Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Face au diagnostic => Discussion démarrée par: Degras le 19 Juillet 2016 à 14:08:44

Titre: Katarina
Posté par: Degras le 19 Juillet 2016 à 14:08:44
Bonjour,je suis nouvelle sur votre site.donc voilà mon histoire.je suis enceinte  de 19 semaine. De mon sixième  enfants,une petite  fille.j'ai 40 ans.apparament  elle aurais la trisomie18.par rapport  à ma prise  de sang.et mon echographie  faite à 17 semaine. Je attend  les résultat  de l'amniocentese faite le11 juillet.les résultats  sont long.environ 3 semainesur.


Titre: Re : Katarina
Posté par: Samuelnotreange le 20 Juillet 2016 à 00:10:28
Bonjour Katarina,

Il est toujours très difficile de trouver les mots pour réconforter une maman dans une telle situation.
J'ai moi-même dû accompagner mon fils Samuel atteint d'une trisomie 18. Nous avons appris ses problèmes tardivement, au 6ème mois de grossesse mais d'une certaine façon, nous avons pu nous préparer !
Je te souhaite, malgré les circonstances, la bienvenue ici.
M'inscrire sur le forum et pouvoir échanger avec des parents qui vivent la même situation fait beaucoup de bien. On se sent comprise sans avoir besoin de rentrer dans la justification.
Un bébé de 19 semaines est un bébé et savoir que son enfant est atteint d'une maladie aussi grave reste intolérable !

Je pense bien à toi et à te petite fille.

Donne-nous rapidement de tes nouvelles.

Je t'embrasse fort


Sabrina
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 20 Juillet 2016 à 08:54:53
Chère maman,

Comme c'est éprouvant de vivre un tel diagnostic... Ton cœur est bouleversé et nous le sommes avec toi...
Oui, sois la bienvenue ici... Nous pouvons accueillir toutes tes émotions et t'apporter tout notre soutien...
En attendant les résultats d'analyse, viens déposer ici ton chagrin, tes questions...
En lien de cœur avec toi autour de ta petite puce et de tes autres enfants
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 20 Juillet 2016 à 09:38:13
Chère Katarina

Sois la bienvenue sur ce forum. Tu es bouleversée par cette nouvelle et dans l'attente de résultats de l'amniocentèse pour ta petite fille. Comme le temps  semble  long dans de telles circonstances!!!
N'hésites pas à venir échanger ce que tu ressens, nous savons comme ces moments d'incertitude sont difficiles à vivre....
A très bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 20 Juillet 2016 à 09:47:54
Chère katarina,

Je te souhaite aussi la bienvenue ici en espérant que tu trouveras le réconfort et le soutien auprès des parents qui connaissent cette immense épreuve.
Vous êtes bouleversés de savoir votre tout-petit malade. Quelle épreuve pour vos coeurs de parents.
L'attente des résultas est aussi terrible pour vous.

Nous sommes là à vos côtés. Je pense très fort à vous.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Katarina
Posté par: Helen31 le 21 Juillet 2016 à 08:55:24
Chère maman,

tu es venue jusqu'à nous pour nous confier ce que tu vis avec ton bébé. Je voulais juste te dire que nous sommes là pour t'entourer et te tenir la main. Tu peux venir partager ici tout ce que tu ressens, comme te disent les autres mamans. Parfois, lorsqu'il est partagé, le fardeau est un peu plus léger.

Je te souhaite une journée toute douce,

Hélène
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 21 Juillet 2016 à 09:28:12
Je viens te redire tout mon soutien et toute mon affection en direct chère maman au coeur blessé.

Oui, la maladie de ta fille n'est pas juste. Tu vis une épreuve si douloureuse mais on sent tout l'amour pour ta petite fille que tu veux accompagner dans SA vie, même si elle devait être trop courte.

L'attente des résultats de l'amniocentèse doit être longue pour vous.
Profite de chaque instant de ta puce. Elle sent déjà à quel point tu l'aimes.

Que cette journée te soit la plus douce possible chère Katarina.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 21 Juillet 2016 à 10:56:15
Merci Marie. Bonne journée  à toi aussi.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 21 Juillet 2016 à 16:39:44
Katarina

Ta colère face à la maladie de ta fille est bien légitime, tout comme  ton stress en attendant les résultats de l'amiocentèse
Comment pourrait il en être autrement?
Tu aimes déjà tellement fort ta petite fille qui grandit à toi....
Nous restons en lien avec toi dans ces moments où l'on se sent perdue et désemparée face à la maladie de son bébé
A très bientôt
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 22 Juillet 2016 à 10:12:14
Chère petite maman,

Oui, nous comprenons très bien ton souhait de poursuivre la grossesse et d'accompagner ta puce, quels que soient les résultats...
Pour lui laisser sa petite vie comme elle est et lui permettre de la partager avec toute ta famille...
Cela n'empêche que l'attente des résultats est bien souvent une période pénible à vivre... Nous sommes là de tout cœur avec toi pour vivre cette attente..,
As tu déjà donné un prénom à ta petite puce ?

Je te souhaite une douce journée avec elle : tu peux lui parler, la caresser, lui faire écouter la musique que tu aimes... Les bébés in utero entendent tout !

Je t'envoie tout notre soutien et pense bien à toi
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 22 Juillet 2016 à 10:18:48
Bonjour Isabelle, oui ma fille a comme prénom    katarina,merci beaucoup. Quand  avez vous eux les résultat  pour vos enfants.?pour  amniocentese, à quelle terme.?moi je suis à 19 semaine  1 jour déjà. Merci bis







Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 25 Juillet 2016 à 09:51:15
Chère petite maman,

Je n'ai pas pu venir te répondre ce WE car je n'avais pas de connexion dans la campagne où je suis en vacances... Ce matin, ouf ! J'ai retrouvé un peu de réseau...

Pour ma part, j'ai eu les résultats d'analyse à 14 SA, à la suite d'une biopsie du trophoblaste... D'autres parents ont aussi eu des résultats très précoces comme ça, d'autres plus tardifs... Cela dépend juste du moment où les premiers signes d'un diagnostic de maladie commencent à apparaître...
La décision d'accompagner son bébé dépend aussi de nombreux éléments, certains parents ayant besoin de plus de temps que d'autres... L'important est que chacun puisse vivre au mieux ce qu'il souhaite auprès de son bébé, même si l'accompagner jusqu'à son décès n'est jamais facile ni souhaité par personne...
Le mieux est d'être le plus possible serein face à sa décision...
Nous sommes en lien de cœur avec toi autour de ta petite Katarina
Je t'envoie tout mon soutien et te dis à très vite sur le forum
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 25 Juillet 2016 à 09:59:39
Bonjour,Isabelle. Merci pour vos message.c' est compliqué  car personne,pour en parler.pas de famille.et avec mon conjoint  pas simple.lui préfère  ne pas garder notre fille. Si elle a vraiment cette maladie.j' aimerai savoir,quelle souci avais votre bébé. Trisomie 18,met les problème lié à  cette maladie...moi ma fille,a son petit coeur qui va mal..les petite mains.poing fermé. Et il pense son petit cerveau. .met j'attend les résultats amniocentèse. Pour allez faire plus d' examen à Nancy. Maternité  spécialisé. Merci  beaucoup.bis







Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 26 Juillet 2016 à 09:38:18
Chère Maman de Katarina,

Tu vis une terrible épreuve et il me semble normal d'être fatiguée. Le chagrin de savoir ta fille si malade, l'attente des résultats de l'amniocentèse et tes autres enfants qui ont besoin de toi.
Ton coeur est bouleversé.

Comme je voudrais t'apporter un peu de chaleur, le soutien dont tu as besoin. Tu te sens bien seule.

Nous sommes là à tes côtés, main dans la main comme nous aimons le dire ici.

Je t'embrasse  et pense très fort à toi.
Marie


Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 26 Juillet 2016 à 10:36:51
Bonjour,Marie, merci pour votre soutien si important. Je devrais avoir les résultats cette semaine.notre petite fille et prévu pour le 25 décembre. .pour moi c'est un signe..??????!!!!!!
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 27 Juillet 2016 à 09:35:44
Chère petite maman,

Comme je comprends ta fatigue ! Tu as déjà une maison pleine... L'attente des résultats est vraiment éprouvante, poursuivre sa grossesse quand on sait que son bébé est si malade est aussi bien fatiguant émotionnellement...
Que te dire sur la trisomie 18 ? Chaque bébé avec cette maladie va avoir ses propres symptômes, car c'est un chromosome très long qui porte un message génétique important pour les principaux organes du corps... D'où de multiples malformations associées à cette trisomie... Mon fils avait en plus une hernie du diaphragme, d'autres peuvent avoir des malformations sur le cœur, les organes digestifs... Chaque enfant sera différent mais ils ont très souvent leurs petites mains fermées et on ne sait pas pourquoi...
Je ne peux que te redire notre soutien indéfectible...
Te proposer de prendre juste un jour à la fois... D'aimer ta petite Katarina intensément chaque jour et de lui faire découvrir ta vie, tes autres enfants, tes goûts...mais aussi ton chagrin de la savoir si malade...
Je comprends que tout cela soit bien lourd pour toi, si ton conjoint ne te soutient pas dans ton souhait de l'accompagner jusqu'au bout de sa petite vie... N'hésite pas à venir nous faire partager tes questions, tes doutes, tes peurs...
Main dans la main avec toi autour de ta petite Katarina
Je t'embrasse et te dis à très vite
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 27 Juillet 2016 à 16:33:04
Bonjour, à toute ,merci d 'être  là.  :).  J'attend  toujours mes résultats. Long trop long très long.j'espère les avoir avant le week-end .mon conjoint et présent, met il a peur,tout comme moi,il a peur que je craque,je pense.met je peux pas ,j'ai d' autre enfants .5 enfants,il ont besoin de leurs maman. Met comment ne pas craquer dans ces moments la ??
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 28 Juillet 2016 à 12:26:33
Chère maman de Katarina

Oui cette attente est longue et éprouvante. Pas étonnant que tu te sentes aussi fatiguée d'autant que tu as les autres enfants à t'occuper . . J'imagine bien ton inquiétude et celle de ton mari. Nous, nous avions eu le diagnostic après prélèvement de trophoblaste . Ma petite fille avait aussi souvent les mains fermées lors des échos.
Nous restons bien  en lien avec toi dans ces temps d'attente.
A bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 29 Juillet 2016 à 10:39:14
Oui, je voudrai t'apporter tout notre soutien et notre amitié face à cette longue attente...
Je comprends que ton conjoint ait peur... Le mien avait eu aussi très peur...mais c'était  plus la peur de me perdre...
C'est une grande épreuve que tu vis aujourd'hui... Tu te sens tellement fragile et éprouvée que tu te demandes si tu ne vas pas craquer... Cela me semble bien normal comme émotion... C'est tellement lourd à vivre...
Et en même temps, tu portes ta petite Katarina et pense à elle... Quelle courte vie pour elle ! Comment faire pour tout porter en même temps ?
Je te souhaite de trouver des moments de repos, malgré cette attente
Et t'envoie une immense brassée de courage
Nous sommes là avec toi, main dans la main
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 29 Juillet 2016 à 20:28:08
Bonjour,merci de votre soutien ,très important,dans des moment comme  cela.voilà comme je le pensais et ressentais, ma fille ,notre fille,a cette maladie,trisomie18..nous avons eux les résultat  aujourd'hui  à 16heure.j' ai eux tellement de peine,quand j'ai vue mon conjoint  pleurer...je suis partie faire un tour ,une excuse ,pour sortir,suis allez à ma banque....ensuite j' avais besoin d' allez  lui acheter des vêtements. Tout mimi,tout petit,rose,blanc,tout doux,comme notre fille.cela ma fais plaisir,met ma fais également très mal aussi..double sentiments.....je vous embrasse  à bientôt merci  à toute...
Titre: Re : Katarina
Posté par: Samuelnotreange le 29 Juillet 2016 à 21:59:22
Bonjour à toi,

Je viens de lire avec tristesse ton message.
Sache que toutes mes pensées vont vers toi en ce moment
Avez-vous pu discuter avec le médecin des résultats ?


Je t'embrasse très fort et pense avec beaucoup de tendresse à ta petite Katarina

Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 29 Juillet 2016 à 22:57:19
Pas vue les médecins. J' ai rendez vous mercredi,pour ma2 ème  echographie, et visite du 5 ème  mois..donc je verrais avec eux mercredi.met je doit allez  faire examen complémentaires, à Nancy, une maternité  plus compétent, dane ces problème la.car ma fille a un souci à son petit coeur,donc faire une cardiographie ,pour son coeur.j'ai la haine à cette heure....je suis claquer.met je ne laisserais  pas mon ange.elle n'à rien demander,à personne,c'est injuste!!Faire cela a nos ange,si innocent  et fragile.bis merci à bientôt.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 30 Juillet 2016 à 10:41:36
chère maman,

Oui comme l'annonce de la maladie de ton bébé est douloureuse. Ce grand chagrin, ce sentiment d'injustice cette fatigue que ton corps exprime, nous sommes aussi nombreuses à l'avoir ressenti. C'est un tel coup de massue que de savoir son tout petit malade!!!!
Mercredi tu rencontreras d'autres médecins. N'hésite pas à leur poser toutes les questions qui te viennent quand à ta petite fille, sa maladie.
Tu lui as acheté ces jolis petits vêtements ; ils sont aussi des signes qui disent  tout l'amour que tu portes à ta fille Katarina.
Je t'envoie tout mon soutien
A bientôt
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: delphine le 01 Août 2016 à 09:27:36
Chère Maman
j'ai découvert tes messages sur ta petite puce, et le fait qu'elle soit atteinte de trisomie 18.
Dans 2 jours tu auras rv avec l'équipe médicale...encore une attente, mais aussi un moment où tu pourras poser toutes les questions que tu souhaites, où tu pourras peut être la voir s'il y a une échographie.

Je suis de tout coeur avec toi et comme tes sentiments sont tellement normaux , dans ce que tu traverses : le chagrin, la douleur, la colère, les larmes, et aussi tout l'amour que tu ressens pour elle. C'est tellement normal de se sentir éprouvée physiquement, de se sentir épuisée, un peu comme vidée.

je t'envoie tout mon soutien, ainsi qu'à ton conjoint , qui souffre aussi. On peut se sentir "tout cabossé" à 2 , quand on vit l'épreuve de la maladie de son tout petit, on souffre tous les 2, les larmes sortent...

j'ai une pensée toute douce pour ta petite Katarina


de tout coeur avec toi
et tout particulièrement mercredi

delphine


Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 01 Août 2016 à 09:34:14
Bonjour  Delphine. Merci énormément  pour ton message de soutien.j'ai rendez vous mercredi,j'ai une echographie, en premier rendez vous, ensuite rendez-vous  sage femme.j'espère  que l'echographie, ne trouvera pas plus d'anomalies. Elle a déjà souci à son petit  coeur, et ces mains reste poing fermé. Dur dur,car pas de famille pour nous aider ...donc merci à vous toutes.bis virginie.
Titre: Re : Katarina
Posté par: delphine le 01 Août 2016 à 09:49:25
chère petite maman
je vois que nous sommes en même temps sur le forum ;)
je comprends tellement ta peur...que les examens révèlent encore d'autres choses

j'ai juste envie de te dire un jour après l'autre, peut être que tu peux "souffler " jusqu'à mercredi...ce sera aussi l'occasion de voir ton petit bout.

dans tous les cas, viens tout nous déposer :  peurs , angoisse, larmes...

je te souhaite une journee aussi douce que possible

delphine
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 01 Août 2016 à 09:54:23
Merci Delphine. J'aime tellement ma petite fille. ;)j' ai peur pour elle,une peur si grande.j'ai 5 enfants.met je l'aime autant que les autres,à voir plus,vue ces gros souci santé. J'ai peur qu'elle partent étant enceinte.car il disent  que à 95 pourcentage il meurt,avant la naissance.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 02 Août 2016 à 13:53:00
Bonjour tout le monde...demain visite 5 ème mois,et echographie  5 mois..j'espère qu'ils  ne retrouve rien de plus en anomalies.j'ai peur d' aller  à cette visite. :'( ???.j' espère que ma fille iras bien,malgré  la trisomie18.
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 02 Août 2016 à 15:37:58
Oh, oui, petite Maman...
Nous sommes toutes en lien de cœur avec toi... Je comprends la peur que tu peux éprouver... Je serai à tes côtés par la pensée... Tu peux compter sur nous...
Le plus important est que tu dises à ta petite puce Katarina combien tu l'aimes... Elle est ton trésor, ton bébé d'amour...
Nous ne te lâchons pas la main...
Je t'embrasse très fort et t'envoie une grande brassée de soutien
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Samuelnotreange le 02 Août 2016 à 16:26:27
Bonjour maman de Katarina,

Un petit message pour te dire que pense fort à toi et à ta puce.
Actuellement, ton bébé est dans le meilleur endroit au monde pour elle, ton ventre. Elle ne souffre pas, peut sentir tes caresses et entendre ta voix.

N'hésite pas à poser toutes les questions que te viennent à l'esprit au médecin, vraiment toutes.
Chaque fois que je passais une éco, malgré la tristesse, dis-toi que c'est l'occasion de voir ta petite puce bouger, dormir, peut être sucer son puce, s'amuser, une rencontre !

Je t'embrasse très très fort

A très bientôt


Sabrina
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 02 Août 2016 à 22:12:18
Bonsoir maman de Katarina

Je penserai bien fort  à toi demain. Profite de cette écho pour admirer ta petite puce . Car au delà de la maladie qu'elle a et des éventuelles malformations que vous pourriez découvrir , elle est avant tout TON PETIT TRESOR D'AMOUR.... 
En lien avec toi autour de Katarina
je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 04 Août 2016 à 12:30:18
Chère maman de Katarina,

J'espère que lors de tes derniers examens tu as trouvé des personnes accueillantes  et compréhensives à ce que vous vivez, et qu'elles ont pu répondre à  vos questions.
Douces pensées pour ta petite Kaatrina qui profite dans ton ventre de tout ton amour et ta tendresse .
A très bientôt
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 04 Août 2016 à 16:16:36
Ma fille a une  trisomie18.met malheureusement  totale...j 'aurai préféré  partielle et mosaïque. ..on met dit qu'elle n'a aucune chance de vivre...en plus il on trouver kyste à son cerveau. .
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 05 Août 2016 à 09:31:18
Oh, je suis vraiment triste d'apprendre les résultats de ces derniers examens...
quelle épreuve pour toi, pour vous tous...

Ta petite puce tant aimée va connaître, comme beaucoup de nos bébés d'ici, une vie courte, une vie trop courte pour ton cœur de maman...

Mais sa vie peut être comblée d'amour, cet amour infini que tu lui portes déjà...

Nous sommes toutes en lien de cœur et de pensées avec toi
Viens nous confier ta douleur, ton chagrin, tes questions...mais aussi ta tendresse pour elle...
Je t'embrasse très fort
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 06 Août 2016 à 11:20:25
Chère maman

Je viens t'entourer dans ces moments douloureux de l'annonce du diagnostic.
Oui, comme c'est difficile d'entendre que sa trisomie est complète.
Ta fille dans ton ventre perçoit déjà l'amour que tu lui portes et la tendresse que tu lui manifestes au travers des toutes tes caresses . Malgré sa maladie , elle est profondément aimée. Dis lui, parles lui  et n'hésite pas à nous confier tout ce que tu éprouves.
 Je t'envoie tout mon soutien
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 06 Août 2016 à 11:26:26
Le médecin, veux que je fasse un img,il me dit venez lundi, vous prenez 3 comprimés  pour arrêté  le coeur de ma fille.et après vous revenez  48 heure après. .on fais dilater  le col,avec gel....et après péridurale, et on attend,comme un accouchement  normal..il et bon lui,il parle de ma fille,il ce rend pas compte,que je l aime,qu'elle bouge  de plus en plus..et sans mon avis à annuler  tout mes rendez vous grossesse,besoin de votre avis,vos parcours.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Samuelnotreange le 06 Août 2016 à 13:59:35
Bonjour,

A mon tour, je viens vers toi pour t'envoyer tout mon soutien, je pense beaucoup à toi et imagine tellement bien l'état dans lequel tu te trouves.
De ce que j'avais pu lire (je vis en Argentine), les médecins français semblerait pousser pour ce type de solution. De mon côté, nous avons découvert la trisomie à 6 mois de grossesse pour Samuel et ici l'interruption médicale de grossesse est interdite.
Malgré les sentiments qui doivent mettre un désordre énorme dans ta tête, suis ton coeur ! Ce n'est pas au médecin de prendre la décision mais bien à toi car au final,  c'est toi qui va devoir vivre avec cette décision.
De tous les témoignages que j'ai pu lire pendant mes heures de recherche, beaucoup de parents avaient regretté de prendre la décision d'une interruption et pour être une 'rescapée" d'une même situation, je peux te dire que je suis très heureuse d'avoir accompagné Samuel jusqu'où il pouvait/voulait aller. (lui aussi avec une trisomie complète)
Ecoute-toi, fais ce qui te semble le mieux pour ton coeur de maman si éprouvé. Le médecin ne doit pas prendre les décisions à ta place. Pense à toi, ta famille et fais ce qui te semble le mieux pour vous sans avoir peur des jugements ou des critiques car il s'agit de votre histoire.

Je pense très très fort à toi et t'embrasse très affectueusement


Sabrina
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 06 Août 2016 à 16:41:01
Très chère petite maman,

Je suis boulversée par l'attitude du médecin qui n'a pas le droit de t'imposer une IMG, ni d'annuler tous tes RV de suivis de grossesse...
La loi est très claire pourtant... Une IMG ne peut être faite qu'à la demande expresse de la maman et après validation par une réunion plurisdisciplinaire où au moins deux médecins doivent étudier la demande de la maman...
Si tu ne demandes pas une IMG, le médecin doit te proposer absolument la possibilité de poursuivre ta grossesse pour accompagner ton bébé jusqu'au bout de sa vie...
C'est une prise en charge complète qui se met en place, avec un suivi médical complet de ton bébé et de ta grossesse, la préparation de la naissance pour que tout se réalise au mieux de ce que tu souhaites : présence de ton époux, rituels familiaux ou religieux, visites de tes enfants, le suivi pendant le travail, soins de confort pour ton bébé à la naissance... Tout cela est une démarche d'accompagnement, largement validée et reconnue par les obstétriciens...
Ne te laisse pas imposer une telle décision... Elle est trop lourde à porter plus tard, d'autant plus que c'est la maman qui doit signer le papier autorisant l'IMG...

Normalement, le médecin qui te suit devrait pouvoir appeler une maternité de niveau 3, s'il ne connaît pas cette démarche... Il peut aussi venir sur notre site Internet et la découvrir...
C'est une décision trop grave... Laisse parler ton cœur et redis à ta puce tout l'amour que tu lui portes... Tu devrais pouvoir être soutenue dans ton souhait d'accompagner ta puce...
N'hésite pas a me dire où tu es suivie si tu souhaites une aide plus précise...
De tout cœur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 06 Août 2016 à 17:08:55
Merci beaucoup.je suis dans un petit  hôpital dans les vosges  88200 remiremont..met je vais sûrement  allez à Nancy après dans le 54000
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 06 Août 2016 à 19:00:24
Il sont pas très humain ces medecin . Moi ç'est ma fille,mon bébé, mon ange. :)je l aimer, je c que je vais la perdre,soit pendant  ma grossesse,soit peux après sa naissance,met j 'ai besoin de la connaître, même juste un peux...je l aime tant ma katarina.j ai une amie qui va nous rejoindre,elle va s inscrire,elle vient la même histoire douloureuse  que nous.savons petite fille a la trisomie 18,elle et enceinte de 8 mois..elle a besoin de nous toute. Merci pour elle.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 06 Août 2016 à 19:06:17
Elle vie la même histoire que nous toute,elle a besoin de nous merci pour elle.
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 07 Août 2016 à 11:07:47
Bien sur que nous comprenons ton besoin de rencontrer, de connaître ta petite puce... C'est tellement humain, c'est tellement fort dans nos cœurs de parents...
Juste pour la prendre dans tes bras et lui redire la force de ton amour...

Nous accueillerons ton amie dès qu'elle s'inscrira sur le forum... Peux tu me dire son prénom pour que nous puissions mieux le faire encore ?
On a besoin de se sentir moins seul face à de telles épreuves... Elles sont trop lourdes à vivre...
Passe une douce journée avec ta puce bien au chaud dans ton ventre... Fais lui une douce caresse de notre part
En lien de cœur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 07 Août 2016 à 11:12:34
 Bonjour,Mon amie c est zohra,elle narrive pas à s inscrire ,c est le bazar,dur dur.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 07 Août 2016 à 11:13:52
Merci de votre soutien ,bonne journée  à vous aussi,merci beaucoup
Titre: Re : Katarina
Posté par: Helen31 le 07 Août 2016 à 12:23:15
Chère maman,

quelques petits mots pour t'apporter mon soutien. Comme le dit si bien Isabelle, c'est à toi, sa maman, de décider de ce que tu souhaites faire, et non au médecin. Bien sûr que tu peux poursuivre cette grossesse si c'est ton choix.
 Ta petite Katarina bouge déjà dans ton ventre et ton coeur de maman l'aime déjà très fort, chaque jour vécu dans ton ventre peut être un grand trésor pour toi et tu peux savourer ces instants si précieux.
Tu sais que tu peux venir ici autant que tu veux, nous laisser tes émotions et tout ce que tu as envie de dire ou de partager.

Pour ton amie, peux tu nous dire pourquoi n'arrive-t-elle pas à s'inscrire? Sache juste que si elle a créé un profil et qu'elle ne parviens pas encore à y accéder, c'est uniquement qu'il faut que son profil soit validé par un modérateur du site! Et dans ce cas, cela ne saurait tarder.

Je t'envoie toute mon affection pour traverser cette journée,

Hélène
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 07 Août 2016 à 12:25:47
Elle trouve  pas l'endroit  pour s inscrire ? Et elle et loin de nous,moi 88,elle 91,donc dur par message,pour lui expliquer
Titre: Re : Katarina
Posté par: Helen31 le 07 Août 2016 à 12:34:11
AH...tu peux lui indiquer d'aller sur le site forum.spama.asso.fr

Lorsqu'elle arrive sur la page, la première ligne est : Soins Palliatifs et Accueil en maternité et la seconde ligne indique :

Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Il faut cliquer sur "vous inscrire" et ensuite elle lit et rempli les cases...

J'espère que cela t'aider à l'aider :-)
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 07 Août 2016 à 16:20:33
Bonjour maman de Katarina,

J'espère que ces indications vont aider ton amie à s'inscrire sur le forum.
Je suis désolée de lire ce que tu as entendu à Remiremont :o.
C'est à toi de décider ce que tu veux pour ton enfant et personne n'a le droit de t'imposer une IMG; A Nancy tu seras certainement mieux comprise et accompagnée dans ta démarche  de poursuite de grossesse.

Je te souhaite de retrouver un peu de calme et de paix après ce RDV qui a du te mettre particulièrement en colère.
Bises,
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: delphine le 08 Août 2016 à 07:47:39
Très chère maman de Katarina

je suis bouleversée de découvrir les mots glacials de ce médecin, et à quel point cela t'a remué.
je peux comprendre ton besoin de la rencontrer, de vous découvrir...d'être là pour elle jusqu'au bout.

IL n'y a pas besoin de grandes démonstrations pour expliquer que l'on veuille rencontrer son bébé et ne pas tout interrompre, en effet  cela ne fait peut être pas sens pour nous....ce qui fait sens c'est peut être finalement assez simple ...c'est qu'on aime déjà nos bébés .

je me souviens de ce médecin qui ne comprenait pas notre choix pour notre petite Marie, il pensait que nous allions plus souffrir sur ce chemin d'accompagnement. La seule réponse que j'ai été capable de lui répondre, un peu bouleversée (avec une toute petite voix ...) c'est je crois que je l'aime déjà ...et qu'il ne faut pas croire que tout interrompre , interrompt la douleur.

Je te souhaite une douce journée et j'espère que tu pourras avoir vite des réponses et soutien dans un autre hôpital (tu parlais de Nancy), en effet un médecin doit pouvoir orienter , entourer  et répondre aux questions des parents dans le choix qu'ils font pour leur bébé quel qu’il soit.

de tout coeur avec toi et ta petite Katarina

Delphine



 
Titre: Re : Katarina
Posté par: math14 le 08 Août 2016 à 15:46:13
Chère Maman de Katarina,

à mon tour, je viens t'accueillir sur le fil de discussion de ton petit bébé d'amour, malgré les circonstances douloureuses qui t'amènent sur le site...
Les médecins ne sont pas tous ouverts à l'accompagnement, car certains se figurent que les parents vont souffrir davantage que si l'on pratique une IMG. Mais cette décision, c'est la tienne, la votre, avec ton conjoint, et aucun médecin ne peut t'imposer quoi que ce soit. Suis ton cœur.

Douces caresses à ta petite Katarina, au chaud dans ton ventre.
Je t'embrasse,
Mathilde
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 09 Août 2016 à 10:31:15
Bonjour Maman de Katarina,

J'ai vu dans un message (le 1er Août) que tu avais signé Virginie. Puis-je t'appeler par ton prénom ?

Je suis aussi bouleversée de lire l'attitude du médecin qui veut t'imposer une IMG.
Beaucoup de médecins encore ne comprennent pas la décision de poursuivre une grossesse, d'accompagner votre enfant jusqu'au bout de sa vie. Ils pensent que c'est plus douloureux, plus violent.

Mais pour toi, comme pour d'autres parents, cela a du sens. Tu nous l'exprimes si bien. C'est ton enfant, tu l'aimes et tu souhaites la rencontrer, ta petite Katarina.

J'espère de tout mon coeur que tu trouveras des soignants respectueux de ton choix dans une autre maternité.

Nous sommes là à tes côtés.
Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Katarina
Posté par: milie le 09 Août 2016 à 14:42:04
je me permets d'intervenir dans ton fil de discussion...
je suis boulversée de lire que ce médecin prend des décisions à ta place!!
Ne te laisse pas faire, fait tes propres choix, impose toi : pour ta petite puce!!
S'il choisit pour toi tu pourrais le regretter toute ta vie..
Le plus important est d'être en accord avec ses choix de vie.
Je te souhaite beaucoup de courage

ps: j'ai été suivie a Nancy après la naissance de mon Auxane..elle à vécu 34 jours en soins intensifs : c'est une équipe formidable (ils ont pris soin de ma fille et respectés nos souhaits)
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 11 Août 2016 à 21:49:32
Bonsoir maman de Katarina,

Je ne sais pas si tu as déjà fait les démarches pour rencontrer l'équipe de Nancy. Pour ma part, c'est dans cet hôpital que Bertille  a été hospitalisée et a vécu ses dernières heures car nous étions en vacances dans les Vosges . Malgré l'urgence de la situation, l'équipe médicale a su respecter nos souhaits et elle a tout mis en œuvre pour que Bertille puisse nous quitter paisiblement.

Je pense bien à toi et à ta petite fille
A bientôt
Bénédicte 

PS:  je situe  bien la ville  où tu vis car j'ai habité pendant plusieurs années sur Epinal ;). 
Titre: Re : Katarina
Posté par: Helen31 le 15 Août 2016 à 08:52:25
Quelques petits mots pour te dire que je pense bien à toi et tout ce que tu vis autour de ta petite Katarina...

Nous restons présentes pour toi, pour te tenir la main et t'accompagner autour de la grossesse de ta petite fille, si fragile.

Tu peux venir déposer ici tout ce que tu souhaites.

Je t'envoie toute mon affection,

Hélène
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 16 Août 2016 à 09:46:02
Bonjour chère Maman de Katarina,

Je pense à toi, à ta puce que tu souhaites accompagner jusqu'au bout de sa vie.
As-tu pu voir l' équipe médicale à Nancy qui pourrait vous accompagner jusqu'à la naissance ?

Main dans la main chère Maman.
Je t'embrasse.
Marie



Titre: Re : Katarina
Posté par: Helen31 le 20 Août 2016 à 08:28:58
Chère petite maman,

parfois notre coeur est si lourd par ce qui nous arrive et arrive à notre bébé que nous ne parvenons même plus à exprimer nos émotions,

les mots peuvent nous paraître bien faibles pour exprimer ce qui se passe à l'intérieur.

J'espère de tout coeur que tu es bien entourée, accompagnée comme il se doit. En toute simplicité, je voulais te redire que nous

sommes là, que nous pensons à toi et à tout ce que tu vis, avec ta petite Katarina. Tu peux venir ici, lorsque tu le souhaiteras, et   

 exprimer tout ce que tu as sur le coeur.

Je t'embrasse

Hélène
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 21 Août 2016 à 16:15:23
Chère Maman de Katarina,

Je suis bouleversée de lire ton message et de voir la souffrance que tu endures.
La décision qui a été prise est violente pour toi et je vois à quel point tu es mal.
Je voudrais trouver les bons mots pour te soutenir, te dire toute mon affection face à ton chagrin et à la culpabilité que tu ressens.

Savoir son enfant si malade et qui mourra est une épreuve pour le couple. Chacun réagit différemment à la poursuite ou non de la grossesse.
Certain, comme ton conjoint ont peur de voir leur enfant souffrir.
C'est une souffrance qui s'ajoute à votre chagrin.

Aujourd'hui c'est la colère et le chagrin qui te submergent. Comment en être autrement alors tu voulais accompagner ta petite Katarina.
Oui c'est terriblement dur.

Je pense à toi de tout coeur et je t'embrasse très fort.
Marie



Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 21 Août 2016 à 16:22:55
J ai juste une envie être avec elle pour toujours
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 21 Août 2016 à 16:29:08
 Nous sommes là à tes côtés, main dans la main.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 22 Août 2016 à 16:41:05
chère maman de Katarina,

Je viens te tendre la main pour que tu ne restes pas seule. Tu vis une épreuve si douloureuse.
Ta souffrance est immense.

Oui nous sommes là avec toi, pour toi.
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 24 Août 2016 à 11:04:55
Chère maman de Katarina,

Je pense bien fort à toi et à ta fille.
Nous restons en lien avec toi dans ces moments si douloureux que tu vis aujourd'hui.
Je t'envoie tout mon soutien,
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: math14 le 24 Août 2016 à 21:45:41
Je te souhaite plein de courage dans tout ce que tu vis autour de ta petite Katarina.
Je t'embrasse fort,
et viens autant que tu veux déverser tout ce que tu as sur le cœur.
Main dans la main,

Mathilde
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 29 Août 2016 à 09:55:51
Chère petite maman,

moi aussi, je pense fort à toi et à ta petite puce....
les premières semaines sans son bébé sont toujours terribles à vivre et peuvent faire naitre d'étranges pensées....
ne reste pas seule face au chagrin...

main dans la main avec toi et en lien de coeur autour de Katarina

Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Degras le 04 Septembre 2016 à 14:01:45
Bonjour,ma fille n est plus la depuis le 12 août 2016,je regrette énormément  mon geste,même si je les fais par amour.j ai voulu faire inhumé  ma fille,la fairecherche partir dignement. Elle et enterré  dans mon village  d enfance. Je me bat pour faire reconnaître mes Droit à la caf,pour avoir ma prime de naissance,pour payer une partie des frais  obseques. J étais à 22 semaine  et 3 jours de grossesse. Comment je peux faire,car il me disent que je ni est  pas droit.met je dépasse leurs délai des 5 mois et 1 jours.ma fille et inscrite  dans notre  livret de famille,dans la partie décès. Pouvez vous me conseiller  merci beaucoup.elle devrais être là encore.je ne peux plus revenir en arrière, je les fais par amour pour mon conjoint.
Titre: Re : Katarina
Posté par: camilla le 04 Septembre 2016 à 20:41:09
chère maman de Katarina,
je suis vraiment très triste d'entendre que ta puce vous a quittés, j'ai envie de te dire que t'as probablement fait ce qui te semblait le mieux pour vous tous et qu'il faut pas t'en vouloir.
Laisse toi un peu de temps pour y réfléchir et avaler tout ça.

Je trouve très courageux de ta part de vouloir qu'elle soit inhumée dignement, pas tous les parents trouvent la force pour s'en occuper. Pour ma part je n'ai pas eu d'aide de la CAF car c'est ma mutuelle qui a tout pris à charge. En tous cas à ma connaissance c'est bien à partir de 22SA qu'on a droit à la prime de naissance et je sais par une copine qui a vecu une histoire similaire à la notre, que la CAF lui a proposé de prendre en charge les frais d'obsèques. C'est une autre région, mais ça veut dire qu'en soi c'est possible. Sinon peut etre voir avec la mairie?

Je te souhaite tout plein de courage pour ce passage douloureux, des pensées pour Katarina.

Camilla
Titre: Re : Katarina
Posté par: isabelle le 05 Septembre 2016 à 10:31:19
Chère petite maman,

comme c'est difficile d'avoir à te battre en plus avec la CAF...

comme cela change souvent, je ne peux que te conseiller de prendre RV avec un des responsables de ta CAF localement....pour que la personne soit vraiment au courant des dernières instructions....

bon courage à toi et tiens nous au courant
nous restons en lien de coeur avec toi

Isabelle
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 07 Septembre 2016 à 09:41:58
chère Maman de Katarina,

Je viens t'embrasser bien fort et te redire toute mon affection dans ce que tu vis de douloureux.

Les démarches administratives sont pénibles quand le coeur est si triste et j'espère de tout coeur qu'elles seront résolues très vite.

Je pense très fort à toi.
Marie
Titre: Re : Katarina
Posté par: Andirano le 07 Septembre 2016 à 11:13:37
De très douces pensées à toi, qui viens de perdre ta fille. Les démarches administratives peuvent rajouter beaucoup de pénibilité à la situation, et il faut du courage pour les affronter.
Je t'embrasse.
Titre: Re : Katarina
Posté par: Bénédicte le 08 Septembre 2016 à 11:47:32
Chère maman ,

J'espère que tu auras bientôt une réponse plus clairs à tes questions et qu'une personne compréhensive de la CAF pourra t'expliquer ce qui est possible.
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Katarina
Posté par: Marie J. le 11 Septembre 2016 à 10:45:07
Une grande pensée pour toi chère maman

Je te souhaite une journée la plus douce possible avec Katarina bien au chaud dans ton coeur de Maman.
Je t 'embrasse.
Marie