Soins palliatifs et accompagnement en maternité

Informations pratiques pour le forum et l’association SPAMA => Des familles comme vous => Discussion démarrée par: Evelyne le 10 avril 2015 à 22:12:37

Titre: Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 10 avril 2015 à 22:12:37
Bonjour tout le monde,
J'ai découvert votre site il y a des mois et des mois ...tiens, en cherchant la date exacte, je m'aperçois que ce n'était qu'il y a 5 semaines...!!  :o Je vis dans un espace-temps particulier depuis quelques temps.
A l'écho morpho du 2è trimestre, en janvier, le médecin a découvert plusieurs malformations chez notre fils Ethan. Après des années de montagnes russes, nous avons su, fin février, qu'Ethan était victime d'une maladie rare et que ses malformations cardiaques ne lui permettraient de vivre à l'extérieur que quelques heures à quelques semaines. Nous avons choisi, mon mari et moi, d'accompagner notre fils tant qu'il y aurait un souffle de vie en lui.
Il est né le 19 mars à 6h28, et il est décédé à 9h15 dans nos bras et sans souffrance. Ces trois heures ont été vraiment belles, et elles ont contribué à donner du sens à toute cette aventure.
Ce post me permet de nous présenter (un premier message, c'est vrai qu'il faut se lancer), mais également de REMERCIER ceux et celles qui ont mis en place le site de SPAMA. Votre site m'a beaucoup aidée lors de ce difficile mois de mars. Les mots sont justes, pertinents, délicats.
Un grand MERCI, et à bientôt pour un prochain post.  ;)
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marion94 le 10 avril 2015 à 23:02:49
Bonjour Evelyne et bienvenue sur ce forum.

Merci de nous présenter ton petit Ethan, il a rejoint mon Maxou et tous les autres bébé Spama.
Ton message dégage une grande douceur et une grande sérénité, et ton tout petit a dû le ressentir et il a pu partir doucement entouré de votre amour.

Je vous embrasse fort toi et ton mari et à bientôt
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: math14 le 11 avril 2015 à 08:59:23
Bonjour Evelyne,

à mon tour, je viens d'accueillir sur ton fil de discussion.
Le 1er message n'est jamais simple, mais le soutien qu'on reçoit ici est sans faille.
Nous comprenons bien cet espace-temps particulier dans lequel tu vis.
N'hésite pas à venir nous confier tes sentiments.

je vous souhaite, à ton mari et à toi, un doux week-end.

A bientôt,
mathilde
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 11 avril 2015 à 09:18:44
Chère Evelyne, bienvenue à toi parmi nous tous...et bienvenue à ton petit Ethan qui vient rejoindre tous nos petits...

oh oui, comme tu le dis, le premier message n'est jamais facile....je ressens une profonde sérénité dans celui que tu viens de poster pour nous présenter ton fils : quelle grande histoire d'amour vous avez vécu tous les 3, cet amour restera ta force, ton soutien pour toute ta vie....
je suis vraiment touchée de tes mots pour SPAMA. Bien sûr, ce sont des temps tellement éprouvants à traverser avec les différents temps d'annonce, comme tu as du les vivre entre janvier et fin février....c'est pour ça que SPAMA a été créé, pour apporter du réconfort et du soutien dans ces terribles circonstances.

en attendant de mieux te connaitre, je te souhaite un doux week-end avec ton mari, en union avec votre petit Bonhomme qui est le trésor de vos coeurs de parents
main dans la main avec toi pour t'accompagner aujourd'hui
Isabelle  
  
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 11 avril 2015 à 11:20:43
Merci à toutes pour votre soutien !
En effet, cette histoire est douloureuse, mais aussi très belle. Ethan est parti tout tranquillement, en douceur. On a la sensation d'être allés jusqu'au bout de ce qu'on pouvait et devait faire...
Je me suis beaucoup reconnue dans plusieurs des propos sur le site ou le forum.
Bon week-end à tous,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 11 avril 2015 à 12:26:17
Je te souhaite la bienvenue chère Evelyne.

Sois assurée du soutien des parents ici. Ils connaissent cette douleur immense de perdre leur tout -petit et sauront être là à tes côtés.

Tu as accompagné ton trésor, Ethan, dans sa vie, trop courte mais à lui. Oui tu as tout fait pour lui.

Je pense à toi, à ton mari et à ta fille Zoé.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: maite le 11 avril 2015 à 12:32:36
Bienvenue Evelyne, votre histoire est touchante et reflète tout l' amour porté à votre petit Ethan 💖...
Même si nos histoires sont différentes, nous vivons le chemin de deuil de façon conjointe et c'est rassurant de venir sur ce forum!
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 12 avril 2015 à 21:58:25
Merci. C'est touchant de lire ça, car je n'ai pas toujours eu que des sentiments d'amour envers Ethan. J'ai eu pendant un moment un désinvestissement dans cette grossesse lors des temps d'incertitude. Heureusement, ça n'a pas duré jusqu'à la fin.
Je me permets de le dire car je pense à ces mamans qui vivent des sentiments ambivalents ; je ne voudrais pas qu'elles pensent qu'il n'y a qu'elles qui vivent cela, qu'elles pensent que toutes les autres mères aiment leur enfant à venir sans zone d'ombre, du début à la fin.
Je dis ça car c'est l'impression que j'avais moi-même il y a encore quelques semaines à peine !
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 13 avril 2015 à 11:46:41
Bonjour Evelyne,

Merci pour le partage de ce sentiment que tu as éprouvé. Comme tu le dis, certaines mamans ont pu vivre avec ce ressenti et n'ont pas osé en parler.

C'est la force du forum, où les parents peuvent découvrir qu'ils ne sont pas seuls à éprouver tel ou tel sentiment et qu'ils seront entendus, accueillis, compris.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marion94 le 13 avril 2015 à 22:07:51
Oui, merci Evelyne de permettre de mettre des mots sur certains sentiments complexes.
Le sentiment de culpabilité peut être étouffant, que ce soit pendant la grossesse ou même parfois après. Pour ma part, j'ai culpabilisé de reprendre une vie "normale". J'ai eu l'impression de ne pas être normale de faire mon deuil aussi vite et je m'en suis voulu et j'ai eu du mal à profiter du début de ma seconde grossesse, comme si je m'interdisait de me réjouir.
Pour autant, comme dit dans un autre endroit du forum, il est essentiel de savoir se faire plaisir et de penser un peu à soi quand on traverse ou a traversé une telle épreuve.
Avec le recul, je me dis que chacun gère comme il peut, et que notre parcours et notre environnement nous ont permis de cheminer plus vite vers l'apaisement.

Je t'embrasse ainsi que ton mari. Douce pensée pour Ethan
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 13 avril 2015 à 22:23:42
Oui, j'ai connu ça moi aussi ; les premiers temps, dès que je refaisais quelque chose de « normal », je devais me dire : « Ce n'est pas parce que … que je ne pense plus à Ethan. » Il faut remplacer les pointillés par : laver les habits de grossesse larges que je ne mettrai plus avant la prochaine, chanter, aller au resto avec des amies,... et tous les trucs de la vie normale que j'ai repris progressivement.

La psychologue de l'hopital me disait vendredi que le doute et la culpabilité étaient une des premières caractéristiques du fait d'être mère, au-delà de l'amour qu'on porte à son enfant. Que les doutes que j'avais étaient quelque part le prix à payer d'être réellement la mère d'Ethan. Ca m'a aidée... 
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 14 avril 2015 à 08:48:09
Merci, Evelyne, de nous faire partager tes sentiments de culpabilité, tes doutes ainsi que ce désinvestissement de ta grossesse pendant la période des diagnostics...ils sont tellement justes et profonds...
attendre un bébé qui est malade, tellement malade qu'il va en mourir, c'est très violent pour nos coeurs de mamans....on aurait envie de se protéger. d'un tel drame..on aurait envie de fuir aussi la situation tellement elle fait mal...même si l'amour pour nos petits est là aussi, c'est une réaction profondément humaine qui montre que nos psychismes sont bien vivants....je me reconnais bien dans tout cela...

et puis après le décès de nos bébés, comment imaginer reprendre sa vie, sans lui ? du coup, les sentiments de culpabilité se glissent partout....ta psychologue a su mettre des mots justes sur ce que tu éprouves et cela t'a rassuré...
en tout cas, vraiment merci de nous confier tout cela

douces pensées pour ton petit Bonhomme
et douce journée pour toi, avec lui dans ton coeur
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 16 avril 2015 à 10:56:29
Merci Evelyne de dire simplement ton ressenti, ton désinvestissement pendant la grossesse.
Je peux témoigner aussi de cela . Lorsque j'ai su que Bertille était malade, on nous a proposé l'accompagnement ou  l'IMG tout en nous disant qu'il y avait de grandes chances que la grossesse s'arrête d'elle même durant le premier trimestre, vu la pathologie dont souffrait Bertille. Face au choix que nous avions à faire,  j'ai pendant tout un temps souhaité que cette grossesse s'arrête pour ne pas devoir choisir. C'était une période de la grossesse particulièrement difficile pour moi. Ca n'est qu'après avoir décidé avec mon mari d'accompagner Bertille jusqu'à son décès naturel, que j'ai vraiment réinvesti cette grossesse , et que j'ai pu commencer à créer du lien avec mon enfant.
Comme tu le dis, des sentiments ambivalents peuvent exister pendant la grossesse...
D'où l'importance d'ouvrir aussi ce sujet,
Bises,
Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 16 avril 2015 à 11:40:32
Merci à toutes pour ces partages, je me sens moins seule ;)
Bénédicte, tu as de la chance qu'on t'ait proposé un accompagnement. Nous, on nous a proposé dans un premier temps soit du curatif (quand on pensait encore qu'on pourrait opérer, avant d'avoir tous les résultats de cardioéchographies) soit une IMG... C'est seulement après que moi, j'ai parlé de soins palliatifs, qu'on nous a suivis en disant que c'était possible.
Heureusement, on a trouvé plusieurs médecins vraiment très chouettes dans les discussions concernant les propositions d'accompagnement qui ont été faites ensuite.
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 17 avril 2015 à 09:47:34
Oh, oui, Evelyne, tu peux être certaine que tes émotions sont justes et partagées par nous ici...

face à ces situations tellement violentes, chacun essaie de réagir comme il le peut, avec ses forces et ses possibilités...mais SPAMA vient bien montrer qu'il n'y a pas que l'IMG, face à la maladie létale d'un bébé...
et vouloir accompagner son bébé jusqu'au bout de sa petite vie prend son sens au tréfonds de nos coeurs de mamans

je suis contente que tu aies pu trouver après des appuis auprès de plusieurs médecins...on en a tellement besoin !

je pense fort à toi, à l'approche du 1er mois-anniversaire de ton petit Bonhomme
et t'embrasse
Isabelle 
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 18 avril 2015 à 10:31:20
Bonjour Evelyne,

Je suis contente que tu puisses partager tes ressentis avec les autres mamans et voir que tu n'es pas seule à les avoir vécu et à les vivre encore.

Tu as pu accompagné Ethan comme tu le souhaitais et les médecins ont été à votre écoute et vous ont bien suivis. Mais je vois que c'est vous qui en avez parlé et qu'on ne vous l'avez pas proposé dès le départ !

Je pense très fort à vous, à votre trésor, particulièrement demain, 1er mois-anniversaire.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 28 avril 2015 à 12:38:39
Oui, ce mois-anniversaire était difficile. Le 18 avril, j'ai revécu le mois précédent, heure par heure... Le 19 avril au matin, ma 1ère pensée en me réveillant était : Qu'est-ce qu'on faisait à cette heure-là il y a un mois ? Ma 2ème pensée : Bon, la journée du 19, je me la remémorerai dans un mois, le 19 mai, parce que là, il y a déjà trop d'émotions pour un week-end...  ;)
Blague à part, je me rends compte que le deuil, ça ne sert à rien d'y résister ou de l'éviter, tôt ou tard "il nous rattrape" car il faut bien passer par chacune des étapes (avec bien sûr des allers-retours successifs entre les différentes étapes).
La bonne nouvelle est que maintenant, je vais de mieux en mieux, physiquement comme moralement. Après un tsunami, ça fait presque bizarre quand la mer redevient normale...
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: HélèneTh le 28 avril 2015 à 19:58:12
Bonjour Evelyne

ton image du deuil comme un océan me parle beaucoup. Entre tsunami, tempêtes, accalmies.... ce temps pour apprivoiser l'absence de son enfant est loin d'être linéaire.
Avec le recul, je sais que les vagues sont moins violentes, l'océan des émotions s'apaise progressivement.
Comme tu le dis, on ne peut éviter les émotions du deuil, qui sont propres à chacun et chacune. Alors il faut les accueillir tels qu'elles arrivent, les laisser "sortir"... un temps plus calme suivra.
Je suis contente de lire que tu te sens de mieux en mieux.
Prends soin de toi, c'est important.

Je t'embrasse bien fort et envoie une douce pensée "nuage" à ton petit Ethan

Hélène
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 29 avril 2015 à 08:58:51
Oui, moi aussi, Evelyne, je réagis comme Hélène...
ton image de mer en colère, de vagues, de tsunami me parlent bien....c'est une telle violence à vivre quand on perd son bébé que les images de tempête, d'ouragan sont bien justes....
oui, ce premier mois est terriblement violent à vivre...chaque jour qui passe est douloureux face à l'absence que tu ressens dans ta chair...
le temps apaise tout doucement cette violence...mais c'est chacun à son rythme...comme tu le dis très justement, cela ne sert à rien de résister, car un jour, cela revient en boomerang....mais c'est bien éprouvant, alors, prends soin de toi....

nous sommes là à tes côtés, main dans la main avec toi
douces pensées pour ton petit bonhomme
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 30 avril 2015 à 09:47:15
Bonjour Evelyne,

Je viens te souhaiter une douce journée. Qu'elle puisse t'apporter un peu de baume au coeur. Le 1er mois-anniversaire est si violent à vivre, les souvenirs que tu revis. Les parents ici te comprennent et ton image de la mer leur parlent.

Je suis contente que tu sentes un peu mieux.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 07 mai 2015 à 10:35:30
Coucou Evelyne,

Tant mieux que la mer redevienne calme car c'est épuisant au début du deuil, ces tsunamis de douleur qui nous font replonger régulièrement .
Je t'embrasse et douces pensées pour ton petit Ethan.
Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 12 mai 2015 à 08:26:55
Un doux message de soutien pour toi, Evelyne....

avec Marine, nous avons déposé de ta part les roses pour Ethan et écrit son prénom pour qu'il soit bien entouré en cette journée toute spéciale...

nos coeurs sont en lien avec toi

Je t'envoie une grande brassée d'affection

Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 26 mai 2015 à 11:33:17
Bonjour Evelyne,

Je viens te souhaiter une douce journée. Qu'elle puisse t'apporter du réconfort, de l'affection, dans ce que tu vis de si douloureux.
Un peu plus de 2 mois qu'il te faut apprivoiser l'absence d'Ethan, apprendre à vivre sans lui, .. ou avec lui autrement.

J'espère que tu arrives à prendre soin de toi, du temps pour toi. Le deuil de son tout-petit est si épuisant.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 27 mai 2015 à 09:31:52
Chère Evelyne,

c'est de doux moments en famille que je viens te souhaiter...
ton petit Ethan veille sur toi...il est le trésor de ton coeur de maman pour toujours...

et ici, c'est main dans la main, tous ensemble, pour être plus forts face à cette grande épreuve !

je t'embrasse
Isabelle 
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 01 juin 2015 à 10:50:28
Merci à vous !
Autant le 18 avril, un mois après, j'avais tout revécu heure par heure, autant j'en ai eu moins besoin le 18 mai.
J'ai enfin imprimé des photos "papier" d'Ethan pour les montrer quand je n'ai pas d'ordinateur sous la main, j'aime les montrer (Isabelle, si j'avais su que je te croiserais à Paris, je les aurais apportées ! :)  ).
Je vous partage ce que m'a dit mon ami Daniel le jour de mon anniversaire, concernant Ethan : en voyant le papillon sur le faire-part, Daniel a eu la pensée que c'était comme pour un papillon éphémère qui ne vit pas longtemps : certains pourraient dire : « Oh, mais c'est tellement éphémère, il n'a pas vécu longtemps », mais on peut aussi dire : « Oui, mais nous, au moins, on l'a vu. » 
Bises,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 01 juin 2015 à 10:57:04
Je t'embrasse bien fort en direct chère Evelyne.

Je te souhaite une douce journée avec ton trésor bien au chaud dans le coeur.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 02 juin 2015 à 08:14:33
Merci, Evelyne, pour ton petit clin d'oeil...

Oui, tu as vu ton petit Ethan, tu l'as accueilli pour le contempler et l'aimer intensément...
Ethan, ton fils, ton bébé d'amour qui a vécu une vie intense avec vous deux

douce journée à toi
et à très vite
Isabelle

 
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 10 juin 2015 à 14:53:07
Bonjour Evelyne

Ces mots de ton ami ont dû te toucher. Oui comme il est précieux de pouvoir rencontrer son enfant même si cela ne dure jamais assez longtemps. C'est un trésor inestimable qui perdure dans le cœur de ceux qui ont pu le rencontrer.
Douces pensées pour ton petit Ethan
Je t'embrasse,
 Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 11 juin 2015 à 10:53:40
Oh non l'amour pour ton fils n'est pas éphémère. C'est un amour immense qui dure et qui n'est pas proportionnel à son temps de vie.
Ce temps partagé avec lui fut intense.

Je te souhaite une douce journée chère Evelyne et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 13 juin 2015 à 10:15:21
Un petit message pour venir prendre de tes nouvelles, Evelyne...

j'imagine bien volontiers ton envie de montrer les photos d'Ethan à ceux que tu croises....

oui, j'étais pareille  ;)
c'était pour moi une façon de ne pas oublier mon fils, de continuer à vivre des moments avec lui et autour de lui, en le faisant connaitre à ceux qui savaient comprendre mon chagrin
et puis une façon aussi pour moi d'être reconnue comme une maman en deuil

je t'envoie une grande brassée d'amitié et te dis à très vite
Isabelle   
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 13 juin 2015 à 15:30:22
Oui, Isabelle, c'est exactement ça ;)
J'ai imprimé des photos et suis maintenant très heureuse de raconter notre histoire et de montrer les photos, ainsi que le faire-part pour Ethan.
Je suis étonnée de voir le nombre de personnes qui me répondent qu'elles connaissent, de près ou de loin, quelqu'un qui ont perdu un bébé ou un jeune enfant. C'est l'occasion pour moi de leur indiquer qu'il existe des associations de soutien dans ces cas-là et qu'il est important d'être entourés. J'ai l'impression que ce n'est pas le cas pour tout le monde...
Bises à toutes,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 15 juin 2015 à 09:05:00
Coucou Evelyne,

je comprends ton émotion à partager les photos de ton petit Bonhomme....ces photos viennent dire tout l'amour de ton coeur de maman...

Oui, c'est fou le nombre de familles touchées par ces drames...
et combien sont-elles à être entourées et soutenues ? moi aussi, j'ai découvert le silence qui peut régner autour de tout cela...

un grand merci à toi de faire connaitre les associations qui existent déjà...

je t'envoie tout mon soutien et te souhaite une douce journée
Isabelle

Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 17 juin 2015 à 10:14:32
Bonjour Evelyne,

On sent cet élan en toi de présenter ton fils et son histoire, votre histoire. 

C'est certainement beaucoup d'émotion pour ceux qui l'entendent. Et comme tu le dis, on découvre que beaucoup de parents ont perdu un bébé ou un jeune enfant mais n'en parlent pas.
Merci de leur permettre de connaître les associations, de permettre peut-être aussi la reconnaissance de leur souffrance, de leur chagrin.

Je te souhaite une douce journée.
Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 24 juin 2015 à 10:03:14
Je viens te souhaiter une douce journée chère Evelyne.
J'espère que tu trouves des personnes attentives, attentionnées et délicates à tes côtés.

Je t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 26 juin 2015 à 08:57:03
Un petit coucou pour toi, Evelyne !

La semaine dernière, c'était juste 3 mois depuis le décès de ton petit Bonhomme...
J'espère que tu as été entourée particulièrement ce jour là et que la contemplation des photos d'Ethan t'a aidée à apaiser le chagrin de ton cœur....

Oui, tu as bien raison, il est important d'être soutenus et écoutés face à de telles épreuves... Trop de parents sont seuls dans ces circonstances ou se retrouvent avec un entourage qui minimise ou nie la violence de la situation...

En lien de cœur avec toi
Je t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 05 juillet 2015 à 18:30:35
Bonjour à toutes !
Merci pour votre soutien !
Oui, le "moisiversaire" des 3 mois était plus facile à vivre que les deux précédents. Ouf !
Nous sommes vraiment bien soutenus par notre famille et nos proches, c'est chouette... et qu'est-ce que ça aide !
Bises à tous,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 07 juillet 2015 à 08:29:55
Je suis vraiment heureuse que ta famille soit là pour vous entourer.
Comme tu le dis c'est tellement précieux.

Je te souhaite une belle journée et t'embrasse.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 22 juillet 2015 à 09:59:05
Un petit coucou pour toi Evelyne et te souhaiter une douce journée.
Que tu puisses continuer à trouver du soutien et de l'affection pour adoucir ton chagrin.

J'espère que tu peux prendre un peu de vacances, ou au moins un temps de repos.

Je t'embrasse bien fort avec une douce pensée pour Ethan.
Marie

Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 22 juillet 2015 à 14:21:48
Coucou Evelyne,

C'est super de lire que tu es bien entourée et que cela t'a aidée à vivre plus sereinement ce troisième mois anniversaire. Oui tu as raison, un entourage compréhensif et bienveillant c'est un vrai baume pour le coeur des parents endeuillés.
Je te souhaite une belle semaine,
Bises
Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 10 août 2015 à 19:54:33
Bonjour Evelyne

Ce message pour venir prendre de tes nouvelles. Peut être prends tu un peu de vacances en ce mois d'Aout...?
J'espère que tu vas bien et que le moral ne fluctue pas trop.
Douces pensées pour Ethan
Je t'embrasse
Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 20 août 2015 à 21:33:59
Bonjour à toutes !
Oui, on était en vacances en famille, c'était chouette.
En allant à la bibliothèque avec ma fille dans le village aujourd'hui, je suis tombée sur un livre, sur le présentoir : "Deux petits pas sur le sable mouillé" dont on m'avait parlé et qui a l'air super. Je n'avais plus le temps de l'emprunter mais j'ai lu la 1ère phrase avant l'histoire, une citation d'un certain Gaspard (?) qui disait : "La mort, c'est pas grave. C'est triste, mais c'est pas grave." J'ai trouvé ça chou et assez juste !
Je pense que j'ai avancé "dans ma tête" : quand je pense à Ethan, c'est avec un sourire qui est plus de l'ordre de la nostalgie que de la tristesse. :)
Bises à toutes !
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 03 septembre 2015 à 10:36:31
Merci Evelyne de ces nouvelles que tu nous donnes.
Tu sembles être en forme et paisible. Je suis contente de lire que tu as avancé" dans ta tête" et que le souvenir d'Ethan te soit plus doux;
J'ai lu ce livre dont tu parles. c' est un témoignage très beau, très touchant et personnellement j'ai beaucoup pleuré en le lisant . Tu nous diras ce que tu en as pensé si tu le lis.
Bises et à bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 07 septembre 2015 à 10:05:55
Coucou Evelyne,

moi aussi, j'ai lu ce livre...il est très bouleversant...à lire quand tu te sentiras en capacité de suivre l'histoire de cette famille...
La citation que tu donnes est une phrase d'un de leurs enfants, après le décès de leur petite fille !

oui, chaque jour nous fait avancer, chaque jour nous fait faire un petit pas...même si on ne le sent pas toujours...
je suis touchée de voir ton cheminement...ton petit Ethan est le trésor de ton coeur...

je t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 19 septembre 2015 à 10:27:49
Bonjour Evelyne,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible, pour le 6ème mois anniversaire de ton Ethan.
Nous n'oublions pas ton fils

J'ai lu aussi ce livre très émouvant, très fort. Il touche les coeurs profondement.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 22 mars 2016 à 07:42:07
Bonjour Evelyne,

Samedi vous avez vécu le 1er anniversaire de la naissance et du décès d'Ethan.
C'est avec retard mais du fond du coeur que je viens te redire tout mon soutien, mon affection.

J'espère que vous avez vécu la journée avec le plus de douceur possible et que vous avez trouvé du soutien par des personnes aimantes.

N'hésite jamais à venir nous parler de ton fils.

Je pense à toi, à vous et vous embrasse bien fort.
Marie


Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Helen31 le 22 mars 2016 à 09:03:00
Chère Evelyne,

je me joins à Marie pour t'envoyer toute mon affection à l'occasion de ce premier anniversaire...pardon pour ce retard...
J'espère que tu as pu traverser cette journée comme tu le souhaitais et que tu as pu être entourée et prendre un peu de temps pour toi...

Je t'embrasse bien fort,

Hélène
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 22 mars 2016 à 15:52:19
Coucou Evelyne,

je suis aussi vraiment désolée d'avoir laissé passer cette date si importante pour toi...
mais aujourd'hui, tu peux être certaine qu'avec les autres parents, mon coeur vient te rejoindre pour ce premier anniversaire de ton petit Bonhomme...
Un an déjà, comme cela est long quand on est séparé de son bébé...comme c'est court en même temps quand on doit apprivoiser une telle absence...
je sais que tu le portes dans ton coeur comme au premier jour...il est ton trésor d'amour pour toujours...
 
je t'envoie une grande brassée d'affection et de chaleur  :-* :-* :-*
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 22 mars 2016 à 16:04:51
Bonjour à toutes,
Merci pour votre affection et votre sollicitude admirables.
J'ai vécu les jours précédant le 19 mars en repensant heure par heure à ce qui était arrivé un an avant.
C'est très curieux : d'habitude, j'ai un souvenir doux, intense, fort, à peine triste mais surtout beau de tous ces moments avec Ethan ; on est allés jusqu'au bout de ce qu'on pouvait faire pour Ethan et ça m'aide beaucoup ; on a passé du temps avec lui in utero et un peu à l'air libre, et ces moments ont créé de belles choses. Mais là, en repensant à ce que j'avais vécu heure par heure il y a un an, c'était plus douloureux et triste que d'habitude, je revivais les sentiments de l'époque, et non pas les sentiments de maintenant. Quelque part tant mieux, mieux vaut ça que l'inverse !! Les humains sont ainsi faits que les dates-anniversaire ont de l'importance, je pense surtout pour le premier anniversaire (?).
Je suis heureuse que notre famille ait "intégré" Ethan dans son coeur, dans ses souvenirs et dans sa vie. Chez nous, un tableau accroché, un faire-part dans un coin, son prénom dans certaines conversations, notre famille en pâte à modeler faite par ma fille et qui inclut "Bébé Ethan". Ca me fait également plaisir de voir que beaucoup de nos amis ont gardé le faire-part de naissance d'Ethan accroché chez eux avec leurs autres faire-parts (le recto laisse penser à un faire-part « normal »). Notre famille, admirable, sait trouver les mots justes, aimants, adaptés.
Voilà pour les nouvelles pour l'instant.
Encore un grand merci à toutes.
Grosses bises,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 23 mars 2016 à 09:14:45
chère Evelyne,

Oui, la 1ère année est particulièrement marquée par les 1ers mois, les 6 mois, le 1er anniversaire. C'est ce que disent les parents qui vivent le deuil de leur bébé.
Tu as revécu tous les moments passés avec Ethan et le chagrin s'exprime à nouveau. Cela me semble bien normal.

Je suis heureuse de lire que vous êtes bien entourés par des personnes aimantes, tant par la famille que par les amis, qui n'oublient pas votre enfant. Que c'est précieux.

Que cette journée te soit douce.
Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Helen31 le 23 mars 2016 à 11:14:25
Chère Evelyne,

merci d'être venue nous conter cette journée si particulière...les anniversaires sont parfois si douloureux à traverser et cela est tellement normal que tu en souffres encore...l'anniversaire est un jour important, nous avons besoin de dates et de repères pour parcourir notre chemin de vie...il vaut mieux les affronter plutôt que de les oublier je pense...
Je suis touchée de voir combien le tabou n'est pas la règle dans ta famille et ton entourage...ils semblent vous entourer avec douceur pour vous accompagner à traverser le deuil d'Ethan...ton petit bonhomme d'amour.
Je t'envoie mille baisers pour les jours à venir , n'hésite pas à venir par ici...

Je t'embrasse

Hélène
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 27 février 2017 à 13:54:18
Bonjour à tous,
Je vous annonce la naissance d'Eloan en octobre dernier !  :) (mieux vaut tard que jamais... je tenais à le faire sur ce forum même si vous êtes presque tous déjà au courant)
Il va bien et est en bonne santé. Il fait enfin ses nuits, ou presque...
Zoé me disait hier encore : "J'étais dans ton ventre. - Oui, Zoé, tu étais la première dans mon ventre ! - Oui, d'abord moi, et après il y avait Ethan, et après le bébé !" Ethan fait partie de l'histoire familiale, et c'est très bien comme ça !
Bises à tous,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 28 février 2017 à 08:07:13
Chère Evelyne,

merci, merci de nous faire partager cette belle nouvelle...
même si je la connaissais déjà, cela fait tellement plaisir de la partager avec tous les parents d'ici...
Bienvenue à ton petit Eloan qui doit faire tout ton bonheur aujourd'hui
oui, Ethan fait partie de ta jolie famille, c'est important, il est ton second bébé pour toujours ...

je t'embrasse bien fort et te dis à très vite
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 28 février 2017 à 10:29:46
Oui merci Evelyne de venir partager cette joie de la naissance d'Eloan.
Nous sommes heureux pour toi, pour vous. Toutes mes félicitations.

On te souhaite une belle vie petit bonhomme et du bonheur en famille sous le regard de ton grand frère Ethan.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Helen31 le 01 mars 2017 à 13:29:19
Chère Evelyne...

il vaut mieux tard que jamais  :D donc BIENVENUE à ton petit d'homme!! J'espère que tu savoures sans relâche sa présence avec vous et que tout se passe au mieux!!

Et merci pour ce joli partage...ta fille a du te toucher!

Je t'embrasse ainsi que ta jolie famille, douce pensée pour Ethan

Hélène
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: HélèneTh le 08 mars 2017 à 22:20:26
Bonjour Evelyne

merci de nous partager ici cette belle nouvelle. Bienvenue à Eloan!
Savoures ces moments de famille... c'est si bon.
Bises chaleureuses

Hélène
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 20 mars 2017 à 10:07:36
Une très douce pensée pour ton petit Ethan pour son deuxième anniversaire.
J'espère que vous avez pu vivre la journée d'hier avec le plus de douceur possible, avec vos deux autres petits trésors, Zoé et Eloan.

Je vous embrasse tous les 4 bien fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 18 mars 2018 à 09:39:03
Chère Evelyne,

Tout plein de douces pensées pour toi, à l'occasion du 3ème anniversaire de ton petit Ethan....
Que d'émotions dans ton coeur de maman...

je te souhaite de vivre cette journée de demain dans la douceur, entourée par la chaleur de ceux qui t'aiment et en lien de coeur avec ton petit Bonhomme
Je t'embrasse bien fort
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 19 mars 2018 à 10:19:10
Chère Evelyne,

Je me joins à Isabelle pour t'envoyer toute mon affection en ce jour anniversaire d'Ethan, petit bonhomme trop fragile, venu vous rencontrer et partager 3h intenses, nous disais-tu mais laissant vos coeurs de parents éprouvés.

Que cette journée vous soit douce journée avec vos 2 autres petits loups.

Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Helen31 le 19 mars 2018 à 11:24:16
Chère Evelyne,

je pense particulièrement à toi et ton petit bonhomme en ce jour anniversaire...1000 pensées pour votre famille dont le coeur doit être tendu vers lui aujourd'hui...

Je t'embrasse,

Hélène
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 19 mars 2018 à 13:42:22
Chers tous,
Merci pour vos messages. Je ne viens sur ce post qu'une fois par an mais ça fait toujours chaud au coeur de lire vos pensées comme celles de ma famille qui n'oublie pas non plus.
Je vais bien. Pourtant, à chaque date anniversaire, l'émotion remonte fortement. Grâce à vous, je sais que c'est normal. Mon mari n'a pas la mémoire des dates, pour lui ça va mieux aujourd'hui du coup ;-)
Au premier anniversaire, j'ai revécu les deux journées, heure par heure. Cette année, mon cerveau "me fiche un peu plus la paix" là dessus, ouf ! Ca restera malgré tout toujours une date particulière.
Il a neigé, il fait froid et gris ; ça me va bien, c'est cohérent avec l'humeur. Mais c'est bientôt le printemps...
Bises,
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Bénédicte le 05 avril 2018 à 10:20:16
Merci Evelyne de nous donner de tes nouvelles. Oui on comprend que la date anniversaire d'Ethan soit toujours si particulière pour ton cœur de maman. Mais je lis que malgré le chagrin, ta douleur s'apaise néanmoins .

J'espère comme toi que le printemps viendra bientôt nous offrir de belles journées.
A l'année prochaine ;)
Bises
Bénédicte
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 18 mars 2019 à 08:37:32
Très chère Evelyne,

demain, ce sera le 4ème anniversaire de ton petit Ethan...
une date marquée pour toujours dans ton coeur de maman, un jour si particulier où je souhaite te redire toute mon amitié et mon soutien...

mais aussi un immense merci pour tout ce que tu fais auprès des parents et des soignants dans ta région...

je te souhaite de vivre cette journée, en lien avec ton petit bonhomme, entourée de tous les tiens et comblée de tendresse
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Evelyne le 20 mars 2019 à 11:39:34
Chère Isabelle, chers amis du forum,
La journée était bien remplie hier et je n'ai pas eu le temps de poster de message ici. Je savais néanmoins qu'un message m'y attendrait et ça m'a fait chaud au coeur. Il en va de même pour les messages de mes proches sur mon téléphone portable, comme cette image envoyée par ma belle-soeur et qui m'émeut beaucoup.
Hier, j'ai assisté au spectacle "Tu seras un homme, Papa", qui raconte l'histoire d'un autre enfant qui avait le même syndrôme qu'Ethan, le syndrôme C.H.A.R.G.E. C'était très émouvant que ce spectacle soit programmé par hasard le jour anniversaire de notre fils, 4 ans après, à mi-chemin entre notre village et l'hôpital où Ethan est né et décédé.
J'étais heureuse de pouvoir en profiter pour tenir un stand pour Spama. De nombreux soignants en ont découvert les outils. En étant bénévole pour notre association Spama, je peux redonner un peu de tout ce qui m'a été donné à l'époque, et ça me fait du bien (en + de servir à l'association, ce qui fait d'une pierre deux coups !).

Chères modératrices du forum, MERCI pour ce que vous faites ici. En 2016, j'étais plus bas que terre le 18 et 19 mars ; j'étais à l'anniversaire d'un ami, et personne ne me parlait de mon fils. Ce qui m'a alors réconforté, c'est la pensée qu'un message m'attendait sur le forum de Spama. Là-bas, certains se souvenaient. Cette pensée m'a maintenue debout. Et ça, c'est grâce à vous. Merci pour le temps que vous prenez pour ce forum, c'est TRES précieux.

4 ans après, les choses ont bien changé. J'ai traversé le chemin du deuil, terrible mais nécessaire. Le souvenir d'Ethan reste une douce pensée. Ce loulou m'a ouvert les yeux sur l'importance de la qualité de vie et pas forcément sur la quantité de vie. Mon fils a vécu 3 heures dehors (et le reste dedans). Il ne savait pas que d'autres vivent 80 ans, et il s'en fichait. Il était auprès de nous et c'est là qu'il était bien. Et c'est notamment grâce au site de Spama que nous avons pu l'accueillir dans les meilleures conditions possibles. Alors merci, et longue vie à Spama !

Bises à tous, et à l'an prochain sur ce forum ;-)
Evelyne
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Marie J. le 21 mars 2019 à 09:50:21
Merci Evelyne de venir nous partager cette journée particulière du 19 mars que tu as vécue avec Ethan bien au chaud dans ton coeur de maman et ce spectacle "Tu seras un homme papa".
On sent dans ton message toute l'émotion qui t'habite.

Les bébés SPAMA ne sont pas oubliés ni leurs parents. Oui SPAMA est une comme une grande famille où chacun est le bienvenue.

Je te souhaite une belle journée et t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: isabelle le 22 mars 2019 à 09:11:53
Chère Evelyne,

Un grand merci pour ton message qui m'a vraiment touchée...

Il me semble tellement simple et essentiel en même temps de vous apporter à tous et à toutes notre soutien et notre amitié face aux drames que vous vivez...

La présence de la pièce de Gael à Strasbourg le jour même de l'anniversaire de ton petit Ethan est une incroyable coïncidence...comme un doux clin d'oeil de sa part...

je t'embrasse très fort et pense bien à toi
Isabelle
Titre: Re : Je vous présente mon fils...
Posté par: Helen31 le 25 mars 2019 à 07:10:02
Chère Evelyne,

quelle délicatesse de ta part de venir jusqu'ici pour poster ce si beau  message...Et je me vois aussi toute désolée de me joindre aussi tard, pour venir t'embrasser particulièrement pou la naissance de ton petit Ethan...des jours si particuliers pour toi, ta famille...ton petit garçon reste pour toujours dans ton coeur de maman...il a traversé votre vie d'une façon si unique et si intense!

J'imagine combien la pièce le jour de son anniversaire, à dû te toucher...Gaël a beaucoup de talent et la façon qu'il a choisit de raconter cette épreuve est très touchante...

Je t'envoie mille baisers et espère que tu te portes au mieux!!  :-* :-* :-* :-*

Hélène