Pour le soutien et l’accompagnement de parents => Face au diagnostic => Discussion démarrée par: mayald le 16 Juin 2013 à 00:51:22

Titre: Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 16 Juin 2013 à 00:51:22
Bonjour,

Je suis arrivée sur ce forum par le biais de Béatrice sur le forum de magicmaman.
J'ai donnée naissance le 18 mai dernier a un adorable petit bout : Ewen.
La pédiatre l'a immédiatement diagnostiqué hypotonique (bébé tout mou, sans tonicité musculaires, sans aucune tenue de tête)

Étant maman pour la première fois, je n'ai pas réalisé ce qu'il se passer. c'était pour moi du à l'accouchement à 41SA + 5 j. Et pour dire, 55H de tentative de déclenchement par tampon, puis pas gel pour finir par de l'ocitocine a forte dose avant de subir une césarienne d'urgence pour cause de souffrance fœtal.
Puis on nous dit : les bébés ne tiennes pas leur tête au départ, qu'ils dorment beaucoup les 1er jours, que dans mon ventre il bougé moins parce qu'il avait moins de place...    :(

À peine né il a consulté plusieurs spécialistes. Écho du cerveau, neuro-pédiatre, cardio en même pas une semaine. Malgré, tout l'équipe médicale reste neutre et non alarmiste le temps de trouver l'origine. Et ça j'ai apprécié, car j'ai pu voir plusieurs témoignages où les parents ont attendu dans l'angoisse d'avoir la confirmation de cette maladie.
Pendant ce temps, on espère que c'est passager. Une mauvaise passe.

Le diagnostique est tombé jeudi 6 juin (retour des prises de sangs).
Le jour ou tout s'écroule, car le neuro-pédiatre qui le suit, nous annonce qu'il est atteint d'amyotrophie spinal infantile type 1, sous forme néonatal. Car il a développer les symptôme dès sa naissance et pas vers 3-6 mois comme les autres. "Son espérance de vie" est de 6 mois.
Le plus dur c'est d'écouter le médecin, alors que tout se bouscule dans votre cerveau... Tout l'avenir, les projet qu'on c'était fait pour lui... Comment annoncer la maladie, j'ai même pas envoyé les faire-part de naissances alors qu'il va nous quitter dans un avenir plus ou moins proche.
...
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Andirano le 16 Juin 2013 à 18:17:26
Chère Mayald,

Avant toute chose je tiens à te souhaiter la bienvenue sur ce forum, malgré les circonstances bien douloureuses qui t'y ont amenée.
Quel choc pour toi d'apprendre cette terrible maladie qui touche votre adorable petit Ewen! Vous aviez, et c'est bien normal, tant de projets pour lui, avec lui, et ces projets se sont écroulés dès l'instant où le médecin vous a annoncé le diagnostic et son espérance de vie qui s'annonce très courte. De toutes façons, toujours trop courte lorsqu'il s'agit de son bébé...
Il vous faut maintenant réapprendre à vivre différemment avec lui, profiter de l'instant présent, pour que chaque jour à ses côtés soit vécu à 200%: comme le dit le Pr Bernard "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie".
Votre guide, c'est l'amour. L'amour que vous avez pour Ewen, et l'amour qu'il a pour vous. Lui ne sait pas qu'il est malade, s'en fiche probablement. Ce qui compte pour lui, c'est d'être bien, dans vos bras, avec vous, aimé, bercé par vos voix, câliné. Même si vous pleurez toutes les larmes de vos corps. Ce sont des larmes d'amour pour lui.

Je suis de tout coeur avec toi et ton conjoint, autour de votre petit Ewen.

Diane
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 16 Juin 2013 à 19:48:29
Bonsoir Mayald,

C'est le coeur serré que vous t'accueillons ici et plein de tristesse d'apprendre la maladie de ton fils Ewen et et son espérance de vie trop courte.
Quelle épreuve pour vous chers parents et quel choc violent que cette annonce.
Votre monde s'écroule, les projets ne sont plus là.
Alors oui sois la bienvenue ici. Je te souhaite de trouver l'écoute, la douceur, ce que tu souhaites auprès des parents qui connaissent cette immense souffrance.
N'hésitez pas à venir nous partager ce que tu ressens, à venir le crier ici. Nous sommes là avec toi.

Après la belle phrase du Professeur Bernard, citée par Diane, il y a cette phrase de SPAMA :"il ne s'agit pas d'attendre la mort, mais d'accompagner une vie aussi courte soit-elle" . C'est dans cette esprit que nous serons à tes côtés, main dans la main si tu le souhaites.
Donne tout ton amour à ton fils. Il n'y a pas de plus cadeau.

Je pense très fort à vous trois.
Avec toute mon affection.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 17 Juin 2013 à 10:15:37
Oh, oui, c'est bouleversant de lire ton message, Mayald....
je suis très émue pour toi et comprends combien tu peux être anéantie par la douleur et le choc de ce diagnostic...
et en même temps, je sens toute la puissance de ton amour pour ton Petit Ewen....adorable bébé, comme tu nous le présentes...
OUI, il est là dans tes bras et il est venu chercher tout l'amour que tu as pour lui dans le coeur....pour l'aider à vivre cette courte vie de quelques mois....
il a besoin de toi, il a besoin de son papa pour être aimé comme on n'a jamais été aimé...c'est un chemin terriblement douloureux et je comprends tes larmes, je comprends que tu sois perdue....
mais c'est le seul chemin qui puisse peut-être redonner un peu de sens à ta vie de maman auprès de ton trésor....
nous sommes là à tes côtés, douce maman tant éprouvée....
MAIN dans la MAIN avec toi
je t'envoie tout mon soutien
Isabelle 
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 17 Juin 2013 à 10:47:48
Chère Mayald,

Face à l'annonce d'un tel diagnostic tu te sens anéantie, tout tes espoirs d'avenir lointain  avec ton bébé  s'écroulent; Nous comprenons ton chagrin et ton abattement face à cette terrible nouvelle. Même si l'espèrance de vie est courte pour ton petit Ewen, pour l'instant, il est là. Il ne demande qu'à être comblé de ton amour, à vivre ce temps présent. C'est difficile en tant que parents de ne pas se projeter dans l'avenir et de ne pas avoir peur pour son tout petit. Mais essaie autant que possible de gouter chaque minute passée avec ton petit garçon , accroche toi au présent . Cela te parait sans doute insurmontable mais ton bébé va aussi t'aider à vivre ce temps de vie avec lui.
N'hésite pas à venir  quand tu le souhaites nous partager ce que tu vis ,
Douces caresses à Ewen,
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 17 Juin 2013 à 23:15:08
Bonsoir,

Face à une annonce si bouleversante, sois douce avec toi.
Les faire-parts ne sont pas envoyés... ça a dû être si difficile de les rédiger au milieu de cette tourmente... prends un instant après l'autre comme te l'ont dit les autres mamans.
Diane a fichtrement raison en disant que ton petit Ewen s'en fiche d'être malade et que ce qui compte pour lui c'est de partager sa vie avec ses parents, de profiter de leurs bons soins, de leurs caresses, de leur tendresse, de leur amour... là, maintenant, à chaque instant. C'est de cela seul dont il a besoin.
Les docteurs vous entourent sans doute pour vous accompagner, mais pour ce petit homme, c'est votre présence et votre chaleur qui comptent plus que tout.
Alors oui, ajoutez de la vie aux jours, à chacun des jours de ce petit homme. Profitez du mieux que vous pouvez de votre vie à 3. Avant d'être un petit garçon bien malade, c'est tout simplement un petit garçon, votre petit garçon.

Je reste tout près de vous.

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 18 Juin 2013 à 08:21:28
Bonjour Mayald,

je te vois en direct sur le forum...alors j'en profite pour te faire un petit coucou  ;)

comment va ton petit Ewen, ce matin ?
et toi ? comment te sens-tu ?

Fais lui un doux câlin et un gros bisou de la part des mamans d'ici...
je t'envoie tout un bouquet d'amitié
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 19 Juin 2013 à 09:51:31
Bonjour,

Merci pour vos messages qui m'ont beaucoup touchés.
Je dois paraître souvent en ligne car je navigue avec ma tablette I*** (sans faire la pub, car je l'ai pas payé), et l'onglet est toujours ouvert.

Nous allons bien.
Je suis claquées car la période qui doit nous aider à s'organiser avec son bébé nous passons beaucoup de temps avec les services médicaux. Sur ce point on est pas tout seul ... Encore passé la matinée de hier au CHU avec les différents services (pds pour nous, papier avec le neuro, l'assistante sociale, ...)  :(
On voit l'évolution lente de la maladie, mais Ewen va encore bien malgré la frayeur du WE, il avait beaucoup de mal à manger. Mais c'est mieux, bien que la digestion est encore dure. Je pense aussi que ces sorties le fatigue, surtout à cause de l'ancien cosy où il avait la tête cassé et on voyait qu'il avait du mal à respirer. On a trouvé d'occasion la nacelle/cosy J*** évolutive. Et j'attends la nouvelle poussette du coup.

Comme vous le dites, nous devons vivre l'instant présent, car avec cette maladie on ne peut pas faire de projet. On essaye pas trop d'y penser bien que dehors c'est difficile.
Voir les autres bébés en bonne santé...
Ou même dans les magasins, l'autre jour nous avons ramené des cados de naissance, et voulions du coup acheté la poussette avec, sauf qu'on nous annonçait un délai de 6 à 8 semaines.  :-[
Comme voir les magasins de vêtements. Même pas le cœur au lèche vitrine pour lui alors que les soldes arrivent.

On arrive à trouver des moments de rire, même avec lui, car du coup il est beaucoup plus éveillé et il a un regard intense.


Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 19 Juin 2013 à 15:41:47
Bonjour Mayald,

Il est bon de lire que vous allez bien malgré la fatigue. Avec tous les rendez-vous médicaux et l'organisation quotidienne autour d'Ewen, je veux bien croire que tu sois fatiguée, plus l'émotion qui étreint votre coeur de parents.

Ne pas pouvoir se projeter dans l'avenir est difficile à vivre quand on sait son enfant si malade.
Je vous souhaite de vivre chaque minute, chaque instant  pleinement avec Ewen, de partager ses regards, ses sourires et de le bercer contre vous. Comme tous les bébés il ne demande que ça. J'espère qu'il va réussir à manger correctement.

Nous sommes là avec vous, main dans la main. On pense fort à vous 3.
Je t'embrasse fort.
Marie

Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 20 Juin 2013 à 09:56:58
Un petit bonjour pour toi, ce matin, envoyé sur ta tablette  ;)

je viens te souhaiter une douce journée avec Ewen, en espérant qu'aujourd'hui tu pourras souffler un peu entre tous ces rendez-vous médicaux ou autres....et profiter à fond de chaque minute avec ton petit Bonhomme....

son regard, ses sourires sont si précieux pour vous deux

fais lui un petit câlin de notre part
je t'envoie tout mon soutien  :-* :-* :-*
Isabelle

 
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 21 Juin 2013 à 07:44:17
Bonjour Maya,

Je comprends combien être chez vous, dans votre bulle d'amour est différent de l'extérieur : des choses simples peuvent agresser parce qu'elles prennent pour vous une signification bien différente depuis l'annonce de la maladie d'Ewen.
Vivre en prenant un jour après l'autre pour en profiter au maximum et en même temps être rattrapé par la vie, ses projets, ses échéances qui continuent...

Pas toujours facile de se protéger de tout cela pour ne pas en rajouter à votre tourmente.
Ewen est là, avec son regard profond (il est vraiment très très beau... merci pour le lien vers ses photos).
Quand les choses deviennent trop compliquées, n'hésitez pas à vous y perdre, à vous refermer autour de lui... Alors tout l'amour que vous déployez et tous les temps de vie que vous partagez donnent un sens énorme à ce que vous vivez, ensemble, aujourd'hui.

Douce journée et un doux câlin à Ewen.

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 21 Juin 2013 à 21:41:12
Bonsoir,

Bon, hier ça était la cata. Il mangeait rien, râler et dormais beaucoup, pas mal blanc. Et devenait bleu par moment. :(
Donc comme convenu avec son pédiatre hier soir, direction urgence ce matin. Et moi qui fait mon retour de couche une grosse horreur. Pour être abondantes ...  >:(

Ewen a un poumon pris, sûrement du à ces fausses routes ou à une infection. Il était en manque d'oxygène.
Donc première hospitalisation. Il va rester tout le WE, et à voir lundi comment il récupère.
Il est sous oxygène par "lunettes" (dans le nez), antibio et kiné respiratoire. Ainsi que sonde gastrique pour pas qu'il se fatigue.
Quand on l'a quitté tout à l'heure, il allait mieux. Il a réclamer de lui même son biberon et a bu comme un chef, même si c'était un peu dur.

C'est la première nuit sans lui depuis la mater.
Ça fait bizarre, car d'un côté je me dis que je dois en profiter pour me reposer et pouvoir récupérer.
De l'autre, j'ai l'impression d'être une mauvaise mère a le laisser tout seul là bas.

Merci Béatrice.
C'était ce qu'on se demandait, car pour l'écho du 5eme mois il faisait la grimace et se planquer, et a l'écho du 7 eme mois Monsieur voulais même pas montrer sa tête. Juste son profil.
Alors on savait même pas si on allait avoir un lutin ou un troll. ^^
Il m'arrive de dire, que ce qui lui arrive, c'est parce qu'il est trop beau et trop intelligent.

Bonne soirée.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 22 Juin 2013 à 11:08:19
Bonjour chère Mayald,

Je suis désolée de lire les nouvelles de Ewen et les tiennes. Voilà une journée bien lourde pour toi à vivre.
La santé de ton fils est si fragile, tu es bien bouleversée de le voir faible, ne mangeant pas.

Il est pris en charge par les soignants et doit se sentir mieux. Tu nous dis qu'il a pris son biberon, ce qui a du te redonner du baume sur le coeur.
Pauvre petit trésor.

Quelle épreuve pour toi et ton conjoint.
C'est bien que tu écoutes ton coeur en te disant que pendant ce temps tu vas pouvoir te reposer et récupérer. Tu en as tant besoin, surtout avec le retour de couche qui est bien fatiguant. C'est important pour toi de tenir pour être auprès de ton fils. Mais je veux bien croire que c'est dur de savoir ton fils à l'hôpital et ce sentiment d'abandon. Ton coeur de Maman est mis à rude épreuve.

Je vous envoie plein de force et d'amitié pour ce que vous avez à vivre. Dis à ton petit Ewen qu'on pense très fort à lui.
On pense à vous aussi
Je vous embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 24 Juin 2013 à 14:55:07
Bonjour Mayald,

Je viens prendre des nouvelles de ton petit bonhomme. Est il rentré ou encore à l'hôpital ?. J'espère de tout coeur qu'il va mieux et que malgré tout tu as réussi à te reposer un peu après tous ces moments éprouvants.
Au plaisir de te lire bientôt,
Je t'embrasse,
 Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 24 Juin 2013 à 23:12:54
Bonsoir,

Alors Ewen est toujours hospitalisé, mais il va beaucoup mieux.
Il a d'ailleurs repris très vite du poil de la bête, même si il n'est pas encore guéri, mais c'est normal... Ça fait que 3 jours qu'il est sous traitement.
C'est surtout le corps médical qu'on trouve bizarre.
Car quand ils l'ont hospitalisé l'autre jours ils nous ont pas dit combien de temps ils comptaient le garder.
Et aujourd'hui il a fallu bataillé pour avoir une estimation de date de sortie éventuelle.  :O
Avec eux c'est gris... Nous on veut du blanc ou noir!! Enfin, on pense surtout que bien qu'ils aient 12 ans d'études ils savent pas eux même comment réagir avec la maladie. :S

Malheureusement non Bénédicte, j'ai pas réussi à me reposer... Avec ces allée-retour à l'hôpital, le réveil plus tôt que prévu...
S'il s'en rendent pas compte les médecins!! Comme mon chéri vient de dire: c'est sur que Dr Mamour lui il a pu aller faire du bateau ce WE!!
Enfin, vu que l'hôpital est en ville on a enfin pu faire une toile ce WE (car je n'avais pas pu y allé depuis septembre avant les nausées, les mots de ventres, ... Impossible de restée assise plus d'une heure...).
et comme je suis une mauvaise mère j'ai dit tout à l'heure... Autant que la sortie se fasse jeudi, comme ça mercredi j'irai faire les soldes pour lui et moi... Avec la grossesse j'ai plus grand chose à me mettre... :S
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 25 Juin 2013 à 09:35:31
Coucou Mayald,

je suis bien touchée par ton message....tu as raison, souvent nous ne sommes pas sur la même planète que les médecins....d'abord, nous n'utilisons pas le même vocabulaire ou bien les mots ne résonnent pas de la même façon dans nos coeurs....pour toi, c'était essentiel de savoir quand ton petit Ewen allait pouvoir sortir....car tu veux profiter de chaque minute avec lui et le garder chez vous car c'est sa maison...
mais les médecins sont dans une autre perspective, celle de le soigner au mieux et ils ne peuvent pas anticiper l'évolution de son infection...

tu as bien besoin de prendre soin de toi.....après ces semaines si intenses depuis sa naissance, cela est bien nécessaire pour toi et ton petit Ewen sera si heureux de te retrouver dans de jolies tenues et d'apprécier celles que tu auras trouvé pour lui....
non, bien sûr, nous ne croyons pas un instant que tu es une mauvaise mère  ;)
mais on a souvent mauvaise conscience à laisser son bébé à d'autres...c'est ton lien d'attachement à lui qui est si fort que tu te culpabilises un peu...

je t'envoie tout mon soutien
fais lui un doux calin de ma part
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: delphinette le 25 Juin 2013 à 21:33:37
Bonsoir
Pour ma part, j ai aussi joué les mères  indignes quand Natacha était hospitalisée
Et entre nous ce type de bouffée d air frais fait du bien
Bon courage et grosses bises
Delphine
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 26 Juin 2013 à 08:27:47
Un petit coucou en direct pour toi, Mayald  ;)

je te souhaite une belle journée, pleine de trouvailles et de détente pour toi...
je pense bien fort à vous 3 et envoie un doux calin à ton petit Ewen  :-*

Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 26 Juin 2013 à 17:03:37
Bonjour Maya,

J'espère que tu as trouvé de jolies choses pour ton petit homme et toi. Ce n'est pas parce qu'il est malade que sa maman n'a pas le droit de prendre soin d'elle : au contraire, il va voir une maman un peu "légère" qui va venir l'embrasser.

Peut-être avez-vous eu plus de précisions de la part des médecins... ils sont parfois évasifs, parce qu'eux-mêmes ne savent pas, pas toujours pour nous exclure de ce qu'ils font.

Bonne fin de journée et j'espère, un retour pour demain à la maison avec Ewen.

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 27 Juin 2013 à 00:56:08
Bonsoir, bonjour,  ;)

Je viens de rentrer de l'hôpital.
Alors, oui maman à fait surchauffer, voir brûler sa carte bancaire... Mmmm... 160€ chez kia** (pr ts le monde: maman, bebe et papa), 90€ chez prema***, 55€ chez cach**-cac**, 35€ chez C-A bébé, et 25€ chez camaï***
Je me suis même permis de prendre du 9 mois et du 12 mois. Même si il n'aura jamais l'occasion des les portés  ^^
Heureusement, y aura du retour et la plus part rembourse  ;) . Lol
Me manque plus qu'une paire de bottines vu que je viens de jeter celles que j'ai traînées 9 mois et une veste

Sinon, son état est "stationnaire", y a des haute et des bas... Enfin on est pas trop d'accord... ( moi et l'équipe soignante) puis ils sont pas là a la seconde qd on sonne  >:(
Car cet aprèm, alors qu'il était alimenté par sonde, il a commencé a être grognon (entre la sonde, la chiasse du à l'antibiotique et les mucosités qui sortent du poumon) de là son rythme cardiaque est monté à 200, j'ai sonnée les infirmières ... Qui est arrivée 10 min plus tard... Pdt ce temps là Ewen continuait à geindre et donc à faire de l'apnée (qd il essaye de pleurer il arrête de respirer) et du coup sa sat a chuter <80... Et elle me sort : "non, mais c'est normal, c'est parce qu'il manque d'air!"  >:(
Hier elle nous a carrément sortie : "oh, mais c'est sa maladie!"
C'est décidé, je l'aime pas celle là!!!
Non, mais sérieux, et je le leur ai dit! "Je vous met au défi d'avoir la patate, alors qu'on a un poumon encombrer qu'il se dégage alors qu'on a pas la capacité de tousser / d'expectorer (comme tous les bébés mais plus pour lui, sinon pourquoi ils feraient du kiné respi pr les bronchite?), avec ça avoir une chiasse d'enfer à cause de l'antibiotique!"

Alors pour le retour à domicile, on espérait un retour vendredi mais il semble qu'il va falloir attendre lundi.
Le temps d'organiser l'HAD et nous d'apprendre à le nourir par sonde...
Je les rencontre demain matin... À voir

Et vous les filles, vous avec fait des folles?
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 27 Juin 2013 à 09:19:35
coucou Mayald,

Waaooouuu....tu t'es bien lâchée hier  ;)
ça a du te faire du bien et tellement plaisir d'acheter des beaux petits vétements pour ton trésor....

Pauvre petit Bonhomme....
je comprends que tu sois angoissée quand tu le vois si mal...tu as besoin que l'on vienne le soulager au plus vite....je serai comme toi...
c'est bien difficile de vivre avec les contraintes du service....mais bien inutile de t'en rajouter....

il te faut encore beaucoup de patience en attendant son retour chez vous...
je croise les doigts pour que cette journée soit douce et que tu puisses profiter de beaux moments avec ton petit Ewen aujourd'hui....
je t'envoie un grand rayon de soleil  :-* :-* :-*
Isabelle

Ps: oui, oui, j'ai fait aussi un peu les soldes.... :D
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: MARTINE62 le 27 Juin 2013 à 13:36:52
Bonjour mayald

vous avez bien raison de vous être fait plaisir et d'avoir pensé à Ewen
il sera très beau votre petit bout .. j'en suis sur et qui peut dire qu'il ne portera pas du 9 mois ou du 12 mois

il y a tellement d'amour en vous ... comme nathan, Ewen est un petit guerrier
et ils sont forts nos petits coeurs ...

bises et courage à vous
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 28 Juin 2013 à 19:33:35
Bonsoir Mayald,

Bravo pour les achats qui semblent t'avoir fait plaisir. Tu as gâté ta famille et ils vont être tous bien beaux.
Ton petit loulou sera aussi tout beau. Tu as eu raison de lui offrir ces petits habits, on sent que tu en avais besoin.

Je suis triste de voir qu'à l'hôpital, les relations avec les soignants sont difficiles et c'est tellement dur de voir Ewen si mal. Quelle difficulté pour vous qui s'ajoute à vos angoisses.

J'espère qu'Ewen pourra sortir lundi, mais surtout que son état va s'améliorer.

Je t'embrasse fort et t'envoie plein de force et d'amitié?
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 03 Juillet 2013 à 02:07:20
Bonjour,

Même si je ne répond pas régulièrement sachez que vos petits mots me touches.
Beaucoup de choses se bouscules et vous savez ce que nous vivons.
Je vous mets le liens vers le blog que nous avons créer si vous voulez avoir des nouvelles sur l'évolution d'Ewen.
http://ewen-asi.blogspot.fr/

Je serais pas très présente dans les temps qui suivent et répondrait occasionnellement.
À bientôt
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 03 Juillet 2013 à 08:45:43
Bonjour Maya,

Je suis bien triste de voir que la maladie évolue plus vite que les médecins ne l'avait prédit.
Ne t'excuse pas, viens quand tu veux, quand tu peux... Ton petit garçon a besoin de toi et tu as bien raison de le privilégier.

Je t'envoie beaucoup de courage dans ces heures difficiles et une douce caresse à ton si beau petit Ewen.

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: flaju le 04 Juillet 2013 à 09:26:02
Chère Maya,

je suis si bouleversée d'apprendre le décès de ton petit Ewen cette nuit.

Je n'avais pas encore laissé de message sur ton post,
mais vous étiez déjà tous les 3 dans mes pensées. Hier, en prenant connaissance de ton blog, je voulais te féliciter pour ton petit gars, si beau ! et au regard si intense, cela se voit beaucoup sur les photos !

J'aimerais t'envoyer une brassée de courage pour les jours qui viennent.
Ewen a vécu toute sa vie entourée de votre amour, tu peux en être sure !

Je t'embrasse très très fort,
Mathilde
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: MARTINE62 le 04 Juillet 2013 à 12:11:08
je suis également très triste d'apprendre son départ

il sera toujours près de vous .. dans votre coeur

courage

bises
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 04 Juillet 2013 à 15:57:03
Oh Maya, je suis si triste d'apprendre le décès d'Ewen.
Je suis bouleversée.
Je viens d'aller sur le blog. Ton trésor est adorable.
 Petit bout qui a du subir tant de soins pour vivre.

Chère Maya, je t'envoie toute mon affection en ces jours terribles.
Même si les mots sont bien faibles, on est là avec toi et ton conjoint, on pense à vous.

Je vous embrasse très fort tous les 3.
Marie

Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: delphinette le 04 Juillet 2013 à 16:17:21
Bonjour
Une grande brassée de tendres pensées
Delphîe
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 04 Juillet 2013 à 17:54:39
Chère Maya,

Oui, comme c'est terrible d'apprendre le décès si rapide de ton petit Ewen....
je suis très émue de lire que tu as pu le garder dans tes bras hier soir et que c'est là qu'il a commencé sa dernière nuit....tu lui as donné TOUT l'amour de ton coeur de maman jusqu'au bout....

Je pense très très fort à toi et à ton conjoint...
je t'envoie toutes mes condoléances les plus profondes et te redis tout notre soutien le plus fort

en UNION de coeur avec toi, autour de ton petit Homme
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 04 Juillet 2013 à 21:20:17
Oh ! quelle émotion de lire le décès d'Ewen... Tu nous avais dit que son état de santé s'était dégradé... mais je ne pensais pas que vous étiez si proches de la séparation...
Je t'envoie toutes mes plus affectueuses pensées et reste à tes côtés.

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 05 Juillet 2013 à 12:15:45
Chère Maya,

Je viens t'embrasser très fort en direct.
Notre coeur se serre en pensant à ton fils Ewen. son décès nous bouleverse.

Nous sommes là avec toi, ne l'oublie pas
Avec toute mon affection.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 09 Juillet 2013 à 10:40:27
Très chère Maya,

je viens te redire tout notre soutien....
tu dois être si éprouvée face à l'absence de ton petit Ewen...
ton amour pour lui sera là pour toujours dans ton coeur

main dans la main avec toi
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 11 Juillet 2013 à 09:46:35
Bonjour Maya,

Tu viens sans doute de vivre une semaine bien compliquée... Préparer les obsèques de ton petit Ewen et lui dire au revoir.
J'espère de tout cœur que tu as été épaulée par les la famille et des amis bienveillants, comme cette personne qui a laissé ce commentaire si juste sur ton blog :
Citer
prenez le temps de réaliser, de pleurer, d’être triste, pour pouvoir après, tout doucement aller vers la pensée qu'il est près de vous et qu'il a été là pour vous apporter quelque chose, pour vous ouvrir une voie, pour être avec vous même si ça n'a été qu'un éclair. Par amour et vous lui en avez tant donné. Courage... un jour après l'autre, prenez soin de vous

Oh oui ! L'annonce de la maladie d'Ewen a été le premier choc, ensuite l'annonce de sa courte espérance de vie vous a bouleversés, et maintenant son départ vous terrasse de douleur.
Le chemin qui est devant vous doit sembler bien bien chahuté.
Prenez un jour après l'autre, prenez le temps de pleurer votre fils, d'apprivoiser son absence.
Nous serons là pour accueillir votre douleur, vos pas en avant et tout ce que vous souhaiterez partager avec nous.

Bien sincèrement,

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 11 Juillet 2013 à 11:31:05
Bonjour Maya,

Je suis très touchée par cette phrase dite par cette personne. Elle est attentive à votre chagrin, au drame que vous vivez et sait que le chemin que vous allez continuer n'est plus le même et que c'est vous qui laisserez le temps au temps, un jour à la fois.

Mais surtout, oui, votre Ewen est le plus beau cadeau de votre vie. Tant d'amour donné et reçu !
 Pourquoi était-il malade, pourquoi sa vie fut trop courte ?? Des questions auxquelles on ne peut répondre. Mais il est présent dans votre famille, il fait parti de vous et ça, personne ne pourra vous l'enlever.
Cette personne l'a bien compris et je suis sûre que vous pourrez compter sur elle.

Nous sommes là avec vous, on ne vous lâche pas la main.
On vous envoie une brassée d'amitié, de force.
Je vous embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 17 Juillet 2013 à 17:52:27
Bonjour,
Demain ça va faire 2 semaines, et il a des jours et des moments plus difficiles.
Comme tout à l'heure, au rdv des 2 mois après l'accouchement chez mon gygy  :'(
Voir les petits ça va, mais pas être à proximité de bébés... J'y arrive pas. Surtout voir c'est couples se promener et faire des choses normal. Heureusement que j'en ai pas dans mon entourage.
Merci pour vos messages, je vous ai lu sans courage pour y répondre, ni aujourd'hui pour les relire.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: delphinette le 17 Juillet 2013 à 21:48:27
Plein de tendres et douces pensées
Bises
Delphine
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 18 Juillet 2013 à 09:27:57
Bonjour Maya,

Deux semaines, c'est si long, c'est si court ! Tu es encore sous le choc !
Je comprends très bien que la force te manque... tu es encore toute à ton petit Ewen.
Si certaines choses te blessent ou t'agressent, tant que faire se peut, évite-les, prends soin de toi. Prends le temps qu'il te faut.

Nous pensons très très fort à toi.

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 20 Juillet 2013 à 17:20:38
Douces pensées pour toi chère Maya et Ewen.
Son coeur est meurtri et il te faut affronter cette douleur immense.

Oui la rencontre avec d'autres bébés est très violent.
Prend soin de toi, écoute-toi , car toi seule sait ce qui est bon pour toi.

Je t'embrasse très fort.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 23 Juillet 2013 à 18:58:04
Bonjour Maya ,


De retour de vacances, je découvre les derniers posts et ton blog. Quel magnifique petit garçon était Ewen.
J'imagine qu'après tout ce parcours de vie  avec lui , ce retour à la maison, et son décès plus rapide que prévu, son absence est terrible  pour toi et toute ta famille. J'espère que tu as auprès de toi des personnes compréhensives pour t'entourer
Je t'envoie tout mon soutien.
A très bientôt ,
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Andirano le 27 Juillet 2013 à 14:56:53
Chère Mayald,

Je ne découvre que maintenant le décès de votre petit trésor Ewen. J'en suis très triste et je tiens à vous assurer de tout mon soutien dans cette épreuve bien douloureuse.
J'ai moi aussi été voir ton blog, et je rejoins tout le monde en disant qu'Ewen était un petit garçon absolument magnifique!
Nul doute qu'il est parti avec tout l'amour de ses parents, que vous lui avez donné sans réserve et jusqu'au bout.

Je suis de tout coeur avec vous et vous embrasse, avec de tendres pensées pour votre petit Ewen.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 31 Juillet 2013 à 16:12:15
Chère Maya,

je viens prendre de tes nouvelles et profiter de ce mot pour te dire mes pensées pour ton petit garçon Ewen. Bientôt deux mois qu'Ewen vous a quitté. J'imagine que tes émotions sont encore très vives et qu'il y a des jours où ca va plus ou moins bien et d'autres pas du tout.
Bien en lien avec toi, je t'envoie toute mon amitié,
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 31 Juillet 2013 à 17:59:50
Un petit coucou en direct pour toi, Maya...
Les jours se suivent, les semaines s'enfilent... Déjà la 4ème sans ton petit Homme...
Bientôt, cela fera un mois...
Un mois à essayer de vivre sans lui...
Je pense à toi de tout cœur... Les mots me manquent, ils sont tout petits face à ta douleur...

C'est bien normal que ce soit trop dur pour toi de croiser des couples avec leurs petits, insouciants dans leur bonheur...
Ton cœur de maman est si douloureux...

Protége toi et surtout garde dans ton cœur l'amour que tu as donné sans limite à ton petit Ewen...
En lien de cœur avec toi
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 05 Août 2013 à 21:37:05
Bonsoir Maya,

J'ai bien pensé à toi ce WE et à ton petit garçon.
Je t'embrasse bien bien fort,
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 20 Août 2013 à 10:21:49
Bonjour Maya,

Je viens vers toi ce matin prendre de tes nouvelles et te dire que je pense à toi.
Ton fils te manque, son absence est terrible.

Nous sommes là à tes côtés, tu peux compter sur nous.
Je t'embrasse fort avec une douce pensée pour Ewen

Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 22 Août 2013 à 23:25:11
Bonjour,

Tous les jours je passe par cette page sans trouver les phrases, ni les mots de ce que je ressens, et sans sentir mes larmes montées...
Alors, aujourd'hui, je saute le pas et m'excuse par avance de ce qui pourrais être pris de travers.

Je sais pas et me demande régulièrement si faire le "deuil" de son enfant et encore plus de son bébé est possible. C'est faire le deuil de tout notre espoir, et nos rêves pour lui... Ce qu'on voulais lui transmettre, les rêves qu'on avait pour lui. Lui apprendre la vie. Même si on sait que tous ne se passeraient pas comme prévu.
C'était mon premier enfant, ce qui me meurtri le plus c'est qu'on se voyait, on s'imaginait : lui faire ecouter et aimer notre musique preferée, lui apprendre la musique, la guitare pour moi, à se protéger, l'aider à l'école, le voir embêter notre chatte et devenir "copain",  ... Tous ce que cette maladie m'a volé
Je me rappel d'une conversation avec des amis pendant la grossesse, en s'amusant de parents qui ont le don de nous agacés : Qu'on irait aux rassemblements et foires (celles où on se pousse pour avancer), avec la méga poussette pour bien enmerder les gens alors qu'on peut pas circuler, au magasin on lui demanderait de faire de courir partout dans les rayons, qu'à Halloween il irait jeter du PQ sur les maisons des voisins et que si il se faisait attraper il n'avait qu'à courir plus vite... Évidemment on plaisantait.

Régulièrement, on me demande comment ça va? On nous le demande, un peu comme si ils se demandaient si... Comme la politesse française l'exige, on dit que ça va.
On nous dit qu'on a été courageux, faut qu'on soit courageux... En quoi? D'avoir eu le malheur, que la loterie génétique soit tomber sur nous? D'avoir du me sentir coupable dès sa naissance, que les médecins me demande si j'avais pris et ce que j'avais pris comme médicament pendant la grossesse? D'avoir du subir les consultations médicales dès ses premiers jours de sa vie. Subir son hospitalisation, voir la maladie prendre du terrain, même si on se voilait la face... Même si on était résigné sur l'issue de sa maladie, non pas maintenant, c'est trop tôt!!!
Alors non ca va pas! vivre sans lui, accepter de continuer à vivre sans lui... Je sais pas si un jour j'arriverai à faire ce deuil.
Voir les femmes enceintes, me rappel de mon insouciance de quand il était dans mon ventre. Qu'il me donnait encore de coup de pied et que je disais que ce serait un futur boxer...
Voir des parents avec leurs bébés, à faire leurs courses, les magasins, me rappel que je moi aussi j'aurai du être à leur place...
Sa vie aura été si courte, que parfois j'ai peur d'oublier, je me raccroche aux photos et quelques vidéos, et j'essaye de me remémorer inlassablement de certains détail, mais les traits de son visage s'estompe déjà.
Même si c'était l'été et les vacances, j'ai le sentiment d'être en hiver à attendre que le soleil revienne.
Encore aujourd'hui, j'ai du mal à parler d'Ewen. C'est pas pour autant que je veux pas en parler.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 23 Août 2013 à 10:40:51
Chère Maya,

Tout d'abord, tu n'as pas à t'excuser de ne pas trouver les mots et de ne pas arriver à écrire ici. Les mots sont si faibles pour exprimer ton immense chagrin.
Et pourtant on découvre dans ton message toute la tristesse de ton coeur de maman, l'absence d'Ewen qui est si lourd à supporter.

Comment en être autrement.
Tu avais des projets avec ton fils, comme toute maman qui attend un bébé, et voilà que tout explose, plus rien n'existe. Il est inconcevable que la vie de son enfant soit si courte, ce n'est pas dans l'ordre des choses. Nous sommes faites pour donner la vie qui dure, voir grandir son enfant avec toutes les bêtises qu'il pourrait faire.

Le décès d'Ewen est si proche. Le deuil peut-il se faire ?

Tu parles du soleil que tu attends. D'autres mamans parlent de la petite lumière au bout du tunnel qui pour l'instant est absente, mais un jour, elle commencera à s'illuminer. Ce sera ton jour. Pour l'instant cela doit te paraître impensable et c'est normal.
Je laisse les mamans t'en parler mieux que moi.

Imprègne toi de ton fils, par les photos, un coeur à coeur avec lui. Fais ce dont tu as besoin,  et écoute surtout  ton coeur. Des personnes te donneront surement des conseils, mais c'est toi qui décide ce que tu veux vivre aujourd'hui.

Tu nous dis que tu as l'impression d'oublier ce que tu as vécu avec Ewen. Des mamans ont écrit l'histoire de leur enfant pour pouvoir la relire.

Nous sommes là à tes côtés Maya. Surtout ne reste pas seule. Ici tu es comprise et nous te tenons la main chaque jour.

Je t'embrasse très fort.
Marie



Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 23 Août 2013 à 10:45:58
Chère Maya,

Rien dans tes propos ne pourrait être pris de travers, sois rassurée.
Ton message c'est surtout  un terrible  cri de souffrance  pour dire que non ca ne va pas!! !J'entends aussi ta colère face au mot courage  Comme toi, j'ai eu du mal à entendre des personnes me dire que mon mari et moi avions été courageux. Ce mot me donnait des boutons!  Courageux de quoi, nous n'avions pas choisi que notre enfant soit malade!

Ta douleur est si grande  que tu te demandes si faire le deuil est possible? je trouve qu'il est difficile de répondre à cette question surtout au début  lorsque la douleur est encore si vive. Ton petit Ewen te manque tant aujourd'hui que tu ne peux imaginer l'avenir sans cette douleur!!! Pourtant avec le temps, cette douleur se fait moins vive, elle s'apaise progressivement en tout les cas c'est ce que j'ai expérimenté. Chaque chemin est différent pour chacune selon son histoire. Mais tu ne vas pas oublier ton petit Ewen, il est gravé dans ton coeur de maman même si tu as l'impression que  certains traits de son visage t'échappent.  Tu pourrais peut-être  écrire tous les détails que tu as de lui comme ils te viennent, car l'écrit reste.
Je pense bien fort à toi.
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 27 Août 2013 à 08:34:13
Bonjour Maya,

Quelle douleur dans ton message !

Ces premières semaines qui te séparent d'Ewen, où tu vis sans lui alors que durant chacun des jours où tu l'as porté, tu bâtissais des projets pour votre vie à 3, sont bien douloureuses !
La terrible nouvelle de l'annonce de sa maladie a été un premier choc. Tu dis avoir un peu fermé les yeux pour ne pas voir que la maladie évoluait vite... Oh non ! Tu étais tellement dans les émotions, tu avais tellement envie de garder ton petit garçon auprès de toi, encore et encore... n'importe quel moment aurait été le mauvais moment ! Dans le livre "Deux petits pas sur le sable mouillé", l'auteure le dit très bien. C'est toujours trop tôt. Il n'y a pas de bon moment pour perdre son enfant !

Aujourd'hui il te faut continuer à vivre, mais tu es perdue. Où es ce petit garçon qui devait être là, avec toi, avec vous ?
Le quotidien d'aujourd'hui n'est pas celui que tu avais imaginé durant ta grossesse. Il est autre. Et pourtant, c'est le tien.
Laisse le temps te permettre de te l'approprier peu à peu pour entrevoir un autre avenir sans Ewen à vos côtés, mais avec son passage dans votre vie qui laisse une empreinte indélébile qui vous accompagnera toujours.

Citer
Je voulais simplement te dire
Que ton visage et ton sourire
Resteront près de moi, sur mon chemin

Te dire que c'était pour de vrai
Tout c'qu'on s'est dit, tout c'qu'on a fait
Qu'c'était pas pour de faux, que c'était bien

Faut surtout jamais regretter
Même si ça fait mal, c'est gagné
Tous ces moments, tous ces mêmes matins

J'vais pas te dire qu'faut pas pleurer
Y'a vraiment pas d'quoi s'en priver
Et tout c'qu'on n'a pas loupé, le valait bien

Peut-être on se retrouvera
Peut-être que peut-être pas
Mais sache qu'ici bas, je suis là

Ca restera comme une lumière
Qui m'tiendra chaud dans mes hivers
Un petit feu de toi qui s'éteint pas

Confidentiel, JJG

Maya, je t'envoie une brassée de courage pour toutes ces journées où ton petit te manque terriblement.
Ici, tu peux dire que ça ne va pas, que ça ne va pas mieux... nous sommes là pour accueillir ta peine et te tenir la main.

bien sincèrement,

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: pauline75 le 31 Août 2013 à 19:55:01
Bonjour Mayald

Je découvre aujourd'hui ce fil de discussion, ton histoire bouleversante qui prend aux tripes. Et la mort d'Ewen survenue tellement rapidement. Quel abîme de souffrance ! Je ne suis pas maman mais comme je comprends ta douleur. Perdre son enfant... quoi de plus douloureux, il n'y a pas de mots assez forts et assez justes... Comme j'aimerais pouvoir ne serait-ce que l'espace d'une seconde pouvoir apaiser tes souffrances...tout ce que j'ai, c'est ma présence, mon soutien inconditionnel dans ce terrible coup que la vie te donne.
Cet amour vécu et partagé avec Ewen, ce lien mère enfant que vous avez noué est plus fort que tout, plus fort que la mort. Même si la mort a tout emporté sur son passage, elle ne pourra jamais te voler tous ces moments précieux que la si courte vie d'Ewen vous a donné de vivre, ils sont pour l'éternité et vous unissent à jamais !!!
Et oui, n"oublies pas que tu n'es pas seule, que spama est une chaîne de solidarité et d'amour qui te soutient et te comprends dans tout ce que tu ressens !
Je t'envoie une brassée de baisers  :-*
Main dans la main
Pauline
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 03 Septembre 2013 à 11:12:42
Chère Maya,

Ton coeur de Maman saigne et continuer ton chemin sans Ewen est l'épreuve la plus terrible qu'il soit.
Comme on voudrait trouver les mots qui consolent, qui apaisent et pouvoir prendre un peu de ta souffrance.

Nous sommes là à tes côtés. 
Je t'embrasse fort.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 17 Septembre 2013 à 11:31:34
Je pense à toi chère Maya et on ne t'oublie, ni Ewen.
On est là avec toi.

Que cette journée te soit douce.
Je t'embrasse fort
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Benoit et Marie-Em le 18 Septembre 2013 à 19:06:03

Je rejoins Marie, chère Mayald pour te dire que nous ne t'oublions pas !
Nous gardons Ewen dans notre coeur avec les autres anges du forum.

Si tu passes ici, n'hésites pas à venir nous dire comment tu vas en ce moment.

Douce soirée,

Marie-Emilie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 19 Septembre 2013 à 11:15:04
Très chère Maya,

ton message est bouleversant...bouleversant par la douleur que tu nous décris, par ce chagrin qui te noue le ventre, par les peurs que tu as de ne pas savoir si tu vas réussir à surmonter tout cela...

Oui, l'absence de ton bébé est si douloureuse à ton coeur que tu te sens en hiver...
Oui, c'est une très grande épreuve...
Oui, nous nous reconnaissons toutes dans tes mots...j'ai éprouvé les mêmes sentiments que toi dans les premiers mois après la mort d'Emmanuel...

nous sommes là pour t'assurer qu'il y a de la lumière au bout du tunnel...pour t'assurer que la vie revient un jour dans nos vies de mamans endeuillées...
mais il faut laisser du temps
et il faut aussi ne pas rester trop seule face à cette douleur qui enferme
c'est pour cela que nous sommes là pour toi, main dans la main avec toi, sur ce terrible chemin...

Viens nous parler de ton petit Ewen...
Viens nous raconter tout cet amour que tu lui as donné, cet amour immense et qui durera toute ta vie

je t'embrasse de tout coeur et te serre dans les bras très fort
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 25 Septembre 2013 à 10:53:14
On est là avec toi chère Maya.
L'absence d'Ewen est si dure à apprivoiser. N'hésite pas à venir déposer ton chagrin. Tu sais à quel point les mamans te comprennent.
Je t'embrasse fort
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 02 Octobre 2013 à 08:11:18
Un petit coucou pour toi, ce matin, Maya....
nous restons avec toi, main dans la main....
juste pour t'assurer de notre soutien et de notre amitié....et te garder sur le chemin....

ton petit Ewen veille sur toi....
En UNION de coeur avec toi

Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: damebea1975 le 04 Octobre 2013 à 15:32:38
Bonjour Maya,

Les semaines passent... ton dernier message exprimait toute cette douleur qui t'habitait.
L'absence d'Ewen est si difficile à apprivoiser...
Peut-être que quelques moments de douceur te permettent d'apercevoir un peu de lumière sur ce chemin si tortueux du deuil de ton tout petit.
Sache que nous restons tout près de toi,

Béatrice.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 08 Octobre 2013 à 18:33:03
En ce début de semaine je voulais t'adresser ce petit message pour te dire que nous pensons souvent à toi et à ton petit Ewen .
 Je me demande comment tu vas ces jours-çi.
A très bientôt,
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: mayald le 08 Octobre 2013 à 23:38:13
Bonjour et merci pour vos messages,
Je commence à aller mieux, d'une part car j'avais tout bloqué sur mon dos, depuis ses obsèques j'avais le dos à moitié bloqué et courbaturé (comme une vieille). A présent, j'ai accepté l'origine de ces maux, et depuis qq semaines sur ce point je vais mieux.
Nous avons participé à un premier groupe de parole sur le deuil d'enfant de -3ans dans notre hôpital.
Puis ce WE, nous avons pu participé à un second groupe de parole sur le deuil, lors d'un WE organisé par l'association ECLAS, Ensemble Contre l'Amyotrophie Spinale de type 1. (https://www.facebook.com/pages/ECLAS-Ensemble-Contre-LAmyotrophie-Spinale-de-type-1-Werdnig-Hoffmann/135068533334382?ref=stream&hc_location=stream)
Pouvoir rencontrer d'autres parents ayant eu à faire face à cette maladie sous la forme la plus mortelle, et surtout parler librement de la mort.
Et nous avons tous réalisé que notre deuil à démarrer le jour de l'annonce de la maladie, comme à ce jour il n'y a pas de remède hormis la mort dans les mois qui suivent le diagnostique. On doit se résigner à les voir s'éteindre.
Je me suis rendu compte que c'est gênant de parler du décès d'un bébé avec des personnes qui n'ont pas vécu.
Merci pour les conseils pour la préparation des souvenirs que j'aimerai transmettre à l'asso.
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 09 Octobre 2013 à 08:45:43
Merci, Maya, d'être venue nous donner de tes nouvelles....je suis très touchée de les lire ce matin...

oui, je comprends comme cela t'a du te faire du bien de pouvoir partager avec d'autres parents ce que tu as pu vivre auprès de ton petit Ewen....c'est vrai que les mots de chacun sont tellement chargés de sens qu'il faut avoir connu la même chose pour en sentir toute la profondeur....et là, tu as pu dire tout le chagrin de ton coeur sans te limiter....car tu savais que ta douleur serait enfin comprise dans toutes ses dimensions....

tu portais un gros poids de chagrin sur ton dos...tu dois te sentir bien soulagée...
après le décès de mon petit Emmanuel, j'ai découvert les bienfaits des massages qui ont dénoué les noeuds que j'avais dans mon corps....j'en avais partout...même dans les épaules, les bras, les pieds...c'était fou tout ce que mon corps avait enregistré comme douleur à porter...

à très vite, Maya, pour partager avec toi ce chemin que tu vis aujourd'hui....
nous restons toutes en lien de coeur avec toi, autour de ton petit Homme
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 11 Octobre 2013 à 09:29:29
Bonjour Maya,

Comme il est difficile de partager son chagrin et tu as pu le faire dans ce groupe de parole. On sent comme cela t'a fait du bien. Tu t'es sentie comprise, entendue. je suis contente pour toi.

Le corps porte toute ta peine, ta souffrance. Te voilà un peu soulagée et je souhaite de tout coeur que ce mieux continue.

Je te souhaite une douce journée. Douce pensée pour Ewen qui reste dans nos coeurs aussi.
Je t'embrasse. Prend soin de toi.
Marie
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Bénédicte le 15 Octobre 2013 à 14:34:21
Bonjour Maya,

Comme cela a dû te faire du bien de pouvoir reparler d' Ewen et d'évoquer sa vie avec d'autres parents confrontés au même diagnostic de maladie pour leur enfant. Ce fut sans doute un moment fort de partages et d'échanges, très riches pour vous tous même si les larmes ne sont jamais loin. Puisse ce groupe de paroles comme tes posts d'ici t'aider à apaiser progressivement ton chagrin de maman, si légitime!
A très bientôt,
Je t'embrasse,
Bénédicte
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: isabelle le 22 Mai 2016 à 10:51:22
Un petit message pour toi, Maya....
si jamais tu passes par le forum un jour !
il y a juste 4 jours, c'était le 3ème anniversaire de la naissance de ton petit Bonhomme...
j'ai bien pensé à toi...à tout ce que tu avais raconté sur Ewen, à ton cheminement....à tes questions aussi...

j'espère que tu poursuis ce chemin sans trop de nouvelles difficultés et qu'un jour nous recevrons quelques nouvelles de toi...nous gardons fort dans nos coeurs le souvenir de ton petit Homme, tu peux en être certaine 
je t'embrasse
Isabelle
Titre: Re : Ewen atteint d'Amyotrophie Spinal Infantile
Posté par: Marie J. le 25 Mai 2016 à 08:11:31
Bonjour Maya,

Je m'associe à Isabelle pour te redire toute notre affection en ce 3ème anniversaire de la naissance d'Ewen.
Nous ne vous oublions pas.
Nous serons heureux d'avoir de tes nouvelles si tu le veux bien.

Je t'embrasse.
Marie