Auteur Sujet: Dysplasie rénale  (Lu 919 fois)

marine03

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Dysplasie rénale
« le: 06 août 2019 à 11:03:24 »
Bonjour à tous,

Je me présente je m'appelle Marine, je suis en couple avec Anthony depuis 4ans. J'ai 2 enfants de 7 et 9 ans d'une première union. Et nous attendons des jumeaux bi-bi pour début Octobre. Oui mais.....
Il y a quelques semaines, le 26 Juin lors d'une échographie, la gyneco nous annonce que l'un des bébés a un gros rein et une grosse vessie. Nous sortons de l'echo avec un rdv au DAN à 1H15 de chez nous et sur les paroles de la gyneco:"aujourd'hui on peut vivre avec un rein". Pas de quoi nous rassurer quand même!!!

Le 9 Juillet, arrive enfin notre rdv au DAN. Et là le monde s'écroule ses 2 reins sont malformés, ils sont très gros, ses uretères sont dilatés avec toujours une grosse vessie. Le diagnostic tombe: gros reins dysplasiques avec oligoanamnios. Nous nous effondrons lorsque le médecin nous annonce que c'est une malformation létale et que sa vie pourrait se résumer à quelques heures, voir quelques jours.
Nous sommes anéantis. Nous contactons quelques jours après un membre de l'association jumeaux et plus, association à laquelle nous avons adhéré au début de la grossesse. Elle nous parle d'un comité scientifique, où ils sont en contact avec de grands professeurs. Elle joint alors la personne qui s'occupe ce ce comité.

Le 15 Juillet suite à ce "réseau" nous arrivons à Necker à Paris. Nous sommes pris en charge en DAN. L'écho va durer plus d'une heure. Nous avions besoin d'un dernier avis, j'avais encore un petit espoir que l'on nous dise que ce n'était pas encore fini. Mais le diagnostic était confirmé, cet enfant ne vivrait quelques heures... Le monde s'écroule à nouveau, plus aucun espoir de futur pour ce bébé...
On nous parle d'Interruption Sélective de Grossesse, que nous parents on fasse le choix d'arrêter son petit cœur. Une date est programmée à Necker pour faire cette ISG. Ce fut notre premier choix, nous ne voulons pas que notre bébé souffre. Mais s'en suit des moments de douleur, de questions, de pleurs, de souffrance, ma vie s'était comme arrêtée...
Lors d'une hospitalisation pour col raccourci, on me donne un livret sur l'association SPAMA. Dés mon retour à la maison, je me connecte au site et tombe sur le témoignage d'une maman de jumeaux qui a fait le choix de poursuivre sa grossesse et de mettre en place des soins palliatifs. Je l'ai fait lire à mon conjoint, après ça notre choix était confirmé nous allons poursuivre la grossesse et ne pas faire cette ISG.
Aujourd'hui je suis à 31+3, je suis en MAP. J'ai 2 monitoring par semaine pour surveiller les cœurs des bébés et mes contractions.
En attendant nous finissons de préparer la chambre de l'un et les obsèques de l'autre.
Je me demande si je vais pouvoir surmonter tout ça, accueillir un enfant vivant et accompagné un enfant dans ses dernières heures de vie.
Comment des parents ont ils pu faire face? Et après?
Tout me fait peur.....

Marine
(future mamange)

Marine
Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #1 le: 06 août 2019 à 15:49:15 »
Très chère Marine,

C'est avec beaucoup d'émotion que je lis votre histoire et l'attente de vos jumeaux.

Je te souhaite la bienvenue ici malgré les circonstances douloureuses. Le forum est un lieu où chacun a sa place et est soutenu dans ce qu'il vit.

Quelle terrible épreuve d'apprendre la maladie de votre petit bébé, attendu avec joie avec son jumeau.
Savoir qu'il vivra que trop peu de temps est insupportable et aucun parent ne devrait vivre cet épreuve.

Devoir penser à préparer l'enterrement est terrible ..

Aujourd'hui votre bébé est vivant et partage votre vie et celle de son jumeau. Si c'est possible, vivez  chaque instant précieux avec lui, avec son jumeau. Parlez leur, expliquez leur ce qui se passe, dites-lui, dites leur tout votre amour.

Avez-vous pu parler du projet de naissance avec l'équipe soignante ? afin de vivre pleinement la rencontre avec vos deux petits trésors et partager ces moments intenses comme vous le souhaitez ?
N'hésite pas à leur poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit.

Je pense très très fort à toi, à vous.
Oui tout cela te fait peur. Comme cela me semble légitime.
Viens ici autant que tu veux.
Nous sommes là avec vous, main dans la main.

Avec toute mon affection et mon soutien.
Marie
Marie.J bénévole

Marlene

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #2 le: 07 août 2019 à 08:58:25 »
Bonjour
Je suis très triste pour toi, pour vous de ce qu’il vous arrive. J’ai pas vécu une grossesse avec des jumeaux, mais mon petit amour, mon fils nous a quitté il y’a presque 1 mois maintenant (10 juillet), tout comme toi j’ai appris sa malformation (différente) lors d’une écho, le DAN , les examens , la surveillance ois sommes passé par la. Avec mon doux mari il était clair que nous allions continuer cette grossesse, notre 1er.. je pensais pas que j’y arriverais, je pensais qu’après son départ de moi, de son départ de la vie je deviendrais folle, mais ce n’est pas le cas, c’est le meilleur décision de ma vie, il m’a apporté tellement d’amour ,de joie.. le sentir bouger, sa forme dans mon ventre, je l’ai tellement aimé et je l’aime tj autant.. il me manque terriblement, mais je me dit qu’il n’aurait pas voulu que je m’effondre, c’était un bébé très fort, tout comme ton bébé !! Ton bébé vit encore, c’est un vaillant!! Ton corps est un refuge pour lui !!
Ça fait un mois que parfois je survie, mais je veux vivre pour lui et voir le positif!! Il nous a laissé un héritage incroyable, c’est l’amour, l’espoir et la douceur. Avec son papa nous n’avons jamais été aussi proche, aussi lié et aussi amoureux!!! Il a permis de révéler des facettes de son père que je ne connaissais pas, il nous a appris la patience, la force..
Il a permit de nouvelles relations avec nos proches et nos amis. Ce fut 8mois à part, juste 8 petits mois qui nous on paru des années!! Dieu nous la confié à nous car nous étions les plus fort pour cette enfant et vous êtes les plus fort pour s’occuper du votre.. il y’a un plan plus grand pour lui quelque part.. laisse aller ta tristesse et tes larmes, le temps aide !! Ne surtout pas faire comme si il n’avait pas exister, oui c’est vrai il n’aura pas de première fois mais dans nos cœurs il existe et nous parlons de lui: nous avons des photos dans la maison. Il a un album, un nom!!’

Je ne sais pas si cela peut t’aider mais je pense bien à toi

Marlène
marlène , Mamange du petit Josaya Jr Ebenezer ( jusque la Dieu nous a secouru) et épouse du mari le plus formidable de l’univers!!
Fier de son fils qui a été le plus fort, le plus doux et le plus merveilleux!!! Et qui l’aimera pour l’éternité !!

marine03

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Re : Re : Dysplasie rénale
« Réponse #3 le: 09 août 2019 à 21:16:18 »
Bonsoir Marie J,

Merci beaucoup pour votre message.
Il est dur pour moi de me préoccuper de celui qui va bien. Mon bébé "malade"occupe toutes mes pensées. Nous sommes dans les préparatifs de son enterrement, peut être que quand nous aurons fini tous ces préparatifs je me recentrerai sur celui qui va bien.
L'équipe soignante est informée de tous nos souhaits. Dés que nous avons des questions, nous les notons afin de ne rien oublier.
Merci encore pour votre soutien. Venir ici me fera du bien...

Marine



Marine
Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

marine03

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Re : Re : Dysplasie rénale
« Réponse #4 le: 09 août 2019 à 21:41:10 »
Bonsoir Marlène,

Merci beaucoup pour votre message de soutien.
Je suis sincèrement peinée et désolée d'apprendre le décès de votre petit amour. Quelle épreuve impensable lorsque nous sommes parents, lorsque ça nous touche, lorsque ça touche la chair de notre chair.
Je n'arrive pas à me réjouir que je vais le prendre dans mes bras, que je vais pouvoir le sentir. La seule chose à laquelle je pense c'est à son décès. J'ai tellement peur de ne pas tenir le coup après son enterrement, j'ai peur de ne pas réussir à me relever.
Et j'appréhende terriblement l’accouchement: accueillir un bébé en bonne santé et en même temps un bébé qui ne vivra que quelques heures. Comment gérer le temps entre les deux sans pour autant délaisser l'un pour l'autre?

Je vous souhaite plein de courage, mais je ressens dans votre témoignage une certaine sérénité. Celle-ci me fait du bien, et me donne de l'espoir pour l'avenir...

Marine

Marine
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Marlene

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #5 le: 10 août 2019 à 01:29:06 »
Ma chère marine

Je comprend ces peurs chacunes
Réagis différemment, quand j’ai appris que mon bébé allait nous quitté, durant une période, j’ai nié ma grossesse, mon ventre était arrondis mais je ne le regardais plus, je ne le touchais plus!! J’étais trop malheureuse!!
Puis il a bougé, dansé et j’en suis tombé amoureuse !!
Puis j’ai eu la même phase que toi je pensais que je chuterais. Que ce n’étais pas possible que je survive à ça !!! Mais je suis là! Je ne te cache que c’est dur, que je pleure chaque soir avant de m’endormir, que chaque matin me rappel que je n’ai que de moi à m’occuper!! Mais je me force à me lever et tente d’avancer !! Pour mon mari, pour mon bébé !!


On y arrive tj et tu y arrivera, en attendant tu as le droit d’être malheureuse et d’avoir des doutes !!!
Pleure, cri et vie au jour le jour !!!

Des bisous

Marlène
marlène , Mamange du petit Josaya Jr Ebenezer ( jusque la Dieu nous a secouru) et épouse du mari le plus formidable de l’univers!!
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Delph77

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #6 le: 12 août 2019 à 10:03:00 »
Chère Marine,

Yanis aurait eu 8 mois aujourd'hui. Il est né le 27novembre à 12h17 et s'est éteint paisiblement à 15h30 dans mes bras. Il avait une trisomie 18. Quand nous avons appris qu'il était condamné j'étais enceinte de 4 mois. Des le départ nous voulions l'accompagner jusqu'à la fin. L'annonce de cette foutue maladie nous a ravagé de chagrin bien évidemment. Mais le reste de ma grossesse j'ai tissé  tellement d'amour avec mon fils. Il méritait d'être accompagné dans l'amour. Le coeur des parents est capable de beaucoup par amour pour leur enfant. A la naissance de tes bébés tu vivras intensément la courte vie de ton ange, mais ca sera chargé de tant d'amour, de communion que tu "oublieras " qu'il va partir. Oui on voudrait égoïstement les garder pour nous. Aujourd'hui avec le recul, même si j'en crevais d'envie, si j'avais le pouvoir d'exaucer un souhait, je n'aurais pas fait celui de laisser la vie sauve à Yanis, car je sais qu'il aurait souffert toute sa vie. Et je n'aurais pas supporter de le voir souffrir. Je sais que nous avons pris la bonne décision en accompagnant Yanis. Il est parti dans l'amour, entouré de ses parents. Il a réussi des exploits, il s'est battu comme un lion. Il a fait un effort considérable en ouvrant ses yeux sur moi, comme pour imprimer mon visage dans sa mémoire. Il aurait pu mourir dans mon ventre mais non il a exaucé mes prières  de me laisser la joie de le tenir vivant dans mes bras. C'était sa façon à lui de me dire qu'il m'aime. Après son départ bien sûr on était abattu mais tellement fiers de lui, d'être ses parents. Et on continue le chemin pour nos enfants, pour Yanis et Sihana nos bébés trop tôt disparus. On continue pour eux, parce qu'ils ne voudraient pas nous voir nous ecrouler. Voila chère Marine ce que je peux te dire. Vis, profite à fond de ta grossesse. Je te prédis une rencontre avec tes bébés empreintes d'amour que tu garderas en toi toute ta vie. Tu vivras la rencontre terrestre de tes 2 petits. Des instants magiques.

Delphine

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #7 le: 16 août 2019 à 09:52:49 »
Chère Marine,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible, pour toi, pour vous, pour tes 2 petits trésors bien au chaud.

Oui il est difficile de vivre la grossesse quand tu sais que l'un des tes bébés est gravement malade.
Il me semble bien légitime de penser surtout à lui.

Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

marine03

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Re : Re : Dysplasie rénale
« Réponse #8 le: 24 août 2019 à 17:34:14 »
Delph77

Merci beaucoup pour votre témoignage.  J'admire votre force, votre petit Yanis peut être fière de vous.

Qu'est ce que j'appréhende cette séparation!!!! Je sais qu'il y aura des moments indescriptibles. Qu'est ce que j'ai hâte de le sentir et de le serrer contre moi!
Je sais qu'il faut que je tienne pour mes grands, pour mon petit qui va arriver. Et il faut que je tienne aussi pour mon bébé qui va partir, pour qu'il soit fière de moi.
Des moments intenses et durs vont se profiler dans les prochains jours....il faut tenir

Merci encore

Marine
Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

marine03

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Re : Re : Dysplasie rénale
« Réponse #9 le: 24 août 2019 à 17:37:51 »
Marie J

Merci pour votre message, ça fait du bien de ne pas se sentir seule.

à bientôt

marine
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Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

Helen31

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #10 le: 26 août 2019 à 15:38:47 »
Chère Marine,

je découvre ton histoire autour de tes jumeaux et souhaitais t'accueillir à mon tour sur ce forum. Je voudrais déjà t'envoyer tout mon soutien pour ce que tu traverses autour de tes touts petits...

Ton coeur de maman est sans doute bien éprouvé à accompagner un bébé vers une naissance heureuse et un autre bébé jusqu'au bout de sa courte vie. Tu peux vraiment venir ici pour déposer tout ce qui est trop lourd, tes questions, tes doutes et aussi ce qui comble ton coeur chaque jour...et oui, le coeur d'une maman est si grand qu'il a cette capacité, de traverser tant d'émotions, et d'aimer chacun de ses enfants avec ce qu'il vit.

Je lis que tu as si peur de la naissance et c'est tellement normal...le simple fait d'attendre des jumeaux est une aventure bien particulière, là, elle l'est encore plus. Je t'invite à avoir confiance en toi, à accueillir un jour après l'autre, à savourer ces 2 bébés qui vivent en toi. Tu peux leur parler, leur dire ce que tu ressens et te faire confiance...tu es leur maman, à tout les 2 et saura leur donner l'attention nécessaire au moment venu. Je suis touchée de lire que l'équipe médicale est auprès de vous et vous écoute...cela t'aidera beaucoup au moment de la naissance.

EN lien de coeur avec toi,

Hélène

isabelle

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #11 le: 28 août 2019 à 09:54:59 »
Très chère Marine,

A mon tour de découvrir ton histoire...comme je suis bouleversée par ton histoire....ce que tu vis est un véritable écartèlement du coeur entre tes deux jumeaux au destin si différent....
Oui, la mort nous fait tellement peur qu'on ne pense plus qu'à ça...je me souviens avoir été aussi obnubilée par la mort à venir de mon petit Emmanuel...

en même temps, je trouve que tu as une force de vie incroyable en toi...tu as déjà préparé la naissance avec une attention extraordinaire, même si elle te fait tellement peur, ce que je comprends vraiment bien...l'équipe médicale qui t'a prise en charge me semble pleine de bienveillance et d'attention...ce sont des bons points d'appui pour toi...

Peut-être en prenant un temps pour chacun de tes petits, tu pourras leur dire tout au long de ta grossesse, si particulière, ton infinie tendresse pour chacun et en même temps leur faire partager leur vie de jumeaux qui est une vie commune unique...aujourd'hui est le temps où ils peuvent partager beaucoup de choses mystérieuses....alors, accompagne les dans ce temps commun et raconte leur aussi ce qu'il se passe et pourquoi tu es si bouleversée aujourd'hui...

tes deux bébés sont déjà très fiers de toi, leur douce maman... tu peux vraiment l'être car c'est une expérience unique et terriblement bouleversante...

je t'envoie tout mon soutien
En lien de coeur avec toi
Isabelle
 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #12 le: 07 septembre 2019 à 10:38:30 »
Chère Marine,

Une grande pensée pour toi aussi ce matin.
Je viens prendre de vos nouvelles.

Comment te sens-tu ?

Tu nous disais vouloir être forte pour toute ta famille dans ce que vous allez vivre.
Oui ta famille peut être fière de toi.

Chaque instant vécu avec vos jumeaux, tout l'amour que tu as pour chacun d'eux sera ta force. Prends tout le temps pour leur parler.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Helen31

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #13 le: 21 septembre 2019 à 07:21:46 »
Chère Marine,

douces pensées qui s'envoleront peut être jusqu'à toi...tu t'achemines vers la fin de ta grossesse sans doute...les jumeaux peuvent avoir un peu d'avance parfois...

Je pense très fort à toi et à tout ce que tu vis autour de tes deux touts petits...J'espère de tout coeur que tu es bien entourée et que l'on prends soin de toi...

Si tu en as envie, viens déposer ici ce que tu ressens, ce que tu traverses, nous sommes là pour te tenir la main.

Je t'embrasse bien fort et te souhaite une très belle rencontre avec tes jumeaux.

Hélène

isabelle

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #14 le: 22 septembre 2019 à 10:00:26 »
Oh, oui, Marine...

toutes nos pensées vont vers toi....tu dois approcher de cette naissance avec toute l'ambivalence qu'il est bien normal d'éprouver en pareille circonstance...peur de l'inconnu qui t'attend mais aussi immense impatience de rencontrer tes deux petits trésors....

je voudrais te souhaiter la plus douce des rencontres....fais toi confiance....nous avons toutes des ressources intérieures incroyables...tu sauras leur dire la puissance de ton amour...et appuie toi sur les soignants qui seront là à tes côtés...

en lien de coeur avec toi
Isabelle

Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)