Auteur Sujet: Une aventure commence avec l'arrivée de bébé...  (Lu 2899 fois)

Bénédicte

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Une aventure commence avec l'arrivée de bébé...
« le: 08 mai 2007 à 11:06:37 »
Bonjour à toutes et à tous,

Lorsque ma fille est née, une grande émotion de joie et de bonheur m'a envahie. Que j'étais heureuse de la serrer dans mes bras et de découvrir son joli visage!
Je me demandais combien de temps nous allions pouvoir la caliner et je profitais de chaque moment avec elle. Je goûtais littéralement tous ces instants magiques.
Et peu à peu, la vie s'est installée. Elle restait fragile, ne tenait parfois qu'à un fil, et je vivais alors au rythme de mon bébé selon ses hauts et ses bas.
L'aventure commençait avec des changements dans notre vie quotidienne (entre l'hopital et la maison, puis sa venue à la maison), avec ces moments de fatigue, de doutes, de craintes aussi et des moments de joie, d'immenses et d' intenses bonheurs vécus auprès de notre enfant!
Vous avez vous-aussi vécu ou vivez aujourd'hui cette aventure, alors n'hésitez pas à venir nous en parler.

A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie19

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Re : Une aventure commence avec l'arrivée de bébé...
« Réponse #1 le: 20 mai 2020 à 20:55:22 »
Bonjour Bénédicte,
Peut-être as-tu lu mon premier post, je suis nouvelle sur le forum. On a diagnostiqué une trisomie 13 à la petite fille que je porte. Mon mari et moi-même avons décidé comme toi il y a déjà quelques années de poursuivre la grossesse. L'annonce du diagnostic s'accompagne d'un pronostic de vie terrible : l'incertitude du moment du décès de son enfant (allant de quelques heures à quelques années). J'ai l'impression que sur ce point là les trisomies 13 et 18 se ressemblent. J'arrive pour l'instant à me représenter les premiers moments de la vie de ma petite si la grossesse arrivait à son terme. Un entretien de plusieurs heures avec un pédiatre en soins palliatifs nous a beaucoup aidait en ce sens. Néanmoins, comme tu en témoignes, la vie peut s'installer et j'imagine difficile cet état entre espoir et désespoir. Quelle est cette aventure que tu nommes dans le titre de ton post ? Chaque jour est-il vécu comme pouvant être le dernier ? Y-a-t-il un moment où l'épée de Damoclès posée par le diagnostic s'estompe et permet de relâcher la pression ? Si cela ne t'es pas trop difficile, pourrais-tu me raconter les mois de vie de ta Bertille ? Peut-être l'as tu déjà fait, pourrais-tu alors me diriger vers ton témoignage ?
Je te remercie par avance,
Marie

isabelle

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Re : Une aventure commence avec l'arrivée de bébé...
« Réponse #2 le: 21 mai 2020 à 09:01:51 »
Chère Marie,

Je suis très touchée par le message que tu viens de poster ici pour Benedicte... elle a quitté le forum depuis bien longtemps et je ne pense pas qu’elle verra ton message...je vais essayer de la contacter...

Je comprends tellement bien ton besoin de t’appuyer sur les expériences des autres mamans..cette incertitude sur l’avenir de ta petite puce est très difficile pour toi et tu as besoin d’anticiper ce que pourrait être sa vie pour pouvoir t’y préparer...
Ce que je sais de la vie de Bénédicte avec sa petite Bertille est qu’elle avait essayé de reprendre une vie la plus « normale » possible, en l’ayant à la maison, en allant chercher avec elle ses grandes à l’école, et cela grâce à l’appui de l’équipe médicale qui l’avait prise en charge...

C’est peut-être sur cette certitude qu’il faut s’appuyer, à savoir le soutien et la bienveillance des soignants autour de ta petite puce... tu pourras vraiment compter sur eux pour que tout soit fait pour que sa vie soit la plus douce possible..
Je pense beaucoup à toi et t’envoie plein de douceur
En lien de cœur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : Une aventure commence avec l'arrivée de bébé...
« Réponse #3 le: 23 mai 2020 à 21:26:40 »
Chère Marie,

J'ai eu Bénédicte, cette maman à qui tu as envoyé une demande d'aide et de soutien pour qu'elle te partage son expérience....
Elle est bien sur toute prête à le faire...je vais t'envoyer en MP ses coordonnées...

Je suis heureuse pour toi que tu puisses échanger avec elle...c'est tellement important de se soutenir entre parents et de savoir que d'autres parents sont passés par là

je reste en lien de coeur avec toi autour de ta petite puce que tu portes avec tant d'amour
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Une aventure commence avec l'arrivée de bébé...
« Réponse #4 le: 24 mai 2020 à 09:49:33 »
Chère Marie,

Je suis contente pour toi que tu puisses avoir un contact avec Bénédicte et échanger avec elle.

J'espère que ce dimanche t'apportera un peu de douceur.
Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole