Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Face au diagnostic => Discussion démarrée par: Henriette le 10 Mars 2017 à 12:14:32

Titre: Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 10 Mars 2017 à 12:14:32
Bonjour à tous les parents,

Je me lance aujourd'hui dans un premier message, je n'ai pas encore osé mais la bienveillance de tous vos temoignagnes et messages vient de balayer mes derniers doutes et je me lance !
En novembre 2016 nous apprenons'mon fiancés et moi que nous allons devenir parents ! Tous les deux étudiants, à peine 21 ans un bébé n'était pas vraiment prévu au programme et pourtant ... en 2 jours nous avons déjà trouvé des prénoms et nous nous rendons compte que nous aimons déjà ce petit bébé qui est la, nos familles sont ravis, nos amis aussi et l'aventure commence !

Mais à 4 mois on me diagnostique un oligoamnios, d'autres échographies plus spécialisées suivent et le verdict tombe en quelques jours : agenensie rénale bilatérale, absence totale de reins totalement incompatible avec la vie extra-utero...
À l'hôpital, les médecins sont d'une incroyable gentillesse et nous propose 2 options : interrompre la grossesse ou attendre que les choses se fassent naturellement, leurs mots sont doux et on ne sent aucun jugement, nous avons une semaine pour y penser.
Nous décidons de continuer la grossesse jusqu'au bout, sentons les premiers mouvements, les médecins comprennent notre décision et nous commençons une nouvelle partie de la grossesse !

Il y a des hauts et des bas mais nous sommes persuadés d'avoir pris la bonne décision, bébé se développe parfaitement bien même s'il est un peu à l'étroit :)
Nous sommes bien conscients que la grossesse fait partir de sa vie alors nous fêtons chaque moment précieux qu'elle nous offre, demain anniversaire de la 23eme semaine !

Nous nous posons cependant 2 questions auxquelles vous pourrez peut être nous aider à répondre ?!
 - comment préparer l'après (funérailles, reprise de la vie ...) alors qu'il n'est' pas encore l'an ?
 - nous aimerions avoir plus d'informations sur cette malformation particulière car nous n'avons pas beaucoup d'informations ...

Voilà notre histoire, nous espérons être à la hauteur pour aider au mieux ce bébé mais tous les conseils sont bons à prendre car nous nous sentons encore bien jeunes pour affronter tous les obstacles qui nous attendent !

Henriette & Martin
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 10 Mars 2017 à 15:10:39
Chère Henriette,

Je suis bien émue de t'accueillir ici sur notre forum et découvre votre histoire d'amour auprès de votre tout-petit qui est si malade...mais tellement bien vivant parmi vous deux, tellement présent dans votre vie de jeunes parents...
Je trouve merveilleux que vous fêtiez l'anniversaire de chaque semaine de la grossesse
c'est une très belle idée...merci de nous la faire partager

Merci aussi de nous dire combien l'équipe qui t'accompagne est pleine de douceur et de bienveillance...c'est formidable pour toi et aussi tellement important de le savoir, pour d'autres parents...

tu nous demandes quelques conseils...pour ta question autour de la maladie de ton bébé, j'aurais plutôt envie de te dire de demander à ces gentils médecins qui t'accompagnent car nous ne sommes pas soignants, juste des parents qui viennent soutenir d'autres parents...
Certains ont connu aussi cette maladie...mais chaque histoire est personnelle, chaque bébé a sa maladie à lui et nous ne voudrions pas te dire des choses qui ne relèvent pas de notre compétence...

Pour ta 1ère question, nous pouvons te donner quelques éléments de réflexions...mais c'est à vous deux de voir ce qui aura le plus de sens pour vous...L'idée est d'essayer de faire selon son coeur, et non selon ce que les autres peuvent penser pour vous deux...

Il me semble que pour les funérailles, il vaut mieux les organiser comme tu le souhaites, avec ce que tu aurais envie de faire pour ton bébé,pour lui rendre un bel hommage, avec les personnes que tu souhaites avoir autour de toi...
Pour ma part, en attendant cette cérémonie, j'avais été choisir le petit cercueil de mon bébé avant sa naissance car je savais que je n'aurais pas pu le faire après puisqu'il devait naitre par césarienne et que je n'aurais jamais eu la force de faire cette démarche après et mon mari encore moins...de même pour les fleurs que je voulais mettre sur son cercueil...
il vaut mieux prévoir d'enterrer son bébé près de chez soi, car on a vraiment besoin d'aller souvent le voir au début...mais là aussi, tu fais ce qu'il te semble le mieux pour vous deux...
J'avais aussi été lui acheter les beaux habits qu'il allait porter à sa naissance, j'avais acheté un beau lange pour l'envelopper...
d'autres mamans ont acheté des petits doudous pour leur bébé...
L'idée est vraiment de faire selon son coeur...
Et puis, tu verras les réponses des autres mamans qui te donneront peut-être des idées différentes...

En attendant, profite de ton babychou....c'est tellement important....c'est sa vie qui se déroule avec vous....
as-tu entendu parler de l'haptonomie ? c'est une façon de rentrer en relation avec son bébé in utéro...et les papas, en général, sont fans....vois cela avec l'équipe médicale si il y aurait une sage-femme formée à cette technique...

Je te redis encore tout notre soutien et t'envoie plein de douceur pour vivre ce temps si particulier
en lien de coeur avec toi
Isabelle   
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 13 Mars 2017 à 08:11:27
Chère Henriette,
cher Martin,

Je viens vous déposer un petit message de soutien et d'amitié pour vous deux et votre petit babychou....

En espérant qu'il continue de bien bouger pour que vous puissiez profiter à fond de sa présence et lui redire toute votre tendresse de parents...

Oh, oui, vous êtes de merveilleux parents....vous lui donnez déjà tant d'amour...et il doit tellement le sentir...

alors, je vous souhaite aujourd'hui une douce journée en lien avec votre bébé d'amour

Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Val le 16 Mars 2017 à 20:38:29
Chère Henriette, Cher Martin,

Ces derniers temps je n'ai presque pas lu le forum, et encore moins écrit... et je viens de voir votre message qui me touche particulièrement...  Vous êtes si jeunes et vos réactions et vos mots sont si justes!

Vous avez choisi d'accueillir votre petit bébé et de profiter de lui pendant la grossesse au maximum, même si ce n'est pas facile tous les jours: vous avez bien raison de profiter de ces moments... Même si vous ne le voyez pas, votre tout-petit est bien là et ressent tout votre amour!

Vous vous interrogez aussi sur l'agénésie rénale bilatérale... Il se trouve que nous aussi nous avons été confronté à ce diagnostic pour notre premier enfant, Dosithée, il y a quatre ans. Nous n'avons pas eu beaucoup d'informations non plus, si ce n'est que c'est une malformation rare mais connue, qui ne semble pas être expliquée autrement que par le "hasard"... Il peut y avoir des facteurs génétiques mais cela ne semble pas fréquent. En ce qui nous concerne, nous avons eu confirmation qu'il n'y avait pas de mutation du gène concerné grâce à un prélèvement de sang de cordon à la naissance. C'est le seul examen que nous avons fait. Je ne peux donc pas t'en dire beaucoup plus je crois... Mais si tu as une autre question, n'hésite pas, je peux toujours t'apporter notre témoignage.

Vous vous interrogez aussi sur "l'après": j'ai envie de vous dire de prendre le temps. Il faut à la fois le préparer mais on ne peut pas tout contrôler...certains choix, certaines envies apparaîtront naturellement au fil des semaines de grossesse, puis à la naissance, puis ensuite.
Dans notre cas, nous nous étions renseignés sur les possibilités pour l'enterrement mais tout s'est éclairé à la naissance de notre fils. Nous avions envisagé de l'enterrer dans le Nord dans le caveau familial si ce n'était pas possible à Paris, et finalement à sa naissance la perspective de devoir partir en province, l'enterrer loin de nous, dans ce caveau m'a tout simplement paru insurmontable et nous avons trouvé un endroit à Versailles où habitent mes beaux-parents. Je pense donc qu'il faut aussi se laisser guider par ce qu'on ressent à certains moments! De même, j'ai laissé mon mari choisir le petit cercueil alors que j'étais encore à la maternité. Pourtant j'aime bien tout décider, mais là j'ai senti que je n'y arriverais pas... En revanche nous sommes allés ensuite ensemble choisir une belle croix à mettre dessus. Il y a donc des choses qui se décantent une fois que le bébé est né. Essaie d'avoir confiance... Mais ce n'est pas toujours simple, c'est sûr!

N'hésite pas à venir nous confier vos hauts et vos bas, vos questions et vos émotions, dans ce chemin si particulier et si intense qu'est l'attente de votre petit bébé!
Je me permets de vous embrasser,

Valérie


Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 17 Mars 2017 à 07:00:07
Chers parents au coeur bien éprouvé,

quelques petits mots pour vous dire que nous pensons bien fort à vous. N'hésitez pas à venir ici pour déposer tout ce qui vous semble trop lourd, nous sommes là pour l'accueillir et vous tenir la main.

Savourez ces moments ou votre bébé vit, profitez de sa présence, bien au chaud dans ton ventre Henriette,

Je vous souhaite une douce journée,

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 18 Mars 2017 à 10:44:32
Chère Henriette et Cher Martin,

un petit message pour vous souhaiter un doux we autour de votre tout-petit.
Nous continuons de bien penser à vous, et nous sommes là, à vos côtés, main dans la main.

Profitez bien de chaque instant avec votre petit bébé d'amour,

je vous embrasse,

mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 22 Mars 2017 à 08:32:43
Chers tous deux,

je pense fort à vous deux ce matin et vous redis tout notre soutien autour de votre petit bébé d'amour...

J'espère que ces différentes réponses vous auront apporter quelques éclairages sur ce que vous souhaitez faire....

en lien de coeur avec vous
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 26 Mars 2017 à 10:30:38
Chère Henriette et cher Martin,

Je viens aussi vous accueillir ici.
Je suis très émue de découvrir l'attente de votre petit trésor si fragile et si aimé. Vos coeurs de parents sont bouleversés de le savoir si malade et votre coeur bien meurtri.
C'est beau de voir que vous l'accompagnez et accueillez chaque instant précieux de sa vie. Oui chaque instant vous le vivez intensément.

Je vous souhaite de trouver un peu de réponses ou de réflexions auprès des parents et votre coeur vous guidera.

Je pense très fort à vous, à votre tout-petit bien au chaud, qui profite de l'amour si fort de ses parents.
Je vous embrasse.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 03 Avril 2017 à 16:30:24
Je lis avec émotions tous ces messages encourageant et plein de tendresse !
Bébé est bien là, toujours au chaud même si les choses se compliquent un peu avec un décollement de la membrane et une hospitalisation de quelques jours ...
Je devais rejoindre Martin qui est en stage en Espagne pour passer quelques jours de vacances tous les 3 mais il semble que la vie ne soit décidément pas de tout repos !
On essaie de tenir la route mais c'est parfois difficile quand les obstacles s'accumulent, nous nous sentons encore bien jeunes pour faire face à tout cela ...
heureusement que bébé est là  , pour nous rappeler qu'il est bien au chaud et qu'il va bien !

Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 04 Avril 2017 à 08:06:55
Chère Henriette,

J'ai été vraiment touchée de lire ton message d'hier soir...
comme je comprends ta tristesse à ne pas pouvoir accompagner ton fiancé pour ces quelques jours de vacances...oui, cela est bien lourd pour toi, en plus de tout ce que tu vis aujourd'hui...
votre petit babychou est votre trésor, il est si bien avec toi pour profiter de sa petite vie et de tout l'amour que vous lui portez tous les deux...
surtout viens ici autant que tu le souhaites pour y trouver du soutien et de l'affection

nous sommes toutes en lien de coeur avec toi
je t'embrasse bien fort et pense vraiment à toi pendant ces journées où tu es séparée de Martin
Isabelle 
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 04 Avril 2017 à 08:10:52
Bonjour Henriette,

Je pense très fort à toi en ce temps d'hospitalisation, loin de Martin pour qui l'éloignement ne doit pas être facile à vivre. Bon courage à lui.
Je t'envoie aussi plein de courage et de patience.
Votre petit trésor est bien au chaud et partage votre amour.

Je vous embrasse.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 06 Avril 2017 à 11:00:13
Coucou Henriette

Je viens te rejoindre par ce message... à l'hôpital si j'ai bien compris. J'imagine ta déception de ne pas pouvoir rejoindre ton fiancé en Espagne... et peut être ton inquiétude face à ce décollement de la membrane. J'espère que ce repos aidera à stabiliser la situation et que ton bébé continue d'aller bien. Donne nous de tes nouvelles prochainement.
Je  t'envoie un paquet de bises chaleureuses
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 06 Avril 2017 à 18:16:10
Je suis finalement sortie de l'hôpital !
Même si je dois continuer me reposer, je peu reprendre une vie relativement normale !
Martin me rejoint finalement pour 10 jours, ce n'est pas les vacances à Barcelone que nous avions prévu mais on sera tous les trois, c'est déjà merveilleux !
Le moral remonte petit à petit, et vos messages de soutien n'y sont pas pour rien ;)
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 07 Avril 2017 à 08:51:28
bonjour Henriette,

Je suis heureuse que tu puisses rentrer chez toi, et de savoir que tu vas mieux.
C'est plus agréable de se reposer chez soi !

On sent tout l'amour qui vous unit tous les trois. C'est beau.

Je te souhaite une belle journée et t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 08 Avril 2017 à 11:34:14
Oh, oui, Henriette, comme cela doit te faire du bien d'être enfin chez toi et de savoir que tu peux reprendre ta vie la plus normalement possible...
même si tu dois encore bien te reposer...

c'est pas marrant à vivre mais votre babychou d'amour peut profiter à fond de la merveilleuse petite vie que vous lui donnez aujourd'hui
oui, comme tu le dis dans un autre message, vous êtes peut-être bien jeunes pour vivre une telle épreuve car c'en est toujours une quand on attend un bébé malade
mais votre amour n'a pas attendu pour être aussi fort et aussi intense...

viens nous parler de ton petit bébé, viens nous raconter les cabrioles qu'il doit peut-être faire dans ton ventre
viens déposer ici tes moments de blues mais aussi tes moments de partage avec lui
Fais lui une douce caresse de ma part

je t'envoie une grande brassée d'affection et de soutien  :-* :-* :-* :-*
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 13 Avril 2017 à 10:38:26
Bonjour Henriette,

Je suis contente de lire que tu vas mieux et que tu es sortie de l'hôpital. Tu dois te sentir soulagée et réconfortée par la présence de Martin. Que ces dix jours passés ensemble soit un moment fort pour vous trois même si parfois les larmes de chagrin face à la maladie ne sont jamais loin.
Douces caresses pour votre bébé.
A très bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 20 Avril 2017 à 09:19:02
Un petit coucou pour toi chère Henriette.
Vous devez profiter des 10 jours de Martin. Qu'ils vous soient doux.

je continue à penser à vous, à votre petit bébé bien au chaud, qui profite de votre amour.

Je vous embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 20 Avril 2017 à 13:30:24
Merci pour tous vos messages !
Les vacances passées avec Martin ont été très douces, c'était bon de se retrouver rien que tous les 3 !

Nous avons commencé à organiser l'arrivée mais aussi le départ de notre petit trésor.
Nous aimerions envoyer un faire part à nos proches pour annoncer la naissance et le décès de notre bébé mais nous avons du mal à trouver une formulation et une mise en page adaptée. Nous avons envie que ce faire part exprime tout le bonheur et la douceur de cette petite vie venue frapper à notre porte !

Avez-vous fait de tel faire part ?

Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 21 Avril 2017 à 09:21:55
Bonjour Henriette,

je suis heureuse de savoir que tu as passé de douces vacances...ce sont des moments de ressourcement si importants, si précieux, surtout avec votre bébé chéri.

Je n'ai pas fait de faire-part dont tu parles, par contre je connais une graphiste et maman endeuillée qui en réalise... elle n'est sans doute pas la seule mais je ne connais qu'elle...elle pourra peut être t'accompagner au mieux dans cette réalisation. Voici le lien :

http://deuil.framboise-et-papyrus.com/ (http://deuil.framboise-et-papyrus.com/)

Je pense bien fort à toi et t'envoie une douce caresse pour ton trésor,

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie-Silas le 21 Avril 2017 à 13:33:20
Chère Henriette,

j'avais eu le besoin de faire un faire part, de laisser une trace de notre Silas. Notre texte disait: " le 16 novembre Silas est venu agrandir notre famille. Nous avons partagé huit belles journées avec lui avant qu'il ne nous quitte le 24 novembre. Merci pour votre présence et vos pensées qui nous ont portés et continueront à nous porter." Vous aurez votre histoire avec votre petit bout, et je suis sure que vous trouverez les mots qui vous correspondent!
Plein d'amour àq vous 3!
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 22 Avril 2017 à 10:19:41
chère Henriette,

je suis heureuse aussi que vous ayez pu passer tous les 3 de doux moments ensemble....c'est si précieux !

concernant ton projet de faire-part, il y a déjà eu des discussions sur le forum à ce sujet...je t'ai mis un lien vers l'une de ces discussions qui est dans la rubrique "se préparer des souvenirs" et dans le fil de discussion "se préparer des souvenirs, se créer un passé, une histoire" qui est en page 2....

http://forum.spama.asso.fr/forum/index.php/topic,108.0.html

Un peu plus loin dans ce fil de discussion, tu devrais y lire plein d'idées, plein de pistes...
je crois que le plus important est surtout de faire selon son coeur....

je te souhaite de trouver la plus belle manière d'honorer votre bébé d'amour, avec toute la douceur de vos coeurs de parents

je t'envoie tout plein d'affection et pense bien à vous deux
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 22 Avril 2017 à 15:13:11
Bonjour Henriette,

il est bon de lire que vos vacances se sont bien passées, et que vous avez pu vous retrouver tous les 3. C'est vrai qu'ils sont précieux ces moments où l'on peut être en famille, dans notre cocon!!

Pour le faire-part, je me souviens que c'était compliqué aussi pour nous. Je souhaitais en faire un, quoi qu'il arrive, mais mon mari, n'avait pas envie d'en faire un si Agathe ne vivait pas... Si vous n'arrivez pas à trouver la formule ni la mise en page, laissez-vous un peu de temps, peut-être que d'autres idées vous viendront plus tard...

Je vous souhaite plein de courage et faites-vous plein de souvenirs avec votre bébé.

Petite caresse pour votre babychou,
je t'embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 27 Avril 2017 à 07:52:00
Chère Henriette,

J'espère de tout coeur que tu as pu trouvé un peu d'inspiration dans les différentes créations faites par d'autres parents et que doucement se dessine dans ton coeur le faire-part qui dira l'immensité de l'amour que vous portez à votre tout-petit....

et surtout n'hésite pas à venir le présenter ici...juste pour élargir la palette des possibles pour que d'autres parents puissent s'en inspirer et trouver aussi ce qui aura du sens pour eux....

tu pourrais même ouvrir un fil de discussion rien que sur ce thème, si cela te dit... ;)

en lien de coeur avec toi pour te souhaiter une douce journée avec ton bébé
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 27 Avril 2017 à 10:12:19
Bonjour Henriette,

J'espère que tu as trouvé des idées pour ton  faire part.
Nous nous avions fait une photo d'elle en première page, et comme nous ne savions pas combien de temps elle vivrait nous avions mis dans le texte "Petite enfant fragile, Bertille est née le ... pour la plus grande joie de" avec les prénoms de toute la famille. mais il est vrai que notre petite puce a vécu presque 3 mois.
Je suis certaine que tu vas créer un  faire part qui vous ressemble et surtout qui a le plus de sens pour vous.
je t'embrasse
bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 27 Avril 2017 à 23:16:35
Merci pour toutes vos réponses !
Avec Martin nous avons réussi à faire ce faire part, ça nous a fait vraiment beaucoup de bien d'avoir l'impression de préparer son arrivée (et son départ aussi bien sûr), nous avons aussi acheté des petits vêtements, comme des parents "normaux", c'est agréable ! J'ai découvert dans le regard des vendeuses que la grossesse est normalement une période d'insouciance, de préparatifs et de projets ... bien loin de ce que j'ai l'impression de vivre ...
Alors j'essaie de me laisser aller, j'arbore fièrement mon ventre arrondi et tant pis si il y a des questions délicates, après tout je ne suis pas obligée de raconter à la terre entière que mon bébé est malade parce que c'est mon bébé avant tout !
Plus qu'une semaine et Martin reviendra nous rejoindre pour de bon et nous pourrons reprendre les séances d'haptonomie !

Ca fait du bien d'avoir des projets en perspective et pas seulement "d'attendre" !

A bientôt pour des nouvelles et merci pour tous vos messages qui m'aide à maintenir le cap !
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 28 Avril 2017 à 08:21:39
Chère Henriette,

tu as bien raison d'être fière de ton petit ventre arrondi....car tu es aussi avant tout une maman qui attend un bébé.....et que ton bébé est ton trésor...

Oui, c'est super important d'avoir des projets ensemble, de partager de doux moments avec lui...je te souhaite d'en trouver plein d'autres....tu pourrais aussi lui préparer une petite couverture pour l'accueillir à sa naissance, lui trouver un doudou, une petite boite à musique....ou toute autre chose qui te fait plaisir.... 

je t'envoie plein de soutien pour cette semaine encore seule....et t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 29 Avril 2017 à 10:27:39
Bonjour Henriette,

Ton message est plein d'élan et c'est beau de lire les préparatifs pour accueillir votre petit trésor, les projets.
Il est attendu avec tant d'amour que tu témoignages avec fierté par ton ventre arrondi.

Bon courage pour la dernière semaine sans Martin. Bientôt ensemble.

Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 02 Mai 2017 à 10:32:57
Chère Henriette,

un petit message pour vous ce matin. Je suis contente de lire que votre projet de faire-part de naissance ait abouti!!
Vous devez avoir hâte de vous retrouver avec Martin!! Plus que 2 jours si j'ai bien compté!!

C'est super de pouvoir montrer ce ventre rond!! Profites-en à fond!! Car effectivement, cela fait du bien de toucher du doigt ce que devrait être "normalement" une grossesse. Si tu le veux, faites des photos de vous, de toi, avec ton gros ventre. Cela fait plein de souvenirs. Je me souviens qu'une maman m'avait conseillé de le faire, mais je n'arrivais pas trop à me laisser prendre en photos, j'ai donc peu de photos de moi enceinte de mon Agathe, et pourtant, ce sont de précieux souvenirs...

Je te souhaite de profiter de ton petit bébé d'amour.
Je t'embrasse,
et fais une douce caresse à ton bébé pour moi,

Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 04 Mai 2017 à 18:47:05
Merci encore pour tous vos messages !

Mardi, c'était (je l'espère) la dernière échographie sans Martin !
Petit bébé se porte bien même si il ne veut toujours pas nous montrer si c'est une fille ou un garçon, alors on patiente sagement  :)
Mais le bébé est en siège et à cause du manque de liquide amniotique, les chances qu'il parvienne à se retourner son très faibles ... le médecin m'a dit que dans tous les cas ils éviteraient au maximum la césarienne !
Mais j'avoue qu'un accouchement par siège me fait peur, moi qui n'y connait rien !
Mais la encore, on laisse les choses se faire comme elles doivent se faire et on lache prise ...
L'une d'entre vous a-t-elle accouché par siège sans difficulté  ?

Merci pour toutes vos affectueuses pensées, elles nous font chaud au coeur !
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 05 Mai 2017 à 14:39:52
Chère Henriette,

je suis heureuse de lire que ton bébé se porte bien dans ton ventre et que tu retrouveras bientôt Martin, il doit te tarder! Je vois que ce bébé est farceur et vous laisse une surprise pour le sexe ;) Peut être que vous avez déjà des idées de prénoms?

Je t'avoue que je connais rien quand à un accouchement en siège...je sais juste que c'est possible! J'imagine que tu dois te poser tous un tas de questions quand à ce premier accouchement...je pense que tu peux poser toutes les questions que tu as à l'équipe médicale. En France, ils essaient d'éviter au maximum les césariennes donc si c'est possible ils te préserveront bien sûr et te feront accoucher par voie basse.

Je te souhaite plein de doux moments avec ton petit trésor, bonnes retrouvailles avec Martin,

Je t'embrasse,

Hélène

Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 07 Mai 2017 à 14:50:24
Coucou Henriette,

cela a dû te rassurer un peu de voir que ton bébé se porte bien même si sa position te préoccupe. Je n'ai pas vécu ce genre de situation je ne peux donc pas  te répondre. Mais comme te le suggère Hélène en parler avec l'équipe pourrait te permettre de clarifier tes questions face à cette perspective.
 Si j'ai bien compris Martin ne va pas tarder à rentrer. Cette perspective doit vous réjouir ;) ;) ;)....
j'ai lu aussi que vous aviez préparé votre faire part. Je comprends que ca a été un moment fort pour vous et que cela vous aide à vous projeter vers la naissance et ce  malgré les circonstances .
bon We à toi
Bises chaleureuses
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 10 Mai 2017 à 09:38:23
Bonjour Henriette,

Ton petit trésor se porte bien, et j'en suis heureuse mais sa position en siège te préoccupe.
Il semble que le médecin qui te suit entende bien ta préoccupation et semble attentif.
Mais n'hésite jamais à lui poser des questions pour te rassurer.

Tu dois avoir hâte que Martin rentre. ça doit être ce we ?!  Bon courage à lui, à toi et bonnes retrouvailles !

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 11 Mai 2017 à 08:11:23
coucou Henriette

ce message pour venir prendre de tes nouvelles ainsi que ton petit. Tu essaies sans doute de profiter au maximum de doux moments avec ton bébéet Martin . J'espère que tu vas aussi bien que possible.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles
je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 17 Mai 2017 à 09:42:16
Un petit message pour venir prendre de tes nouvelles, Henriette !

J'espère de tout coeur que tu as pu obtenir des réponses du médecin qui te suit, concernant un accouchement en siège....je n'en ai pas non plus l'expérience...chaque situation médicale étant singulière, le mieux est vraiment de pouvoir s'appuyer sur les médecins qui t'ont pris en charge...

J'imagine que Martin est maintenant rentré depuis un moment...et que tu peux savourer de doux moments ensemble autour de votre tout-petit, votre bébé d'amour....ce sont des moments si forts que jamais tu ne les oublieras....

je t'embrasse fort et t'envoie une douce caresse pour ton babychou
Isabelle 

Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 27 Mai 2017 à 08:10:13
Chère Henriette,

si tu passes par ici, je voulais juste te dire que nous continuons de penser bien fort à toi...si tu le souhaites, tu peux venir déposer tout ce que tu ressens autour de ton tout petit...

J'espère que tu as retrouvé Martin et que vous pouvez partager des moments tous doux avec votre trésor...n'hésitez pas à lui dire et redire que vous l'aimez, à verbaliser ce que vous voyez, ce que vous sentez ... il est bien là, avec vous!

Je t'embrasse de tout coeur,

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 30 Mai 2017 à 08:36:32
Chère Henriette,

Je viens aussi de redire tout notre soutien et nos pensées pour vous 3.

Martin doit être auprès de toi et j'espère que vous arrivez à profiter de votre petit trésor comme vous le souhaitez.

Oui nous sommes là à vos côtés.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 31 Mai 2017 à 08:22:51
Chère Henriette,

j'espère que tu as pu passer une douce journée à l'occasion de cette Fête des mères, autour de ton tout-petit qui est bien là au chaud dans ton ventre
tu es sa maman, même s'il n'est pas encore né....et tu le seras pour toujours....

en lien de coeur avec toi
en espérant que tu as pu trouver des réponses à tes inquiétudes....

je t'embrasse bien fort et pense souvent à toi
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 01 Juin 2017 à 22:24:48
Merci pour tous vos messages !
Je me suis absentée quelques temps ... Entre les révisions de fac et les RDV médicaux on a eu du mal a sortir la tête de l'eau ...
Mais aujourd'hui tout semble se préciser peu à peu, nous avons eu RDV avec le pédiatre qui nous a expliqué le déroulement de la naissance, l'espérance de vie approximative de notre petit bébé ... Ce temps sera court mais on est à la fois soulagé de pouvoir se projeter un peu et de se préparer moins dans le flou !

A la dernière échographie, bébé a une fois surpris tous les médecins qui ont vu que la quantité de liquide amniotique (quasi-inexistante depuis le 4ème mois) avait augmenté ! Pas énormément bien sûr mais assez pour faire une deuxième écho avec 4 médecins regardant à tour de rôle le petit écran dans la petite salle sombre de l'hôpital.
Conclusion: le pronostic ne change pas mais il y a bien un petit rein qui fonctionne une peu, perplexe le médecin m'a avoue "qu'eux non plus ne comprenaient pas toujours tout  !"

Et cerise sur le gâteau, alors qu'on nous dit depuis des semaines que c'est plutôt une fille, mardi un autre médecin a plutôt penché pour un garçon !!

Les médecins semblent un peu déconcerté mais moi je ris doucement de voir que malgré une telle maladie, notre petit bout continue à nous faire des surprises !
J'espère que vous avez toutes passé une belle fête des mères !

A très bientôt !
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 02 Juin 2017 à 07:22:30
Chère Henriette,

merci de venir nous donner des nouvelles de toi, de vous...je vois que ton tout petit est un sacré coquin et vous réserve des surprises à chaque fois!
Je trouve touchant et juste que le médecin te dise que
Citer
"qu'eux non plus ne comprenais pas toujours tout  !"
c'est si vrai! La médecine fait des choses tellement incroyables que nous avons parfois tendance à croire qu'ils peuvent tout...or le corps humain est vraiment très très complexe et tellement de situations restent inexpliquées, compliquées à comprendre.

Avec cela, je te dirais de continuer à vivre seulement un jour après l'autre...de faire, comme tu le fais déjà, à savourer cette grossesse et cette vie qui est est bien au chaud. Tu sembles bien occupée alors tente de t'offrir chaque jour une bulle de douceur avec ton bébé et son papa, un moment rien qu'à vous trois qui resteront pour toujours dans ton coeur de maman.

Viens ici autant que tu le souhaites...nous sommes là pour toi,

je t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 03 Juin 2017 à 09:05:54
Chère Henriette,

moi aussi, j'ai souri en lisant ton message....
quel(le) coquin(e), ton bébé....il ne veut pas se montrer et veut vous réserver une belle surprise à sa naissance....

et puis il a eu droit à 4 médecins pour lui tout seul....c'est formidable....et magnifique quand ils reconnaissent qu'ils ne comprennent pas tout.... 

alors, comme Hélène, j'ai envie de te redire de bien profiter de ces doux moments que tu peux prendre avec lui et de continuer à faire de sa vie une magnifique histoire d'amour....
ce sera ta force, ton trésor pour toujours

en attendant, bon courage pour tes examens à la fac...
et à très vite sur le forum

je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 05 Juin 2017 à 09:20:51
Bonjour Henriette,

Votre petit trésor veut vraiment vous faire la surprise à sa naissance !

Je suis émue de lire les nouvelles. Les médecins sont bien "surpris" aussi et "ne comprennent pas tout !". C'est une grande humilité de leur part.

Je vous souhaite aussi de profiter de chaque instant avec votre petit trésor.
Je vous embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 07 Juin 2017 à 08:45:12
Chère Henriette,

J'espère de tout coeur que tes examens à la fac se sont bien passés ou s'annoncent bien, s'ils sont en cours.... ;)
et que tu peux prendre du temps avec ton babychou pour lui redire cette force d'amour que vous lui donnez au quotidien...

je t'envoie plein d'énergie et de soutien...

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 08 Juin 2017 à 09:53:56
Coucou Henriette

J'ai souri en lisant toutes les surprises de ton bébé. Oui comme le dit Isabelle 4 médecins à lui tout seul c'est pas mal. J'espère que tu continues de bien profiter d'elle ou de lui et que tu n'es pas trop stressée par tes exams.
bises et à bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 17 Juin 2017 à 10:04:13
Un petit message pour toi, ce matin, Henriette...

juste pour te redire tout notre soutien et notre affection pour vous 3....

en lien de coeur avec toi, autour de ton babychou en espérant qu'il poursuit ses cabrioles et peut aujourd'hui vous combler de sa présence

je t'envoie tout plein de baisers papillons  :-* :-* :-* :-* :-*
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 20 Juin 2017 à 22:48:54
Décidément, ce bébé ne veut vraiment rien faire comme tout le monde ...
Aujourd'hui, dernier RDV à l'hôpital et dernière échographie, avec Martin nous étions heureux de pouvoir enfin nous passer des ces RDV trop nombreux ...
Mais comme toujours, notre petit bout a encore fait des siennes, il semblerait qu'en plus de sa malformation rénale, sa vessie soit à l'extérieur de son corps et qu'une tumeur soit visible sur son menton ... Plus question d'une malformation due au hasard comme nous l'avaient dit les médecins mais bien d'une maladie génétique ...Pourtant laquelle quantité de liquide amniotique a encore augmenté ... Ue fois de plus RDV la semaine prochaine !
Nous sommes rentrés un peu dépités de ces nouvelles.

Puis la médecin nous rappel car il semblerait que la prise en charge de notre bébé doive être réétudiée car au vue du liquide amniotique il semblerait qu'il ne soit plus certain que notre bébé ne puisse pas vivre du tt, mais peut être un peu ou plus mais ils sont encore incapables de se prononcer.
Nous avons donc RDV demain avec des spécialistes pour en savoir plus, nous n'arrivons même pas à nous réjouir de cette possibilité de vie, tout a tellement évolué depuis que nous avons appris la grossesse que nous n'avons plus aucune illusions ...

Alors en attendant d'en savoir plus on profite des cabrioles de bébé qui lui doit être content d'avoir un peu plus de place et qui apparemment en profite à fond, comme s'il ne se doutait de rien, notre petit ange.

Malgré tt un point très positif pour nous : lui qui était un peu fragile et en dessous des normes, il semble s'être bien rattrapé et atteint même les 2,7kg environ, quelle fierté !

Quel réconfort d'avoir SPAMA pour livrer ses doutes et questionnements à propos de ces grossesses difficiles et si particulières ! Un grand MERCI !
Henriette
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 21 Juin 2017 à 08:24:53
Chère Henriette,

Décidément, votre petit Babychou ne vous aura préparé que des surprises...
je comprends votre dépit devant tous ces nouveaux RV qui se profilent, votre ras-le-bol peut-être.... Oui, vous aviez juste envie de pouvoir profiter paisiblement de cette fin de grossesse, sans le poids de ces allers et venues...
En même temps, il s'agit de préparer au mieux la naissance de votre petit Bébé, avec toutes les découvertes qu'il réserve aux médecins à chaque écho...
C'est aussi pour vous l'assurance  que les médecins vont pouvoir tout mettre en place au mieux pour lui...et c'est important pour que la sérénité soit là pour chacun, au moment de cette grande rencontre...

BRAVO à lui pour sa belle courbe de croissance....je me souviens moi aussi avoir été émue quand le médecin m'avait annoncé les progrès de mon petit Emmanuel...
Je vous souhaite de pouvoir continuer le plus possible de profiter de sa douce présence avec vous....il est bien avec vous, il sent vos caresses, il entend vos mots d'amour pour lui et tout ce qui fait votre vie aujourd'hui...Alors, profitez, profitez pour imaginer le plus de choses possibles à faire avec lui... 

Nous restons en lien de coeur avec vous 3...
Henriette, pourrais tu me rappeler la date prévue de la naissance ?

je t'embrasse très fort et espère que tu ne souffriras pas trop de la chaleur
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 21 Juin 2017 à 10:02:53
Bonjour Henriette,

Votre petit trésor continue à vous surprendre .
Accueillir les nouvelles informations vous bouleversent. Quoi de plus normal.

Je vois que les médecins sont attentifs pour préparer la naissance et la prise de charge de votre Bébé.

Je vous envoie plein de force et de courage pour les rendez-vous supplémentaire ; Je reste en lien de coeur avec vous.
Oui profitez de votre enfant chaque instant. Bravo pour sa prise de poids !

Je vous embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 21 Juin 2017 à 14:27:27
Chère Henriette,

merci pour ton message et les nouvelles que tu nous donnes.
Je comprends bien que les nouvelles informations vous plongent dans des émotions diverses...
Vous étiez contents de pouvoir vivre un peu cette grossesse en dehors des rdv médicaux, mais finalement, vous allez en avoir encore et encore... Je me souviens aussi de cette lassitude... Bon courage!

Votre petit trésor continue d'évoluer dans ton ventre. Essayez de profiter au maximum tous les trois, et de vous faire plein de souvenirs.

J'espère que tu ne souffres pas trop de la chaleur, cela peut être pénible en fin de grossesse.

Je vous embrasse tous les deux, et une douce caresse à votre petit trésor coquin!!
Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 22 Juin 2017 à 09:50:30
Oh que de nouvelles depuis hier !!
Cette grossesse aura décidément été pleine de rebondissements !
Lors des nouveaux RDV d'hier, les médecins nous ont annoncé qu'étant donné l'amélioration de la quantité de liquide amniotique, il existe une possibilité que, si bébé ne montre pas d'autres signes que l'insuffisance rénale, il soit possible de le dialyser dans l'attente d'une greffe quelques années plus tard !

Quelle nouvelle ! C'est à la fois un rêve et un cauchemar, mais j'ai l'impression d'attendre cela depuis le début : notre bébé va peut être pouvoir vivre !
Evidemment cette possibilité est assez peu probable et dépend de nombreux facteurs mais elle n'est pas à exclure totalement !

Finalement, une césarienne sera pratiquée d'ici 7 à 10 jours (DPA prévue pour le 15juillet normalement).

le plus difficile : il faut maintenant prendre une décision et savoir si nous voulons tenter la dialyse et la greffe si possible (qui reste une décision lourde à vie).
Je ne peux m'empêcher de penser à vous toutes, mamans de petits anges en me disant que j'ai la chance de pouvoir me battre pour la vie de mon enfant mais Martin, lui, ne se sent pas capable d'assumer une telle vie, et je peux le comprendre ...
Comment prendre une telle décision sans être d'accord? Et en une semaine ?

Nous espérons réussir à trouver un choix qui nous convient à tous les deux, en attendant je profite au maximum de ce petit amour qui a déjoué tous les pronostics et dont les médecins nous ont une fois de plus avoué qu'ils ne comprennent absolument pas ce revirement de situation ... un petit miracle ? :D

Je vous remercie sincèrement de tous vos messages qui m'aide à me sentir moins seule !
Je pense sans cesse à vous toutes et votre courage !

A bientôt !
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 22 Juin 2017 à 10:47:11
Chère Henriette ,

En effet c'est incroyable votre bébé vous réserve plein de surprisses!!!. j'imagine comme cette perspective de vie possible te réjouisse et vous inquiète aussi :quelle sera la meilleure décision à prendre pour votre bébé, pour vous?
En discuter et poser toutes vos questions aux médecins pourra peut être apaiser certaines peurs bien légitimes, éclairer certains points et vous aider dans votre décision à prendre.
Je pense bien fort à vous et à votre petit bébé si combatif!!! Profitez bien de lui...
bises chaleureuses
Bénédicte.
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 23 Juin 2017 à 08:56:40
Oh, là, là...Henriette....quel revirement et quel parcours de vie, vous aurez vécu auprès de votre babychou qui décidément en fait voir de toutes les couleurs aux médecins... :)

C'est aussi une belle leçon d'humilité face à la vie pour eux tous....
On oublie souvent que la vie intra-utérine a aussi son parcours....il y a des éléments qui ne bougeront pas et d'autres qui évolueront avec la grossesse....par exemple, cela peut être le cas de certaines malformations cardiaques qui peuvent évoluer pendant la grossesse, soit en s'améliorant, soit en s'aggravant....
Par ailleurs, il faut savoir qu'on ne voit pas forcément tout à l'échographie...tu es bien placée pour le comprendre puisque votre babychou n'a jamais voulu montrer s'il était un garçon ou une fille  :D ! les médecins peuvent parfois du coup se tromper dans leurs pronostics...

Aujourd'hui, on vous demande de prendre une décision énorme....je trouve cela vraiment très difficile et délicat en même temps, car avez-vous tous les éléments pour prendre cette décision ?
finalement on ne sait pas encore très bien comment votre bébé va s'adapter à la vie extra-utérine....et puis sa malformation rénale va pouvoir être ré-évaluée en post-natal de manière beaucoup plus fine et certaine...
Du coup, je me demandais si vous ne devriez pas plutôt vous mettre d'accord sur ce qu'il vous semblerait raisonnable et ce qu'il vous semblerait déraisonnable...voir ensemble où vous pourriez mettre les limites entre les deux...et dire aux médecins que tout cela serait vu ensemble après la naissance, au vu de son adaptation et des évaluations qui seront faites alors...
Vous pourriez aussi demander à rencontrer à ce moment là un médecin spécialiste des greffes de rein pour les enfants qui pourrait vous expliquer la prise en charge et ses implications...
cela me semblerait plus ajusté comme démarche, pour vous mais surtout pour votre bébé...

Cela vous donnerait aussi un peu de temps et d'espace pour profiter à fond de votre bébé dans ces derniers jours avant la date de la césarienne....si tu veux bien nous la donner, ce serait super...nous pourrions rester en union de pensée et de coeur avec vous 3...

en tout cas, je pense très fort à vous 3 et t'envoie toute mon affection
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 27 Juin 2017 à 09:16:01
Un petit coucou, pour toi, ce matin, Henriette...

la date de la césarienne doit être toute proche maintenant....

je pense très très fort à toi, à vous deux et à votre petit bébé d'amour que vous avez accueilli et accompagné avec une infinie tendresse...

je t'embrasse de tout coeur et te serre dans mes bras pour te souhaiter la plus douce des rencontres avec lui, même si tu as beaucoup de l'appréhension à la vivre.....appréhension que nous avons très souvent connue...

Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: HélèneTh le 27 Juin 2017 à 22:48:56
Bonjour Henriette,

que de nouvelles et de rebondissements! D'espoir mais aussi de questionnements pour vous deux.
Votre petit trésor n'en finit pas de vous surprendre et de déjouer les pronostics des médecins. Et de profiter de son papa et de sa maman, de son nid douillet dans ton ventre, où il semble se sentir de plus en plus à l'aise!
J'espère que vous avez pu recevoir plus d'informations et de repères auprès des soignants pour aborder sa prise en charge à sa naissance. Naissance si proche maintenant. Vous vivez une situation bien complexe pour des parents....Je vous envoie plein de courage et reste bien en lien avec vous à l'approche de ta césarienne et de la rencontre avec votre ptit bout. C'est un moment si fort, si indescriptible.
Mille bises chargées d'affection.

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 30 Juin 2017 à 08:44:23
Chère Henriette,

Nous sommes toutes en lien de coeur avec toi...
autour de ton Babychou dont la naissance est si proche....

très douces pensées pour toi et ton conjoint
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 30 Juin 2017 à 10:54:47
Merci encore pour vos messages de soutien !

La césarienne est prévue pour lundi en fin de matinée ! Le stress commence à monter mais nous sommes heureux que la naissance approche et pouvoir ENFIN rencontrer notre enfant qui fait tant parler de lui !
Le médecin m'a lui aussi dit qu'il attendait avec impatience la naissance de ce bébé mystère, quelle star !
Quoiqu'il arrive nous nous sentons prêts avec Martin à accueillir cet enfant, en espérant le meilleur pour lui.

A très bientôt !
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 01 Juillet 2017 à 09:30:41
Chère Henriette,

Oui, j'imagine bien le stress de ces derniers jours avant LA rencontre avec ton bébé...
et maintenant, c'est le dernier WE...
alors je viens te redire encore notre soutien et notre affection....profite de lui encore in utéro, dans ce temps si particulier avec lui...
il sait combien vous l'aimez et c'est TOUT pour lui...

je t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 01 Juillet 2017 à 09:35:33
Chère Henriette et cher Martin,

La rencontre avec votre petit trésor approche.

Je pense à vous, à vos coeurs de parents bien émus, bouleversés par tout ce que vous vivez depuis le début de la grossesse.

Je vous souhaite une belle naissance, où les émotions ne manqueront pas !

Je vous embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 03 Juillet 2017 à 09:01:41
Très chère Henriette,

tu dois déjà être à la maternité...
je suis émue de penser que c'est aujourd'hui que tu vas vivre cette incroyable rencontre avec ton tout-petit...

Nos coeurs sont à l'unisson avec le tien et celui de ton conjoint pour accueillir votre trésor...

Je pense très fort à toi et t'embrasse tout aussi fort
Isabelle

 
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 05 Juillet 2017 à 11:40:31
Chers Henriette et Martin,

on pense très fort à vous, qui avez fait la connaissance de votre petit bébé d'amour ce lundi.

je vous embrasse bien fort

Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 06 Juillet 2017 à 08:16:43
Oh, oui, Henriette, je pense très fort à vous deux et à votre petit babychou, le trésor de vos coeurs...

Dans l'attente de quelques nouvelles, nous sommes toutes en UNION de pensées et de coeur avec vous

Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 06 Juillet 2017 à 08:18:17
Chère Henriette et cher Martin,

Mon coeur vous rejoint dans ce que vous vivez depuis lundi.
Vous avez rencontré votre bébé, votre trésor.
Que chaque instant soit vécu avec intensité avec tout l'amour que vous avez pour lui (ou elle).

Je pense très fort à vous et vous embrasse.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 06 Juillet 2017 à 15:54:24
Bonjour à tous,

Un petit message rapide pour vous partager la naissance de notre magnifique petit garçon : Joseph !
Il est né à 12h19 et nous a quitté doucement 1h plus tard en nous laissant le coeur plein d'amour.
Les funérailles ont lieu demain à Lyon.

Je pense à vous toutes mamans qui avez vécu la perte d'un enfant, quel mélange d'émotions, de douleur mais surtout de fierté !

Merci pour tous vos messages de soutien !
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 06 Juillet 2017 à 18:57:10
Chère Henriette,

Merci de venir nous partager ta fierté d'avoir rencontré ton petit Joseph...oui tu peux être une fière maman de l'avoir accompagné dans tout ce qu'il avait à vivre...

Vous l'avez accueilli sans aucun doute avec un immense amour et cette heure de partage avec lui est imprimée dans vis coeurs de parents pour toujours.

Je pense très fort à toi en particulier demain...plein de courage pour accompagner votre petit bonhomme.

Je t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 07 Juillet 2017 à 08:24:20
Oh, Henriette,
je suis bouleversée d'apprendre la merveilleuse naissance de votre petit Joseph mais aussi son décès juste 1 heure après...

Quelle magnifique rencontre avec lui, une heure qui a valeur d'éternité, une heure pendant laquelle vous avez pu lui donner l'amour de toute une vie....
Mais aussi quelle douleur de le savoir déjà décédé, d'avoir vos bras déjà vides....

Oui, tu peux être sacrément fière avec Martin de ce magnifique chemin de parents que vous venez de vivre auprès de lui....

Je m'unis par la pensée et le coeur à tous ceux qui seront auprès de vous, tout particulièrement aujourd'hui à l'occasion de ses funérailles, grand moment d'hommage pour votre petit Joseph
Avec toutes nos condoléances les plus profondes et notre affection sincère

Je te prends dans mes bras et t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 08 Juillet 2017 à 09:51:40
Très chère Henriette et très cher Martin,

Je suis très émue d'apprendre la naissance de votre petit Joseph et son décès.
Vous avez pu partager une heure intense avec lui, lui redire tout votre amour.

Il vous a fait devenir parents pour toujours et vous l'avez accompagné dans sa trop courte vie, mais SA vie.
Oui vous pouvez être fiers.
Et je ne doute pas qu'il veille sur vous, votre petit bonhomme.

J'espère qu'hier, jour de son enterrement vous avez été  entourés par de belles personnes, attentives et aimantes.

Je vous embrasse avec beaucoup d'affection.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Helen31 le 10 Juillet 2017 à 08:23:47
Chère Henriette,

à présent votre petit Joseph est enterré...un moment qui a dû être si intense et sans doute rempli d'émotions.

Vous avez commencé votre vie de parents de la manière la plus difficile...à présent, prenez soin de vous, de votre couple...si vous le pouvez, tentez de trouver des petites douceurs de la vie, malgré vos bras vides.

Nous restons à vos côtés, en lien de coeur,

Je t'embrasse

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Val le 10 Juillet 2017 à 14:21:52
Chère Henriette et cher Martin,

Merci de nous avoir partagé la nouvelle de la naissance de Joseph, et malheureusement de son décès.
Comme cette heure passée auprès de lui a dû être intense! C'est vrai que les émotions sont vraiment mêlées dans ces circonstances...
N'hésite pas à venir nous parler de votre fils. Je pense très fort à vous et à ce petit bonhomme qui vous a fait tant de surprises ces derniers mois.

Je vous embrasse affectueusement,
valérie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 13 Juillet 2017 à 09:10:43
Douces pensées pour vous Henriette et Martin, ce matin.
Votre Joseph est bien blotti dans vos coeurs, mais il vous faut apprivoiser son absence.

Que cette journée vous soit la plus douce possible.
Je vous embrasse.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 14 Juillet 2017 à 10:10:03
Chère Henriette,
Cher Martin,

Oui, très souvent mes pensées vous rejoignent... dans ce temps si éprouvant après le décès de votre petit Joseph...
ce temps où vous éprouvez si violemment son absence...
Mais aussi ce temps où vos cœurs sont tout brûlants de l'amour que vous lui avez donné pendant sa trop courte vie...
Mais grâce à vous, sa vie n'a été qu'un chant d'amour...

Je vous envoie de grandes brassées d'affection et vous redis tout notre soutien
Je vous embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 19 Juillet 2017 à 11:44:51
Chers Henriette et Martin,

je voulais vous féliciter pour la naissance de votre Joseph!!
et par la même occasion vous présenter mes plus sincères condoléances. Vous avez vécu des moments tellement difficiles ces derniers mois. Et maintenant, il vous faut apprivoiser l'absence qu'a laissé Joseph dans vos bras. J'espère que vous êtes bien entourés.

Les 1ers temps, on a l'impression d'être à côté de la vie, que tout va trop vite, et le quotidien nous parait bien futile parfois...
Votre petit Joseph a rejoint tous nos bébés partis trop tôt, et nous, nous sommes là pour vous.
Quand vous le voudrez, venez nous parler de Joseph.

Je vous embrasse fort,
douces pensées pour votre petit Joseph,
Main dans la main,

Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 28 Juillet 2017 à 09:36:01
Chère Henriette et cher Martin,

Une immense pensée pour vous et votre Joseph.
Vous l'avez accompagné dans sa vie, petit bonhomme fragile. Il a fait de vous des parents plein d'amour.

Aujourd'hui vos bras sont vides. Votre vie va se poursuivre avec lui d'une manière différente, car je ne doute pas qu'il est bien blotti dans vos coeurs. Que tout ce vous avez partagé avec lui soit votre force.

Nous sommes toujours là à vos côtés, main dans la main.
Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 28 Juillet 2017 à 12:36:22
Merci pour tous vos messages qui nous font un grand bien avec Martin.
Voilà un peu plus de 3 semaines que nous apprenons à vivre sans notre Joseph, l'absence nous brûle le coeur mais d'un autre côté nous allons étonnamment bien avec Martin.
Lorsque Joseph est né, il nous a fait ce merveilleux cadeau de venir au monde avec un visage absolument parfait que nous ne cessons de contempler ravis.
Cependant il avait aussi de nombreuses autres malformations internes non détectées à l'échographie, et cela nous aide vraiment à affronter son départ de se dire qu'il n'était pas fait pour vivre dans ce monde là où sa vie n'aurait été que souffrance.

Après des vacances reposantes, Martin a repris le travail lundi et nous commençons à réapprendre à vivre sans notre magnifique sans bébé mais aussi sans tous ces soucis, RDV médicaux ... et il faut avouer que c'est assez soulageant.

Nous avons la certitude que notre petit ange veille sur nous et cela nous aide à aller de l'avant, reconstruire notre vie mais aussi contempler les belles photos de notre fils qui est venu en seulement 1h35 bouleverser nos vies.
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 29 Juillet 2017 à 10:52:01
Oh, oui, Henriette, votre petit Joseph veille sur vous deux avec l'émerveillement d'avoir eu des parents comme vous...

Vous lui avez TOUT donné et sa petite vie, bien trop courte, a été comblée de votre tendresse...
Mais comme tu le dis si bien, il ne pouvait pas aller plus loin sur le chemin de la vie, il était déjà trop malade....

alors, oui, vous pouvez contempler tous les deux ce merveilleux visage de votre ainé qui vous est venu bouleversé vos vies en vous faisant devenir parents...

Bien sûr, son absence est douloureuse pour vos coeurs de parents, pour vos bras de parents qui ne peuvent plus le serrer....mais il est si présent dans vos pensées, dans vos coeurs....

Bon courage pour ces journées où tu es peut-être un peu plus seule, avec la reprise du travail de Martin
je pense beaucoup à toi....n'hésite pas à venir ici sur le forum nous raconter son beau visage....
Nous restons bien là à tes côtés

je t'embrasse très fort
Isabelle 
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 31 Juillet 2017 à 08:28:13
Chère Henriette et Martin

Je découvre vos derniers pots annonçant la naissance de Joseph puis de son décès. je comprends que vous soyez malgré le poids de l'absence, portés par ces souvenirs de sa naissance, par son joli visage et riches de tout ce que ce petit être fragile vous a offert, de l'amour que vous lui avez donné . Vous êtes devenus  parents et tout ce que vous avez pu partager avec lui restera à jamais gravé dans vos cœurs.
Je vous embrasse
Tendres pensées pour votre petit Joseph
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 02 Août 2017 à 19:31:15
Chers Henriette et Martin,

merci pour les nouvelles que vous nous donnez.
Vous allez bientôt vivre le 1er mois de la naissance et du décès de votre magnifique Joseph. Les dates-anniversaires sont souvent difficiles à vivre...
Prenez soin de vous, et n'hésitez pas à venir nous parler de votre fils.

On est à vos côtés, main dans la main,
douces pensées pour Joseph,

je vous embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: HélèneTh le 08 Août 2017 à 18:34:39
Chère Henriette, cher Martin,

je viens vous faire un petit message en direct. Cela fait un mois que Joseph, votre magnifique trésor, est venu à votre rencontre. Une rencontre inoubliable qui vous a fait parents, pleinement.
J'espère que cet amour inconditionnel continue de vous porter, au-delà de la douleur de l'absence.
Nous restons tout proches de vous en pensées et en lien de coeur.
Je vous envoie plein de bises chaleureuses.

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 09 Août 2017 à 11:28:29
Chers Henriette et Martin

Je viens à mon tour vous redire notre soutien. Les premiers mois anniversaires de nos bébés nous font souvent revivre une multitude d'émotions et de souvenirs....
Nous restons en lien avec vous autour de votre petit Joseph.
Je vous embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 14 Août 2017 à 16:20:11
Chers tous deux,
Vous venez de vivre un premier mois sans votre petit Joseph et ce 2eme mois est déjà bien entamé...
ce sont des moments tellement douloureux à vivre, même si l'amour que vous lui portez vous fait grandir et avancer à pas de géants...
Le chemin de sa vie sans son bébé est parfois violent, parfois plus doux... mais éprouvant et souvent chaotique... n'hésitez à pas à venir déposer ici votre chagrin mais aussi le témoignage de votre tendresse...
Je pense vraiment à vous deux et vous embrasse bien fort
En lien de Coeur avec vous, autour de Joseph
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Henriette le 15 Août 2017 à 15:43:50
Que le temps passe vite, j'ai l'impression qu'hier encore je tenais dans mes bras mon petit Joseph encore tout chaud ... mais en même temps le temps passé sans lui paraît déjà si long ...
Nous nous habituons doucement à cette petite présence si particulière, parfois un peu triste mais si douce !

Avec Martin nous reprenons peu à peu des forces, faisons à nouveau des projets... à commencer par notre mariage dont les préparatifs avaient été un peu chamboulés ... mais aussi le mariage de mon frère dans 5 jours, un voyage à Oslo fin aout et une semaine à vélo avec des amis, un programme bien chargé !!
Nous nous rendons compte qu'avec l'arrivée de Joseph nous avons tout mis de côté pour nous consacrée entièrement à lui, mais maintenant il faut que nous sortions de notre petite bulle et réapprenions à vivre la vie .

Mais nous savons aussi que toute cette aventure est loin d'être finie car les médecins nous ont dit que notre petit Joseph souffrait probablement d'une maladie répertoriée qui pourrait être génétique et que nous pourrions transmettre à nos autres éventuels enfants ...
C'est comme une épée de Damoclès au dessus de nos têtes, nous aurons toutes les informations le 4 septembre, en attendant nous essayons de ne pas trop y penser !



Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 16 Août 2017 à 10:47:29
Merci Henriette pour ces nouvelles que tu nous donnes.
La perspective de cette rencontre du 4 septembre vous inquiète et on peut le comprendre. Mais vous avez aussi besoin de recouvrer des forces en vous aérant, en partageant de grands moments en famille , en vivant de supers moments avec vos amis. Je vous souhaite de pouvoir profiter de tous ces moments plus joyeux et paisibles qui permettent de retrouver gout à la vie et rechargent si bien le corps et le moral ;).
Je vous embrasse bien fort
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: math14 le 16 Août 2017 à 11:34:36
Chère Henriette, Cher Martin,

Je suis heureuse de lire que vous reprenez peu à peu des forces, et que vous vous remettez tout doucement à refaire des projets. Je crois qu'on s'est tous mis dans notre bulle pour accompagner notre tout-petit. Et puis, après son départ, petit à petit, chacun à son rythme, on s'ouvre à nouveau aux autres, et aux projets. Et je vois que vous avez plein de projets!! Entre le mariage de ton frère et le votre à préparer, ce voyage à Oslo et cette semaine entre amis!!

Et puis, il y a la présence si particulière de votre petit Joseph, et ce rdv du 4 septembre.
Prenez soin de vous, faites les choses à votre rythme.

Douces pensées pour Joseph,
je vous embrasse,

Mathilde
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 23 Août 2017 à 09:09:59
Chère Henriette et cher Martin,

Il est bon de vous lire, de voir que vous reprenez des forces et avez de nouveaux des projets et de nombreux événements à vivre particulièrement votre mariage. Toutes mes félicitations.

Vous avez tout donné à votre petit Joseph et il vous accompagne chaque jour, j'en suis sûre. Et il était important d'être dans votre bulle comme vous le dites.

Nous serons avec vous par la pensée le 4 septembre.
En attendant, je vous souhaite de profiter de chaque bon moment.

Je vous embrasse
Marie



Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 24 Août 2017 à 08:58:48
Coucou Henriette

J'espère que le mariage de ton frère a été un un beau et bon moment pour vous tous.
Tu es peut être dans la préparation de tes valises pour Oslo?
Bon voyage à tous les deux, profitez bien de ce changement de lieu pour vous détendre ,et découvrir d'autres horizons.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 07 Septembre 2017 à 09:17:10
Chère Henriette,
Cher Martin,

un peu plus de deux mois après le décès de votre petit Joseph, vous avez dû recevoir les résultats annoncés par les médecins...
je n'ose imaginer le poids qui a été déposé sur vos épaules....alors que vous reprenez vos préparatifs de mariage...

je pense très fort à vous deux et vous envoie toutes nos pensées les plus douces...
Votre petit Bonhomme continue de veiller sur vous et, s'il pouvait parler, voudrait tant vous dire combien il vous aime...

en lien de coeur avec vous deux
Isabelle
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Bénédicte le 07 Septembre 2017 à 10:23:40
Chère Henriette et Martin,

Je me joins à Isabelle pour venir vous entourer alors que vous avez dû obtenir les résultats médicaux.
 Je vous envoie tout mon soutien.
Plein de douces pensées pour votre petit Joseph
Bénédicte
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 11 Septembre 2017 à 10:25:53
Chère Henriette et cher Martin,

Peut-être êtes-vous revenus de votre tour à vélo avec vos amis. J'espère qu'il vous a fait du bien, après Oslo.

Je pense à vous, à la rentrée, à vos projets sous le regard de votre petit Joseph.

Je vous embrasse bien fort.
Marie

Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: HélèneTh le 14 Septembre 2017 à 22:49:25
Chère Henriette et cher Martin,

je pense bien à vous et vous envoie tout mon soutien dans ce que vous avez à porter.
En espérant que les résultats médicaux se soient avérés plutôt rassurants.
Votre petit Joseph est bien lové dans la chaleur de vos coeurs.
Douce pensée à votre petit homme.
Je vous embrasse bien chaleureusement.

Hélène
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 16 Février 2018 à 10:01:08
Chère Henriette et cher Martin,

Je viens prendre de vos nouvelles.
7 1/2 mois où il vous faut apprivoiser l'absence de votre petit Joseph, petit bonhomme si fragile.

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ?

Je vous imagine bien occupés entre vos études, la préparation de votre mariage.

Nous étions proches de vous par la pensée au mois de septembre où vous attendiez les résultats des examens génétiques. J'espère de tout coeur qu'ils sont bons.

Si vous passez ici, nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles car on ne vous oublie pas, ainsi que votre fils.

Je vous embrasse fort
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: isabelle le 03 Juillet 2018 à 08:12:12
Chère Henriette, cher Martin,

à l'occasion du premier anniversaire de votre petit Bonhomme, je pense très fort à vous deux....je me souviens comme si c'était hier de l'accompagnement extraordinaire que vous aviez vécu auprès de votre petit Joseph...
depuis, vous avez peut-être reçu des réponses difficiles autour de sa maladie....mais vécu aussi d'autres moments doux et réconfortants...
Je vous souhaite de vivre cet anniversaire dans la douceur et le souvenir de votre amour si intense pour lui..

en tout cas, nous ne vous oublions pas...je vous envoie toutes mes pensées les plus douces et reste en lien de coeur avec vous et votre petit Joseph
Isabelle   
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie J. le 03 Juillet 2018 à 10:35:45
Chère Henriette et cher Martin,

Oui vous restez dans nos coeurs.
Je pense à vous en ce 1er anniversaire de Joseph que vous avez accompagné avec tant d'amour.

Que cette journée vous soit douce, emplie de votre fils. J'espère que vous serez entourés par de belles personnes si c'est votre souhait. En tout cas des marques d'affection de votre entourage.

Je vous embrasse bien fort
Marie
Titre: Re : Besoin d'informations !
Posté par: Marie-Silas le 03 Juillet 2018 à 18:31:38
Chère Henriette et Cher Martin,
toutes mes pensées aujourd'hui pour l'anniversaire de votre petit Joseph.
J'espère que vous avez pu accomplir les projets qui vous tenaient à coeur, Joseph bien présent dans vos coeurs,
Je vous embrasse,
Marie