui très arrondi.

J'ai du mal à m'exprimer de vive voix, écrire est plus facile pour moi.

Merci d'avance pour vos témoignages et votre soutien.
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: math14 le 10 avril 2018 à 17:08:48
Chère Claire,

je te souhaite la bienvenue sur le forum, où je l'espère, tu pourras discuter avec d'autres mamans qui ont vécu la maladie dont souffre votre petit Anaël.
Vous vivez l'une des plus grandes épreuves de la vie, mais votre petit garçon est là, et bien là, malgré sa maladie.
Pour beaucoup d'entre nous, nous avons vécu cette distance que provoque la maladie d'un bébé, et sa mort certaine autour de la naissance.
Essayez de vous entourer de personnes bienveillantes.
Je me souviens que l'équipe d'accompagnement nous avait demandé la même chose pour la naissance de notre Agathe. Savoir ce qu'on voulait faire... Qu'il est difficile de se projeter quand on ne sait pas combien de temps son bébé va vivre... Nous avions demandé si nos parents pourraient venir en salle de naissance faire la connaissance de leur petite fille si son état ne permettait pas qu'elle aille plus loin. Nous avions demandé qu'on puisse la baptiser en salle de naissance. On avait refusé tout geste invasif, elle n'a eu aucune piqûre, n'a pas été intubée... Nous avions également demandé une chambre particulière pour que mon mari dorme avec nous. Voilà quelques pistes pour essayer de voir ce que vous désirez ou pas... Pensez peut-être aussi aux visites que vous voulez ou celles que vous ne voulez pas...

Nous vous prenons par la main pour vous soutenir pendant ta grossesse,
très douces caresses pour Anaël,
prends bien soin de toi, et petite caresse à Victoire,

je t'embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 10 avril 2018 à 18:45:12
Chère Claire,

tu arrives ici avec cette nouvelle si difficile à entendre. Comme il est difficile de vivre avec cette incertitude. Notre Silas avait une autre trisomie, la 13, et cette incertitude, elle était lourde à porter... Ne pas savoir ce qui allait se passer, si on allait pouvoir le regarder dans les yeux, la peur de son apparence,  toutes ces questions qui nous habitaient...
Comme toi, je ne savais pas comment préparer l'arrivée de cet enfant... Je ne voulais pas installer une chambre qui serait peut être vide au retour de la maternité. Mais par contre, j'avais envie que Silas ait quelque chose qui soit de moi, alors je lui ai cousu et brodé une petite couverture dans laquelle il est maintenant emmailloté. J'avais besoin de lui signifier materiellement mon amour pour lui, de l'accueillir avec un joli cadeau.

Je comprends que vous soyez blessé par ce silence de votre entourage, alors que pour vous, Anael est bien présent, qu'il bouge, que vous l'aimez tellement fort, et que personne ne peut plus ignorer que tu es enceinte. Alors comme Mathilde, je te dirais de t'entourer des personnes bienveillantes, avec qui tu peux parler d'Anael.

Je te souhaite beaucoup de force et d'amour dans ces jours si plein d'émotions pour toi, tu es la meilleure des mères pour Anael!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 10 avril 2018 à 20:55:55
Merci pour vos messages qui font chaud au coeur. C'est tellement touchant de recevoir des marques d'attention et d'affection, alors que nous ne nous connaissons pas...
Je dois vous avouer que depuis l'annonce de la maladie de mon bébé je suis d'une certaine manière dans le déni. Je continue le travail (cela me sert d'échappatoire) et je me retiens de pleurer quand je pense à mon petit garçon. Mais je ne peux pas continuer indéfiniment. J'ai décidé d'arrêter de travailler à la fin de la semaine. Mais cela veut dire que je vais me retrouver seule avec mon chagrin. Quand nous avons eu Victoire, à 7 mois de grossesse j'avais déjà fini de faire sa chambre, acheté ses petits habits. C'est comme ça que se prépare l'arrivée d'un enfant. Je ne sais pas comment me préparer pour accueillir Anael. Je voudrais que les moments que nous passerons ensemble s'il y en a soient parfaits, inoubliables.
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Helen31 le 11 avril 2018 à 08:55:12
Chère Claire,

je lis tes messages avec émotion et te souhaite tout d'abord la bienvenue sur ce forum malgré les circonstances douloureuses qui t'amènent ici...

C'est si dur de porter ton petit Anaël et surtout d'envisager qu'il soit malade et que tu puisses le perdre...tu fais tout ce que tu peux avec ce que tu es, ton amour de maman.

Quand le bébé va bien, oui, on prépare son arrivée, on se régale à acheter des petites choses pour qu'il soit bien quand il arrivera...pour ton Anaël ce sera différent...sa maladie t'amène à te centrer sur ce qui est essentiel, sans fioritures... Ce dont il a besoin aujourd'hui, est de se sentir aimer...

Tu ne sais rien de demain pour lui alors dès maintenant, dis lui que tu l'aimes, tu peux le caresser, te reposer avec lui, te balader et respirer les odeurs que tu aimes pour les lui partager, manger ce qui te fais plaisir pour qu'il ressente les saveurs, aller te baigner, écouter de la musique et que sais-je encore...En prenant soin de toi, tu prends soin de lui, si tu ressens des émotions de joie, il les ressent aussi...

Et bien sûr tu peux lui parler, poser des mots sur ce qui est douloureux et le lui dire... Ces instants son précieux quand la vie est si fragile, il suffit d'oser les vivre, si cela est possible pour toi.

Tu peux venir ici autant que tu le souhaites, nous sommes là pour te tenir la main, autant de temps qu'il le faudra.

je t'embrasse et te souhaite une journée tout en douceur.

Hélène
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 11 avril 2018 à 12:35:55
Chère Claire,

Moi aussi, je suis émue de découvrir l'histoire de ton petit Anaël, bébé fragile entre tous, mais bébé si précieux pour vous deux....

oui, c'est un cheminement bien difficile à vivre et il y a de quoi se perdre dans le tourbillon d'émotions que vous vivez tous les deux depuis l'annonce de la maladie de votre petit Bonhomme...

mon fils Emmanuel était aussi porteur d'une trisomie 18 et comme toi, j'ai été assommée par la nouvelle de cette maladie mais bouleversée de découvrir que sa vie serait si courte....
alors j'ai voulu la remplir d'amour et tout ce que te disent les autres mamans dans leurs messages résonnent aussi en moi....

Comme la vie de ton petit Anaël va être courte, j'aurai envie de te dire de te faire confiance, tu vas savoir la remplir aussi d'amour et lui donner dans une forme de condensé toute cette tendresse que tu as dans le coeur pour lui...

Je ne pense pas si tu sois vraiment dans le déni...c'est un mot que l'on entend souvent, que l'on emploie facilement face à des situations aussi violentes à vivre...je pense que tu es plus dans une certaine prise de distance pour voir comment t'ajuster à cette annonce, pour te donner le temps de l'intégrer (c'est tellement dur à entendre !!) et puis voir peu à peu comment tu pourrais donner du sens à ce temps d'accompagnement de ton bébé....
essaie de voir avec ton mari ce qu'il te semble le plus juste pour vous deux, ce que tu aimerais faire avec ton bébé et vivre pendant ces semaines de grossesse en lien avec lui....car avant le temps éventuel à vivre à la maison, il y a ce temps de la grossesse que tu peux remplir de vie....pour compléter tout ce que Hélène t'a déjà proposé, peut-être pourrais-tu voir s'il existe dans ta région des cours d'haptonomie ? ce sont des sages-femmes qui les donnent....c'est une très belle façon de rentrer en lien avec son bébé et pour les papas, ce sont aussi des moments très privilégiés...

je vois que tu aimes anticiper...mais là, cela peut être un peu difficile...alors essaie de prendre un jour à la fois...et peu à peu, tu verras ce qu'il est possible d'anticiper sur tes besoins autour de la naissance, pour aider les soignants  à vous accompagner au mieux et élaborer ce projet de naissance dont ils t'ont parlé....

je t'envoie tout notre soutien et t'assure de notre lien au quotidien avec toi
douce journée avec ton bébé bien au chaud en toi et avec ta ainée
je t'embrasse très fort
Isabelle

 
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 12 avril 2018 à 09:32:52
Un petit message pour toi, ce matin....
tu es dans tes derniers jours de travail....peut-être es-tu inquiète pour la semaine prochaine et tu te demandes comment te préparer à accompagner ton petit Anael ?
n'aie pas peur....ton coeur de maman te dira au milieu des larmes ce qu'il sera essentiel pour toi de faire...

je pense fort à toi et t'envoie plein de douces pensées pour ton petit Bonhomme
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 12 avril 2018 à 09:47:21
Chère Claire,

Je suis aussi très émue de t'accueillir ici et je te souhaite d'y trouver le soutien et le réconfort auprès des parents.
Oui ils connaissent cette souffrance de savoir leur bébé si malade et dont la vie a été trop courte.

Ton petit Anaël est précieux, et il grandit bien au chaud. Il partage votre quotidien, votre amour. Tu nous le dis "mon mari et moi l'aimons déjà de tout notre coeur". Quel plus beau cadeau pour lui ?

Oui profite de chaque instant, de chaque mouvement de sa part qui te dit "je suis là maman !".

Je suis bien triste de lire que ton entourage ne parle pas de ton fils. Quel chagrin pour vous.
Que c'est dur !
Je me souviens de parents qui avaient écrit à leur famille, amis leur expliquant ce qu'ils vivaient avec leur tout-petit et leur demandant de parler de lui car il était vivant, bien au chaud dans le ventre de la maman.

Mais comme le conseillent les mamans , entoure-toi de belles personnes et protège-toi des autres.

Je pense très fort à vous.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 12 avril 2018 à 10:17:53
Chère Claire,

Je suis touchée en lisant ton histoire avec Anaël. Oui vous l'aimez déjà si fort votre petit garçon!!! Tu crains un peu cet arrêt de travail car tu as peur d'être envahie par le chagrin. Tu peux aussi te dire que si les larmes viennent tu peux les expliquer à ton petit garçon en lui disant combien tu l'aimes et pourquoi tu pleures. Tu peux aussi envisager ce temps d'arrêt de travail comme un moyen de profiter pleinement de lui ; de chercher ce que tu aimerais faire avec lui . Même s'il est dans ton ventre il perçoit tellement de choses. Et n'hésite pas à lui parler à haute voix , à lui faire goûter la douceur d'un rayon de soleil en caressant ton ventre, à lui faire écouter des musiques que tu aimes, à aller te balader le long de l'océan  ou manger du chocolat si tu apprécies cela!!! C'est déjà une manière de partager des moments de vie avec lui. Vous pouvez prendre aussi des temps avec Victoire où elle peut chanter des chansons à son petit frère tout prés de ton ventre et vivre ces moments avec ton mari aussi... Tu peux aussi retranscrire toi qui aime écrire tous ces moments de vie , les mots de ta fille sur un cahier. Ce sera un moyen de partager à Victoire tout ce qu'elle aura vécu avec son petit frère et puis ce sera aussi un précieux recueil pour vous ses parents.
C'est tous ces moments qui font déjà la vie de ton bébé. Pour la naissance de Bertille qui avait aussi en autre une pathologie cardiaque assez lourde et qui ne permettait pas aux médecins de me dire si elle survivrait à l'accouchement, j'avais juste acheté un  body de préma et une jolie petite grenouillère. Je n'avais pas été capable de plus . Je suis allée par la suite acheter une garde robe plus conséquente après sa naissance.
Fais surtout ce qui te semble important ,ce qui a du sens pour toi pour vous. Et profite de lui, car chaque jour passé dans ton ventre est avant tout un jour de vie avec Anaël ...
Je t'embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: HélèneTh le 12 avril 2018 à 23:28:25
Très chère Claire,

je t'accueille à mon tour sur le forum, avec ton petit Anaël (vous lui avez donné un très joli prénom).
Je n'ai pas grand chose à rajouter, je rejoins pleinement les autres mamans dans ce qu'elles t'ont écrit.
J'aime particulièrement l'expression "donner de la vie aux jours" que l'on a à vivre avec son bébé. Si l'avenir est chargé d'incertitudes pour Anaël, le présent peut être d'une grande richesse pour lui. Et tous ces moments d'amour, de partages et d'échanges avec lui, avec son papa, sa maman, sa grande soeur sont des moments précieux, pour lui comme pour vous. Ecrire ces instants de la vie d'Anaël est une très belle idée, si tu aimes écrire.
Fais confiance à ton coeur, il saura te guider.
Titouan était également porteur d'une T18. J'aimais partager avec lui des balades en pleine nature, lui faire profiter du chant de la rivière, écouter de la musique, le caresser... même si les premiers temps après l'annonce de sa maladie ont été particulièrement douloureux et chargés de larmes.
Je t'embrasse très très chaleureusement.

Hélène
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 16 avril 2018 à 10:39:20
Chère Claire,

en ce début de semaine, je viens t'envoyer tout notre soutien le plus chaleureux...
Il me semble que tu as arrêté ton travail....peut-être est-ce bien difficile pour toi de te retrouver ce matin à la maison....face à un tourbillon d'émotions bien bouleversantes et si normales devant la maladie de ton petit Anaël....
je pense très fort à toi et t'embrasse tout aussi fort
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 19 avril 2018 à 09:30:31
Oui Claire
on continue de penser bien fort à toi et à ton petit Anaël.
Viens nous parler de lui de toi et tout les doux moments que tu partages avec lui, son papa et sa grande sœur...
A très bientôt,
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 19 avril 2018 à 16:22:42
Bonjour,
J'ai vu ma gynécologue ce matin. Une césarienne est programmée pour le 23 mai prochain.
J'ai acheté des petits habits prema. Je vais prévoir des petites couvertures toutes douces. C'est tout ce que je peux faire. J'ai prévenu l'hôpital et nous allons essayer d'organiser le baptême d'Anael le jour de la naissance dans ma chambre de maternité. Avec tous ses grands parents.
Je ne veux pas penser à son départ alors j'ai décidé de vivre au jour le jour et de profiter de ces moments de vie. Je ne veux pas tout gâcher.
Le week-end dernier un membre de ma famille m'a dit de faire attention à ce que ressentait Victoire. Je n'ai rien dit mais ça m'a énervée. J'ai l'impression qu'on me prend pour une égoïste parce que j'ai voulu nous donner une chance de connaître notre fils. Je sais que c'est la bonne décision. Victoire verra mon chagrin mais je sais que je saurai prendre soin d'elle.
La pédiatre de l'hôpital  (qui ne connaît pas la trisomie 18) à insisté sur le fait qu'Anael pouvait vivre plusieurs années. Je sais qu'elle dit ça pour qu'on ait conscience qu'on peut vivre avec un enfant lourdement handicapé. Et alors ??? Encore des remarques qui me blessent...
Je sais j'écris de manière décousue, mais ça me vient comme ça.
Merci pour votre soutien.
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 19 avril 2018 à 20:21:42
Chère Claire,

la perspective de la naissance d'Anael est maintenant bien concrète, et tu te prépares petit à petit à l'accueillir. Comme tu as raison de vouloir profiter de chacun des moments passés avec lui. Tu as peur de gacher ces moments, mais ne t'inquiète pas si tu es triste. Tu peux simplement lui dire que c'est parce que tu l'aimes si fort que tu verses des larmes.
Tu as aussi été blessée par ces personnes qui pensent que tu ne prends pas en compte les sentiments de Victoire, alors que tu l'aimes si fort, et que tu sais au fond de toi que tu as fait le bon choix en accompagnant Anael. Oui vous trouverez votre chemin en famille et les mots juste pour accompagner Victoire quand elle vous verra triste ou qu'elle le sera. 
Tu traverses une periode bien compliquée, alors toutes mes pensées vont vers ta famille et plus particulièrement votre petit Anael,
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 20 avril 2018 à 10:46:46
Oh, oui, Claire, comme c'est douloureux d'être en plus confrontée à ces remarques pénibles....certes, c'est souvent par peur que les gens réagissent comme cela mais mon Dieu, que c'est dur à entendre....

Bien sûr que tu sais donner à ton ainée tout le soutien dont elle a besoin....c'est évident....de toutes les façons, elle a perçu depuis longtemps que tu ressentais un énorme chagrin....et puis elle aussi a des émotions à vivre avec ce petit frère qui ne va pouvoir rester longtemps avec elle....peut-être pourrais-tu aller lire sur notre site Internet l'interview d'un pédopsychiatre, spécialiste des enfants en deuil, pour voir ce qu'il recommande dans la situation que tu vis aujourd'hui....
tu le trouveras dans notre Lettre annuelle 2016 qui est en ligne dans la rubrique sur ces Lettres annuelles d'informations...
Peut-être cela te donnera des idées....
Peut-être pourrais-tu, par exemple,  proposer à Victoire d'aller choisir un petit doudou pour son petit frère ?
Mais surtout fais toi confiance, tu connais ta fille....

je t'envoie plein de soutien, d'amitié et de courage aussi pour vivre ces dernières semaines avant la naissance...en prenant un jour à la fois, tu chemines avec les forces que tu as pour vivre cette journée...
nous cheminons aussi à tes cotés....tu peux compter sur nous...

Douces caresses à ton petit Anael
je t'embrasse très fort et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 21 avril 2018 à 11:29:34
Chère Claire,

Aujourd'hui tu profites à chaque instant de ton bébé, de cette petite vie, fragile mais bien présente.
Tu prépares la naissance, la rencontre avec lui, son baptême.
Oui tu es dans la vie et tout ce que tu partages avec Anaël est gravé dans ton coeur de maman.

Nous sommes là à tes côtés et pensons à toi.

Je suis triste de voir les conseils maladroits de ton entourage qui te sont donnés et qui te blessent.
Bien sûr que tu seras attentive à Victoire !

Que cette journée te soit douce.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 24 avril 2018 à 09:19:10
Plein de douces pensées pour toi, Claire....
à un mois de la naissance prévue pour ton petit Homme....

j'espère de tout coeur que tu arrives à mettre à distance ces paroles blessantes pour profiter au maximum d'Anaël

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 26 avril 2018 à 09:50:20
Une douce caresse pour ton petit Bonhomme aujourd'hui
et de très douces pensées pour toi partent du Nord pour venir te rejoindre, là où tu es...

Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 26 avril 2018 à 18:35:09
Chère Claire

C'est chouette que tu aies pu acheter ces petits pyjamas et ces couvertures toutes douces pour Anaël. Oui, tu as bien raison de te faire confiance et de ne pas trop écouter les mots ou remarques blessantes qui te sont faites.
Avec des mots simples, même jeune, ta fille peut comprendre beaucoup de choses. Elle sait que son petit frère est très attendu et fortement aimé. L'idée d'un petit cadeau qu'elle pourrait lui offrir lui ferait peut-être plaisir ?
Mes filles avaient chacune offert un doudou à leur sœur Bertille. Finalement elles ont préféré le garder après son décès: elles l'ont souvent cajolé quand elles avaient du chagrin. Chacune lui a fait des dessins que nous avons photographié. Certains ont été mis dans le cercueil de ma fille.
Mais comme tu le dis si bien , ce qui importe c'est déjà de vivre ces moments de vie à 4 alors qu'Anaël est encore bien au chaud dans ton ventre. Un jour à la fois...
je t'embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 01 mai 2018 à 09:57:46
Chère Claire,
je pense bien à toi. J'espère que vous trouvez peu à peu vos marques tous les trois pour avancer au côté d'Anael. Oui ces jours doivent être plein d'émotion, de tristesse, de joie, de doutes, alors je pense bien à vous!
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 02 mai 2018 à 10:32:07
Bonjour,
A trois semaines de l'arrivée d'Anael je dors mal. Son sac est prêt pour la maternité  (Je peux accoucher avant à cause de l'excès de liquide amniotique). J'ai peur de ne pas entendre le cri de mon fils à la naissance. La pédiatre qui nous accompagnera le jour où la césarienne est programmée m'a expliqué des choses pour me préparer. Mais que c'est difficile à entendre...
Et pendant ce temps là le monde continue de tourner. Les gens vivent leur vie. Je suis parfois amère de voir les préoccupations si futiles de mon entourage. J'ai envie de hurler, de leur crier mon désespoir... Mais Non, je reste parfaite, souriante, courageuse comme on me dit souvent. Je déteste qu'on me dise que je suis courageuse. Ai-je le choix ? Ai-je choisi que mon bébé soit si malade ?
J'ai acheté un doudou pour Anael, Victoire pourra lui offrir. Je lui parle tous les jours de son petit frère.
Merci pour vos pensées.
Claire
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 03 mai 2018 à 08:57:44
Chère Claire,

je suis toute émue de lire ce matin ton message....désolée, hier j'étais sur la route et pas en capacité de me connecter....
oui, je comprends cette tension intérieure que tu ressens, avec l'approche de la naissance et toute sa part d'inconnu....je voudrais te rassurer, cette naissance va t'offrir une rencontre incroyable...et ton coeur sera débordant d'amour pour ton tout-petit, si fragile, si malade déjà...oui, moi aussi, j'espère de tout coeur qu'Anael sera vivant à la naissance et que tu pourras entendre ses premiers cris, que tu pourras croiser son regard....en même temps, si ce n'est pas possible, tu sauras lui dire ta tendresse par tes gestes de maman et vivre une très douce rencontre avec lui...nous serons là avec toi, vraiment en union de coeur autour de ton tout-petit...
je suis tellement désolée de voir l'indifférence de ton entourage, indifférence qui te fait si souffrir....protége toi au maximum de ce qui te fait mal et appuie toi sur les personnes qui peuvent vraiment t'aider et te comprendre....fais de chaque jour un temps d'amour pour ton tout-petit, des moments de partage avec lui, fais lui découvrir le soleil, les fleurs, la musique...et caresse le pour lui dire de ne pas avoir peur lui aussi...
je t'envoie tout mon soutien et suis bien d'accord avec toi....accompagner son bébé n'est pas un acte de courage mais une décision d'amour pour lui....
N'hésite pas à venir ici tous les jours déposer ton fardeau de la journée...Nous sommes vraiment là pour le porter avec toi

en lien de coeur avec toi
Je t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 03 mai 2018 à 18:43:57
Coucou Claire,

Nous sommes nombreuses sur ce forum à avoir eu peur à l'approche de la naissance de notre bébé fragile. Je comprends ton envie si légitime de rencontrer ton petit Anaël vivant!!!
J'ai néanmoins envie de te dire que des forces te seront données lors de la naissance de ton bébé. Cet amour que tu lui portes va te guider et tu sauras profiter de chaque seconde avec lui, quelques soient les circonstances. Ce sera comme un temps suspendu avec lui, d'une grande intensité.
Fais toi confiance surtout.
je t'envoie tout mon soutien
Bises chaleureuses
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 04 mai 2018 à 13:05:47
Oui Claire,
il est si difficile de voir ce monde qui continue à tourner, alors que tu te prépares dans ton coeur de maman à cette naissance si désirée d'Anael, mais aussi au déchirement de le voir partir. Oui, j'espère aussi de tout coeur que tu pourras entendre sa voix et que tu pourras le porter dans tes bras bien vivant... Tu es et tu seras à cet instant la meilleure des mamans pour lui, sois en sure.
Non, ce n'est pas un choix d'avoir un bébé malade, et c'est si difficile à porter, alors entoures toi des personnes qui peuvent  comprendre ta tristesse et l'accueillir. Tu as le droit de faillir, de ne pas être parfaite, de pleurer , d'être en colère parce que ce sont des signes que tu n'es pas indifférente à ton fils et que tu l'aimes tellement...
Continue ces prochains jours à profiter de la présence d'Anael au creux de ton ventre, d'en parler à Victoire comme tu le fais si bien...
Je t'embrasse fort,
Marie


Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Helen31 le 07 mai 2018 à 09:22:51
Chère Claire,

quelques petits mots qui viennent s'ajouter à ceux des autres parents pour te dire que je pense bien fort à toi...et à ton petit Anaël que tu portes, chaque jour, avec beaucoup d'amour...et bien sûr tous les autres sentiments liés au fait qu'il soit malade...

Personne ne choisi que son tout petit soit malade...tu peux dire, crier ton sentiment d'injustice...tes émotions sont justes et là pour être exprimées...

SI tu le peux, prends aussi de doux moment avec ton bébé, pour lui dire tout ce que tu souhaites, le caresser...il est là, bien en vie, en toi.

Nous sommes là avec toi, en lien de coeur,

Hélène
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 11 mai 2018 à 14:50:51
Bonjour Claire

Ce message pour venir te rejoindre là où tu en es aujourd'hui.
 Je ne sais pas quelles émotions tu traverses en ce moment tant elles peuvent varier rapidement. Mais sache que nous restons en lien avec toi; que tout ce que tu partages avec Anaël dès à présent sont des moments de vie qui resteront gravés dans ton cœur de maman comme un trésor.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 15 mai 2018 à 05:47:17
Bonjour,
Anaël est né samedi 12 mai dernier par césarienne à 17h10. J'ai pu entendre son premier cri. Je l'ai embrassé puis son père l'a accompagné avec la pédiatre. Son petit coeur était faible alors dès qu'il a été habillé et réchauffé on me l'a ramené au bloc.
Nous sommes ensuite allés en salle de naissance pour ne pas être embêtés en salle de réveil. Là Anaël allait bien mieux et il a rencontré sa marraine. Puis le prêtre est venu le baptiser. Notre bonheur était immense. Anaël était paisible dans mes bras.
Ensuite nos parents ont pu venir, sauf ma mère, alors partie dans l'est et qui devait arriver le dimanche en fin d'après-midi. Victoire a embrassé tout doucement son petit frère dont nous lui avions tant parle.
Nous avons pu rejoindre une chambre dans le service de de neonataogie comme prévu lors de la préparation de la naissance avec les équipes. Une sage-femme faisait la.navette pour venir me voir.
J'ai passé la soirée la plus belle du monde avec mon mari et mon fils. Mon mari est parti dormir à la maison tandiq que je passais la nuit entière avec mon amour dans mes bras. Il a même un peu ouvert ses yeux et je sentais qu'il me regardait. Il a su boir au biberon. Notre espoir était grand. J'imaginais déjà mon petit garçon dans son berceau à la maison...
Le dimanche nous avons revu Victoire et mes beaux-parents. Ma mère a enfin pu voir mon trésor en fin d'après-midi.
Puis le bonheur a peu à peu laissé place à la douleur. Anaël se sentais mal donc on a commencé la morphine. Puis il a été endormi afin de ne pas souffrir du tout. Je ne l'ai pas quitté de yeux. Je l'ai vu lutter avant de s'endormir pour échanger un dernier regard... Une fois endormi son Papa et moi n'avons cessé de le contempler. Nous nous sommes un peu assoupis. Je n'avais pas dormi depuis mon accouchement. Vers 4h00 Anaël le coeur d'Anaël a cessé de battre.
La douleur qui est la mienne depuis est indescriptible. Mais vous la connaissez.
Jamais je l'ai autant aimé. Anaël m'a fait découvrir pleinement le sens de l'Amour. Je suis folle de douleur. On va le voir une dernière fois tout à l'heure puis il sera mis dans son petit cercueil.
Les obsèques auront lieu jeudi à 14h30. Je suis autorisée à sortir de l'hôpital dès ce matin.
Merci de m'accompagner par la pensée. Nous recevons déjà énormément de marques de sympathie et d'amour de notre entourage. Je sais que beaucoup de personnes se mobilisent pour nous aider. Mais comme vous le savez la douleur reste... On m'a enlevé une partie de moi. Je suis vide, déchirée.
Claire
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Helen31 le 15 mai 2018 à 07:01:42
Bien chère Claire,

je lis ton message, fraîchement posté, avec beaucoup d’émotion. Tu viens laisser ici, un magnifique témoignage de la vie de ton petit Anaël...une vie si courte et pourtant d'une intensité incroyable. Vous avez accompagné votre tout petit jusqu'au bout de sa vie, une vie complète. Tu as pu le présenter aux personnes les plus proches, le faire baptiser, le câliner, l'embrasser...oh, combien il a dû sentir cet amour autour de lui!

A présent, tu te sens comme "amputée"... ton tout petit faisait partie de toi et il te manque un membre...cette douleur est très forte ... sans doute à la hauteur de l'amour que tu as pour ton bébé... tes bras sont vides de lui et ton coeur saigne...rien ne le remplacera...

Cela vient tout juste de se passer, il faut du temps pour apprivoiser cette absence, t'approprier tout ce que vous venez de vivre...et ce temps sera ton temps...il est propre à chacun. Laisse toi le temps d'accueillir toutes ces émotions, parfois ambivalentes...repose toi autant que possible et prends tout ce qui peut te faire du bien, t'apaiser, te nourrir.

Tu as accompagné ton Anaël jusqu'au bout de sa vie et a donné tout ton amour de maman pour lui...garde cela bien au chaud dans ton coeur et tes pensées.

Nous restons très unis à toi,

Je t'envoie un bouquet de tendresse,

Hélène
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 15 mai 2018 à 09:06:21
Très chère Claire,

Moi aussi, je suis bouleversée par le message que tu viens de poster très tôt ce matin pour nous raconter la naissance de ton petit Anaël...et sa vie tellement pleine d'amour....

je suis profondément émue par l'immensité de cet amour que tu as su lui donner dans ce temps très court....et par tous ces moments intenses que tu as partagés avec lui...
tu es une maman extraordinaire et tu peux être fière d'avoir permis à ton petit Anaël de connaitre sa vie en plénitude, entouré par l'amour de ses parents et de sa grande soeur....il aura eu une courte vie mais une vie tellement riche d'amour...

Mais aujourd'hui, la douleur de ton coeur est effroyable, elle est comme une déchirure de ton coeur....oui, nous l'avons connu, ce sont des moments terribles à traverser, ce sont des moments que l'on voudrait ne plus voir exister pour des parents, tant l'épreuve est terrible à vivre....
Alors, tu peux vraiment compter sur notre profond soutien et la chaleur de notre affection pour toi....

Nous serons aussi en UNION de COEUR avec toi et toute ta famille jeudi pour cette cérémonie d'adieux à Anaël...

Je m'associe au bouquet de tendresse envoyé par Hélène....et te serre dans les bras pour partager tes larmes d'amour pour ton tout-petit
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 15 mai 2018 à 13:09:04
Chère Claire,
merci de venir nous partager ce matin le bonheur d'avoir pu rencontré Anael,
joie d'avoir pu le tenir dans tes bras, joie d'avoir entendu ces premiers cris, joie d'avoir croisé son regard, joie d'avoir pu le faire baptiser comme vous le souhaitiez, d'avoir pu le faire rencontrer à Victoire et à ses grands parents, joie de le voir boire un biberon.
Cela a été un moment d'amour indescriptible pour toi, ce moment d'amour que tu garderas comme un trésor dans ton coeur de maman.
Et puis maintenant, il y a cette douleur terrible de son absence, oui tu te sens vide et déchirée. Toute cette douleur, c'est ton amour pour Anael, tu l'aimes si fort, oui, il te manque déjà si fort. Oui, tout comme Hélène, je te dirais d'accueillir tes émotions. C'est juste ton coeur plein d'amour qui parle!
Avec la communauté SPAMA, je penserai bien à toi et à vous jeudi.
Je t'embrasse, toutes mes pensées vont vers Anael,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 17 mai 2018 à 09:05:42
Chère Claire,

Merci de nous partager votre rencontre avec Anaël, ce temps vécu avec votre fils.

Je suis émue de te lire, tout l'Amour que tu découvres avec lui, et la terrible douleur qui t'habite aujourd'hui.
Oui cette douleur, les parents la connaissent et sont là à vos côtés.

Victoire et ta famille ont pu rencontrer aussi Anaël qui a été baptisé. Moment intense.

Vous avez tout donné à votre fils.
Je serai de tout coeur avec vous cet après-midi, au moment de son enterrement.
Je vous assure de mon soutien et de mon affection.

Je vous embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 17 mai 2018 à 09:21:04
Oui, Claire, je serai aussi là avec toi, cet après-midi, unie par la pensée et le coeur, autour de votre petit Anaël,
ton bébé si fragile mais que tu as aimé d'un amour infini et que tu as accompagné dans sa courte vie avec tant de tendresse...

je t'envoie beaucoup de courage et de réconfort pour vivre ce temps d'adieu si déchirant pour ton coeur de maman
mais sois assurée que ton coeur gardera pour toujours l'empreinte de l'amour infini que tu as partagé avec lui
en UNION de COEUR avec toi et toute ta famille
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: gegeseve le 18 mai 2018 à 03:54:49
Chère claire, même si je n'ai pas connu ce que tu vis, je t'adresse tout mon soutien. Bisous à ton petit. A bientôt. Gérald papange de Marie.
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 18 mai 2018 à 07:11:17
Chère Claire,

tu es peut-être épuisée après tant d'événements si bouleversants en quelques jours....
je voudrais t'assurer de toute notre affection...
appuie toi sur la force de ton amour pour ton petit Bonhomme et sois fière de tout ce que tu lui as donné...

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 18 mai 2018 à 09:16:47
Chère Claire,
j'ai bien pensé à toi hier.
En ces jours où commence ce chemin où tu dois apprivoiser son absence, je te redis notre soutien.
Sois douce avec toi, toi la merveilleuse maman d'Anael!
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 19 mai 2018 à 09:58:42
Une grande pensée pour toi chère Claire, pour ton conjoint et Victoire.
Vous avez accompagné votre Anaël jusqu'au bout de sa vie terrestre, lui avez donné tout votre amour qui restera pour toujours au plus profond de vous.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 22 mai 2018 à 13:33:06
Bonjour,
Je ne ressens aucune fierté pour ce que nous avons fait. Nous avons agi en parents. C'est de mon fils que je suis fière : nous avons le sentiment qu'il s'est battu pour vivre. La pédiatre nous a avoué qu'à la naissance son coeur était si faible qu'elle s'est dépêchée de me l'emmener au bloc pendant que le médecin finissait de le recoudre. Mais son état s'est amélioré et il a rosi dans mes bras. Il m'a donné plus d'amour que je n'aurai pu l'imaginer. Avant de s'endormir sous l'effet des médicaments il a ouvert les yeux plusieurs minutes. Comme s'il voulait me parler. Alors oui je l'aime à la folie, mais lui aussi je le sais du haut de ses 41 cm il nous a aimés. Son coeur était trop gros pour qu'Anaël parvienne à le faire battre plus longtemps.
Maintenant mon coeur est brisé. Je déteste continuer à vivre. Les choses me semblent tellement futiles. Le seul moyen de survivre c'est de penser à ma fille qui a besoin de moi.
Claire
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 22 mai 2018 à 20:43:29
 Chère Claire,

oui tu peux être si fière de votre Anael, qui a rassemblé toutes ses forces pour vous offrir ces beaux moments d'amour. Cette force, elle te manque terriblement maintenant. C'est tellement difficile d'envisager ce chemin sans Anael, d'envisager de vivre sans lui, rien n'a plus d'importance que cette absence. Et pourtant, tous les jours tu fais des petits pas pour toi, pour ta petite Victoire qui a tellement besoin de toi. Puise en Anael cette force, cet amour que tu as discerné en lui!
je t'embrasse fort, et t'envoie une brassée de réconfort,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 24 mai 2018 à 08:47:54
De très douces pensées pour toi, Claire, en ces jours si douloureux à vivre sans ton petit Anaël....oui, comme je comprends que tu sois fière de lui et de la force qu'il a mis dans ces incroyables temps de rencontres avec toi, sa maman...il a voulu tout te donner, comme toi aussi tu lui as tout donné...

Aujourd'hui, ton coeur est déchiré par son absence, mais aussi rempli de cette puissance d'amour....
Ta grande est là pour te dire combien tu es une maman merveilleuse
je t'envoie tout notre soutien et notre réconfort
Isabelle 
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 24 mai 2018 à 09:38:34
Chère Claire

je me joins aux autres mamans pour venir te soutenir dans ces moments si douloureux après le décès de ton petit Anaël.
Oui tu peux être fière de ton petit garçon!!!
Malgré sa fragilité, il a fait tout ce qu'il a pu pour rester le plus longtemps auprès de vous et partager des moments intenses avec vous . Il a rencontré vos proches, il est inscrit dans votre histoire familiale.
Chaque moment passé avec lui restera gravé dans ton cœur de maman comme un trésor et cet amour allumé par lui n'a pas finit de grandir malgré son décès. 
Je t'envoie toute mon affection et t'embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: math14 le 28 mai 2018 à 12:32:21
Chère Claire,

comme je voudrais prendre un peu de ta douleur, suite au décès de ton Anaël...
Je relisais tes messages et je comprends tellement quand tu disais, à propos du courage, que tu n'avais pas le choix... Je ressentais la même chose en attendant Agathe... Les gens parlent de courage, mais en fait, on fait notre rôle de parents. On accompagne nos enfants si fragiles...
Merci d'être venue nous confier l'histoire de votre petit garçon. Tu te sens tellement vide maintenant, alors viens autant que tu veux nous parler d'Anaël, ou de ce que tu ressens.

J'avais envie de te donner un conseil, prends soin de toi, essaie de vivre un jour après l'autre, et entoure-toi de personnes bienveillantes.
Nous sommes là, à ton écoute,

je t'embrasse,
douces pensées pour ton Anaël,

Mathilde
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Helen31 le 06 juin 2018 à 06:48:16
Chère Claire,

je viens par ici te laisser quelques mots, pour prendre de tes nouvelles...

La vie de ton petit Anaël a été très courte et bien que tu te préparais à le perdre, son absence est sans doute très grande...quand on perd son bébé, on peut se sentir comme amputé...tu as perdu ton deuxième enfant, il manque un membre de la famille avec vous, au quotidien.

Après cela, la vie peut sembler sans saveur, sans intérêt...la douleur est si grande qu'elle prend toute la place! Tu sais que tu peux venir déposer tout cela ici autant que tu le souhaites...beaucoup ici sont passées par là et entendent tes sentiments.

Si tu le peux, vis seulement un instant après l'autre et tente de t'accrocher à ce qui te met du baume au coeur...ta fille et sans doute d'autres personnes qui t'aiment.

Je t'embrasse bien fort,

Hélène
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 14 juin 2018 à 10:41:52
Chère Claire

Je tenais à venir t'entourer en ces jours de premier mois anniversaire de la naissance puis du décès de ton petit Anaël : une multitude de souvenirs refont sans doute surface, tu revis probablement depuis quelques jours tous les moments de sa vie et ceux liés à son décès... Nous sommes vraiment de tout cœur avec toi dans ces jours si particuliers et difficiles.
Plein de douces pensées pour ton petit Anaël.
Je t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 15 juin 2018 à 19:19:38
Chère Claire,
je t'envoie tout mon réconfort en ces jours si particuliers pour toi. Anael laisse un grand vide dans ta vie. J'espère que tu peux continuer à t'appuyer sur sa force, sur sa combativité qui a tant marqué ton coeur de maman.
Je t'embrasse,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 17 juin 2018 à 09:47:31
Chère Claire,

toutes mes pensées sont pour toi et ta famille à l'occasion de cette fête des papas d'aujourd'hui...

Comme ce temps sans ton petit Anaël est douloureux pour vous....

UN mois à vivre sans ton bébé, à essayer d'apprivoiser cette terrible absence....comme j'aimerais pouvoir t'apporter un peu de réconfort....

je ne peux que très modestement te redire notre soutien, notre affection et notre union de coeur avec toi

Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 22 juin 2018 à 10:21:23
Chère Claire,

Je viens te redire tout mon soutien, mon affection dans ce que tu vis de si douloureux, la mort de ton bébé, d'Anaël.
Ton coeur de maman est meurtri, ton chagrin est immense. Comment en être autrement ? C'est si violent.

L'amour que vous lui avez donné et qu'il vous a donné sera votre force mais aujourd'hui la douleur est trop intense.

Nous sommes là avec toi par l'affection et la pensée.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 21 juillet 2018 à 11:58:40
Chère Claire,

Toutes mes pensées vont vers toi ce matin... un peu plus de deux mois que ton petit Anaël est décédé... deux mois à affronter son absence...
Avec les vacances qui sont là et tous les enfants que tu vas croiser, ton cœur de maman peut être souvent bousculé...
Ton petit Anaël veille sur toi et t’envoie tout plein de courage pour toi, sa merveilleuse maman
Je t’envoie moi aussi plein d’amitie et de chaleur
En lien de Coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 09 août 2018 à 10:25:34
Bonjour Claire

Ce message pour venir prendre quelques nouvelles de toi.
Dimanche cela fera trois mois que ton petit Anaêl naissait. Beaucoup de souvenirs refont surface dans ces moments là.... Sache que je serai en lien avec toi par la pensée lors de cette journée. Ton petit garçon n'est pas oublié.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 14 août 2018 à 12:48:15
Chère Claire,
toutes mes pensées pour Anael pour ses trois mois. Tu es la meilleure des mamans pour lui, et tu lui a donné tout ton amour!
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 21 août 2018 à 11:05:14
Une douce pensée pour toi ce matin chère Claire.

Te redire toute notre affection et notre soutien pour ton coeur de maman.
Nous n'oublions pas ton fils, ton trésor, Anaël.

Que cette journée te soit la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie



Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: ClaireJ le 28 août 2018 à 00:00:05
Chers amis,

Merci pour vos messages plein de tendresse et de réconfort. Cela fait longtemps que je n'ai pas écrit.
J'ai repris le travail aujourd'hui. Je pense que je dois le faire. Mais je ne sais pas si je vais tenir bon. L'une de mes collègues est enceinte de 5 mois. J'ai hâte qu'elle parte en congé maternité... Je ne veux pas entendre parler layette et tout le reste. Mon fils m'a été enlevé, ma vie de Maman a été tellement hors norme. Je voudrais être comme toutes celles qui sont heureuses et épanouies, avec des enfants en bonne santé. Je l'aime tellement. Est-ce qu'un jour je vais cesser de le pleurer ? Vais-je avoir mal toute la vie ? Il  me manque. Je voudrais le caresser, le serrer contre mon coeur, lui dire que tout va bien parce que Maman est là.
Claire
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 28 août 2018 à 12:05:48
Chère Claire,

Ton coeur est déchiré par l'absence de ton petit Anaël....trois mois sans lui, c'est une séparation terrible à vivre pour une maman....et les mois devant toi ont de quoi te faire peur....
Oui, moi aussi, je me demandais comment j'allais survivre à pareille épreuve....
il n'y a pas de recette, ni de règle qui marcherait pour tout le monde....chacune essaie de trouver ce qui peut l'aide dans cette douloureuse traversée du désert....mais il est reconnu que accueillir ses émotions, leur laisser leur place qui est juste et normale (perdre un bébé, c'est vivre l'un des deuils les plus difficiles qui existent !), les exprimer, se sentir soutenu par d'autres personnes, tout cela finit par apaiser peu à peu cette violence émotionnelle....
viens nous parler de ton petit bonhomme, écris lui, dédis lui un projet selon tes goûts, tes aspirations....et surtout ne te laisse pas imposer de faire ce que tu ne sens pas....tu dis que tu penses devoir reprendre le travail...mais s'il n'y a pas d'obligation pour toi, tu le fais à ton rythme, à ta manière...
il faut juste se laisser le temps que tu sens nécessaire pour toi... peut-être pourrais-tu te faire aménager un temps partiel ?
tout cela n'est que des pistes, des suggestions....écoute ton coeur, mais aussi ton corps car lui aussi doit avoir besoin de repos....le deuil est un processus qui pompe toute notre énergie intérieure....il est normal d'être très fatigué

je t'envoie tout notre soutien et pense très fort à toi
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie-Silas le 28 août 2018 à 12:17:09
Chère Claire,
je te souhaite beaucoup de courage pour ta reprise de boulot, et pour affronter cette collègue enceinte, qui te rappelle comme Anael te manque... Tu ne peux pas entrevoir la fin de la douleur, perdre notre tout petit fait si mal, nous laisse si vide et triste. Toutes ses émotions nous bouleversent, et nous devons les accueillir et les apprivoiser. Et puis, petit à petit, on peut se remettre à faire des petits pas. Mais surtout, laisse toi le temps! tu en as tellement besoin pour apprivoiser l'absence de ton tout petit!
Je t'embrasse fort,
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Bénédicte le 29 août 2018 à 11:03:17
Bonjour Claire

Je viens t'apporter mon soutien et tout particulièrement avec cette reprise du travail .Voir ta collègue enceinte est douloureux pour toi. Nous imaginons bien ce que tu peux ressentir en la voyant. Cela te renvoie encore plus à l'absence de ton petit Anaël. Comme le souligne les autres mamans, le deuil d'un bébé nous  impacte énormément. Alors le meilleur conseil est peut être de savoir s'écouter et de faire ce qui nous semble le plus approprié pour nous. Donne toi le droit et trouve le moment qui convient le mieux pour pouvoir laisser couler tes larmes, prononcer à haute voix le prénom de ton bébé quand il te manque trop.
Le chemin n'est pas facile et chacune avance à son rythme. Petit à petit avec le temps ta douleur va s'apaiser mais ton petit Anaël restera toujours blotti au creux de ton cœur
Je t'embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 19 septembre 2018 à 09:57:01
Chère Claire,

Je viens prendre de tes nouvelles.
Tu as repris le travail. Comment cela se passe-t-il ?
On comprend que la présence de ta collègue enceinte soit difficile pour toi.

Nous sommes là à tes côtés. N'hésite pas à venir déposer ce qui peut être trop lourd pour toi.

Une douce pensée pour Anaël.
Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Soraya le 19 septembre 2018 à 10:52:52
bonjour claire,

Je vis la même chose que toi alors je suis pas là pour te dire que tout ira mieux mais aparement oui un jour !
Juste te dire que ton bébé est bien là oui il est et cela est une certitude n'en doute jamais.....
Je t'embrasse

main dans la main

soraya
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: math14 le 26 octobre 2018 à 10:27:20
Bonjour Claire,

je viens prendre de tes nouvelles. Tu approches des 6 mois de la rencontre avec ton Anaël, ton fils tant aimé.
Cela parait à la fois tellement court et tellement long, ces mois sans notre bébé.
J'espère que tu arrives à apprivoiser son absence si douloureuse pour ton coeur de maman.

Très douces pensées pour Anaël,
je t'embrasse,

mathilde
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Andirano le 04 novembre 2018 à 11:32:46
Bonjour Claire,
Cela fait très très longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, et je découvre aujourd'hui ton histoire et cette de votre petit Anaël. Cela va bientôt faire 6 mois qu'il est né et que vous l'avez rencontré. Je suis très touchée de lire tes mots, qui résonnent en moi, tant j'ai ressenti les mêmes choses que toi (quand les gens nous parlaient de courage, quand il a fallu retourner au travail, quand je voyais des femmes enceintes, l'insouciance des gens, leurs problèmes futiles, la douleur immense, l'impression de ne jamais pouvoir faire le deuil de mon bébé, etc etc). Et aujourd'hui, 7 ans plus tard, j'aimerais te dire que oui, un jour tu te sentiras mieux, oui un jour la douleur s'estompera, les larmes ne couleront plus que très rarement, la peine sera beaucoup moins lourde à porter. Mais surtout, ton amour pour Anaël restera intact, toujours aussi fort, moins souffrir ne signifie pas moins aimer ou oublier (c'était ma crainte: "si je ne pleure plus mon bébé décédé, ça veut dire que je ne l'aime plus autant, que je l'oublie". Mais pas du tout.) Tu garderas dans ton coeur les souvenirs précieux de tous vos instants partagés ensemble, de sa jolie petite vie trop trop courte mais remplie de tellement d'amour!
Mais ce cheminement prend beaucoup de temps et d'énergie. Pour le moment, c'est encore tout récent (quoi que peuvent en penser "les gens" autour de toi ou la société en général), c'est encore bien normal de se sentir vidée, amputée d'une partie de soi, de ne plus avoir vraiment goût à la vie. Prends vraiment tout le temps nécessaire, prends soin de toi, ici nous savons la tempête que tu traverses, et nous savons qu'il faut faire preuve d'énormément de patience avec ce deuil.
N'hésite pas à nous donner quelques nouvelles à l'occasion.
Je t'envoie de très douces pensées.
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 14 novembre 2018 à 08:12:05
Chère Claire,

Moi aussi, je t'envoie toutes mes pensées les plus douces, en ces journées qui te renvoient à la naissance de ton petit Anael et de sa douloureuse absence d'aujourd'hui dans ta vie de maman...

comme il est éprouvant ce temps sans son bébé, ce temps où on ne sait plus quel sens donner à sa vie de maman....

je pense très fort à toi et espère de tout coeur que tu es entourée de douces personnes pour te comprendre et t'aider
Isabelle
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: isabelle le 12 février 2019 à 10:24:59
Chère Claire,
un petit message pour toi, 9 mois depuis la naissance de ton petit Anaël....
ces mois si longs à essayer d'apprivoiser sa douloureuse absence...

J'espère de tout coeur que tu as pu trouver autour de toi des points d'appui, des personnes attentives et sans jugement face à tout ce que tu as vécu auprès de ton petit Bonhomme...

je t'envoie plein de soutien et espère que tu passeras nous donner de tes nouvelles...

en lien de coeur avec toi
Isabelle 
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Helen31 le 13 février 2019 à 09:24:39
Chère Claire,

si tu viens par ici, sache que nous continuons de penser bien fort à toi et à tout ce que tu as vécu avec ton petit bébé chéri...

Les mois sans lui passent, et tu chemines pas à pas...avec ton petit garçon bien au chaud dans ton coeur...

Tu peux venir ici si tu le souhaites, nous dire ce que tu ressens, ce qui te permet d'avancer, ce qui est difficile...

EN lien de coeur,

Hélène
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Alexandra31 le 13 février 2019 à 10:55:12
Bonjour Claire,

Douces pensées pour toi, ta famille et pour Anaël,

Bien à toi,
Alexandra
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 14 février 2019 à 10:13:33
Je viens aussi te saluer chère Claire et prendre de tes nouvelles.

Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Tu nous avais dit avoir repris le travail et j'espère qu'il se passe au mieux.

Nous restons à tes côtés, main dans la main.
Douces pensées pour Anaël.
Je t'embrasse
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 10 mai 2019 à 09:42:49
Chère Claire,

Les dates du 1er anniversaire de la naissance et du décès d'Anaël approchent.

Par ce petit mot, nous voulons te redire notre affection et notre soutien.
Tu viens de traverser une année à apprivoiser son absence, à reprendre le cours de la vie dont on connaît la difficulté.

Je te souhaite de vivre ces 2 jours comme tu le souhaites.

Nous sommes là avec toi, main dans la main.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Anaël, atteint de trisomie 18 (naissance prévue le 12/06/2018)
Posté par: Marie J. le 12 mai 2019 à 15:23:55
Douces douces pensées pour toi, pour vous et votre petit Anaël qui naissait il y a un an.

Je vous souhaite une journée la plus douce possible et que tout ce que vous avez partagé avec votre fils soit votre force. 

Je vous embrasse.
Marie